- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 21:59:32.37 ID:MCpYEBEa0.net]
- 新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。
群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/
【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1528588132/
VIPQ2_EXTDAT: checked:default:1000:512:: EXT was configured
- 96 名前：病弱名無しさん [2019/12/07(土) 18:04:39.71 ID:QsnTTsj90.net]
- >>93
ワクチンの効果の報告を是非お願い致します。
- 97 名前：病弱名無しさん [2019/12/09(月) 08:36:01.22 ID:lcb9Vd+U0.net]
- #適応障害
https://higs.ti-da.net/e11365839.html
- 98 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/09(月) 09:31:13 ID:dvQpcXb+0.net]
- 今年二月に帯状疱疹になって、十月ごろに群発期に入ったけど、
ワクチンはうってないからダメだったのか…
帯状疱疹ワクチンの効き目は群発頭痛にはどれくらいの期間あるんだろうか。
- 99 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/09(月) 14:38:08.70 ID:yd3OGkbd0.net]
- 帯状疱疹ワクチンは5年くらい有効だったはず
群発患者だからって年1回接種しても効果変わらないと思うよ
ワクチンって免疫作るためのものだから
あと接種するなら群発期は避ける
免疫が下がってるタイミングはヤバい
- 100 名前：病弱名無しさん [2019/12/11(水) 07:48:25.49 ID:qe7aS1vSc]
- 群発と帯状疱疹（ヘルペス）ウィルスって、何らかの関係があるんだろうけど、
イマイチどうすればいいかわからんのよね。
群発患者って、ヘルペスウイルスに対しての抗体とか免疫システムに異常がある人がなるんじゃないかね？
バルトレックスが効くって言うからやったけど、群発出てから飲んでも効かなかったし。
頭痛出てからじゃダメなのか…。となると予防で飲むのか。
注射もどのタイミングなら効果あるのか知りたい。
- 101 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/11(水) 17:14:33.29 ID:InXVKhPM0.net]
- 昨夜左目を抉るような痛みがあって、今も軽い頭痛が続いている…
調べたら群発頭痛とやらに特徴がぴったり一致してるから今夜同じような痛みがあったら発症確定かな…
- 102 名前：病弱名無しさん [2019/12/12(木) 07:39:45 ID:dzV+pVx/0.net]
- 83です。二日続けて寝てから2時間後ぐらいにあの群発が来る嫌な頭痛で起き、30%ぐらいの痛みが来ました。でもいつもならその後痛みが強くなるのですが30%ぐらいのままで少し時間が経つと治りました。良い傾向だといいな。このまま本格的な群発期に入りませんように
- 103 名前：病弱名無しさん [2019/12/15(日) 12:16:51.36 ID:JozAntK20.net]
- >>100
報告ありがとうございます。
もし群発期突入だったとしても痛み緩和されてる事を祈ります！
ワクチン効能が私達の希望の光であって欲しい
- 104 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/18(水) 12:26:18.02 ID:Sd4IPWbD0.net]
- 処方されたリボトリール飲んだら頭痛がスッと消えたわ
- 105 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/18(水) 13:32:12.36 ID:NGmyuB7X0.net]
- >>102
リボトリールは初めて聞いたわ
抗てんかん薬だから予防薬として継続服用するタイプかな？
他にも服用して効果ある人がいるようなら>>4にテンプレ追記してもいいかもね
- 106 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/18(水) 14:00:31.83 ID:Sd4IPWbD0.net]
- >>103
予防薬としてもらったよ
寝る前に服用するんだけど、昼間も痛くなったら服用していいよとのこと
眠くなるから我慢してたんだけど飲んでみたらスッキリしたわ
- 107 名前：病弱名無しさん [2019/12/20(金) 21:30:41.75 ID:5jy38c050.net]
- バルトレックスが効くと聞いたので先生に処方してもらえないか聞いたんだけどダメだった...何軒か回らないと処方は難しいかな...
- 108 名前：病弱名無しさん [2019/12/22(日) 22:36:05.06 ID:QmDQhCpT6]
- 痛くても一切触らない冷やさないツボおさない叩かない、これでなんか抜けだけは早くなった
- 109 名前：病弱名無しさん [2019/12/23(月) 22:00:24.53 ID:XwZiDte4h]
- 毎年薬効果あったと思っても次の年薬効かず、薬変えて試してるうちに治りを繰り返してる。
イミグランもタイミングがあれば聞くと言うけど、ここ数年薬使わずにいるけど薬無くてもすっと引く時は引くんだよね。
実際効いてるかまじ分からず十数年たった
- 110 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/26(木) 01:33:31.53 ID:ygU/IPg50.net]
- 群発頭痛持ちは鼻の症状なくても一度耳鼻科でCT撮ったほうがいいよ。
慢性副鼻腔炎（蓄膿症）の人が群発と同じ症状誘発するのは有名だけど、普段そうでない人や鼻水、鼻詰まりの症状ない人も鼻腔の形（片方の入り口が狭かったり出っ張りがあったり）で一時的に軽い炎症を起こして群発頭痛誘発する人は結構いるらしい。
（耳鼻咽喉科の先生談）
この副鼻腔の炎症起因で起こる場合は一般的なマクロライド系抗生物質（クラリス）飲めば早ければ翌日、通常でも2、3日で群発は起きなくなる。
それと群発症状抑えるには点鼻スプレーが結構効く。
アレルギー用とかいろいろあるけど、塩酸ナファゾリンや塩酸トラマゾリンが入った血管収縮系を選ぶこと（ナザールスプレーが有名）
個人的には最近市販されている持続性血管収縮有効成分オキシメタゾリン塩酸塩が入ったナシビンMスプレーがベスト。
これでもかくらいに薬を両鼻の奥に噴霧してそれを刷り込むように鼻脇、目の周辺、こめかみあたりを揉むと楽になる。
特にこの時期は鼻の中が乾燥して炎症起こしやすいから鼻うがいで常に鼻の中湿らせておくのもいいよ。
それと寝てる間の部屋の乾燥は大敵、加湿器必須。
ちなみに俺は群発頭痛歴12年（そのうち副鼻腔炎歴8年間は年に3回程度→完治後も冬に一度は群発が訪れる）
すべての人が当てはまるとは思わないけど、自分の経験と耳鼻科の先生の意見でした。
- 111 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/26(木) 14:04:29.58 ID:i9+HdFgo0.net]
- 頭痛が来てるときに鼻水が出るのはそのせいか！！
- 112 名前：病弱名無しさん [2019/12/27(金) 18:01:47.83 ID:KFQON5mtY]
- 残念だが俺は初めて群発頭痛来た時副鼻腔炎疑って耳鼻科行って全く異常なしだった
- 113 名前：病弱名無しさん [2019/12/28(土) 17:18:29.98 ID:MuIni8B0d]
- 群発が来て３週間今が一番ピーク。
直近２４時間で３回計七時間来て体力がやばい
- 114 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/04(土) 13:20:49.83 ID:AtX/eJ4S0.net]
- >>108
超ありがとうございます
大晦日に買ってきて試してるんだけど頗る調子いい
朝夕の点鼻で抑えられてる感じです
大体、左側の違和感から頭痛が始まってたし鼻腔の変形も自覚があった（詰まり気味、鼻くそが溜まりやすい）
これがトリガーだったのかなと実感してるところです
このまま効果が持続してくれることに期待です
- 115 名前：病弱名無しさん [2020/01/06(月) 08:20:19.17 ID:JCvTFR0q0.net]
- ナシビンスプレーを買ってみ
- 116 名前：ました。これは予兆の時に使うのが良いのでしょうか？それとも12時間置きに1週間使うのでしょうか...？ []
- [ここ壊れてます]
- 117 名前：病弱名無しさん [2020/01/06(月) 22:34:50.95 ID:k2fdh7O20.net]
- 全部自己負担でいいから、帯状発疹ワクチンを50歳以下に打ってくれる医者ってどうやって探せばいいんだろう？
昨年に近くの内科に事情を説明してお願いしたら、「40歳は打つ必要はありません。
不安なら、まずは抗体価を調べましょう。」って言われて、抗体の量を調べられたんだけど、結果的に十分な抗体があるとかで打ってもらえなかった。
自身の親も帯状発疹を発症する前に偏頭痛に悩まされていたらしく、帯状発疹ワクチンで群発頭痛が収まるという確信みたいなのがある。
毎年GW前後に群発頭痛を発症して、2か月ほど継続するので、今のうちに打っておきたい。
どうしたものか。。。
- 118 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/07(火) 02:39:44.20 ID:+oBVoe3A0.net]
- >>112
95です。亀レスで申し訳ない。。。
同じような効果が得られてよかったです。経験上、発作時はスプレーしたあと鼻と目の周りをとにかく揉み込むことですね。薬が浸透するのか副鼻腔の奥へ流れ込むのかよくわからないけど収まりが早いです。
>>113
俺の場合は予兆の時点で使ってます。
朝晩とか決めずに、予兆のときと睡眠中の発作で目が覚めたときですね。
継続して長期間使用するのも良くないらしいので何もないときは予防的にも使用しないです。
鼻起因考えられる人はホント鼻うがい慣れるといいよ。
スプレーするときも鼻腔濡らしてからだと広範囲に浸透するし。
俺は水道水でできるけどツンとくるのが無理ならハナノア買うか地味に生理食塩水作るのもありです。
ハナノアは全く違和感なく使えます。
- 119 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/07(火) 11:51:10.42 ID:s4Jv3uDM0.net]
- ダメ元でハナノアとナシビンスプレー買ったのですがびっくり！本当に効きました
ただ一気に二つ使用してるのでどちらが自分に効果があったのかはわかりませんが一安心です
これプラス自分はイチョウ葉の錠剤を飲んでます
- 120 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/07(火) 13:41:56 ID:YXkv6KSD0.net]
- >>115>>113
97です
自分はナザールを予防的に朝夕点鼻してますね
これで発作は全く起こってません…というつもりでしたが先程やってきました
すかさず点鼻し揉み込む揉み込む！
不思議ですねー自分にとってはイミ注に匹敵するほどの効き目です
ナシビンは1回服用すると12時間あけないとならないんでしたっけ？それと1週間使用後は2週間間隔をあけろとか
自分はナザールの方が気楽に使えて向いている感じです
>>116
ですよね！効きますよね
良かった良かった
- 121 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/07(火) 23:39:01 ID:+oBVoe3A0.net]
- >>116
お役に立てて良かったです。
ちなみに蓄膿症業界では重曹水での鼻うがいが神扱いされてます。
（ちなみに自作うがい液を作り貯めする場合、必ず沸騰殺菌した水を使用するのがデフォです）
以下、副鼻腔炎スレのコピペ
（うがい液のレシピ）
52 病弱名無しさん sage 2019/11/16(土) 16:11:48.92 ID:gYalP9Hm0
ここで勧めてもらった重曹鼻うがい(冷ましたお湯500mlに対し塩5g 重曹2.5g)、試してみたけどこりゃいいな！(容器はハナノア付属の空容器)
500だと都合各穴５回計10回ぶしゃぶしゃしてるんだが、終わったあとなかなか爽快だわ
毎日続けてみるね
個人的にはチクナインより良かった
- 122 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/07(火) 23:57:42 ID:+oBVoe3A0.net]
- >>117
ナザールやナシビンで完全予防できれば完璧なんですけどねぇ。。。
でも、正直自分の中で何年も当たり前にやってきた対処法が他の人にとって新鮮だったことは驚きです。
長年蓄膿症起因と思われる群発頭痛に悩まされていたのにこの群発スレ覗いたのは今回が初めてなんですよね。
一応蓄膿は完治している状態ですが、経験上、やはり群発頭痛と鼻は何かしら因果関係があると思っています。
蓄膿持ちは頭痛症状全てを蓄膿のせいにしているのでこことは違った対処のアプローチですが、たまにあちらのスレも覗いてみるといい情報得られるかもしれません。
一応スレ貼っておきます。
【慢性】 蓄膿症・副鼻腔炎 55【急性】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1573347645/
- 123 名前：病弱名無しさん [2020/01/10(金) 07:43:45.18 ID:NqGIYGP18]
- 群発頭痛は、前から言われてるヘルペスウイルス由来の人と、蓄膿が原因の人がいるってことですかね…
- 124 名前：99 mailto:sage [2020/01/11(土) 16:33:03.27 ID:dqZ0vCBp0.net BE:892775189-2BP(1500)]
- img.5ch.net/ico/nida.gif
今日、近くの内科で水痘ワクチン（帯状発疹ワクチン）を打ってもらった。
職場で流行ってるからと説明したら、40歳でも普通に問題なかった。約9000円。
毎年4月末から5月頭に発症するから、その時に経過報告する。
- 125 名前：99 mailto:sage [2020/01/11(土) 23:28:42.67 ID:dqZ0vCBp0.net]
- 連投申し訳ない。。
水痘ワクチンを午後に打ったら、群発の季節ではないのに1～2割の頭痛が今キタ。
調べたら水痘ワクチンって不活化ワクチンではなく生ワクチンなんだな。
個人的には、水痘と群発の関連性が確認できた気がして、ワクテカ状態。
- 126 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/15(水) 03:58:52.66 ID:2GZYWSMa0.net]
- 右目だけ焦点が合わず、目の窪みから耳上まで痺れたような冷たい感覚
近い内くるやつだ。シーズン始まった
- 127 名前：病弱名無しさん [2020/01/15(水) 18:37:22.03 ID:s/WQAj+eO]
- 群発頭痛だと診断されました
ただ、群発期がバラバラでしかも他の人よりかなり短いんです。
本当に群発頭痛なんでしょうか
同じような人いますか？？
- 128 名前：病弱名無しさん [2020/01/15(水) 18:40:17.54 ID:s/WQAj+eO]
- 生活リズムが酷くて寝不足の時なんかによくなるので、
個人的にはそれが原因なんじゃないかと勝手に思ってるんですが…
- 129 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/15(水) 22:19:01 ID:+yNwDG3I0.net]
- 4年に一度、一週間の罰ゲームが終わりました！皆さん頑張って！！
- 130 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/15(水) 22:25:40 ID:EikthABK0.net]
- >>126
一人オリンピックお疲れさまでした！
- 131 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/15(水) 22:28:12 ID:+yNwDG3I0.net]
- >>127
周りには脳内オリンピックって言ってた。ありがとう！！
- 132 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/15(水) 23:17:37 ID:LKRrVGaP0.net]
- >>128
お前が金メダルや！
お疲れ様でした！
自分は順当にこれば来年かな
- 133 名前：病弱名無しさん [2020/01/15(水) 23:22:34 BE:892775189-2BP ID:7YxBlgmw0.net]
- sssp://img.5ch.net/ico/nida.gif
4年に1度、しかも1週間って、それ群発ちゃうやろ
- 134 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/15(水) 23:24:34 ID:xuLADs880.net]
- >>121
前スレの小児科で水疱瘡ワクチン打った者だけど、自分は効果あったわ
もはや群発の事など忘れてたが久しぶりに覗いてみた
報告待ってるね～
- 135 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/15(水) 23:28:57.31 ID:DOaV69hn0.net]
- >>131
注射何回打ったんですか？
もう前兆みたいなのもこないんですか？
- 136 名前：病弱名無しさん [2020/01/16(木) 08:53:59 BE:892775189-2BP ID:FSqdmB470.net]
- sssp://img.5ch.net/ico/nida.gif
>>131
もう少し詳細な情報がほしいなぁ
・これまでの群発の症状、発症期間
・いつ打ったのか？
- 137 名前：113 mailto:sage [2020/01/16(木) 09:28:40.34 ID:fMo2dE580.net]
- いつもキッカリ1年1ヶ月周期
前回の群発でｲﾐ注打ちまくってたのが2017年11月
ワクチン打ったのが2018年の夏
御守りに持ってる、残ったｲﾐ注の期限が2020年2月までだから丸2年は経ったな
おまけとして季節の変わり目によく出ていた、指先の水泡も出なくなったのが地味に嬉しい
- 138 名前：113 mailto:sage [2020/01/16(木) 09:38:11 ID:fMo2dE580.net]
- まだ油断はしてないけどねー
発症したのは22歳頃で、ピークの時は痛みで吐いてた
仕事場の近くの歯医者に無理言って、酸素吸わせてもらったこともありw
40代だけど子供の掛かり付けの小児科で打ってもらった
7000円くらい
痛くて死にそうなら試してみる価値はあるのではと思う
- 139 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/16(木) 11:44:08 ID:vl8FI7HD0.net]
- >>134
指先の水疱って汗疱？群発以外にそれもかなり悩んでるから益々打ってみたいなあ
- 140 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/16(木) 12:30:47 BE:892775189-2BP ID:FSqdmB470.net]
- sssp://img.5ch.net/ico/nida.gif
>>134
ありがとう
これは本物かもねー
この前の論文でも9割に効果があると言ってたし、打って損はないなー
- 141 名前：113 mailto:sage [2020/01/16(木) 13:05:18 ID:fMo2dE580.net]
- もちろん全ての群発に効くとは思ってないけど自己注代考えたら高くないし、やってみてもいいのではと
指の汗疱はほんと出なくなって驚いてる
あっても数個くらい
あれ見た目が自分でも怖かったから‥
効果ある事を祈ってるよー
- 142 名前：病弱名無しさん mailto:Sage [2020/01/16(木) 15:02:01 ID:2bk2iz8f0.net]
- 20代でもしてもらえるんですかね？50代から予防接種推奨とは書いてあるのよく見るけど・・・
- 143 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/16(木) 16:25:09 ID:fMo2dE580.net]
- >>139
断られることはないと思うけどな、自費だし
打つときも別に理由は聞かれなかった
無駄足にならんように電話予約おすすめするわ
- 144 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/17(金) 20:37:38 ID:IOzB3zsG0.net]
- 40過ぎるとそのうち治まるよ
- 145 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/17(金) 23:06:14 ID:B6+U2jQa0.net]
- >>141
それ信じてたけど裏切られたわw
動脈硬化になれば治るのかな
- 146 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/18(土) 12:37:03.70 ID:yepgC0co0.net BE:892775189-2BP(1500)]
- img.5ch.net/ico/nida.gif
俺は、40歳50歳になって帯状発疹になった人が群発頭痛も治って、高齢で頭痛が治ったと勘違いしている説を信じてる
- 147 名前：病弱名無しさん [2020/01/18(土) 20:20:26.16 ID:3D1yMr3GI]
- 最近気付いたんだけど、頭痛の程度って割と精神的な部分と連動してないか…？
「頭痛でもなんでもきやがれや！」って構えてる時は軽度な気がするし、痛みが来ない時すらある
逆に「あぁ…頭痛怖い…いやだ…」ってなってる時はめちゃくちゃ痛いし100％来る
気のせいかもしれんが…
- 148 名前：病弱名無しさん [2020/01/18(土) 20:26:56.41 ID:3D1yMr3GI]
- この頭痛が来る度に思うけど
なんで俺たちがこんな目に合わなきゃいけないんだろうなぁ…
こんな善良な一市民イジメて楽しいかい神様よォ！
- 149 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/20(月) 09:51:09 ID:87d0oqfd0.net]
- このスレか前スレで書いたけど、
今年頭に帯状疱疹に罹って、数ヶ月後頭痛が始まった俺ですから。
発症済みでワクチンは射ってないからであろうか…
- 150 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/21(火) 17:40:22 ID:KIs/lLd/0.net]
- タニージェ辛い
めっちゃ眠い
- 151 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/26(日) 23:32:03 ID:o2qZn7rK0.net]
- 群発期がはじまった
大事な試験期間なのにどうしてくれるんだ
- 152 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 01:24:28 ID:iqSBEdG10.net]
- バルトレックス試してみたら？俺は効果があった気がする
- 153 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 02:33:34 ID:BvK88Kxn0.net]
- 発作が起きてイミグラン点鼻2回して、夜間病院にかけこんで酸素を吸わせてもらった
ふと時計を見たら、痛みが完全に引くまで6時間経過してた
みんなはこれくらい時間かかってる？
どれくらいで治まるもんなの？
- 154 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 02:34:35 ID:BvK88Kxn0.net]
- バルトレックスのこと、医者に聞いてみる
- 155 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 08:17:49 ID:6MXm5UEO0.net]
- バルトレックスは効く人と効かない人がいると思う。
俺は最初の数日は効いたかな？って感じだったけど、その後の群発期間は少しずつ元通りになり痛かった。
気のせいか、いつもの年よりも群発が長引いたような。
- 156 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 13:55:31 ID:4W6iSWj/0.net]
- >>150
一般的には長くて2時間と言われてるけど、私は3時間コースが多い
あと過去スレの経験談では、イミ注を打つとピークの痛みの強さは軽減できるけど、痛みの時間や頻度は逆に増すからワザとイミ注使わず耐えるって人もいた
- 157 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 15:39:01 ID:PtxHLibg0.net]
- >>148
試験期間中だったら終わってるなｗ
どんなに大事な受験でも行けない
- 158 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 19:33:47 ID:iqSBEdG10.net]
- バルトレックス飲んでも、群発期特有の首の張り、こり、違和感は残ってる。ただ、今のところ大きな発作が来てないんだよね。それだけで生活に安心感があるよ。
- 159 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/28(火) 04:02:44 ID:6v0Su3am0.net]
- >>153
なるほど、時間が長くなるのはわかる気がします
>>154
明日・明後日・明々後日と、ずっと試験です
もう無理だ
- 160 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/28(火) 04:11:22 ID:6v0Su3am0.net]
- 数年前から左半身にビリビリした痛みが走るようになった。ずっと薬で抑えている
皮膚科に行っても、帯状疱疹は二回かからないから違うとメンタルのせいにされ、気がついたころには神経痛で苦しんでいる
群発頭痛が起きるとビリビリが酷くなる
昨日も今日も、体の半身だけが痛い
瞬きするだけで睫毛や眼球に痛みが走るのに、頭痛発作とコンボでくるから耐えるのがつらい
- 161 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/31(金) 19:15:15 ID:0Y4VQIWf0.net]
- 先週から群発期入った
ここ数年は目が充血するだけで痛みなんてほとんどなかったのに
今回はかなり重い
こんな重いのは十数年ぶりだ
オッサンになったから解放傾向にあると思ってたのに
そんなことは全然なかったわ
- 162 名前：アニキ！！ [2020/01/31(金) 21:26:00.25 ID:hVuuSanzQ]
- 今すぐ ４ちゃんねるをつけろ！！
テレビ 一月３１日 よる９時
映画「１２人の死にたい子供たち」密室サスペンス映画！！
自殺志願者たちを殺していく殺人鬼の話だ！！
おまえのためにある映画だ！！
いますぐ、テレビ「４ちゃんねる」をつけろ！！
「俺の友情だぞ！！」
この世の中にはすばらしい映画が
何千本もあるんだぞ！！
アニキ
- 163 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 00:25:11.31 ID:FMEn0nhP0.net]
- デパケン始めてもらった。
副作用とか離脱症状怖くて、ソワソワした時な頓服でもいいかと聞いたらそんな風に飲んでる人もいると。
それで効くなら良いけどさ。
これでもし効いたら、GABAのサプリメントでも効果あるんだろうか。
- 164 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 13:15:53 ID:Q+rNRb230.net]
- >>160
群発の予防薬は普通、群発期に飲み続けないと意味ないはずなんだが...
抗うつ薬だったら頓服でいいけど、群発は血管の拡張収縮を常にコントロールする必要があるから
- 165 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 13:18:12 ID:Q+rNRb230.net]
- >>160
デパケン（バルプロ酸ナトリウム）はGABAそのものを増やす役割と、GABA分解酵素の働きを弱めてGABAの効率をアップさせる役割の2つを併せ持ってる
さらに群発の予防薬としてよく使われるワソラン（ベラパミル塩酸塩）と似た働きもする
でもカルシウム拮抗薬のワソランよりカルシウム+ナトリウム拮抗の働きもするデパケンの方が圧倒的に副作用が大きい
デパケンは1割近くが脱毛するとの説もあるし、肝臓への負担も増すし、奇形児出産率が上がるので妊婦には禁忌
個人的にはワソラン+GABAのサプリ併用の
- 166 名前：方が安全かなと思う []
- [ここ壊れてます]
- 167 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 16:53:50 ID:v4+EYY3P0.net]
- 脱毛が怖いんだよね。
頓服したけど、やっぱり副作用きついかも。
フィーバーフュー、マグネシウム、ビタミンBに追加して、GABAとるかな。
- 168 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 23:27:53 ID:Q+rNRb230.net]
- ハゲるって見た目も嫌だが抗ガン剤みたいに体への負担が大きい薬なんだと思う＞デパケン
私ならフィーバーフュー（有効成分パルテノライド）やめてGABAに切り替えるな
パルテノライドは発作時に使う頭痛薬の効果を減じてしまうので飲み合わせ禁止されてる
https://msdmnls.co/3cunibX
温めると痛みが緩和するタイプの頭痛に向いてるらしく、群発みたいな冷やした方がいいタイプはダメっぽい
- 169 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/06(金) 13:50:35.75 ID:MfIG8O6N0.net]
- 一年ぶりに発症したっぽい
痛みが始まって7時間経過したんだけど
こんなに長いって実は他の病気なのか？
- 170 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/06(金) 21:11:04 ID:u0RsI0BK0.net]
- 今気づいたんだけどウェザーニュースのアプリに全国の「天気痛予報」が表示されるんだね
気圧気温の変化で頭痛や関節痛が出やすくなるのを天気痛と総称するらしい
自分は毎年気温が上がる季節になると群発のトリガーになると分かってるから予報は要らないんだけどw
- 171 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/09(月) 10:21:01 ID:YCPcaBEn0.net]
- 2年ぶりに発症して前回イミグラン皮下注を
処方してもらった脳神経外科に診察と
また処方してもらいたい旨を電話で伝えたら
3分位待たされて言われのが
もうウチでは処方できたくなった
理由を聞いても出来なくなったの一点張り
紹介も出来ないとか言われたんだが
- 172 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/09(月) 12:28:39.15 ID:C7sfCe8/0.net]
- 恐ろしいな…
- 173 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/09(月) 13:27:18 ID:prfEnhS80.net]
- 安倍の所為だな
- 174 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 10:18:31 ID:tgwwdigl0.net]
- >>167
うーん理由なんだろね？
その病院で医療過誤起こしたからイミグランの処方を辞めたとか、なんか重大な問題を抱えてそう
発症してから別の病院探すの辛いよね
このスレ見てると群発頭痛は無知な医者も多くて病院たらい回しのケースもあるし
- 175 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 12:46:04 ID:CWqk5ZpT0.net]
- ワソランて効果出るまで一週間かかるって本当？
昨日の夜初めて飲んだけど今朝MAXの激痛で死ぬかと思った
効かないタイプだったらどうしよう
- 176 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 13:46:14.69 ID:tgwwdigl0.net]
- >>171
ワソランは公称有効率が4割（実際はもうちょい低いはず）だから効かない人の方が多い
私は初めて飲んだ時は3日で効果てきめんだったけど、体が慣れてきたのか翌年以降は増量しないと効果が薄れるし1週間くらい時差が出るようになった
ただしワソラン飲み始めてから群発期の日数が短くなった気はするからマシな方かな
ワソランは血量同じで血管拡張して血圧下げるタイプの予防薬なんで、飲み続けても効果出ない人は、血量を下げて血管収縮させる予防薬タイプのインデラルとかに切り替えてみるのもいいかも
- 177 名前：病弱名無しさん [2020/03/10(火) 17:34:36 ID:ZWayo+WO0.net]
- 頭痛の予兆とか痛い時、視力が落ちるのどうにかしたい。
- 178 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 21:22:46 ID:CWqk5ZpT0.net]
- >>172
詳しくありがとう
ストレスで170とか血圧上昇するタイプだから発作中？血圧下がってなかったら効かないのはそのせいかなあ
頓服のステロイドあるんで併用しながら様子見てみるよ
心細かったけど薬の選択肢はまだあるみたいでだいぶ救われました
せめて日数か痛みどちらかでも軽くなってくれればいいけどね
- 179 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 22:54:27 ID:tgwwdigl0.net]
- >>174
朝何時ごろにMAXが来たか分からないけど、ワソランは服用してから1
- 180 名前：時間後に血中濃度のピークが来て、5-12時間で半減する（つまり効果がなくなる）から、夕食後ではなく就寝直前に服用タイミングずらしてみてもいいかも
人間の体内時計は朝に血圧を自然と上げて活動しやすい構造になってるから
私は効きが悪くなってから増量かつ1日4回服用（朝昼晩食後+就寝前）に変更したよ、医者と相談の上で
10日ぐらい経過して落ち着いてきたら徐々に減量するようにしてる [] - [ここ壊れてます]
- 181 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/11(水) 01:14:48 ID:sqyg6FjL0.net]
- >>175
指示通り食後に飲んでたけどなるほど就寝前のが良いみたいだね
起床後数十分でくるから、正直起き抜けに飲んでも効果あるか不安だった
半減期以外と幅あるみたいだけど上手くいけばましになるかな？チャレンジしてみるよ
すごく助かりますありがとう～！
- 182 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/16(月) 01:14:32 ID:4lfds3gA0.net]
- 三年ぶりにMAXからの発症…
鬱です
今回は
プレドニン
ワソラン
アマージ
イミグラン
なんか今回は全然効かない
4日連続嘔吐伴うし、昼間にも来る
先週はなんとかテレワークしたが、今週は明日から出社
https://i.imgur.com/CNgll8h.jpg
- 183 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/16(月) 20:12:18 ID:MR9bMNLk0.net]
- >>177
バルトレックスは試したことありますか私は効果ありましたよ
- 184 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/16(月) 21:31:05 ID:AuU7dJhZ0.net]
- あたしゃ一ヶ月くらい、痛みが強くなったり弱くなったり。
今日はMAX近くて仕事休んだ。
迷惑かけてるわ。
- 185 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/20(金) 02:42:12.92 ID:gA9W+2wE0.net]
- 生活を整える。特に野菜多めで食事を取る。排便をきちんとする。
- 186 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/20(金) 09:37:04 ID:soyCsdQf0.net]
- 一般的に体に良い、血流をスムーズにする栄養素って群発頭痛には逆効果なんだよね...
特にチラミン
納豆、ヨーグルト、キムチ、オリーブ、味噌
全部群発期だけ減らしてるよ
- 187 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/22(日) 05:02:41 ID:ywF4LfDd0.net]
- >>178
予防薬としてでしょうか？
または頓服？
- 188 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/22(日) 08:50:41 ID:NhwE9sF30.net]
- >>182
予防薬として飲んでました
バルトレックスは高いのでジェネリックのバルシビル500mgを基本朝夕１錠ずつで頭痛の予兆を感じたときは１日３回まで飲んでました
これで大きな発作は来ませんでした
群発期特有の肩や首に違和感やコリはありましたが
ステロイドを飲んでいたときは副作用が大変だったのでバルトレックスのおかげでかなり助かりました
- 189 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/22(日) 16:16:08 ID:idEzvrYL0.net]
- バルトレックスってどうやって入手してるの？
水疱・帯状疱疹用の薬だから群発頭痛を見てくれそうな脳神経外科の医者とかだと保険適用外で処方してくれなさそう
個人輸入もあるみたいだけど中身の保証がないから手を出したくないんだけど
バルトレックスより群発の寛解期に帯状疱疹予防ワクチンを接種した方が良さそうな気もする
- 190 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/22(日) 19:03:28 ID:NhwE9sF30.net]
- 個人輸入だろうが何だろうがあの激痛から逃れられるなら何でも試してみようと思ってやってみました
私はかなりの量のステロイドを服用していたのでそれよりはずっと健康的に感じました
- 191 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/25(水) 15:30:40 ID:6orl3WEJ0.net]
- マジで仕事中だけは勘弁してほしい
接客業だから特に...
- 192 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/28(土) 01:08:23.84 ID:MFnHKo1y0.net]
- だれかアマージくれよお
処方きれた
他の病院行って初診の振りしてもらうしかないのか？
- 193 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/28(土) 12:06:38.72 ID:X2nwQs490.net]
- >>187
切れたってどういう意味？
�
- 194 名前：｡まで処方してくれてた病院がアマージの使用をやめろと言って別の薬に切り替えたの？
それとも処方箋に従わず過剰摂取して手持ちの在庫がなくなったって意味？ [] - [ここ壊れてます]
- 195 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/29(日) 23:42:38 ID:4gAW+I670.net]
- >>188
アマージ14錠とイミグラン点鼻薬7がひと月の処方限度らしく2週間で使い切り…
追加くれるのか？
- 196 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/30(月) 00:20:35 ID:iYCCZSWp0.net]
- >>189
上限は変えられないよ
高いけど次からはイミグランの点鼻から皮下注に切り替えたら？
点鼻より皮下注の方が吸収効率が良い分、有効成分の含有量が少なくて済むから、月当たりの処方上限は7倍ぐらいだよ
あと、アマージ錠剤は即効性はないけど半減期がイミグランより長いから、1日に3、4回発作が来るならアマージの方がいいけど、体内に残りやすいから月の処方上限が厳しくなるんだと思う
アマージ増やしたければ、イミグラン併用やめるのも手かな
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