- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 21:59:32.37 ID:MCpYEBEa0.net]
- 新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。
群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/
【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1528588132/
VIPQ2_EXTDAT: checked:default:1000:512:: EXT was configured
- 901 名前：病弱名無しさん [2020/12/23(水) 18:01:03.85 ID:+g3dbNN50.net]
- 加熱式タバコなら群発期に吸ってもセーフなのでは？と思い吸ったら死んだ。アホなこと考えてた自分を殴りたい
- 902 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/23(水) 20:24:04.54 ID:dGssNRUo0.net]
- 煙草は血管細めるんだから効くけどねぇ
- 903 名前：病弱名無しさん [2020/12/26(土) 13:42:52.88 ID:77A8CqQ40.net]
- すごい前の書き込みだけど、ナザールが良いと書いてあったので買ってきた。イミグラン使うほどじゃないけど微妙に痛いときにこれで対処してみようと思う。
昔はリドカイン入りの点鼻薬使ってたけど、最初しか効かなくて、むしろ悪化する気がして使わなくなったが、今回はどうかな?
長文失礼。
- 904 名前：病弱名無しさん [2020/12/27(日) 10:58:18.32 ID:y6DSJHyq0.net]
- ✖前は効いたけど、今年は効かない
○治る時期と試した時期がたまたま被った、試した年がたまたま軽かった。
っていうくらい期待してた薬なり対処法が毎年裏切られる。
- 905 名前：病弱名無しさん [2020/12/27(日) 10:59:45.27 ID:y6DSJHyq0.net]
- 誤→前は効いたけど、今年は効かない
正→
- 906 名前：治る時期と試した時期がたまたま被った、試した年がたまたま軽かった。
っていうくらい期待してた薬なり対処法が毎年裏切られる。 [] - [ここ壊れてます]
- 907 名前：病弱名無しさん [2020/12/27(日) 16:31:45.93 ID:5EtZDQFx0.net]
- >>874
例えばどんな対処法?
上でナザール使うって言ってたものだが、案の定悪化した。俺にはこの手の対処法は効かないようだ。
- 908 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 10:21:03.70 ID:D44/MJvX0.net]
- 目の奥の痛みが24時間以上続いてる…
- 909 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 11:13:19.59 ID:1vgmQdQM0.net]
- >>876
それ群発頭痛ちゃうで
まず頭痛発作中に書き込みできませんから
- 910 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 14:48:17.93 ID:3+DTQJMX0.net]
- いや発作手前の鈍痛が長時間続くことだってある
無知は黙ってろ
- 911 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 15:05:43.06 ID:1vgmQdQM0.net]
- 20年来の群発頭痛持ちだが
そんなに長時間目の奥の痛みが持続したことないぞ
群発以外の頭痛も疑えよ
- 912 名前：病弱名無しさん [2020/12/28(月) 16:26:39.86 ID:yaI2ZH1e0.net]
- >>875
ロキソニンからイミグラン、点鼻薬やら冷やしたり酸素入れたり、頭痛に効く音楽聞いたり、つぼ押し、楽な姿勢などこれ効いたかなと思ってもよく年さっぱりで自然治癒と試した時期が被っただけで結局どれも効いてないと悟った
- 913 名前：病弱名無しさん [2020/12/28(月) 16:29:50.70 ID:yaI2ZH1e0.net]
- あとアレルギー薬やら、自律神経系の精神薬ももらったかな
- 914 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 18:33:00.43 ID:dx2LxYu00.net]
- >>879
解明されてもいない病気の症状がお前のそれだけだと思うな
- 915 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 19:15:33.97 ID:VIMIATLX0.net]
- 先週病院で群発頭痛と診断されたんだけど起きてる時も浅い眠りの時も疼痛が消えず目の充血がとにかく酷くて眼科通いも並行していて眼科でステロイド内服が処方されたら充血はマシになりロキソニンでは消えない頭痛が消えて発作予防の薬が効いてるのか発作も起きてない
本当に群発頭痛なのかな？
- 916 名前：病弱名無しさん [2020/12/28(月) 21:34:50.40 ID:KZhaUdfn0.net]
- >>880
俺もそれあるかもしれない。リドカイン入りの点鼻薬とか使ったときそんな感じだったなぁ。イミグラン自己注射も効かない？最初期は注射、終わりかけになったらそういう民間療法的なので乗り過ごすのはどうだろうか？
- 917 名前：病弱名無しさん [2020/12/28(月) 21:37:13.57 ID:KZhaUdfn0.net]
- >>883
それは俺たちが決めることではないからなぁ。でも、診断されたってことは群発頭痛の症状があったんでしょ?頭痛が消えたのは薬のせいでなく単純にもう寛解期になったからとかでは？
- 918 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 21:39:26.54 ID:aiaXs8Iw0.net]
- 油断せぬことよ
- 919 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/29(火) 08:39:31.82 ID:lf83+BRg0.net]
- 皆さん群発期終息前ってどんな感じですか？
今回2年ぶりだけどもうそろそろ3ヶ月続いてて今1日1回か2回の発作ありです
終わりが来るのか不安で仕方ない
- 920 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/29(火) 09:14:21.80 ID:/13qGGuk0.net]
- 頭が軽くなったら群発期終了
酒で状態確認
- 921 名前：病弱名無しさん [2020/12/29(火) 13:02:20.17 ID:1k/W9RTG0.net]
- >>887
あくまで俺の場合はだけど、終わりが近づくと2.3日間隔空けて頭痛が来るようになって、突然来なくなる。一週間頭痛が来なかったらビール飲んで確認試験。って感じ。前回の群発頭痛の時2〜3くらいの微妙な痛みが2ヶ月くらいなくならなかったけど、ちゃんと治ったよ。
- 922 名前：病弱名無しさん [2020/12/29(火) 15:53:34.24 ID:LJDvJNI80.net]
- わいは射精と同じ感覚
徐々に酷なって1番やばいところを超えると間隔が空き2、3回軽いのきて終わる
- 923 名前：病弱名無しさん [2020/12/29(火) 16:07:00.53 ID:LJDvJNI80.net]
- 痛みが比較的軽度の群発ってある？
動画や文章見てると歯の神経麻酔なしで治療くらい痛そうなイメージなんだけどそこまでではなく、
虫歯で夜寝られず速攻病院行くレベルの痛みです。
それ以外は全て当てはまってるし、もちろん人前に出れるレベルの痛みですじゃないですが
- 924 名前：病弱名無しさん [2020/12/29(火) 22:30:52.
]
- [ここ壊れてます]
- 925 名前：56 ID:gBvrF/T50.net mailto: >>888
>>889
みんなと確かめ方同じだ
今年の夏最高に死んでいた者です。
ここの板にはお世話になりました。
発作で苦しんでいる皆さん、必ず時期が来ればよくなります。負けないでくださいね。
今年は群発のせいではじめてうつ病にもなりました。今はうつも治りました。
ほんとうにみなさんありがとうございました [] - [ここ壊れてます]
- 926 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/30(水) 00:00:20.43 ID:IVK8uORw0.net]
- >>885
有難うございます
寛解期なら嬉しい
三叉神経痛だと思ったら痛みの発現場所が狭いのと慢性痛に加えて発作的痛みやその他諸々で群発頭痛の診断
12/11位に目の充血が起こってから痛みに眠れなくなったのが12/14
朝にステロイド内服すると慢性痛もなくなるけど夜には微弱頭痛が復活するのでステロイドが処方されなくなったら恐怖や
- 927 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/30(水) 00:24:11.98 ID:k0DauD3p0.net]
- 861です
皆さんありがとうございます
やっぱりそうですよね自分の記憶もそんな感じなので今回はまだ終わらないのかなぁ
3ヶ月続いたのは初めてなのでかなりへこんでますが終わらない事はないと思い頑張ります
- 928 名前：病弱名無しさん [2020/12/31(木) 21:09:18.96 ID:l+O8nit20.net]
- >>891
あると思う、と言うか俺も比較的軽度の群発頭痛だと思っている。俺の場合は80%くらいがMax。軽度っても死ぬほど痛いし理性ぶっ飛びそうになることもあるけど、動画とかほどではない。よく人には誰かに目の奥の神経握りつぶされたり指でグリグリつぶされてるようなイメージだと話してる。
- 929 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/02(土) 02:28:47.30 ID:Vxd2/Gsu0.net]
- 群発とコロナの二重苦仲間おる？
- 930 名前：病弱名無しさん [2021/01/02(土) 09:37:13.83 ID:49sjMjBI0.net]
- 音は辛いけど、賢者のプロペラが良いと聞いて我慢してループさせたら今日は治ったぞ。
たまたまっぽいかもしれんからもうちょい試す
- 931 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/04(月) 16:49:08.03 ID:vvlyxRpa0.net]
- 賢者のプロペラってなんぞ？
- 932 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/04(月) 17:32:33.72 ID:q3SrGKHz0.net]
- マジックトリュフ
- 933 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/04(月) 20:07:20.23 ID:YfjG20RX0.net]
- ああそういうのはちょっと
- 934 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/05(火) 05:28:00.24 ID:IHSc//IN0.net]
- 群発頭痛来た時って毎回CTとる？
一度診断されてればもう必要ないのかな
- 935 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/05(火) 06:32:19.34 ID:fIlmYmUy0.net]
- >>899
オランダorオレゴン
- 936 名前：病弱名無しさん [2021/01/05(火) 10:47:18.07 ID:C+7/eeca0.net]
- 賢者のプロペラは音楽
結局次の日効かんかった
- 937 名前：病弱名無しさん [2021/01/05(火) 10:53:28.99 ID:C+7/eeca0.net]
- yotubeでは効いたコメがいっぱいあるから試しに聞いてみては
- 938 名前：病弱名無しさん [2021/01/05(火) 14:01:17.02 ID:9l4IN8k+0.net]
- 偏頭痛の少し強いものという認識でブレドニン出されなかったが、事後療法はキツすぎる。
コロナにかかるリスクよりも発作中に仕事ができずに首切られるリスクの方が怖い
- 939 名前：病弱名無しさん [2021/01/07(木) 05:32:11.81 ID:JROXxstA0.net]
- 自分の群発は、寝てる状態→目が覚めて頭に血が通う→暴走しすぎて目冴えすぎ血が通いすぎ→血管膨張神経あたる
みたいなイメージ。
まるで栄養ドリンク飲み過ぎてギンギンになって鼻血でる漫画のような感覚に近い
なのでなるべく発作が来た時、暴れない、触らない、呼吸を乱さない、他の部分をリズムよく叩き気を逸らすなど、
心を落ち着かせ目が冴えないよう眠る方向へ持っていくとうまく回避できてるような気がする。
上手くいかなければ暴れ疲れて峠を越えるまで落ち着けないが
- 940 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/08(金) 00:13:53.66 ID:3mYMLNIr0.net]
- >>901
- 941 名前：
群発頭痛はCTとかMRIに映らん
初期診断では群発以外の原因がないか調べるために消去法の目的で撮影するだけ
群発判定された後に撮ることはないね []- [ここ壊れてます]
- 942 名前：病弱名無しさん [2021/01/08(金) 19:31:44.14 ID:I7FOkO/N0.net]
- 2年ぶりにお邪魔します。
はぁ。
よりによってこんな時期に。
- 943 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/08(金) 20:16:26.70 ID:D0JytTNP0.net]
- わたしも2年ぶりの10月からまだ続いてるこんなの初めてで辛い
長く開くとエネルギー蓄えすぎてるのかな
- 944 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/08(金) 21:03:36.28 ID:nXiQenJD0.net]
- >>909
仕事でストレスマックスだった年に、いつもの右目発作が１ヶ月続いた後まさかの初めての左目発作１ヶ月が続いたことがある
左目発作は後にも先にもそれっきり
コロナ禍でストレス過多な時期が長く続いているから、それが影響してるのかもね
お大事に
- 945 名前：病弱名無しさん [2021/01/09(土) 19:51:13.44 ID:5owlTja10.net]
- 血管拡張ということは交感神経優位にした方が良いのかね
- 946 名前：病弱名無しさん [2021/01/09(土) 21:50:48.34 ID:400YuO4r0.net]
- 湯船浸かったらヤバいかな。
寒いからめっちゃ入りたい。。
- 947 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/09(土) 23:33:58.82 ID:Rli8eBfh0.net]
- やめとけ
- 948 名前：病弱名無しさん [2021/01/10(日) 18:41:06.44 ID:b6lhE3oh0.net]
- 自分は目がえぐられると言うよりは、上顎奥から鼻の奥の方が痛い。
インフルエンザやpcr検査のような痛さで、それを永遠にやられてる感じが近いかな
鼻殴られたり、ワサビ大量に食ったら涙も出るしね
- 949 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/10(日) 18:56:04.71 ID:HKRYdJLn0.net]
- >>914
それって頭痛って言うのか？
- 950 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/10(日) 18:57:08.13 ID:V6vChqBT0.net]
- またマウントマンか
- 951 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/10(日) 19:01:18.77 ID:LU5XjI9g0.net]
- >>914
翼口蓋神経節ブロックが効きそうな位置だね
でもやってくれるとこ少ないんだよなー
普通のペインクリニックだとほぼ無理だろう
- 952 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/11(月) 16:03:10.16 ID:npLIvhrv0.net]
- >>914
それも嫌な痛みだねー…
私は典型的な目の奥だけどそっちが続くのも地獄だろうなと思う…
- 953 名前：病弱名無しさん [2021/01/12(火) 00:20:10.66 ID:r9BncT6K0.net]
- まあ鼻の奥のと目の奥位置的にはほぼ同じだし、
日によっては目の奥とも表現したくなるしね。
群発入ってもうすぐ3週間目、もう折り返し過ぎたし頑張る
- 954 名前：病弱名無しさん [2021/01/12(火) 16:23:41.17 ID:Rj0renUc0.net]
- プレドニンも飲んで今年は落ち着いてきたのですが
突然の動悸と、強い脈拍(首あたりだけじゃなく指先までドクドクしていることがわかる)が発生することがあります。
こういうこと発生するのがこれまでのシーズンの中で初なのですが、割とよくあることなのでしょうか？
- 955 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/12(火) 16:28:21.74 ID:gnWdF6/W0.net]
- 副作用
- 956 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/12(火) 16:37:36.38 ID:D/LPmwzV0.net]
- >>920
医者か薬剤師に電話するなりして訊いた方がいいと思う
- 957 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/12(火) 16:39:13.58 ID:VPaaDSo40.net]
- アナフィラキシーショック鴨
- 958 名前：病弱名無しさん [2021/01/12(火) 19:18:53.43 ID:dpY+krut0.net]
- >>920
稀によくある
- 959 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/13(水) 05:57:57.06 ID:18BgT2tX0.net]
- >>924
たった６文字なのに矛盾する表現が
- 960 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/13(水) 15:06:56.73 ID:zG1ismR10.net]
- 先週末に診断されました。
これからどうぞよろしくお願いします(^o^)/
- 961 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/15(金) 23:31:27.67 ID:jqB2lbl/0.net]
- 昨日ペインクリニックで神経ブロック注射したけど、これってただ麻酔薬(リドカイン)を神経に入れただけだよねー
効果あるんかな？(今はまだよくわからない)
- 962 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 00:37:51.05 ID:Eds8fHn20.net]
- 星状神経節ブロックは何度もやったが俺には効かなかった。
院内でしばらく横になってから帰宅するときに群発が来た。
- 963 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 04:15:09.40 ID:K4W/K2N/0.net]
- 意味なさすぎワロタ
- 964 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 04:15:47.91 ID:EtEbmEz30.net]
- 今日無駄に暖かくなるとかで
気圧の変化なのか昨日から群発期でもないのにズキズキしやがる
- 965 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 04:57:20.36 ID:8tUlrxQH0.net]
- >>927
俺は効いた
目に見えて発作の回数が減ったので群発期にはペインクリニックに通ってる
- 966 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 06:18:10.65 ID:TdDK6F1S0.net]
- 加齢によって減った可能性
- 967 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 11:17:44.40 ID:FIp7Q7/U0.net]
- 901です
効いたり効かなかったりかー
耳の上の付け根と鼻の横の方に注射したんだけど頭痛はマシになったかな
でもプレドニン(眼科処方5日間限定)とベラパミル&ロキソニン服用中なので全部の効果なのかもしれないw
プレドニン服用が1番効果あるのに常用できないのが辛いなぁ
- 968 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/17(日) 00:44:42.19 ID:/7y3DfmW0.net]
- 始まると24時間は余裕で目の奥が痛い
- 969 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/17(日) 15:24:11.04 ID:BDnrpRmw0.net]
- 今季発作開始からプレドニンを使ってみたところ、ピタっと止まり大喜びだったんだけど、通常1.5ヶ月なのでそれに合わせて徐々に減らしたところ、止めて三日後から再発した。
その後、プレドニンを再開したんだけど、今度はプレドニンじゃ止まらなくなった…。
群発との付き合いももう１５年くらいになるんだけど、結局、一定量の痛みを我慢しないと終わらない感じもあるよね。
今、酸素療法を申請中。
- 970 名前：病弱名無しさん [2021/01/17(日) 23:44:23.96 ID:xdv/sX7a0.net]
- 日や時間帯によって痛む場所が若干違う。
場所によっては吐き気も来るから、その時はマジ苦しい
- 971 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/18(月) 00:22:52.81 ID:+i1fiNH40.net]
- 片目を塞ぐ良い方法はないかな？
- 972 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/18(月) 02:43:47.37 ID:EjpmxQOk0.net]
- 眼帯
- 973 名前：病弱名無しさん [2021/01/18(月) 14:20:27.19 ID:HZWKdmom0.net]
- タバコ吸っても頭痛来なかった。群発期終了!だけど首筋のコリとか奥歯あたりの違和感はなくならない。嫌がらせ頭痛だ。
- 974 名前：病弱名無しさん [2021/01/18(月) 20:53:05.40 ID:TvG3vn9Z0.net]
- 大学の時になって以来、なかったのに34歳の現在いきなり来た、
なんか両目なんだけど脳神経内科とか行った方がいいかな？
あんま金ないんだけどレントゲンとか高い？
- 975 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 01:13:38.94 ID:L3NBGw8O0.net]
- この頭痛って手術しないと治らないの？
- 976 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 03:38:16.28 ID:+0r88DFL0.net]
- 治す方法がない
- 977 名前：病弱名無しさん [2021/01/19(火) 03:57:49.97 ID:BCt/gCeL0.net]
- 欧米だと片頭痛と群発は仕事休むのに十分理由と認知されてるんだね
当たり前だよね涙が出るほどの頭痛おきてる状態でなんの仕事ができるのよ
- 978 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 07:24:50.92 ID:pXGIv7By0.net]
- つキノコ
- 979 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 08:13:48.91 ID:xKnqjib60.net]
- 酒もタバコもやらんのに群発頭痛持ち
理不尽だ
- 980 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 10:58:55.49 ID:qjW/SrnI0.net]
- >>945
俺もやで！てか関係ないやろ酒タバコ？
酒飲んでるからなる病気ちゃうし。
今年40歳になるけど明らかに以前の発作より軽い。
今も違和感がやばくて仕事中に倉庫に隠れて穏やかにしてるけど、今までだったら発作が起きてる感覚なのに起きない。
このまま消失に向かう淡い期待を抱いて過ごします。
- 981 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 13:06:51.44 ID:8+ElJiTm0.net]
- >>945
酒もタバコもやらないうちから発症したので開き直ってどっちもやってるで
- 982 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 16:25:26.51 ID:zt0hgpd40.net]
- 今年で49歳になるBBAが初めて群発頭痛と診断された理不尽よ
- 983 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 17:27:14.24 ID:xKnqjib60.net]
- 自分も年女のアラフィフBBAだわ
20年
- 984 名前：以上群発を抱えてるのに癌が見つかって年明け早々手術してきた
群発と癌治療を両立してる人の情報が見つからなくて不安いっぱい [] - [ここ壊れてます]
- 985 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 17:46:12.35 ID:B1h1F2pw0.net]
- つキノコ
- 986 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 21:22:18.42 ID:EnNqzOJR0.net]
- 群発歴30年アラフィフ
4年前乳がん手術ホルモン投薬治療中
手術の時群発期でステロイド飲んでた
年齢的にもう群発終了してもいい頃だけどホルモン治療の加減でまだ発作があるのかもとかかりつけの脳外で言われた
- 987 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 23:04:15.98 ID:xKnqjib60.net]
- >>951
まさかの同病の方からレスが！ありがとうございます！
群発期に手術とはなかなかの強者ですね
癌発覚前の１年は更年期障害の緩和目的でホルモン補充治療をしていたところ、がっつり群発期がやってきたので
群発はホルモンに影響されるのが体感としてわかっていたのですが、
乳癌のホルモン療法も群発に影響するのですね…覚悟しておきます
乳癌治療を初めてから群発関連の薬で変更になったり使用を取り止めたりしたものはありますか？
また、群発期は乳癌治療が中断するのでしょうか？
よろしければお返事ください
- 988 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/20(水) 09:02:37.41 ID:AUFBGJ8G0.net]
- >>952
術後よりホルモン治療でノルバデックスを飲んでいます。
群発期はイミグラン自己注ゾーミックきつい時はステロイド
特に飲めなくなった薬や出来ない治療はないですが2年群発が来ず喜んでいたら次に来た時に3ヶ月続いたりとなにかバグって来てる感があり不安です
食事で発作誘発を回避できるということに賭け今取り組んでます
- 989 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/20(水) 10:18:04.71 ID:2HASPZOk0.net]
- >>953
ありがとうございます
まだ病理結果待ちで治療方針が確定していないんですが、癌治療と群発対策は平行して行えるようで安心しました
入院時に群発頭痛があると伝えたら医師も看護師もポカーンという反応だったので、自分で情報を集めるしかないと焦っていました
食事についても調べてみます
寒い日が続きますのでご自愛ください
- 990 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/20(水) 16:50:11.87 ID:AUFBGJ8G0.net]
- >>954
アルコール、チーズ、チョコレート、ウインナーベーコンはNG
血糖値が急激に下がる時に発作が起こりやすいので血糖値スパイクを起こさない食事の仕方、鼻呼吸を習慣づけるようにとアドバイスされました
お互い頑張りましょうね
病理検査の結果が良好なものでありますようお祈りしています
- 991 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/21(木) 09:14:56.53 ID:1dkr6uKY0.net]
- >>955
情報提供をありがとうございます
低血糖気味なので、低血糖スパイクにも気を付けるようにしますね
部分切除からの断端陽性で全摘＆再建になり気落ちしていたのですが、レアな同士に出会えて前向きになれそうです
お互い頑張りましょうね
レスをいただけて本当に嬉しかったです
- 992 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/21(木) 18:41:08.27 ID:j2rMgAir0.net]
- 3時間幅で痛みが続くって有るけど自分は24時間は続く
3時間程度で収まるならどれだけ気が楽か…
- 993 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/21(木) 18:50:17.71 ID:Vul/1WQk0.net]
- 24時間のたうち回る程の激痛？
それ群発じゃないのでは、、
- 994 名前：病弱名無しさん [2021/01/22(金) 11:18:05.32 ID:yt78Cv1c0.net]
- 俺は扁桃腺肥大、花粉や動物、ハウスダストアレルギー、鼻詰まり口呼吸、親不知あり、強度近視、高身長。
因果関係ありそうならこの辺りかな
- 995 名前：病弱名無しさん [2021/01/22(金) 11:21:07.79 ID:yt78Cv1c0.net]
- 1日中調子悪い時あるけど、流石に激痛が24時間は無いな
- 996 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/22(金) 22:35:06.64 ID:pMrqGOeG0.net]
- 目の奥の痛みと鼻閉を伴う頭痛のみが市販の痛み止めが効かない
目の奥の痛みが無い頭が痛いだけの頭痛は市販の痛み止めが効く
- 997 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/23(土) 09:23:54.32 ID:2pKW+rKf0.net]
- 24時間あの激痛が継続するなら途中で早々に気絶するかセルフあぼんするかどっちかだと思う
群発じゃなくて片頭痛じゃないのかな
- 998 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/23(土) 15:11:33.98 ID:/ci+QU2y0.net]
- 激痛を紛らわすためにカズ数えたことあったな
1万くらいまでは意識あったが
- 999 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 16:25:56.89 ID:RobZVIiU0.net]
- 群発患者のオフ会やりたい。わりとまじめに。
なんか具体的に集める方法ないかな？
自分は酒好きなので、食事でもしながら語らう集まりを。
なぜこんなことを思ったのかと言うと、人によって症状が違うから。
そして、個々の患者のヒアリング調査をまとめる脳医師がいなそうだから。
ネットを見ても群発頭痛の説明はデタラメばかり。
ならば、自分が少し動いてみようかと。
- 1000 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 16:32:18.80 ID:RobZVIiU0.net]
- ちなみに自分は＠大阪
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