- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 21:59:32.37 ID:MCpYEBEa0.net]
- 新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。
群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/
【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1528588132/
VIPQ2_EXTDAT: checked:default:1000:512:: EXT was configured
- 2 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 22:02:52.97 ID:MCpYEBEa0.net]
- 群発頭痛とは（頭痛大学より抜粋）
・片頭痛や緊張型頭痛とならぶ慢性頭痛の一種です。
・死にそうに痛いですが、死ぬことはありません。
・頭痛が、いったん起こり始めると１～２ヵ月間の間、連日のように群発。
・20～30歳代の男性に多い。
・群発期は年に１～２回、あるいは２～３年に１回。
・頭痛の頻度は：１日１回（隔日～１日８回の幅あり）
・１回の頭痛は1間程度で自然に治る（15分～３時間の幅あり）
・片方の眼、眼の上、こめかみのあたりの「えぐられるような」激しい痛み。
・頭痛の強さは：頭をかかえてころげまわるほど。
・睡眠中に起こりやすい。明け方の痛みで目をさますことが少なくない。
・発作中、頭痛の側の眼が充血したり、涙が出たり、鼻が詰まったり、鼻汁が出たり、
顔に汗をかいたり、まぶたがさがったり、脹れたりすることがあります。
・片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています。
- 3 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 22:03:27.96 ID:MCpYEBEa0.net]
- 群発頭痛対策
・群発期は絶対禁酒
・入浴後に発作が起こる人は、湯船に長くつからず、シャワーですませる。
・健康にもいいので禁煙してみましょう。
・群発期中はマッサージも発作の引き金になるようです。
＜頭痛時＞
・窓を開け、深呼吸を繰り返す
・痛むところを冷やしてみる
・薬に頼る（市販薬はほとんど効果なし）
・純酸素（毎分７リットル以上）を２０分ほど吸入（市販の酸素はほとんど効果なし）
・リドカインを含む点鼻薬（ベンザ鼻炎スプレー）が効果がある人がいます。
- 4 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 22:11:35.84 ID:MCpYEBEa0.net]
- 頭痛時に効果のある薬
・エルゴタミン製剤（カフェルゴットなど）
・トリプタン製剤（マクサルト、ゾーミック、イミグラン、レルパックスなど）
・さらにイミグランは注射＞点鼻薬＞飲み薬の順に効きます。
・純酸素
・ボトックス注射（保険適用外）
予防薬（頭痛がなるべく出ないようにするために飲む）
・カルシウム拮抗薬（ワソラン（成分名 ベラパミル塩酸塩）、ミグシス（成分名 塩酸ロメリジン）など）
・β遮断薬（インデラル（成分名 プロプラノロール塩酸塩）など）
・セロトニン受容体拮抗薬（ペリアクチン（成分名 塩酸シプロヘプタジン）など）
・抗てんかん薬（デパケン（成分名 バルプロ酸ナトリウム）など）
・抗うつ薬（トリプタノール（成分名 アミトリプチリン塩酸塩）など）
※担当医と相談して自分に合った薬を探しましょう。
※純酸素は在宅で使える場合があります。医者に相談しましょう。
タウンページなどで近所の酸素を取り扱ってる業者を探してみるのもいいかも。
- 5 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 22:12:09.85 ID:MCpYEBEa0.net]
- 0%：通常時（非群発期）
10%：前兆期（ガセ有り）。痛くなる側に嫌な頭痛を感じる。程度は軽く、日常生活に支障は無いが、群発期に突入しないか不安を感じる。
30%：不安が確信へ。群発期突入を確信する。一般的な頭痛の域を超えた痛み。
50%：なんとか我慢してじっとしていられる痛み。
70%：痛くてじっとしていられない痛み。受け答えはなんとか可能。
（じっとしていられないとは、たんすの角に足の小指をぶつけた時のように痛さで動いてしまうこと）
80%：理性を保てる限界。『神様助けて』『何で俺が…！？』とか独り言を言い出す。例え目上の人から親切に声をかけられても無視するか話しかけるなと怒る。
90%：周りから見たら狂人。近くを動く人にキレたり、奇声をあげたり、床をごろごろしたりする。
100%：生と死の意志が互角になる。自虐的な行動に出ることも。周りに自虐可能な危険物を置いてはならない。
一見じっとしているが、目は虚ろで体は小刻みに震えており、尋常ではないことがわかる。
- 6 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 22:16:29.50 ID:MCpYEBEa0.net]
- テンプレ終了
初めてスレ立ててみたよww 変な文字列入っちゃってごめん
>>4
は薬の名前が間違ってたから修正しました
カルシウム拮抗薬のベラパミル、狭心症の薬のワソランが別々に書いてあったけどワソランが先発薬でジェネリックがベラパミルだし、狭心症のためにカルシウム拮抗薬を使うんで同じものです
- 7 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/24(火) 07:01:28.33 ID:jszP7oPj0.net]
- スレ立て乙！
ここ4日ぐらい就寝中深夜帯に発作起きてのたうちまわってたけど昨日(今日)は起きなかった
もしかして寝る前に牛乳飲んだからか！？
- 8 名前：病弱名無しさん [2019/09/25(水) 22:33:23.22 ID:CEVwO32B0.net]
- 気温が暑いから、前兆の期間だけ長くてなかなか本震こねー。
早く終わってほしいから、早く本震きてほしー！！！
来いよ！殺人頭痛！！！
- 9 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/26(木) 15:39:12.98 ID:y9D23/Ft0.net]
- 群発歴10年
2～3年に1回くる(だいたい2年)
俺の前兆は太陽を見た時になる鼻がつーんてなる感じ
徐々に脈打つ痛みに変わってくる
変わらない場合もある
本震はドックンドックンと目を押し付ける痛み×100倍ぐらいと右奥歯上顎の痛み
右顔がだらーんとして熱い
今回発作が起きた理由は寝すぎたからかな
- 10 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/30(月) 01:25:19.36 ID:s8w/ZjZH0.net]
- >>9
そもそも普段太陽見ても鼻がツーンとすることもないから、全く分からんわw
群発の発作が出ると目の奥をキリで細かくグリグリえぐられるような感覚だけど、ドクドクとか脈打つようなリズムは一切ないなぁ
発作の予兆は血管が液漏れするような感覚で目、奥歯、首筋にかけて熱を持った張りが出る
- 11 名前：病弱名無しさん [2019/09/30(月) 07:09:25.86 ID:IfP3sePt0.net]
- 液漏れ、、、全くその通りです。
知らない人に話すと驚かれるけど、液漏れな感覚なんですよね。
- 12 名前：名無し [2019/09/30(月) 10:51:13.84 ID:3gEkh33RV]
- 教えてドクターさんが、動画でわかりやすく群発頭痛を解説しています。
くも膜下出血や緑内障に間違われすいとのことです。
https://www.youtube.com/watch?v=PPH4fsRPYD0
- 13 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/30(月) 10:43:23.54 ID:s8w/ZjZH0.net]
- 良かった、「液漏れ」の感覚を共有してくれる人がいてw
体液が溜まりすぎて目の奥の神経をグイグイ押すような感じで次第に予兆から本震の発作に移行する
- 14 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/30(月) 12:29:33.22 ID:JhmSfTZp0.net]
- 中学の娘が群発頭痛持ち。
今仕事から早退してお迎えに向かってる
毎回中学に何度説明しても、救急車呼んでくれない。
今吐いたから、早く迎えに来いだと。
救急車は自宅から呼んでくれだとさ
死ねよクソ教師ども
- 15 名前：病弱名無しさん [2019/09/30(月) 12:46:01.92 ID:DEoFWMr90.net]
- 養護学
- 16 名前：校にでも入れとけ
クソ親が [] - [ここ壊れてます]
- 17 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/30(月) 12:49:40.92 ID:s8w/ZjZH0.net]
- それは病気のことを理解してない親のあなたの方が間違ってる
群発で救急車は呼んじゃダメだよ
イミグラン皮下注でも使って発作が出てすぐ対処しない限り意味ないから
たまたま近くの病院に酸素ボンベ置いてるところがあるなら学校からタクシーで行って酸素吸入する手はあるかもしれんけど、救急車受け入れるような大病院に行くのはナンセンス
- 18 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/30(月) 15:55:23.44 ID:JhmSfTZp0.net]
- お前らクソだらけだな
- 19 名前：病弱名無しさん [2019/09/30(月) 18:13:17.67 ID:hXUaVywf0.net]
- こんな奴が人の親だとは…
- 20 名前：病弱名無しさん [2019/09/30(月) 20:52:48.12 ID:IfP3sePt0.net]
- 患者が子供で群発経験が少なければ、救急車呼びたくなる親や本人の気持ち、俺は理解できる。
ただ、確かに冷静になれば救急車までは必要ないけど、中学の女子にあの痛みの中、そんな冷静な判断は無理だろ。だから救急車ではなくタクシーで病院か帰宅が良いと思う。
- 21 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/30(月) 21:25:43.96 ID:7pBxJjnM0.net]
- こんなマイナーな5chスレは見つけられるのに群発頭痛の対処方法の基礎情報は分かってない親ってどうかと思うよ
自分の無知を棚に上げて教師に悪態つくモンスターペアレント
痛みで辛いし年頃なのに人前で吐いたりしたら傷つくだろうに、さらに親が学校に迷惑かけてるなんて娘さんが気の毒すぎる
- 22 名前：病弱名無しさん [2019/10/01(火) 00:44:24.94 ID:1xNHlJWj0.net]
- 群発持ちのJCなんていないと信じたい
- 23 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/01(火) 15:50:09.22 ID:vPWzWHTz0.net]
- JKの時に発症したよ。あの頃はイミ注なかったからひたすら耐えてたけど、親はうろたえてたな。
JCで自己注もかわいそうだけど、打った方がいいよね。
- 24 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/01(火) 21:33:40.07 ID:MOFRHus40.net]
- 遅くないぞ。予防薬飲むんだ。数日で効いてくるはず。
- 25 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/02(水) 01:21:35.10 ID:TyNlqWXv0.net]
- >>14
先生に群発頭痛で、のたうち回る外人さんのYouTubeを見せてあげなさい
- 26 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/02(水) 12:55:50.09 ID:2ML7EvQM0.net]
- 群発発作来た、10月終わった
- 27 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/02(水) 13:09:02.95 ID:Q9PiTAWH0.net]
- 別にのたうち回るほど痛くても救急車呼んで他の車を押しのけてまで救急搬送してもらう理由にならないよね
タクシー代りに救急車呼ぶのは社会迷惑だからやめろって啓蒙ポスター見たことない？
あと私は発作時は音や光もイライラを増長させるから嫌い
救急車のサイレンなんて聞かされたら地獄だわ
- 28 名前：病弱名無しさん [2019/10/02(水) 18:11:28.65 ID:PKsw+act0.net]
- 意外と釣れたなw
- 29 名前：病弱名無しさん [2019/10/02(水) 19:43:05.16 ID:8lOapYTk0.net]
- 予兆から1カ月経過。まだ本震こず。
あー精神がおかしくなりそう。。
- 30 名前：病弱名無しさん [2019/10/02(水) 19:43:05.16 ID:8lOapYTk0.net]
- 予兆から1カ月経過。まだ本震こず。
あー精神がおかしくなりそう。。
- 31 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/03(木) 10:22:04.18 ID:oq7pibn+0.net]
- もしかしたら、
一日に10回くらい、一回20~30秒の大あくびが、
予防効果がありそう。
口をデカく開けよう。
やってみて
- 32 名前：医学知識！！ [2019/10/05(土) 18:05:37.11 ID:QdnRoS/Bh]
- 医学知識 「うつ病」
まんが「ぬけウツ」「ツレがうつになりまして」
「まんがでわかる統合失調症」
まんが「わたしの母はビョ―キです」
などおすすめです！！
体調の悪い日は寝て下さい！！
うつ病は、体調がよくなったり、わるくなったりを
くり返しながら回復していきます！！
「うつ病」によい食べものは、「たまご」「バナナ」「肉」「なっとう」
などに脳内物質「セロトニン」の原料がはいっています！！
「精神科」は「ヤブ医者」がおおいので、この医者はダメだとおもったら、
別の医者にかわりましょう！！
医学知識
- 33 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/06(日) 08:12:08.17 ID:Eg5RV/+T0.net]
- 数日前朝10時にそこそこのが来たから嗚呼いかんなぁ…と思っていたら、
それ以降毎朝4時から痛くなって辛い。
仕事中になるのも辛いけど、眠れないのも辛い。
- 34 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/06(日) 09:02:26.74 ID:4LhEp8gl0.net]
- 頭痛のメカニズムがいまいちよくわからないが、予兆のある時点で強制的に本編を発動できたらなーと思う
予兆のイライラは周りにも迷惑かけちゃうし、本編来ると恥ずかしい位悶えるから人前はほんとやだ
- 35 名前：病弱名無しさん [2019/10/06(日) 18:14:25.74 ID:PLwa1SpW0.net]
- 個人差あるかもしれんが、俺は本震きたら仕事は確実に無理。痛みの我慢と皮下注の副作用で全く思考が働かん。会社で置物化するだけ。
- 36 名前：名無し [2019/10/06(日) 21:29:36.37 ID:Q06gBH0ee]
- 原因不明の頭痛の正体はこれだった。
https://youtu.be/6wD8qh9oPZ4
- 37 名前：病弱名無しさん [2019/10/06(日) 21:31:21.12 ID:AKH6C9/B0.net]
- 夜中2時頃きて注射打って2度寝
- 38 名前：病弱名無しさん [2019/10/06(日) 21:36:39.77 ID:1ZyCE7p60.net]
-
頭 痛 な ん か で 苦 し ん で る 下 種 は と っ と と ﾀﾋ ん じ ま え よ ！
- 39 名前：病弱名無しさん [2019/10/06(日) 23:35:46.56 ID:nNXhAds/0.net]
- 長くなりそうだから読める時に読んで下さい
発症して２０年ちょい、ほぼ慢性化していた時期もありました
まだ一年程度しかたっていないので、まだまだ様子見ですが、去年ぎっくり腰をしてからトゥルースリーパーを使うようになりました
毎日のように寝起きは肩甲骨あたりが痛かったのですが無くなりました
いつも群発の時期は肩甲骨の痛みが首のほうに伝わったきて発症する感じだったのですが、肩甲骨の痛みが無くなった事で一年と半年は発症していません
慢性化に近いぐらい年に二回は発症していたので、自分の中ではかなり効果があったのではないかと思います
もしかしたら自分と同じような流れで発症する方もいるかもしれないと思い書き込みました
どなたか一人でも同じ効果が出る事を願っています
- 40 名前：病弱名無しさん [2019/10/07(月) 19:34:03.42 ID:FCqu+Dxi0.net]
- ようやく群発30%になってきた。早く来た方が早く抜けるから嬉しい。アルコールもギリ大丈夫。あと1週間かな、このそわそわも。
- 41 名前：病弱名無しさん [2019/10/10(木) 21:45:06.30 ID:bUB/pNXP0.net]
- 本震が来そうで来ないわぁ。俺もアルコール飲んでも多少痛み出すけど我慢できるレベル。群発の本震じゃない。もしかして完治しだしてるのかなぁ。
- 42 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/11(金) 02:12:50.37 ID:WgD0940D0.net]
- 経験ない人は二日酔いの頭痛のちょっとひどい版位にしか思ってないだろうな
本人にしかわからないから本当につらいのに
- 43 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/11(金) 04:58:40.29 ID:un4IF43d0.net]
- かなり昔(6-7スレ目くらい?)にプレドニゾロン使った人が重篤な副作用で大変なことになったというのを見た気がするんだけど、使ってる人いますか？
群発期はアマージを予防薬的に飲んで、休日or在宅時は自宅で酸素、外出中の発作時はイミ注でなんとか乗り切ってるんだけど、そろそろベラパミルの他にステロイドも試してみようかと思ってます。
- 44 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/11(金) 06:50:47.38 ID:rm2SR2O+0.net]
- >>41
それなー…
仕事中社内でうずくまっていたら、おばちゃんの態度の冷たいこと。
今年は自分の車に逃げ込んで悶絶しておいた。
と言うか、医者も理解はしてくれてないよねあの痛み。
- 45 名前：病弱名無しさん [2019/10/11(金) 13:31:08.30 ID:nznJmJW90.net]
- なぜ注射打たないのよ？
- 46 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/11(金) 22:04:23.32 ID:LTw5rVbI0.net]
- >>42
その副作用、ステロイド飲んでるから気になる…
- 47 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/12(土) 06:33:40.75 ID:g7ep7Gol0.net]
- 台風に合わせて本震来た
イミグラン切らして土日祝と三連休、しかも台風19号
不安で寝れないわ‥
>>43
他人からしたら出血や骨折と違って頭痛は目に見えないから仕方ないね
勤務中に一度発作が起きて悶絶してたけど、上司に仮病疑われたからな
医者に限らず発症したことない人は同情してくれても理解は出来んだろ
言葉で説明してもあの不快感と激痛は伝えきれない
- 48 名前：病弱名無しさん [2019/10/15(火) 23:32:02.64 ID:KEzA8iMM0.net]
- 予兆から1カ月半。その間、いくらアルコール飲んでも激痛来ず、軽度の痛みまで。もしかしたら群発自体、年齢的に完治したのかもしれません。こんな感じで収束するもんなんですかね。。
- 49 名前： mailto:sage [2019/10/16(Wed) 13:55:45 ID:21gxSLTD0.net]
- そう思うでしょう？
俺は3年くらい予兆も何もなく過ごしていたけど、今年復活したわ…
アルコールは一切やらない(下戸)である。
- 50 名前： mailto:sage [2019/10/16(Wed) 19:41:55 ID:eGIqSF/j0.net]
- 7～8年何も無くて台風11号とともに復活した
ぼちぼち終わるなぁと思ったら、19号でちょっと復活した
- 51 名前： mailto:sage [2019/10/17(木) 02:42:12 ID:VDfBpTRh0.net]
- >>47
群発期にわざわざ飲むこと無いんじゃないの
ウイスキー大好きで色んな銘柄集めて飲むのが楽しみだったのにこの病気発覚してから禁酒したよ‥
飲み友達とも疎遠になってしまったしホント辛い
イミグラン貰ってきたからこれだけが唯一の心の拠り所
- 52 名前：病弱名無しさん [2019/10/17(木) 22:46:01.88 ID:ya3xUcMu0.net]
- 本震の時期がずれ込むのは予定がたてられなくなるから辛いですね。
でも、私もギリギリまでアルコール摂取してドキドキを楽しみますよ。本震きたら最期ですが。
- 53 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/18(金) 15:24:01.26 ID:f6hhWDLm0.net]
- 脳外科言って注射どのくらい痛いか聞いてきました。
飛び上がって天井に頭がぶつかるくらい痛いそうですw
痛いのは針刺してから5秒くらいだそうですよ
今の所自分が1番痛いと思った注射は歯医者かな
- 54 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/18(金) 16:50:33.59 ID:I8nfN3rn0.net]
- >>52
それってボトックス注射じゃなくて神経ブロック注射かな？
私は椎間板ヘルニアでブロック注射@大学病院の経験あるけど、激痛で発狂する患者がいるから体を押さえ込む専門要員が室内に控えてたw
- 55 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/19(土) 04:21:20.72 ID:ifyzLXc10.net]
- 妊活中の発作地獄すぎる
- 56 名前：病弱名無しさん [2019/10/24(木) 11:39:30.29 ID:alu/VLmv0.net]
- 群発来た！！
片目から涙ぽろぽろ
助けてーーー
- 57 名前：病弱名無しさん [2019/10/24(木) 12:52:30.71 ID:rjczWqVM0.net]
- 私は本震来ないのが2カ月弱。あー、痛くなってきているけど我慢できるし、アルコールは最初だけ痛み増して、だけど耐えられる。イライラする。
- 58 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/24(木) 13:42:04.91 ID:FUTRLSw30.net]
- がんばろう
がんばろう
- 59 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/24(木) 17:06:21.36 ID:kvDYqBcb0.net]
- 少し痛かった
ゾーミッグ残っててよかった
- 60 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/24(木) 19:08:05.34 ID:0XPmBmu00.net]
- そろそろ群発期3週間目過ぎるけど2日に一回ペースで80~90%の激痛で辛い
台風シーズンはやっぱダメだなぁ
- 61 名前：病弱名無しさん [2019/10/25(金) 13:58:21.50 ID:9+xNZjhu0.net]
- ゾーミックでは群発は治らないのでは？
私はゾーミックを単なる片頭痛の時に使用しています。
- 62 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/25(金) 14:21:21.51 ID:5S7s2l3E0.net]
- >>60
ゾーミックもイミグランと同じトリプタン系だから群発頭痛に使われるよ
>>4 を参照
有効率はイミグラン皮下注の方が高いと言われてるけど、効く人にはゾーミックも効く
- 63 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/25(金) 16:26:24.32 ID:vHQTTSDB0.net]
- 頭痛、少し落ち着いてきた。
- 64 名前：病弱名無しさん [2019/10/26(土) 15:47:36.76 ID:HOdQZOnEm]
- バルトレックスって頭痛外来で普通に貰える？
内科に行って説明したらキレられて終わったw
- 65 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/31(木) 20:27:43.49 ID:f4UQYxux0.net]
- 現在顔の右半分、目の奥とこめかみや顎、首と肩のコリとエグい痛みで酷い状態です
呻き声もでるわどうすることもできないわで不審者のように部屋でゴロゴロ動きまわっていマス
痛みは一月ほど前からあり、我慢できる痛み、時には痛みが引いて平穏な日常が続き
と思ったら我慢できないほどの激痛が～と続いております(酷い痛みは薬が効かないです)
明日休みを貰い病院で診てもらおうと思うのですが、このような症状は脳神経外科でもよいのでしょうか？
医者に説明するときに言うべきポイントなどありますでしょうか？(理解してもらえるような)
- 66 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/01(金) 11:02:54.89 ID:6R2LkZm30.net]
- >>64
既に受診始まってるかもしれないけど...返信します
脳神経外科でok
群発と他の病気を峻別する質問されるはず
痛みの出る時間帯、痛みが出ると同時に鼻水や涙が出たりまぶたが腫れるか、アルコール摂取など痛みのトリガーはあるかなど
あと薬が高額なんでどれ試してみるか選択肢を与えられる場合がある
日中に頻度が多いなら即効性は無いけど持続時間が長くて安いアマージ錠、1日1回だけど仕事中の発作で困るなら高くても即効性高いイミグラン皮下注、副作用の少ない酸素ボンベとか
あと予防薬も血管拡張させるタイプと収縮させるタイプがあるからそういうの調べてから受診した方がいい
- 67 名前：病弱名無しさん [2019/11/01(金) 15:03:59.57 ID:fpcXVnMV/]
- 頭痛外来で予防薬として漢方と何か飲み薬をもらったけど、毎回、予防薬は効かないし、むしろ活性化させてるとさえ感じる。でも医者は効果あるからその程度の痛みだと診断する。おかしい
- 68 名前：病弱名無しさん [2019/11/06(水) 07:42:21.95 ID:JRWBjQa1H]
- かれこれ予兆が2カ月経過し、数日前より徐々に痛みが増してきている。
過去、予兆がここまで長引いた経験ないが、群発頭痛は長くても2カ月が一般的なのではないのか？
非常に不安。
- 69 名前：病弱名無しさん [2019/11/06(水) 07:51:01.77 ID:AQgd443YF]
- 鎮痛薬でロキソニンやイブを常用している人は副作用に注意した方がよいよ
https://www.youtube.com/channel/UCk9NPAMoIdqMJxSr73wPFaw
- 70 名前：病弱名無しさん [2019/11/08(金) 06:38:35.51 ID:VBXiP0ehw]
- 昨夜のNHK「所さん！大変ですよ「あなたも突如襲われる！？ 原因不明の頭痛」」で少しですが群発頭痛が紹介されていました。
毎度のことですが、少しでも群発頭痛の辛さが世間に周知されると良いなと感じました。
- 71 名前：病弱名無しさん [2019/11/08(金) 06:39:14.38 ID:VBXiP0ehw]
- https://www2.nhk.or.jp/hensei/program/p.cgi?area=001&date=2019-11-07&ch=21&eid=31802&f=3231
- 72 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/14(木) 13:46:17.09 ID:LvfOveNe0.net]
- シリカ（ケイ素）とマグネシウムを飲んだら、マシになった。
毎日痛かったのが月3日に減少
このまま無くなったりしないかな。
- 73 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/17(日) 10:07:44.04 ID:JCozqQ/I0.net]
- 毎年2回来てた群発、今年は無さそうだと安心してたらいつもと違う今頃来やがった
私は気温の大幅な変化がトリガーになりやすいらしい
- 74 名前：病弱名無しさん [2019/11/25(月) 00:07:11.46 ID:/WHRv5tI0.net]
- 今まで2～3年に一度春先に来てたのに出産したら産後一ヶ月たった先月に群発さんがおいでなさった
なかなかしぶとくて発症して一ヶ月たつけどドッカンドッカンとブッ飛ばしてくる
徐々に減らさなきゃいけないとわかってるけどまだ２ヶ月の赤子の世話があって到底無理だからステロイドは減らせなくて副作用のムーンフェイスが最近酷い
産後も良くない上に群発までって私なんか前世でとんでもないことでもしたんじゃ…？って思うレベルで精神的に来てる
元々毎回終わる期間がバラバラで前回は半年、その前は２ヶ月ほどではじめての群発ときは1ヶ月半くらいだった
24時間昼夜関係なしの生活だからホルモンバランスも体内時計も狂ったままで正直終わりが見えない…
- 75 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/25(月) 01:24:36.13 ID:zHwzBg4n0.net]
- >>73
過去スレで出産育児と群発の付き合い方を語ってる人がいた
その人はレンタルで自宅に酸素ボンベ設置したみたい
知ってるかもしれないけど1年半前から酸素ボンベも群発頭痛の保険適用になったよ
www.jhsnet.org/information/20180410_info.html
- 76 名前：病弱名無しさん [2019/11/27(水) 07:15:16 ID:DXYW0yoE0.net]
- >>74
遅くなったけれど書き込みを見てこの間通院の日だったから酸素のことを先生に話したらあんまりいい顔されなくてセカンドオピニオン検討中です
もう1ヶ月たったからとりあえず今回は薬で乗りきって次回は酸素にしたら？保険適応でもマスクとか揃えたら負担大きいからとのことでした
ステロイドももう流石に減らさなきゃダメだって言われて案の定回数が徐々にもとに戻ってきてるし日中出る発作の強度が最近強すぎて痛みで失神、子どもの泣き声で覚醒の毎日です
ムーンフェイスで鏡見るのも苦痛だけどもうすぐ終わるはずと信じて頑張る
酸素の話を聞いてくれる病院探しからはじめます！
- 77 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/27(水) 14:14:03.99 ID:52q+skf00.net]
- >>75
就寝時間は取れてますか？
- 78 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/27(水) 15:35:19.86 ID:UPnVoUSe0.net]
- 睡眠だろ
- 79 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/27(水) 19:02:51.63 ID:W56p4j+C0.net]
- >>76
群発じゃなくても育児中に睡眠ガッポリとれる人なんていないのに...
その質問は酷だと思うよ
>>75
脳神経外科とか小さいクリニックだとそもそも酸素ボンベ手配したことなくてボンベ業者との間で手続面倒だからスルーされてるのかもね
呼吸器内科とか併設してる総合病院の方がいいのかも？
- 80 名前：病弱名無しさん [2019/11/28(木) 08:58:20.88 ID:8lDytFQ40.net]
- >>76
1日平均3時間くらいは…
もっと寝たいけどなかなかとれないのが現状ですね
>>78
セカンドオピニオンと言ったけど実はいま行っている病院がそのセカンドオピニオン先だったんですよね
ずっと大きい総合病院の神経内科にかかってたんだけど、発症してない間に神経内科が完全予約制になっちゃったみたいで先月行ったら1ヶ月先の予約しかとれないと言われて探した先が今の病院でした
確かに個人病院だし酸素の話したら手続き云々って真っ先に話されたから面倒なのかもしれない…というか若干面倒そうだったな…
遠出になるけれど別の総合病院に頭痛大学のホームページにも名前が載ってる頭痛専門医の方がいらっしゃるみたいなので子どもの世話との兼ね合いを見ながら行けるように調整してみたいと思います
- 81 名前：病弱名無しさん [2019/11/30(土) 11:13:13.00 ID:+GPRV6E00.net]
- 群発歴22年
ここ4年ほどは隔年発症で痛みレベルも下がってきてる者だけど（老化）
イミグランは慢性化怖いので使わない様に決めている
自分なりの発作中の痛み軽減対処法を書きます
痛みの前兆がきたら
目薬 サンテFX NEO を点眼
バンテリンゲルをこめかみ（髪の地肌含め）後頭部 首筋に擦り込む
保冷剤（ケーキ持ち帰りで買った時に付いてくる小さい凍らせたら固くなるタイプ）で目頭や痛い場所を指圧
氷水を飲む（氷を奥歯周辺で保持もアリ）
自分はこの対処で痛みのピークの山が低くなってる
目薬 バンテリン カチカチ保冷剤
試してみて下さい
- 82 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/30(土) 11:43:55.63 ID:5QNkEbaO0.net]
- 私も保冷剤は若干だけど痛みを鈍化させるのに効果あるわ
バンテリンも血流を下げて鎮痛させる仕組みだから何となく分かる
でも目薬だけは全く関係ないと思うよ
首筋から目の奥にかけて通る太い血管、そしてその周辺の神経を圧迫して群発頭痛は起こるので
- 83 名前：病弱名無しさん [2019/11/30(土) 13:15:15.76 ID:+GPRV6E00.net]
- >>81
サンテFX NEOは一番清涼感が強いと感じて使ってます
群発期の頭重い時でも爽快感求めて使ったり
前兆時の目の焼け感を感じ始めた時に使ったりします
あくまで自分の経験から編み出した対処法なので参考になれば幸いです
- 84 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/01(日) 13:34:42.31 ID:W59ttS2q0.net]
- バンテリンじゃないけど、あの手のをこめかみとか首回りに塗るのは俺もやるな。
目薬が効くのは知らなかった。
- 85 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/01(日) 21:07:59.59 ID:q6GM8aYK0.net]
- 保冷剤やアイスノンを持つと目をひたすら殴ってしまう
- 86 名前：病弱名無しさん [2019/12/03(火) 10:02:28 ID:c+zk6cRx0.net]
- 帯状疱疹ワクチンで群発頭痛の9割が改善するってよ！
- 87 名前：病弱名無しさん [2019/12/05(木) 00:37:07.46 ID:hTSa9Vsv0.net]
- >>85
‼️‼️‼️
- 88 名前：病弱名無しさん [2019/12/05(木) 00:37:59.57 ID:hTSa9Vsv0.net]
- >>85
マジか‼︎
- 89 名前：病弱名無しさん [2019/12/05(木) 08:54:14.23 ID:KhuUSsi9T]
- 今日の深夜発動した。
日曜日に外せない食事会があるんだがどうしたもんか。
うまい具合に出なけりゃいいが
- 90 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/05(木) 09:15:20 ID:ZwKO8F6R0.net]
- 解読できない…
ウッ、頭が…！
- 91 名前：病弱名無しさん [2019/12/05(木) 13:07:48.53 ID:hTSa9Vsv0.net]
- ごめん�
- 92 名前：@興奮して絵文字入力してしまったm(_ _)m
凄いニュースや
https://twitter.com/pharmatribune/status/1200298752096927745?s=12
(deleted an unsolicited ad) [] - [ここ壊れてます]
- 93 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/05(木) 14:30:27.42 ID:4rW7AEj90.net]
- >>90
受けられるの50歳以上やん…
- 94 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/05(木) 16:20:33.03 ID:Bhzj5J880.net]
- 前スレで既出だけど50歳未満でも受けられるし金額も高くない
小児科とかでもワクチン持ってるところあるみたい
群発だからと理由を述べずとも単に帯状疱疹の予防で、と伝えれば接種できるらしい
- 95 名前：病弱名無しさん [2019/12/07(土) 07:56:28 ID:WUDy+mJv0.net]
- 先月帯状疱疹ワクチンを打ちました。1年周期でくるのでそろそろくる時期なのですがワクチンの効果を期待したい...効果がもしあったらワクチンは毎年打ってもいいのかな、それとも一回打てばいいのかな...このまま来ないことを願うばかり
- 96 名前：病弱名無しさん [2019/12/07(土) 18:04:39.71 ID:QsnTTsj90.net]
- >>93
ワクチンの効果の報告を是非お願い致します。
- 97 名前：病弱名無しさん [2019/12/09(月) 08:36:01.22 ID:lcb9Vd+U0.net]
- #適応障害
https://higs.ti-da.net/e11365839.html
- 98 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/09(月) 09:31:13 ID:dvQpcXb+0.net]
- 今年二月に帯状疱疹になって、十月ごろに群発期に入ったけど、
ワクチンはうってないからダメだったのか…
帯状疱疹ワクチンの効き目は群発頭痛にはどれくらいの期間あるんだろうか。
- 99 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/09(月) 14:38:08.70 ID:yd3OGkbd0.net]
- 帯状疱疹ワクチンは5年くらい有効だったはず
群発患者だからって年1回接種しても効果変わらないと思うよ
ワクチンって免疫作るためのものだから
あと接種するなら群発期は避ける
免疫が下がってるタイミングはヤバい
- 100 名前：病弱名無しさん [2019/12/11(水) 07:48:25.49 ID:qe7aS1vSc]
- 群発と帯状疱疹（ヘルペス）ウィルスって、何らかの関係があるんだろうけど、
イマイチどうすればいいかわからんのよね。
群発患者って、ヘルペスウイルスに対しての抗体とか免疫システムに異常がある人がなるんじゃないかね？
バルトレックスが効くって言うからやったけど、群発出てから飲んでも効かなかったし。
頭痛出てからじゃダメなのか…。となると予防で飲むのか。
注射もどのタイミングなら効果あるのか知りたい。
- 101 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/11(水) 17:14:33.29 ID:InXVKhPM0.net]
- 昨夜左目を抉るような痛みがあって、今も軽い頭痛が続いている…
調べたら群発頭痛とやらに特徴がぴったり一致してるから今夜同じような痛みがあったら発症確定かな…
- 102 名前：病弱名無しさん [2019/12/12(木) 07:39:45 ID:dzV+pVx/0.net]
- 83です。二日続けて寝てから2時間後ぐらいにあの群発が来る嫌な頭痛で起き、30%ぐらいの痛みが来ました。でもいつもならその後痛みが強くなるのですが30%ぐらいのままで少し時間が経つと治りました。良い傾向だといいな。このまま本格的な群発期に入りませんように
- 103 名前：病弱名無しさん [2019/12/15(日) 12:16:51.36 ID:JozAntK20.net]
- >>100
報告ありがとうございます。
もし群発期突入だったとしても痛み緩和されてる事を祈ります！
ワクチン効能が私達の希望の光であって欲しい
- 104 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/18(水) 12:26:18.02 ID:Sd4IPWbD0.net]
- 処方されたリボトリール飲んだら頭痛がスッと消えたわ
- 105 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/18(水) 13:32:12.36 ID:NGmyuB7X0.net]
- >>102
リボトリールは初めて聞いたわ
抗てんかん薬だから予防薬として継続服用するタイプかな？
他にも服用して効果ある人がいるようなら>>4にテンプレ追記してもいいかもね
- 106 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/18(水) 14:00:31.83 ID:Sd4IPWbD0.net]
- >>103
予防薬としてもらったよ
寝る前に服用するんだけど、昼間も痛くなったら服用していいよとのこと
眠くなるから我慢してたんだけど飲んでみたらスッキリしたわ
- 107 名前：病弱名無しさん [2019/12/20(金) 21:30:41.75 ID:5jy38c050.net]
- バルトレックスが効くと聞いたので先生に処方してもらえないか聞いたんだけどダメだった...何軒か回らないと処方は難しいかな...
- 108 名前：病弱名無しさん [2019/12/22(日) 22:36:05.06 ID:QmDQhCpT6]
- 痛くても一切触らない冷やさないツボおさない叩かない、これでなんか抜けだけは早くなった
- 109 名前：病弱名無しさん [2019/12/23(月) 22:00:24.53 ID:XwZiDte4h]
- 毎年薬効果あったと思っても次の年薬効かず、薬変えて試してるうちに治りを繰り返してる。
イミグランもタイミングがあれば聞くと言うけど、ここ数年薬使わずにいるけど薬無くてもすっと引く時は引くんだよね。
実際効いてるかまじ分からず十数年たった
- 110 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/26(木) 01:33:31.53 ID:ygU/IPg50.net]
- 群発頭痛持ちは鼻の症状なくても一度耳鼻科でCT撮ったほうがいいよ。
慢性副鼻腔炎（蓄膿症）の人が群発と同じ症状誘発するのは有名だけど、普段そうでない人や鼻水、鼻詰まりの症状ない人も鼻腔の形（片方の入り口が狭かったり出っ張りがあったり）で一時的に軽い炎症を起こして群発頭痛誘発する人は結構いるらしい。
（耳鼻咽喉科の先生談）
この副鼻腔の炎症起因で起こる場合は一般的なマクロライド系抗生物質（クラリス）飲めば早ければ翌日、通常でも2、3日で群発は起きなくなる。
それと群発症状抑えるには点鼻スプレーが結構効く。
アレルギー用とかいろいろあるけど、塩酸ナファゾリンや塩酸トラマゾリンが入った血管収縮系を選ぶこと（ナザールスプレーが有名）
個人的には最近市販されている持続性血管収縮有効成分オキシメタゾリン塩酸塩が入ったナシビンMスプレーがベスト。
これでもかくらいに薬を両鼻の奥に噴霧してそれを刷り込むように鼻脇、目の周辺、こめかみあたりを揉むと楽になる。
特にこの時期は鼻の中が乾燥して炎症起こしやすいから鼻うがいで常に鼻の中湿らせておくのもいいよ。
それと寝てる間の部屋の乾燥は大敵、加湿器必須。
ちなみに俺は群発頭痛歴12年（そのうち副鼻腔炎歴8年間は年に3回程度→完治後も冬に一度は群発が訪れる）
すべての人が当てはまるとは思わないけど、自分の経験と耳鼻科の先生の意見でした。
- 111 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/26(木) 14:04:29.58 ID:i9+HdFgo0.net]
- 頭痛が来てるときに鼻水が出るのはそのせいか！！
- 112 名前：病弱名無しさん [2019/12/27(金) 18:01:47.83 ID:KFQON5mtY]
- 残念だが俺は初めて群発頭痛来た時副鼻腔炎疑って耳鼻科行って全く異常なしだった
- 113 名前：病弱名無しさん [2019/12/28(土) 17:18:29.98 ID:MuIni8B0d]
- 群発が来て３週間今が一番ピーク。
直近２４時間で３回計七時間来て体力がやばい
- 114 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/04(土) 13:20:49.83 ID:AtX/eJ4S0.net]
- >>108
超ありがとうございます
大晦日に買ってきて試してるんだけど頗る調子いい
朝夕の点鼻で抑えられてる感じです
大体、左側の違和感から頭痛が始まってたし鼻腔の変形も自覚があった（詰まり気味、鼻くそが溜まりやすい）
これがトリガーだったのかなと実感してるところです
このまま効果が持続してくれることに期待です
- 115 名前：病弱名無しさん [2020/01/06(月) 08:20:19.17 ID:JCvTFR0q0.net]
- ナシビンスプレーを買ってみ
- 116 名前：ました。これは予兆の時に使うのが良いのでしょうか？それとも12時間置きに1週間使うのでしょうか...？ []
- [ここ壊れてます]
- 117 名前：病弱名無しさん [2020/01/06(月) 22:34:50.95 ID:k2fdh7O20.net]
- 全部自己負担でいいから、帯状発疹ワクチンを50歳以下に打ってくれる医者ってどうやって探せばいいんだろう？
昨年に近くの内科に事情を説明してお願いしたら、「40歳は打つ必要はありません。
不安なら、まずは抗体価を調べましょう。」って言われて、抗体の量を調べられたんだけど、結果的に十分な抗体があるとかで打ってもらえなかった。
自身の親も帯状発疹を発症する前に偏頭痛に悩まされていたらしく、帯状発疹ワクチンで群発頭痛が収まるという確信みたいなのがある。
毎年GW前後に群発頭痛を発症して、2か月ほど継続するので、今のうちに打っておきたい。
どうしたものか。。。
- 118 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/07(火) 02:39:44.20 ID:+oBVoe3A0.net]
- >>112
95です。亀レスで申し訳ない。。。
同じような効果が得られてよかったです。経験上、発作時はスプレーしたあと鼻と目の周りをとにかく揉み込むことですね。薬が浸透するのか副鼻腔の奥へ流れ込むのかよくわからないけど収まりが早いです。
>>113
俺の場合は予兆の時点で使ってます。
朝晩とか決めずに、予兆のときと睡眠中の発作で目が覚めたときですね。
継続して長期間使用するのも良くないらしいので何もないときは予防的にも使用しないです。
鼻起因考えられる人はホント鼻うがい慣れるといいよ。
スプレーするときも鼻腔濡らしてからだと広範囲に浸透するし。
俺は水道水でできるけどツンとくるのが無理ならハナノア買うか地味に生理食塩水作るのもありです。
ハナノアは全く違和感なく使えます。
- 119 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/07(火) 11:51:10.42 ID:s4Jv3uDM0.net]
- ダメ元でハナノアとナシビンスプレー買ったのですがびっくり！本当に効きました
ただ一気に二つ使用してるのでどちらが自分に効果があったのかはわかりませんが一安心です
これプラス自分はイチョウ葉の錠剤を飲んでます
- 120 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/07(火) 13:41:56 ID:YXkv6KSD0.net]
- >>115>>113
97です
自分はナザールを予防的に朝夕点鼻してますね
これで発作は全く起こってません…というつもりでしたが先程やってきました
すかさず点鼻し揉み込む揉み込む！
不思議ですねー自分にとってはイミ注に匹敵するほどの効き目です
ナシビンは1回服用すると12時間あけないとならないんでしたっけ？それと1週間使用後は2週間間隔をあけろとか
自分はナザールの方が気楽に使えて向いている感じです
>>116
ですよね！効きますよね
良かった良かった
- 121 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/07(火) 23:39:01 ID:+oBVoe3A0.net]
- >>116
お役に立てて良かったです。
ちなみに蓄膿症業界では重曹水での鼻うがいが神扱いされてます。
（ちなみに自作うがい液を作り貯めする場合、必ず沸騰殺菌した水を使用するのがデフォです）
以下、副鼻腔炎スレのコピペ
（うがい液のレシピ）
52 病弱名無しさん sage 2019/11/16(土) 16:11:48.92 ID:gYalP9Hm0
ここで勧めてもらった重曹鼻うがい(冷ましたお湯500mlに対し塩5g 重曹2.5g)、試してみたけどこりゃいいな！(容器はハナノア付属の空容器)
500だと都合各穴５回計10回ぶしゃぶしゃしてるんだが、終わったあとなかなか爽快だわ
毎日続けてみるね
個人的にはチクナインより良かった
- 122 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/07(火) 23:57:42 ID:+oBVoe3A0.net]
- >>117
ナザールやナシビンで完全予防できれば完璧なんですけどねぇ。。。
でも、正直自分の中で何年も当たり前にやってきた対処法が他の人にとって新鮮だったことは驚きです。
長年蓄膿症起因と思われる群発頭痛に悩まされていたのにこの群発スレ覗いたのは今回が初めてなんですよね。
一応蓄膿は完治している状態ですが、経験上、やはり群発頭痛と鼻は何かしら因果関係があると思っています。
蓄膿持ちは頭痛症状全てを蓄膿のせいにしているのでこことは違った対処のアプローチですが、たまにあちらのスレも覗いてみるといい情報得られるかもしれません。
一応スレ貼っておきます。
【慢性】 蓄膿症・副鼻腔炎 55【急性】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1573347645/
- 123 名前：病弱名無しさん [2020/01/10(金) 07:43:45.18 ID:NqGIYGP18]
- 群発頭痛は、前から言われてるヘルペスウイルス由来の人と、蓄膿が原因の人がいるってことですかね…
- 124 名前：99 mailto:sage [2020/01/11(土) 16:33:03.27 ID:dqZ0vCBp0.net BE:892775189-2BP(1500)]
- img.5ch.net/ico/nida.gif
今日、近くの内科で水痘ワクチン（帯状発疹ワクチン）を打ってもらった。
職場で流行ってるからと説明したら、40歳でも普通に問題なかった。約9000円。
毎年4月末から5月頭に発症するから、その時に経過報告する。
- 125 名前：99 mailto:sage [2020/01/11(土) 23:28:42.67 ID:dqZ0vCBp0.net]
- 連投申し訳ない。。
水痘ワクチンを午後に打ったら、群発の季節ではないのに1～2割の頭痛が今キタ。
調べたら水痘ワクチンって不活化ワクチンではなく生ワクチンなんだな。
個人的には、水痘と群発の関連性が確認できた気がして、ワクテカ状態。
- 126 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/15(水) 03:58:52.66 ID:2GZYWSMa0.net]
- 右目だけ焦点が合わず、目の窪みから耳上まで痺れたような冷たい感覚
近い内くるやつだ。シーズン始まった
- 127 名前：病弱名無しさん [2020/01/15(水) 18:37:22.03 ID:s/WQAj+eO]
- 群発頭痛だと診断されました
ただ、群発期がバラバラでしかも他の人よりかなり短いんです。
本当に群発頭痛なんでしょうか
同じような人いますか？？
- 128 名前：病弱名無しさん [2020/01/15(水) 18:40:17.54 ID:s/WQAj+eO]
- 生活リズムが酷くて寝不足の時なんかによくなるので、
個人的にはそれが原因なんじゃないかと勝手に思ってるんですが…
- 129 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/15(水) 22:19:01 ID:+yNwDG3I0.net]
- 4年に一度、一週間の罰ゲームが終わりました！皆さん頑張って！！
- 130 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/15(水) 22:25:40 ID:EikthABK0.net]
- >>126
一人オリンピックお疲れさまでした！
- 131 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/15(水) 22:28:12 ID:+yNwDG3I0.net]
- >>127
周りには脳内オリンピックって言ってた。ありがとう！！
- 132 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/15(水) 23:17:37 ID:LKRrVGaP0.net]
- >>128
お前が金メダルや！
お疲れ様でした！
自分は順当にこれば来年かな
- 133 名前：病弱名無しさん [2020/01/15(水) 23:22:34 BE:892775189-2BP ID:7YxBlgmw0.net]
- sssp://img.5ch.net/ico/nida.gif
4年に1度、しかも1週間って、それ群発ちゃうやろ
- 134 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/15(水) 23:24:34 ID:xuLADs880.net]
- >>121
前スレの小児科で水疱瘡ワクチン打った者だけど、自分は効果あったわ
もはや群発の事など忘れてたが久しぶりに覗いてみた
報告待ってるね～
- 135 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/15(水) 23:28:57.31 ID:DOaV69hn0.net]
- >>131
注射何回打ったんですか？
もう前兆みたいなのもこないんですか？
- 136 名前：病弱名無しさん [2020/01/16(木) 08:53:59 BE:892775189-2BP ID:FSqdmB470.net]
- sssp://img.5ch.net/ico/nida.gif
>>131
もう少し詳細な情報がほしいなぁ
・これまでの群発の症状、発症期間
・いつ打ったのか？
- 137 名前：113 mailto:sage [2020/01/16(木) 09:28:40.34 ID:fMo2dE580.net]
- いつもキッカリ1年1ヶ月周期
前回の群発でｲﾐ注打ちまくってたのが2017年11月
ワクチン打ったのが2018年の夏
御守りに持ってる、残ったｲﾐ注の期限が2020年2月までだから丸2年は経ったな
おまけとして季節の変わり目によく出ていた、指先の水泡も出なくなったのが地味に嬉しい
- 138 名前：113 mailto:sage [2020/01/16(木) 09:38:11 ID:fMo2dE580.net]
- まだ油断はしてないけどねー
発症したのは22歳頃で、ピークの時は痛みで吐いてた
仕事場の近くの歯医者に無理言って、酸素吸わせてもらったこともありw
40代だけど子供の掛かり付けの小児科で打ってもらった
7000円くらい
痛くて死にそうなら試してみる価値はあるのではと思う
- 139 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/16(木) 11:44:08 ID:vl8FI7HD0.net]
- >>134
指先の水疱って汗疱？群発以外にそれもかなり悩んでるから益々打ってみたいなあ
- 140 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/16(木) 12:30:47 BE:892775189-2BP ID:FSqdmB470.net]
- sssp://img.5ch.net/ico/nida.gif
>>134
ありがとう
これは本物かもねー
この前の論文でも9割に効果があると言ってたし、打って損はないなー
- 141 名前：113 mailto:sage [2020/01/16(木) 13:05:18 ID:fMo2dE580.net]
- もちろん全ての群発に効くとは思ってないけど自己注代考えたら高くないし、やってみてもいいのではと
指の汗疱はほんと出なくなって驚いてる
あっても数個くらい
あれ見た目が自分でも怖かったから‥
効果ある事を祈ってるよー
- 142 名前：病弱名無しさん mailto:Sage [2020/01/16(木) 15:02:01 ID:2bk2iz8f0.net]
- 20代でもしてもらえるんですかね？50代から予防接種推奨とは書いてあるのよく見るけど・・・
- 143 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/16(木) 16:25:09 ID:fMo2dE580.net]
- >>139
断られることはないと思うけどな、自費だし
打つときも別に理由は聞かれなかった
無駄足にならんように電話予約おすすめするわ
- 144 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/17(金) 20:37:38 ID:IOzB3zsG0.net]
- 40過ぎるとそのうち治まるよ
- 145 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/17(金) 23:06:14 ID:B6+U2jQa0.net]
- >>141
それ信じてたけど裏切られたわw
動脈硬化になれば治るのかな
- 146 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/18(土) 12:37:03.70 ID:yepgC0co0.net BE:892775189-2BP(1500)]
- img.5ch.net/ico/nida.gif
俺は、40歳50歳になって帯状発疹になった人が群発頭痛も治って、高齢で頭痛が治ったと勘違いしている説を信じてる
- 147 名前：病弱名無しさん [2020/01/18(土) 20:20:26.16 ID:3D1yMr3GI]
- 最近気付いたんだけど、頭痛の程度って割と精神的な部分と連動してないか…？
「頭痛でもなんでもきやがれや！」って構えてる時は軽度な気がするし、痛みが来ない時すらある
逆に「あぁ…頭痛怖い…いやだ…」ってなってる時はめちゃくちゃ痛いし100％来る
気のせいかもしれんが…
- 148 名前：病弱名無しさん [2020/01/18(土) 20:26:56.41 ID:3D1yMr3GI]
- この頭痛が来る度に思うけど
なんで俺たちがこんな目に合わなきゃいけないんだろうなぁ…
こんな善良な一市民イジメて楽しいかい神様よォ！
- 149 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/20(月) 09:51:09 ID:87d0oqfd0.net]
- このスレか前スレで書いたけど、
今年頭に帯状疱疹に罹って、数ヶ月後頭痛が始まった俺ですから。
発症済みでワクチンは射ってないからであろうか…
- 150 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/21(火) 17:40:22 ID:KIs/lLd/0.net]
- タニージェ辛い
めっちゃ眠い
- 151 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/26(日) 23:32:03 ID:o2qZn7rK0.net]
- 群発期がはじまった
大事な試験期間なのにどうしてくれるんだ
- 152 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 01:24:28 ID:iqSBEdG10.net]
- バルトレックス試してみたら？俺は効果があった気がする
- 153 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 02:33:34 ID:BvK88Kxn0.net]
- 発作が起きてイミグラン点鼻2回して、夜間病院にかけこんで酸素を吸わせてもらった
ふと時計を見たら、痛みが完全に引くまで6時間経過してた
みんなはこれくらい時間かかってる？
どれくらいで治まるもんなの？
- 154 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 02:34:35 ID:BvK88Kxn0.net]
- バルトレックスのこと、医者に聞いてみる
- 155 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 08:17:49 ID:6MXm5UEO0.net]
- バルトレックスは効く人と効かない人がいると思う。
俺は最初の数日は効いたかな？って感じだったけど、その後の群発期間は少しずつ元通りになり痛かった。
気のせいか、いつもの年よりも群発が長引いたような。
- 156 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 13:55:31 ID:4W6iSWj/0.net]
- >>150
一般的には長くて2時間と言われてるけど、私は3時間コースが多い
あと過去スレの経験談では、イミ注を打つとピークの痛みの強さは軽減できるけど、痛みの時間や頻度は逆に増すからワザとイミ注使わず耐えるって人もいた
- 157 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 15:39:01 ID:PtxHLibg0.net]
- >>148
試験期間中だったら終わってるなｗ
どんなに大事な受験でも行けない
- 158 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 19:33:47 ID:iqSBEdG10.net]
- バルトレックス飲んでも、群発期特有の首の張り、こり、違和感は残ってる。ただ、今のところ大きな発作が来てないんだよね。それだけで生活に安心感があるよ。
- 159 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/28(火) 04:02:44 ID:6v0Su3am0.net]
- >>153
なるほど、時間が長くなるのはわかる気がします
>>154
明日・明後日・明々後日と、ずっと試験です
もう無理だ
- 160 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/28(火) 04:11:22 ID:6v0Su3am0.net]
- 数年前から左半身にビリビリした痛みが走るようになった。ずっと薬で抑えている
皮膚科に行っても、帯状疱疹は二回かからないから違うとメンタルのせいにされ、気がついたころには神経痛で苦しんでいる
群発頭痛が起きるとビリビリが酷くなる
昨日も今日も、体の半身だけが痛い
瞬きするだけで睫毛や眼球に痛みが走るのに、頭痛発作とコンボでくるから耐えるのがつらい
- 161 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/31(金) 19:15:15 ID:0Y4VQIWf0.net]
- 先週から群発期入った
ここ数年は目が充血するだけで痛みなんてほとんどなかったのに
今回はかなり重い
こんな重いのは十数年ぶりだ
オッサンになったから解放傾向にあると思ってたのに
そんなことは全然なかったわ
- 162 名前：アニキ！！ [2020/01/31(金) 21:26:00.25 ID:hVuuSanzQ]
- 今すぐ ４ちゃんねるをつけろ！！
テレビ 一月３１日 よる９時
映画「１２人の死にたい子供たち」密室サスペンス映画！！
自殺志願者たちを殺していく殺人鬼の話だ！！
おまえのためにある映画だ！！
いますぐ、テレビ「４ちゃんねる」をつけろ！！
「俺の友情だぞ！！」
この世の中にはすばらしい映画が
何千本もあるんだぞ！！
アニキ
- 163 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 00:25:11.31 ID:FMEn0nhP0.net]
- デパケン始めてもらった。
副作用とか離脱症状怖くて、ソワソワした時な頓服でもいいかと聞いたらそんな風に飲んでる人もいると。
それで効くなら良いけどさ。
これでもし効いたら、GABAのサプリメントでも効果あるんだろうか。
- 164 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 13:15:53 ID:Q+rNRb230.net]
- >>160
群発の予防薬は普通、群発期に飲み続けないと意味ないはずなんだが...
抗うつ薬だったら頓服でいいけど、群発は血管の拡張収縮を常にコントロールする必要があるから
- 165 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 13:18:12 ID:Q+rNRb230.net]
- >>160
デパケン（バルプロ酸ナトリウム）はGABAそのものを増やす役割と、GABA分解酵素の働きを弱めてGABAの効率をアップさせる役割の2つを併せ持ってる
さらに群発の予防薬としてよく使われるワソラン（ベラパミル塩酸塩）と似た働きもする
でもカルシウム拮抗薬のワソランよりカルシウム+ナトリウム拮抗の働きもするデパケンの方が圧倒的に副作用が大きい
デパケンは1割近くが脱毛するとの説もあるし、肝臓への負担も増すし、奇形児出産率が上がるので妊婦には禁忌
個人的にはワソラン+GABAのサプリ併用の
- 166 名前：方が安全かなと思う []
- [ここ壊れてます]
- 167 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 16:53:50 ID:v4+EYY3P0.net]
- 脱毛が怖いんだよね。
頓服したけど、やっぱり副作用きついかも。
フィーバーフュー、マグネシウム、ビタミンBに追加して、GABAとるかな。
- 168 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 23:27:53 ID:Q+rNRb230.net]
- ハゲるって見た目も嫌だが抗ガン剤みたいに体への負担が大きい薬なんだと思う＞デパケン
私ならフィーバーフュー（有効成分パルテノライド）やめてGABAに切り替えるな
パルテノライドは発作時に使う頭痛薬の効果を減じてしまうので飲み合わせ禁止されてる
https://msdmnls.co/3cunibX
温めると痛みが緩和するタイプの頭痛に向いてるらしく、群発みたいな冷やした方がいいタイプはダメっぽい
- 169 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/06(金) 13:50:35.75 ID:MfIG8O6N0.net]
- 一年ぶりに発症したっぽい
痛みが始まって7時間経過したんだけど
こんなに長いって実は他の病気なのか？
- 170 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/06(金) 21:11:04 ID:u0RsI0BK0.net]
- 今気づいたんだけどウェザーニュースのアプリに全国の「天気痛予報」が表示されるんだね
気圧気温の変化で頭痛や関節痛が出やすくなるのを天気痛と総称するらしい
自分は毎年気温が上がる季節になると群発のトリガーになると分かってるから予報は要らないんだけどw
- 171 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/09(月) 10:21:01 ID:YCPcaBEn0.net]
- 2年ぶりに発症して前回イミグラン皮下注を
処方してもらった脳神経外科に診察と
また処方してもらいたい旨を電話で伝えたら
3分位待たされて言われのが
もうウチでは処方できたくなった
理由を聞いても出来なくなったの一点張り
紹介も出来ないとか言われたんだが
- 172 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/09(月) 12:28:39.15 ID:C7sfCe8/0.net]
- 恐ろしいな…
- 173 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/09(月) 13:27:18 ID:prfEnhS80.net]
- 安倍の所為だな
- 174 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 10:18:31 ID:tgwwdigl0.net]
- >>167
うーん理由なんだろね？
その病院で医療過誤起こしたからイミグランの処方を辞めたとか、なんか重大な問題を抱えてそう
発症してから別の病院探すの辛いよね
このスレ見てると群発頭痛は無知な医者も多くて病院たらい回しのケースもあるし
- 175 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 12:46:04 ID:CWqk5ZpT0.net]
- ワソランて効果出るまで一週間かかるって本当？
昨日の夜初めて飲んだけど今朝MAXの激痛で死ぬかと思った
効かないタイプだったらどうしよう
- 176 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 13:46:14.69 ID:tgwwdigl0.net]
- >>171
ワソランは公称有効率が4割（実際はもうちょい低いはず）だから効かない人の方が多い
私は初めて飲んだ時は3日で効果てきめんだったけど、体が慣れてきたのか翌年以降は増量しないと効果が薄れるし1週間くらい時差が出るようになった
ただしワソラン飲み始めてから群発期の日数が短くなった気はするからマシな方かな
ワソランは血量同じで血管拡張して血圧下げるタイプの予防薬なんで、飲み続けても効果出ない人は、血量を下げて血管収縮させる予防薬タイプのインデラルとかに切り替えてみるのもいいかも
- 177 名前：病弱名無しさん [2020/03/10(火) 17:34:36 ID:ZWayo+WO0.net]
- 頭痛の予兆とか痛い時、視力が落ちるのどうにかしたい。
- 178 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 21:22:46 ID:CWqk5ZpT0.net]
- >>172
詳しくありがとう
ストレスで170とか血圧上昇するタイプだから発作中？血圧下がってなかったら効かないのはそのせいかなあ
頓服のステロイドあるんで併用しながら様子見てみるよ
心細かったけど薬の選択肢はまだあるみたいでだいぶ救われました
せめて日数か痛みどちらかでも軽くなってくれればいいけどね
- 179 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 22:54:27 ID:tgwwdigl0.net]
- >>174
朝何時ごろにMAXが来たか分からないけど、ワソランは服用してから1
- 180 名前：時間後に血中濃度のピークが来て、5-12時間で半減する（つまり効果がなくなる）から、夕食後ではなく就寝直前に服用タイミングずらしてみてもいいかも
人間の体内時計は朝に血圧を自然と上げて活動しやすい構造になってるから
私は効きが悪くなってから増量かつ1日4回服用（朝昼晩食後+就寝前）に変更したよ、医者と相談の上で
10日ぐらい経過して落ち着いてきたら徐々に減量するようにしてる [] - [ここ壊れてます]
- 181 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/11(水) 01:14:48 ID:sqyg6FjL0.net]
- >>175
指示通り食後に飲んでたけどなるほど就寝前のが良いみたいだね
起床後数十分でくるから、正直起き抜けに飲んでも効果あるか不安だった
半減期以外と幅あるみたいだけど上手くいけばましになるかな？チャレンジしてみるよ
すごく助かりますありがとう～！
- 182 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/16(月) 01:14:32 ID:4lfds3gA0.net]
- 三年ぶりにMAXからの発症…
鬱です
今回は
プレドニン
ワソラン
アマージ
イミグラン
なんか今回は全然効かない
4日連続嘔吐伴うし、昼間にも来る
先週はなんとかテレワークしたが、今週は明日から出社
https://i.imgur.com/CNgll8h.jpg
- 183 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/16(月) 20:12:18 ID:MR9bMNLk0.net]
- >>177
バルトレックスは試したことありますか私は効果ありましたよ
- 184 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/16(月) 21:31:05 ID:AuU7dJhZ0.net]
- あたしゃ一ヶ月くらい、痛みが強くなったり弱くなったり。
今日はMAX近くて仕事休んだ。
迷惑かけてるわ。
- 185 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/20(金) 02:42:12.92 ID:gA9W+2wE0.net]
- 生活を整える。特に野菜多めで食事を取る。排便をきちんとする。
- 186 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/20(金) 09:37:04 ID:soyCsdQf0.net]
- 一般的に体に良い、血流をスムーズにする栄養素って群発頭痛には逆効果なんだよね...
特にチラミン
納豆、ヨーグルト、キムチ、オリーブ、味噌
全部群発期だけ減らしてるよ
- 187 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/22(日) 05:02:41 ID:ywF4LfDd0.net]
- >>178
予防薬としてでしょうか？
または頓服？
- 188 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/22(日) 08:50:41 ID:NhwE9sF30.net]
- >>182
予防薬として飲んでました
バルトレックスは高いのでジェネリックのバルシビル500mgを基本朝夕１錠ずつで頭痛の予兆を感じたときは１日３回まで飲んでました
これで大きな発作は来ませんでした
群発期特有の肩や首に違和感やコリはありましたが
ステロイドを飲んでいたときは副作用が大変だったのでバルトレックスのおかげでかなり助かりました
- 189 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/22(日) 16:16:08 ID:idEzvrYL0.net]
- バルトレックスってどうやって入手してるの？
水疱・帯状疱疹用の薬だから群発頭痛を見てくれそうな脳神経外科の医者とかだと保険適用外で処方してくれなさそう
個人輸入もあるみたいだけど中身の保証がないから手を出したくないんだけど
バルトレックスより群発の寛解期に帯状疱疹予防ワクチンを接種した方が良さそうな気もする
- 190 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/22(日) 19:03:28 ID:NhwE9sF30.net]
- 個人輸入だろうが何だろうがあの激痛から逃れられるなら何でも試してみようと思ってやってみました
私はかなりの量のステロイドを服用していたのでそれよりはずっと健康的に感じました
- 191 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/25(水) 15:30:40 ID:6orl3WEJ0.net]
- マジで仕事中だけは勘弁してほしい
接客業だから特に...
- 192 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/28(土) 01:08:23.84 ID:MFnHKo1y0.net]
- だれかアマージくれよお
処方きれた
他の病院行って初診の振りしてもらうしかないのか？
- 193 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/28(土) 12:06:38.72 ID:X2nwQs490.net]
- >>187
切れたってどういう意味？
�
- 194 名前：｡まで処方してくれてた病院がアマージの使用をやめろと言って別の薬に切り替えたの？
それとも処方箋に従わず過剰摂取して手持ちの在庫がなくなったって意味？ [] - [ここ壊れてます]
- 195 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/29(日) 23:42:38 ID:4gAW+I670.net]
- >>188
アマージ14錠とイミグラン点鼻薬7がひと月の処方限度らしく2週間で使い切り…
追加くれるのか？
- 196 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/30(月) 00:20:35 ID:iYCCZSWp0.net]
- >>189
上限は変えられないよ
高いけど次からはイミグランの点鼻から皮下注に切り替えたら？
点鼻より皮下注の方が吸収効率が良い分、有効成分の含有量が少なくて済むから、月当たりの処方上限は7倍ぐらいだよ
あと、アマージ錠剤は即効性はないけど半減期がイミグランより長いから、1日に3、4回発作が来るならアマージの方がいいけど、体内に残りやすいから月の処方上限が厳しくなるんだと思う
アマージ増やしたければ、イミグラン併用やめるのも手かな
- 197 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/30(月) 06:42:22 ID:NnYzy9fg0.net]
- >>190
詳しくありがとう…
夜中に必ずくるからアマージは確保したい
そして昼間にもくるからイミグランを皮下注射にすれば良いのか
ありがとう
しかし今週は全く眠れないしヤバイ
アマージ飲み過ぎで頭痛誘発してるんだろな…
- 198 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/30(月) 14:36:20 ID:iYCCZSWp0.net]
- >>191
夜間に来るってことは発作が出てなくてもアマージ服用してから寝てるんだよね？
飲むタイミングが早すぎてない？
アマージは服用から30分-1時間で血中濃度がピークに達して、5時間後には効果がなくなる
例えばいつも夜2時に痛みで起きて1時間持続する人なら、夜22時より前に飲んだら意味がない
夜間対策なら頓服薬を予防的に飲むより、ワソランかインデラルみたいな予防薬の方がいいのかも？
予防薬はアマージやイミグランみたいなトリプタン系じゃないので、処方上限の重複ないし
- 199 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/31(火) 00:02:22 ID:AwdbcTO50.net]
- >>192
まさにそのパターン
いまはワソラン毎食後3回2錠ずつと朝晩にプレドニン2錠飲んでる
予防になってるかどうか疑問 夜中に普通に来るから
それより昼間の倦怠感とか尿の出が悪くなってるとか
身体が不調になってきた
頭痛も治らないしシムケンも逝っちゃったし
途方にくれてるわ
テレワークで自宅なのが唯一の救い 水シャワーとかオフィスじゃ無理だから…
アドバイスくれてるのに愚痴ってごめんなさい 最低だね私
- 200 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/01(水) 15:31:44 ID:WZwmCvA70.net]
- 昼間に痛いのは我慢するしかないけど深夜の頭痛だけはどうしようもない
できるだけ痛み止めは飲まないようにしてるけど深夜は飲んでしまう
- 201 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/01(水) 22:57:06 ID:cR3OCPcv0.net]
- >>193
私も就寝中に発作が来るタイプだけど寝れないのはホント辛いよね
このスレは患者が集まってるんだし、愚痴ってもいいと思うよ
プレドニンはどうなんだろね
ヨーロッパの神経学会では6日目以降は減量が推奨されてるから、長期予防薬としては体に相当負担かかるんだと思うhttps://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/053111131.pdf
ワソラン+プレドニンが合わなければやめて、インデラルに切り替えてみるのもいいかも
ワソランとは作用機序が全く異なるタイプの予防薬
- 202 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/04(土) 16:49:12 ID:2KxuWkib0.net]
- 2年3ヶ月振りに予兆がきたよ
さてどうなるか
- 203 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/08(水) 13:28:59 ID:S6g
]
- [ここ壊れてます]
- 204 名前：4hq3n0.net mailto: 虫歯治療で神経取ったら頭痛も治った []
- [ここ壊れてます]
- 205 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/08(水) 14:10:17.52 ID:5y2NDr5k0.net]
- >>197
それは群発頭痛じゃなかったってこと
偏頭痛・緊張型頭痛のスレはこことは別ですよ
- 206 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/08(水) 23:00:19 ID:7fLlpEDo0.net]
- 発作の時に歯の奥もジワジワ痛むから関係あるのかと思ってたけどやっぱり違うのか
- 207 名前：病弱名無しさん [2020/04/09(木) 16:04:13.56 ID:8/z4PevzL]
- 間違える人いるみたいだけど、歯は関係ない。
自分は虫歯も歯肉炎も噛み合わせも何も問題ないけど群発です。
でも歯からくる頭痛でよかったね。
治って何より。
- 208 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/11(土) 14:47:28 ID:vlvm7E1i0.net]
- 今日は駄目だ～
高レベルの痛みはもちろんイヤだけど50%程の痛みが頻繁に来る日が一番キツイ
なぜか薬も効かないし1日中ずっと痛いのは勘弁
- 209 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/11(土) 15:47:18 ID:4a18bJqn0.net]
- >>201
中途半端な痛みを長時間我慢してると呼吸が浅くなりがち
コロナ対策も兼ねて部屋の換気はしっかりやって、深呼吸を心がけて
(深呼吸で発作が治ることはないけど)少なくとも酸素不足は悪化させる
- 210 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/14(火) 16:53:39 ID:5bLqeW6V0.net]
- >198
この病気はそんなに単純なものではないと思うぜ。
右目の上がドクドク脈打ってこめかみの辺りも痛む。群発の初期と同じなので、あー来たのかなと思った。
そしたらどうも違うようで歯の痛みと連動してるみたい。
ロキソニン飲んだら１分くらいで痛み消えた。ほんと魔法のようだった。
痛む箇所も群発のときといっしょ（自分の場合は右目の上で左方面は痛くならないし、頭全体が重い頭痛でもない）なのにいったいどうなってるんだろう？
- 211 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/14(火) 17:07:45.53 ID:5bLqeW6V0.net]
- 不思議だね、この病気。
アルコール飲んで平気だという書き込みは見たことがないから、
薬が開発されるとしたら突破口はそっち方面からかなぁ？
- 212 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/14(火) 18:36:53 ID:iJLr+/qc0.net]
- 猫背の方いますか？
一時期猫背が原因じゃないかと考えてたんだけど…
- 213 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/14(火) 21:52:00 ID:IDaUA3uD0.net]
- ドクドク脈打つタイプの痛み
ロキソニンが効く
ってどう見ても偏頭痛だよそれ
併発してるのかもしれんけど、少なくともこの2つの特徴は群発「じゃない」と棄却する明確な指標
- 214 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/15(水) 07:39:14 ID:Xr0mNnd50.net]
- >>202
ありがとねー
換気はしてるよ
というか家にいて痛くなったらずっとベランダにいるw
家族にも迷惑かけないし
と書いてたら頭がピクピクしてきたわ
今から仕事なのに既に憂鬱だ
- 215 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/15(水) 16:58:00 ID:twDN33bS0.net]
- >>205
猫背など姿勢の悪さで起こるのは緊張型頭痛
姿勢どころか寝ていても定時に起こるのが群発頭痛
両者は別物だし、治療方法も真逆
- 216 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/16(木) 10:39:38 ID:Lb5WLIUr0.net]
- >189
処方の限度じゃなくて
保険がきく限度かな
- 217 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/16(木) 10:42:50 ID:Lb5WLIUr0.net]
- >>171
俺もワソラン飲むとそれがトリガーみたいになるから
すぐに飲むのやめたわ
効いてるってやつは最初はどんな感じなの？
最初はトリガーみたいに飲んだ後すぐ頭痛がきてそれでも我慢してのんでると
数日で効果が出るって感じなの？
- 218 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/16(木) 11:29:24 ID:nPlvSC540.net]
- >>210
痛み10段階で表すと、ワソラン無しだと余震3が15分ぐらい続いた後に本震7-10が酷いと2時間続く
ワソラン飲むと本震が4-5くらいに抑えられるので、我慢すればPCの画面見て仕事
- 219 名前：続けられる
最初は服用して3日もすればこの効果が出てた(ついでに副作用の浮腫も出たけど)
悪化することは一度もなかったよ
ワソランは、血量不変で血圧だけ下げて血管拡張して通りを良くするタイプの予防薬
合わない人は、インデラルみたいな血量を下げて血管収縮させるタイプを試してみてもいいのでは？ [] - [ここ壊れてます]
- 220 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/17(金) 12:35:33 ID:nSLEMZEU0.net]
- 頭痛薬飲むまで痛みが永遠と続く
- 221 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/22(水) 14:50:00 ID:PYh0bYW50.net]
- コロナのせいで職場が休業で自宅に引きこもりで只今群発期真っ最中の為良かったはずなんだが
収入減るのはキツイ
- 222 名前：病弱名無しさん mailto:Sage [2020/04/30(木) 09:46:43 ID:tPUyYlmP0.net]
- 抗CGRPの新薬が日本にもようやく？
今ステロイド飲むのは怖いし
早く来てほしい
- 223 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/02(土) 02:42:14.66 ID:cpvcZBpd0.net]
- やべー頭痛のシーズンが来たわ
歯も痛むから虫歯からの頭痛なんかな？
- 224 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/04(月) 13:47:04 ID:jlSIS+Nh0.net]
- >>214
興味あるわ、ソース教えてー
- 225 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/06(水) 23:06:38 ID:7S4DOBd+0.net]
- 群発はしないけど症状は群発頭痛の場合のことが調べても出てこない
なんでだろう
- 226 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/07(木) 11:59:12 ID:U4vfzaps0.net]
- コロナで通院できないのに発作来た。。。
ワソラン前群発期の余りがあるからそれ飲んでるけど、無くなったらどうしよう。。。
- 227 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/07(木) 12:09:47.55 ID:wNo0tHha0.net]
- かかりつけに電話してみたら？
普段内科で通ってるところに聞いたら、今だけは処方されたことある薬は診察なしで処方箋出してくれたよ
- 228 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/07(木) 14:30:50 ID:U4vfzaps0.net]
- 電話してみる
行くのに電車で30分かかるから、行くのもちょっと尻込みしているんだけど
- 229 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/08(金) 16:22:22 ID:eQ3i9Vcf0.net]
- >>217
慢性群発頭痛かな？
一般的な群発頭痛は、毎日同じ時間に発作が来て1ヶ月くらいすると消える(寛解期に入る)けど、慢性群発頭痛は寛解期がなくずーっとダラダラ発作が続く
群発頭痛患者を10年間調査した結果、1割以上は慢性群発頭痛に移行したという統計データも見たことあるよ
- 230 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/08(金) 16:28:50 ID:eQ3i9Vcf0.net]
- >>218
>>219
再処方なら電話・オンライン診療で行けそうだよね
自分が受け取りたい薬局名を指定すると、医師がその薬局宛に処方箋を出してくれるから、患者は薬局に取りに行くだけでいいらしい
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryou/rinsyo/index_00010.html
この厚労省ページの「? 電話・オンライン診療の手順」に流れが書いてある
- 231 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/08(金) 23:42:31 ID:8/UT7qqV0.net]
- >>221
いや2～3ヶ月に一回程度の軽度なんだけど
目の奥がズキズキする頭痛に名前がついてないのが気になってた
- 232 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/09(土) 17:49:41 ID:aRB24bN30.net]
- ホムセン勤務で激務続きだったからここ最近発作が酷い
1か月くらい平和だったんだけど痛みが反対側に移りやがった
- 233 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/10(日) 01:33:22 ID:Vwg/kElX0.net]
- 頭痛い
後頭部神経痛も出てきた
- 234 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/10(日) 12:30:45 ID:Gzu4mHb40.net]
- 家族が群発持ちなんだけど、在宅勤務になって睡眠時間増えたせいで発作出てたよ
寝すぎも良くないらしいね
副交感神経が優位になりすぎるのかな
- 235 名前：99 [2020/05/10(日) 14:13:45 ID:fj6ffv9L0.net]
- >>121で、水痘ワクチン（帯状発疹ワクチン）を打ったことを報告したものだが・・・
ここ数年、ずっとGW前の毎年4月末からGW中に群発を発症していたのに、今年は未だに来ない。
もしかしたら、本当に勝ったかもしれない。
9000円ぐらいで誰でもワクチン打てるんだから、群発で苦しんでるヤツは駄目もとで打ってみるべき。
帯状疱疹ワクチンで群発頭痛の9割が改善
https://bunkyo-clinic.jp/column/%E5%B8%AF%E7%8A%B6%E7%96%B1%E7%96%B9%E3%83%AF%E3%82%AF%E3%83%81%E3%83%B3%E3%81%A7%E7%BE%A4%E7%99%BA%E9%A0%AD%E7%97%9B%E3%81%AE9%E5%89%B2%E3%81%8C%E6%94%B9%E5%96%84
- 236 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/10(日) 19:20:56 ID:Umo0fV4S0.net]
- >>227
乙
コロナ騒ぎが収まったら打ちに行ってみようかな…幸いにもかれこれ3年きてないけど
引続き経過報告お願いします
- 237 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/10(日) 22:30:04 ID:+Mmy1Lxd0.net]
- >>227
おおー良かったね
自分も打ってから発作まだ来てないよ
やっぱりヘルペスウィルスなのかね？
本当ダメ元でいいから群発で苦しんでる人は、水疱瘡ワクチン打ってみて欲しい
- 238 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/11(月) 00:41:12 ID:wSF9rUYp0.net]
- ワクチン打ちたいんだけど、自費でも打ってくれるとこが見つからない
抗体検査はしてくれたけど、脳神経外科だとそもそも予防接種を扱ってなかったり
かかりつけ医には「そんな話聞いたことない」って言われたｗ
神奈川なんだけどネットでいくつか見つけたから行ってみる予定
- 239 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/11(月) 01:46:11 ID:2lBefOFD0.net]
- ２年ぶりに今きて叫んじまった
寝る前に目の奥に微妙な違和感あったのがマジだったとは
- 240 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/11(月) 10:44:30 ID:aDWlanFx0.net]
- 藁にもすがる思いは分かるがネットの情報に惑わされんようにな
医者の清水俊彦氏は個人的に？がつく人物
- 241 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/11(月) 11:08:12.55 ID:UR9cCirk0.net]
- >>232
疑問に思うならやめといたほうがいい
自分の場合はイミ注代よか安いから、打ってみたら効いただけだし
毎年憂鬱な痛みがないってのは本当楽
- 242 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/11(月) 12:11:12 ID:DYs/mVg50.net]
- 実際帯状疱疹も発病するとかなり痛いらしいよね
ぶつぶつが治っても痛みだけ残ったりするから
自費なら好きに打たせてくれと思うけど
- 243 名前：99 mailto:sage [2020/05/11(月) 22:19:26 BE:892775189-2BP ID:VLJRd0sI0.net]
- sssp://img.5ch.net/ico/nida.gif
>>230
わかる、わかるよー。>>114に書いたけど、俺もそうだった。
脳神経外科や普通の内科に相談して、抗体検査されて一蹴された。
>>121にも書いたけど、子供用に水疱瘡ワクチンを打っている内科を探して、「職場で帯状発疹が流行っているから」とか「親戚の子供が水疱瘡に罹患した」とか適当言って打ってもらうほうがいい。
注射してもらって悪いものでもないし。
- 244 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/11(月) 22:46:55.33 ID:wSF9rUYp0.net]
- >>235
ありがとう、子供のかかりつけが小児科内科併設のとこだからやってもらえるかも
帯状疱疹予防にワクチン打ちましょうってポスターが待合室に貼ってあったわ
家族にも迷惑かけてるから早く楽になりたい
- 245 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/12(火) 07:44:50 ID:1H3R9AEu0.net]
- 以前、群発期にバルトレックス5回くらい、飲んで効かなかったので、帯状疱疹は無関係だと思っていた
昨日、50歳を過ぎたので予約なしで6000円で帯状疱疹ワクチンを提供してくれる皮膚科に行ってきた
ついでに、数日前から太もも付け根に湿疹が数カ所でき、少し痛いので診てもらった
ノミに刺されたにしては痒くない、先生も何だろう？って言いながら帯状疱疹の検査
結果、帯状疱疹だった…
とりあえず抗ウイルス剤投与で落ち着いたら、いつも点鼻薬出してくれる医院でワクチン打つことにした
皮膚科で群発頭痛の話をしても？？？だし
朝から長文すまぬ
- 246 名前：病弱名無しさん mailto:Sage [2020/05/12(火) 15:17:07 ID:aZ8zuk0o0.net]
- 私も近所の皮膚科で打ってもらいました
そこの先生は「頭痛とヘルペスウイルスの関係性は昔からずっと言われてるけど
あまり大きな期待はしない方がいい。」とおっしゃっていました
自費だけどそこまで高くないし、本来なら今頃来てるけど今のところ大丈夫
来ても期間が短くなったり、痛みのピークが下がったり
何らかの効果はあるかもしれない程度におもっておいたほうがいいかも
- 247 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/14(木) 18:00:03 ID:8ttkQGDy0.net]
- 出勤前に好きでもないブラックコーヒーをがぶ飲みしたら今朝は発作無かったが
夜出るのかな
- 248 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/14(木) 18:01:16 ID:8ttkQGDy0.net]
- カフェインでどうにかなる頭痛は群発じゃないのかな
- 249 名前：病弱名無しさん [2020/05/14(木) 20:15:19.31 ID:pj+JRsbR0.net]
- 自分も熱い緑茶飲んだら痛み（前兆）が引いた事があって
来そうだなと感じるたびに飲んでみたけど引いたのはそれ1回だけだった
- 250 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/15(金) 09:42:15 ID:MXnfUpmM0.net]
- カフェルゴットが効くんだからカフェインも効くんじゃないの？
- 251 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/15(金) 17:44:49.04 ID:u+E2AcCU0.net]
- >>241
俺も
カフェインが効くって情報見て、痛み始めに飲んだら効いたから
これで行けると思ったら２、３回目以降は効かなくなった
なんなんだろあれ
- 252 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/15(金) 22:27:33.53 ID:IyPzqcyy0.net]
- 帯状疱疹のワクチンが効くなら水ぼうそうワクチンも効くのかな
帯状疱疹ワクチン受けられる50歳になるまであと30年あるぞ…
- 253 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/15(金) 23:28:55.05 ID:0TCcgruJ0.net]
- 帯状疱疹ワクチン＝水ぼうそうワクチン
ブレドニン飲んだから、しばらく接種できん
- 254 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/15(金) 23:48:53 ID:K/4pKRfD0.net]
- 自費だし年齢関係なく打てるよ
- 255 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/16(土) 01:56:59 ID:vZeJZImx0.net]
- >>244
帯状疱疹のワクチン打ってくださいって頼んで打たれるのは、水疱瘡のと同じものだよ
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%B0%B4%E7%97%98%E3%83%BB%E5%B8%AF%E7%8A%B6%E7%96%B1%E7%96%B9%E3%82%A6%E3%82%A4%E3%83%AB%E3%82%B9#%E4%BA%88%E9%98%B2
＞日本でZostavaxは認可されていないので、小児用の水痘用生ワクチン「ビケン」が転用されている。
今年からはシングリックスって不活化ワクチンも認可されたらしいけど、ビケンよりも高くて２回受けないといけないらしい
合計で２万くらいという情報を見た
あと年齢に関してだけど、ワクチン＋地域名とかでググって電話して５０歳未満でも受けられますか？
って聞いてから行くといいよ
そして理由は群発頭痛でって説明するのはたぶんやめといた方がいい
そんなの知らない先生がほとんどだろうからたぶん嫌がられる
知人の親が罹ったらしくてちょっと不安なので念の為受けさせてください
とかそんな感じにしといた方がいい
- 256 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/16(土) 02:05:47 ID:vZeJZImx0.net]
- ちなみにビケンとシングリックスの違いは
最近テレビ出過ぎなナビタスクリニックのサイトで説明されてた
https://navitasclinic.jp/archives/blog/4376
- 257 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/16(土) 11:06:09 ID:fZzjAn9O0.net]
- 50歳以下で帯状疱疹ワクチン打てますってとこなかなかないね
まだ数件だけど電話して聞いてもできませんて言われる
自費なのに50歳からでないとダメっていうのがよくわからない
- 258 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/16(土) 11:26:47 ID:zO5RjWp40.net]
- 水ぼうそうワクチンを打ちたいと言うほうがいいかも
罹ったことないから打ちたいとか適当なこと言えば大丈夫だと思うけどな
小児科と内科併設してる病院で
- 259 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/16(土) 12:08:27 ID:xQU/osoA0.net]
- 詳しい方々ありがとうございます
- 260 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/16(土) 13:25:34 ID:CkQdRc7l0.net]
- 発症時の対処法を動画で観てたんですが、乱視の人が多いみたいです
自分は生活に支障はない程度ですが乱視なので気になりました
- 261 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/16(土) 15:01:41 ID:vZeJZImx0.net]
- 乱視も帯状疱疹ウイルスのせいだったりして
んなこたないか
- 262 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/19(火) 11:36:52 ID:776Yivt40.net]
- ここ三年ほど出なくなった
アラサーからアラフォーになったからか�
- 263 名前：ﾋぇ
俺は十代半ばから二十代半ばくらいは年に1～2月
二十代半ばからは１年半から２年に2～3週くらいの頻度
一番ひどかった時期は二十歳前後で夜中に出るもんだから寝てる最中に出てひっくり返ることも多数 [] - [ここ壊れてます]
- 264 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/20(水) 13:32:55 ID:fndTNPtJ0.net]
- >>254
俺も数年ならなくて、群発頭痛のことなんて忘れてたよ・・・・・・・・・・・・・・
今年が当たり年だったよ・・・・・・・・・・・・・・・・・
年齢も同じくらい・・・・・・・・・
- 265 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/20(水) 17:39:04 ID:JGsyPJQi0.net]
- 40代以上で発作きた人どのくらいいますか？
自分43だけど最後に来てからまる5年経過した
できればこのまま逃げ切りたい
- 266 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/20(水) 18:36:14 ID:GacssTOa0.net]
- 帯状疱疹ワクチンは群発期前に打った？
隔年で群発なので、いつ打つべきか
- 267 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/20(水) 19:12:50.06 ID:bMY9Tfbs0.net]
- >>257
発症中は避けた方がいいらしいので合間に
自分は終わってしばらく経ってから打ったよ
- 268 名前：病弱名無しさん [2020/05/20(水) 20:34:15.75 ID:Tb6P+nHWB]
- 水疱瘡って小さいときにかかってる人がほとんどだと思うんだけど、群発持ちは水疱瘡ウィルスの抗体がつきにくい体質なんだろうか？
だとしたら、ワクチン打ってもすぐに効き目はなくなるのかな。
ワクチン打った人のその後も知りたい。
- 269 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/20(水) 21:52:08 ID:GacssTOa0.net]
- >>258
ありがとうございます！
年明けたら打ってみようかと。自費でやってる病院も数件見つけたから問い合わせてみる。群発に効かなかったとしても帯状疱疹には効くしね
- 270 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/22(金) 07:32:43 ID:noS5BEDI0.net]
- リドカイン入りの点鼻薬、効くどころか悪化した…
- 271 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/22(金) 15:21:35.40 ID:zieS7sZd0.net]
- >>256
去年46の時に数年ぶりにきた。
直前に帯状疱疹も発症してたわ。
昨年頭は尿管結石→帯状疱疹→群発頭痛の地獄のコンボを食らった。
- 272 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/22(金) 17:08:50.60 ID:noS5BEDI0.net]
- 三大疼痛コンプリートとか絶対に嫌だ
- 273 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/22(金) 17:33:48 ID:eNZgIaGc0.net]
- 聞いただけで辛そうだ
よく頑張ったな
- 274 名前：病弱名無しさん [2020/05/23(土) 01:09:46 ID:OyC30WRw0.net]
- 水痘ワクチン打って逆にいつもより半年早く群発期が始まりました。ただいつもより軽い気がします。今回プレドニンを飲まずに予防薬でワソラン、発作時は酸素と皮下注射で乗り切れるか実験中。
- 275 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/23(土) 10:42:19 ID:JzKQLK8l0.net]
- >>265
自分も打ったあと一度来た
でもそれきりで何年も経ってるな
毎年来てたから効果はあると信じたいところ
- 276 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/23(土) 15:21:12 ID:1r/Jo6//0.net]
- 尿路結石と群発頭痛はマジ拷問だね
新型コロナ患者の1/3は何らか血管にも障害が出るらしい
コロナと群発頭痛が重なったら悲惨だわな
コロナみたいに群発頭痛も専用ワクチン開発してくれる製薬会社が現れてほしいわ
- 277 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/23(土) 21:47:24 ID:XXQj/bLm0.net]
- >>261
リドカインはだめだろ。。。
血管収縮させなきゃいけないんだから、オキシメタゾリン塩酸塩かナファゾリン塩酸塩のやつじゃなきゃ
- 278 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/25(月) 09:58:28 ID:6XlUCBx40.net]
- 15年ぶりに位に発症したのですが
症状は絶対に100%までいくのですか？
- 279 名前：病弱名無しさん [2020/05/25(月) 23:47:54.25 ID:Q12KLi9dk]
- 群発期は寝ようと目をつぶった段階で
片目が痛んだりしますか？
- 280 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/26(火) 09:17:51 ID:yBLuvKwK0.net]
- 70%期らしい感じでテグレトール200mmってのを
処方されて昨日は良い感じでした
- 281 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/28(木) 08:38:48.56 ID:toQMiP8Y0.net]
- ２年半ぶりに発症したからここに来た@47歳
このまま老化で逃げ切れると思ったのに…
- 282 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/28(木) 08:58:24.30 ID:6SIksnav0.net]
- 動脈硬化し出して治ってくるんじゃなかったか
40代ではまだまだと思う
- 283 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/28(木) 20:15:20.91 ID:LMRKZE4D0.net]
- >>71でも出てるけど、ケイ素、もしかしたら予防薬として効くかもしれない
ちょうど群発期抜けるあたりで飲みだしたせいかもしれないけど
毎度毎度、群発期抜けると他人事になっちゃうから書き込みしておく
誰かが助かるといいな
- 284 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/28(木) 21:17:21.39 ID:gFqZ7M1Y0.net]
- 53歳でも治らない
- 285 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/03(水) 01:22:10.71 ID:rybv19VL0.net]
- >>275
50歳以上は帯状発疹の予防接種が自由に受けられるぞ
- 286 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/03(水) 12:32:11.68 ID:dEcGcNoN0.net]
- 色々探して結局内科小児科やってる近所の病院に聞いてみたら、50歳以下でも帯状疱疹ワクチンできますよ、との事
生ワクチンだからその都度メーカー取り寄せで、予約したらキャンセル不可なので普通の病院はやりたがらないのかも
- 287 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/03(水) 13:41:22.94 ID:ZWvTWPy70.net]
- 群発頭痛で検索かけてみると
整体院がやたらヒットするんだけど
効果あるのかなぁ
診療費めっちゃ高くて悩む
- 288 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/03(水) 14:23:31 ID:/pg26QoY0.net]
- >>278
針とか東洋医学に頼ったこともあるけど、結局その場しのぎ
お金もったいなかった
- 289 名前：99 mailto:sage [2020/06/03(水) 20:01:08.30 ID:vpwC4pPW0.net]
- >>227 の続きの経過報告。
ここ数年、ずっとGW前の毎年4月末からGW中に群発を発症していたのに、今年は結局まだ来てない。
やっぱり帯状発疹ワクチンは本物だと思う。
群発頭痛も幾つかの原因に分かれる気がするけど、典型的な症状の奴は効くと思う。打って損はない。
- 290 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/03(水) 20:05:51.84 ID:/pg26QoY0.net]
- >>280
お、仲間がいて嬉しいな
自分も試してから今のとこ発症してないからアピールしておく
ほんとダメ元でいいから打って欲しいよ
痛みが来ないのは幸せだ
- 291 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/03(水) 22:03:30.69 ID:zcdNoiRs0.net]
- いいなー
コロナ落ち着いたら自分もワクチン打つんだ…
病院が厳戒中だから自費のワクチンはちょっと頼みづらい
先月頭痛来て1年おきだからまだ平気なはず
- 292 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/03(水) 23:30:17.42 ID:U/fqVjsf0.net]
- 今twitterで帯状疱疹がトレンドになってるんだけど、内容見てると
「その後に群発頭痛になった」とか「目の奥に激痛が」みたいな呟きも多かったから帯状疱疹ウイルスが絡んでるのは間違いないのかもしれないな
- 293 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/04(木) 00:49:47.62 ID:5s/jO9mI0.net]
- 50歳未満と以上では接種できる帯状疱疹用ワクチンが違うのかな？
以前は生ワクチンを打ってたんだけど、GSKのShingrix (シングリックス) は熱不活性化ワクチンで、数年前に承認されてからは50歳以上にはシングリックスが主流みたい
効果の持続期間が延びるそうなんだけど、日本でもアメリカでも50歳以上って制限ついてんだよね
50歳未満は小児と同じ水疱瘡用の生ワクチンしか受けられないってことだろうか？
- 294 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/04(木) 09:44:59.66 ID:qxyAIsvj0.net]
- どうだろうね
自分は3年前に打って、一回接種だったから生ワクチンかな
今のところ効いてるが
- 295 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/04(木) 12:35:37.46 ID:5s/jO9mI0.net]
- 生ワクチン(水ぼうそう用)は日本だと1回接種が多いけど抗体のできる量が少ないから、欧米では2回接種が標準らしい
接種後3年で帯状疱疹発生率は5割減、7-11年後は2割減なので、抗体の継続期間が短い
一方、数年前に50歳以上向けに承認されたシングリックス(水ぼうそうではなく帯状疱疹専用)は、発生率95%減との報告も
予約する前に医師にワクチンの中身を確認した方が良さそう
- 296 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/04(木) 12:51:12.17 ID:qxyAIsvj0.net]
- 2回打つ手間はあるけど長く効いたほうがいいね
次回打つ時あれば確認してからにするね
詳しくありがとう
- 297 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/04(木) 15:06:01.54 ID:TxX1jG/r0.net]
- 近くの診療所で調べてみたら、シングリックス1回2万もしてビックリ
生ワクチンのほうは7千円だわ
- 298 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/07(日) 21:30:12 ID:MqL/km9q0.net]
- >>288
2万？
高須クリニックで打つ美容注射じゃあるまいしw
- 299 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/07(日) 22:22:51.23 ID:kvXXOriR0.net]
- >>289
高いよねー2回で計5万のとこもある
帯状疱疹にかからないと思えば安いのか
- 300 名前：病弱名無しさん [2020/06/07(日) 23:33:16.45 ID:G/zddp+X0.net]
- ご経験のある方にお聞きしたいのですが、
つい最近、いつもある偏頭痛とは痛みが違うと感じ、脳神経外科を受診しました。
当初は三叉神経痛という診断でしたが、テグレトールが効かず、痛みが悪化したことで、群発性頭痛と診断されました。
現在1回/2日ほどのペースで、1.5時間程のたうち回るような激痛があるのですが、今後この頻度が増えたりすることはありますか？
- 301 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/08(月) 07:53:52 ID:8FRnAAV00.net]
- >>291
年齢は？
まだ群発始まったばかりなら増える可能性はあると思う。
- 302 名前：病弱名無しさん [2020/06/08(月) 11:33:43 ID:3e66o93o0.net]
- >>292
20代前半です。
なるほど震えてきますね
- 303 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/08(月) 15:54:14.06 ID:stdefKf90.net]
- >>293
自分は10代後半で始まってもう6年目くらいだけど、最初は2～3日に一回だったな
今は昼間と夜中の1日2回になった
群発期は禁酒、風呂はシャワーで済ます、睡眠は多めに取るを心掛けると多少マシで済む
あとタバコは薬の副作用がキツく出る可能性があるから止めろって言われたな
群発頭痛に理解ある医者見つけて通うのが一番だから頑張りましょ
- 304 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/09(火) 11:59:44.58 ID:sxMt8G2O0.net]
- 今回はいつもと同じとこが痛いんだけど
とにかく軽い
寝てて痛いなあとは思うけど
思いながらねれるぐらい
なんだこれ
- 305 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/09(火) 12:02:52.37 ID:sxMt8G2O0.net]
- >>291
年齢にもよるけど20歳ぐらいなら増えるよ
ってかとりあえずイミグランよこせって言って
くれないなら医者変えた方がいいよ
あと痛みの場所でだいたい判断できるから
脳神経外科でも群発詳しくない人腐る程いる
毎回脳のCTやたらとりたがったり
- 306 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/09(火) 12:03:41.58 ID:sxMt8G2O0.net]
- 偏頭痛持ちだと微妙かもしれんけも
- 307 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/10(水) 07:43:10.36 ID:shk2fyZp0.net]
- 痛い
- 308 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/10(水) 14:41:37.56 ID:WvvSgccY0.net]
- 初の群発期が始まって３週間。。
最初は虫歯かと思って歯医者に行ったりした。
最初はワケわからないし、薬もすぐ効かなくなるし、でも発作は毎日来るしでパニックだったけど今は群発と診断してくれる医者と巡り会って一段落。
群発期が終わったら、帯状疱疹ワクチン射ちにいくつもりです。群発期は何もする気が起きないので、治まってるときにいかに行動出来るかが重要なのかなと思っています。
あまり知られてない病気で理解が得られないのも辛いけど、少しでも有用な情報交換が出来るといいですよね。
- 309 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/10(水) 16:25:05.14 ID:bdJFlT+00.net]
- 自分は交通事故による偏頭痛もちですが後頭部が月ガーンとくると動けなくなるよ。ロキソニンかイブがきく。ロキソニンとかきかない頭痛なの？
- 310 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/10(水) 17:03:41.41 ID:shk2fyZp0.net]
- 帯状疱疹の薬って
三叉神経通と診断されたらとりあえず出されなかった？
- 311 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/10(水) 17:17:10.92 ID:J37TEocs0.net]
- >>300
残念ながら偏頭痛は別スレ
後頭部がガーンと来る人はこのスレじゃないのは確か
- 312 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/10(水) 19:05:31.40 ID:shk2fyZp0.net]
- >>300
偏頭痛は違うから専門スレにいきな
薬飲みすぎて薬物頭痛になるなよ
- 313 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/11(木) 15:55:58.70 ID:ua9f7Lag0.net]
- GWから始まった群発期がやっ�
- 314 名前：ﾆ終わったっぽい…
長い1ヶ月だった [] - [ここ壊れてます]
- 315 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/12(金) 01:14:39.62 ID:ORBg6+6U0.net]
- >>278
俺がいた
- 316 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/12(金) 23:15:48.15 ID:ORBg6+6U0.net]
- プレドニン飲んだけど
痛みが弱くなるけど
ずっと痛いわ
- 317 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/17(水) 20:20:18.23 ID:7zla8/nu0.net]
- 一週間位ろくに寝られない。夕方以降片方だけ
鼻と目の奥の激痛。
マクサルト効かなくて脳外科で相談したら、ミグシスとアマージ処方されたけど、医者的には緊張型頭痛じゃないの？首筋石灰化してる所あるみたい。
ミグシスは効くまでの日数はどの位だろう。
イミグラン苦くて気持ち悪くて吐いちゃうしな。
．．．とりあえず朝までぐっすり寝たい。
氷嚢が温くなると痛くて辛い。
片頭痛だと思ってたけど、毎年5月か6月調子悪いんだ
- 318 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/17(水) 21:58:10.96 ID:3fXEtSPw0.net]
- >>307
イミグランは注射のほうが即効性あるし苦味もなくていいよ
打ったあと副作用でモヤモヤするけど、その後気絶するように眠れる
- 319 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/17(水) 23:19:47.00 ID:FCA7x1IG0.net]
- アマージのジェネリックが出るとかツイッターで見たけど本当なの？
- 320 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/18(木) 00:05:34.07 ID:s+JoVOaC0.net]
- >>309
今回の薬価リストにアマージのジェネリックが入ってるね
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/17792/
- 321 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/18(木) 01:51:25 ID:fFtTra8N0.net]
- 別の医者に行ったらプレドニンの量が倍になったけど
それから丸二日間寝込むほどの発作はない
軽い発作があるけど
- 322 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/18(木) 13:32:13.51 ID:a/CiLjWO0.net]
- >>307
群発は短時間で全体力を使い切ってぐっすり寝れるから違うかもな
氷嚢も叩くのに使うだけで発作が終わったら使わんし
- 323 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/22(月) 21:24:35.88 ID:40pYt+BW0.net]
- 気のせいかもしれないけどファイテンをつけると群発期になりにくいかも。
- 324 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/23(火) 00:15:44 ID:kpBmXa8E0.net]
- 2年ぶりに来たかも
そもそも群発頭痛かもわからないけど
夜中に飛び起きるのが2日連続
- 325 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/24(水) 05:04:09 ID:ReMYwFBL0.net]
- かもならいいよ
そのうちわかるから
使える医者探しとけよ
イミグラン処方してって頼んどけ
- 326 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/24(水) 23:40:35.21 ID:N7tziZCP0.net]
- 群発期以外でも寝不足だったり、気圧の変化だったりで群発頭痛の痛みが1～3割くらいの痛みで来ることあるんだけど、他の人もそんな感じのことある？
- 327 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/24(水) 23:43:59.21 ID:ReMYwFBL0.net]
- 寝不足ってハッキリとした原因はないが
群発になるかなあと思って
スカされる感じで1日だけそうなって終わりということは
たまにある
- 328 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/25(木) 10:33:24.94 ID:4a12phbd0.net]
- 初めての群発期がそろそろ終わりそうなんだけど、代わりに発作の無い時も一日中、頭が締め付けるように痛いんだけど群発頭痛にこんなことあるのかな？
緊張型頭痛を併発したのかなと思ったけど、発作のないときお風呂入ったりしても痛みと吐き気が悪化するんだよね。緊張型だと血行良くすると普通良くなるはずだよね。
あとパソコンのディスプレイとか見ると吐き気とか酷くなる。群発期が終われば元の生活に戻れると思ってたのに…
- 329 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/25(木) 14:20:10 ID:istOIk+10.net]
- >>318
俺はないけど
人によるからなんとも言えん
集中的に起きる頭痛を群発頭痛ってカテゴリに入れてるに過ぎないし
- 330 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/25(木) 21:29:46.20 ID:istOIk+10.net]
- >>227
ワクチンって二回打つ奴と
一回だけのやつあるけどどっちうった？
- 331 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/25(木) 23:17:42.28 ID:istOIk+10.net]
- >>239
寝てる間に頭痛がでるパターンの頭痛がふせげるぐらいじゃ�
- 332 名前：ﾋ？
家とか仕事中とかでも眠くなるタイミングで頭痛が出てるなら
カフェインで覚醒させてれば眠くならないわけだから
ふせげるってのはある意味正解
眠気のトリガーを防ぐってことで [] - [ここ壊れてます]
- 333 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/25(木) 23:47:18 ID:istOIk+10.net]
- >>307
首筋石灰化ってのは
レントゲンとかで調べたら出るの？
- 334 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/25(木) 23:47:53 ID:istOIk+10.net]
- >>278
俺はないと思う
- 335 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/25(木) 23:50:39 ID:istOIk+10.net]
- >>14
家から学校に呼べばいいんでね？
- 336 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/26(金) 17:22:43.61 ID:j6Xv9wDB0.net]
- >>320
横失
>>286 >>288 あたり読むと、50歳以上向け帯状疱疹専用ワクチンのシングリックスは1回2万円が相場らしい
なので1回9千円なら小児用水ぼうそうの生ワクチンじゃないかな？
- 337 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/26(金) 20:03:21.73 ID:t/IfqWgz0.net]
- 40歳男ですが群発頭痛慢性化しました
2018年の12月に群発発症し2019年2月に治まったのですがそれ以降も毎日軽い痛みがずっと続きます
痛く無い日は無いです
軽い痛みの中でも強弱が有り痛い時は目から涙が出る位の痛さです
本番程の痛さはまだ来ないですが毎日痛さが残ったまま本番も来るのかと思うと恐怖しかありません
慢性化された方いますか？本番も来るのかが気になります
因みに群発歴は20年程で年々痛みが増していて1日の頻度も増えていました
2018年の時は1日に5回発作が起きイミグランを乱用していました
- 338 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/26(金) 20:08:19.85 ID:AHw3g2660.net]
- よくわからんけど
群発頭痛なみのでかいのがこないで続いてるなら
薬物頭痛じゃないの？
しばらくクスリ抜いてたら治りそうだけど
- 339 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/26(金) 21:39:04.97 ID:j6Xv9wDB0.net]
- >>326
過去スレで、10年経過して
・慢性化する群発患者は1割くらいいる
・逆に慢性群発頭痛から普通の群発頭痛に戻る人も1割いる
ってデータ見たな
最近は慢性群発頭痛に特化した薬の治験も海外ではやってるみたい
- 340 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/27(土) 05:02:29 ID:O1borZa80.net]
- >>325
なんかシングリックスのほうが高いけど
効果は抜群のようだな・・・
- 341 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/27(土) 05:02:53 ID:O1borZa80.net]
- 効果ってのは帯状疱疹のほうね
- 342 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/27(土) 09:02:30 ID:AV+Ri4Bu0.net]
- ＞＞303、304
ありがとうございます
薬物頭痛なんですかね？
朝に1度1時間位群発頭痛の軽い痛さが毎日続いているんですけど謎です
過去スレ見ましたが水痘のワクチンを打ちに行こうと思うのですが毎日痛いのが来るんですけど打っても大丈夫なのかも分からないので不安です
- 343 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/27(土) 09:08:46.19 ID:7wfuwhpE0.net]
- >>329
名古屋市在住で50歳以上だと助成金で1回1万程度になるらしい
水ぼうそうワクチン打って効いてるけど、また群発になったらシングリックス試そうかな
各地で助成金制度広まるといいな
- 344 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/28(日) 02:23:38 ID:TWHxP23b0.net]
- >>331
どんくらい？
群発歴は？
ただの群発の終わりで2週間したら
おちつくかもよ
- 345 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/28(日) 05:15:34 ID:ZeBUxTAv0.net]
- シーズン中は光が眩しい視界に入ると
呼吸が浅くなり、吐き気や腹部の不快感、気が遠くなるような症状が出ます
同じような症状の方おられますか？
本震は年数回程度に減ってきましたが
この不快な症状が年の半分くらいあり生きづらいです
- 346 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/28(日) 05:41:05 ID:TWHxP23b0.net]
- ないなあ
てんかんとかそっち側じゃないの？
- 347 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/28(日) 06:13:47 ID:TWHxP23b0.net]
- 併発もあるからね
- 348 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/28(日) 15:25:07.27 ID:RtAV/rCE0.net]
- 今日は朝から発祥！
スマホとか目を酷使するとなりやすいのかな
- 349 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/28(日) 16:23:14.88 ID:5g5GFfJ40.net]
- 光が引き金になる
- 350 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/28(日) 21:36:49.44 ID:TWHxP23b0.net]
- 光りが原因ならてんかん系の薬で抑えられそうだね
- 351 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/29(月) 02:24:49 ID:3SnGOX0o0.net]
- こんな夜中に起こされたりして。
しかし、今回いつもと具合が違って目の強烈な痛みは変わらないが15分ほどで収まる。
その代わり、１日に２回来たりする。
酒は辞めてしまったので群発なんだかよく分からない。
- 352 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/29(月) 02:26:36 ID:pskiGNxv0.net]
- 群発だよ
- 353 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/29(月) 03:14:21 ID:Qbq2/m4k0.net]
- >>339
怖いこと言わんといて、、
- 354 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/29(月) 03:28:52 ID:pskiGNxv0.net]
- >>342
てんかん系の薬で抑えるのは
群発頭痛の治療のセオリーだよ
効果があるかは疑問だけど複数ある選択の一つだよ
てんかんじゃなくても処方される
- 355 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/29(月) 07:06:44 ID:3SnGOX0o0.net]
- はい、２度目はこんな時間。寝てようがおかまいなし、また起こされた。
時計見てたら10分ほどで収まった。
- 356 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/29(月) 12:08:24.88 ID:6t3uCCsy0.net]
- ≫309
上にも書いていますが群発歴20年です
年を取る毎に期間と痛さと頻度が増えて来ています
最後に来たのが2018年の12月ですが、ピークは翌2月に終わりましたがそこからずっと毎日1～2回軽度の痛みが有ります
この痛みのお陰でピークの群発頭痛が来ないかも？と期待していましたが1週間ほど前から結構痛いやつが来ています
もう水痘ワクチンに掛けるしか無いです
- 357 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/29(月) 12:59:29 ID:67mhAQfv0.net]
- マジックマッシュルームの成分シロシビンが効きます
LSDも効果的だと実証されました
海外では治療に取り入れおります
- 358 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/29(月) 14:20:41.20 ID:2M+OqeF90.net]
- ドラッグはちょっと無理
- 359 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/29(月) 14:38:07.78 ID:SIZmF1Yp0.net]
- >>346
海外渡航可能になったらオランダ行くわ
- 360 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/29(月) 14:41:04.56 ID:pskiGNxv0.net]
- >>345
20年もやってればわかるんじゃないの？
- 361 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/29(月) 17:09:27.53 ID:bGfa/znr0.net]
- オランダ経由で帰国すると麻薬探知犬いるよねｗ
- 362 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/06/29(月) 17:19:09.22 ID:0yIRm7tJ0.net]
- >>350
怖い
- 363 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/02(木) 22:25:14.99 ID:NUz6FRMq0.net]
- >>345
ケイ素も試してみて
- 364 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/03(金) 00:42:15.16 ID:40iehLCH0.net]
- 光がつらすぎる
- 365 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/03(金) 08:24:18.50 ID:acypdQ6C0.net]
- ワソランが効かないときは何をもらえばいいのだろう？
- 366 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/03(金) 18:52:21.94 ID:LYfWHVc40.net]
- >>322 MRIスライス撮った。過去に動脈瘤（オペ済み）だったんで定期検査でもある。
レントゲンでも映るのかは技師さん次第かも。
ミグシス半月飲んでのたうち回る程では無くなったけどスッキリもしないね。
- 367 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/04(土) 14:58:00 ID:Uq/gazdv0.net]
- 今回は小規模ばかりで本震がないなあ、と思ってたら本震が始まった。
2:00-4:00-5:30-8:00-10:30に群発、そのうち１回が本震（自分の場合は40分くらい）
平常時は痛まないが、寝不足だからかいつも頭がボーーとしてる。
- 368 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/04(土) 16:23:16.47 ID:yQa0x0vL0.net]
- 光からの発作辛すぎる
- 369 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/05(日) 01:02:27 ID:uLouSidB0.net]
- Twitterとかみてると
スマトリプタン系の薬もらえてんのか
みたいな対処法の人いるみたいだけど
あいつら大丈夫なのか？
- 370 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/06(月) 08:32:23 ID:K1AB2zXV0.net]
- >>358
？？
- 371 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/06(月) 09:16:58 ID:NjSDGuAg0.net]
- 心臓の負荷だろ
- 372 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/06(月) 13:24:56.94 ID:N18KVVoP0.net]
- Twitterは自分もやってるけど、いくらアカウントを匿名開設できるといえ、病歴タラタラとTwitterに書く気が起こらん
群発頭痛知らない一般人からは、単なる愚痴っぽい人（アカウント）扱い�
- 373 名前：ｳれるだけだし []
- [ここ壊れてます]
- 374 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/06(月) 13:36:00.74 ID:hdG07L9l0.net]
- プロフィールに群発頭痛持ちと書いておくくらいでもいいんでない
Twitterやったことないけども
- 375 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/09(木) 20:13:36.08 ID:gDCFD4JN0.net]
- どんなに激痛でも一定時間以上続くことはない。
終わりが分かってるのだけは助かるけど、ほんと不思議な病気だな。
- 376 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/09(木) 21:46:53.90 ID:CT6PTzz40.net]
- キノコ食うと回避できるという謎病
- 377 名前：病弱名無しさん [2020/07/13(月) 10:40:38.05 ID:4C35efg60.net]
- わい、群発期になって4日目突入中。まるで要介護状態だった。昨日はスマホの光でもしんどく、暗闇で生活する。今日は比較的ましになり、回復の兆候と期待したい。
寛解したら、何としても水痘ワクチンを打ちにいこうと決意したわ。真偽は定かではないか、スレに救われた思い。
- 378 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/13(月) 12:40:53.63 ID:y3qxccfQ0.net]
- >>364
ほんと？
- 379 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/13(月) 13:05:08.15 ID:+l59ai1x0.net]
- >>365
回し者ではないけどワクチン打って欲しい
自分も打って現在治ってるけど、本当にワクチンの効果なのか他の人でも確かめたいw
地獄の痛みはもう二度と味わいたくない
- 380 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/13(月) 18:11:42 ID:nyjI1Xqa0.net]
- >>366
マジックマッシュルームの成分シロシビンが特効薬
アメリカでは実用化されてる
- 381 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/13(月) 18:16:36 ID:yB0RK3qX0.net]
- 普通のマッシュルームでもｵｹ？
- 382 名前：病弱名無しさん [2020/07/13(月) 18:17:20 ID:4C35efg60.net]
- >>367
幼少期に水疱瘡になったことあるし、淡い希望でも可能性に賭けてみたい。とりあえず、今の波を乗り越える。ありがとう。
- 383 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/13(月) 18:33:29.56 ID:nyjI1Xqa0.net]
- >>369
いやだめだろw
- 384 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/13(月) 19:34:23.96 ID:DwyuzJFI0.net]
- 群発期の最中でもバルトレックスなら服用できます
私は以前プレドニン服用してましたがバルトレックスに変えて救われました
- 385 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/13(月) 20:18:24.00 ID:y3qxccfQ0.net]
- >>372
ありがとうございます。
ようやくプレドニンが効くようになりました。
次回発作の際に効かなければバルトレックスを検討してみます
- 386 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/13(月) 21:29:34.29 ID:u4rNrtT/0.net]
- >>372
なにバルトレックスに変えるって・・・・
- 387 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/14(火) 07:21:14 ID:Ri49ngyu0.net]
- >>374
横失
バルトレックスは帯状疱疹の治療薬
上でワクチンの話が出てるが、小児用の水疱瘡ワクチン=大人の帯状疱疹予防ワクチンの意味
ワクチンが予防なら、発症時の対処はバルトレックス
でも日本では群発頭痛の適用外だから医師から処方してもらえないはず
個人輸入で入手したって人はスレにいたね
- 388 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/14(火) 07:22:00 ID:io72H9yO0.net]
- バルトレックスってどんぐらいで効果出るん？
- 389 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/14(火) 07:27:17 ID:io72H9yO0.net]
- 5日とか量とかどんなもんなんだろ
表面にでてこないから
- 390 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/14(火) 08:28:12 ID:7Tjrb4uw0.net]
- >>375
医者は出してくれなかったな
で、処方されたてんかんの薬飲んだけど効くわけもなく
ブチ切れて自力で調べてワクチン打った
- 391 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/14(火) 21:57:56.17 ID:Ww4Zb3jO0.net]
- アマージのジェネリック出たのだね
安くなって助かるよ
- 392 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 04:07:50.59 ID:7/etYtT90.net]
- いてええええよおおおーーー、もう100分も続いてる。
このまま意識飛んで死んでしまうんじゃないかと思う。
- 393 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 04:55:18 ID:nYpZoFc+0.net]
- 気絶する方が楽だよねぇ
- 394 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 05:10:30 ID:7/etYtT90.net]
- 今までで一番長い。まだ続いてる。気が狂うよ。
- 395 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 05:20:38 ID:iRBJYsrk0.net]
- 辛いよなぁ
治まってきたか？
- 396 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 07:22:45 ID:FdY4MPVu0.net]
- 気がつくと寝てる事あるけど気を失ってるらしいね
- 397 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 08:25:20 ID:wLbrl/IV0.net]
- イミグラン打ってた時は効いてきた～ﾊﾟﾀｯって感じで気を失ってたな
効いてくるときのﾓﾔﾓﾔ感も気持ち悪かったな
- 398 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 11:31:27 ID:7/etYtT90.net]
- 無事、目が覚めたｗ
そう、気を失うようにバタンと寝るでしょ？
今までと違って１回が長いから、そのまま起きないなんてこともあるんじゃないかと不安で。
- 399 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 13:06:09 ID:aRUmo8Bi0.net]
- 本当に痛みが酷ければスマホ画面見るのも辛いはず
5ちゃんに書き込める程度の痛みってことだよね
- 400 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 13:32:01 ID:0zvG1+7f0.net]
- >>387
物見遊山でくるならよそでやれよバカ
- 401 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 13:33:59.33 ID:0zvG1+7f0.net]
- んでバルトレックス飲んでるやつは
何日処方でどれぐらいの効果だったの？
- 402 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 14:04:27.59 ID:iRBJYsrk0.net]
- >>386
帰還おめ
- 403 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 15:18:49 ID:aRUmo8Bi0.net]
- 単に群発じゃなくて他の頭痛なんじゃないかと思っただけ
偏頭痛と間違ってこのスレくる人、時々いるし
てか群発の本震がきたら光の刺激さえ嫌がって部屋暗くする人とか、イミグランの副作用で吐き気する人とか多いのに、スマホやPCの画面見て平気な人なんているの？
- 404 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 15:20:24 ID:0zvG1+7f0.net]
- >>391
>>てか群発の本震がきたら光の刺激さえ嫌がって部屋暗くする人とか、イミグランの副作用で吐き気する人とか多いのに、スマホやPCの画面見て平気な人なんているの？
多いからなんだよバカか
- 405 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 15:21:00 ID:0zvG1+7f0.net]
- どっかで調べた情報でレスしたいだけの
物見遊山ならよそでやれよ
- 406 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 15:30:24 ID:bqQmuBRs0.net]
- >>391
発作中にも波のようなものがあるのだよ
君こそ本当に群発持ちなのかい？
- 407 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 15:43:59 ID:wLbrl/IV0.net]
- >>394
あるね
仕事中はしばらく休んでから、その合間に早退したりしてたな
- 408 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/17(金) 18:29:38.49 ID:iRBJYsrk0.net]
- >>394
あるある
>>391
自分の状態だけが全てと思うなよ
- 409 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/19(日) 20:49:26.60 ID:e4GAQBqH0.net]
- >>391
個人差あるんだろうけど、
俺の場合は痛みマックス時は５ちゃんに書き込みは無理
フォークで目の奥を定期的に刺されながら書き込むのは無理
そんな俺は頭痛期間中に帯状疱疹ワクチン打ってみた
期間が大体いつも1ヶ月くらいだから、ワクチンの効果関係なくその２週間後くらいに頭痛期間終了
もう永久に来ないで欲しいと願っている
もしくは次来るまでに特効薬出来てて欲しい
- 410 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/20(月) 10:57:16.84 ID:akPUmJv00.net]
- >>397
抗体できるまで数週間かかるから今回はワクチンの評価出来なさそうだね
次のお楽しみ（楽しくないけど）
群発期間中に接種して痛みが悪化しなかったのか気になるけど、どうだった？
ワクチン接種って、プチ感染みたいなもんだから
- 411 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/20(月) 15:18:16 ID:Gp9j3yyq0.net]
- >>398
今回は数年ぶりに、ほぼぴったり３０日の期間群発頭痛だったんだけど、
１８～２０日目辺りでワクチン打って、その後徐々に良くなってる
ピークが過ぎたせいかもしれない
あとオリヒロのクロレラが効いたかも、原材料にケイ素入ってるやつ
１０００円ちょっとで買えるから、群発中の人、誰か試してほしいな
- 412 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/22(水) 14:14:06 ID:YOCcPIW30.net]
- ワクチンの接種は、抗体検査してからですか？
- 413 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/22(水) 15:29:46.46 ID:ucKyACDg0.net]
- >>400
抗体検査なんてしてないよ
- 414 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/22(水) 16:09:19 ID:d8TcAvQ90.net]
- >>399
詳細レポありがと
- 415 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/22(水) 16:14:20 ID:u58BRuk10.net]
- 群発頭痛の後遺症て研究されてないんかね
自分の場合20代後半辺りだったピーク時の痛みは大げさじゃなく普通に肉体的拷問レベルの
苦痛に達してたと思うけど、何かしら脳に影響無いのか
- 416 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/22(水) 17:41:14.64 ID:5ieVg0at0.net]
- ないわけないわな
- 417 名前：病弱名無しさん [2020/07/28(火) 16:48
]
- [ここ壊れてます]
- 418 名前：:53 ID:CtcengDf0.net mailto: 小さい尿路結石が出来て思ったけど、よく3大激痛とかでマイナーな群発頭痛よりも
尿路結石の方が話題になるけど、神経痛と外傷？て決定的な違いがあるよね
尿路結石で頭撃ち抜いたり逸物切り落としたりする人って存在するのかな
でかい結石はかなり痛そうとだけど、それでも痛みから逃れる為にそう言う行動取る話は
聞いた事無いのは、やっぱり神経痛と外傷の根本的な違いから来る物なんだろうか [] - [ここ壊れてます]
- 419 名前：病弱名無しさん [2020/07/29(水) 08:38:27.29 ID:JnfbiEQY0.net]
- 2、3月辺りから今まで感じた事のない激しい頭痛が起こるので医者に行ったら、群発頭痛かもと医者に言われました。
1日の頭痛は周期的で4月以降落ち着いたのでまた時期置いてくるのかと思ったら、先日また同じような頭痛が…
今回は加えて身体のダルさも…
違う病気なのかな。
- 420 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/29(水) 08:42:54.30 ID:y6lMygxd0.net]
- >>406
別の医者行きなされ
- 421 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/29(水) 08:49:49.63 ID:RS5koSn/0.net]
- ワクチンは、年一くらいで接種した方が良いかな
- 422 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/29(水) 08:54:35 ID:y6lMygxd0.net]
- >408
したほうがいいんでない？
それで10年でないなら本当に効いてると思うし
- 423 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/29(水) 09:41:38.00 ID:Hhc0Yu3Q0.net]
- ワクチンは年一だと多いだろ
一度打つと10年ほどは効果あると聞いて信じてる
- 424 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/30(木) 04:14:39 ID:Kr6MmZc10.net]
- 頭痛で起こされて落ち着いても眠れない
超能力の代償とかだったら夢があるのに現実はただ痛いだけのマイナスだよなこれ
- 425 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/30(木) 05:27:25.25 ID:bgS77wrC0.net]
- 鉄男がうらやましいなｗ
- 426 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/30(木) 05:55:43.62 ID:avV6vyXq0.net]
- >>411
欠陥品
- 427 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/30(木) 14:55:03 ID:44Z5OOHJ0.net]
- アンパンマンになりたい
群発頭痛きたらジャムおじさんに頼んで頭と顔ごと交換してもらえる
- 428 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/30(木) 18:28:53 ID:PzHrmPF+0.net]
- 気圧の変化に敏感なんです
- 429 名前：病弱名無しさん [2020/07/30(木) 18:45:01 ID:RsvKCebK0.net]
- >>414
そのままは悲惨だからイケメンに焼いてもらえw
- 430 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/07/31(金) 00:14:35.18 ID:UXpZk3xr0.net]
- と、ブサメンが言う。
- 431 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/01(土) 13:59:17 ID:40qCarrI0.net]
- >>405
群発頭痛は知名度が圧倒的に足りないし、医者ですらよくわかってないからでは。
俺はどっちもなったけど、いっそ失神させてくれと思ったのは尿路結石の方。
- 432 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/01(土) 16:14:46.97 ID:37W6rFQ30.net]
- >>405
何が言いたいか知らんけど
股間から石がでるってはっきりしてんだからじゃね？
- 433 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/01(土) 18:48:19.94 ID:QGnm5qz/0.net]
- 死ぬほど痛い上、病院にも行きづらい今年は地獄
- 434 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/02(日) 08:37:58.29 ID:l3KCHV4g0.net]
- 病院に行く時間は何もないから先延ばしになる。これで死なんし諦めてるわ
- 435 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/02(日) 09:10:24 ID:MQpr+i/Q0.net]
- ああ痛い
2時間発作手前ギリギリの鈍痛にやられた
本震は来ず
このパターンは昼過ぎまで痛む
- 436 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/02(日) 15:14:35.49 ID:1jWUs+/g0.net]
- オレ、「この病気で死ぬことはない」ってのを疑ってるんだけどな。
死んじゃった人はもの言わないだけじゃないの？
あの痛みが２時間も続いてなんにも脳に損傷はない、なんて嘘だろ。
>>422
なにも力にはなれないががんばれ。
- 437 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/03(月) 10:02:23 ID:rSNmkLoq0.net]
- 1か月と15日毎日この痛みに心が萎えて来た
- 438 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/04(火) 13:38:56.35 ID:M43jLibZ0.net]
- GWに群発期終わったばかりなのに、1割くらいの痛みが来る…
本震にならなきゃいいが
- 439 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/04(火) 18:17:49 ID:zBT1xBg90.net]
- 梅雨明けと同時に毎日予兆が
本震手前で24時間脅してくる
もう許してくれ
- 440 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/06(木) 16:15:09.82 ID:hIWxdZMc0.net]
- きのう、本震と強烈な眠気が同時に来て、歩いてると倒れてしまいそうだったので駅のホームにへたり込んだ。
たぶんこれが最後の大きな本震で群発期抜けるかと思う。
そのあと頭蓋骨の出っ張ったとこのイヤーな痛みがスッと消えたから。
- 441 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/06(木) 18:29:45.60 ID:6ajrWDU50.net]
- お大事に
- 442 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/06(木) 19:20:05 ID:2lfo4fs30.net]
- 群発患者って寿命短そう
- 443 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/08(土) 14:27:43.67 ID:7YuHS73U0.net]
- 寿命て
- 444 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/11(火) 23:43:57.92 ID:qrmVR8+T0.net]
- 首の嫌な凝り、耳の中がガサゴソ
そして本震
痛過ぎてうんこ漏らしたのは初だ
- 445 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/12(水) 20:05:47.67 ID:cJmdyu+40.net]
- 三年ぶりの群発期
つれえ
- 446 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/12(水) 20:09:42.07 ID:cJmdyu+40.net]
- 42分経過か。やっと書き込める程度に収まって来たがまた揺り返しがくるかどうか。今日はこのまま過ぎ去れー
- 447 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/12(水) 21:03:40.88 ID:cJmdyu+40.net]
- ちょっと長かったー
おさまったー
ふー
- 448 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/12(水) 21:03:48.99 ID:o8GrVU3c0.net]
- 注射打たないの？
- 449 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/13(木) 10:36:10 ID:t5HJes2w0.net]
- >>435
俺は注射は持ってない
イミ錠で効くのを待つ
寝込んで何もできなくなるくらいは痛いが、多分俺のは他の人より痛みが軽いんだろうな
- 450 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/13(木) 11:10:56 ID:/Vqfwazn0.net]
- 注射もらった途端に収まるというね
終わったかはわからんが、数日大きな頭痛なし
今夜は缶ビール飲んで試してみるか
- 451 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/13(木) 11:51:34 ID:+pjiF+iW0.net]
- イミ注もまた痛いんだよね
最速で楽になるが打つ時しばし躊躇う
- 452 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/13(木) 12:44:14 ID:ObwNTbtJ0.net]
- バチン！ってな
ホチキスみたいで結構痛いわね
- 453 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/14(金) 12:18:20.01 ID:fnrbvyo60.net]
- 点鼻使うと発作が収まるけど12時間後くらいにMaxレベルの発作が必発する体質になってしまった
だから群発期はブロック注射とワソランで耐え忍んでいる
イミ注も興味はあるんだけどMax発作が怖くてなあ
- 454 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/14(金) 13:35:56.13 ID:SgQzNU100.net]
- 点鼻効くの羨ましいわ
- 455 名前：病弱名無しさん [2020/08/14(金) 23:22:33.17 ID:mMbQgVTv0.net]
- 8月頭から群発期に入った者です‥
イミの点鼻もらいにいったところ帯状疱疹ワクチンを教えてもらいました。
非常に興味があるのですが群発期に打っても大丈夫なものでしょうか？
- 456 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/15(土) 00:02:04.89 ID:GydkIF1Q0.net]
- >>442
自分はなんとなく落ち着いた頃のがいいかな？と終息してから打ったよ
主治医と相談してみては
- 457 名前：病弱名無しさん [2020/08/15(土) 03:29:10 ID:7D/BBMPZ0.net]
- >>442
そこで聞いてこいよw
- 458 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/15(土) 03:51:33.91 ID:wiycXO+a0.net]
- 注射しか効かんから出費が半端ではない
酸素は未体験
- 459 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/15(土) 09:47:41 ID:QiZw8+oz0.net]
- 7月辺りに発作が来る予定だったか、5月に帯状疱疹ワクチン打ったからかまだ来ない
このまま終わらないかなー
- 460 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/15(土) 11:06:40.71 ID:2xIEAxrX0.net]
- 寝てたのに9時に本震で起床
即イミ注
- 461 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/16(日) 10:59:55 ID:BoS0pBBN0.net]
- 朝の5時半に予兆
6時にたまらずイミ注
もう許してくれ
- 462 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/17(月) 00:43:17.54 ID:7RTb94Xh0.net]
- 千葉県で初診でイミ注出してくれる医院あれば教えて欲しいです
お世話になっていた頭痛外来が無くなってしまいました、、
- 463 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/17(月) 07:07:56.09 ID:dmYQjXGQ0.net]
- 片っ端から電話するのが正解
群発診てるか、注射出してるか必ず聞いてから受診すること
- 464 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/17(月) 21:50:13 ID:HM88mrRv0.net]
- >>449
都内だけど足立区の京成沿線なら知ってる
- 465 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/18(火) 04:41:23 ID:LcKuiBO80.net]
- 帯状疱疹ワクチンって俺も打ってみよう
皮膚科かな？ 群発期に打っていいか聞いた人いたら教えて
打って悪いもんじゃないと思うけど
- 466 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/18(火) 04:50:28 ID:LcKuiBO80.net]
- 調べてみると群発期に打ってる人いるな
あとタバコやめたら終わったって人もいる
ずっと緊張してるからか肩こりのようなゴワつきが酷い
- 467 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/18(火) 05:09:00 ID:vWeOhF6z0.net]
- タバコ関係あるんかそれ
- 468 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/18(火) 08:16:37 ID:uTH8tS5s0.net]
- >>452
群発時でない方が良いらしい。
今回、群発時とそうでない時と両方接種してみようと思っている。
ちなみに群発時に接種したが特に何も効果は感じられない。
- 469 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/18(火) 12:07:28.88 ID:LcKuiBO80.net]
- >>454
分からんよな。その人の場合43歳が最後だと書いてあるんで煙草は関係なく加齢要因かも知れん。たまたま禁煙と重なっただけで
人によって周期も回数も痛みの軽重もまるで違う病気で、誰かに効果あっても自分が効くかは分からんもんね
- 470 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/18(火) 15:30:37 ID:88RWaI2j0.net]
- 予兆期・群発期後に猛烈に眠い人いるかね？
頭痛期は終わったのだけど、朝起きた瞬間から１日中眠いんだ。いくら寝ても眠い。
脳みそが「寝ろ寝ろ」と指令出してくるようで何する気力もない。
- 471 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/18(火) 15:47:23 ID:88RWaI2j0.net]
- 群発頭痛に痛めつけられた期間は短くて４週間・強い発作は１５回ほどだった。
けど、おまけの期間が長くて、２ヶ月ほどなーーーんにもできてない。
- 472 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/18(火) 17:31:54.66 ID:0ceaxwn30.net]
- 発作の後はアホみたいに眠ってるなあ
- 473 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/18(火) 17:33:27.55 ID:0ceaxwn30.net]
- てか発作来る期間は幾らでも眠れる気がする
自分の場合は光がとにかく眩しくて、スマホの光とかでも発作に繋がるのが辛い
酒も飲めんし映画も見られんし、趣味もできんしストレス全開ですわ
- 474 名前：病弱名無しさん mailto:Sage [2020/08/19(水) 00:17:56 ID:IASzDfEB0.net]
- なるべく画面の照度落とした方がいいですよ。
ＰＣは本体の設定やブラウザのアドオンとかで白の部分を黒く変化させたりで負担を下げたほうがラク。
どうしても辛いなら室内でもサングラスかけて生活すべし
- 475 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/19(水) 00:31:07 ID:Xj2jcvNb0.net]
- 前にここで光が眩しいと書いたらそれは群発じゃないとか散々言われた記憶が
同じ人いてよかった
この時期LED街灯すら怖い
- 476 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/19(水) 09:47:20 ID:4c8tOpGI0.net]
- >>461-462
予防薬はなんの薬飲んでるの？
- 477 名前：病弱名無しさん [2020/08/19(水) 21:06:34 ID:GsarDNLw0.net]
- 中学2年より約20年群発持ちです。
毎年1ヶ月間から最近は2年間隔で1ヶ月間になりました。
昨日から始まりました。こんなに苦しんでいる人いるとは知らなかったです。
みんな辛いよね。
前にバルトレックス飲んで効いた感じしましたが突然発作来ちゃいました
帯状疱疹ワクチンやったことないからやりたい…
効果あった人いますか？
あとステロイド内服の効果もわかれば教えていただきたいです。
効果あったもの
イミグラン注射 イミグラン内服(規定回数以上に飲んだり打ったりしちゃうほどです)
高濃度酸素(前回は在宅酸素もやりました)
微妙だったもの
デパケン、ワ�
- 478 名前：\ラン、点鼻スプレー、ゾーミックなどほかの頭痛薬 []
- [ここ壊れてます]
- 479 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/19(水) 21:57:04 ID:/Cul5pM00.net]
- >>464
漏れも同じく中学から発症、アラフォーのおっさんです
イミ注以外効果出ず、酸素未体験
ステロイド系は副作用ばかり出て効果なかったけど、人によるみたい
別のスレではタバコで効果有りと書いてる人もいたり様々だね
結局自分の身体で人体実験するしかないのかも
漏れはあれこれ服用するのやめてイミ注のみで凌ぐことに決めました
頻度は2年おきに1-2ヶ月、絶賛群発期で毎日が生き地獄でつ
- 480 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/19(水) 22:02:18 ID:51YgNT/S0.net]
- 水痘ワクチンのビケンの有効率は50～60％だから
有効率90％以上のシングリックスを打てるならそっちを打った方がいいよ。
あと効果ないと言っている人、ワクチンは二度摂取が基本だから
一回で効き目無いと諦めない。二度打ってから効果を確かめてから言おう。
ビケンよりもシングリックスだぞ。
- 481 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/19(水) 22:15:31 ID:H9wgvhpL0.net]
- シングリックス高いんだよね
とりあえずビケン打ったけど自分には効果あった
地獄の痛みを思えば安いもの
- 482 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/19(水) 22:43:58 ID:51YgNT/S0.net]
- ５０歳以下は打てないか？についてだけど
俺の友人３０代がつい先日シングリックスを注射してきた。
なので５０歳以下でも病院によっては大丈夫なようだぞ。
あとバルトレックスよりもファムビルのほうが薬効の半減期が１０時間あるから強力。
アメナリーフが最強なんだろうけど、これはなかなか入手できない。
- 483 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 01:23:25 ID:0PNhZPSX0.net]
- なるほど、全然わからん！
- 484 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 01:39:44.62 ID:5l35Ab+B0.net]
- >>465
酸素って薬出したがらない医者が重宝しようとしてるだけで
効果はそれなりでしょ？
- 485 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 01:41:29 ID:5l35Ab+B0.net]
- >>468
群発で帯状疱疹の薬飲んで
5日程度でよくなったとかあるの？
バルトレックスｔって普通だと五日分処方だけど
いままで効果あった気がしないんだよね
- 486 名前：病弱名無しさん [2020/08/20(木) 02:28:44.61 ID:T782BWTQ0.net]
- バルトレックスは来そうだなという時に飲んだらこなかった。
酸素はかなり効くけど、10リッターくらい欲しい
在宅酸素でも最高は7リッターくらい。
帯状疱疹ワクチンは普通の病院でもやってくれるかな。
群発適応になってはいないんだよね？
- 487 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 07:45:31 ID:NEB/rr940.net]
- 帯状疱疹ワクチンは50歳以上なら結構やってるとこあると思うよ
49歳以下だと自費なのに断られるから電話して聞くしかない
- 488 名前：病弱名無しさん [2020/08/20(木) 10:45:16 ID:7tGav8K50.net]
- 448です
今病院行ってワクチン聞いたけど、取り寄せまで3週間かかると言われた。
それじゃ意味無い…
3週間地獄だもんな…
とりあえずやめてバルトレックスは処方してもらう
- 489 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 11:16:26.32 ID:BqMHkxyl0.net]
- >472
ワクチンそんなに取り寄せ時間掛からないです。他の病院も確認してみてください。
私は、初診で翌日にはワクチン接種しました。
- 490 名前：病弱名無しさん [2020/08/20(木) 11:58:36 ID:T782BWTQ0.net]
- >>475
ありがとう
病院にもよるんだろうね
電話で確認だけでもしてみるか
- 491 名前：病弱名無しさん [2020/08/20(木) 12:09:11.75 ID:T782BWTQ0.net]
- 今他連絡したら数日後にできるところあった
そもそもワクチン効きますか？？
ほんとわらをもすがる思いです
- 492 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 13:35:51 ID:IE5oWWSy0.net]
- >>477
自分の場合は効いた
毎年来てたのが来ないから群発頭痛持ちだったのを忘れるほど
全ての人に効くかはわからないけど試してみてもいいと思う
- 493 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 13:38:19 ID:IE5oWWSy0.net]
- ワクチン打ったあと軽いのがきたけど、それから丸2年過ぎたよ
お守りで持ってたイミ注の使用期限過ぎてしまったw
- 494 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 13:43:09 ID:XbDSOv6q0.net]
- ワクチンうってみて効き目を感じなければ
シングリックスを試してみるといいよ。
- 495 名前：やってるところが少ないから
まずは普通の水痘ワクチンビケンを打つのもいいかもね。
群発で打ちたいなら、ネットの資料印刷して見せるか
それでだめなら、近所や職場で水疱瘡が流行ってるって言えば打ってくれるよ。抗体調べてみましょうとかいう所は
パスして別の病院に行けばいい。 [] - [ここ壊れてます]
- 496 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 13:54:33 ID:IE5oWWSy0.net]
- 普通の内科とかのがいいかも
40過ぎだけどとくに理由も聞かれなかったよ
下手に頭痛外来だとバルトレックスお願いしても処方してくれないとこもあったから
- 497 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 15:52:10 ID:Di/FtJ5J0.net]
- 星状神経節へのブロック注射してる人あんまりいないの？
ペインクリニックへの通院で休日半分潰れるけど予防策としてはあれが一番効いたと思う
- 498 名前：病弱名無しさん [2020/08/20(木) 15:58:37 ID:T782BWTQ0.net]
- 453です
ありがとう
来週ワクチンやることになりました。
効けばいいな
ブロック注射はやったことあるけど効かなかった…
みなさん発作来そうな時どんな姿勢とか工夫とかしてますか？
自分は来そうな時首が痛くなってくるので、
首と後頭部の境目あたりを超思いっきり押す
そうすると少し楽になることがある(発作来ちゃったら無理)
- 499 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 16:19:43 ID:GmGXzYCj0.net]
- タバコ吸う
- 500 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 16:58:47 ID:g+DQDc1t0.net]
- >479
ワクチン接種のタイミングは、群発時中ですか？
- 501 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 17:00:57 ID:g+DQDc1t0.net]
- >482
ブロック注射したけど、30分以内に発作来た。
効果なしです。
- 502 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 19:17:17.51 ID:IE5oWWSy0.net]
- >>485
自分は落ち着いてから打ったよ
付き添いついでの小児科だから先生も優しかったw
- 503 名前：99 mailto:sage [2020/08/20(木) 22:53:51.10 ID:vhNXDNKp0.net BE:892775189-2BP(1500)]
- img.5ch.net/ico/nida.gif
>>121 >>227 で帯状発疹ワクチンを打って群発頭痛が発生しなったと報告したモノだが、悲しいお知らせがある。
その後に、やっぱり群発頭痛を発症してしまった。もう収まったけど。
帯状発疹ワクチンでも完全には群発頭痛を防ぐことはできない。
経緯と概要はこんな感じ。
・今年1月に帯状発疹ワクチンを接種。
・毎年GW前後に群発を発症していたのに、GW以降も発症しなかった。
・しかし、7月中旬に群発頭痛を発症。8月10日頃まで1ヶ月弱続いた。
・発症したキッカケはこの時期は禁忌のはずの「アルコール飲酒」と「長風呂（2時間）」をやってしまったこと。
（ただ、たぶんアルコールと長風呂やっていなくても、いずれ発症していた気はする。）
・例年は2ヶ月弱続く発症期間が今回は1ヶ月弱と短い。
・また、痛みの程度もMAX70%程度の痛みで例年ほどは酷くない。
総合すると、帯状発疹ワクチン（1回）で、①発症時期が遅れた ②発症期間が短くなった ③頭痛の痛さピークが下がった、という効果はあったかなと思う。
が、自分の場合は、通常の帯状発疹ワクチンだけでは完璧に抑えきれないことが確認された。
やっぱり「シングリックス」の2回接種のほうが効果があるんだろうか。。。
来年に向けて、東京近郊でシングリックスを50歳以下に接種してくれるクリニックを探そうと思う。
- 504 名前：99 mailto:sage [2020/08/20(木) 22:55:51.73 ID:vhNXDNKp0.net BE:892775189-2BP(1500)]
- img.5ch.net/ico/nida.gif
追加の参考情報。
今年は発症中にダイソーで見つけたアイスバッグ（氷嚢）を使って目の周りを集中的に冷やしたら、すごく楽になった。
ギリギリ、横になってスマホ見れるレベル。
これまでアイスノンとか保冷剤を使ってたんだけど、あまりフィットしなかったけど。
https://iro
- 505 名前：iro7.com/iroiro7.com/wp-content/uploads/2019/08/20190815_180102.jpg []
- [ここ壊れてます]
- 506 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 23:15:19.66 ID:df3MAbOX0.net]
- >>488
再発とは悲しいな
過去に水ぼうそう罹ったことはある？
- 507 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 23:23:15.81 ID:hN0pujFg0.net]
- 群発に効果ある人とない人がいるんだろうね
きちんとしたエビデンスないから今後も群発予防で保険適用とかなさそう
- 508 名前：病弱名無しさん [2020/08/21(金) 00:18:56.83 ID:g8NZrzOo0.net]
- ほんと同じように悩んでる人、
同じような対応をしている人が多くてびっくり
みんな辛いよね…
昇進話あったんだが、この病気のせいで何もやる気がなくなり、断ったよ。
でもまぁ痛い方がつらいので良しとしてます。
いろんなことやったよ
氷枕、氷嚢、空気吸うはもちろん、
痛い方の目ん玉グリグリ押す
目に優しいと言われる緑の写真を眺める
逆立ちしてみる
息止めて頭に酸素いかなくする
そして
カッターで肌傷つける
どれもダメ。
イミグラン注射出たときは本当に涙出るほど喜んだよ。
- 509 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 00:50:01.94 ID:/rZTzS7+0.net]
- >>114さん
詳しいレポありがとう。ビケンも確か二回摂取が基本だよね。
医者は一回で良いというけど、予防ではなく治療だから目的が違うｗ
- 510 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 00:51:59.27 ID:/rZTzS7+0.net]
- シングリックスの注意点は副作用が結構出るからね。
2、3日～一週間ぐらい体調不良を覚悟しておいた方がよさそう。
群発で痛みの強さ上がってるから何を今さらこの程度かも知れないが。
- 511 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 02:26:27 ID:WJOWMKzy0.net]
- このスレも群発的に書き込みが増えるなｗ
- 512 名前：病弱名無しさん [2020/08/21(金) 02:34:34.05 ID:g8NZrzOo0.net]
- 今発作来そうだったからイミグラン飲んでよく観察してみた
最初肩首などが重くなる
そのあと鼻、歯肉ら辺全体が重くなる
だんだんと上に上がり、頭部が重くなる
そのあとどちらかの目に集約
集約すると今まで痛かった首とかは痛みなくなる
なんなんだ
何かが上に行き、最後に目の奥に集まる感じ
絶対ウイルスか何かが原因だよ、これ
- 513 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 02:35:47.51 ID:VS93Bfbl0.net]
- マジックマッシュルーム食いに海外行く予定がコロナで駄目に、、
- 514 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 04:30:39 ID:Moab/3PY0.net]
- この時期来ないはずなのに発作出やがった
コロナ禍で帯状疱疹の患者も増えてるらしいしストレスかなやっぱ…
- 515 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 04:35:05 ID:Moab/3PY0.net]
- マジで帯状疱疹ウイルスが原因なら藁にも縋る思いで行った怪しい整体院はみんな詐欺って事になるのか
- 516 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 05:56:19 ID:Qw9UTjqv0.net]
- すぐ上に帯状疱疹ワクチン打ったけど群発頭痛来たって書き込みあるやんけ
- 517 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 07:07:50 ID:WiozLEEW0.net]
- 原因が特定されてない以上詐欺でもないと思うが、整体やらあまり効果はなさそう
鍼灸院も行ってみたけど群発には効き目なかった
子供の頃水ぼうそう罹ったことのある自分はビケン1回で今のところ効いてる
- 518 名前：病弱名無しさん [2020/08/21(金) 07:21:32.20 ID:g8NZrzOo0.net]
- >>499
整体きかないっしょ？
- 519 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 09:12:06.92 ID:U2zODAsE0.net]
- 毎年発作来る人ならワクチンの効果実感できるだろうけど
俺みたいに一年置き二年置きの不定期型だと効果あるのかないのかわからんな
- 520 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 11:39:05 ID:N+G84qbl0.net]
- ここの人って群発のみ？偏頭痛もあるよって人どれくらい居るのだろう
- 521 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 14:44:34 ID:WJOWMKzy0.net]
- >>499
詐欺とは思わんが
頭痛の専門医ですらろくに知識ないのに整体院ごときがわかるわけない
ただの頭痛としかおもってないよ
- 522 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 22:39:43.91 ID:ums7azPw0.net]
- いつもお世話になってる脳神経外科の先生に帯状疱疹のワクチン頼んだけど、根拠がないって断られてしまった…
まだまだ50歳以下だけど、シレッと予防接種してくれる病院探すしかないのか
- 523 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 23:10:32.08 ID:Qw9UTjqv0.net]
- 普通の内科とか、小児科内科みたいなとこで適当言って打ってもらうみたいだよ
- 524 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/22(土) 11:25:28.96 ID:zEQ0uF/r0.net]
- 今回異常イミグラン効かない、
1日中片目に鈍痛から発作が1日3回から6回
助けて
- 525 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/22(土) 11:32:44.40 ID:rWmK1Eyv0.net]
- イミ効かないとか地獄だな
深呼吸してとにかく冷やすしか
- 526 名前：病弱名無しさん [2020/08/22(土) 13:39:11.21 ID:dPqJyv3e0.net]
- 注と錠でえらく変わるだろアホたれ
- 527 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/22(土) 13:45:50.13 ID:A/NYe4sn0.net]
- >>504
いわゆる頭痛持ちではないな
即効性考えると群発患者でイミグラン錠使ってる人はいないのでは
自分は点鼻からスタート→注射だった
- 528 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/22(土) 16:32:05 ID:VnjZd+wW0.net]
- >>508
点鼻？
注射打ちなよ～
あの激痛を何度も我慢してると脳に悪影響でそうな希ガス
- 529 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/22(土) 18:13:42.51 ID:P+4XduqE0.net]
- >>511
そっか、ありがとう
あまり居なさそうだね偏頭痛も別である人
- 530 名前：病弱名無しさん [2020/08/22(土) 19:07:44.62 ID:Q7SqBbRn0.net]
- >>508
おれも2年前そうだった
使い過ぎたのかもしれない
ほんと辛いけどがんばって。。
効くとにもあるはず
- 531 名前：病弱名無しさん [2020/08/22(土) 19:08:40.40 ID:Q7SqBbRn0.net]
- >>504
偏頭痛もあります。
それは頻繁にあって、群発は1年に一回。
最近は2年に一回くらいになってきました
- 532 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/22(土) 20:43:22 ID:P+4XduqE0.net]
- >>515
おおありがとう、偏頭痛と群発重なる時期が年に1度か2度あって廃人になるのだけどそういうのある？
群発の間隔どんどあいてって無くなるといいね
- 533 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/22(土) 23:03:40.91 ID:4czaOoh+0.net]
- >>473
４９歳以下だと自費で断られる理由は、
「群発頭痛に効く”らしい”ので打ってください」
って言うからだろう
そりゃリスクと見られて打ちたくないわ
一般的に群発頭痛ですら知名度低いのに、さらに帯状疱疹ワクチン？は？なんだこいつ頭やべーやつかも？ってなりそう
４９歳以下で帯状疱疹ワクチン打つには、
「友人の知人が帯状疱疹で大変な思いをしたらしいので、念の為打ちたい」
こう言った方がいい
俺はそうした
効果は年単位で様子見ないとわからんな
- 534 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/23(日) 10:21:27.15 ID:WPrCtZUd0.net]
- >508
私も今回は、イミグラん効かなかった。
とりあえず、冷やして体温上げない努力とクリニックで点滴してもらってギリギリだった。
- 535 名前：病弱名無しさん [2020/08/23(日) 10:32:36.78 ID:HeaOX2ql0.net]
- >>516
こちらこそありがとう。
群発発作と偏頭痛が同時にきたことはないかも。
群発発作後はいつも廃人のようになります…
1週間前から群発はじまりましたが、もうだいぶよくなりました。
歳と共に寛解してくるんですかね。
みなさん頑張りましょう！
- 536 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/23(日) 11:19:45.37 ID:RdseRSqo0.net]
- 注射効かないとか聞いたことないんだが
点鼻の話？
- 537 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/23(日) 11:35:40.38 ID:0vbxzBlm0.net]
- 「賢者のプロペラ」が頭痛に効くって話、群発に効いたヤシいる？
- 538 名前：病弱名無しさん [2020/08/23(日) 22:31:54.05 ID:HeaOX2ql0.net]
- >>520
いや、イミグラン注。
過去に2回くらい打ってもダメな発作があった。
あれは泣いた
- 539 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/24(月) 06:58:12.42 ID:TdcJOmd/0.net]
- 打つの遅いんじゃね？
- 540 名前：病弱名無しさん [2020/08/24(月) 08:22:05.63 ID:aET3k8oR0.net]
- >>523
イミグラン注射は遅くてもどんな時でも最後の手段で効いていた
今まで何十回も打ってるけど過去に2回だけだけど。
- 541 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/24(月) 09:27:29.03 ID:TEEnB6DB0.net]
- 打つの遅いと効果出ない事あるよ
前兆来たら早目に打つのが基本
- 542 名前：病弱名無しさん [2020/08/24(月) 09:40:02 ID:aET3k8oR0.net]
- 注射もそうなのか
今危ないとおもって早めにイミグラン内服。
効かず。
1時間死んだ。今期最大が来た。
ほんと首つりたくても痛くて動けん…
最大が来たらそのあと落ち着いてくること多いからピークが来たと信じたい。
- 543 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/24(月) 10:02:09.19 ID:VfqjKUEp0.net]
- とにかくズキズキ前兆来た段階で早目に注射
これで5分以内におさまる
本震来た後に注射すると効くまでの時間が長くなるし、本震に暫く耐えた後に打つと効かないことも多い
早目のパブロン的な感じで痛む前に注射しよう
- 544 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/24(月) 10:31:02.04 ID:mS30yQRU0.net]
- もしやイミグラン耐性がついてしまったとか？
使い続けると効き目弱くなると聞いたことがある
- 545 名前：病弱名無しさん [2020/08/24(月) 10:43:03 ID:aET3k8oR0.net]
- >>528
それはある
前飲みまくったり打ちまくってたら発作頻度が増えて、痛みも増した。
そして効かない時も増えた。
だからなるべく必要最低限がいいのだと思う
- 546 名前：病弱名無しさん [2020/08/24(月) 11:37:44.67 ID:OUdVkhH30.net]
- 効かないんなら倍に増やせよ
- 547 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/24(月) 16:18:10.27 ID:Bxpkfomi0.net]
- 今年酷くて毎日注射してるんだが
昨日は遂に1日3回も発作が来た
薬害性？として回数増えるのかなあ
- 548 名前：病弱名無しさん [2020/08/24(月) 18:48:59.50 ID:oMUhHzIx0.net]
- >>531
やりすぎると増えるよ
気をつけて
おれも今3回目
今回はイミグラン内服聴いた
- 549 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/24(月) 18:59:23.93 ID:lAZMmUwa0.net]
- 1万人に1人とかいわれてるけど実際どうなんだろう
毎日激痛に怯えながら暮らすのはしんどい
- 550 名前：病弱名無しさん [2020/08/24(月) 23:23:57.94 ID:aET3k8oR0.net]
- ごめん、前にも書き込みあったと思うけど、帯状疱疹ワクチン、群発期間中にやっても意味ないですかね？
明日やろうか悩んでるんですがもう真っ最中で
ちなみに群発期始まって1週間です
- 551 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/24(月) 23:54:13.91 ID:8cw8icQ70.net]
- そもそも本当に効果あるかなんて不明だしなあ
- 552 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/25(火) 00:08:01.43 ID:z8jl8mF30.net]
- >>534
ワクチンはわざとプチ感染させて抗体を作る仕組みだから、群発期にワクチン接種したら頭痛が憎悪することはあっても痛みが軽減することはないはず
ただ、抗体ができるまでに2週間くらいはかかるから接種から2週間経過したら、群発期を抜けるのが早まるかもしれない
結論: なるべく群発期以外に接種しとけ
- 553 名前：病弱名無しさん [2020/08/25(火) 03:14:38.61 ID:wWnnT1AY0.net]
- >>536
やっぱりそうですよね。
群発期は治療薬の方がいいよね。
バルトレックスとか。
ありがとう。打つのやめようかな。
- 554 名前：病弱名無しさん [2020/08/25(火) 23:05:03.45 ID:wWnnT1AY0.net]
- 今日発作4回目
2回は最高に痛く、注射も効かない
バルトレックスもらって飲んでからそんな感じ。
バルトレックスが良くないとかあるのか…
もう仕事1週間行ってないよ。
来週も無理だなこりゃ
- 555 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/25(火) 23:46:33.85 ID:frLg9PF90.net]
- 飲み薬は効いた試しないから全部やめたわ
それにしても今年は酷い
毎日3回は来てる
- 556 名前：病弱名無しさん [2020/08/26(水) 14:07:39.39 ID:G4iRapSc0.net]
- 注射効かなくなってきた
一日発作5回
常に朦朧としてる
睡眠ほとんどとれない
どうしたらいい
入院して眠らせてほしい
- 557 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/26(水) 14:34:49 ID:7LQ
]
- [ここ壊れてます]
- 558 名前：WA2zs0.net mailto: それは酷いな
体感として注射使うと発作が増えるというより
嫌な鈍痛が常に出るようになった
まあ発作も増えるんだけど
1日5回だと仕事もできんだろうし
真面目に発作期間前に海外行ってキノコ食うのが良いかも
沖縄にも自生してるけどね [] - [ここ壊れてます]
- 559 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/26(水) 14:36:27 ID:te3EHvO30.net]
- キノコ食えば2ヶ月は発作来ない
つまり毎年シーズン前にキノコ食えば群発とおさらばできる
海外ではキノコの成分を化学合成して実用化されてるみたいだし
日本は置いてきぼりだね
- 560 名前：病弱名無しさん [2020/08/26(水) 19:01:31 ID:JSrQhJdH0.net]
- 回数自慢かよ…
このままだと来月あたりには1日10回の大物が登場するなw
- 561 名前：病弱名無しさん [2020/08/26(水) 19:04:13 ID:Tz/GtVIj0.net]
- こんなとこへ書き込みしてるくらいだからまだまだ余裕
- 562 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/26(水) 19:05:54 ID:VZZ4tz+x0.net]
- 阿呆の煽りはスルーで
- 563 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/26(水) 20:05:52.05 ID:ct94qIM60.net]
- >>533
日本に1万人はいる計算だよね
このスレの速度見るとそれ以上余裕でいるんじゃないかな
群発期が季節の変わり目、数年に一度、とかのレベルだし、もっといてもおかしくないと思う
この病気ほんとに不思議
なんでもないのに数年来なかったり、なんでもないのにムチャクチャな頭痛が1ヶ月以上毎日数時間来たりする
医者で把握してる人はあまりいないけど、結構な有名人が罹患してたりするし
せめて原因だけでもわからないものかねえ
- 564 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/26(水) 20:24:08.97 ID:/BinT4Dm0.net]
- ヘルペス由来はありそう
自分は水痘ワクチン効いてるから
- 565 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/26(水) 21:02:49.83 ID:iUB3eBRD0.net]
- 就活どころじゃなくなって死にてえ
- 566 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/26(水) 23:29:07.07 ID:e1HoLMkx0.net]
- この痛みは危険なレベル
痛みも辛いがあの光が眩しい感じ、部屋真っ暗なのに眩しくて眩しくて、、恐怖
- 567 名前：病弱名無しさん [2020/08/26(水) 23:57:37 ID:G4iRapSc0.net]
- 516です
ほんとにきつかった
救急搬送された
でもやることは酸素投与くらい。。
10リッター酸素で改善したけど、ほんと困っちゃうわ
仕事は復帰未定にしてもらった
- 568 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/27(木) 01:02:47.40 ID:da3zabTg0.net]
- 乙
大変だったなぁ
まああの激痛で注射効かないとなるとなす術ないし
しかし注射効かないのは怖過ぎる
若い頃は注射知らずに毎年耐えてたけど、今思うとよく発狂しなかったなと
- 569 名前：病弱名無しさん [2020/08/27(木) 06:26:21.28 ID:PNiap5kh0.net]
- >>551
ありがとう…
発作怖くて寝てません
ほんとそう思う。どうやって耐えてたんだろう
薬ない方が痛みの域値は低かったのかな
来月になったら在宅酸素取り寄せる予定です
- 570 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/27(木) 07:38:51.00 ID:PetTfzle0.net]
- 畜生、終わったと思ったのに2日ぶりに来やがった
対策しても来る時は来るから防ぎようがねえ
- 571 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/27(木) 09:29:21.83 ID:3Yi/vFB80.net]
- 帯状疱疹ワクチンのシングリックス取り寄せて来月にでも接種しようと思ってたらナント帯状疱疹そのものを発症してしまった
同じ神経痛とはいえ群発頭痛とはちょっと違うタイプの痛みで、肋骨内側に差し込んでくる感じ
ワクチン接種迷ってる人、群発に効かずとも帯状疱疹予防になるから損はない
早く接種を！
- 572 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/27(木) 09:57:17 ID:GLqc+dc70.net]
- >>554
お大事に
帯状疱疹も痛いって聞くし大変だな
ワクチン打ったら地味に気にしていた指先の汗疱？も出なくなったから嬉しい
- 573 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/27(木) 11:13:07.83 ID:3Yi/vFB80.net]
- >>555 ありがと
群発頭痛の痛さを10段階で表すと帯状疱疹は常にレベル3くらい
正気は保てるけど24時間ずっと続くし呼吸するたび、少しでも体を�
- 574 名前：ｮかすたびに痛みに波が出るから体力消耗する
群発期は痛くてじっとしてられないけど、これに帯状疱疹が重なると逆に動くと痛いから最悪の組み合わせ
群発期真っ只中での予防接種はお勧めしないね [] - [ここ壊れてます]
- 575 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 08:45:58.14 ID:XGzqWRJ50.net]
- 帯状疱疹そのものを発症ってワクチンよりも確実に抗体できるんだよね？
今後群発が来なくなると考えるとアリだな…。
- 576 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 09:12:05.80 ID:IqM/bo6c0.net]
- >>557
痛いの嫌だからワクチンのがいいわ
- 577 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 09:15:26.97 ID:ef8//KmC0.net]
- 帯状疱疹のワクチンが効くってのはどこから広まったの？
- 578 名前：病弱名無しさん [2020/08/28(金) 10:07:13.00 ID:pA+zXVq30.net]
- >>557
なるほどね。確かにそうだ。
おれ1週間痛んだあと、いまバルトレックス飲んでるんだけど抗体もつくかな
- 579 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 12:08:52.72 ID:7NybzlL/0.net]
- 帯状疱疹て跡が残るし治ってからも疲れがたまったりで抵抗力落ちると跡がピリピリ痛むよ
- 580 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 15:17:48.44 ID:hASi90K50.net]
- >>559
水痘・帯状疱疹ウイルスは三叉神経などに潜伏し続けててストレスなどで免疫が落ちると発症する
群発頭痛も三叉神経近辺が痛む
群発頭痛を発症すると同時に帯状疱疹が出る人がいて、帯状疱疹の治療したら群発の痛みも緩和したって体験談あり
でも群発は男性・若い頃から、帯状疱疹は女性・中高年から発症しやすいんで直接関係ない可能性あり
あ、>>554 の者です
- 581 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 15:24:49.99 ID:hASi90K50.net]
- >>560
むしろ抗体はつかないよ
バルトレックス (バラシクロビル) は帯状疱疹ウイルスの増殖を抑える抗ウイルス薬
つまり自分で抗体をたくさん作る前に薬の力で抑え込んでしまうから、ワクチンとは真逆の作用
- 582 名前：病弱名無しさん [2020/08/28(金) 16:26:47.12 ID:OblbUzHZ0.net]
- >>563
そーですよね
おれもバルトレックス飲みながらそう思って。
でも1週間群発来てたからもう体に抗体できてないかなーと思ったり
バルトレックス飲んだ人がいつもより早く群発期が来た体験談あったから気になった。
元気になったらワクチンやるのが1番かな
- 583 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 16:59:28.01 ID:uoSdsfHe0.net]
- >>562
群発の痛みが緩和っていうけど
群発って毎年痛みも発作の頻度も変わるから当てにならない気がしなくもない
医学的に証明されて広まったわけじゃないのね
コロナなければ海外飛んできのこが安定そうだなぁ
- 584 名前：病弱名無しさん [2020/08/28(金) 19:04:51 ID:OblbUzHZ0.net]
- 540です
バルトレックス飲んでたけど今日もさっきもひどい発作
飲むのやめようか考え中
病院で酸素10りったー吸ったけど効かなかった
もう死にたいよほんと
- 585 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 19:20:38.21 ID:zeHWYJOQ0.net]
- 割と真面目に沖縄行ってシロシビン摂取するべきかも
ヒントは牛の糞
- 586 名前：病弱名無しさん [2020/08/30(日) 03:09:37.10 ID:SJHqnN820.net]
- 群発発作って薬使って抑えるより完全に来て我慢し終えた後の方が頭スッキリしない？
あと薬使う方が発作頻度が高くなる気がする
痛すぎるので薬使ってしまうんだけどもね
- 587 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/30(日) 03:17:43 ID:ZoI0TkVb0.net]
- 毎日2回の発作から
24時間続く鈍痛に切り替わった
これはこれでつれえ
- 588 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/30(日) 21:14:19.48 ID:uvwAkznq0.net]
- >>568
下手に薬使うと長引くのはわかる
- 589 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/30(日) 22:31:01.24 ID:lnpqvYqi0.net]
- ワクチン打ったらそれはそれで迷走神経反射出てそのまま失神する可能性がある…
面倒くせえ身体になっちまったな
- 590 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 00:26:37.02 ID:wK6lDZM60.net]
- オナニーすると後頭部や首の後ろが異常に凝って頭痛吐き気する人いる？
群発終わるとこの症状が出る
このまま死ぬんじゃないかと毎回思う、実に不快な症状
寝て起きても治らん
- 591 名前：病弱名無しさん [2020/08/31(月) 01:50:18.50 ID:2UJ5/NWH0.net]
- 今日も発作…1時間死んだ
なんとかしてこの病気を解明したい
頭痛に関係しそうなことで共通点ある人いる？
ちなみにおれ
差し歯(インプラントも含む)
ガチャ目(左右左かなり)
顎関節症(ひどくはないけどコキコキなる)
- 592 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 04:01:15.41 ID:Dd695wtl0.net]
- 俺も顎関節症歴20年
何やっても歯軋り治らず
歯軋りって噛み合わせのせいかと思ったら、原因はメンタルなのな
鬱病家系だし元から脳に欠陥あんだろうなーと最近は妙に納得してる
- 593 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 04:02:54.07 ID:Dd695wtl0.net]
- 因みに海外で群発の統計取ったところ
鬱病経験者や鬱病気質、生真面目な人間の発症率が高いことが分かってるらしい
脳神経の問題だろうねぇ
- 594 名前：病弱名無しさん [2020/08/31(月) 06:00:31.60 ID:2UJ5/NWH0.net]
- ほうほう、おれも鬱経験者だ
- 595 名前：病弱名無しさん [2020/08/31(月) 07:11:21 ID:2UJ5/NWH0.net]
- あと昔蓄膿症やったわ
それ以降群発になったかも
- 596 名前：病弱名無しさん [2020/08/31(月) 22:26:48.57 ID:2UJ5/NWH0.net]
- 何度も書き込んでしまって申し訳ない
今日も大発作3回。2時間くらい痛み
もう限界だ
ほんとにまじめに自殺を考える
どうやって死ぬのが楽かね
- 597 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 22:29:36.77 ID:DtWWRsQL0.net]
- 俺も顎関節症7年くらいだ
あと何となく、スマホ斜視になってから群発頭痛発症したから、ずっとそれが原因だと思ってた。
疲れると斜視が悪化するんだけど、同時に左目奥も痛くなるから無関係ではない気がする。
- 598 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 22:34:12.67 ID:H0O7A+Ax0.net]
- >>578
ワクチンは打ったのか？
- 599 名前：病弱名無しさん [2020/08/31(月) 22:36:55.57 ID:2UJ5/NWH0.net]
- >>580
打ってないです
バルトレックス飲みましたが効果なしです
- 600 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 23:07:44.74 ID:nlcf8teR0.net]
- バルトレックスよりもファムビルのほうが半減期が10時間で効果が強いぞ
効き目がない場合、原因が別というのもあるけど原因がウィルスなら
容量や飲む頻度が足りない場合もある。ワクチンの方が効果あると思うけど。
- 601 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 23:25:43.86 ID:H0O7A+Ax0.net]
- >>581
駄目もとで打ってみれ
死んだら寂しいやないか
- 602 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 23:27:56.36 ID:rMjLVdsl0.net]
- >>581
まあ治る病気じゃないからね
うまくつきあうしかないよ
とりあえず薬はもらってるのか？
- 603 名前：病弱名無しさん [2020/08/31(月) 23:40:22.52 ID:nlcf8teR0.net]
- ヘルペス原因説なら
性器ヘルペスの再発抑制療法を見ても
優位に再発が減るのは、バルトレックスを飲み始めて半年後なんよ
多少は再発は減るんだけど、ガクンと減ってくるのは半年後。
バルトレックスにヘルペスを一撃粉砕する力はない。今効かないからと絶望しない。
1年駄目でも二年、3年継続すればさらに再発数は減っていくぞ。
それよかまずワクチンだろと思うけどな。バルトレックスは飲んで数時間しか効かないけど
ワクチンの抗体は24時間稼働だからな。
- 604 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 00:23:18.26 ID:5tBqB2dr0.net]
- そもそもワクチン効くのかどうかも怪しいのに
- 605 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 00:54:23.50 ID:xMQTuKWB0.net]
- 557です
みなさんありがとう
発作が怖くて寝れません
薬はイミグランの内服と注射はストックあります
バルトレックスら治療薬だから期間中はこちらの方がいいかと思ってたんですが、効果なかったです
ワクチンは抗体を作るためにウイルスを体内に入れるわけでしょうから、期間中にやっても意味がないのかなと思ってました。
とりあえずいろいろやってもだめだからやってみてもいいかもしれないですね。
明日の調子みて考えます
とりあえず仕事は2週間休み、外出も出来ず精神的にも参る
痛みは半端ない
ほんと�
- 606 名前：ぬことを考えてしまいます。 []
- [ここ壊れてます]
- 607 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 01:26:37.11 ID:LnM8k9bh0.net]
- 取り敢えず躊躇せず早めに注射打て
こちらはようやく発作来なくなった
期間は約3週間だったかな
毎日2度の発作
1発目は油断していて注射が遅れ、余りの激痛に半ば失神、糞を漏らした
群発なら必ず終わりは来るから耐えるしかない
血管を収縮させるための煙草が結構効いた
まあ発作来る時は来るけどね
- 608 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 02:07:37.83 ID:xMQTuKWB0.net]
- >>588
ありがとう、そうする
漏らすの分かります。
終わりはくるけど、ほんとつらいです。
もう25年くらい付き合ってるから負けたくもないんだけど、負けそう。
煙草効きますよね。
- 609 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 07:01:45.57 ID:GNC8l6s30.net]
- ＞そもそもワクチン効くのかどうかも怪しいのに
確かにそうなのだけど、9割効くと発表している論文があり医者がいるのに何故試さないの？
水疱瘡ワクチンで性器ヘルペスが治るという論文も別にある。
どうでもいい病気なら放置で、めんどくせーで分かるけどな。自殺とか考えているのに
特効薬的治療を試さない理由が分からない。
怪しいサプリでもなく、普通に摂取する水疱瘡ワクチンなのに。
俺なら1％の可能性でも試すわ。
- 610 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 07:02:11.73 ID:zF3m/TPF0.net]
- >>586
怪しいと思うならやめとけ
可能性あるなら打ってもいいだろ
- 611 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 07:04:43.37 ID:tUJReff50.net]
- >>590
帯状疱疹の予防にもなるしな
- 612 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 07:52:29.80 ID:GNC8l6s30.net]
- >>590
そうなんだよ。摂取義務付けられるくらい有益な効果がある。医者によっては
ヘルペスが万病の元だという人がいるくらい。俺は耳鳴りがあるが、スレを見ていると耳鳴りにも
バルトレックスを処方してきたりするようだな。
ヘルペスに型が違っても水疱瘡ワクチンが効いたという論文
https://www.dovepress.com/front_end/cr_data/cache/pdf/download_1598914185_5f4d7e897b1ff/OAJCT-33292-efficacy-of-the-anti-vzv--hsv3--vaccine-in-the-treatment-of-_072712.pdf
群発にバルトレックスを医者から処方されているという事は
ヘルペスウィルス由来が疑われている、あるいはそういう論文があるって事だろ。
コロナウィルスやインフルエンザにも類似の抗体は効果があるって話もあって
（過去のスペイン風邪流行時の過去に類似のインフルエンザに感染した高齢者の死亡率は優位に低い。
日本人のコロナ感染時の死亡率の低さの原因の一つとして指摘されている）
ヘルペスウィルスの型が違っても効果があると見るのが妥当。
- 613 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 07:58:01.49 ID:GNC8l6s30.net]
- 群発の理由は様々だから、ヘルペス由来でないなら関係ない話ではある。
でも東京女子医科大学脳神経外科客員教授の清水俊彦氏によれば
ワクチンで症状が9割改善したとあるから、群発の原因は、殆どがヘルペスとみて
いいんじゃないのかね？
- 614 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 08:48:07.76 ID:xMQTuKWB0.net]
- 565です
みなさんの言う通りやろうかと思ってます
唯一躊躇するのが、悪化しないか不安ってことです
生ワクチンなので、微量の弱毒したウイルスを注入するんですよね
それが怖くて怖くて
- 615 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 08:49:55.25 ID:xMQTuKWB0.net]
- あとバルトレックスが効かなかった、むしろ飲んでから悪化した感じがする
ワクチンとは違いますが、新しいことして悪化しないかが心配でしかたなくて
- 616 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 08:55:06 ID:tUJReff50.net]
- それは体質にもよるし何とも言えん
ワクチンは確率低いとはいえ副反応出る人もいるし
でも何もせず死ぬくらいなら打つ方を選んでくれ
自分は楽になった
- 617 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 09:15:59.73 ID:GNC8l6s30.net]
- >595
なるほどなー、レスありがとう
生�
- 618 名前：ｫ方の問題だから自分で決めればいいと思う。
絶対安全はないからな。 [] - [ここ壊れてます]
- 619 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 09:27:52.86 ID:xMQTuKWB0.net]
- みなさんありがとう。
今予約はしました
いつもと違う病院に行くのでいい先生だったらいいな。(今の先生はあまり理解してくれない)
9/4にやってきます。
それまで頑張って生きる。
- 620 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 09:28:42.57 ID:xMQTuKWB0.net]
- >>597
群発期間中にワクチン打って良くなったのですか？
- 621 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 09:56:23.60 ID:tUJReff50.net]
- >>600
自分が打ったのは期間中ではない
その後しばらくして弱い痛みのがきたからガセか‥と絶望したけどその後は来ずに2年経った
毎年来てたから打って良かったと思う
可能性あるものは何でも試して乗り越えて欲しい
- 622 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 10:01:04.69 ID:GNC8l6s30.net]
- >>601
ワクチンのビケンは抗体の半減期が短いから定期的に打つ必要があると思うよ。
詳しく調べてないけど5年～10年に一回は打ちなおした方がいいと思う。
ヘルペスウィルスは完治しないから。神経に潜伏して、免疫が弱いとみると再び活動しだす。
十分な免疫があれば潜伏ウィルスが出てきて徐々に減っていくから、自然経過でも症状が落ち着いていくんだと思っているが。
- 623 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 10:09:17.05 ID:tUJReff50.net]
- >>602
そうなんだね
子供の水疱瘡ワクチンは2回接種が標準だものね
出来れば10年持つといいけど痛くなったらまた打つよ
- 624 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 10:17:03.16 ID:lDcT5+TK0.net]
- まあ毎年群発来る人なら効果感じられるのかもなぁ
俺は一年おきだったり二年おき、と見せかけて毎年きたりと不定期だから
ワクチン打ってもその効果かどうか判断つかなさそうだ
仕事で海外行く事あるから次からはMM食ってくることにした
あれは効果が立証されているし確実だからね
- 625 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 10:55:51.61 ID:GNC8l6s30.net]
- MMって食べるとその場限りで群発の痛みが消えるという事？
まさか治るというわけじゃないよね？
大昔違法じゃなかった頃に食った事があるんだけど
バッドトリップした時には無理にオナニーすれば急速にシラフに戻るのが
面白かったな。しかしあれは相当強烈な経験だった。
俺は神の存在を皮膚感覚や匂い、視覚、聴覚のように存在を感じたぞ。
もうそこに神はあった。疑いようがなかった。感覚として存在した。
何を言っているのかわからないな。俺も分からない。ｗ
- 626 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 11:07:34.59 ID:UQKMusgq0.net]
- >>605
あれは良いものだ
シロシビンという成分が群発の発作を抑えることが分かっていて、海外では既に実用化されてるよ
摂取すれば2ヶ月は発作が来なくなるから、その年はスルーできるって感じかと
つまり毎年摂取すればこの病気ともおさらばできるね
- 627 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 11:09:39.33 ID:pXQ8DOZH0.net]
- 海外のドラッグ関連のドキュメンタリーとかでも紹介されてます
あとはCBD多めの医療用大麻も発作を抑えたり和らげたりするってことが分かってるね
- 628 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 11:22:54.91 ID:+XiMqApr0.net]
- 帯状疱疹を発症した530の者ですけど、>>585 はだいぶ間違いが多い
仮に帯状疱疹ウイルスが活性化して群発頭痛を悪化させてる人なら、バルトレックス飲んで2-3日でウイルス量が減ってくるから効果がある
飲んで改善しないならそれは帯状疱疹ウイルス由来の群発悪化ではないから、抗ウイルス薬を変えようがワクチン打って抗体作ろうが群発には関係ない
- 629 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 11:34:28.15 ID:+XiMqApr0.net]
- 半減期についても間違ってる
頓服の痛み止めなら半減期が短いと切れた時にキツイ
だけど抗ウイルス薬はウイルスの増殖を抑える薬だから仕組みが全然違うし、各薬の半減期に合わせて1日何回に分割して服用するか決められてるので、半減期の差は関係ない
なお、バルトレックスは帯状疱疹発症から72時間以内に服用開始しないと効果が薄いと言われてるが、私は96時間後から服用開始と出遅れたけど3日目から改善し始めた
ワクチンはプチ感染させる仕組みなんで群発真っ只中の人は憎悪するだけなんでやめといて
- 630 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 12:03:49 ID:GNC8l6s30.net]
- 書き方がまずかったな。
頭痛の再発の頻度を落とすという意味ですぐに効き目が表れないという事を書いた。
ファムビルの方がウィルスを殺す効果が高いというデータを見た事があるよ。保存してあったわ。
*ペンシクロビル3リン酸化体（ファムビル）のHSV-1と HSV-2の感染細胞内半減期はそれぞれ10時間、20時間、ア シクロビル3リン酸化体（バルトレックス）はそれぞれ0.7時間、1時間であった
＞ワクチンはプチ感染させる仕組みなんで群発真っ只中の人は憎悪するだけなんでやめといて
前から話題に出てたけどこれは要注意だな。
- 631 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 12:05:50 ID:GNC8l6s30.net]
- >>半減期の差は関係ない
そう言われているけど、初期投与した時の治療率に明確な差があるのよ。
ファムビルが良いと思うね。まあたくさん飲めばいいだけだからどっちでもいいけどね。
- 632 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 12:07:10 ID:GNC8l6s30.net]
- というか本命はアメナリーフなんだろうな
- 633 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 12:21:44.52 ID:xMQTuKWB0.net]
- >>601
576です
最中ではないんですね
あとの方が仰るとおり、最中のワクチンはちょっと怖いんですよね
変に長引いたりしたら…
最中にうったことあるひといませんかね
- 634 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 16:03:49.99 ID:a8vKxwzv0.net]
- >600
最中にワクチン接種しました。
今回は、いつもより期間が長くそれがワクチン接種のせいなのかどうかは分かりません。
今年の以上気象も重なり酷く感じました。
終わりもダラダラと続いてしまいました。
- 635 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 20:07:11.54 ID:yZBMs+vu0.net]
- 今年はホントに酷いなあ
3週間でおさまったかと思って一本飲んだら本震きやがった
まだまだ許してくれそうにない
- 636 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 20:12:13.58 ID:xMQTuKWB0.net]
- >>614
情報ありがとうございます
続いてしまうのつらいですよね。ほんとお疲れさまでした
ワクチンは自分もそうなりそうなのが怖いです。
- 637 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 23:13:20 ID:xMQTuKWB0.net]
- 25年で初めて分かったけど、発作来そうな時に痛い方の鼻の付け根、頬の骨を押すと痛みが和らぐ
数十分押してたら発作回避できた
- 638 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/03(木) 18:10:20.35 ID:pHMCM02A0.net]
- 今日初めてコレじゃないかって言われて薬もらったんだけど暴れ回るほどは痛くないんだよな
5日前くらいから夜8時頃痛い
- 639 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/04(金) 15:30:18 ID:RebafXP40.net]
- 群発の痛みがどんな痛みか知りたいか？知らないほうがいいと思うぜ。
- 640 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/04(金) 15:31:35 ID:MPDNOHgQ0.net]
- >>618
多分違うから安心しなよ
- 641 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/04(金) 17:18:15.71 ID:hc95pyjH0.net]
- 俺も群発一番初めに来た時は暴れ回るほどではなかったから油断はできないと思うけどな
- 642 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/04(金) 21:54:55.18 ID:aOO56tFf0.net]
- その通り
わしは12歳に初めて経験したが暴れ回るほどの激痛ではなかった
本気の発作は20代半ばからだったかな
群発も波があるから要注意
- 643 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/04(金) 23:47:22.55 ID:qyVjbday0.net]
- 痛みの最高潮は暴れまわれるような痛みじゃないよね
そもそも暴れてごまかせる感じの痛みでもないし
どちらかと言うとベッド、布団で丸くなって光や音を遮断してピクリとも動きたくないみたいな
それでもズキンズキンと激しく痛いみたいなそんな痛み
ピーク前ならせいぜい布団の上でのたうち回るみたいな感じじゃね？
痛すぎて気絶したかも？みたいなことも何度もあったし
アメリカで拳銃自殺とかあったらしいけど、確かに目の奥痛すぎて「除去したい」みたいな感じはわかる
- 644 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/05(土) 00:18:27.62 ID:LGKQHMl20.net]
- じっとしていられるのなら、それまだ序の口だよ
- 645 名前：病弱名無しさん [2020/09/05(土) 07:35:14.48 ID:wH1z6Nb
]
- [ここ壊れてます]
- 646 名前：u0.net mailto: 本当にやばいやつはずっ動きまわったり頭ぶつけたり、自傷行為したり…
今回の群発は酷くておれあざだらけ [] - [ここ壊れてます]
- 647 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/05(土) 14:23:23.56 ID:K/Yn8eBQ0.net]
- だよねぇ
- 648 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/06(日) 18:19:16.61 ID:ic1kE2/V0.net]
- じっとしていられるレベルの痛み
↓
暴れる、自傷で誤魔化したくなるレベルの痛み
↓
もはや動けないレベルの痛み
- 649 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/06(日) 21:27:18.09 ID:Nsmx5qnc0.net]
- 動けないところまでいったら気絶してるって
- 650 名前：病弱名無しさん [2020/09/07(月) 02:52:24 ID:kXyOIvcl0.net]
- 気絶したい。
今も2時間
薬効かず
腕が歯形と引っ掻き傷だらけ
もーほんと耐えられない…
首吊ろうかと思ったが痛くてできなかった
- 651 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/07(月) 03:25:18.33 ID:5Wj2K3Y90.net]
- >>629
イミグラン自己注射、前兆来た段階で早目に打ってる？
- 652 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/07(月) 07:23:31.87 ID:A1+P/5Li0.net]
- 私は発作のタイミングが毎日ほぼ同じ時間だから1時間前に頓服薬飲んで回避してるけど、発作のタイミングが毎日違う人は大変だよね
- 653 名前：病弱名無しさん [2020/09/07(月) 10:10:52.41 ID:kXyOIvcl0.net]
- >>630
うん
発作が一日4.5回くるから注射そんなにできないでしょ？
注射できないときに錠剤にするんだけど、それがうまくいかなくて大変なことになるのよ
- 654 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/07(月) 10:47:00.12 ID:WkQzpCKz0.net]
- 俺は注射1日3回とか射ってたな
強い薬だから1日1回とか言われたが、あの激痛我慢してる方が身体に悪影響あるだろうし
- 655 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 01:40:59.61 ID:iUVhjkfe0.net]
- 台風来ると悪化するのわたしだけだろうか
おさまったと思ったのに台風接近してからまた前兆が出てきた
発作までいかずに24時間鈍痛が続く
- 656 名前：病弱名無しさん [2020/09/08(火) 02:47:23 ID:0RJDUA3K0.net]
- カイロプラクティック屋さんがたまにやってる、
ハープ療法と栄養指導で、一年前から大量のハーブやビタミンを飲んでる。
んで、アレルギーが出てるとされる、コーヒーや紅茶をかなり減らし、ナス科の食品を減らした。
で、今年も群発来たんだが、割と短く終わった。
- 657 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 09:37:34.21 ID:H4Az5o+40.net]
- >>634
気圧のせいだろうな
俺は飛行機乗っても発作が出る時がある
- 658 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 11:19:03.84 ID:nbXA5KGu0.net]
- 飛行機頭痛か
- 659 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 11:24:20.32 ID:iUVhjkfe0.net]
- >>636
やっぱりそうかぁ
前に飛行機乗った時もだいぶ体調おかしくなったし
本当に厄介な病気だ
- 660 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 12:36:03.14 ID:QhosjiyV0.net]
- >>634
私も台風のとき痛む。
去年の19号の時、本震級の痛みで絶望したわ
- 661 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 12:41:13.73 ID:OBHh7V8r0.net]
- 気圧も大いに関係ありそうね
- 662 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 19:55:51.20 ID:h/Y/T2Q+0.net]
- 三半規管も元々弱くてBPPVもある(耳石がはがれてひどいめまいが出るやつ)
- 663 名前：病弱名無しさん [2020/09/08(火) 20:05:47.82 ID:nzXAjhcG0.net]
- 整体とか行って群発なくなった人います？
西洋医学ではどーにもならないから東洋医学試してみようか悩み中
- 664 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 20:09:53.55 ID:vDXMRGYV0.net]
- >>642
鍼とか行ったことあるけど気休め程度だったな
お金の無駄になるかも
- 665 名前：病弱名無しさん [2020/09/08(火) 21:35:35 ID:nzXAjhcG0.net]
- >>643
ありがと
やっぱりそうかー
鍼灸や整体で良くなった話聞かないもんなぁ
- 666 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 22:03:43.30 ID:buoc7c8d0.net]
- そもそも治療不可でしょこれ
キノコ食う以外方法はないと思われ
- 667 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/09(水) 11:00:59 ID:12bQ7AG90.net]
- 加齢で楽になる
- 668 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/09(水) 16:00:22.03 ID:UfBqnT9P0.net]
- 50過ぎ�
- 669 名前：ﾄも発作おさまらない人が増えていますよ []
- [ここ壊れてます]
- 670 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/09(水) 18:43:14.66 ID:aSqeFKRA0.net]
- 動脈硬化でマシになるんだっけか
- 671 名前：病弱名無しさん [2020/09/09(水) 18:47:27.60 ID:nTtoy2jX0.net]
- 3週間ぶりに仕事にいけた
薬のせいか朦朧としてたが。
動脈硬化してほしい。ただ今38歳
- 672 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/09(水) 23:18:25 ID:bTHU9yL60.net]
- >>644
そもそもその辺の人らはただの頭痛としか思ってないと思うよ
大半の脳とかの専門医ですら直接患者みたことほとんどないからよくわかってないってのに
- 673 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/09(水) 23:44:38.50 ID:tFe1IyoV0.net]
- キノコ狩りに行きなさい
- 674 名前：病弱名無しさん [2020/09/10(木) 00:06:39.43 ID:ZpJhX/+s0.net]
- わかってほしいよね、ほんと。
明日詳しい医者がいるって情報を得たので行ってみる。
ただ発作来たら行けない…
- 675 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/10(木) 02:08:55.89 ID:X79ky6mW0.net]
- >>651
何処に生えてんのよ
- 676 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/10(木) 12:17:43 ID:l7Fx7+G20.net]
- 素人のキノコ狩りは危険
- 677 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/10(木) 19:34:16.71 ID:hyF3N8YB0.net]
- 20代前半だけど、帯状疱疹ワクチン2箇所で断られたよ
なかなか受けさせてもらえないねぇ
- 678 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/10(木) 19:49:10.30 ID:sX/hfz+g0.net]
- んなもん受けたって効かねえよ
- 679 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/10(木) 20:09:27.99 ID:QSlQautd0.net]
- 自分が打ったのは水疱瘡ワクチンだよ
同じだけどね
- 680 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/10(木) 22:41:55.82 ID:tYA5wHnR0.net]
- 効く効かないも大事だけど、
次の群発期までにやれる事はやったか？この気持ちも大事
毎回来てから後悔するから
- 681 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/10(木) 22:45:57.56 ID:l4V+dyH80.net]
- 自分はとにかく効くと思うものは何でも試してきた
御祓以外w
でワクチンがヒットして今のとこ来てない
- 682 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 00:30:39.63 ID:tgN/2e/q0.net]
- 毎年発作来てる人しか効果わからんよねそれ
- 683 名前：病弱名無しさん [2020/09/11(金) 01:00:43.21 ID:M0com74j0.net]
- 明日からプレドニン飲む
ワクチンは良くなってからやる
確かに来てない時にどれだけやったかを今後は目標にしていきたい
いつも来て後悔するね
忘れちゃうんだよね、普段。
- 684 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 01:19:04 ID:GQMJnWM50.net]
- 気づいたら来なければいいのさ
原因不明なんだもの
何でも試すしかない
- 685 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 01:22:25 ID:h8G2eElG0.net]
- きのこ狩り行ってきまつ
- 686 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 09:35:50.03 ID:DSPJtZna0.net]
- ヒカゲシビレタケ？
- 687 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 09:40:38.97 ID:4YGGedKd0.net]
- 特効薬だもんなぁ
群発患者に配布して欲しいもんだ
- 688 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 10:22:01.53 ID:UPeC/H0U0.net]
- プレドニンって効くの？
- 689 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 10:33:01.88 ID:VvtsXxAc0.net]
- 人による
私は副作用だけ出て全く効果感じられなかったな
- 690 名前：病弱名無しさん [2020/09/11(金) 13:44:52.84 ID:h70eqWd10.net]
- 今日からプレドニン飲み始めた者です。
初日だからなんとも言えないけど、朝一度発作はあった
そのあとは頭重感はあるけど発作は来てない
上の方の副作用ってどんなのでした？
ムーンフェイスとかは長期服用しないとあまりないと聞いてますが
- 691 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 15:48:42.87 ID:3BdHSjO60.net]
- >>666
おれは頭痛の出方がゆっくりになった印象
アマージを寝る前にのんで併用かな
>>668
まあ時間たたないとわからない
- 692 名前：病弱名無しさん [2020/09/11(金) 17:19:30.98 ID:h70eqWd10.net]
- 644です
プレドニン飲んでから発作は来てません
ただずっと頭が重い。
我慢できないほどじゃないのでこっちの方がいいけど。
プレドニンが効いているのかな
- 693 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 17:56:18.88 ID:3BdHSjO60.net]
- 聞いてるんじゃね
頭痛の代わりだとおもって
- 694 名前：病弱名無しさん [2020/09/11(金) 18:25:20.72 ID:OcrAgDxy0.net]
- >>671
ほんと、群発の局所的な痛みが頭全体に散らばった感じ。
不思議な感覚
- 695 名前：
動けるだけマシだね [] - [ここ壊れてます]
- 696 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/13(日) 01:06:57.20 ID:pi4uvn2i0.net]
- シングリックスは、ヘルペスウイルスを殺してくれるの？
- 697 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/13(日) 21:26:45.11 ID:zvd5aHg30.net]
- そうじゃね、知らんけど
- 698 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/13(日) 22:25:56.45 ID:HJ8aoGBO0.net]
- ワクチンで検索して仕組みを勉強した方がいいと思う
- 699 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/14(月) 03:25:54.89 ID:S5G/5Y0M0.net]
- ワクチンなぞ迷信
- 700 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/14(月) 07:03:09.43 ID:/kFL1iU80.net]
- >>676
打ったの？
- 701 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/14(月) 15:07:52.99 ID:BP0A8tJZ0.net]
- >>675
一人でやってろ
- 702 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/15(火) 13:26:31.48 ID:Ul1+VlAK0.net]
- 帯状疱疹ワクチンは都市部の金儲けしてますって病院のところに行くと打ってもらえるよ
美容整形併設とか完璧
- 703 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/15(火) 13:29:08.26 ID:Ul1+VlAK0.net]
- 抗体は類似ウィルスを排除するよ
コロナo型とk型で明らかになりつつある
- 704 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/15(火) 13:30:35.14 ID:Ul1+VlAK0.net]
- ってか帯状疱疹ワクチンは普通にヘルペスウィルスをやっつけるよ
問題はヘルペスが原因かどうかだよね
- 705 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/15(火) 15:41:17.97 ID:8C0jvHCP0.net]
- 横から失礼
>>673 の質問の仕方だとシングリックスがバルトレックスみたいな抗ウイルス薬(発症した時の治療薬)と混同してるように読める
だから >>675 はワクチンは治療薬じゃない、仕組みの違いを考えろって注意したのかと
ちなみに抗ウイルス薬は群発期以外に飲むと逆効果だから予防で飲んじゃダメだよ
抗体を作る機会をむしろ減らすだけなんで、ワクチンと真逆の影響が出る
- 706 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/15(火) 18:20:12.25 ID:kr98+xpG0.net]
- 658
オー確かにそうだな すごい鋭い
バルロレックスは抗体を減らしてしまうのか。免疫学者が言っていた事と合致する。
- 707 名前：病弱名無しさん [2020/09/16(水) 00:37:07.07 ID:yoQcbuT70.net]
- 648です
プレドニン20mg飲み始めてから5日
大発作は来てないです
ただ朝時々痛むことがある。注射2回だけやった。
明らかに前よりかは良い。
効いているのかもう期間が終わりなのかはわからないけど、ほんとよかった
ちなみにバルトレックスは効かなかったです
- 708 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/16(水) 21:35:59.13 ID:DPmO1Q+n0.net]
- 群発頭痛の発作が起こるとCGRP(カルシトニン遺伝子関連ペプチド)が増えて神経の炎症が酷くなり、頭痛になると言われてる
このCGRPを抑える新しい薬をアムジェンがまずは偏頭痛の予防的治療薬として開発中で、治験の最終段階まで来たそうだ
これは期待したいな
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/19292/
- 709 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/16(水) 21:57:56.29 ID:XcLPUZxR0.net]
- 次の群発期は来年の春だからそれまでに間に合うといいな…
- 710 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/16(水) 22:40:46.67 ID:F13Vh51A0.net]
- キノコ狩りじゃ
- 711 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/17(木) 09:17:52.34 ID:R8Bpgvo10.net]
- どこに生えてんだ～ ヒカゲシビレタケ～
- 712 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/17(木) 13:11:03.00 ID:Kw4TPmbJ0.net]
- 首の嫌な凝り、耳の中がガサゴソ
そして本震
痛過ぎてうんこ漏らしたのは初だ
- 713 名前：[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!! mailto:sage [2020/09/17(木) 13:11:24.66 ID:Kw4TPmbJ0.net]
- 666[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!!
- 714 名前：病弱名無しさん [2020/09/17(木) 15:12:49.36 ID:6KZL2CIN0.net]
- >>679
わかります。おれもあります
プレドニン減量した途端に1日になんども発作が…
参りました
プレドニン飲むと変に長引くケースもあるみたい
どうしたらいいのか
きのことかは現実的じゃないし
もうお手上げ
- 715 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/17(木) 15:15:36.42 ID:nC4q1Bws0.net]
- >>691
医者行ってもらってきたほうがいいよ
期間は伸びるけど
結局群発期終わるまで飲むのがよろしい
- 716 名前：病弱名無しさん [2020/09/17(木) 20:38:26.04 ID:6KZL2CIN0.net]
- >>692
ありがとう
今日行って相談した
2週間でプレドニン終了予定はそのまま変わらずやることになった。
長く飲むのは副作用もあるし、頭痛がだらだら続いたケースもあるからとのこと。
怖いけど頑張るわ
- 717 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/17(木) 21:22:19.38 ID:T1Il+flU0.net]
- 落ち着いてきたと思ったのに今日の蒸し暑さでまたぶり返した
丸二ヶ月潰れるなぁ
- 718 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/19(土) 04:35:21.10 ID:RZim26QW0.net]
- 個人差があり過ぎて包括的な対策が出来そうに無いのがキツいな
- 719 名前：病弱名無しさん [2020/09/19(土) 23:24:04.65 ID:JrH1G0Q30.net]
- >>695
ほんとそうですね。。
プレドニン減量と共に日に日に発作回数が増えてきてます…
もうやだ！！！！！
- 720 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/20(日) 09:14:28.09 ID:UUJQo6ua0.net]
- >>691
＞きのことかは現実的じゃないし
伊藤英明め～ｗｗ
- 721 名前：病弱名無しさん [2020/09/23(水) 03:38:36.52 ID:bpSVwDFs0.net]
- スマトリプタン飲み過ぎ、注射しすぎると抜け毛増えます？
血管収縮は髪にもよくない気がする
- 722 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/23(水) 03:42:31.33 ID:dNT3RJKN0.net]
- >>696
効いてるなら減薬するのを遅らせたほうがいいよ
おれは実際そうしたし
- 723 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/23(水) 03:42:50.86 ID:dNT3RJKN0.net]
- 医者に言ってもらいなおすってことね
- 724 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/23(水) 06:06:19.24 ID:+xEpr/5k0.net]
- 何年かぶりくらいにきたくさい・・
常備してるリザトリプタンのおかげかなんとか1時間の苦痛でおさまったけどこんな副作用あったっけ
ダルさが半端ない
まああの痛みよりはマシだけど
- 725 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/23(水) 06:49:24.10 ID:xMLxF1tC0.net]
- キノコ狩りじゃあ
- 726 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/23(水) 07:41:54.12 ID:bncH7Wek0.net]
- どこに生えてんだ～ シロシベクベンシス～
- 727 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/27(日) 00:20:10.62 ID:OJd77hh+0.net]
- みんな平気なの？
絶賛群発期で鬱だよ
- 728 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/27(日) 01:59:22.72 ID:A3eTR2UJ0.net]
- やっとおさまってきたとこ
今年は1ヶ月半無駄にした
- 729 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/30(水) 09:27:39.32 ID:PN3vxOXy0.net]
- 鼻炎用の点鼻薬って試す価値ある？
まぁ安いし試すだけ試していいか
- 730 名前：病弱名無しさん [2020/09/30(水) 12:18:16.35 ID:g2ZkpAB+0.net]
- タイミング次第で効くこともあるっちゃある
- 731 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/30(水) 12:19:22.13 ID:wv4NwaNu0.net]
- 最初の数回は効いたけどその後全く効かなくなったなあ
- 732 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/30(水) 19:09:19.73 ID:PN3vxOXy0.net]
- 三軒回ってもベンザなかったから新ルル買ってみた
点鼻薬自体初めてやったからムズムズするのと苦い味がするw
- 733 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/01(木) 12:24:25.08 ID:UdK1w3L70.net]
- よくもまぁ痛ませる側も飽きずに粘着してくるわ
ふざけんなよ
- 734 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/01(木) 12:33:25.64 ID:UdK1w3L70.net]
- 大体、俺が何したっていうんだよ？
犯罪者のとこいって苦しめろや
- 735 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/01(木) 13:17:27.87 ID:r7xfHHGT0.net]
- まだまだおわらんよ
- 736 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/01(木) 15:52:58.16 ID:pO7jZUB60.net]
- 昨日の22時、今朝の6時、今日の12時に激痛きてるんだが異常じゃないか・・
こんな薬飲んでいいのだろうかでも痛いから仕方ないよね・・
- 737 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/02(金) 00:35:44.13 ID:AOlRGyDy0.net]
- 耐えられるレベルの痛みだから薬飲まないで我慢してるんだけどまじで薬に頼らないと全然治らないのな
悪化もしないけど
- 738 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/02(金) 05:52:59.19 ID:qgt/hUEW0.net]
- 群発か？それ
注射打たんとおさまらんだろう
- 739 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/02(金) 08:47:17.16 ID:2ITrmRDL0.net]
- >>713
ガンガンのんでいいよ
薬もらえ
- 740 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/02(金) 19:20:45.89 ID:AOlRGyDy0.net]
- 薬飲みすぎて頭痛引き起こしてんのかなぁ
目えぐるような酷いレベルのは二日出てない
- 741 名前：病弱名無しさん [2020/10/02(金) 23:23:46.87 ID:azSvaj1M0.net]
- 旦那が群発持ち
赴任先で頭痛出てひとりのたうち回ってるよう
イミグラン点鼻が効かないってパニック
どないしよう
- 742 名前：～ []
- [ここ壊れてます]
- 743 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/02(金) 23:26:04.19 ID:6EVU51yy0.net]
- 点鼻なんて効かん
イミグラン注射大量にも貰ってこい
- 744 名前：病弱名無しさん [2020/10/02(金) 23:49:45.29 ID:rtMvewQW0.net]
- 群発周期１週間経過。
発作に怯える毎日だが一昨日よりダメ元でバルトレックス500を
常用初日は関係無く痛かったが、今日辺りから効果出てるみたい
確かに発作起こるけど首エラの締め付けと鼻奥の痛み迄でマクサルト
で押さえ込んで余裕の回避だった。
以前イミ鼻ODで入院経験もあるため鼻以上のトリプタン使えないから
希望が持てた
- 745 名前：病弱名無しさん [2020/10/03(土) 01:13:58.78 ID:1Mcn019O0.net]
- >>719 旦那海外で、イミグラン注射国際郵便で送れるかわからないんで今回イミグラン点鼻大量に送りましたが乱用の心配もあってこっちも気が気じゃありません
コロナ影響で帰りにくいとはいえ、日本に帰るのがいいかと提案してるんですが飛行機で気圧の変化に耐える自信がないと八方塞がりです
- 746 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/03(土) 02:06:04.18 ID:YqG6LDPS0.net]
- 厳しいね注射してくれる病院とか酸素吸わせてくれる所はないのか
海外の保険事情はわからないけど
- 747 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/03(土) 04:32:55.28 ID:FINRgVmo0.net]
- >>721
乱用なんて本人以外が心配する必要なし
片頭痛持ちだったら別だけど
- 748 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/03(土) 04:33:38.96 ID:FINRgVmo0.net]
- >>718
処方できるなら
アマージは？
イミグランとは効き方が違うけど・・・・
- 749 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/03(土) 07:09:23.52 ID:b/dhQNKM0.net]
- >>721
海外ならキノコ食えキノコ
シロシビン含有のな
- 750 名前：病弱名無しさん [2020/10/03(土) 08:19:52.14 ID:1Mcn019O0.net]
- >>721 です
皆さんいろいろアドバイスありがとうございます
旦那曰わく赴任先にはイミグラン点鼻や注射はなく、ワソランとステロイドは処方されて飲んでるのですが今はそんなに
- 751 名前：病弱名無しさん [2020/10/03(土) 08:23:46.48 ID:1Mcn019O0.net]
- >>726
続きです
今はそんなに効果を感じられないようです
酸素も、頭痛ピークで病院に向かうのが不可能かもと。ネットで酸素ボンベ購入してますが、純酸素ではなさそうです
鍼灸に行ってすぐは首コリがとれたといってましたが、二、三日でまたひどい頭痛がもどってきたようです
アマージですか
頓服でしょうか？向こうであるかきいてもらいます
- 752 名前：病弱名無しさん [2020/10/03(土) 08:25:38.84 ID:1Mcn019O0.net]
- >>725
シロシビン含有のキノコですか
旦那に伝えますありがとうございます
- 753 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/03(土) 08:44:55.62 ID:1J0tkICZ0.net]
- アマージは効果が長く相性が良いので機会あるごとに処方してもらってる
気圧の変化が予想される時、寝る前など予防の意味で飲んでいるが、そのような使い方を推奨されているわけではない
ジェネリックもあるが、本家の方が効く
痛くなったときには点鼻や注射使うけど、併用はしないようにしてる
- 754 名前：病弱名無しさん [2020/10/03(土) 09:48:39.23 ID:pmEQCgi50.net]
- >>729
ありがとうございます
薬もいろいろ模索するなら、医者と本人で相談しないとですね…
- 755 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/05(月) 02:45:47.73 ID:37V2qMn70.net]
- 四六時中氷で冷やし続けたら発作は出なかった
薬も昨日は飲まずに済んだ
ただずっと冷やし続けていいものなのか？とりあえず痛みを出さないほうが大事だよね？
- 756 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/05(月) 18:57:31.76 ID:37V2qMn70.net]
- とかいってたら思いっきり痛くなったわ
まぁ群発期が終わったとは思っていなかったが・÷
- 757 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/05(月) 20:28:07.68 ID:rb8sM7eB0.net]
- 1か月半ほど前に帯状疱疹を発症したと書き込んだ者ですが、完治したから抗体もできてるはず
なのに今日、群発の軽いやつ来ちゃいましたよ
少なくとも私に関しては群発と帯状疱疹の関係性はないっぽいですorz
- 758 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/06(火) 20:38:37.56 ID:gRIhy8K60.net]
- https://i.
- 759 名前：imgur.com/Qpgpzef.jpg []
- [ここ壊れてます]
- 760 名前：病弱名無しさん [2020/10/07(水) 01:08:01.21 ID:RHvZO3OU0.net]
- 11年間、群発にびびってました！死にたいと思った事は数えきれないです！
毎日お酒飲んでたんですが一昨日に群発来て昨日は飲まずにいましたが、今日は飲まなきゃ行けなく飲んだら案の定来ました！
しかし、今日は絶対に負けない気持ちがあったので来ても飲み続けました！
群発は消えました！二度と来ないと断固思います！
群発！さよなら
- 761 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/07(水) 02:56:22.93 ID:LWdmfwht0.net]
- 明日もよろしくね
- 762 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/07(水) 03:10:02.62 ID:5ZZwkK190.net]
- 酒はやめとけ
- 763 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/07(水) 12:09:02.03 ID:/uzIGU+p0.net]
- 半年に一回くらいしか酒飲まないのに毎年群発来るものはどーにもなぁ
- 764 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/07(水) 15:49:09.12 ID:ah42N6VP0.net]
- 絶対嘘だわ
毎日酒飲む俺でも群発期は絶対に飲まないぞ
- 765 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/07(水) 19:15:33.65 ID:/uzIGU+p0.net]
- 群発期どころか普段から飲まんぞ
タバコのせいではありそうではあるが
- 766 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/07(水) 19:28:45.15 ID:ah42N6VP0.net]
- >>740
ごめんなさい>>735に対してのレスでした
個人的にだけどタバコはあんま関係ない気がしてる
もちろん辞めるにこしたことはないけど酒は絶対にダメだけどタバコはそこまで・・と思う
- 767 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/07(水) 21:34:05.55 ID:DVpZwbfh0.net]
- 個人的に虫歯や歯周病菌が群発の原因な可能性があると思ってる。
お前らは、重度の虫歯だったり、歯周病だったりしない？
ちょうどアルツハイマーの大部分が歯周病菌が体内に入って増殖するせいだと発見されたと報道もあったけど。
- 768 名前：病弱名無しさん [2020/10/07(水) 21:42:55.05 ID:SGfoNxoV0.net]
- >>742
てすと
- 769 名前：病弱名無しさん [2020/10/07(水) 21:48:06.72 ID:SGfoNxoV0.net]
- >>742
あるよ。
今年はコロナで虫歯ながら歯医者ほたってるよ
ただ自分の20年の群発歴で虫歯の時もあればそうではない時もあるからなんとも言えないな...
ここに書き込んである全てを実施してるが
未だ自分に合った処置方法はないよ( ノД`)…
- 770 名前：病弱名無しさん [2020/10/07(水) 23:54:22.30 ID:RHvZO3OU0.net]
- 711です！今日も飲みました！前兆の肩こりや左目涙、左顔の「自分は左目なので」皮膚が敏感などは多少ありましたが昨日、断固たる決意で挑んで勝ちました！痛みは0です！11年間苦しめられた群発さん？ありがとう！さようなら！
苦しんでいる方、頑張って下さい！いつか絶対に治ります！
- 771 名前：病弱名無しさん [2020/10/07(水) 23:59:47.54 ID:RHvZO3OU0.net]
- 711です！断固たる決意で飲み続けましたが、イミグラン皮下注はありましたw
二度と使う事はないので家宝にします！
- 772 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/08(木) 02:20:39.32 ID:5gdQCwwg0.net]
- 煙草は血管細めるので寧ろ効果的
- 773 名前：病弱名無しさん [2020/10/09(金) 12:48:37.24 ID:T5eobfLV0.net]
- 今年の傾向的に、寒い日にエアコンで温めて寝てるとなりやすい気がした
無呼吸の診断も出たので、こっちを直して改善するといいな
- 774 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/09(金) 18:25:31.56 ID:P9DxWiY30.net]
- まじでしつこいんだけど今回
薬も効きにくくなってきたしまぁ飲み薬でなんとかなってるうちが華か・・
- 775 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/09(金) 18:48:01.55 ID:NSrYAPsn0.net]
- この時期毎年毎日頭痛が起こる
毎回朝方にズキズキ、氷枕で寝たらかなり防げるけど
痛みは到底群発頭痛とは思えなくて、偏頭痛だと思ってるんだが
片目から涙がダラダラでるし、頻度的にこれは弱めの群発なのかな？
- 776 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/09(金) 23:12:22.61 ID:Ek5Z3OUL0.net]
- 10年前は目玉の奥がえぐられるような鋭い痛みが、最近は首の後ろがズキズキ痛い
朝風呂入って2時間か飲酒後2時間に
- 777 名前：痛くなる
今年はそんな状態が半年も続いているが、なんなんだろうな？？ [] - [ここ壊れてます]
- 778 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/10(土) 02:03:15.61 ID:mj2w7doL0.net]
- 鼻炎の点鼻薬ってどういう人が効きやすいとかあるのかなぁ
- 779 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/10(土) 02:11:32.17 ID:lxPp+fk70.net]
- 最初の3回位効いたけどその後ゴミと化した
結局イミ注頼み
キノコ食いたいなあ
- 780 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/10(土) 02:45:27.21 ID:mj2w7doL0.net]
- 注射かぁ結局最後はそこなんだね
まだ飲み薬だけで最終的にはなんとかなってるけど一日に何回も飲めないからガセ前兆で飲むわけにいかないし予防が欲しいなぁ
- 781 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/14(水) 14:29:43.21 ID:d59nrsO70.net]
- シングリックスじゃない方のワクチンは一回打てば良いのかな？
- 782 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/14(水) 19:44:13.21 ID:FWoOpHjz0.net]
- >>755
自分が打ったのは1回だけ
子供の頃水疱瘡に罹患有り
毎年の群発が出ずに3年目突入した
効果が薄れたらまた打つ予定
- 783 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/15(木) 02:12:54.14 ID:De77vYbG0.net]
- 意味ないよ
- 784 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/15(木) 06:23:26.30 ID:53GL/Q940.net]
- 意味あったからラッキーだ
- 785 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/15(木) 18:26:42.38 ID:UX0i0dRD0.net]
- なんか今回まじで変だわ
毎日痛くなるわけでもないが常に違和感がある
いつ痛くなるかわからない爆弾を抱えて生活するのも嫌だ
- 786 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/15(木) 20:49:30.62 ID:ySIUOrG50.net]
- いつもの群発と我慢してたらクモ膜下で亡くなった例もあるみたいなので、詳しく診てもらうのをおすすめするわ
- 787 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/15(木) 21:45:55.82 ID:UX0i0dRD0.net]
- えー怖い事言わないでよ泣
- 788 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/15(木) 22:42:48.56 ID:ySIUOrG50.net]
- >>761
脅かしてごめんね
でも違和感あるならとりあえず受診したほうが安心だと思う
お大事に
- 789 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/16(金) 16:15:06.88 ID:pHZcCoA60.net]
- 5年ぶりくらいにきたから群発期の終わりがどんな感じだったかわからない
痛みが出てない時でも痛みの残像というか違和感は残るよね？それが完全になくなって当然痛みも何日か出なくなったら終わりでいいんだっけ
- 790 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/16(金) 18:24:31.87 ID:/kKH2cHj0.net]
- 帯状疱疹の抗体じゃ足りない可能性があるよ
他の病気では２度３度ワクチン打つケースもあるからね
- 791 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/17(土) 00:35:38.62 ID:tpZc8pmr0.net]
- >>764
そりゃヘンだろ
子供の頃水疱瘡罹って抗体できて、それが数十年も保ってたけど中高年になって落ちてきたら帯状疱疹発症でしょ？
帯状疱疹を一度発症して治ったらだいぶ抗体上がるやろ
ワクチンは不活性化したヤツを少量接種するんだから全然違う
- 792 名前：病弱名無しさん [2020/10/17(土) 10:15:22.32 ID:xgxNn8LV0.net]
- 神様、仏様、グラクソ・スミスクライン様
- 793 名前：病弱名無しさん [2020/10/21(水) 00:46:35.49 ID:HrP7yzyW0.net]
- イミグランとかで薄毛になった人いません？
群発来て薬飲んでから抜け毛増えた気する
- 794 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/21(水) 09:29:52.28 ID:WGjY9QlR0.net]
- >>767
イミグランで脱毛は経験ないなー
ストレス性では？
- 795 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/21(水) 17:40:00.87 ID:Q9HwoMIT0.net]
- 昨日、温泉入った後に缶ビール飲んで飛行機乗った
機内でも缶ビールとワンカップ飲んだ
ほろ酔いで帰宅して寝たが、何も起こらなかった
さすがにもう大丈夫でしょ！
- 796 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/21(水) 19:13:38.18 ID:sHwRzNT70.net]
- アルコールとっちゃった場合って、その場で起こり始めるのか？
それとも数時間後のいつも起こる時間帯のが酷くなるんだろうか
料理に入ってたみたいでうっかり摂ってしまった
- 797 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/22(木) 13:37:46.64 ID:3R0PmIWp0.net]
- 私の場合は飲酒し始めて5～10分後くらい
その場で来る感じね
- 798 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/25(日) 10:58:57.51 ID:oUh2vnNt0.net]
- >>770
煮物とか加熱して使う料理酒ならアルコールは飛ぶから料理に入っていてもOK
アルコール成分で血流が促進して血管が拡張すると群発が来るから、群発期抜けてない人なら飲んですぐやられる
- 799 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/26(月) 04:52:34.49 ID:o4Cnd/zL0.net]
- アマージが良く効いて
1錠で27時間前後の無敵時間ができるんだけど
その後必ず強烈な発作に襲われる
後回しにした苦しみがまとめて襲ってくるようなイメージ
- 800 名前：病弱名無しさん mailto:Sage [2020/10/27(火) 18:16:14.25 ID:Bg1tIlBk0.net]
- サカナクションのボーカルも群発なんだって
ところで
2020.03.02
塩野義製薬の抗菌薬Fetcroja（cefiderocol）の承認を欧州医薬品庁（EMA）諮問委員会（CHMP）が推奨した。他に、以下の新剤形や新たな用途の承認が推奨された。
・武田薬品の炎症性腸疾患（IBD）薬Entyvio（Vedolizumab）の皮下注射剤、
・Boehringer Ingelheim社のOFEV（nintedanib）による全身硬化症（強皮症）関連間質性肺疾患（ILD）治療薬、
・Amgen社のOtezla（Apremilast）によるベーチェット病患者口腔潰瘍治療薬、・ALK阻害剤治療がまだのALK陽性非小細胞肺癌（NSCLC）への武田薬品のALK阻害剤ALUNBRIG（brigatinib）の使用など。
一方、Eli Lillyの抗CGRP抗体Emgality (galcanezumab) の群発頭痛予防用途は承認すべきでないとされた。
>>一方、Eli Lillyの抗CGRP抗体Emgality (galcanezumab) の群発頭痛予防用途は承認すべきでないとされた。
駄目なのか・・・？
- 801 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/27(火) 19:37:03.96 ID:zD5hFkKf0.net]
- >>774
治験結果調べてみたよ
群発の被験者は週の発作回数が平均17回
Galcanezumab投与群は8.7回減、プラセボ投与群は5.2回減
米国・EUとも偏頭痛では2018年に認可
群発は米国で2019年6月認可したけど、EUではこれだと効果が薄いと判断されて却下
プラセボ効果すごいなw
https://pharmaphorum.com/news/chmp-turns-down-lillys-emgality-for-cluster-headache/
- 802 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/27(火) 19:41:11.54 ID:zD5hFkKf0.net]
- 同じ抗CGRP薬のeptinezumabの方が有力視されていて、皮下注射の回数が少なくて済むから患者負担も少ない
こっちは今年2月に偏頭痛で承認されてて次は群発も検討されてるそうな
- 803 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/28(水) 09:19:28.02 ID:/e9c7ZQ20.net]
- 中華料理塩分多い料理辛すぎる料理避け空腹避け
水分不足気をつけ氷枕して睡眠時間気をつけ
冷えピタ常備ストレス受けない怒らないカフェイン摂取
こんな気を使うのを2ヶ月近く、それでもたまになる
- 804 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/28(水) 14:52:29.49 ID:MdAzhS+g0.net]
- 寝てても痛くて起こしてくるモンにどうしてプラセボが利くんだろう？
自分的には痛みで起きる、というよりわざわざ起こしてから痛めつけるのほうが実情に近いような気がする
- 805 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/28(水) 16:54:30.09 ID:oyQp/ehA0.net]
- 発作期の運動って皆さんどうしてます？
脳の毛細血管がプチっと行くような激しい運動とか温度高めの入浴は流石になしだろうけど、私はウォーキング程度の軽いやつこなした方が熟睡できるからか夜間に激痛で叩き起こされることが減った気がする（たぶん）
- 806 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/29(木) 11:50:45.65 ID:jQxIWhzM0.net]
- >>777
カフェインは緊張型頭痛には問題ないけど、群発頭痛と偏頭痛はむしろ悪化するよ（医師執筆記事に書いてあった）
血中濃度が落ちてくると急に血管が拡張するからヤバいそうだ
半減期は4時間なんでどれだけコーヒー紅茶飲み続けようが寝てる間に血中濃度が下がる
特に睡眠中に発作くる人はカフェイン絶ちした方がいい
- 807 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/30(金) 19:26:17.91 ID:LT8dE0bB0.net]
- 深呼吸と目のマッサージが多少効くのか？
- 808 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/03(火) 03:08:42.56 ID:u0HtdqRe0.net]
- 痛みは二週間以上ないんだが違和感だけがずっと残ってる
やばいのかなこれ
- 809 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/03(火) 03:37:13.15 ID:wOqizkml0.net]
- よくあること
- 810 名前：病弱名無しさん [2020/11/03(火) 11:48:46.29 ID:Yzc5E28z0.net]
- 精神的なものもけっこうあるだろ
すべきことがあるのに、できてないとか
そういう場合、夢中になれるものがあれば良化する
- 811 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/05(木) 22:26:29.95 ID:RVqu/K4R0.net]
- 群発頭痛診断されたけどよく言われるようなトチ狂いそうな痛みでは全くない
このスレにいる人も、まあ痛い位の人と死ぬほど痛い人といて
前者なら運動とか食生活とか、気休めのようなことでも改善されそうだけど、
後者は禁煙とか帯状疱疹ワクチンで改善するような他の要因を併せ持っていて
この両者間では話が大分変わる気がする
- 812 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/05(木) 23:03:24.26 ID:neBP/43l0.net]
- サカナクションの山口一郎も群発頭痛だってね
こないだのインスタライブで告白してた
- 813 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/05(木) 23:08:26.63 ID:2t1cvHMG0.net]
- サカナ
- 814 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/06(金) 03:24:37.58 ID:+GN2VuvC0.net]
- もうこれ以上無理と思ったらコーラ飲み試してみてくれ。
大分痛み引く。
- 815 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/06(金) 04:15:57.49 ID:lceWNTIH0.net]
- コーラなんて効かんよ
- 816 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/06(金) 07:49:58.19 ID:MbFc8vYJ0.net]
- 痛み始めたら痛む方の目を塞ぐと少し楽になる
- 817 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/06(金) 14:00:57.04 ID:RODpIU3f0.net]
- コーラにカフェイン含まれるから一時的に血管収縮することはある
ただコーラごときで発作が収まるならそれは群発の本震じゃないし、ロキソニン程度でコロっと治る偏頭痛なんじゃないかな？
群発患者の中には偏頭痛併発してる人いるだろうから、見分けついてないだけかもね
- 818 名前：病弱名無しさん [2020/11/06(金) 17:06:02.31 ID:qPcApkEx5]
- 生姜湯で体温めたら少し和らぐってさ。
ノンアルコールビールって僅かにアルコール入ってるの？今は怖くて飲めない。
- 819 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/07(土) 17:21:12.74 ID:1f6F2xSl0.net]
- 目覚めてしばらくすると左の首筋が変に張っている感覚で、そこを通じて左目の奥が抉られるように痛い。
去年初めて群発頭痛の症状が出て来て数ヶ月で嘘のように収まったからほっとしていたんだけど、一昨日くらいからあの時と同じ違和感が続いて震えている。
酷い時は3時間程立っていられずかと言ってじっとしていられないのでベッドの上で呻き声上げて首筋押さえたりコメカミ押さえつけたりジタバタしてなきゃ耐えられなかった。
怖い……またあの苦痛を味わなければならないのかと思うと本当にしんどい…
- 820 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/07(土) 23:03:50.82 ID:dxc9ERW80.net]
- 群発頭痛の治験データベース見てたら面白いの発見した
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04570475?cond=Cluster+Headache&
- 821 名前：;draw=2&rank=4
まだ治験開始前だけどビタミンD3の摂取で痛みが緩和する可能性があるらしい
最近の論文にも出てる
https://bibgraph.hpcr.jp/abst/pubmed/31897949
鮭とかサバに豊富に含まれてるからダメ元で食べ続けてみようかな [] - [ここ壊れてます]
- 822 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/10(火) 19:43:10.66 ID:8+1l4oSQ0.net]
- https://www.google.co.jp/amp/s/www.bbc.com/japanese/54820147.amp
オレゴンでキノコ食ってこい
全てから解放されるぞ
- 823 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/10(火) 21:21:34.86 ID:HfdkMwxG0.net]
- どこに生えているんだ～
シロシベメキシカーナ～
- 824 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/10(火) 23:24:34.18 ID:YxdEUXGT0.net]
- 銭湯行って1週間くらいたって今死にそうになってる
コロナかこれ
- 825 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/10(火) 23:39:05.75 ID:YxdEUXGT0.net]
- まじでさっさと殺してほしいわ
- 826 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/11(水) 00:38:35.94 ID:BUPeJYsg0.net]
- キノコ食えば2ヶ月発作無し
- 827 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/11(水) 07:26:27.63 ID:rhd97wBy0.net]
- どこに生えているんだ～
ヒカゲシビレタケ～
- 828 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 15:20:14.32 ID:RjdyMSMw0.net]
- 責任ある仕事に就いている人たちはどうしてるんだろう？とよく思う。
１万人に４－５人ならあらゆる職種の人がいるはずだよね。
その日の晩の予定すら立てられないどころか１時間後には痛みでのたうち回ることもある。
- 829 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 15:39:00.07 ID:RjdyMSMw0.net]
- サカナクションのボーカルの人にしたってラドクリフ君にしたって、この病気は「期間中はいつ来るか分からない」のだからショーなんてできないよね。
アスリートにだって群発患者いるはずだよね。そもそも睡眠が不安定になる。
そういう特に１芸に秀でた人たちでなくても、重機のオペレータでも長距離トラックの運ちゃんでもいったいどうしてるんだろう？
- 830 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 16:06:02.03 ID:LBsRgf1l0.net]
- サカナクションの山口さんは、
こういう時頭痛が起きやすいっていうのを自分で傾向を掴んでて、そういう行動は避けてるって言ってたよ
酒はそもそも飲まないけど、サウナに入ったら発作起きるから入らないとか、食後にも起きやすいとか言ってた
- 831 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 16:23:03.15 ID:RjdyMSMw0.net]
- >>803
＞こういう時頭痛が起きやすいっていうのを自分で傾向を掴んでて ←それがよく分からないけどな、オレは
結局、群発患者にもいろんなタイプがある、なんだよな
自分の場合、この病気で一番厄介だと思うのは「いつ来るか分からないこと」
節制してようが早寝早起きしようが関係ない 寝てても来るものに対策なんざ立てようがない
- 832 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 17:25:02.05 ID:czuQ5Y1B0.net]
- 来る時期くらい分かるだろうに
- 833 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 17:53:34.53 ID:RjdyMSMw0.net]
- 分からないよ
そこが人によって違うとこなんだよ
よく群発頭痛の説明で「だいたい同じ時刻に来る」とかあるでしょ？
あれが嘘だと思ってるもの
周期もバラバラだよ
- 834 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 18:08:37.50 ID:aYNGzN8B0.net]
- 春にストレス過多から群発性頭痛発症して慢性化
現在は毎日痛みがくる
痛む時間帯は毎日違うし一回きりで終わらない
左目が抉れて落ちてきそうな感覚
仕事にならなくて退職したけどまた仕事探さなきゃ
痛くて痛くて堪らないつらい
- 835 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 18:19:21.42 ID:C6xcj2P10.net]
- オレゴンに飛びなさい
もしくはオランダ
キノコが特効薬
- 836 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 18:43:36.03 ID:80MR5H+m0.net]
- どこに生えてんだ～
シロシベクベンシス～
- 837 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 22:48:43.93 ID:7l2Fd7s00.net]
- この流れ定期になってんな
- 838 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/14(土) 18:53:32.09 ID:/18lau2n0.net]
- 同じ時刻に来ないし頻度が高まった人は、それ慢性群発頭痛だよ
過去10年間に通常の群発から慢性群発に移行した人は全体の1/8くらいいるって統計データがある
最近は
- 839 名前：慢性群発頭痛向けの薬の治験も積極的にやってるくらいだからそれなりに患者数はいるんだと思う []
- [ここ壊れてます]
- 840 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/15(日) 16:21:30.71 ID:+EQh5Z4o0.net]
- この病気が慢性化したら恐ろしいな 生きていける自信がない
>>807
正直、自分はそこまで症状がひどくないから無責任な話だけどがんばれよ
明けない夜はないぜ
- 841 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/15(日) 19:41:16.22 ID:5Z11dAnD0.net]
- 自分は7月ってほぼ決まってるからある程度対処はできる
それだけでも幸せなんだな
何の為に産まれてきたんだろうな
何の為に生きてるんだろうな
何の為に
- 842 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/16(月) 10:24:36.60 ID:v7xbhxJL0.net]
- 慢性の人は一度ボツリヌス試してみたら？
反復よりかは効力下がるみたいだけど他にできる予防法って
あんまり流行ってない翼口蓋神経節ブロックぐらいでしょ
ステロイド延々と飲むわけにもいかないし
- 843 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/18(水) 19:40:21.54 ID:g8QvUoZg0.net]
- ガッテン！「ズキン！つら～い頭痛！痛みを引き起こす意外な原因発見SP」
https://nhk2.5ch.net/test/read.cgi/livenhk/1605691758/
- 844 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/19(木) 13:00:14.14 ID:IhVlD7oE0.net]
- 3年ぶりに発症してしまった
3年前は1ヶ月の我慢で何とか治まったが今回どうなる事やらマジで辛い
- 845 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/19(木) 21:05:59.26 ID:VU6rbS+E0.net]
- 大体ヘビースモーカーだっていうよ
禁煙禁酒 減塩バランスいい食事睡眠運動 帯状疱疹ワクチン
この辺全部試したらマシになるんでは
- 846 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/19(木) 21:34:31.52 ID:mnC1QzTt0.net]
- 煙草なんて吸ったこともねえわ
- 847 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/20(金) 04:32:04.09 ID:wosFJ3GZ0.net]
- 痛みはこないけど違和感だけ残って一ヶ月経ったわ
なんなのこれ
- 848 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/20(金) 04:50:02.84 ID:xJxIeKhN0.net]
- よくある
- 849 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/20(金) 09:01:01.30 ID:fySd5QUG0.net]
- >>819
違和感が残るって具体的にどういう感じ？
ちなみに過去スレには群発頭痛から抜けた後に三叉神経痛を発症して、洗顔や食事でも顔が痛むと言ってる人がいた
群発とは別に三叉神経痛の薬出してもらったみたい
群発も三叉神経が悪さするから合併症みたいなもんだよね
- 850 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/20(金) 17:42:31.64 ID:wosFJ3GZ0.net]
- うまく説明はできないけど痛くなる前の前兆みたいなのがくるズキンって感じじゃないけどなんか目の奥が重いなぁ的な
そんで発作自体は起きないんだよね
- 851 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/20(金) 17:43:50.59 ID:1LfEcE1u0.net]
- 自分の場合はカーッとなってるな
この感じが抜けないと安心できない
- 852 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/20(金) 17:55:44.23 ID:4hruw58c0.net]
- 準備体操レベルの軽い運動やしゃがんだり階段降りるのに下向くと「うっ」と嫌な痛みがある感じ
発作は来ない
これ１ヶ月くらい続いて「常態化したら憂鬱だなー」と思ってたけど、それもいつの間にやら消えたぜ
まあ、気を楽に持つこっちゃ
- 853 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/20(金) 18:57:18.54 ID:wosFJ3GZ0.net]
- >>824
こんな感じかもしれん
立ち上がった時にちょっとウッってなる感じ
まぁ痛みが出ないだけ良いんだけどこんななったの初めてだから嫌や・・
- 854 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/21(土) 16:44:15.60 ID:6t978Fzv0.net]
- 鼻が詰まりやすくなる
首筋が凝る
弱い痛みの頭痛がする
群発期に突入
が俺のパターン
首筋あたりで頭痛外来に行っときゃ良�
- 855 名前：ｩったと思いつつ苦しんでる []
- [ここ壊れてます]
- 856 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/21(土) 18:00:19.50 ID:1EfMzvnA0.net]
- 逆に群発期の終わりでそうなることはないのかな？
痛みは全然出ないけど首のコリと側頭部押すと気持ちいいからコリもあるのかな
- 857 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/21(土) 18:40:03.49 ID:yt4BGVlE0.net]
- 俺なんて春から秋までずっとその症状続くぞ
本震は真夏
真面目にきのこが求められている
- 858 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/21(土) 18:45:01.93 ID:vGTpddkX0.net]
- どこに生えているんだ～
シロシベメキシカーナ～
- 859 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/21(土) 22:31:39.25 ID:yxRWKLaU0.net]
- 私の場合は奥歯から首、肩にかけて「凝る」というよりも「水が溜まって腫れ上がる」感じに近いかな
でその溜まった水で片目が圧迫されてお岩さんみたいな顔になる
- 860 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/23(月) 16:37:51.65 ID:7Kmf0iMZ0.net]
- 年齢を重ねて周期は延びたが痛さのレベルは下がらんなあ
コロナのせいで通院し辛いし辛い時期だぜ
- 861 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/23(月) 17:27:47.22 ID:KmG9lUs50.net]
- なんかここ二日くらい違和感もなく軽快かもしれん
ついにトンネルを抜けたのか・・？
- 862 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/25(水) 00:06:36.79 ID:btDOxvz90.net]
- 右側の目の奥からこめかみが痛いが、耐えられる痛みで起床時に痛む
痛みが酷いときは月2回ぐらいで、ロキソニン飲めばなんとか動けるようになる
ちなみに「神様助けて」とは思わない
今週頭痛が続けば頭痛外来に行く予定
群発頭痛の前兆？かと思ってたけど、ここ読むと痛みがもっと酷いみたいですね
- 863 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/26(木) 07:40:46.59 ID:zPe55O+D0.net]
- ロキソニンが効くとなると違うかも
いずれにしても通院して他の病気の可能性も探っておいた方が良いと思う
- 864 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/26(木) 09:24:23.50 ID:jOH7/g/T0.net]
- 俺なんかは学生の頃はなんとか耐えられる痛みだったけど
大人になってから本格化したよ
のたうち回るレベルのあの激痛に、、
まあ色々な可能性探っておいた方がいいね、動けるうちに
- 865 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/26(木) 14:03:08.28 ID:oJhzbyxH0.net]
- 毎年8月に来てたので今年も首筋に違和感を感じ始めた
8/1からバルトレックスを10日間服用。
その後、首筋の違和感はあったものの
最大でも10%程度の痛みで終了。
効果に驚いていたら先週からまさかの群発期再来。
- 866 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/26(木) 17:09:26.70 ID:zPe55O+D0.net]
- 群発期に入る前に予防措置を実施すると群発期がシフトするのは自分もあった
何度か実験したがおとなしく発作を経験してから対策を打った方が楽だった
- 867 名前：病弱名無しさん [2020/11/26(木) 18:48:39.51 ID:8ZWdUMi4R]
- 8／13から約3ヶ月本震続いてやっと違和感だけになった。
発作の余韻？はあるけど、酒は飲めるし、薬も入らなくなったし、健康ってサイコー。完全に酒が弱くなってる。コロナ禍だから家飲みで我慢してるけど酒ってなくても平気になってる自分が悲しい！
- 868 名前：病弱名無しさん [2020/11/27(金) 19:10:07.35 ID:Ke9iCmhH0.net]
- 薬で回避したあとの群発期は、予兆はなかったですか？
頭痛なりそう→薬で回避→再び頭痛なりそう→回避→…
というわけにはいかないですかね？
- 869 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/27(金) 20:38:47.93 ID:yNoQp7sD0.net]
- 薬で回避しても後々更に激しいのが来たりもする
- 870 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/27(金) 21:12:24.98 ID:KLeU4he50.net]
- 痛みの出始めに飲むのは効果あるけど出そうだなって決め打ちで飲んでも防げない気がする
- 871 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/28(土) 00:53:59.63 ID:Dwrg9nwH0.net]
- 811です。
予兆はあったけどまさか3ヶ月で再来するとは
夢にも思ってなかったからバルトレックス飲むのが
本格的に始まってからになった。
飲み始めるのが遅かったのかも。
以前書かれてたけど群発って一定のパワーを持ってて
定期的にそのパワーを発散させないと
結局時期がずれるだけなのかって気がする。
- 872 名前：病弱名無しさん [2020/12/02(水) 01:
]
- [ここ壊れてます]
- 873 名前：17:38.57 ID:OG5S39r60.net mailto: 来年の何月かわからないけど新しい偏頭痛用の予防注射が認可されるらしいよ
１ヶ月間ぐらい効果あるみたい
群発にも効果あると思うと掛かり付けのお医者さんが言ってたから期待してます [] - [ここ壊れてます]
- 874 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/02(水) 04:21:30.15 ID:mgX8Rvu30.net]
- へえ
- 875 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/02(水) 17:17:00.44 ID:XPLAa/160.net]
- へぇ
- 876 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/02(水) 20:54:35.78 ID:SIWRmTVc0.net]
- >>774 >>775 >> 752 にあるgalcanezumabかeptinezumabのことじゃないかな？
ガルカネズマブ（販売名はエムガルティーでイーライリリーの薬）の方は偏頭痛には効果あっても群発にはあまり効かないみたい
https://www.daiichisankyo.co.jp/media/press_release/detail/index_6530.html
エプティネズマブはデンマークの製薬会社のくすりらしい
まとめサイト発見したからこっちもシェアしとくね
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/18078/
- 877 名前：病弱名無しさん [2020/12/04(金) 21:53:17.86 ID:VXou7bZP0.net]
- 腎不全で一か月入院して退院直前に群発期に突入、更に一か月の禁酒を余儀なくされたが…
ついに！長い暗闇を抜け飲酒テストに合格した！
抑圧解除…群発は去る！
今回は入院と合わせて２か月という長期の禁酒だったが、それも終わった！
諸君、３年後にまた会おう！
- 878 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/05(土) 15:20:51.75 ID:5oWWmsSH0.net]
- 俺も飲酒テストしてみようかなそろそろ大丈夫なはずなんだが・・怖い・・
- 879 名前：病弱名無しさん [2020/12/14(月) 21:58:41.75 ID:sZiwUf1Z0.net]
- 群発頭痛がきて3ヶ月になりますがお酒を飲まなくちゃいけない時は飲む前にイミグラ錠2時間後にイミグラン錠また2時間後にイミグラン錠を飲めば無事自宅には帰ってこられます。
お酒をどうしても飲みたい人は真似してみてください。
帰ってからの発作は注射で完璧です！
- 880 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/14(月) 23:04:48.09 ID:6rsmEGoT0.net]
- それ群発かぁ？
- 881 名前：病弱名無しさん [2020/12/14(月) 23:46:59.54 ID:RONJLlj30.net]
- 飲むなよ…
- 882 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/15(火) 09:20:31.37 ID:XYLcFjud0.net]
- 発作のある時期に飲めるってのが信じられん…まぁ個人差なんだろうが
絶対飲まん
- 883 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/15(火) 13:55:14.49 ID:KBEgLWGK0.net]
- 偏頭痛なんでしょう
- 884 名前：病弱名無しさん [2020/12/16(水) 09:11:17.94 ID:I1RpUX+O0.net]
- >>850
群発頭痛ですね。
ここ3年くらい発症してなかったのですが今年の9月から始まりダラダラと軽度の群発が続いてます。今回は就寝後だけなのでいつもに比べて比較的らくです。
ちなみに病院でソルメルコート1000の点滴をうってもらうのですがその日から3日間はお酒飲んでも今回は大丈夫でしたよ！
- 885 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/16(水) 10:47:31.30 ID:2qezSHQ40.net]
- ここ発作出る時期は酒飲まない(飲めない)ってやつ多いからそんな話されても
- 886 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/16(水) 15:28:56.30 ID:BDHG2loo0.net]
- 何が目的か知らんが毎回同じ人だよねきっと
- 887 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/16(水) 15:41:38.46 ID:Tbox8hZW0.net]
- >>854
それ群発ちゃう
- 888 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/17(木) 14:00:38.31 ID:hkKFKzJP0.net]
- >>849
群発なりたてのはしゃぎ方だな
まあ頑張れ
- 889 名前：病弱名無しさん [2020/12/17(木) 14:29:29.75 ID:Flb16NMg0.net]
- >>858
もう群発頭痛歴15年ですよ。
群発頭痛だからって卑屈になってたってしょうがないでしょう。自分なりの対処法だとか体験談を書き込む場だから書いただけなのに、なんでこんな言われようなんですかね。
群発期間の酒とか真面目なみなさんには関係の
ないことを書いてしまって
- 890 名前：ごめんなさい。 []
- [ここ壊れてます]
- 891 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/17(木) 14:44:39.02 ID:bwFiuLBD0.net]
- いや、酒なんて飲んだら確実に発作来るんだからそもそも飲めないんだよ
- 892 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/17(木) 17:01:47.93 ID:u8dH3l3L0.net]
- 3ヶ月とはなんだったのか
- 893 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/17(木) 17:26:10.44 ID:YV0y1FV90.net]
- 群発期に酒を飲む事はないが酒を飲んだ事で群発期の訪れを知らされることはよくある
- 894 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/17(木) 18:41:00.04 ID:X8Hkrw5c0.net]
- >>861
「群発期が来て3か月目」だろ
流石に馬鹿すぎね？
- 895 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/17(木) 23:04:40.93 ID:hkKFKzJP0.net]
- 群発きたかなあ
首肩が痛い
- 896 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/18(金) 05:16:02.21 ID:KR5k08K50.net]
- 真冬に来る人もいるんだなあ
- 897 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/18(金) 20:38:31.49 ID:9vJj7UP60.net]
- 俺は以前は群発期は酒飲んだらのたうち回った
というか日々の発作に参っていた
しかしながら、近年はワソランとプレドニンで発作を抑えることが可能になった
サウナと飲酒後には痛くはなるが、以前に比べるとマシになった。点鼻でやり過ごすが、飲酒後の発作には効かないねw
そればかりか、痛みは2時間くらい続くようになった
試行錯誤の結果、酒を飲む前にアマージを飲むとギリギリのところで発作が抑えられた
失敗することもあったが
でもって群発期はだらだら長くなる傾向にある
ちなみに、今年は群発と同時に帯状疱疹が来たよ
注射は一度も使わずに済んだ
こういう人もいるんだよ
- 898 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/19(土) 18:21:09.54 ID:N1Z2jqC80.net]
- 人に依るわな
だからこそオススメの行動規範も策定しづらいんだろうけど
- 899 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 22:38:42.32 ID:BHb9UqOs0.net]
- いつも11月辺りから頭痛始まるんだけど、去年なぜか来なくて、今年も今までなかったから今年も来ないのかな?って淡い期待していたが、今日しっかり6~7くらいの痛みが来ました。バルトレックス飲んでたけど痛むときは痛むんだなぁ。
- 900 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/22(火) 22:42:10.55 ID:3RXD2XcL0.net]
- 新薬に関するコピペ
片頭痛で初の抗体製剤となる抗CGRP抗体・エムガルティ皮下注（一般名：ガルカネズマブ（遺伝子組換え）、申請企業：日本イーライリリー）が含まれる。
エムガルティの効能・効果は「片頭痛発作の発症抑制」だが、同省によると、この日の部会では投与対象患者や医療機関の要件など多岐にわたる議論があったという。
今後作成される最適使用推進ガイドラインで投与対象患者などを明らかにするとしている。
新有効成分含有医薬品は早ければ年内、遅くとも2021年１月中に、効能や用法の追加は年内に正式承認されるとみられる。
海外ではこの薬剤が反復性群発にも効果があるとされている模様。
- 901 名前：病弱名無しさん [2020/12/23(水) 18:01:03.85 ID:+g3dbNN50.net]
- 加熱式タバコなら群発期に吸ってもセーフなのでは？と思い吸ったら死んだ。アホなこと考えてた自分を殴りたい
- 902 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/23(水) 20:24:04.54 ID:dGssNRUo0.net]
- 煙草は血管細めるんだから効くけどねぇ
- 903 名前：病弱名無しさん [2020/12/26(土) 13:42:52.88 ID:77A8CqQ40.net]
- すごい前の書き込みだけど、ナザールが良いと書いてあったので買ってきた。イミグラン使うほどじゃないけど微妙に痛いときにこれで対処してみようと思う。
昔はリドカイン入りの点鼻薬使ってたけど、最初しか効かなくて、むしろ悪化する気がして使わなくなったが、今回はどうかな?
長文失礼。
- 904 名前：病弱名無しさん [2020/12/27(日) 10:58:18.32 ID:y6DSJHyq0.net]
- ✖前は効いたけど、今年は効かない
○治る時期と試した時期がたまたま被った、試した年がたまたま軽かった。
っていうくらい期待してた薬なり対処法が毎年裏切られる。
- 905 名前：病弱名無しさん [2020/12/27(日) 10:59:45.27 ID:y6DSJHyq0.net]
- 誤→前は効いたけど、今年は効かない
正→
- 906 名前：治る時期と試した時期がたまたま被った、試した年がたまたま軽かった。
っていうくらい期待してた薬なり対処法が毎年裏切られる。 [] - [ここ壊れてます]
- 907 名前：病弱名無しさん [2020/12/27(日) 16:31:45.93 ID:5EtZDQFx0.net]
- >>874
例えばどんな対処法?
上でナザール使うって言ってたものだが、案の定悪化した。俺にはこの手の対処法は効かないようだ。
- 908 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 10:21:03.70 ID:D44/MJvX0.net]
- 目の奥の痛みが24時間以上続いてる…
- 909 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 11:13:19.59 ID:1vgmQdQM0.net]
- >>876
それ群発頭痛ちゃうで
まず頭痛発作中に書き込みできませんから
- 910 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 14:48:17.93 ID:3+DTQJMX0.net]
- いや発作手前の鈍痛が長時間続くことだってある
無知は黙ってろ
- 911 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 15:05:43.06 ID:1vgmQdQM0.net]
- 20年来の群発頭痛持ちだが
そんなに長時間目の奥の痛みが持続したことないぞ
群発以外の頭痛も疑えよ
- 912 名前：病弱名無しさん [2020/12/28(月) 16:26:39.86 ID:yaI2ZH1e0.net]
- >>875
ロキソニンからイミグラン、点鼻薬やら冷やしたり酸素入れたり、頭痛に効く音楽聞いたり、つぼ押し、楽な姿勢などこれ効いたかなと思ってもよく年さっぱりで自然治癒と試した時期が被っただけで結局どれも効いてないと悟った
- 913 名前：病弱名無しさん [2020/12/28(月) 16:29:50.70 ID:yaI2ZH1e0.net]
- あとアレルギー薬やら、自律神経系の精神薬ももらったかな
- 914 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 18:33:00.43 ID:dx2LxYu00.net]
- >>879
解明されてもいない病気の症状がお前のそれだけだと思うな
- 915 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 19:15:33.97 ID:VIMIATLX0.net]
- 先週病院で群発頭痛と診断されたんだけど起きてる時も浅い眠りの時も疼痛が消えず目の充血がとにかく酷くて眼科通いも並行していて眼科でステロイド内服が処方されたら充血はマシになりロキソニンでは消えない頭痛が消えて発作予防の薬が効いてるのか発作も起きてない
本当に群発頭痛なのかな？
- 916 名前：病弱名無しさん [2020/12/28(月) 21:34:50.40 ID:KZhaUdfn0.net]
- >>880
俺もそれあるかもしれない。リドカイン入りの点鼻薬とか使ったときそんな感じだったなぁ。イミグラン自己注射も効かない？最初期は注射、終わりかけになったらそういう民間療法的なので乗り過ごすのはどうだろうか？
- 917 名前：病弱名無しさん [2020/12/28(月) 21:37:13.57 ID:KZhaUdfn0.net]
- >>883
それは俺たちが決めることではないからなぁ。でも、診断されたってことは群発頭痛の症状があったんでしょ?頭痛が消えたのは薬のせいでなく単純にもう寛解期になったからとかでは？
- 918 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 21:39:26.54 ID:aiaXs8Iw0.net]
- 油断せぬことよ
- 919 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/29(火) 08:39:31.82 ID:lf83+BRg0.net]
- 皆さん群発期終息前ってどんな感じですか？
今回2年ぶりだけどもうそろそろ3ヶ月続いてて今1日1回か2回の発作ありです
終わりが来るのか不安で仕方ない
- 920 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/29(火) 09:14:21.80 ID:/13qGGuk0.net]
- 頭が軽くなったら群発期終了
酒で状態確認
- 921 名前：病弱名無しさん [2020/12/29(火) 13:02:20.17 ID:1k/W9RTG0.net]
- >>887
あくまで俺の場合はだけど、終わりが近づくと2.3日間隔空けて頭痛が来るようになって、突然来なくなる。一週間頭痛が来なかったらビール飲んで確認試験。って感じ。前回の群発頭痛の時2〜3くらいの微妙な痛みが2ヶ月くらいなくならなかったけど、ちゃんと治ったよ。
- 922 名前：病弱名無しさん [2020/12/29(火) 15:53:34.24 ID:LJDvJNI80.net]
- わいは射精と同じ感覚
徐々に酷なって1番やばいところを超えると間隔が空き2、3回軽いのきて終わる
- 923 名前：病弱名無しさん [2020/12/29(火) 16:07:00.53 ID:LJDvJNI80.net]
- 痛みが比較的軽度の群発ってある？
動画や文章見てると歯の神経麻酔なしで治療くらい痛そうなイメージなんだけどそこまでではなく、
虫歯で夜寝られず速攻病院行くレベルの痛みです。
それ以外は全て当てはまってるし、もちろん人前に出れるレベルの痛みですじゃないですが
- 924 名前：病弱名無しさん [2020/12/29(火) 22:30:52.
]
- [ここ壊れてます]
- 925 名前：56 ID:gBvrF/T50.net mailto: >>888
>>889
みんなと確かめ方同じだ
今年の夏最高に死んでいた者です。
ここの板にはお世話になりました。
発作で苦しんでいる皆さん、必ず時期が来ればよくなります。負けないでくださいね。
今年は群発のせいではじめてうつ病にもなりました。今はうつも治りました。
ほんとうにみなさんありがとうございました [] - [ここ壊れてます]
- 926 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/30(水) 00:00:20.43 ID:IVK8uORw0.net]
- >>885
有難うございます
寛解期なら嬉しい
三叉神経痛だと思ったら痛みの発現場所が狭いのと慢性痛に加えて発作的痛みやその他諸々で群発頭痛の診断
12/11位に目の充血が起こってから痛みに眠れなくなったのが12/14
朝にステロイド内服すると慢性痛もなくなるけど夜には微弱頭痛が復活するのでステロイドが処方されなくなったら恐怖や
- 927 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/30(水) 00:24:11.98 ID:k0DauD3p0.net]
- 861です
皆さんありがとうございます
やっぱりそうですよね自分の記憶もそんな感じなので今回はまだ終わらないのかなぁ
3ヶ月続いたのは初めてなのでかなりへこんでますが終わらない事はないと思い頑張ります
- 928 名前：病弱名無しさん [2020/12/31(木) 21:09:18.96 ID:l+O8nit20.net]
- >>891
あると思う、と言うか俺も比較的軽度の群発頭痛だと思っている。俺の場合は80%くらいがMax。軽度っても死ぬほど痛いし理性ぶっ飛びそうになることもあるけど、動画とかほどではない。よく人には誰かに目の奥の神経握りつぶされたり指でグリグリつぶされてるようなイメージだと話してる。
- 929 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/02(土) 02:28:47.30 ID:Vxd2/Gsu0.net]
- 群発とコロナの二重苦仲間おる？
- 930 名前：病弱名無しさん [2021/01/02(土) 09:37:13.83 ID:49sjMjBI0.net]
- 音は辛いけど、賢者のプロペラが良いと聞いて我慢してループさせたら今日は治ったぞ。
たまたまっぽいかもしれんからもうちょい試す
- 931 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/04(月) 16:49:08.03 ID:vvlyxRpa0.net]
- 賢者のプロペラってなんぞ？
- 932 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/04(月) 17:32:33.72 ID:q3SrGKHz0.net]
- マジックトリュフ
- 933 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/04(月) 20:07:20.23 ID:YfjG20RX0.net]
- ああそういうのはちょっと
- 934 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/05(火) 05:28:00.24 ID:IHSc//IN0.net]
- 群発頭痛来た時って毎回CTとる？
一度診断されてればもう必要ないのかな
- 935 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/05(火) 06:32:19.34 ID:fIlmYmUy0.net]
- >>899
オランダorオレゴン
- 936 名前：病弱名無しさん [2021/01/05(火) 10:47:18.07 ID:C+7/eeca0.net]
- 賢者のプロペラは音楽
結局次の日効かんかった
- 937 名前：病弱名無しさん [2021/01/05(火) 10:53:28.99 ID:C+7/eeca0.net]
- yotubeでは効いたコメがいっぱいあるから試しに聞いてみては
- 938 名前：病弱名無しさん [2021/01/05(火) 14:01:17.02 ID:9l4IN8k+0.net]
- 偏頭痛の少し強いものという認識でブレドニン出されなかったが、事後療法はキツすぎる。
コロナにかかるリスクよりも発作中に仕事ができずに首切られるリスクの方が怖い
- 939 名前：病弱名無しさん [2021/01/07(木) 05:32:11.81 ID:JROXxstA0.net]
- 自分の群発は、寝てる状態→目が覚めて頭に血が通う→暴走しすぎて目冴えすぎ血が通いすぎ→血管膨張神経あたる
みたいなイメージ。
まるで栄養ドリンク飲み過ぎてギンギンになって鼻血でる漫画のような感覚に近い
なのでなるべく発作が来た時、暴れない、触らない、呼吸を乱さない、他の部分をリズムよく叩き気を逸らすなど、
心を落ち着かせ目が冴えないよう眠る方向へ持っていくとうまく回避できてるような気がする。
上手くいかなければ暴れ疲れて峠を越えるまで落ち着けないが
- 940 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/08(金) 00:13:53.66 ID:3mYMLNIr0.net]
- >>901
- 941 名前：
群発頭痛はCTとかMRIに映らん
初期診断では群発以外の原因がないか調べるために消去法の目的で撮影するだけ
群発判定された後に撮ることはないね []- [ここ壊れてます]
- 942 名前：病弱名無しさん [2021/01/08(金) 19:31:44.14 ID:I7FOkO/N0.net]
- 2年ぶりにお邪魔します。
はぁ。
よりによってこんな時期に。
- 943 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/08(金) 20:16:26.70 ID:D0JytTNP0.net]
- わたしも2年ぶりの10月からまだ続いてるこんなの初めてで辛い
長く開くとエネルギー蓄えすぎてるのかな
- 944 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/08(金) 21:03:36.28 ID:nXiQenJD0.net]
- >>909
仕事でストレスマックスだった年に、いつもの右目発作が１ヶ月続いた後まさかの初めての左目発作１ヶ月が続いたことがある
左目発作は後にも先にもそれっきり
コロナ禍でストレス過多な時期が長く続いているから、それが影響してるのかもね
お大事に
- 945 名前：病弱名無しさん [2021/01/09(土) 19:51:13.44 ID:5owlTja10.net]
- 血管拡張ということは交感神経優位にした方が良いのかね
- 946 名前：病弱名無しさん [2021/01/09(土) 21:50:48.34 ID:400YuO4r0.net]
- 湯船浸かったらヤバいかな。
寒いからめっちゃ入りたい。。
- 947 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/09(土) 23:33:58.82 ID:Rli8eBfh0.net]
- やめとけ
- 948 名前：病弱名無しさん [2021/01/10(日) 18:41:06.44 ID:b6lhE3oh0.net]
- 自分は目がえぐられると言うよりは、上顎奥から鼻の奥の方が痛い。
インフルエンザやpcr検査のような痛さで、それを永遠にやられてる感じが近いかな
鼻殴られたり、ワサビ大量に食ったら涙も出るしね
- 949 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/10(日) 18:56:04.71 ID:HKRYdJLn0.net]
- >>914
それって頭痛って言うのか？
- 950 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/10(日) 18:57:08.13 ID:V6vChqBT0.net]
- またマウントマンか
- 951 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/10(日) 19:01:18.77 ID:LU5XjI9g0.net]
- >>914
翼口蓋神経節ブロックが効きそうな位置だね
でもやってくれるとこ少ないんだよなー
普通のペインクリニックだとほぼ無理だろう
- 952 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/11(月) 16:03:10.16 ID:npLIvhrv0.net]
- >>914
それも嫌な痛みだねー…
私は典型的な目の奥だけどそっちが続くのも地獄だろうなと思う…
- 953 名前：病弱名無しさん [2021/01/12(火) 00:20:10.66 ID:r9BncT6K0.net]
- まあ鼻の奥のと目の奥位置的にはほぼ同じだし、
日によっては目の奥とも表現したくなるしね。
群発入ってもうすぐ3週間目、もう折り返し過ぎたし頑張る
- 954 名前：病弱名無しさん [2021/01/12(火) 16:23:41.17 ID:Rj0renUc0.net]
- プレドニンも飲んで今年は落ち着いてきたのですが
突然の動悸と、強い脈拍(首あたりだけじゃなく指先までドクドクしていることがわかる)が発生することがあります。
こういうこと発生するのがこれまでのシーズンの中で初なのですが、割とよくあることなのでしょうか？
- 955 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/12(火) 16:28:21.74 ID:gnWdF6/W0.net]
- 副作用
- 956 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/12(火) 16:37:36.38 ID:D/LPmwzV0.net]
- >>920
医者か薬剤師に電話するなりして訊いた方がいいと思う
- 957 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/12(火) 16:39:13.58 ID:VPaaDSo40.net]
- アナフィラキシーショック鴨
- 958 名前：病弱名無しさん [2021/01/12(火) 19:18:53.43 ID:dpY+krut0.net]
- >>920
稀によくある
- 959 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/13(水) 05:57:57.06 ID:18BgT2tX0.net]
- >>924
たった６文字なのに矛盾する表現が
- 960 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/13(水) 15:06:56.73 ID:zG1ismR10.net]
- 先週末に診断されました。
これからどうぞよろしくお願いします(^o^)/
- 961 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/15(金) 23:31:27.67 ID:jqB2lbl/0.net]
- 昨日ペインクリニックで神経ブロック注射したけど、これってただ麻酔薬(リドカイン)を神経に入れただけだよねー
効果あるんかな？(今はまだよくわからない)
- 962 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 00:37:51.05 ID:Eds8fHn20.net]
- 星状神経節ブロックは何度もやったが俺には効かなかった。
院内でしばらく横になってから帰宅するときに群発が来た。
- 963 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 04:15:09.40 ID:K4W/K2N/0.net]
- 意味なさすぎワロタ
- 964 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 04:15:47.91 ID:EtEbmEz30.net]
- 今日無駄に暖かくなるとかで
気圧の変化なのか昨日から群発期でもないのにズキズキしやがる
- 965 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 04:57:20.36 ID:8tUlrxQH0.net]
- >>927
俺は効いた
目に見えて発作の回数が減ったので群発期にはペインクリニックに通ってる
- 966 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 06:18:10.65 ID:TdDK6F1S0.net]
- 加齢によって減った可能性
- 967 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 11:17:44.40 ID:FIp7Q7/U0.net]
- 901です
効いたり効かなかったりかー
耳の上の付け根と鼻の横の方に注射したんだけど頭痛はマシになったかな
でもプレドニン(眼科処方5日間限定)とベラパミル&ロキソニン服用中なので全部の効果なのかもしれないw
プレドニン服用が1番効果あるのに常用できないのが辛いなぁ
- 968 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/17(日) 00:44:42.19 ID:/7y3DfmW0.net]
- 始まると24時間は余裕で目の奥が痛い
- 969 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/17(日) 15:24:11.04 ID:BDnrpRmw0.net]
- 今季発作開始からプレドニンを使ってみたところ、ピタっと止まり大喜びだったんだけど、通常1.5ヶ月なのでそれに合わせて徐々に減らしたところ、止めて三日後から再発した。
その後、プレドニンを再開したんだけど、今度はプレドニンじゃ止まらなくなった…。
群発との付き合いももう１５年くらいになるんだけど、結局、一定量の痛みを我慢しないと終わらない感じもあるよね。
今、酸素療法を申請中。
- 970 名前：病弱名無しさん [2021/01/17(日) 23:44:23.96 ID:xdv/sX7a0.net]
- 日や時間帯によって痛む場所が若干違う。
場所によっては吐き気も来るから、その時はマジ苦しい
- 971 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/18(月) 00:22:52.81 ID:+i1fiNH40.net]
- 片目を塞ぐ良い方法はないかな？
- 972 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/18(月) 02:43:47.37 ID:EjpmxQOk0.net]
- 眼帯
- 973 名前：病弱名無しさん [2021/01/18(月) 14:20:27.19 ID:HZWKdmom0.net]
- タバコ吸っても頭痛来なかった。群発期終了!だけど首筋のコリとか奥歯あたりの違和感はなくならない。嫌がらせ頭痛だ。
- 974 名前：病弱名無しさん [2021/01/18(月) 20:53:05.40 ID:TvG3vn9Z0.net]
- 大学の時になって以来、なかったのに34歳の現在いきなり来た、
なんか両目なんだけど脳神経内科とか行った方がいいかな？
あんま金ないんだけどレントゲンとか高い？
- 975 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 01:13:38.94 ID:L3NBGw8O0.net]
- この頭痛って手術しないと治らないの？
- 976 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 03:38:16.28 ID:+0r88DFL0.net]
- 治す方法がない
- 977 名前：病弱名無しさん [2021/01/19(火) 03:57:49.97 ID:BCt/gCeL0.net]
- 欧米だと片頭痛と群発は仕事休むのに十分理由と認知されてるんだね
当たり前だよね涙が出るほどの頭痛おきてる状態でなんの仕事ができるのよ
- 978 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 07:24:50.92 ID:pXGIv7By0.net]
- つキノコ
- 979 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 08:13:48.91 ID:xKnqjib60.net]
- 酒もタバコもやらんのに群発頭痛持ち
理不尽だ
- 980 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 10:58:55.49 ID:qjW/SrnI0.net]
- >>945
俺もやで！てか関係ないやろ酒タバコ？
酒飲んでるからなる病気ちゃうし。
今年40歳になるけど明らかに以前の発作より軽い。
今も違和感がやばくて仕事中に倉庫に隠れて穏やかにしてるけど、今までだったら発作が起きてる感覚なのに起きない。
このまま消失に向かう淡い期待を抱いて過ごします。
- 981 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 13:06:51.44 ID:8+ElJiTm0.net]
- >>945
酒もタバコもやらないうちから発症したので開き直ってどっちもやってるで
- 982 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 16:25:26.51 ID:zt0hgpd40.net]
- 今年で49歳になるBBAが初めて群発頭痛と診断された理不尽よ
- 983 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 17:27:14.24 ID:xKnqjib60.net]
- 自分も年女のアラフィフBBAだわ
20年
- 984 名前：以上群発を抱えてるのに癌が見つかって年明け早々手術してきた
群発と癌治療を両立してる人の情報が見つからなくて不安いっぱい [] - [ここ壊れてます]
- 985 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 17:46:12.35 ID:B1h1F2pw0.net]
- つキノコ
- 986 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 21:22:18.42 ID:EnNqzOJR0.net]
- 群発歴30年アラフィフ
4年前乳がん手術ホルモン投薬治療中
手術の時群発期でステロイド飲んでた
年齢的にもう群発終了してもいい頃だけどホルモン治療の加減でまだ発作があるのかもとかかりつけの脳外で言われた
- 987 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 23:04:15.98 ID:xKnqjib60.net]
- >>951
まさかの同病の方からレスが！ありがとうございます！
群発期に手術とはなかなかの強者ですね
癌発覚前の１年は更年期障害の緩和目的でホルモン補充治療をしていたところ、がっつり群発期がやってきたので
群発はホルモンに影響されるのが体感としてわかっていたのですが、
乳癌のホルモン療法も群発に影響するのですね…覚悟しておきます
乳癌治療を初めてから群発関連の薬で変更になったり使用を取り止めたりしたものはありますか？
また、群発期は乳癌治療が中断するのでしょうか？
よろしければお返事ください
- 988 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/20(水) 09:02:37.41 ID:AUFBGJ8G0.net]
- >>952
術後よりホルモン治療でノルバデックスを飲んでいます。
群発期はイミグラン自己注ゾーミックきつい時はステロイド
特に飲めなくなった薬や出来ない治療はないですが2年群発が来ず喜んでいたら次に来た時に3ヶ月続いたりとなにかバグって来てる感があり不安です
食事で発作誘発を回避できるということに賭け今取り組んでます
- 989 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/20(水) 10:18:04.71 ID:2HASPZOk0.net]
- >>953
ありがとうございます
まだ病理結果待ちで治療方針が確定していないんですが、癌治療と群発対策は平行して行えるようで安心しました
入院時に群発頭痛があると伝えたら医師も看護師もポカーンという反応だったので、自分で情報を集めるしかないと焦っていました
食事についても調べてみます
寒い日が続きますのでご自愛ください
- 990 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/20(水) 16:50:11.87 ID:AUFBGJ8G0.net]
- >>954
アルコール、チーズ、チョコレート、ウインナーベーコンはNG
血糖値が急激に下がる時に発作が起こりやすいので血糖値スパイクを起こさない食事の仕方、鼻呼吸を習慣づけるようにとアドバイスされました
お互い頑張りましょうね
病理検査の結果が良好なものでありますようお祈りしています
- 991 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/21(木) 09:14:56.53 ID:1dkr6uKY0.net]
- >>955
情報提供をありがとうございます
低血糖気味なので、低血糖スパイクにも気を付けるようにしますね
部分切除からの断端陽性で全摘＆再建になり気落ちしていたのですが、レアな同士に出会えて前向きになれそうです
お互い頑張りましょうね
レスをいただけて本当に嬉しかったです
- 992 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/21(木) 18:41:08.27 ID:j2rMgAir0.net]
- 3時間幅で痛みが続くって有るけど自分は24時間は続く
3時間程度で収まるならどれだけ気が楽か…
- 993 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/21(木) 18:50:17.71 ID:Vul/1WQk0.net]
- 24時間のたうち回る程の激痛？
それ群発じゃないのでは、、
- 994 名前：病弱名無しさん [2021/01/22(金) 11:18:05.32 ID:yt78Cv1c0.net]
- 俺は扁桃腺肥大、花粉や動物、ハウスダストアレルギー、鼻詰まり口呼吸、親不知あり、強度近視、高身長。
因果関係ありそうならこの辺りかな
- 995 名前：病弱名無しさん [2021/01/22(金) 11:21:07.79 ID:yt78Cv1c0.net]
- 1日中調子悪い時あるけど、流石に激痛が24時間は無いな
- 996 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/22(金) 22:35:06.64 ID:pMrqGOeG0.net]
- 目の奥の痛みと鼻閉を伴う頭痛のみが市販の痛み止めが効かない
目の奥の痛みが無い頭が痛いだけの頭痛は市販の痛み止めが効く
- 997 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/23(土) 09:23:54.32 ID:2pKW+rKf0.net]
- 24時間あの激痛が継続するなら途中で早々に気絶するかセルフあぼんするかどっちかだと思う
群発じゃなくて片頭痛じゃないのかな
- 998 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/23(土) 15:11:33.98 ID:/ci+QU2y0.net]
- 激痛を紛らわすためにカズ数えたことあったな
1万くらいまでは意識あったが
- 999 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 16:25:56.89 ID:RobZVIiU0.net]
- 群発患者のオフ会やりたい。わりとまじめに。
なんか具体的に集める方法ないかな？
自分は酒好きなので、食事でもしながら語らう集まりを。
なぜこんなことを思ったのかと言うと、人によって症状が違うから。
そして、個々の患者のヒアリング調査をまとめる脳医師がいなそうだから。
ネットを見ても群発頭痛の説明はデタラメばかり。
ならば、自分が少し動いてみようかと。
- 1000 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 16:32:18.80 ID:RobZVIiU0.net]
- ちなみに自分は＠大阪
- 1001 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 16:57:09.49 ID:JJ7o1RiC0.net]
- コロナっ知ってます？
- 1002 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 17:16:36.95 ID:RobZVIiU0.net]
- そうだよねー
大勢の飲み会はできない状況なんだわな 時短だし
- 1003 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 18:52:42.52 ID:2kPe6Dzo0.net]
- でも気持ちは分かるよ。
正直、医者よりも患者の方がだいぶ詳しいから、情報交換できたら意味あるよね。
- 1004 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 20:16:32.38 ID:x58x8Tpc0.net]
- なんかコミュニティできれば入るよ！
- 1005 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 21:11:48.55 ID:/Pi4PHqx0.net]
- 別に直接会う必要はないだろうに
出会い厨か？
ネット上でコミュ作れば情報の共有はできる
- 1006 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 21:53:00.57 ID:kvEvjsT/0.net]
- コミュニティ作ってほしい
- 1007 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 22:26:46.83 ID:5HAkDd9O0.net]
- 飲み会しようとしてる時点で群発患者なのか怪しいわ
- 1008 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/25(月) 04:52:17.40 ID:NsG59Qth0.net]
- ダスモック効いた。俺は気管支弱いのが多少原因あると思っとる。
- 1009 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/25(月) 08:21:14.24 ID:EJdwl9Cq0.net]
- 出会い乞食きも
こういうとこで情報交換できるじゃん
- 1010 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/25(月) 12:59:34.10 ID:510QNeH60.net]
- Twitterじゃあかんの？
- 1011 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/25(月) 14:13:42.57 ID:7d8BIIj20.net]
- 水痘ワクチン打ってから2年半経過
すっかり群発のこと忘れてたのに頭痛来たわ
治ってからまた打ちに行くわ
- 1012 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/26(火) 11:43:49.49 ID:So5IGAxy0.net]
- >>976
加齢で間隔が開いたのかワクチンのおかげなのか
- 1013 名前：病弱名無しさん [2021/01/26(火) 15:50:18.95 ID:lEMfIddJ0.net]
- 苦節13年、過去3度目久々にゲロった。
神経当たり場所によっては急に吐き気来るんだよな
- 1014 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/26(火) 17:39:55.61 ID:V1zgYNPh0.net]
- 吐き気は結構定番かと
吐きながら下痢漏らして失神まである
- 1015 名前：病弱名無しさん [2021/01/27(水) 17:23:27.20 ID:dh8Z3e5t0.net]
- 群発期抜けかかってきた！
普通の頭痛に変異
イブプロフェンが効くありがたみ。
それにしてもこの病気の「頭痛」ってネーミングの軽さよ。
別の名前つけといて欲しかったわ。
- 1016 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/28(木) 12:37:54.21 ID:zgdXTGig0.net]
- とりあえず換気とアイスノンで凌ぐ
ちべたくて気持ちええ
- 1017 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/28(木) 21:51:23.98 ID:l+kSJmKG0.net]
- >>907
返事遅れたけどありがとう
群発期の度にやるのは短時間でも辛いし費用もちょっと…と思ってた
気が楽になった
- 1018 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 00:58:32.70 ID:3dNJ52ar0.net]
- 今回初めてステロイド処方�
- 1019 名前：ｵてもらったけどこれ効くな []
- [ここ壊れてます]
- 1020 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 07:48:41.55 ID:bJlWIwW/0.net]
- >>983
ステロイドは効くぞ。
便秘に気を付けろ！
- 1021 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 08:35:57.56 ID:986oqeKz0.net]
- ステロイドは頭痛の質量保存の法則発動で群発期がダラダラ延びるんだよなー
- 1022 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 09:39:11.87 ID:WhwmuKqW0.net]
- >>985
そうなの？
- 1023 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 09:49:28.84 ID:986oqeKz0.net]
- >>986
少なくとも自分はそうだった
過去に同様のコメを見た記憶あり
- 1024 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 12:37:56.74 ID:E1VIaFiH0.net]
- >>985
わかる。
絶対的な証拠はないけど、体感としてはあると思う。
- 1025 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 15:04:36.63 ID:WhwmuKqW0.net]
- そうなんだ
言われてみれば思いあたる
- 1026 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 19:02:46.10 ID:eRCrUnQT0.net]
- キノコを探せー
- 1027 名前：病弱名無しさん [2021/01/30(土) 00:12:21.27 ID:JM/4A83Y0.net]
- みんな市販薬って効く？俺は症状はまさに群発なんだけど市販薬で痛まなくなるから毎回それで対処してるんだけど、ただの偏頭痛か群発かわからないんだけど同じ症状の人いないかな？
- 1028 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 01:14:09.85 ID:3Ay4BtHf0.net]
- 群発を舐めるでない
- 1029 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 02:31:25.99 ID:aOYXy8HV0.net]
- >>985
何ヶ月くらい？
自分はプレドニン使うと大体2ヶ月続く
ワソラン合わないからもっと伸びたら嫌だな
- 1030 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 07:53:38.64 ID:axB6G68d0.net]
- >>991
市販薬が効く群発なんてないw
- 1031 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 08:00:20.28 ID:axB6G68d0.net]
- >>993
まったく一緒！
ワソラン合わない(ひどくなる)。
いつもだいたい１ヶ月ちょっとの期間なんだけど、今回、開始からすぐにプレドニン使ってみた。
ピタッと止まって凄く良かったんだけど、１ヶ月して薬を止めたら再開。
なのでもう一度飲み始めたんだけど、なぜか今度はプレドニンで止まらなくなって、結局注射地獄(；ω；)
その後１ヶ月くらい続いたから、やっぱり質量保存なのかもって感じたよ。
- 1032 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 09:10:32.32 ID:m+PXducL0.net]
- >>993
診断受けてから来い
市販薬で収まるなら群発頭痛ではない
- 1033 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 17:53:29.64 ID:i/12qPZU0.net]
- 俺は痛くなる前に、アマージを飲んでなるべく痛い時間を減らしてる
強烈な痛みを繰り返すと、神経が傷ついて痛みに敏感になって長期間苦しむ気がする
長くなると薬の総量も増えて、薬物性の頭痛になってさらに苦しむ
(個人の感想です)
- 1034 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 18:33:56.75 ID:PU2BATde0.net]
- 痛いヨォ
- 1035 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 23:10:00.32 ID:axB6G68d0.net]
- >>997
これもわかる。
血管がダメージ受けていく感じあるよね。
自分はアマージ半錠を１日三回予防的に飲んでたことある。
効果はまあまあだったけど、それでも発作が出たときに、禁忌でも注射打つしか無くなるのが嫌で止めた。
- 1036 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/31(日) 03:01:51.45 ID:nQYyMlUY0.net]
- 超絶痛いときにこめかみ(眼鏡のふちがあたるくらいのとこ)を強くマッサージすると少ーしだけ楽になる。
そのかわりミシミシと嫌な音はするが。
- 1037 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/31(日) 09:49:19.71 ID:QdQmKNyt0.net]
- >>1000
昔はそうしてたなぁ。
早く注射もらいな。
- 1038 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/01(月) 11:56:41.98 ID:LzZcZht40.net]
- 酸素発生器が効果あるなら欲しいが高いな
- 1039 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/01(月) 14:14:49.27 ID:KNfxJ2ch0.net]
- 🍄
- 1040 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/03(水) 21:50:08.17 ID:OewY0kN60.net]
- そろそろ群発突入っぽくジワジワしてる
酒チェックでもしたらわかるだろうけど、寝てる子はギリギリまで起こしたくない気持ち
- 1041 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 06:13:07.97 ID:9EwOAPq20.net]
- みなさん群発頭痛と尿路結石どちらが痛いですか？
- 1042 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 09:29:40.48 ID:HVLr2PDC0.net]
- たとえ専門の病院でもレアな患者なのか、初診だと間違いあったりして面倒くさいな
しょうがないけど調剤薬局にも在庫なかったり
- 1043 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 10:22:53.90 ID:OYKleyD50.net]
- 他科を受診する時に群発頭痛が～と話をして即時理解してくれる医師に出会ったことないな
ほぼ１年周期で起こる血管性頭痛で～と説明すると何となく理解してくれる感じ
- 1044 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 14:27:38.70 ID:pR4iUdzf0.net]
- 勉強不足だよねぇ
- 1045 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 15:06:57.73 ID:skLsI/vI0.net]
- こっちのが逆に詳しいんじゃ？って場面もあるね
説明するの面倒臭い
- 1046 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 16:41:58.99 ID:BlE2lrep0.net]
- 自己注射処方された時のアルコール綿貰うようにしてるんだけど言わないと出さないとこばかり
診療所だから厳しいのかな
- 1047 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 19:14:20.22 ID:2Ui0HLga0.net]
- そんなもん貰ったことねえわ
- 1048 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 19:19:28.39 ID:WdH7FDg90.net]
- 自己注のときアルコールで消毒したことないわ
- 1049 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 19:39:19.12 ID:HVLr2PDC0.net]
- 消毒綿は病院支給
在宅自己注射指導管理料に含まれてるから
- 1050 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 21:03:43.04 ID:qkmlw06b0.net]
- >>1012
ハードコアやな
エタノールで拭き拭しとけ
- 1051 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/05(金) 18:45:29.08 ID:PQXTnMNh0.net]
- イミ注も痛いし高いからいつも躊躇してしまう
今日は消毒後打つ直前で引いたのでラッキーw
- 1052 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/05(金) 19:23:52.75 ID:CPIo6SJQ0.net]
- 躊躇するレベルの群発ならマシでしょうな
- 1053 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/05(金) 19:32:34.33 ID:PQXTnMNh0.net]
- マシとかねーわ
- 1054 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/05(金) 19:56:24.91 ID:+9rKhC4f0.net]
- 打つ直前で引くなんてことある？
発作起きたらとにかく薬か注射しないと引くことなんてないわ
- 1055 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/05(金) 20:01:53.70 ID:DguT5Uks0.net]
- タイミング合えばあるだろ
イミグラン打ちすぎると効きにくくなるというし限界まで使いたくないな
- 1056 名前：病弱名無しさん [2021/02/05(金) 20:13:23.23 ID:hqBxhLCV0.net]
- あのケースをパカっと開いただけでちょっと痛みが楽になるような気がする
もちろん気のせいだが…
- 1057 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/05(金) 20:51:45.48 ID:A9MSpxHj0.net]
- イミ注って効くのは早いけどきれるのも早いと思うんだけどそんな事ある？
タイミングよく薬で効いたらその方が持続性がある
- 1058 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/05(金) 23:22:24.27 ID:CFlsAZz60.net]
- 注射打とうとして痛みが引くとか意味わかんね
ただの偏頭痛だろそれw
- 1059 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/06(土) 07:50:24.61 ID:KfcpLz0O0.net]
- 頭痛の予兆がフェイントだったことあるあるw
ピーク時は１日３～４回頭痛発作があるから、ついつい点鼻薬を使い過ぎてしまう
頭痛が怖すぎてナーバスになってるんだと思う
- 1060 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/06(土) 09:18:13.88 ID:arrAkWA50.net]
- >>1022
医者でもねーのにレスすんな
- 1061 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/06(土) 14:27:26.53 ID:TVPRqet00.net]
- 989 名前:病弱名無しさん [sage] :2021/02/05(金) 18:45:29.08 ID:PQXTnMNh0
イミ注も痛いし高いからいつも躊躇してしまう
今日は消毒後打つ直前で引いたのでラッキーw
- 1062 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/06(土) 14:27:40.67 ID:TVPRqet00.net]
- それ、偏頭痛ねw
- 1063 名前：1001 [Over 1000 Thread.net]
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