- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 21:59:32.37 ID:MCpYEBEa0.net]
- 新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。
群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/
【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1528588132/
VIPQ2_EXTDAT: checked:default:1000:512:: EXT was configured
- 2 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 22:02:52.97 ID:MCpYEBEa0.net]
- 群発頭痛とは（頭痛大学より抜粋）
・片頭痛や緊張型頭痛とならぶ慢性頭痛の一種です。
・死にそうに痛いですが、死ぬことはありません。
・頭痛が、いったん起こり始めると１～２ヵ月間の間、連日のように群発。
・20～30歳代の男性に多い。
・群発期は年に１～２回、あるいは２～３年に１回。
・頭痛の頻度は：１日１回（隔日～１日８回の幅あり）
・１回の頭痛は1間程度で自然に治る（15分～３時間の幅あり）
・片方の眼、眼の上、こめかみのあたりの「えぐられるような」激しい痛み。
・頭痛の強さは：頭をかかえてころげまわるほど。
・睡眠中に起こりやすい。明け方の痛みで目をさますことが少なくない。
・発作中、頭痛の側の眼が充血したり、涙が出たり、鼻が詰まったり、鼻汁が出たり、
顔に汗をかいたり、まぶたがさがったり、脹れたりすることがあります。
・片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています。
- 3 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 22:03:27.96 ID:MCpYEBEa0.net]
- 群発頭痛対策
・群発期は絶対禁酒
・入浴後に発作が起こる人は、湯船に長くつからず、シャワーですませる。
・健康にもいいので禁煙してみましょう。
・群発期中はマッサージも発作の引き金になるようです。
＜頭痛時＞
・窓を開け、深呼吸を繰り返す
・痛むところを冷やしてみる
・薬に頼る（市販薬はほとんど効果なし）
・純酸素（毎分７リットル以上）を２０分ほど吸入（市販の酸素はほとんど効果なし）
・リドカインを含む点鼻薬（ベンザ鼻炎スプレー）が効果がある人がいます。
- 4 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 22:11:35.84 ID:MCpYEBEa0.net]
- 頭痛時に効果のある薬
・エルゴタミン製剤（カフェルゴットなど）
・トリプタン製剤（マクサルト、ゾーミック、イミグラン、レルパックスなど）
・さらにイミグランは注射＞点鼻薬＞飲み薬の順に効きます。
・純酸素
・ボトックス注射（保険適用外）
予防薬（頭痛がなるべく出ないようにするために飲む）
・カルシウム拮抗薬（ワソラン（成分名 ベラパミル塩酸塩）、ミグシス（成分名 塩酸ロメリジン）など）
・β遮断薬（インデラル（成分名 プロプラノロール塩酸塩）など）
・セロトニン受容体拮抗薬（ペリアクチン（成分名 塩酸シプロヘプタジン）など）
・抗てんかん薬（デパケン（成分名 バルプロ酸ナトリウム）など）
・抗うつ薬（トリプタノール（成分名 アミトリプチリン塩酸塩）など）
※担当医と相談して自分に合った薬を探しましょう。
※純酸素は在宅で使える場合があります。医者に相談しましょう。
タウンページなどで近所の酸素を取り扱ってる業者を探してみるのもいいかも。
- 5 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 22:12:09.85 ID:MCpYEBEa0.net]
- 0%：通常時（非群発期）
10%：前兆期（ガセ有り）。痛くなる側に嫌な頭痛を感じる。程度は軽く、日常生活に支障は無いが、群発期に突入しないか不安を感じる。
30%：不安が確信へ。群発期突入を確信する。一般的な頭痛の域を超えた痛み。
50%：なんとか我慢してじっとしていられる痛み。
70%：痛くてじっとしていられない痛み。受け答えはなんとか可能。
（じっとしていられないとは、たんすの角に足の小指をぶつけた時のように痛さで動いてしまうこと）
80%：理性を保てる限界。『神様助けて』『何で俺が…！？』とか独り言を言い出す。例え目上の人から親切に声をかけられても無視するか話しかけるなと怒る。
90%：周りから見たら狂人。近くを動く人にキレたり、奇声をあげたり、床をごろごろしたりする。
100%：生と死の意志が互角になる。自虐的な行動に出ることも。周りに自虐可能な危険物を置いてはならない。
一見じっとしているが、目は虚ろで体は小刻みに震えており、尋常ではないことがわかる。
- 6 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 22:16:29.50 ID:MCpYEBEa0.net]
- テンプレ終了
初めてスレ立ててみたよww 変な文字列入っちゃってごめん
>>4
は薬の名前が間違ってたから修正しました
カルシウム拮抗薬のベラパミル、狭心症の薬のワソランが別々に書いてあったけどワソランが先発薬でジェネリックがベラパミルだし、狭心症のためにカルシウム拮抗薬を使うんで同じものです
- 7 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/24(火) 07:01:28.33 ID:jszP7oPj0.net]
- スレ立て乙！
ここ4日ぐらい就寝中深夜帯に発作起きてのたうちまわってたけど昨日(今日)は起きなかった
もしかして寝る前に牛乳飲んだからか！？
- 8 名前：病弱名無しさん [2019/09/25(水) 22:33:23.22 ID:CEVwO32B0.net]
- 気温が暑いから、前兆の期間だけ長くてなかなか本震こねー。
早く終わってほしいから、早く本震きてほしー！！！
来いよ！殺人頭痛！！！
- 9 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/26(木) 15:39:12.98 ID:y9D23/Ft0.net]
- 群発歴10年
2～3年に1回くる(だいたい2年)
俺の前兆は太陽を見た時になる鼻がつーんてなる感じ
徐々に脈打つ痛みに変わってくる
変わらない場合もある
本震はドックンドックンと目を押し付ける痛み×100倍ぐらいと右奥歯上顎の痛み
右顔がだらーんとして熱い
今回発作が起きた理由は寝すぎたからかな
- 10 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/30(月) 01:25:19.36 ID:s8w/ZjZH0.net]
- >>9
そもそも普段太陽見ても鼻がツーンとすることもないから、全く分からんわw
群発の発作が出ると目の奥をキリで細かくグリグリえぐられるような感覚だけど、ドクドクとか脈打つようなリズムは一切ないなぁ
発作の予兆は血管が液漏れするような感覚で目、奥歯、首筋にかけて熱を持った張りが出る
- 11 名前：病弱名無しさん [2019/09/30(月) 07:09:25.86 ID:IfP3sePt0.net]
- 液漏れ、、、全くその通りです。
知らない人に話すと驚かれるけど、液漏れな感覚なんですよね。
- 12 名前：名無し [2019/09/30(月) 10:51:13.84 ID:3gEkh33RV]
- 教えてドクターさんが、動画でわかりやすく群発頭痛を解説しています。
くも膜下出血や緑内障に間違われすいとのことです。
https://www.youtube.com/watch?v=PPH4fsRPYD0
- 13 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/30(月) 10:43:23.54 ID:s8w/ZjZH0.net]
- 良かった、「液漏れ」の感覚を共有してくれる人がいてw
体液が溜まりすぎて目の奥の神経をグイグイ押すような感じで次第に予兆から本震の発作に移行する
- 14 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/30(月) 12:29:33.22 ID:JhmSfTZp0.net]
- 中学の娘が群発頭痛持ち。
今仕事から早退してお迎えに向かってる
毎回中学に何度説明しても、救急車呼んでくれない。
今吐いたから、早く迎えに来いだと。
救急車は自宅から呼んでくれだとさ
死ねよクソ教師ども
- 15 名前：病弱名無しさん [2019/09/30(月) 12:46:01.92 ID:DEoFWMr90.net]
- 養護学
- 16 名前：校にでも入れとけ
クソ親が [] - [ここ壊れてます]
- 17 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/30(月) 12:49:40.92 ID:s8w/ZjZH0.net]
- それは病気のことを理解してない親のあなたの方が間違ってる
群発で救急車は呼んじゃダメだよ
イミグラン皮下注でも使って発作が出てすぐ対処しない限り意味ないから
たまたま近くの病院に酸素ボンベ置いてるところがあるなら学校からタクシーで行って酸素吸入する手はあるかもしれんけど、救急車受け入れるような大病院に行くのはナンセンス
- 18 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/30(月) 15:55:23.44 ID:JhmSfTZp0.net]
- お前らクソだらけだな
- 19 名前：病弱名無しさん [2019/09/30(月) 18:13:17.67 ID:hXUaVywf0.net]
- こんな奴が人の親だとは…
- 20 名前：病弱名無しさん [2019/09/30(月) 20:52:48.12 ID:IfP3sePt0.net]
- 患者が子供で群発経験が少なければ、救急車呼びたくなる親や本人の気持ち、俺は理解できる。
ただ、確かに冷静になれば救急車までは必要ないけど、中学の女子にあの痛みの中、そんな冷静な判断は無理だろ。だから救急車ではなくタクシーで病院か帰宅が良いと思う。
- 21 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/30(月) 21:25:43.96 ID:7pBxJjnM0.net]
- こんなマイナーな5chスレは見つけられるのに群発頭痛の対処方法の基礎情報は分かってない親ってどうかと思うよ
自分の無知を棚に上げて教師に悪態つくモンスターペアレント
痛みで辛いし年頃なのに人前で吐いたりしたら傷つくだろうに、さらに親が学校に迷惑かけてるなんて娘さんが気の毒すぎる
- 22 名前：病弱名無しさん [2019/10/01(火) 00:44:24.94 ID:1xNHlJWj0.net]
- 群発持ちのJCなんていないと信じたい
- 23 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/01(火) 15:50:09.22 ID:vPWzWHTz0.net]
- JKの時に発症したよ。あの頃はイミ注なかったからひたすら耐えてたけど、親はうろたえてたな。
JCで自己注もかわいそうだけど、打った方がいいよね。
- 24 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/01(火) 21:33:40.07 ID:MOFRHus40.net]
- 遅くないぞ。予防薬飲むんだ。数日で効いてくるはず。
- 25 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/02(水) 01:21:35.10 ID:TyNlqWXv0.net]
- >>14
先生に群発頭痛で、のたうち回る外人さんのYouTubeを見せてあげなさい
- 26 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/02(水) 12:55:50.09 ID:2ML7EvQM0.net]
- 群発発作来た、10月終わった
- 27 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/02(水) 13:09:02.95 ID:Q9PiTAWH0.net]
- 別にのたうち回るほど痛くても救急車呼んで他の車を押しのけてまで救急搬送してもらう理由にならないよね
タクシー代りに救急車呼ぶのは社会迷惑だからやめろって啓蒙ポスター見たことない？
あと私は発作時は音や光もイライラを増長させるから嫌い
救急車のサイレンなんて聞かされたら地獄だわ
- 28 名前：病弱名無しさん [2019/10/02(水) 18:11:28.65 ID:PKsw+act0.net]
- 意外と釣れたなw
- 29 名前：病弱名無しさん [2019/10/02(水) 19:43:05.16 ID:8lOapYTk0.net]
- 予兆から1カ月経過。まだ本震こず。
あー精神がおかしくなりそう。。
- 30 名前：病弱名無しさん [2019/10/02(水) 19:43:05.16 ID:8lOapYTk0.net]
- 予兆から1カ月経過。まだ本震こず。
あー精神がおかしくなりそう。。
- 31 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/03(木) 10:22:04.18 ID:oq7pibn+0.net]
- もしかしたら、
一日に10回くらい、一回20~30秒の大あくびが、
予防効果がありそう。
口をデカく開けよう。
やってみて
- 32 名前：医学知識！！ [2019/10/05(土) 18:05:37.11 ID:QdnRoS/Bh]
- 医学知識 「うつ病」
まんが「ぬけウツ」「ツレがうつになりまして」
「まんがでわかる統合失調症」
まんが「わたしの母はビョ―キです」
などおすすめです！！
体調の悪い日は寝て下さい！！
うつ病は、体調がよくなったり、わるくなったりを
くり返しながら回復していきます！！
「うつ病」によい食べものは、「たまご」「バナナ」「肉」「なっとう」
などに脳内物質「セロトニン」の原料がはいっています！！
「精神科」は「ヤブ医者」がおおいので、この医者はダメだとおもったら、
別の医者にかわりましょう！！
医学知識
- 33 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/06(日) 08:12:08.17 ID:Eg5RV/+T0.net]
- 数日前朝10時にそこそこのが来たから嗚呼いかんなぁ…と思っていたら、
それ以降毎朝4時から痛くなって辛い。
仕事中になるのも辛いけど、眠れないのも辛い。
- 34 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/06(日) 09:02:26.74 ID:4LhEp8gl0.net]
- 頭痛のメカニズムがいまいちよくわからないが、予兆のある時点で強制的に本編を発動できたらなーと思う
予兆のイライラは周りにも迷惑かけちゃうし、本編来ると恥ずかしい位悶えるから人前はほんとやだ
- 35 名前：病弱名無しさん [2019/10/06(日) 18:14:25.74 ID:PLwa1SpW0.net]
- 個人差あるかもしれんが、俺は本震きたら仕事は確実に無理。痛みの我慢と皮下注の副作用で全く思考が働かん。会社で置物化するだけ。
- 36 名前：名無し [2019/10/06(日) 21:29:36.37 ID:Q06gBH0ee]
- 原因不明の頭痛の正体はこれだった。
https://youtu.be/6wD8qh9oPZ4
- 37 名前：病弱名無しさん [2019/10/06(日) 21:31:21.12 ID:AKH6C9/B0.net]
- 夜中2時頃きて注射打って2度寝
- 38 名前：病弱名無しさん [2019/10/06(日) 21:36:39.77 ID:1ZyCE7p60.net]
-
頭 痛 な ん か で 苦 し ん で る 下 種 は と っ と と ﾀﾋ ん じ ま え よ ！
- 39 名前：病弱名無しさん [2019/10/06(日) 23:35:46.56 ID:nNXhAds/0.net]
- 長くなりそうだから読める時に読んで下さい
発症して２０年ちょい、ほぼ慢性化していた時期もありました
まだ一年程度しかたっていないので、まだまだ様子見ですが、去年ぎっくり腰をしてからトゥルースリーパーを使うようになりました
毎日のように寝起きは肩甲骨あたりが痛かったのですが無くなりました
いつも群発の時期は肩甲骨の痛みが首のほうに伝わったきて発症する感じだったのですが、肩甲骨の痛みが無くなった事で一年と半年は発症していません
慢性化に近いぐらい年に二回は発症していたので、自分の中ではかなり効果があったのではないかと思います
もしかしたら自分と同じような流れで発症する方もいるかもしれないと思い書き込みました
どなたか一人でも同じ効果が出る事を願っています
- 40 名前：病弱名無しさん [2019/10/07(月) 19:34:03.42 ID:FCqu+Dxi0.net]
- ようやく群発30%になってきた。早く来た方が早く抜けるから嬉しい。アルコールもギリ大丈夫。あと1週間かな、このそわそわも。
- 41 名前：病弱名無しさん [2019/10/10(木) 21:45:06.30 ID:bUB/pNXP0.net]
- 本震が来そうで来ないわぁ。俺もアルコール飲んでも多少痛み出すけど我慢できるレベル。群発の本震じゃない。もしかして完治しだしてるのかなぁ。
- 42 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/11(金) 02:12:50.37 ID:WgD0940D0.net]
- 経験ない人は二日酔いの頭痛のちょっとひどい版位にしか思ってないだろうな
本人にしかわからないから本当につらいのに
- 43 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/11(金) 04:58:40.29 ID:un4IF43d0.net]
- かなり昔(6-7スレ目くらい?)にプレドニゾロン使った人が重篤な副作用で大変なことになったというのを見た気がするんだけど、使ってる人いますか？
群発期はアマージを予防薬的に飲んで、休日or在宅時は自宅で酸素、外出中の発作時はイミ注でなんとか乗り切ってるんだけど、そろそろベラパミルの他にステロイドも試してみようかと思ってます。
- 44 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/11(金) 06:50:47.38 ID:rm2SR2O+0.net]
- >>41
それなー…
仕事中社内でうずくまっていたら、おばちゃんの態度の冷たいこと。
今年は自分の車に逃げ込んで悶絶しておいた。
と言うか、医者も理解はしてくれてないよねあの痛み。
- 45 名前：病弱名無しさん [2019/10/11(金) 13:31:08.30 ID:nznJmJW90.net]
- なぜ注射打たないのよ？
- 46 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/11(金) 22:04:23.32 ID:LTw5rVbI0.net]
- >>42
その副作用、ステロイド飲んでるから気になる…
- 47 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/12(土) 06:33:40.75 ID:g7ep7Gol0.net]
- 台風に合わせて本震来た
イミグラン切らして土日祝と三連休、しかも台風19号
不安で寝れないわ‥
>>43
他人からしたら出血や骨折と違って頭痛は目に見えないから仕方ないね
勤務中に一度発作が起きて悶絶してたけど、上司に仮病疑われたからな
医者に限らず発症したことない人は同情してくれても理解は出来んだろ
言葉で説明してもあの不快感と激痛は伝えきれない
- 48 名前：病弱名無しさん [2019/10/15(火) 23:32:02.64 ID:KEzA8iMM0.net]
- 予兆から1カ月半。その間、いくらアルコール飲んでも激痛来ず、軽度の痛みまで。もしかしたら群発自体、年齢的に完治したのかもしれません。こんな感じで収束するもんなんですかね。。
- 49 名前： mailto:sage [2019/10/16(Wed) 13:55:45 ID:21gxSLTD0.net]
- そう思うでしょう？
俺は3年くらい予兆も何もなく過ごしていたけど、今年復活したわ…
アルコールは一切やらない(下戸)である。
- 50 名前： mailto:sage [2019/10/16(Wed) 19:41:55 ID:eGIqSF/j0.net]
- 7～8年何も無くて台風11号とともに復活した
ぼちぼち終わるなぁと思ったら、19号でちょっと復活した
- 51 名前： mailto:sage [2019/10/17(木) 02:42:12 ID:VDfBpTRh0.net]
- >>47
群発期にわざわざ飲むこと無いんじゃないの
ウイスキー大好きで色んな銘柄集めて飲むのが楽しみだったのにこの病気発覚してから禁酒したよ‥
飲み友達とも疎遠になってしまったしホント辛い
イミグラン貰ってきたからこれだけが唯一の心の拠り所
- 52 名前：病弱名無しさん [2019/10/17(木) 22:46:01.88 ID:ya3xUcMu0.net]
- 本震の時期がずれ込むのは予定がたてられなくなるから辛いですね。
でも、私もギリギリまでアルコール摂取してドキドキを楽しみますよ。本震きたら最期ですが。
- 53 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/18(金) 15:24:01.26 ID:f6hhWDLm0.net]
- 脳外科言って注射どのくらい痛いか聞いてきました。
飛び上がって天井に頭がぶつかるくらい痛いそうですw
痛いのは針刺してから5秒くらいだそうですよ
今の所自分が1番痛いと思った注射は歯医者かな
- 54 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/18(金) 16:50:33.59 ID:I8nfN3rn0.net]
- >>52
それってボトックス注射じゃなくて神経ブロック注射かな？
私は椎間板ヘルニアでブロック注射@大学病院の経験あるけど、激痛で発狂する患者がいるから体を押さえ込む専門要員が室内に控えてたw
- 55 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/19(土) 04:21:20.72 ID:ifyzLXc10.net]
- 妊活中の発作地獄すぎる
- 56 名前：病弱名無しさん [2019/10/24(木) 11:39:30.29 ID:alu/VLmv0.net]
- 群発来た！！
片目から涙ぽろぽろ
助けてーーー
- 57 名前：病弱名無しさん [2019/10/24(木) 12:52:30.71 ID:rjczWqVM0.net]
- 私は本震来ないのが2カ月弱。あー、痛くなってきているけど我慢できるし、アルコールは最初だけ痛み増して、だけど耐えられる。イライラする。
- 58 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/24(木) 13:42:04.91 ID:FUTRLSw30.net]
- がんばろう
がんばろう
- 59 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/24(木) 17:06:21.36 ID:kvDYqBcb0.net]
- 少し痛かった
ゾーミッグ残っててよかった
- 60 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/24(木) 19:08:05.34 ID:0XPmBmu00.net]
- そろそろ群発期3週間目過ぎるけど2日に一回ペースで80~90%の激痛で辛い
台風シーズンはやっぱダメだなぁ
- 61 名前：病弱名無しさん [2019/10/25(金) 13:58:21.50 ID:9+xNZjhu0.net]
- ゾーミックでは群発は治らないのでは？
私はゾーミックを単なる片頭痛の時に使用しています。
- 62 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/25(金) 14:21:21.51 ID:5S7s2l3E0.net]
- >>60
ゾーミックもイミグランと同じトリプタン系だから群発頭痛に使われるよ
>>4 を参照
有効率はイミグラン皮下注の方が高いと言われてるけど、効く人にはゾーミックも効く
- 63 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/25(金) 16:26:24.32 ID:vHQTTSDB0.net]
- 頭痛、少し落ち着いてきた。
- 64 名前：病弱名無しさん [2019/10/26(土) 15:47:36.76 ID:HOdQZOnEm]
- バルトレックスって頭痛外来で普通に貰える？
内科に行って説明したらキレられて終わったw
- 65 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/10/31(木) 20:27:43.49 ID:f4UQYxux0.net]
- 現在顔の右半分、目の奥とこめかみや顎、首と肩のコリとエグい痛みで酷い状態です
呻き声もでるわどうすることもできないわで不審者のように部屋でゴロゴロ動きまわっていマス
痛みは一月ほど前からあり、我慢できる痛み、時には痛みが引いて平穏な日常が続き
と思ったら我慢できないほどの激痛が～と続いております(酷い痛みは薬が効かないです)
明日休みを貰い病院で診てもらおうと思うのですが、このような症状は脳神経外科でもよいのでしょうか？
医者に説明するときに言うべきポイントなどありますでしょうか？(理解してもらえるような)
- 66 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/01(金) 11:02:54.89 ID:6R2LkZm30.net]
- >>64
既に受診始まってるかもしれないけど...返信します
脳神経外科でok
群発と他の病気を峻別する質問されるはず
痛みの出る時間帯、痛みが出ると同時に鼻水や涙が出たりまぶたが腫れるか、アルコール摂取など痛みのトリガーはあるかなど
あと薬が高額なんでどれ試してみるか選択肢を与えられる場合がある
日中に頻度が多いなら即効性は無いけど持続時間が長くて安いアマージ錠、1日1回だけど仕事中の発作で困るなら高くても即効性高いイミグラン皮下注、副作用の少ない酸素ボンベとか
あと予防薬も血管拡張させるタイプと収縮させるタイプがあるからそういうの調べてから受診した方がいい
- 67 名前：病弱名無しさん [2019/11/01(金) 15:03:59.57 ID:fpcXVnMV/]
- 頭痛外来で予防薬として漢方と何か飲み薬をもらったけど、毎回、予防薬は効かないし、むしろ活性化させてるとさえ感じる。でも医者は効果あるからその程度の痛みだと診断する。おかしい
- 68 名前：病弱名無しさん [2019/11/06(水) 07:42:21.95 ID:JRWBjQa1H]
- かれこれ予兆が2カ月経過し、数日前より徐々に痛みが増してきている。
過去、予兆がここまで長引いた経験ないが、群発頭痛は長くても2カ月が一般的なのではないのか？
非常に不安。
- 69 名前：病弱名無しさん [2019/11/06(水) 07:51:01.77 ID:AQgd443YF]
- 鎮痛薬でロキソニンやイブを常用している人は副作用に注意した方がよいよ
https://www.youtube.com/channel/UCk9NPAMoIdqMJxSr73wPFaw
- 70 名前：病弱名無しさん [2019/11/08(金) 06:38:35.51 ID:VBXiP0ehw]
- 昨夜のNHK「所さん！大変ですよ「あなたも突如襲われる！？ 原因不明の頭痛」」で少しですが群発頭痛が紹介されていました。
毎度のことですが、少しでも群発頭痛の辛さが世間に周知されると良いなと感じました。
- 71 名前：病弱名無しさん [2019/11/08(金) 06:39:14.38 ID:VBXiP0ehw]
- https://www2.nhk.or.jp/hensei/program/p.cgi?area=001&date=2019-11-07&ch=21&eid=31802&f=3231
- 72 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/14(木) 13:46:17.09 ID:LvfOveNe0.net]
- シリカ（ケイ素）とマグネシウムを飲んだら、マシになった。
毎日痛かったのが月3日に減少
このまま無くなったりしないかな。
- 73 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/17(日) 10:07:44.04 ID:JCozqQ/I0.net]
- 毎年2回来てた群発、今年は無さそうだと安心してたらいつもと違う今頃来やがった
私は気温の大幅な変化がトリガーになりやすいらしい
- 74 名前：病弱名無しさん [2019/11/25(月) 00:07:11.46 ID:/WHRv5tI0.net]
- 今まで2～3年に一度春先に来てたのに出産したら産後一ヶ月たった先月に群発さんがおいでなさった
なかなかしぶとくて発症して一ヶ月たつけどドッカンドッカンとブッ飛ばしてくる
徐々に減らさなきゃいけないとわかってるけどまだ２ヶ月の赤子の世話があって到底無理だからステロイドは減らせなくて副作用のムーンフェイスが最近酷い
産後も良くない上に群発までって私なんか前世でとんでもないことでもしたんじゃ…？って思うレベルで精神的に来てる
元々毎回終わる期間がバラバラで前回は半年、その前は２ヶ月ほどではじめての群発ときは1ヶ月半くらいだった
24時間昼夜関係なしの生活だからホルモンバランスも体内時計も狂ったままで正直終わりが見えない…
- 75 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/25(月) 01:24:36.13 ID:zHwzBg4n0.net]
- >>73
過去スレで出産育児と群発の付き合い方を語ってる人がいた
その人はレンタルで自宅に酸素ボンベ設置したみたい
知ってるかもしれないけど1年半前から酸素ボンベも群発頭痛の保険適用になったよ
www.jhsnet.org/information/20180410_info.html
- 76 名前：病弱名無しさん [2019/11/27(水) 07:15:16 ID:DXYW0yoE0.net]
- >>74
遅くなったけれど書き込みを見てこの間通院の日だったから酸素のことを先生に話したらあんまりいい顔されなくてセカンドオピニオン検討中です
もう1ヶ月たったからとりあえず今回は薬で乗りきって次回は酸素にしたら？保険適応でもマスクとか揃えたら負担大きいからとのことでした
ステロイドももう流石に減らさなきゃダメだって言われて案の定回数が徐々にもとに戻ってきてるし日中出る発作の強度が最近強すぎて痛みで失神、子どもの泣き声で覚醒の毎日です
ムーンフェイスで鏡見るのも苦痛だけどもうすぐ終わるはずと信じて頑張る
酸素の話を聞いてくれる病院探しからはじめます！
- 77 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/27(水) 14:14:03.99 ID:52q+skf00.net]
- >>75
就寝時間は取れてますか？
- 78 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/27(水) 15:35:19.86 ID:UPnVoUSe0.net]
- 睡眠だろ
- 79 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/27(水) 19:02:51.63 ID:W56p4j+C0.net]
- >>76
群発じゃなくても育児中に睡眠ガッポリとれる人なんていないのに...
その質問は酷だと思うよ
>>75
脳神経外科とか小さいクリニックだとそもそも酸素ボンベ手配したことなくてボンベ業者との間で手続面倒だからスルーされてるのかもね
呼吸器内科とか併設してる総合病院の方がいいのかも？
- 80 名前：病弱名無しさん [2019/11/28(木) 08:58:20.88 ID:8lDytFQ40.net]
- >>76
1日平均3時間くらいは…
もっと寝たいけどなかなかとれないのが現状ですね
>>78
セカンドオピニオンと言ったけど実はいま行っている病院がそのセカンドオピニオン先だったんですよね
ずっと大きい総合病院の神経内科にかかってたんだけど、発症してない間に神経内科が完全予約制になっちゃったみたいで先月行ったら1ヶ月先の予約しかとれないと言われて探した先が今の病院でした
確かに個人病院だし酸素の話したら手続き云々って真っ先に話されたから面倒なのかもしれない…というか若干面倒そうだったな…
遠出になるけれど別の総合病院に頭痛大学のホームページにも名前が載ってる頭痛専門医の方がいらっしゃるみたいなので子どもの世話との兼ね合いを見ながら行けるように調整してみたいと思います
- 81 名前：病弱名無しさん [2019/11/30(土) 11:13:13.00 ID:+GPRV6E00.net]
- 群発歴22年
ここ4年ほどは隔年発症で痛みレベルも下がってきてる者だけど（老化）
イミグランは慢性化怖いので使わない様に決めている
自分なりの発作中の痛み軽減対処法を書きます
痛みの前兆がきたら
目薬 サンテFX NEO を点眼
バンテリンゲルをこめかみ（髪の地肌含め）後頭部 首筋に擦り込む
保冷剤（ケーキ持ち帰りで買った時に付いてくる小さい凍らせたら固くなるタイプ）で目頭や痛い場所を指圧
氷水を飲む（氷を奥歯周辺で保持もアリ）
自分はこの対処で痛みのピークの山が低くなってる
目薬 バンテリン カチカチ保冷剤
試してみて下さい
- 82 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/11/30(土) 11:43:55.63 ID:5QNkEbaO0.net]
- 私も保冷剤は若干だけど痛みを鈍化させるのに効果あるわ
バンテリンも血流を下げて鎮痛させる仕組みだから何となく分かる
でも目薬だけは全く関係ないと思うよ
首筋から目の奥にかけて通る太い血管、そしてその周辺の神経を圧迫して群発頭痛は起こるので
- 83 名前：病弱名無しさん [2019/11/30(土) 13:15:15.76 ID:+GPRV6E00.net]
- >>81
サンテFX NEOは一番清涼感が強いと感じて使ってます
群発期の頭重い時でも爽快感求めて使ったり
前兆時の目の焼け感を感じ始めた時に使ったりします
あくまで自分の経験から編み出した対処法なので参考になれば幸いです
- 84 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/01(日) 13:34:42.31 ID:W59ttS2q0.net]
- バンテリンじゃないけど、あの手のをこめかみとか首回りに塗るのは俺もやるな。
目薬が効くのは知らなかった。
- 85 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/01(日) 21:07:59.59 ID:q6GM8aYK0.net]
- 保冷剤やアイスノンを持つと目をひたすら殴ってしまう
- 86 名前：病弱名無しさん [2019/12/03(火) 10:02:28 ID:c+zk6cRx0.net]
- 帯状疱疹ワクチンで群発頭痛の9割が改善するってよ！
- 87 名前：病弱名無しさん [2019/12/05(木) 00:37:07.46 ID:hTSa9Vsv0.net]
- >>85
‼️‼️‼️
- 88 名前：病弱名無しさん [2019/12/05(木) 00:37:59.57 ID:hTSa9Vsv0.net]
- >>85
マジか‼︎
- 89 名前：病弱名無しさん [2019/12/05(木) 08:54:14.23 ID:KhuUSsi9T]
- 今日の深夜発動した。
日曜日に外せない食事会があるんだがどうしたもんか。
うまい具合に出なけりゃいいが
- 90 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/05(木) 09:15:20 ID:ZwKO8F6R0.net]
- 解読できない…
ウッ、頭が…！
- 91 名前：病弱名無しさん [2019/12/05(木) 13:07:48.53 ID:hTSa9Vsv0.net]
- ごめん�
- 92 名前：@興奮して絵文字入力してしまったm(_ _)m
凄いニュースや
https://twitter.com/pharmatribune/status/1200298752096927745?s=12
(deleted an unsolicited ad) [] - [ここ壊れてます]
- 93 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/05(木) 14:30:27.42 ID:4rW7AEj90.net]
- >>90
受けられるの50歳以上やん…
- 94 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/05(木) 16:20:33.03 ID:Bhzj5J880.net]
- 前スレで既出だけど50歳未満でも受けられるし金額も高くない
小児科とかでもワクチン持ってるところあるみたい
群発だからと理由を述べずとも単に帯状疱疹の予防で、と伝えれば接種できるらしい
- 95 名前：病弱名無しさん [2019/12/07(土) 07:56:28 ID:WUDy+mJv0.net]
- 先月帯状疱疹ワクチンを打ちました。1年周期でくるのでそろそろくる時期なのですがワクチンの効果を期待したい...効果がもしあったらワクチンは毎年打ってもいいのかな、それとも一回打てばいいのかな...このまま来ないことを願うばかり
- 96 名前：病弱名無しさん [2019/12/07(土) 18:04:39.71 ID:QsnTTsj90.net]
- >>93
ワクチンの効果の報告を是非お願い致します。
- 97 名前：病弱名無しさん [2019/12/09(月) 08:36:01.22 ID:lcb9Vd+U0.net]
- #適応障害
https://higs.ti-da.net/e11365839.html
- 98 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/09(月) 09:31:13 ID:dvQpcXb+0.net]
- 今年二月に帯状疱疹になって、十月ごろに群発期に入ったけど、
ワクチンはうってないからダメだったのか…
帯状疱疹ワクチンの効き目は群発頭痛にはどれくらいの期間あるんだろうか。
- 99 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/09(月) 14:38:08.70 ID:yd3OGkbd0.net]
- 帯状疱疹ワクチンは5年くらい有効だったはず
群発患者だからって年1回接種しても効果変わらないと思うよ
ワクチンって免疫作るためのものだから
あと接種するなら群発期は避ける
免疫が下がってるタイミングはヤバい
- 100 名前：病弱名無しさん [2019/12/11(水) 07:48:25.49 ID:qe7aS1vSc]
- 群発と帯状疱疹（ヘルペス）ウィルスって、何らかの関係があるんだろうけど、
イマイチどうすればいいかわからんのよね。
群発患者って、ヘルペスウイルスに対しての抗体とか免疫システムに異常がある人がなるんじゃないかね？
バルトレックスが効くって言うからやったけど、群発出てから飲んでも効かなかったし。
頭痛出てからじゃダメなのか…。となると予防で飲むのか。
注射もどのタイミングなら効果あるのか知りたい。
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