【☆★自殺】 群発頭痛 16期 【厳禁☆★】

1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 21:59:32.37 ID:MCpYEBEa0.net] 新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。 群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。 群発期が終った時は他の人よりも何倍も【生きてる】って実感できますしね。 それに群発期明けは普段の生活を送れる事に人一倍の幸せを感じれるはず。 頑張って生きましょうよ！！！！！ ※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください 前スレ 【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】 wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/ 【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】 rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/ 【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】 rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1528588132/ VIPQ2_EXTDAT: checked:default:1000:512:: EXT was configured 473 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/18(火) 17:33:27.55 ID:0ceaxwn30.net] てか発作来る期間は幾らでも眠れる気がする 自分の場合は光がとにかく眩しくて、スマホの光とかでも発作に繋がるのが辛い 酒も飲めんし映画も見られんし、趣味もできんしストレス全開ですわ 474 名前：病弱名無しさん mailto:Sage [2020/08/19(水) 00:17:56 ID:IASzDfEB0.net] なるべく画面の照度落とした方がいいですよ。 ＰＣは本体の設定やブラウザのアドオンとかで白の部分を黒く変化させたりで負担を下げたほうがラク。 どうしても辛いなら室内でもサングラスかけて生活すべし 475 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/19(水) 00:31:07 ID:Xj2jcvNb0.net] 前にここで光が眩しいと書いたらそれは群発じゃないとか散々言われた記憶が 同じ人いてよかった この時期LED街灯すら怖い 476 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/19(水) 09:47:20 ID:4c8tOpGI0.net] >>461-462 予防薬はなんの薬飲んでるの？ 477 名前：病弱名無しさん [2020/08/19(水) 21:06:34 ID:GsarDNLw0.net] 中学2年より約20年群発持ちです。 毎年1ヶ月間から最近は2年間隔で1ヶ月間になりました。 昨日から始まりました。こんなに苦しんでいる人いるとは知らなかったです。 みんな辛いよね。 前にバルトレックス飲んで効いた感じしましたが突然発作来ちゃいました 帯状疱疹ワクチンやったことないからやりたい… 効果あった人いますか？ あとステロイド内服の効果もわかれば教えていただきたいです。 効果あったもの イミグラン注射 イミグラン内服(規定回数以上に飲んだり打ったりしちゃうほどです) 高濃度酸素(前回は在宅酸素もやりました) 微妙だったもの デパケン、ワ� 478 名前：\ラン、点鼻スプレー、ゾーミックなどほかの頭痛薬 [] [ここ壊れてます] 479 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/19(水) 21:57:04 ID:/Cul5pM00.net] >>464 漏れも同じく中学から発症、アラフォーのおっさんです イミ注以外効果出ず、酸素未体験 ステロイド系は副作用ばかり出て効果なかったけど、人によるみたい 別のスレではタバコで効果有りと書いてる人もいたり様々だね 結局自分の身体で人体実験するしかないのかも 漏れはあれこれ服用するのやめてイミ注のみで凌ぐことに決めました 頻度は2年おきに1-2ヶ月、絶賛群発期で毎日が生き地獄でつ 480 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/19(水) 22:02:18 ID:51YgNT/S0.net] 水痘ワクチンのビケンの有効率は50〜60％だから 有効率90％以上のシングリックスを打てるならそっちを打った方がいいよ。 あと効果ないと言っている人、ワクチンは二度摂取が基本だから 一回で効き目無いと諦めない。二度打ってから効果を確かめてから言おう。 ビケンよりもシングリックスだぞ。 481 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/19(水) 22:15:31 ID:H9wgvhpL0.net] シングリックス高いんだよね とりあえずビケン打ったけど自分には効果あった 地獄の痛みを思えば安いもの 482 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/19(水) 22:43:58 ID:51YgNT/S0.net] ５０歳以下は打てないか？についてだけど 俺の友人３０代がつい先日シングリックスを注射してきた。 なので５０歳以下でも病院によっては大丈夫なようだぞ。 あとバルトレックスよりもファムビルのほうが薬効の半減期が１０時間あるから強力。 アメナリーフが最強なんだろうけど、これはなかなか入手できない。 483 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 01:23:25 ID:0PNhZPSX0.net] なるほど、全然わからん！ 484 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 01:39:44.62 ID:5l35Ab+B0.net] >>465 酸素って薬出したがらない医者が重宝しようとしてるだけで 効果はそれなりでしょ？ 485 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 01:41:29 ID:5l35Ab+B0.net] >>468 群発で帯状疱疹の薬飲んで 5日程度でよくなったとかあるの？ バルトレックスｔって普通だと五日分処方だけど いままで効果あった気がしないんだよね 486 名前：病弱名無しさん [2020/08/20(木) 02:28:44.61 ID:T782BWTQ0.net] バルトレックスは来そうだなという時に飲んだらこなかった。 酸素はかなり効くけど、10リッターくらい欲しい 在宅酸素でも最高は7リッターくらい。 帯状疱疹ワクチンは普通の病院でもやってくれるかな。 群発適応になってはいないんだよね？ 487 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 07:45:31 ID:NEB/rr940.net] 帯状疱疹ワクチンは50歳以上なら結構やってるとこあると思うよ 49歳以下だと自費なのに断られるから電話して聞くしかない 488 名前：病弱名無しさん [2020/08/20(木) 10:45:16 ID:7tGav8K50.net] 448です 今病院行ってワクチン聞いたけど、取り寄せまで3週間かかると言われた。 それじゃ意味無い… 3週間地獄だもんな… とりあえずやめてバルトレックスは処方してもらう 489 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 11:16:26.32 ID:BqMHkxyl0.net] >472 ワクチンそんなに取り寄せ時間掛からないです。他の病院も確認してみてください。 私は、初診で翌日にはワクチン接種しました。 490 名前：病弱名無しさん [2020/08/20(木) 11:58:36 ID:T782BWTQ0.net] >>475 ありがとう 病院にもよるんだろうね 電話で確認だけでもしてみるか 491 名前：病弱名無しさん [2020/08/20(木) 12:09:11.75 ID:T782BWTQ0.net] 今他連絡したら数日後にできるところあった そもそもワクチン効きますか？？ ほんとわらをもすがる思いです 492 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 13:35:51 ID:IE5oWWSy0.net] >>477 自分の場合は効いた 毎年来てたのが来ないから群発頭痛持ちだったのを忘れるほど 全ての人に効くかはわからないけど試してみてもいいと思う 493 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 13:38:19 ID:IE5oWWSy0.net] ワクチン打ったあと軽いのがきたけど、それから丸2年過ぎたよ お守りで持ってたイミ注の使用期限過ぎてしまったw 494 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 13:43:09 ID:XbDSOv6q0.net] ワクチンうってみて効き目を感じなければ シングリックスを試してみるといいよ。 495 名前：やってるところが少ないから まずは普通の水痘ワクチンビケンを打つのもいいかもね。 群発で打ちたいなら、ネットの資料印刷して見せるか それでだめなら、近所や職場で水疱瘡が流行ってるって言えば打ってくれるよ。抗体調べてみましょうとかいう所は パスして別の病院に行けばいい。 [] [ここ壊れてます] 496 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 13:54:33 ID:IE5oWWSy0.net] 普通の内科とかのがいいかも 40過ぎだけどとくに理由も聞かれなかったよ 下手に頭痛外来だとバルトレックスお願いしても処方してくれないとこもあったから 497 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 15:52:10 ID:Di/FtJ5J0.net] 星状神経節へのブロック注射してる人あんまりいないの？ ペインクリニックへの通院で休日半分潰れるけど予防策としてはあれが一番効いたと思う 498 名前：病弱名無しさん [2020/08/20(木) 15:58:37 ID:T782BWTQ0.net] 453です ありがとう 来週ワクチンやることになりました。 効けばいいな ブロック注射はやったことあるけど効かなかった… みなさん発作来そうな時どんな姿勢とか工夫とかしてますか？ 自分は来そうな時首が痛くなってくるので、 首と後頭部の境目あたりを超思いっきり押す そうすると少し楽になることがある(発作来ちゃったら無理) 499 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 16:19:43 ID:GmGXzYCj0.net] タバコ吸う 500 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 16:58:47 ID:g+DQDc1t0.net] >479 ワクチン接種のタイミングは、群発時中ですか？ 501 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 17:00:57 ID:g+DQDc1t0.net] >482 ブロック注射したけど、30分以内に発作来た。 効果なしです。 502 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 19:17:17.51 ID:IE5oWWSy0.net] >>485 自分は落ち着いてから打ったよ 付き添いついでの小児科だから先生も優しかったw 503 名前：99 mailto:sage [2020/08/20(木) 22:53:51.10 ID:vhNXDNKp0.net BE:892775189-2BP(1500)] img.5ch.net/ico/nida.gif >>121 >>227 で帯状発疹ワクチンを打って群発頭痛が発生しなったと報告したモノだが、悲しいお知らせがある。 その後に、やっぱり群発頭痛を発症してしまった。もう収まったけど。 帯状発疹ワクチンでも完全には群発頭痛を防ぐことはできない。 経緯と概要はこんな感じ。 ・今年1月に帯状発疹ワクチンを接種。 ・毎年GW前後に群発を発症していたのに、GW以降も発症しなかった。 ・しかし、7月中旬に群発頭痛を発症。8月10日頃まで1ヶ月弱続いた。 ・発症したキッカケはこの時期は禁忌のはずの「アルコール飲酒」と「長風呂（2時間）」をやってしまったこと。 （ただ、たぶんアルコールと長風呂やっていなくても、いずれ発症していた気はする。） ・例年は2ヶ月弱続く発症期間が今回は1ヶ月弱と短い。 ・また、痛みの程度もMAX70%程度の痛みで例年ほどは酷くない。 総合すると、帯状発疹ワクチン（1回）で、�@発症時期が遅れた �A発症期間が短くなった �B頭痛の痛さピークが下がった、という効果はあったかなと思う。 が、自分の場合は、通常の帯状発疹ワクチンだけでは完璧に抑えきれないことが確認された。 やっぱり「シングリックス」の2回接種のほうが効果があるんだろうか。。。 来年に向けて、東京近郊でシングリックスを50歳以下に接種してくれるクリニックを探そうと思う。 504 名前：99 mailto:sage [2020/08/20(木) 22:55:51.73 ID:vhNXDNKp0.net BE:892775189-2BP(1500)] img.5ch.net/ico/nida.gif 追加の参考情報。 今年は発症中にダイソーで見つけたアイスバッグ（氷嚢）を使って目の周りを集中的に冷やしたら、すごく楽になった。 ギリギリ、横になってスマホ見れるレベル。 これまでアイスノンとか保冷剤を使ってたんだけど、あまりフィットしなかったけど。 https://iro 505 名前：iro7.com/iroiro7.com/wp-content/uploads/2019/08/20190815_180102.jpg [] [ここ壊れてます] 506 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 23:15:19.66 ID:df3MAbOX0.net] >>488 再発とは悲しいな 過去に水ぼうそう罹ったことはある？ 507 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/20(木) 23:23:15.81 ID:hN0pujFg0.net] 群発に効果ある人とない人がいるんだろうね きちんとしたエビデンスないから今後も群発予防で保険適用とかなさそう 508 名前：病弱名無しさん [2020/08/21(金) 00:18:56.83 ID:g8NZrzOo0.net] ほんと同じように悩んでる人、 同じような対応をしている人が多くてびっくり みんな辛いよね… 昇進話あったんだが、この病気のせいで何もやる気がなくなり、断ったよ。 でもまぁ痛い方がつらいので良しとしてます。 いろんなことやったよ 氷枕、氷嚢、空気吸うはもちろん、 痛い方の目ん玉グリグリ押す 目に優しいと言われる緑の写真を眺める 逆立ちしてみる 息止めて頭に酸素いかなくする そして カッターで肌傷つける どれもダメ。 イミグラン注射出たときは本当に涙出るほど喜んだよ。 509 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 00:50:01.94 ID:/rZTzS7+0.net] >>114さん 詳しいレポありがとう。ビケンも確か二回摂取が基本だよね。 医者は一回で良いというけど、予防ではなく治療だから目的が違うｗ 510 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 00:51:59.27 ID:/rZTzS7+0.net] シングリックスの注意点は副作用が結構出るからね。 2、3日〜一週間ぐらい体調不良を覚悟しておいた方がよさそう。 群発で痛みの強さ上がってるから何を今さらこの程度かも知れないが。 511 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 02:26:27 ID:WJOWMKzy0.net] このスレも群発的に書き込みが増えるなｗ 512 名前：病弱名無しさん [2020/08/21(金) 02:34:34.05 ID:g8NZrzOo0.net] 今発作来そうだったからイミグラン飲んでよく観察してみた 最初肩首などが重くなる そのあと鼻、歯肉ら辺全体が重くなる だんだんと上に上がり、頭部が重くなる そのあとどちらかの目に集約 集約すると今まで痛かった首とかは痛みなくなる なんなんだ 何かが上に行き、最後に目の奥に集まる感じ 絶対ウイルスか何かが原因だよ、これ 513 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 02:35:47.51 ID:VS93Bfbl0.net] マジックマッシュルーム食いに海外行く予定がコロナで駄目に、、 514 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 04:30:39 ID:Moab/3PY0.net] この時期来ないはずなのに発作出やがった コロナ禍で帯状疱疹の患者も増えてるらしいしストレスかなやっぱ… 515 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 04:35:05 ID:Moab/3PY0.net] マジで帯状疱疹ウイルスが原因なら藁にも縋る思いで行った怪しい整体院はみんな詐欺って事になるのか 516 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 05:56:19 ID:Qw9UTjqv0.net] すぐ上に帯状疱疹ワクチン打ったけど群発頭痛来たって書き込みあるやんけ 517 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 07:07:50 ID:WiozLEEW0.net] 原因が特定されてない以上詐欺でもないと思うが、整体やらあまり効果はなさそう 鍼灸院も行ってみたけど群発には効き目なかった 子供の頃水ぼうそう罹ったことのある自分はビケン1回で今のところ効いてる 518 名前：病弱名無しさん [2020/08/21(金) 07:21:32.20 ID:g8NZrzOo0.net] >>499 整体きかないっしょ？ 519 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 09:12:06.92 ID:U2zODAsE0.net] 毎年発作来る人ならワクチンの効果実感できるだろうけど 俺みたいに一年置き二年置きの不定期型だと効果あるのかないのかわからんな 520 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 11:39:05 ID:N+G84qbl0.net] ここの人って群発のみ？偏頭痛もあるよって人どれくらい居るのだろう 521 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 14:44:34 ID:WJOWMKzy0.net] >>499 詐欺とは思わんが 頭痛の専門医ですらろくに知識ないのに整体院ごときがわかるわけない ただの頭痛としかおもってないよ 522 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 22:39:43.91 ID:ums7azPw0.net] いつもお世話になってる脳神経外科の先生に帯状疱疹のワクチン頼んだけど、根拠がないって断られてしまった… まだまだ50歳以下だけど、シレッと予防接種してくれる病院探すしかないのか 523 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/21(金) 23:10:32.08 ID:Qw9UTjqv0.net] 普通の内科とか、小児科内科みたいなとこで適当言って打ってもらうみたいだよ 524 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/22(土) 11:25:28.96 ID:zEQ0uF/r0.net] 今回異常イミグラン効かない、 1日中片目に鈍痛から発作が1日3回から6回 助けて 525 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/22(土) 11:32:44.40 ID:rWmK1Eyv0.net] イミ効かないとか地獄だな 深呼吸してとにかく冷やすしか 526 名前：病弱名無しさん [2020/08/22(土) 13:39:11.21 ID:dPqJyv3e0.net] 注と錠でえらく変わるだろアホたれ 527 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/22(土) 13:45:50.13 ID:A/NYe4sn0.net] >>504 いわゆる頭痛持ちではないな 即効性考えると群発患者でイミグラン錠使ってる人はいないのでは 自分は点鼻からスタート→注射だった 528 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/22(土) 16:32:05 ID:VnjZd+wW0.net] >>508 点鼻？ 注射打ちなよ〜 あの激痛を何度も我慢してると脳に悪影響でそうな希ガス 529 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/22(土) 18:13:42.51 ID:P+4XduqE0.net] >>511 そっか、ありがとう あまり居なさそうだね偏頭痛も別である人 530 名前：病弱名無しさん [2020/08/22(土) 19:07:44.62 ID:Q7SqBbRn0.net] >>508 おれも2年前そうだった 使い過ぎたのかもしれない ほんと辛いけどがんばって。。 効くとにもあるはず 531 名前：病弱名無しさん [2020/08/22(土) 19:08:40.40 ID:Q7SqBbRn0.net] >>504 偏頭痛もあります。 それは頻繁にあって、群発は1年に一回。 最近は2年に一回くらいになってきました 532 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/22(土) 20:43:22 ID:P+4XduqE0.net] >>515 おおありがとう、偏頭痛と群発重なる時期が年に1度か2度あって廃人になるのだけどそういうのある？ 群発の間隔どんどあいてって無くなるといいね 533 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/22(土) 23:03:40.91 ID:4czaOoh+0.net] >>473 ４９歳以下だと自費で断られる理由は、 「群発頭痛に効く”らしい”ので打ってください」 って言うからだろう そりゃリスクと見られて打ちたくないわ 一般的に群発頭痛ですら知名度低いのに、さらに帯状疱疹ワクチン？は？なんだこいつ頭やべーやつかも？ってなりそう ４９歳以下で帯状疱疹ワクチン打つには、 「友人の知人が帯状疱疹で大変な思いをしたらしいので、念の為打ちたい」 こう言った方がいい 俺はそうした 効果は年単位で様子見ないとわからんな 534 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/23(日) 10:21:27.15 ID:WPrCtZUd0.net] >508 私も今回は、イミグラん効かなかった。 とりあえず、冷やして体温上げない努力とクリニックで点滴してもらってギリギリだった。 535 名前：病弱名無しさん [2020/08/23(日) 10:32:36.78 ID:HeaOX2ql0.net] >>516 こちらこそありがとう。 群発発作と偏頭痛が同時にきたことはないかも。 群発発作後はいつも廃人のようになります… 1週間前から群発はじまりましたが、もうだいぶよくなりました。 歳と共に寛解してくるんですかね。 みなさん頑張りましょう！ 536 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/23(日) 11:19:45.37 ID:RdseRSqo0.net] 注射効かないとか聞いたことないんだが 点鼻の話？ 537 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/23(日) 11:35:40.38 ID:0vbxzBlm0.net] 「賢者のプロペラ」が頭痛に効くって話、群発に効いたヤシいる？ 538 名前：病弱名無しさん [2020/08/23(日) 22:31:54.05 ID:HeaOX2ql0.net] >>520 いや、イミグラン注。 過去に2回くらい打ってもダメな発作があった。 あれは泣いた 539 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/24(月) 06:58:12.42 ID:TdcJOmd/0.net] 打つの遅いんじゃね？ 540 名前：病弱名無しさん [2020/08/24(月) 08:22:05.63 ID:aET3k8oR0.net] >>523 イミグラン注射は遅くてもどんな時でも最後の手段で効いていた 今まで何十回も打ってるけど過去に2回だけだけど。 541 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/24(月) 09:27:29.03 ID:TEEnB6DB0.net] 打つの遅いと効果出ない事あるよ 前兆来たら早目に打つのが基本 542 名前：病弱名無しさん [2020/08/24(月) 09:40:02 ID:aET3k8oR0.net] 注射もそうなのか 今危ないとおもって早めにイミグラン内服。 効かず。 1時間死んだ。今期最大が来た。 ほんと首つりたくても痛くて動けん… 最大が来たらそのあと落ち着いてくること多いからピークが来たと信じたい。 543 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/24(月) 10:02:09.19 ID:VfqjKUEp0.net] とにかくズキズキ前兆来た段階で早目に注射 これで5分以内におさまる 本震来た後に注射すると効くまでの時間が長くなるし、本震に暫く耐えた後に打つと効かないことも多い 早目のパブロン的な感じで痛む前に注射しよう 544 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/24(月) 10:31:02.04 ID:mS30yQRU0.net] もしやイミグラン耐性がついてしまったとか？ 使い続けると効き目弱くなると聞いたことがある 545 名前：病弱名無しさん [2020/08/24(月) 10:43:03 ID:aET3k8oR0.net] >>528 それはある 前飲みまくったり打ちまくってたら発作頻度が増えて、痛みも増した。 そして効かない時も増えた。 だからなるべく必要最低限がいいのだと思う 546 名前：病弱名無しさん [2020/08/24(月) 11:37:44.67 ID:OUdVkhH30.net] 効かないんなら倍に増やせよ 547 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/24(月) 16:18:10.27 ID:Bxpkfomi0.net] 今年酷くて毎日注射してるんだが 昨日は遂に1日3回も発作が来た 薬害性？として回数増えるのかなあ 548 名前：病弱名無しさん [2020/08/24(月) 18:48:59.50 ID:oMUhHzIx0.net] >>531 やりすぎると増えるよ 気をつけて おれも今3回目 今回はイミグラン内服聴いた 549 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/24(月) 18:59:23.93 ID:lAZMmUwa0.net] 1万人に1人とかいわれてるけど実際どうなんだろう 毎日激痛に怯えながら暮らすのはしんどい 550 名前：病弱名無しさん [2020/08/24(月) 23:23:57.94 ID:aET3k8oR0.net] ごめん、前にも書き込みあったと思うけど、帯状疱疹ワクチン、群発期間中にやっても意味ないですかね？ 明日やろうか悩んでるんですがもう真っ最中で ちなみに群発期始まって1週間です 551 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/24(月) 23:54:13.91 ID:8cw8icQ70.net] そもそも本当に効果あるかなんて不明だしなあ 552 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/25(火) 00:08:01.43 ID:z8jl8mF30.net] >>534 ワクチンはわざとプチ感染させて抗体を作る仕組みだから、群発期にワクチン接種したら頭痛が憎悪することはあっても痛みが軽減することはないはず ただ、抗体ができるまでに2週間くらいはかかるから接種から2週間経過したら、群発期を抜けるのが早まるかもしれない 結論: なるべく群発期以外に接種しとけ 553 名前：病弱名無しさん [2020/08/25(火) 03:14:38.61 ID:wWnnT1AY0.net] >>536 やっぱりそうですよね。 群発期は治療薬の方がいいよね。 バルトレックスとか。 ありがとう。打つのやめようかな。 554 名前：病弱名無しさん [2020/08/25(火) 23:05:03.45 ID:wWnnT1AY0.net] 今日発作4回目 2回は最高に痛く、注射も効かない バルトレックスもらって飲んでからそんな感じ。 バルトレックスが良くないとかあるのか… もう仕事1週間行ってないよ。 来週も無理だなこりゃ 555 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/25(火) 23:46:33.85 ID:frLg9PF90.net] 飲み薬は効いた試しないから全部やめたわ それにしても今年は酷い 毎日3回は来てる 556 名前：病弱名無しさん [2020/08/26(水) 14:07:39.39 ID:G4iRapSc0.net] 注射効かなくなってきた 一日発作5回 常に朦朧としてる 睡眠ほとんどとれない どうしたらいい 入院して眠らせてほしい 557 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/26(水) 14:34:49 ID:7LQ ] [ここ壊れてます] 558 名前：WA2zs0.net mailto: それは酷いな 体感として注射使うと発作が増えるというより 嫌な鈍痛が常に出るようになった まあ発作も増えるんだけど 1日5回だと仕事もできんだろうし 真面目に発作期間前に海外行ってキノコ食うのが良いかも 沖縄にも自生してるけどね [] [ここ壊れてます] 559 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/26(水) 14:36:27 ID:te3EHvO30.net] キノコ食えば2ヶ月は発作来ない つまり毎年シーズン前にキノコ食えば群発とおさらばできる 海外ではキノコの成分を化学合成して実用化されてるみたいだし 日本は置いてきぼりだね 560 名前：病弱名無しさん [2020/08/26(水) 19:01:31 ID:JSrQhJdH0.net] 回数自慢かよ… このままだと来月あたりには1日10回の大物が登場するなw 561 名前：病弱名無しさん [2020/08/26(水) 19:04:13 ID:Tz/GtVIj0.net] こんなとこへ書き込みしてるくらいだからまだまだ余裕 562 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/26(水) 19:05:54 ID:VZZ4tz+x0.net] 阿呆の煽りはスルーで 563 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/26(水) 20:05:52.05 ID:ct94qIM60.net] >>533 日本に1万人はいる計算だよね このスレの速度見るとそれ以上余裕でいるんじゃないかな 群発期が季節の変わり目、数年に一度、とかのレベルだし、もっといてもおかしくないと思う この病気ほんとに不思議 なんでもないのに数年来なかったり、なんでもないのにムチャクチャな頭痛が1ヶ月以上毎日数時間来たりする 医者で把握してる人はあまりいないけど、結構な有名人が罹患してたりするし せめて原因だけでもわからないものかねえ 564 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/26(水) 20:24:08.97 ID:/BinT4Dm0.net] ヘルペス由来はありそう 自分は水痘ワクチン効いてるから 565 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/26(水) 21:02:49.83 ID:iUB3eBRD0.net] 就活どころじゃなくなって死にてえ 566 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/26(水) 23:29:07.07 ID:e1HoLMkx0.net] この痛みは危険なレベル 痛みも辛いがあの光が眩しい感じ、部屋真っ暗なのに眩しくて眩しくて、、恐怖 567 名前：病弱名無しさん [2020/08/26(水) 23:57:37 ID:G4iRapSc0.net] 516です ほんとにきつかった 救急搬送された でもやることは酸素投与くらい。。 10リッター酸素で改善したけど、ほんと困っちゃうわ 仕事は復帰未定にしてもらった 568 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/27(木) 01:02:47.40 ID:da3zabTg0.net] 乙 大変だったなぁ まああの激痛で注射効かないとなるとなす術ないし しかし注射効かないのは怖過ぎる 若い頃は注射知らずに毎年耐えてたけど、今思うとよく発狂しなかったなと 569 名前：病弱名無しさん [2020/08/27(木) 06:26:21.28 ID:PNiap5kh0.net] >>551 ありがとう… 発作怖くて寝てません ほんとそう思う。どうやって耐えてたんだろう 薬ない方が痛みの域値は低かったのかな 来月になったら在宅酸素取り寄せる予定です 570 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/27(木) 07:38:51.00 ID:PetTfzle0.net] 畜生、終わったと思ったのに2日ぶりに来やがった 対策しても来る時は来るから防ぎようがねえ 571 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/27(木) 09:29:21.83 ID:3Yi/vFB80.net] 帯状疱疹ワクチンのシングリックス取り寄せて来月にでも接種しようと思ってたらナント帯状疱疹そのものを発症してしまった 同じ神経痛とはいえ群発頭痛とはちょっと違うタイプの痛みで、肋骨内側に差し込んでくる感じ ワクチン接種迷ってる人、群発に効かずとも帯状疱疹予防になるから損はない 早く接種を！ 572 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/27(木) 09:57:17 ID:GLqc+dc70.net] >>554 お大事に 帯状疱疹も痛いって聞くし大変だな ワクチン打ったら地味に気にしていた指先の汗疱？も出なくなったから嬉しい 573 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/27(木) 11:13:07.83 ID:3Yi/vFB80.net] >>555 ありがと 群発頭痛の痛さを10段階で表すと帯状疱疹は常にレベル3くらい 正気は保てるけど24時間ずっと続くし呼吸するたび、少しでも体を� 574 名前：ｮかすたびに痛みに波が出るから体力消耗する 群発期は痛くてじっとしてられないけど、これに帯状疱疹が重なると逆に動くと痛いから最悪の組み合わせ 群発期真っ只中での予防接種はお勧めしないね [] [ここ壊れてます] 575 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 08:45:58.14 ID:XGzqWRJ50.net] 帯状疱疹そのものを発症ってワクチンよりも確実に抗体できるんだよね？ 今後群発が来なくなると考えるとアリだな…。 576 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 09:12:05.80 ID:IqM/bo6c0.net] >>557 痛いの嫌だからワクチンのがいいわ 577 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 09:15:26.97 ID:ef8//KmC0.net] 帯状疱疹のワクチンが効くってのはどこから広まったの？ 578 名前：病弱名無しさん [2020/08/28(金) 10:07:13.00 ID:pA+zXVq30.net] >>557 なるほどね。確かにそうだ。 おれ1週間痛んだあと、いまバルトレックス飲んでるんだけど抗体もつくかな 579 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 12:08:52.72 ID:7NybzlL/0.net] 帯状疱疹て跡が残るし治ってからも疲れがたまったりで抵抗力落ちると跡がピリピリ痛むよ 580 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 15:17:48.44 ID:hASi90K50.net] >>559 水痘・帯状疱疹ウイルスは三叉神経などに潜伏し続けててストレスなどで免疫が落ちると発症する 群発頭痛も三叉神経近辺が痛む 群発頭痛を発症すると同時に帯状疱疹が出る人がいて、帯状疱疹の治療したら群発の痛みも緩和したって体験談あり でも群発は男性・若い頃から、帯状疱疹は女性・中高年から発症しやすいんで直接関係ない可能性あり あ、>>554 の者です 581 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 15:24:49.99 ID:hASi90K50.net] >>560 むしろ抗体はつかないよ バルトレックス (バラシクロビル) は帯状疱疹ウイルスの増殖を抑える抗ウイルス薬 つまり自分で抗体をたくさん作る前に薬の力で抑え込んでしまうから、ワクチンとは真逆の作用 582 名前：病弱名無しさん [2020/08/28(金) 16:26:47.12 ID:OblbUzHZ0.net] >>563 そーですよね おれもバルトレックス飲みながらそう思って。 でも1週間群発来てたからもう体に抗体できてないかなーと思ったり バルトレックス飲んだ人がいつもより早く群発期が来た体験談あったから気になった。 元気になったらワクチンやるのが1番かな 583 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 16:59:28.01 ID:uoSdsfHe0.net] >>562 群発の痛みが緩和っていうけど 群発って毎年痛みも発作の頻度も変わるから当てにならない気がしなくもない 医学的に証明されて広まったわけじゃないのね コロナなければ海外飛んできのこが安定そうだなぁ 584 名前：病弱名無しさん [2020/08/28(金) 19:04:51 ID:OblbUzHZ0.net] 540です バルトレックス飲んでたけど今日もさっきもひどい発作 飲むのやめようか考え中 病院で酸素10りったー吸ったけど効かなかった もう死にたいよほんと 585 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/28(金) 19:20:38.21 ID:zeHWYJOQ0.net] 割と真面目に沖縄行ってシロシビン摂取するべきかも ヒントは牛の糞 586 名前：病弱名無しさん [2020/08/30(日) 03:09:37.10 ID:SJHqnN820.net] 群発発作って薬使って抑えるより完全に来て我慢し終えた後の方が頭スッキリしない？ あと薬使う方が発作頻度が高くなる気がする 痛すぎるので薬使ってしまうんだけどもね 587 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/30(日) 03:17:43 ID:ZoI0TkVb0.net] 毎日2回の発作から 24時間続く鈍痛に切り替わった これはこれでつれえ 588 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/30(日) 21:14:19.48 ID:uvwAkznq0.net] >>568 下手に薬使うと長引くのはわかる 589 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/30(日) 22:31:01.24 ID:lnpqvYqi0.net] ワクチン打ったらそれはそれで迷走神経反射出てそのまま失神する可能性がある… 面倒くせえ身体になっちまったな 590 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 00:26:37.02 ID:wK6lDZM60.net] オナニーすると後頭部や首の後ろが異常に凝って頭痛吐き気する人いる？ 群発終わるとこの症状が出る このまま死ぬんじゃないかと毎回思う、実に不快な症状 寝て起きても治らん 591 名前：病弱名無しさん [2020/08/31(月) 01:50:18.50 ID:2UJ5/NWH0.net] 今日も発作…1時間死んだ なんとかしてこの病気を解明したい 頭痛に関係しそうなことで共通点ある人いる？ ちなみにおれ 差し歯(インプラントも含む) ガチャ目(左右左かなり) 顎関節症(ひどくはないけどコキコキなる) 592 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 04:01:15.41 ID:Dd695wtl0.net] 俺も顎関節症歴20年 何やっても歯軋り治らず 歯軋りって噛み合わせのせいかと思ったら、原因はメンタルなのな 鬱病家系だし元から脳に欠陥あんだろうなーと最近は妙に納得してる 593 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 04:02:54.07 ID:Dd695wtl0.net] 因みに海外で群発の統計取ったところ 鬱病経験者や鬱病気質、生真面目な人間の発症率が高いことが分かってるらしい 脳神経の問題だろうねぇ 594 名前：病弱名無しさん [2020/08/31(月) 06:00:31.60 ID:2UJ5/NWH0.net] ほうほう、おれも鬱経験者だ 595 名前：病弱名無しさん [2020/08/31(月) 07:11:21 ID:2UJ5/NWH0.net] あと昔蓄膿症やったわ それ以降群発になったかも 596 名前：病弱名無しさん [2020/08/31(月) 22:26:48.57 ID:2UJ5/NWH0.net] 何度も書き込んでしまって申し訳ない 今日も大発作3回。2時間くらい痛み もう限界だ ほんとにまじめに自殺を考える どうやって死ぬのが楽かね 597 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 22:29:36.77 ID:DtWWRsQL0.net] 俺も顎関節症7年くらいだ あと何となく、スマホ斜視になってから群発頭痛発症したから、ずっとそれが原因だと思ってた。 疲れると斜視が悪化するんだけど、同時に左目奥も痛くなるから無関係ではない気がする。 598 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 22:34:12.67 ID:H0O7A+Ax0.net] >>578 ワクチンは打ったのか？ 599 名前：病弱名無しさん [2020/08/31(月) 22:36:55.57 ID:2UJ5/NWH0.net] >>580 打ってないです バルトレックス飲みましたが効果なしです 600 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 23:07:44.74 ID:nlcf8teR0.net] バルトレックスよりもファムビルのほうが半減期が10時間で効果が強いぞ 効き目がない場合、原因が別というのもあるけど原因がウィルスなら 容量や飲む頻度が足りない場合もある。ワクチンの方が効果あると思うけど。 601 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 23:25:43.86 ID:H0O7A+Ax0.net] >>581 駄目もとで打ってみれ 死んだら寂しいやないか 602 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/08/31(月) 23:27:56.36 ID:rMjLVdsl0.net] >>581 まあ治る病気じゃないからね うまくつきあうしかないよ とりあえず薬はもらってるのか？ 603 名前：病弱名無しさん [2020/08/31(月) 23:40:22.52 ID:nlcf8teR0.net] ヘルペス原因説なら 性器ヘルペスの再発抑制療法を見ても 優位に再発が減るのは、バルトレックスを飲み始めて半年後なんよ 多少は再発は減るんだけど、ガクンと減ってくるのは半年後。 バルトレックスにヘルペスを一撃粉砕する力はない。今効かないからと絶望しない。 1年駄目でも二年、3年継続すればさらに再発数は減っていくぞ。 それよかまずワクチンだろと思うけどな。バルトレックスは飲んで数時間しか効かないけど ワクチンの抗体は24時間稼働だからな。 604 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 00:23:18.26 ID:5tBqB2dr0.net] そもそもワクチン効くのかどうかも怪しいのに 605 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 00:54:23.50 ID:xMQTuKWB0.net] 557です みなさんありがとう 発作が怖くて寝れません 薬はイミグランの内服と注射はストックあります バルトレックスら治療薬だから期間中はこちらの方がいいかと思ってたんですが、効果なかったです ワクチンは抗体を作るためにウイルスを体内に入れるわけでしょうから、期間中にやっても意味がないのかなと思ってました。 とりあえずいろいろやってもだめだからやってみてもいいかもしれないですね。 明日の調子みて考えます とりあえず仕事は2週間休み、外出も出来ず精神的にも参る 痛みは半端ない ほんと� 606 名前：�ぬことを考えてしまいます。 [] [ここ壊れてます] 607 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 01:26:37.11 ID:LnM8k9bh0.net] 取り敢えず躊躇せず早めに注射打て こちらはようやく発作来なくなった 期間は約3週間だったかな 毎日2度の発作 1発目は油断していて注射が遅れ、余りの激痛に半ば失神、糞を漏らした 群発なら必ず終わりは来るから耐えるしかない 血管を収縮させるための煙草が結構効いた まあ発作来る時は来るけどね 608 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 02:07:37.83 ID:xMQTuKWB0.net] >>588 ありがとう、そうする 漏らすの分かります。 終わりはくるけど、ほんとつらいです。 もう25年くらい付き合ってるから負けたくもないんだけど、負けそう。 煙草効きますよね。 609 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 07:01:45.57 ID:GNC8l6s30.net] ＞そもそもワクチン効くのかどうかも怪しいのに 確かにそうなのだけど、9割効くと発表している論文があり医者がいるのに何故試さないの？ 水疱瘡ワクチンで性器ヘルペスが治るという論文も別にある。 どうでもいい病気なら放置で、めんどくせーで分かるけどな。自殺とか考えているのに 特効薬的治療を試さない理由が分からない。 怪しいサプリでもなく、普通に摂取する水疱瘡ワクチンなのに。 俺なら1％の可能性でも試すわ。 610 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 07:02:11.73 ID:zF3m/TPF0.net] >>586 怪しいと思うならやめとけ 可能性あるなら打ってもいいだろ 611 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 07:04:43.37 ID:tUJReff50.net] >>590 帯状疱疹の予防にもなるしな 612 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 07:52:29.80 ID:GNC8l6s30.net] >>590 そうなんだよ。摂取義務付けられるくらい有益な効果がある。医者によっては ヘルペスが万病の元だという人がいるくらい。俺は耳鳴りがあるが、スレを見ていると耳鳴りにも バルトレックスを処方してきたりするようだな。 ヘルペスに型が違っても水疱瘡ワクチンが効いたという論文 https://www.dovepress.com/front_end/cr_data/cache/pdf/download_1598914185_5f4d7e897b1ff/OAJCT-33292-efficacy-of-the-anti-vzv--hsv3--vaccine-in-the-treatment-of-_072712.pdf 群発にバルトレックスを医者から処方されているという事は ヘルペスウィルス由来が疑われている、あるいはそういう論文があるって事だろ。 コロナウィルスやインフルエンザにも類似の抗体は効果があるって話もあって （過去のスペイン風邪流行時の過去に類似のインフルエンザに感染した高齢者の死亡率は優位に低い。 日本人のコロナ感染時の死亡率の低さの原因の一つとして指摘されている） ヘルペスウィルスの型が違っても効果があると見るのが妥当。 613 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 07:58:01.49 ID:GNC8l6s30.net] 群発の理由は様々だから、ヘルペス由来でないなら関係ない話ではある。 でも東京女子医科大学脳神経外科客員教授の清水俊彦氏によれば ワクチンで症状が9割改善したとあるから、群発の原因は、殆どがヘルペスとみて いいんじゃないのかね？ 614 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 08:48:07.76 ID:xMQTuKWB0.net] 565です みなさんの言う通りやろうかと思ってます 唯一躊躇するのが、悪化しないか不安ってことです 生ワクチンなので、微量の弱毒したウイルスを注入するんですよね それが怖くて怖くて 615 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 08:49:55.25 ID:xMQTuKWB0.net] あとバルトレックスが効かなかった、むしろ飲んでから悪化した感じがする ワクチンとは違いますが、新しいことして悪化しないかが心配でしかたなくて 616 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 08:55:06 ID:tUJReff50.net] それは体質にもよるし何とも言えん ワクチンは確率低いとはいえ副反応出る人もいるし でも何もせず死ぬくらいなら打つ方を選んでくれ 自分は楽になった 617 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 09:15:59.73 ID:GNC8l6s30.net] >595 なるほどなー、レスありがとう 生� 618 名前：ｫ方の問題だから自分で決めればいいと思う。 絶対安全はないからな。 [] [ここ壊れてます] 619 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 09:27:52.86 ID:xMQTuKWB0.net] みなさんありがとう。 今予約はしました いつもと違う病院に行くのでいい先生だったらいいな。(今の先生はあまり理解してくれない) 9/4にやってきます。 それまで頑張って生きる。 620 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 09:28:42.57 ID:xMQTuKWB0.net] >>597 群発期間中にワクチン打って良くなったのですか？ 621 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 09:56:23.60 ID:tUJReff50.net] >>600 自分が打ったのは期間中ではない その後しばらくして弱い痛みのがきたからガセか‥と絶望したけどその後は来ずに2年経った 毎年来てたから打って良かったと思う 可能性あるものは何でも試して乗り越えて欲しい 622 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 10:01:04.69 ID:GNC8l6s30.net] >>601 ワクチンのビケンは抗体の半減期が短いから定期的に打つ必要があると思うよ。 詳しく調べてないけど5年〜10年に一回は打ちなおした方がいいと思う。 ヘルペスウィルスは完治しないから。神経に潜伏して、免疫が弱いとみると再び活動しだす。 十分な免疫があれば潜伏ウィルスが出てきて徐々に減っていくから、自然経過でも症状が落ち着いていくんだと思っているが。 623 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 10:09:17.05 ID:tUJReff50.net] >>602 そうなんだね 子供の水疱瘡ワクチンは2回接種が標準だものね 出来れば10年持つといいけど痛くなったらまた打つよ 624 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 10:17:03.16 ID:lDcT5+TK0.net] まあ毎年群発来る人なら効果感じられるのかもなぁ 俺は一年おきだったり二年おき、と見せかけて毎年きたりと不定期だから ワクチン打ってもその効果かどうか判断つかなさそうだ 仕事で海外行く事あるから次からはMM食ってくることにした あれは効果が立証されているし確実だからね 625 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 10:55:51.61 ID:GNC8l6s30.net] MMって食べるとその場限りで群発の痛みが消えるという事？ まさか治るというわけじゃないよね？ 大昔違法じゃなかった頃に食った事があるんだけど バッドトリップした時には無理にオナニーすれば急速にシラフに戻るのが 面白かったな。しかしあれは相当強烈な経験だった。 俺は神の存在を皮膚感覚や匂い、視覚、聴覚のように存在を感じたぞ。 もうそこに神はあった。疑いようがなかった。感覚として存在した。 何を言っているのかわからないな。俺も分からない。ｗ 626 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 11:07:34.59 ID:UQKMusgq0.net] >>605 あれは良いものだ シロシビンという成分が群発の発作を抑えることが分かっていて、海外では既に実用化されてるよ 摂取すれば2ヶ月は発作が来なくなるから、その年はスルーできるって感じかと つまり毎年摂取すればこの病気ともおさらばできるね 627 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 11:09:39.33 ID:pXQ8DOZH0.net] 海外のドラッグ関連のドキュメンタリーとかでも紹介されてます あとはCBD多めの医療用大麻も発作を抑えたり和らげたりするってことが分かってるね 628 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 11:22:54.91 ID:+XiMqApr0.net] 帯状疱疹を発症した530の者ですけど、>>585 はだいぶ間違いが多い 仮に帯状疱疹ウイルスが活性化して群発頭痛を悪化させてる人なら、バルトレックス飲んで2-3日でウイルス量が減ってくるから効果がある 飲んで改善しないならそれは帯状疱疹ウイルス由来の群発悪化ではないから、抗ウイルス薬を変えようがワクチン打って抗体作ろうが群発には関係ない 629 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 11:34:28.15 ID:+XiMqApr0.net] 半減期についても間違ってる 頓服の痛み止めなら半減期が短いと切れた時にキツイ だけど抗ウイルス薬はウイルスの増殖を抑える薬だから仕組みが全然違うし、各薬の半減期に合わせて1日何回に分割して服用するか決められてるので、半減期の差は関係ない なお、バルトレックスは帯状疱疹発症から72時間以内に服用開始しないと効果が薄いと言われてるが、私は96時間後から服用開始と出遅れたけど3日目から改善し始めた ワクチンはプチ感染させる仕組みなんで群発真っ只中の人は憎悪するだけなんでやめといて 630 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 12:03:49 ID:GNC8l6s30.net] 書き方がまずかったな。 頭痛の再発の頻度を落とすという意味ですぐに効き目が表れないという事を書いた。 ファムビルの方がウィルスを殺す効果が高いというデータを見た事があるよ。保存してあったわ。 *ペンシクロビル3リン酸化体（ファムビル）のHSV-1と HSV-2の感染細胞内半減期はそれぞれ10時間、20時間、ア シクロビル3リン酸化体（バルトレックス）はそれぞれ0.7時間、1時間であった ＞ワクチンはプチ感染させる仕組みなんで群発真っ只中の人は憎悪するだけなんでやめといて 前から話題に出てたけどこれは要注意だな。 631 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 12:05:50 ID:GNC8l6s30.net] >>半減期の差は関係ない そう言われているけど、初期投与した時の治療率に明確な差があるのよ。 ファムビルが良いと思うね。まあたくさん飲めばいいだけだからどっちでもいいけどね。 632 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 12:07:10 ID:GNC8l6s30.net] というか本命はアメナリーフなんだろうな 633 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 12:21:44.52 ID:xMQTuKWB0.net] >>601 576です 最中ではないんですね あとの方が仰るとおり、最中のワクチンはちょっと怖いんですよね 変に長引いたりしたら… 最中にうったことあるひといませんかね 634 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 16:03:49.99 ID:a8vKxwzv0.net] >600 最中にワクチン接種しました。 今回は、いつもより期間が長くそれがワクチン接種のせいなのかどうかは分かりません。 今年の以上気象も重なり酷く感じました。 終わりもダラダラと続いてしまいました。 635 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/01(火) 20:07:11.54 ID:yZBMs+vu0.net] 今年はホントに酷いなあ 3週間でおさまったかと思って一本飲んだら本震きやがった まだまだ許してくれそうにない 636 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 20:12:13.58 ID:xMQTuKWB0.net] >>614 情報ありがとうございます 続いてしまうのつらいですよね。ほんとお疲れさまでした ワクチンは自分もそうなりそうなのが怖いです。 637 名前：病弱名無しさん [2020/09/01(火) 23:13:20 ID:xMQTuKWB0.net] 25年で初めて分かったけど、発作来そうな時に痛い方の鼻の付け根、頬の骨を押すと痛みが和らぐ 数十分押してたら発作回避できた 638 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/03(木) 18:10:20.35 ID:pHMCM02A0.net] 今日初めてコレじゃないかって言われて薬もらったんだけど暴れ回るほどは痛くないんだよな 5日前くらいから夜8時頃痛い 639 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/04(金) 15:30:18 ID:RebafXP40.net] 群発の痛みがどんな痛みか知りたいか？知らないほうがいいと思うぜ。 640 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/04(金) 15:31:35 ID:MPDNOHgQ0.net] >>618 多分違うから安心しなよ 641 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/04(金) 17:18:15.71 ID:hc95pyjH0.net] 俺も群発一番初めに来た時は暴れ回るほどではなかったから油断はできないと思うけどな 642 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/04(金) 21:54:55.18 ID:aOO56tFf0.net] その通り わしは12歳に初めて経験したが暴れ回るほどの激痛ではなかった 本気の発作は20代半ばからだったかな 群発も波があるから要注意 643 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/04(金) 23:47:22.55 ID:qyVjbday0.net] 痛みの最高潮は暴れまわれるような痛みじゃないよね そもそも暴れてごまかせる感じの痛みでもないし どちらかと言うとベッド、布団で丸くなって光や音を遮断してピクリとも動きたくないみたいな それでもズキンズキンと激しく痛いみたいなそんな痛み ピーク前ならせいぜい布団の上でのたうち回るみたいな感じじゃね？ 痛すぎて気絶したかも？みたいなことも何度もあったし アメリカで拳銃自殺とかあったらしいけど、確かに目の奥痛すぎて「除去したい」みたいな感じはわかる 644 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/05(土) 00:18:27.62 ID:LGKQHMl20.net] じっとしていられるのなら、それまだ序の口だよ 645 名前：病弱名無しさん [2020/09/05(土) 07:35:14.48 ID:wH1z6Nb ] [ここ壊れてます] 646 名前：u0.net mailto: 本当にやばいやつはずっ動きまわったり頭ぶつけたり、自傷行為したり… 今回の群発は酷くておれあざだらけ [] [ここ壊れてます] 647 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/05(土) 14:23:23.56 ID:K/Yn8eBQ0.net] だよねぇ 648 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/06(日) 18:19:16.61 ID:ic1kE2/V0.net] じっとしていられるレベルの痛み ↓ 暴れる、自傷で誤魔化したくなるレベルの痛み ↓ もはや動けないレベルの痛み 649 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/06(日) 21:27:18.09 ID:Nsmx5qnc0.net] 動けないところまでいったら気絶してるって 650 名前：病弱名無しさん [2020/09/07(月) 02:52:24 ID:kXyOIvcl0.net] 気絶したい。 今も2時間 薬効かず 腕が歯形と引っ掻き傷だらけ もーほんと耐えられない… 首吊ろうかと思ったが痛くてできなかった 651 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/07(月) 03:25:18.33 ID:5Wj2K3Y90.net] >>629 イミグラン自己注射、前兆来た段階で早目に打ってる？ 652 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/07(月) 07:23:31.87 ID:A1+P/5Li0.net] 私は発作のタイミングが毎日ほぼ同じ時間だから1時間前に頓服薬飲んで回避してるけど、発作のタイミングが毎日違う人は大変だよね 653 名前：病弱名無しさん [2020/09/07(月) 10:10:52.41 ID:kXyOIvcl0.net] >>630 うん 発作が一日4.5回くるから注射そんなにできないでしょ？ 注射できないときに錠剤にするんだけど、それがうまくいかなくて大変なことになるのよ 654 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/07(月) 10:47:00.12 ID:WkQzpCKz0.net] 俺は注射1日3回とか射ってたな 強い薬だから1日1回とか言われたが、あの激痛我慢してる方が身体に悪影響あるだろうし 655 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 01:40:59.61 ID:iUVhjkfe0.net] 台風来ると悪化するのわたしだけだろうか おさまったと思ったのに台風接近してからまた前兆が出てきた 発作までいかずに24時間鈍痛が続く 656 名前：病弱名無しさん [2020/09/08(火) 02:47:23 ID:0RJDUA3K0.net] カイロプラクティック屋さんがたまにやってる、 ハープ療法と栄養指導で、一年前から大量のハーブやビタミンを飲んでる。 んで、アレルギーが出てるとされる、コーヒーや紅茶をかなり減らし、ナス科の食品を減らした。 で、今年も群発来たんだが、割と短く終わった。 657 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 09:37:34.21 ID:H4Az5o+40.net] >>634 気圧のせいだろうな 俺は飛行機乗っても発作が出る時がある 658 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 11:19:03.84 ID:nbXA5KGu0.net] 飛行機頭痛か 659 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 11:24:20.32 ID:iUVhjkfe0.net] >>636 やっぱりそうかぁ 前に飛行機乗った時もだいぶ体調おかしくなったし 本当に厄介な病気だ 660 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 12:36:03.14 ID:QhosjiyV0.net] >>634 私も台風のとき痛む。 去年の19号の時、本震級の痛みで絶望したわ 661 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 12:41:13.73 ID:OBHh7V8r0.net] 気圧も大いに関係ありそうね 662 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 19:55:51.20 ID:h/Y/T2Q+0.net] 三半規管も元々弱くてBPPVもある(耳石がはがれてひどいめまいが出るやつ) 663 名前：病弱名無しさん [2020/09/08(火) 20:05:47.82 ID:nzXAjhcG0.net] 整体とか行って群発なくなった人います？ 西洋医学ではどーにもならないから東洋医学試してみようか悩み中 664 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 20:09:53.55 ID:vDXMRGYV0.net] >>642 鍼とか行ったことあるけど気休め程度だったな お金の無駄になるかも 665 名前：病弱名無しさん [2020/09/08(火) 21:35:35 ID:nzXAjhcG0.net] >>643 ありがと やっぱりそうかー 鍼灸や整体で良くなった話聞かないもんなぁ 666 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/08(火) 22:03:43.30 ID:buoc7c8d0.net] そもそも治療不可でしょこれ キノコ食う以外方法はないと思われ 667 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/09(水) 11:00:59 ID:12bQ7AG90.net] 加齢で楽になる 668 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/09(水) 16:00:22.03 ID:UfBqnT9P0.net] 50過ぎ� 669 名前：ﾄも発作おさまらない人が増えていますよ [] [ここ壊れてます] 670 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/09(水) 18:43:14.66 ID:aSqeFKRA0.net] 動脈硬化でマシになるんだっけか 671 名前：病弱名無しさん [2020/09/09(水) 18:47:27.60 ID:nTtoy2jX0.net] 3週間ぶりに仕事にいけた 薬のせいか朦朧としてたが。 動脈硬化してほしい。ただ今38歳 672 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/09(水) 23:18:25 ID:bTHU9yL60.net] >>644 そもそもその辺の人らはただの頭痛としか思ってないと思うよ 大半の脳とかの専門医ですら直接患者みたことほとんどないからよくわかってないってのに 673 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/09(水) 23:44:38.50 ID:tFe1IyoV0.net] キノコ狩りに行きなさい 674 名前：病弱名無しさん [2020/09/10(木) 00:06:39.43 ID:ZpJhX/+s0.net] わかってほしいよね、ほんと。 明日詳しい医者がいるって情報を得たので行ってみる。 ただ発作来たら行けない… 675 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/10(木) 02:08:55.89 ID:X79ky6mW0.net] >>651 何処に生えてんのよ 676 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/10(木) 12:17:43 ID:l7Fx7+G20.net] 素人のキノコ狩りは危険 677 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/10(木) 19:34:16.71 ID:hyF3N8YB0.net] 20代前半だけど、帯状疱疹ワクチン2箇所で断られたよ なかなか受けさせてもらえないねぇ 678 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/10(木) 19:49:10.30 ID:sX/hfz+g0.net] んなもん受けたって効かねえよ 679 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/10(木) 20:09:27.99 ID:QSlQautd0.net] 自分が打ったのは水疱瘡ワクチンだよ 同じだけどね 680 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/10(木) 22:41:55.82 ID:tYA5wHnR0.net] 効く効かないも大事だけど、 次の群発期までにやれる事はやったか？この気持ちも大事 毎回来てから後悔するから 681 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/10(木) 22:45:57.56 ID:l4V+dyH80.net] 自分はとにかく効くと思うものは何でも試してきた 御祓以外w でワクチンがヒットして今のとこ来てない 682 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 00:30:39.63 ID:tgN/2e/q0.net] 毎年発作来てる人しか効果わからんよねそれ 683 名前：病弱名無しさん [2020/09/11(金) 01:00:43.21 ID:M0com74j0.net] 明日からプレドニン飲む ワクチンは良くなってからやる 確かに来てない時にどれだけやったかを今後は目標にしていきたい いつも来て後悔するね 忘れちゃうんだよね、普段。 684 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 01:19:04 ID:GQMJnWM50.net] 気づいたら来なければいいのさ 原因不明なんだもの 何でも試すしかない 685 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 01:22:25 ID:h8G2eElG0.net] きのこ狩り行ってきまつ 686 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 09:35:50.03 ID:DSPJtZna0.net] ヒカゲシビレタケ？ 687 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 09:40:38.97 ID:4YGGedKd0.net] 特効薬だもんなぁ 群発患者に配布して欲しいもんだ 688 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 10:22:01.53 ID:UPeC/H0U0.net] プレドニンって効くの？ 689 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 10:33:01.88 ID:VvtsXxAc0.net] 人による 私は副作用だけ出て全く効果感じられなかったな 690 名前：病弱名無しさん [2020/09/11(金) 13:44:52.84 ID:h70eqWd10.net] 今日からプレドニン飲み始めた者です。 初日だからなんとも言えないけど、朝一度発作はあった そのあとは頭重感はあるけど発作は来てない 上の方の副作用ってどんなのでした？ ムーンフェイスとかは長期服用しないとあまりないと聞いてますが 691 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 15:48:42.87 ID:3BdHSjO60.net] >>666 おれは頭痛の出方がゆっくりになった印象 アマージを寝る前にのんで併用かな >>668 まあ時間たたないとわからない 692 名前：病弱名無しさん [2020/09/11(金) 17:19:30.98 ID:h70eqWd10.net] 644です プレドニン飲んでから発作は来てません ただずっと頭が重い。 我慢できないほどじゃないのでこっちの方がいいけど。 プレドニンが効いているのかな 693 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/11(金) 17:56:18.88 ID:3BdHSjO60.net] 聞いてるんじゃね 頭痛の代わりだとおもって 694 名前：病弱名無しさん [2020/09/11(金) 18:25:20.72 ID:OcrAgDxy0.net] >>671 ほんと、群発の局所的な痛みが頭全体に散らばった感じ。 不思議な感覚 695 名前： 動けるだけマシだね [] [ここ壊れてます] 696 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/13(日) 01:06:57.20 ID:pi4uvn2i0.net] シングリックスは、ヘルペスウイルスを殺してくれるの？ 697 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/13(日) 21:26:45.11 ID:zvd5aHg30.net] そうじゃね、知らんけど 698 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/13(日) 22:25:56.45 ID:HJ8aoGBO0.net] ワクチンで検索して仕組みを勉強した方がいいと思う 699 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/14(月) 03:25:54.89 ID:S5G/5Y0M0.net] ワクチンなぞ迷信 700 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/14(月) 07:03:09.43 ID:/kFL1iU80.net] >>676 打ったの？ 701 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/14(月) 15:07:52.99 ID:BP0A8tJZ0.net] >>675 一人でやってろ 702 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/15(火) 13:26:31.48 ID:Ul1+VlAK0.net] 帯状疱疹ワクチンは都市部の金儲けしてますって病院のところに行くと打ってもらえるよ 美容整形併設とか完璧 703 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/15(火) 13:29:08.26 ID:Ul1+VlAK0.net] 抗体は類似ウィルスを排除するよ コロナo型とk型で明らかになりつつある 704 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/15(火) 13:30:35.14 ID:Ul1+VlAK0.net] ってか帯状疱疹ワクチンは普通にヘルペスウィルスをやっつけるよ 問題はヘルペスが原因かどうかだよね 705 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/15(火) 15:41:17.97 ID:8C0jvHCP0.net] 横から失礼 >>673 の質問の仕方だとシングリックスがバルトレックスみたいな抗ウイルス薬(発症した時の治療薬)と混同してるように読める だから >>675 はワクチンは治療薬じゃない、仕組みの違いを考えろって注意したのかと ちなみに抗ウイルス薬は群発期以外に飲むと逆効果だから予防で飲んじゃダメだよ 抗体を作る機会をむしろ減らすだけなんで、ワクチンと真逆の影響が出る 706 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/15(火) 18:20:12.25 ID:kr98+xpG0.net] 658 オー確かにそうだな　すごい鋭い バルロレックスは抗体を減らしてしまうのか。免疫学者が言っていた事と合致する。 707 名前：病弱名無しさん [2020/09/16(水) 00:37:07.07 ID:yoQcbuT70.net] 648です プレドニン20mg飲み始めてから5日 大発作は来てないです ただ朝時々痛むことがある。注射2回だけやった。 明らかに前よりかは良い。 効いているのかもう期間が終わりなのかはわからないけど、ほんとよかった ちなみにバルトレックスは効かなかったです 708 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/16(水) 21:35:59.13 ID:DPmO1Q+n0.net] 群発頭痛の発作が起こるとCGRP(カルシトニン遺伝子関連ペプチド)が増えて神経の炎症が酷くなり、頭痛になると言われてる このCGRPを抑える新しい薬をアムジェンがまずは偏頭痛の予防的治療薬として開発中で、治験の最終段階まで来たそうだ これは期待したいな https://answers.ten-navi.com/pharmanews/19292/ 709 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/16(水) 21:57:56.29 ID:XcLPUZxR0.net] 次の群発期は来年の春だからそれまでに間に合うといいな… 710 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/16(水) 22:40:46.67 ID:F13Vh51A0.net] キノコ狩りじゃ 711 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/17(木) 09:17:52.34 ID:R8Bpgvo10.net] どこに生えてんだ〜　ヒカゲシビレタケ〜 712 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/17(木) 13:11:03.00 ID:Kw4TPmbJ0.net] 首の嫌な凝り、耳の中がガサゴソ そして本震 痛過ぎてうんこ漏らしたのは初だ 713 名前：[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!! mailto:sage [2020/09/17(木) 13:11:24.66 ID:Kw4TPmbJ0.net] 666[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!! 714 名前：病弱名無しさん [2020/09/17(木) 15:12:49.36 ID:6KZL2CIN0.net] >>679 わかります。おれもあります プレドニン減量した途端に1日になんども発作が… 参りました プレドニン飲むと変に長引くケースもあるみたい どうしたらいいのか きのことかは現実的じゃないし もうお手上げ 715 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/17(木) 15:15:36.42 ID:nC4q1Bws0.net] >>691 医者行ってもらってきたほうがいいよ 期間は伸びるけど 結局群発期終わるまで飲むのがよろしい 716 名前：病弱名無しさん [2020/09/17(木) 20:38:26.04 ID:6KZL2CIN0.net] >>692 ありがとう 今日行って相談した 2週間でプレドニン終了予定はそのまま変わらずやることになった。 長く飲むのは副作用もあるし、頭痛がだらだら続いたケースもあるからとのこと。 怖いけど頑張るわ 717 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/17(木) 21:22:19.38 ID:T1Il+flU0.net] 落ち着いてきたと思ったのに今日の蒸し暑さでまたぶり返した 丸二ヶ月潰れるなぁ 718 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/19(土) 04:35:21.10 ID:RZim26QW0.net] 個人差があり過ぎて包括的な対策が出来そうに無いのがキツいな 719 名前：病弱名無しさん [2020/09/19(土) 23:24:04.65 ID:JrH1G0Q30.net] >>695 ほんとそうですね。。 プレドニン減量と共に日に日に発作回数が増えてきてます… もうやだ！！！！！ 720 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/20(日) 09:14:28.09 ID:UUJQo6ua0.net] >>691 ＞きのことかは現実的じゃないし 伊藤英明め〜ｗｗ 721 名前：病弱名無しさん [2020/09/23(水) 03:38:36.52 ID:bpSVwDFs0.net] スマトリプタン飲み過ぎ、注射しすぎると抜け毛増えます？ 血管収縮は髪にもよくない気がする 722 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/23(水) 03:42:31.33 ID:dNT3RJKN0.net] >>696 効いてるなら減薬するのを遅らせたほうがいいよ おれは実際そうしたし 723 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/23(水) 03:42:50.86 ID:dNT3RJKN0.net] 医者に言ってもらいなおすってことね 724 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/23(水) 06:06:19.24 ID:+xEpr/5k0.net] 何年かぶりくらいにきたくさい・・ 常備してるリザトリプタンのおかげかなんとか1時間の苦痛でおさまったけどこんな副作用あったっけ ダルさが半端ない まああの痛みよりはマシだけど 725 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/23(水) 06:49:24.10 ID:xMLxF1tC0.net] キノコ狩りじゃあ 726 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/23(水) 07:41:54.12 ID:bncH7Wek0.net] どこに生えてんだ〜　シロシベクベンシス〜 727 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/27(日) 00:20:10.62 ID:OJd77hh+0.net] みんな平気なの？ 絶賛群発期で鬱だよ 728 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/27(日) 01:59:22.72 ID:A3eTR2UJ0.net] やっとおさまってきたとこ 今年は1ヶ月半無駄にした 729 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/30(水) 09:27:39.32 ID:PN3vxOXy0.net] 鼻炎用の点鼻薬って試す価値ある？ まぁ安いし試すだけ試していいか 730 名前：病弱名無しさん [2020/09/30(水) 12:18:16.35 ID:g2ZkpAB+0.net] タイミング次第で効くこともあるっちゃある 731 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/30(水) 12:19:22.13 ID:wv4NwaNu0.net] 最初の数回は効いたけどその後全く効かなくなったなあ 732 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/09/30(水) 19:09:19.73 ID:PN3vxOXy0.net] 三軒回ってもベンザなかったから新ルル買ってみた 点鼻薬自体初めてやったからムズムズするのと苦い味がするw 733 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/01(木) 12:24:25.08 ID:UdK1w3L70.net] よくもまぁ痛ませる側も飽きずに粘着してくるわ ふざけんなよ 734 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/01(木) 12:33:25.64 ID:UdK1w3L70.net] 大体、俺が何したっていうんだよ？ 犯罪者のとこいって苦しめろや 735 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/01(木) 13:17:27.87 ID:r7xfHHGT0.net] まだまだおわらんよ 736 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/01(木) 15:52:58.16 ID:pO7jZUB60.net] 昨日の22時、今朝の6時、今日の12時に激痛きてるんだが異常じゃないか・・ こんな薬飲んでいいのだろうかでも痛いから仕方ないよね・・ 737 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/02(金) 00:35:44.13 ID:AOlRGyDy0.net] 耐えられるレベルの痛みだから薬飲まないで我慢してるんだけどまじで薬に頼らないと全然治らないのな 悪化もしないけど 738 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/02(金) 05:52:59.19 ID:qgt/hUEW0.net] 群発か？それ 注射打たんとおさまらんだろう 739 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/02(金) 08:47:17.16 ID:2ITrmRDL0.net] >>713 ガンガンのんでいいよ 薬もらえ 740 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/02(金) 19:20:45.89 ID:AOlRGyDy0.net] 薬飲みすぎて頭痛引き起こしてんのかなぁ 目えぐるような酷いレベルのは二日出てない 741 名前：病弱名無しさん [2020/10/02(金) 23:23:46.87 ID:azSvaj1M0.net] 旦那が群発持ち 赴任先で頭痛出てひとりのたうち回ってるよう イミグラン点鼻が効かないってパニック どないしよう 742 名前：〜 [] [ここ壊れてます] 743 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/02(金) 23:26:04.19 ID:6EVU51yy0.net] 点鼻なんて効かん イミグラン注射大量にも貰ってこい 744 名前：病弱名無しさん [2020/10/02(金) 23:49:45.29 ID:rtMvewQW0.net] 群発周期１週間経過。 発作に怯える毎日だが一昨日よりダメ元でバルトレックス500を 常用初日は関係無く痛かったが、今日辺りから効果出てるみたい 確かに発作起こるけど首エラの締め付けと鼻奥の痛み迄でマクサルト で押さえ込んで余裕の回避だった。 以前イミ鼻ODで入院経験もあるため鼻以上のトリプタン使えないから 希望が持てた 745 名前：病弱名無しさん [2020/10/03(土) 01:13:58.78 ID:1Mcn019O0.net] >>719　旦那海外で、イミグラン注射国際郵便で送れるかわからないんで今回イミグラン点鼻大量に送りましたが乱用の心配もあってこっちも気が気じゃありません コロナ影響で帰りにくいとはいえ、日本に帰るのがいいかと提案してるんですが飛行機で気圧の変化に耐える自信がないと八方塞がりです 746 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/03(土) 02:06:04.18 ID:YqG6LDPS0.net] 厳しいね注射してくれる病院とか酸素吸わせてくれる所はないのか 海外の保険事情はわからないけど 747 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/03(土) 04:32:55.28 ID:FINRgVmo0.net] >>721 乱用なんて本人以外が心配する必要なし 片頭痛持ちだったら別だけど 748 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/03(土) 04:33:38.96 ID:FINRgVmo0.net] >>718 処方できるなら アマージは？ イミグランとは効き方が違うけど・・・・ 749 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/03(土) 07:09:23.52 ID:b/dhQNKM0.net] >>721 海外ならキノコ食えキノコ シロシビン含有のな 750 名前：病弱名無しさん [2020/10/03(土) 08:19:52.14 ID:1Mcn019O0.net] >>721　です 皆さんいろいろアドバイスありがとうございます 旦那曰わく赴任先にはイミグラン点鼻や注射はなく、ワソランとステロイドは処方されて飲んでるのですが今はそんなに 751 名前：病弱名無しさん [2020/10/03(土) 08:23:46.48 ID:1Mcn019O0.net] >>726 続きです 今はそんなに効果を感じられないようです 酸素も、頭痛ピークで病院に向かうのが不可能かもと。ネットで酸素ボンベ購入してますが、純酸素ではなさそうです 鍼灸に行ってすぐは首コリがとれたといってましたが、二、三日でまたひどい頭痛がもどってきたようです アマージですか 頓服でしょうか？向こうであるかきいてもらいます 752 名前：病弱名無しさん [2020/10/03(土) 08:25:38.84 ID:1Mcn019O0.net] >>725 シロシビン含有のキノコですか 旦那に伝えますありがとうございます 753 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/03(土) 08:44:55.62 ID:1J0tkICZ0.net] アマージは効果が長く相性が良いので機会あるごとに処方してもらってる 気圧の変化が予想される時、寝る前など予防の意味で飲んでいるが、そのような使い方を推奨されているわけではない ジェネリックもあるが、本家の方が効く 痛くなったときには点鼻や注射使うけど、併用はしないようにしてる 754 名前：病弱名無しさん [2020/10/03(土) 09:48:39.23 ID:pmEQCgi50.net] >>729 ありがとうございます 薬もいろいろ模索するなら、医者と本人で相談しないとですね… 755 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/05(月) 02:45:47.73 ID:37V2qMn70.net] 四六時中氷で冷やし続けたら発作は出なかった 薬も昨日は飲まずに済んだ ただずっと冷やし続けていいものなのか？とりあえず痛みを出さないほうが大事だよね？ 756 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/05(月) 18:57:31.76 ID:37V2qMn70.net] とかいってたら思いっきり痛くなったわ まぁ群発期が終わったとは思っていなかったが・÷ 757 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/05(月) 20:28:07.68 ID:rb8sM7eB0.net] 1か月半ほど前に帯状疱疹を発症したと書き込んだ者ですが、完治したから抗体もできてるはず なのに今日、群発の軽いやつ来ちゃいましたよ 少なくとも私に関しては群発と帯状疱疹の関係性はないっぽいですorz 758 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/06(火) 20:38:37.56 ID:gRIhy8K60.net] https://i. 759 名前：imgur.com/Qpgpzef.jpg [] [ここ壊れてます] 760 名前：病弱名無しさん [2020/10/07(水) 01:08:01.21 ID:RHvZO3OU0.net] 11年間、群発にびびってました！死にたいと思った事は数えきれないです！ 毎日お酒飲んでたんですが一昨日に群発来て昨日は飲まずにいましたが、今日は飲まなきゃ行けなく飲んだら案の定来ました！ しかし、今日は絶対に負けない気持ちがあったので来ても飲み続けました！ 群発は消えました！二度と来ないと断固思います！ 群発！さよなら 761 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/07(水) 02:56:22.93 ID:LWdmfwht0.net] 明日もよろしくね 762 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/07(水) 03:10:02.62 ID:5ZZwkK190.net] 酒はやめとけ 763 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/07(水) 12:09:02.03 ID:/uzIGU+p0.net] 半年に一回くらいしか酒飲まないのに毎年群発来るものはどーにもなぁ 764 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/07(水) 15:49:09.12 ID:ah42N6VP0.net] 絶対嘘だわ 毎日酒飲む俺でも群発期は絶対に飲まないぞ 765 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/07(水) 19:15:33.65 ID:/uzIGU+p0.net] 群発期どころか普段から飲まんぞ タバコのせいではありそうではあるが 766 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/07(水) 19:28:45.15 ID:ah42N6VP0.net] >>740 ごめんなさい>>735に対してのレスでした 個人的にだけどタバコはあんま関係ない気がしてる もちろん辞めるにこしたことはないけど酒は絶対にダメだけどタバコはそこまで・・と思う 767 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/07(水) 21:34:05.55 ID:DVpZwbfh0.net] 個人的に虫歯や歯周病菌が群発の原因な可能性があると思ってる。 お前らは、重度の虫歯だったり、歯周病だったりしない？ ちょうどアルツハイマーの大部分が歯周病菌が体内に入って増殖するせいだと発見されたと報道もあったけど。 768 名前：病弱名無しさん [2020/10/07(水) 21:42:55.05 ID:SGfoNxoV0.net] >>742 てすと 769 名前：病弱名無しさん [2020/10/07(水) 21:48:06.72 ID:SGfoNxoV0.net] >>742 あるよ。 今年はコロナで虫歯ながら歯医者ほたってるよ ただ自分の20年の群発歴で虫歯の時もあればそうではない時もあるからなんとも言えないな... ここに書き込んである全てを実施してるが 未だ自分に合った処置方法はないよ( ノД`)… 770 名前：病弱名無しさん [2020/10/07(水) 23:54:22.30 ID:RHvZO3OU0.net] 711です！今日も飲みました！前兆の肩こりや左目涙、左顔の「自分は左目なので」皮膚が敏感などは多少ありましたが昨日、断固たる決意で挑んで勝ちました！痛みは0です！11年間苦しめられた群発さん？ありがとう！さようなら！ 苦しんでいる方、頑張って下さい！いつか絶対に治ります！ 771 名前：病弱名無しさん [2020/10/07(水) 23:59:47.54 ID:RHvZO3OU0.net] 711です！断固たる決意で飲み続けましたが、イミグラン皮下注はありましたw 二度と使う事はないので家宝にします！ 772 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/08(木) 02:20:39.32 ID:5gdQCwwg0.net] 煙草は血管細めるので寧ろ効果的 773 名前：病弱名無しさん [2020/10/09(金) 12:48:37.24 ID:T5eobfLV0.net] 今年の傾向的に、寒い日にエアコンで温めて寝てるとなりやすい気がした 無呼吸の診断も出たので、こっちを直して改善するといいな 774 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/09(金) 18:25:31.56 ID:P9DxWiY30.net] まじでしつこいんだけど今回 薬も効きにくくなってきたしまぁ飲み薬でなんとかなってるうちが華か・・ 775 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/09(金) 18:48:01.55 ID:NSrYAPsn0.net] この時期毎年毎日頭痛が起こる 毎回朝方にズキズキ、氷枕で寝たらかなり防げるけど 痛みは到底群発頭痛とは思えなくて、偏頭痛だと思ってるんだが 片目から涙がダラダラでるし、頻度的にこれは弱めの群発なのかな？ 776 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/09(金) 23:12:22.61 ID:Ek5Z3OUL0.net] 10年前は目玉の奥がえぐられるような鋭い痛みが、最近は首の後ろがズキズキ痛い 朝風呂入って2時間か飲酒後2時間に 777 名前：痛くなる 今年はそんな状態が半年も続いているが、なんなんだろうな？？ [] [ここ壊れてます] 778 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/10(土) 02:03:15.61 ID:mj2w7doL0.net] 鼻炎の点鼻薬ってどういう人が効きやすいとかあるのかなぁ 779 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/10(土) 02:11:32.17 ID:lxPp+fk70.net] 最初の3回位効いたけどその後ゴミと化した 結局イミ注頼み キノコ食いたいなあ 780 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/10(土) 02:45:27.21 ID:mj2w7doL0.net] 注射かぁ結局最後はそこなんだね まだ飲み薬だけで最終的にはなんとかなってるけど一日に何回も飲めないからガセ前兆で飲むわけにいかないし予防が欲しいなぁ 781 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/14(水) 14:29:43.21 ID:d59nrsO70.net] シングリックスじゃない方のワクチンは一回打てば良いのかな？ 782 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/14(水) 19:44:13.21 ID:FWoOpHjz0.net] >>755 自分が打ったのは1回だけ 子供の頃水疱瘡に罹患有り 毎年の群発が出ずに3年目突入した 効果が薄れたらまた打つ予定 783 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/15(木) 02:12:54.14 ID:De77vYbG0.net] 意味ないよ 784 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/15(木) 06:23:26.30 ID:53GL/Q940.net] 意味あったからラッキーだ 785 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/15(木) 18:26:42.38 ID:UX0i0dRD0.net] なんか今回まじで変だわ 毎日痛くなるわけでもないが常に違和感がある いつ痛くなるかわからない爆弾を抱えて生活するのも嫌だ 786 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/15(木) 20:49:30.62 ID:ySIUOrG50.net] いつもの群発と我慢してたらクモ膜下で亡くなった例もあるみたいなので、詳しく診てもらうのをおすすめするわ 787 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/15(木) 21:45:55.82 ID:UX0i0dRD0.net] えー怖い事言わないでよ泣 788 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/15(木) 22:42:48.56 ID:ySIUOrG50.net] >>761 脅かしてごめんね でも違和感あるならとりあえず受診したほうが安心だと思う お大事に 789 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/16(金) 16:15:06.88 ID:pHZcCoA60.net] 5年ぶりくらいにきたから群発期の終わりがどんな感じだったかわからない 痛みが出てない時でも痛みの残像というか違和感は残るよね？それが完全になくなって当然痛みも何日か出なくなったら終わりでいいんだっけ 790 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/16(金) 18:24:31.87 ID:/kKH2cHj0.net] 帯状疱疹の抗体じゃ足りない可能性があるよ 他の病気では２度３度ワクチン打つケースもあるからね 791 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/17(土) 00:35:38.62 ID:tpZc8pmr0.net] >>764 そりゃヘンだろ 子供の頃水疱瘡罹って抗体できて、それが数十年も保ってたけど中高年になって落ちてきたら帯状疱疹発症でしょ？ 帯状疱疹を一度発症して治ったらだいぶ抗体上がるやろ ワクチンは不活性化したヤツを少量接種するんだから全然違う 792 名前：病弱名無しさん [2020/10/17(土) 10:15:22.32 ID:xgxNn8LV0.net] 神様、仏様、グラクソ・スミスクライン様 793 名前：病弱名無しさん [2020/10/21(水) 00:46:35.49 ID:HrP7yzyW0.net] イミグランとかで薄毛になった人いません？ 群発来て薬飲んでから抜け毛増えた気する 794 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/21(水) 09:29:52.28 ID:WGjY9QlR0.net] >>767 イミグランで脱毛は経験ないなー ストレス性では？ 795 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/21(水) 17:40:00.87 ID:Q9HwoMIT0.net] 昨日、温泉入った後に缶ビール飲んで飛行機乗った 機内でも缶ビールとワンカップ飲んだ ほろ酔いで帰宅して寝たが、何も起こらなかった さすがにもう大丈夫でしょ！ 796 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/21(水) 19:13:38.18 ID:sHwRzNT70.net] アルコールとっちゃった場合って、その場で起こり始めるのか？ それとも数時間後のいつも起こる時間帯のが酷くなるんだろうか 料理に入ってたみたいでうっかり摂ってしまった 797 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/22(木) 13:37:46.64 ID:3R0PmIWp0.net] 私の場合は飲酒し始めて5〜10分後くらい その場で来る感じね 798 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/25(日) 10:58:57.51 ID:oUh2vnNt0.net] >>770 煮物とか加熱して使う料理酒ならアルコールは飛ぶから料理に入っていてもOK アルコール成分で血流が促進して血管が拡張すると群発が来るから、群発期抜けてない人なら飲んですぐやられる 799 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/26(月) 04:52:34.49 ID:o4Cnd/zL0.net] アマージが良く効いて 1錠で27時間前後の無敵時間ができるんだけど その後必ず強烈な発作に襲われる 後回しにした苦しみがまとめて襲ってくるようなイメージ 800 名前：病弱名無しさん mailto:Sage [2020/10/27(火) 18:16:14.25 ID:Bg1tIlBk0.net] サカナクションのボーカルも群発なんだって ところで 2020.03.02 塩野義製薬の抗菌薬Fetcroja（cefiderocol）の承認を欧州医薬品庁（EMA）諮問委員会（CHMP）が推奨した。他に、以下の新剤形や新たな用途の承認が推奨された。 ・武田薬品の炎症性腸疾患（IBD）薬Entyvio（Vedolizumab）の皮下注射剤、 ・Boehringer Ingelheim社のOFEV（nintedanib）による全身硬化症（強皮症）関連間質性肺疾患（ILD）治療薬、 ・Amgen社のOtezla（Apremilast）によるベーチェット病患者口腔潰瘍治療薬、・ALK阻害剤治療がまだのALK陽性非小細胞肺癌（NSCLC）への武田薬品のALK阻害剤ALUNBRIG（brigatinib）の使用など。 一方、Eli Lillyの抗CGRP抗体Emgality (galcanezumab) の群発頭痛予防用途は承認すべきでないとされた。 >>一方、Eli Lillyの抗CGRP抗体Emgality (galcanezumab) の群発頭痛予防用途は承認すべきでないとされた。 駄目なのか・・・？ 801 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/27(火) 19:37:03.96 ID:zD5hFkKf0.net] >>774 治験結果調べてみたよ 群発の被験者は週の発作回数が平均17回 Galcanezumab投与群は8.7回減、プラセボ投与群は5.2回減 米国・EUとも偏頭痛では2018年に認可 群発は米国で2019年6月認可したけど、EUではこれだと効果が薄いと判断されて却下 プラセボ効果すごいなw https://pharmaphorum.com/news/chmp-turns-down-lillys-emgality-for-cluster-headache/ 802 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/27(火) 19:41:11.54 ID:zD5hFkKf0.net] 同じ抗CGRP薬のeptinezumabの方が有力視されていて、皮下注射の回数が少なくて済むから患者負担も少ない こっちは今年2月に偏頭痛で承認されてて次は群発も検討されてるそうな 803 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/28(水) 09:19:28.02 ID:/e9c7ZQ20.net] 中華料理塩分多い料理辛すぎる料理避け空腹避け 水分不足気をつけ氷枕して睡眠時間気をつけ 冷えピタ常備ストレス受けない怒らないカフェイン摂取 こんな気を使うのを2ヶ月近く、それでもたまになる 804 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/28(水) 14:52:29.49 ID:MdAzhS+g0.net] 寝てても痛くて起こしてくるモンにどうしてプラセボが利くんだろう？ 自分的には痛みで起きる、というよりわざわざ起こしてから痛めつけるのほうが実情に近いような気がする 805 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/28(水) 16:54:30.09 ID:oyQp/ehA0.net] 発作期の運動って皆さんどうしてます？ 脳の毛細血管がプチっと行くような激しい運動とか温度高めの入浴は流石になしだろうけど、私はウォーキング程度の軽いやつこなした方が熟睡できるからか夜間に激痛で叩き起こされることが減った気がする（たぶん） 806 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/29(木) 11:50:45.65 ID:jQxIWhzM0.net] >>777 カフェインは緊張型頭痛には問題ないけど、群発頭痛と偏頭痛はむしろ悪化するよ（医師執筆記事に書いてあった） 血中濃度が落ちてくると急に血管が拡張するからヤバいそうだ 半減期は4時間なんでどれだけコーヒー紅茶飲み続けようが寝てる間に血中濃度が下がる 特に睡眠中に発作くる人はカフェイン絶ちした方がいい 807 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/10/30(金) 19:26:17.91 ID:LT8dE0bB0.net] 深呼吸と目のマッサージが多少効くのか？ 808 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/03(火) 03:08:42.56 ID:u0HtdqRe0.net] 痛みは二週間以上ないんだが違和感だけがずっと残ってる やばいのかなこれ 809 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/03(火) 03:37:13.15 ID:wOqizkml0.net] よくあること 810 名前：病弱名無しさん [2020/11/03(火) 11:48:46.29 ID:Yzc5E28z0.net] 精神的なものもけっこうあるだろ すべきことがあるのに、できてないとか そういう場合、夢中になれるものがあれば良化する 811 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/05(木) 22:26:29.95 ID:RVqu/K4R0.net] 群発頭痛診断されたけどよく言われるようなトチ狂いそうな痛みでは全くない このスレにいる人も、まあ痛い位の人と死ぬほど痛い人といて 前者なら運動とか食生活とか、気休めのようなことでも改善されそうだけど、 後者は禁煙とか帯状疱疹ワクチンで改善するような他の要因を併せ持っていて この両者間では話が大分変わる気がする 812 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/05(木) 23:03:24.26 ID:neBP/43l0.net] サカナクションの山口一郎も群発頭痛だってね こないだのインスタライブで告白してた 813 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/05(木) 23:08:26.63 ID:2t1cvHMG0.net] サカナ 814 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/06(金) 03:24:37.58 ID:+GN2VuvC0.net] もうこれ以上無理と思ったらコーラ飲み試してみてくれ。 大分痛み引く。 815 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/06(金) 04:15:57.49 ID:lceWNTIH0.net] コーラなんて効かんよ 816 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/06(金) 07:49:58.19 ID:MbFc8vYJ0.net] 痛み始めたら痛む方の目を塞ぐと少し楽になる 817 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/06(金) 14:00:57.04 ID:RODpIU3f0.net] コーラにカフェイン含まれるから一時的に血管収縮することはある ただコーラごときで発作が収まるならそれは群発の本震じゃないし、ロキソニン程度でコロっと治る偏頭痛なんじゃないかな？ 群発患者の中には偏頭痛併発してる人いるだろうから、見分けついてないだけかもね 818 名前：病弱名無しさん [2020/11/06(金) 17:06:02.31 ID:qPcApkEx5] 生姜湯で体温めたら少し和らぐってさ。 ノンアルコールビールって僅かにアルコール入ってるの？今は怖くて飲めない。 819 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/07(土) 17:21:12.74 ID:1f6F2xSl0.net] 目覚めてしばらくすると左の首筋が変に張っている感覚で、そこを通じて左目の奥が抉られるように痛い。 去年初めて群発頭痛の症状が出て来て数ヶ月で嘘のように収まったからほっとしていたんだけど、一昨日くらいからあの時と同じ違和感が続いて震えている。 酷い時は3時間程立っていられずかと言ってじっとしていられないのでベッドの上で呻き声上げて首筋押さえたりコメカミ押さえつけたりジタバタしてなきゃ耐えられなかった。 怖い……またあの苦痛を味わなければならないのかと思うと本当にしんどい… 820 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/07(土) 23:03:50.82 ID:dxc9ERW80.net] 群発頭痛の治験データベース見てたら面白いの発見した https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04570475?cond=Cluster+Headache& 821 名前：;draw=2&rank=4 まだ治験開始前だけどビタミンD3の摂取で痛みが緩和する可能性があるらしい 最近の論文にも出てる https://bibgraph.hpcr.jp/abst/pubmed/31897949 鮭とかサバに豊富に含まれてるからダメ元で食べ続けてみようかな [] [ここ壊れてます] 822 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/10(火) 19:43:10.66 ID:8+1l4oSQ0.net] https://www.google.co.jp/amp/s/www.bbc.com/japanese/54820147.amp オレゴンでキノコ食ってこい 全てから解放されるぞ 823 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/10(火) 21:21:34.86 ID:HfdkMwxG0.net] どこに生えているんだ〜 シロシベメキシカーナ〜 824 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/10(火) 23:24:34.18 ID:YxdEUXGT0.net] 銭湯行って1週間くらいたって今死にそうになってる コロナかこれ 825 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/10(火) 23:39:05.75 ID:YxdEUXGT0.net] まじでさっさと殺してほしいわ 826 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/11(水) 00:38:35.94 ID:BUPeJYsg0.net] キノコ食えば2ヶ月発作無し 827 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/11(水) 07:26:27.63 ID:rhd97wBy0.net] どこに生えているんだ〜 ヒカゲシビレタケ〜 828 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 15:20:14.32 ID:RjdyMSMw0.net] 責任ある仕事に就いている人たちはどうしてるんだろう？とよく思う。 １万人に４−５人ならあらゆる職種の人がいるはずだよね。 その日の晩の予定すら立てられないどころか１時間後には痛みでのたうち回ることもある。 829 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 15:39:00.07 ID:RjdyMSMw0.net] サカナクションのボーカルの人にしたってラドクリフ君にしたって、この病気は「期間中はいつ来るか分からない」のだからショーなんてできないよね。 アスリートにだって群発患者いるはずだよね。そもそも睡眠が不安定になる。 そういう特に１芸に秀でた人たちでなくても、重機のオペレータでも長距離トラックの運ちゃんでもいったいどうしてるんだろう？ 830 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 16:06:02.03 ID:LBsRgf1l0.net] サカナクションの山口さんは、 こういう時頭痛が起きやすいっていうのを自分で傾向を掴んでて、そういう行動は避けてるって言ってたよ 酒はそもそも飲まないけど、サウナに入ったら発作起きるから入らないとか、食後にも起きやすいとか言ってた 831 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 16:23:03.15 ID:RjdyMSMw0.net] >>803 ＞こういう時頭痛が起きやすいっていうのを自分で傾向を掴んでて　←それがよく分からないけどな、オレは 結局、群発患者にもいろんなタイプがある、なんだよな 自分の場合、この病気で一番厄介だと思うのは「いつ来るか分からないこと」 節制してようが早寝早起きしようが関係ない　寝てても来るものに対策なんざ立てようがない 832 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 17:25:02.05 ID:czuQ5Y1B0.net] 来る時期くらい分かるだろうに 833 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 17:53:34.53 ID:RjdyMSMw0.net] 分からないよ そこが人によって違うとこなんだよ よく群発頭痛の説明で「だいたい同じ時刻に来る」とかあるでしょ？ あれが嘘だと思ってるもの 周期もバラバラだよ 834 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 18:08:37.50 ID:aYNGzN8B0.net] 春にストレス過多から群発性頭痛発症して慢性化 現在は毎日痛みがくる 痛む時間帯は毎日違うし一回きりで終わらない 左目が抉れて落ちてきそうな感覚 仕事にならなくて退職したけどまた仕事探さなきゃ 痛くて痛くて堪らないつらい 835 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 18:19:21.42 ID:C6xcj2P10.net] オレゴンに飛びなさい もしくはオランダ キノコが特効薬 836 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 18:43:36.03 ID:80MR5H+m0.net] どこに生えてんだ〜 シロシベクベンシス〜 837 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/13(金) 22:48:43.93 ID:7l2Fd7s00.net] この流れ定期になってんな 838 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/14(土) 18:53:32.09 ID:/18lau2n0.net] 同じ時刻に来ないし頻度が高まった人は、それ慢性群発頭痛だよ 過去10年間に通常の群発から慢性群発に移行した人は全体の1/8くらいいるって統計データがある 最近は 839 名前：慢性群発頭痛向けの薬の治験も積極的にやってるくらいだからそれなりに患者数はいるんだと思う [] [ここ壊れてます] 840 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/15(日) 16:21:30.71 ID:+EQh5Z4o0.net] この病気が慢性化したら恐ろしいな　生きていける自信がない >>807 正直、自分はそこまで症状がひどくないから無責任な話だけどがんばれよ 明けない夜はないぜ 841 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/15(日) 19:41:16.22 ID:5Z11dAnD0.net] 自分は7月ってほぼ決まってるからある程度対処はできる それだけでも幸せなんだな 何の為に産まれてきたんだろうな 何の為に生きてるんだろうな 何の為に 842 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/16(月) 10:24:36.60 ID:v7xbhxJL0.net] 慢性の人は一度ボツリヌス試してみたら？ 反復よりかは効力下がるみたいだけど他にできる予防法って あんまり流行ってない翼口蓋神経節ブロックぐらいでしょ ステロイド延々と飲むわけにもいかないし 843 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/18(水) 19:40:21.54 ID:g8QvUoZg0.net] ガッテン！「ズキン！つら〜い頭痛！痛みを引き起こす意外な原因発見SP」 https://nhk2.5ch.net/test/read.cgi/livenhk/1605691758/ 844 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/19(木) 13:00:14.14 ID:IhVlD7oE0.net] 3年ぶりに発症してしまった 3年前は1ヶ月の我慢で何とか治まったが今回どうなる事やらマジで辛い 845 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/19(木) 21:05:59.26 ID:VU6rbS+E0.net] 大体ヘビースモーカーだっていうよ 禁煙禁酒　減塩バランスいい食事睡眠運動　帯状疱疹ワクチン この辺全部試したらマシになるんでは 846 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/19(木) 21:34:31.52 ID:mnC1QzTt0.net] 煙草なんて吸ったこともねえわ 847 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/20(金) 04:32:04.09 ID:wosFJ3GZ0.net] 痛みはこないけど違和感だけ残って一ヶ月経ったわ なんなのこれ 848 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/20(金) 04:50:02.84 ID:xJxIeKhN0.net] よくある 849 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/20(金) 09:01:01.30 ID:fySd5QUG0.net] >>819 違和感が残るって具体的にどういう感じ？ ちなみに過去スレには群発頭痛から抜けた後に三叉神経痛を発症して、洗顔や食事でも顔が痛むと言ってる人がいた 群発とは別に三叉神経痛の薬出してもらったみたい 群発も三叉神経が悪さするから合併症みたいなもんだよね 850 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/20(金) 17:42:31.64 ID:wosFJ3GZ0.net] うまく説明はできないけど痛くなる前の前兆みたいなのがくるズキンって感じじゃないけどなんか目の奥が重いなぁ的な そんで発作自体は起きないんだよね 851 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/20(金) 17:43:50.59 ID:1LfEcE1u0.net] 自分の場合はカーッとなってるな この感じが抜けないと安心できない 852 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/20(金) 17:55:44.23 ID:4hruw58c0.net] 準備体操レベルの軽い運動やしゃがんだり階段降りるのに下向くと「うっ」と嫌な痛みがある感じ 発作は来ない これ１ヶ月くらい続いて「常態化したら憂鬱だなー」と思ってたけど、それもいつの間にやら消えたぜ まあ、気を楽に持つこっちゃ 853 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/20(金) 18:57:18.54 ID:wosFJ3GZ0.net] >>824 こんな感じかもしれん 立ち上がった時にちょっとウッってなる感じ まぁ痛みが出ないだけ良いんだけどこんななったの初めてだから嫌や・・ 854 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/21(土) 16:44:15.60 ID:6t978Fzv0.net] 鼻が詰まりやすくなる 首筋が凝る 弱い痛みの頭痛がする 群発期に突入 が俺のパターン 首筋あたりで頭痛外来に行っときゃ良� 855 名前：ｩったと思いつつ苦しんでる [] [ここ壊れてます] 856 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/21(土) 18:00:19.50 ID:1EfMzvnA0.net] 逆に群発期の終わりでそうなることはないのかな？ 痛みは全然出ないけど首のコリと側頭部押すと気持ちいいからコリもあるのかな 857 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/21(土) 18:40:03.49 ID:yt4BGVlE0.net] 俺なんて春から秋までずっとその症状続くぞ 本震は真夏 真面目にきのこが求められている 858 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/21(土) 18:45:01.93 ID:vGTpddkX0.net] どこに生えているんだ〜 シロシベメキシカーナ〜 859 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/21(土) 22:31:39.25 ID:yxRWKLaU0.net] 私の場合は奥歯から首、肩にかけて「凝る」というよりも「水が溜まって腫れ上がる」感じに近いかな でその溜まった水で片目が圧迫されてお岩さんみたいな顔になる 860 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/23(月) 16:37:51.65 ID:7Kmf0iMZ0.net] 年齢を重ねて周期は延びたが痛さのレベルは下がらんなあ コロナのせいで通院し辛いし辛い時期だぜ 861 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/23(月) 17:27:47.22 ID:KmG9lUs50.net] なんかここ二日くらい違和感もなく軽快かもしれん ついにトンネルを抜けたのか・・？ 862 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/25(水) 00:06:36.79 ID:btDOxvz90.net] 右側の目の奥からこめかみが痛いが、耐えられる痛みで起床時に痛む 痛みが酷いときは月2回ぐらいで、ロキソニン飲めばなんとか動けるようになる ちなみに「神様助けて」とは思わない 今週頭痛が続けば頭痛外来に行く予定 群発頭痛の前兆？かと思ってたけど、ここ読むと痛みがもっと酷いみたいですね 863 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/26(木) 07:40:46.59 ID:zPe55O+D0.net] ロキソニンが効くとなると違うかも いずれにしても通院して他の病気の可能性も探っておいた方が良いと思う 864 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/26(木) 09:24:23.50 ID:jOH7/g/T0.net] 俺なんかは学生の頃はなんとか耐えられる痛みだったけど 大人になってから本格化したよ のたうち回るレベルのあの激痛に、、 まあ色々な可能性探っておいた方がいいね、動けるうちに 865 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/26(木) 14:03:08.28 ID:oJhzbyxH0.net] 毎年8月に来てたので今年も首筋に違和感を感じ始めた 8/1からバルトレックスを10日間服用。 その後、首筋の違和感はあったものの 最大でも10%程度の痛みで終了。 効果に驚いていたら先週からまさかの群発期再来。 866 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/26(木) 17:09:26.70 ID:zPe55O+D0.net] 群発期に入る前に予防措置を実施すると群発期がシフトするのは自分もあった 何度か実験したがおとなしく発作を経験してから対策を打った方が楽だった 867 名前：病弱名無しさん [2020/11/26(木) 18:48:39.51 ID:8ZWdUMi4R] 8／13から約3ヶ月本震続いてやっと違和感だけになった。 発作の余韻？はあるけど、酒は飲めるし、薬も入らなくなったし、健康ってサイコー。完全に酒が弱くなってる。コロナ禍だから家飲みで我慢してるけど酒ってなくても平気になってる自分が悲しい！ 868 名前：病弱名無しさん [2020/11/27(金) 19:10:07.35 ID:Ke9iCmhH0.net] 薬で回避したあとの群発期は、予兆はなかったですか？ 頭痛なりそう→薬で回避→再び頭痛なりそう→回避→… というわけにはいかないですかね？ 869 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/27(金) 20:38:47.93 ID:yNoQp7sD0.net] 薬で回避しても後々更に激しいのが来たりもする 870 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/27(金) 21:12:24.98 ID:KLeU4he50.net] 痛みの出始めに飲むのは効果あるけど出そうだなって決め打ちで飲んでも防げない気がする 871 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/11/28(土) 00:53:59.63 ID:Dwrg9nwH0.net] 811です。 予兆はあったけどまさか3ヶ月で再来するとは 夢にも思ってなかったからバルトレックス飲むのが 本格的に始まってからになった。 飲み始めるのが遅かったのかも。 以前書かれてたけど群発って一定のパワーを持ってて 定期的にそのパワーを発散させないと 結局時期がずれるだけなのかって気がする。 872 名前：病弱名無しさん [2020/12/02(水) 01: ] [ここ壊れてます] 873 名前：17:38.57 ID:OG5S39r60.net mailto: 来年の何月かわからないけど新しい偏頭痛用の予防注射が認可されるらしいよ １ヶ月間ぐらい効果あるみたい 群発にも効果あると思うと掛かり付けのお医者さんが言ってたから期待してます [] [ここ壊れてます] 874 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/02(水) 04:21:30.15 ID:mgX8Rvu30.net] へえ 875 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/02(水) 17:17:00.44 ID:XPLAa/160.net] へぇ 876 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/02(水) 20:54:35.78 ID:SIWRmTVc0.net] >>774 >>775 >> 752 にあるgalcanezumabかeptinezumabのことじゃないかな？ ガルカネズマブ（販売名はエムガルティーでイーライリリーの薬）の方は偏頭痛には効果あっても群発にはあまり効かないみたい https://www.daiichisankyo.co.jp/media/press_release/detail/index_6530.html エプティネズマブはデンマークの製薬会社のくすりらしい まとめサイト発見したからこっちもシェアしとくね https://answers.ten-navi.com/pharmanews/18078/ 877 名前：病弱名無しさん [2020/12/04(金) 21:53:17.86 ID:VXou7bZP0.net] 腎不全で一か月入院して退院直前に群発期に突入、更に一か月の禁酒を余儀なくされたが… ついに！長い暗闇を抜け飲酒テストに合格した！ 抑圧解除…群発は去る！ 今回は入院と合わせて２か月という長期の禁酒だったが、それも終わった！ 諸君、３年後にまた会おう！ 878 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/05(土) 15:20:51.75 ID:5oWWmsSH0.net] 俺も飲酒テストしてみようかなそろそろ大丈夫なはずなんだが・・怖い・・ 879 名前：病弱名無しさん [2020/12/14(月) 21:58:41.75 ID:sZiwUf1Z0.net] 群発頭痛がきて3ヶ月になりますがお酒を飲まなくちゃいけない時は飲む前にイミグラ錠2時間後にイミグラン錠また2時間後にイミグラン錠を飲めば無事自宅には帰ってこられます。 お酒をどうしても飲みたい人は真似してみてください。 帰ってからの発作は注射で完璧です！ 880 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/14(月) 23:04:48.09 ID:6rsmEGoT0.net] それ群発かぁ？ 881 名前：病弱名無しさん [2020/12/14(月) 23:46:59.54 ID:RONJLlj30.net] 飲むなよ… 882 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/15(火) 09:20:31.37 ID:XYLcFjud0.net] 発作のある時期に飲めるってのが信じられん…まぁ個人差なんだろうが 絶対飲まん 883 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/15(火) 13:55:14.49 ID:KBEgLWGK0.net] 偏頭痛なんでしょう 884 名前：病弱名無しさん [2020/12/16(水) 09:11:17.94 ID:I1RpUX+O0.net] >>850 群発頭痛ですね。 ここ3年くらい発症してなかったのですが今年の9月から始まりダラダラと軽度の群発が続いてます。今回は就寝後だけなのでいつもに比べて比較的らくです。 ちなみに病院でソルメルコート1000の点滴をうってもらうのですがその日から3日間はお酒飲んでも今回は大丈夫でしたよ！ 885 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/16(水) 10:47:31.30 ID:2qezSHQ40.net] ここ発作出る時期は酒飲まない(飲めない)ってやつ多いからそんな話されても 886 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/16(水) 15:28:56.30 ID:BDHG2loo0.net] 何が目的か知らんが毎回同じ人だよねきっと 887 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/16(水) 15:41:38.46 ID:Tbox8hZW0.net] >>854 それ群発ちゃう 888 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/17(木) 14:00:38.31 ID:hkKFKzJP0.net] >>849 群発なりたてのはしゃぎ方だな まあ頑張れ 889 名前：病弱名無しさん [2020/12/17(木) 14:29:29.75 ID:Flb16NMg0.net] >>858 もう群発頭痛歴15年ですよ。 群発頭痛だからって卑屈になってたってしょうがないでしょう。自分なりの対処法だとか体験談を書き込む場だから書いただけなのに、なんでこんな言われようなんですかね。 群発期間の酒とか真面目なみなさんには関係の ないことを書いてしまって 890 名前：ごめんなさい。 [] [ここ壊れてます] 891 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/17(木) 14:44:39.02 ID:bwFiuLBD0.net] いや、酒なんて飲んだら確実に発作来るんだからそもそも飲めないんだよ 892 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/17(木) 17:01:47.93 ID:u8dH3l3L0.net] 3ヶ月とはなんだったのか 893 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/17(木) 17:26:10.44 ID:YV0y1FV90.net] 群発期に酒を飲む事はないが酒を飲んだ事で群発期の訪れを知らされることはよくある 894 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/17(木) 18:41:00.04 ID:X8Hkrw5c0.net] >>861 「群発期が来て3か月目」だろ 流石に馬鹿すぎね？ 895 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/17(木) 23:04:40.93 ID:hkKFKzJP0.net] 群発きたかなあ 首肩が痛い 896 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/18(金) 05:16:02.21 ID:KR5k08K50.net] 真冬に来る人もいるんだなあ 897 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/18(金) 20:38:31.49 ID:9vJj7UP60.net] 俺は以前は群発期は酒飲んだらのたうち回った というか日々の発作に参っていた しかしながら、近年はワソランとプレドニンで発作を抑えることが可能になった サウナと飲酒後には痛くはなるが、以前に比べるとマシになった。点鼻でやり過ごすが、飲酒後の発作には効かないねw そればかりか、痛みは2時間くらい続くようになった 試行錯誤の結果、酒を飲む前にアマージを飲むとギリギリのところで発作が抑えられた 失敗することもあったが でもって群発期はだらだら長くなる傾向にある ちなみに、今年は群発と同時に帯状疱疹が来たよ 注射は一度も使わずに済んだ こういう人もいるんだよ 898 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/19(土) 18:21:09.54 ID:N1Z2jqC80.net] 人に依るわな だからこそオススメの行動規範も策定しづらいんだろうけど 899 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 22:38:42.32 ID:BHb9UqOs0.net] いつも11月辺りから頭痛始まるんだけど、去年なぜか来なくて、今年も今までなかったから今年も来ないのかな?って淡い期待していたが、今日しっかり6~7くらいの痛みが来ました。バルトレックス飲んでたけど痛むときは痛むんだなぁ。 900 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/22(火) 22:42:10.55 ID:3RXD2XcL0.net] 新薬に関するコピペ 片頭痛で初の抗体製剤となる抗CGRP抗体・エムガルティ皮下注（一般名：ガルカネズマブ（遺伝子組換え）、申請企業：日本イーライリリー）が含まれる。 エムガルティの効能・効果は「片頭痛発作の発症抑制」だが、同省によると、この日の部会では投与対象患者や医療機関の要件など多岐にわたる議論があったという。 今後作成される最適使用推進ガイドラインで投与対象患者などを明らかにするとしている。 新有効成分含有医薬品は早ければ年内、遅くとも2021年１月中に、効能や用法の追加は年内に正式承認されるとみられる。 海外ではこの薬剤が反復性群発にも効果があるとされている模様。 901 名前：病弱名無しさん [2020/12/23(水) 18:01:03.85 ID:+g3dbNN50.net] 加熱式タバコなら群発期に吸ってもセーフなのでは？と思い吸ったら死んだ。アホなこと考えてた自分を殴りたい 902 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/23(水) 20:24:04.54 ID:dGssNRUo0.net] 煙草は血管細めるんだから効くけどねぇ 903 名前：病弱名無しさん [2020/12/26(土) 13:42:52.88 ID:77A8CqQ40.net] すごい前の書き込みだけど、ナザールが良いと書いてあったので買ってきた。イミグラン使うほどじゃないけど微妙に痛いときにこれで対処してみようと思う。 昔はリドカイン入りの点鼻薬使ってたけど、最初しか効かなくて、むしろ悪化する気がして使わなくなったが、今回はどうかな? 長文失礼。 904 名前：病弱名無しさん [2020/12/27(日) 10:58:18.32 ID:y6DSJHyq0.net] ✖前は効いたけど、今年は効かない ○治る時期と試した時期がたまたま被った、試した年がたまたま軽かった。 っていうくらい期待してた薬なり対処法が毎年裏切られる。 905 名前：病弱名無しさん [2020/12/27(日) 10:59:45.27 ID:y6DSJHyq0.net] 誤→前は効いたけど、今年は効かない 正→ 906 名前：治る時期と試した時期がたまたま被った、試した年がたまたま軽かった。 っていうくらい期待してた薬なり対処法が毎年裏切られる。 [] [ここ壊れてます] 907 名前：病弱名無しさん [2020/12/27(日) 16:31:45.93 ID:5EtZDQFx0.net] >>874 例えばどんな対処法? 上でナザール使うって言ってたものだが、案の定悪化した。俺にはこの手の対処法は効かないようだ。 908 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 10:21:03.70 ID:D44/MJvX0.net] 目の奥の痛みが24時間以上続いてる… 909 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 11:13:19.59 ID:1vgmQdQM0.net] >>876 それ群発頭痛ちゃうで まず頭痛発作中に書き込みできませんから 910 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 14:48:17.93 ID:3+DTQJMX0.net] いや発作手前の鈍痛が長時間続くことだってある 無知は黙ってろ 911 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 15:05:43.06 ID:1vgmQdQM0.net] 20年来の群発頭痛持ちだが そんなに長時間目の奥の痛みが持続したことないぞ 群発以外の頭痛も疑えよ 912 名前：病弱名無しさん [2020/12/28(月) 16:26:39.86 ID:yaI2ZH1e0.net] >>875 ロキソニンからイミグラン、点鼻薬やら冷やしたり酸素入れたり、頭痛に効く音楽聞いたり、つぼ押し、楽な姿勢などこれ効いたかなと思ってもよく年さっぱりで自然治癒と試した時期が被っただけで結局どれも効いてないと悟った 913 名前：病弱名無しさん [2020/12/28(月) 16:29:50.70 ID:yaI2ZH1e0.net] あとアレルギー薬やら、自律神経系の精神薬ももらったかな 914 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 18:33:00.43 ID:dx2LxYu00.net] >>879 解明されてもいない病気の症状がお前のそれだけだと思うな 915 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 19:15:33.97 ID:VIMIATLX0.net] 先週病院で群発頭痛と診断されたんだけど起きてる時も浅い眠りの時も疼痛が消えず目の充血がとにかく酷くて眼科通いも並行していて眼科でステロイド内服が処方されたら充血はマシになりロキソニンでは消えない頭痛が消えて発作予防の薬が効いてるのか発作も起きてない 本当に群発頭痛なのかな？ 916 名前：病弱名無しさん [2020/12/28(月) 21:34:50.40 ID:KZhaUdfn0.net] >>880 俺もそれあるかもしれない。リドカイン入りの点鼻薬とか使ったときそんな感じだったなぁ。イミグラン自己注射も効かない？最初期は注射、終わりかけになったらそういう民間療法的なので乗り過ごすのはどうだろうか？ 917 名前：病弱名無しさん [2020/12/28(月) 21:37:13.57 ID:KZhaUdfn0.net] >>883 それは俺たちが決めることではないからなぁ。でも、診断されたってことは群発頭痛の症状があったんでしょ?頭痛が消えたのは薬のせいでなく単純にもう寛解期になったからとかでは？ 918 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/28(月) 21:39:26.54 ID:aiaXs8Iw0.net] 油断せぬことよ 919 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/29(火) 08:39:31.82 ID:lf83+BRg0.net] 皆さん群発期終息前ってどんな感じですか？ 今回2年ぶりだけどもうそろそろ3ヶ月続いてて今1日1回か2回の発作ありです 終わりが来るのか不安で仕方ない 920 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/29(火) 09:14:21.80 ID:/13qGGuk0.net] 頭が軽くなったら群発期終了 酒で状態確認 921 名前：病弱名無しさん [2020/12/29(火) 13:02:20.17 ID:1k/W9RTG0.net] >>887 あくまで俺の場合はだけど、終わりが近づくと2.3日間隔空けて頭痛が来るようになって、突然来なくなる。一週間頭痛が来なかったらビール飲んで確認試験。って感じ。前回の群発頭痛の時2〜3くらいの微妙な痛みが2ヶ月くらいなくならなかったけど、ちゃんと治ったよ。 922 名前：病弱名無しさん [2020/12/29(火) 15:53:34.24 ID:LJDvJNI80.net] わいは射精と同じ感覚 徐々に酷なって1番やばいところを超えると間隔が空き2、3回軽いのきて終わる 923 名前：病弱名無しさん [2020/12/29(火) 16:07:00.53 ID:LJDvJNI80.net] 痛みが比較的軽度の群発ってある？ 動画や文章見てると歯の神経麻酔なしで治療くらい痛そうなイメージなんだけどそこまでではなく、 虫歯で夜寝られず速攻病院行くレベルの痛みです。 それ以外は全て当てはまってるし、もちろん人前に出れるレベルの痛みですじゃないですが 924 名前：病弱名無しさん [2020/12/29(火) 22:30:52. ] [ここ壊れてます] 925 名前：56 ID:gBvrF/T50.net mailto: >>888 >>889 みんなと確かめ方同じだ 今年の夏最高に死んでいた者です。 ここの板にはお世話になりました。 発作で苦しんでいる皆さん、必ず時期が来ればよくなります。負けないでくださいね。 今年は群発のせいではじめてうつ病にもなりました。今はうつも治りました。 ほんとうにみなさんありがとうございました [] [ここ壊れてます] 926 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/30(水) 00:00:20.43 ID:IVK8uORw0.net] >>885 有難うございます 寛解期なら嬉しい 三叉神経痛だと思ったら痛みの発現場所が狭いのと慢性痛に加えて発作的痛みやその他諸々で群発頭痛の診断 12/11位に目の充血が起こってから痛みに眠れなくなったのが12/14 朝にステロイド内服すると慢性痛もなくなるけど夜には微弱頭痛が復活するのでステロイドが処方されなくなったら恐怖や 927 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/30(水) 00:24:11.98 ID:k0DauD3p0.net] 861です 皆さんありがとうございます やっぱりそうですよね自分の記憶もそんな感じなので今回はまだ終わらないのかなぁ 3ヶ月続いたのは初めてなのでかなりへこんでますが終わらない事はないと思い頑張ります 928 名前：病弱名無しさん [2020/12/31(木) 21:09:18.96 ID:l+O8nit20.net] >>891 あると思う、と言うか俺も比較的軽度の群発頭痛だと思っている。俺の場合は80%くらいがMax。軽度っても死ぬほど痛いし理性ぶっ飛びそうになることもあるけど、動画とかほどではない。よく人には誰かに目の奥の神経握りつぶされたり指でグリグリつぶされてるようなイメージだと話してる。 929 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/02(土) 02:28:47.30 ID:Vxd2/Gsu0.net] 群発とコロナの二重苦仲間おる？ 930 名前：病弱名無しさん [2021/01/02(土) 09:37:13.83 ID:49sjMjBI0.net] 音は辛いけど、賢者のプロペラが良いと聞いて我慢してループさせたら今日は治ったぞ。 たまたまっぽいかもしれんからもうちょい試す 931 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/04(月) 16:49:08.03 ID:vvlyxRpa0.net] 賢者のプロペラってなんぞ？ 932 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/04(月) 17:32:33.72 ID:q3SrGKHz0.net] マジックトリュフ 933 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/04(月) 20:07:20.23 ID:YfjG20RX0.net] ああそういうのはちょっと 934 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/05(火) 05:28:00.24 ID:IHSc//IN0.net] 群発頭痛来た時って毎回CTとる？ 一度診断されてればもう必要ないのかな 935 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/05(火) 06:32:19.34 ID:fIlmYmUy0.net] >>899 オランダorオレゴン 936 名前：病弱名無しさん [2021/01/05(火) 10:47:18.07 ID:C+7/eeca0.net] 賢者のプロペラは音楽 結局次の日効かんかった 937 名前：病弱名無しさん [2021/01/05(火) 10:53:28.99 ID:C+7/eeca0.net] yotubeでは効いたコメがいっぱいあるから試しに聞いてみては 938 名前：病弱名無しさん [2021/01/05(火) 14:01:17.02 ID:9l4IN8k+0.net] 偏頭痛の少し強いものという認識でブレドニン出されなかったが、事後療法はキツすぎる。 コロナにかかるリスクよりも発作中に仕事ができずに首切られるリスクの方が怖い 939 名前：病弱名無しさん [2021/01/07(木) 05:32:11.81 ID:JROXxstA0.net] 自分の群発は、寝てる状態→目が覚めて頭に血が通う→暴走しすぎて目冴えすぎ血が通いすぎ→血管膨張神経あたる みたいなイメージ。 まるで栄養ドリンク飲み過ぎてギンギンになって鼻血でる漫画のような感覚に近い なのでなるべく発作が来た時、暴れない、触らない、呼吸を乱さない、他の部分をリズムよく叩き気を逸らすなど、 心を落ち着かせ目が冴えないよう眠る方向へ持っていくとうまく回避できてるような気がする。 上手くいかなければ暴れ疲れて峠を越えるまで落ち着けないが 940 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/08(金) 00:13:53.66 ID:3mYMLNIr0.net] >>901 941 名前： 群発頭痛はCTとかMRIに映らん 初期診断では群発以外の原因がないか調べるために消去法の目的で撮影するだけ 群発判定された後に撮ることはないね [] [ここ壊れてます] 942 名前：病弱名無しさん [2021/01/08(金) 19:31:44.14 ID:I7FOkO/N0.net] 2年ぶりにお邪魔します。 はぁ。 よりによってこんな時期に。 943 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/08(金) 20:16:26.70 ID:D0JytTNP0.net] わたしも2年ぶりの10月からまだ続いてるこんなの初めてで辛い 長く開くとエネルギー蓄えすぎてるのかな 944 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/08(金) 21:03:36.28 ID:nXiQenJD0.net] >>909 仕事でストレスマックスだった年に、いつもの右目発作が１ヶ月続いた後まさかの初めての左目発作１ヶ月が続いたことがある 左目発作は後にも先にもそれっきり コロナ禍でストレス過多な時期が長く続いているから、それが影響してるのかもね お大事に 945 名前：病弱名無しさん [2021/01/09(土) 19:51:13.44 ID:5owlTja10.net] 血管拡張ということは交感神経優位にした方が良いのかね 946 名前：病弱名無しさん [2021/01/09(土) 21:50:48.34 ID:400YuO4r0.net] 湯船浸かったらヤバいかな。 寒いからめっちゃ入りたい。。 947 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/09(土) 23:33:58.82 ID:Rli8eBfh0.net] やめとけ 948 名前：病弱名無しさん [2021/01/10(日) 18:41:06.44 ID:b6lhE3oh0.net] 自分は目がえぐられると言うよりは、上顎奥から鼻の奥の方が痛い。 インフルエンザやpcr検査のような痛さで、それを永遠にやられてる感じが近いかな 鼻殴られたり、ワサビ大量に食ったら涙も出るしね 949 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/10(日) 18:56:04.71 ID:HKRYdJLn0.net] >>914 それって頭痛って言うのか？ 950 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/10(日) 18:57:08.13 ID:V6vChqBT0.net] またマウントマンか 951 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/10(日) 19:01:18.77 ID:LU5XjI9g0.net] >>914 翼口蓋神経節ブロックが効きそうな位置だね でもやってくれるとこ少ないんだよなー 普通のペインクリニックだとほぼ無理だろう 952 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/11(月) 16:03:10.16 ID:npLIvhrv0.net] >>914 それも嫌な痛みだねー… 私は典型的な目の奥だけどそっちが続くのも地獄だろうなと思う… 953 名前：病弱名無しさん [2021/01/12(火) 00:20:10.66 ID:r9BncT6K0.net] まあ鼻の奥のと目の奥位置的にはほぼ同じだし、 日によっては目の奥とも表現したくなるしね。 群発入ってもうすぐ3週間目、もう折り返し過ぎたし頑張る 954 名前：病弱名無しさん [2021/01/12(火) 16:23:41.17 ID:Rj0renUc0.net] プレドニンも飲んで今年は落ち着いてきたのですが 突然の動悸と、強い脈拍(首あたりだけじゃなく指先までドクドクしていることがわかる)が発生することがあります。 こういうこと発生するのがこれまでのシーズンの中で初なのですが、割とよくあることなのでしょうか？ 955 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/12(火) 16:28:21.74 ID:gnWdF6/W0.net] 副作用 956 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/12(火) 16:37:36.38 ID:D/LPmwzV0.net] >>920 医者か薬剤師に電話するなりして訊いた方がいいと思う 957 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/12(火) 16:39:13.58 ID:VPaaDSo40.net] アナフィラキシーショック鴨 958 名前：病弱名無しさん [2021/01/12(火) 19:18:53.43 ID:dpY+krut0.net] >>920 稀によくある 959 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/13(水) 05:57:57.06 ID:18BgT2tX0.net] >>924 たった６文字なのに矛盾する表現が 960 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/13(水) 15:06:56.73 ID:zG1ismR10.net] 先週末に診断されました。 これからどうぞよろしくお願いします(^o^)/ 961 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/15(金) 23:31:27.67 ID:jqB2lbl/0.net] 昨日ペインクリニックで神経ブロック注射したけど、これってただ麻酔薬(リドカイン)を神経に入れただけだよねー 効果あるんかな？(今はまだよくわからない) 962 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 00:37:51.05 ID:Eds8fHn20.net] 星状神経節ブロックは何度もやったが俺には効かなかった。 院内でしばらく横になってから帰宅するときに群発が来た。 963 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 04:15:09.40 ID:K4W/K2N/0.net] 意味なさすぎワロタ 964 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 04:15:47.91 ID:EtEbmEz30.net] 今日無駄に暖かくなるとかで 気圧の変化なのか昨日から群発期でもないのにズキズキしやがる 965 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 04:57:20.36 ID:8tUlrxQH0.net] >>927 俺は効いた 目に見えて発作の回数が減ったので群発期にはペインクリニックに通ってる 966 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 06:18:10.65 ID:TdDK6F1S0.net] 加齢によって減った可能性 967 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/16(土) 11:17:44.40 ID:FIp7Q7/U0.net] 901です 効いたり効かなかったりかー 耳の上の付け根と鼻の横の方に注射したんだけど頭痛はマシになったかな でもプレドニン(眼科処方5日間限定)とベラパミル&ロキソニン服用中なので全部の効果なのかもしれないw プレドニン服用が1番効果あるのに常用できないのが辛いなぁ 968 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/17(日) 00:44:42.19 ID:/7y3DfmW0.net] 始まると24時間は余裕で目の奥が痛い 969 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/17(日) 15:24:11.04 ID:BDnrpRmw0.net] 今季発作開始からプレドニンを使ってみたところ、ピタっと止まり大喜びだったんだけど、通常1.5ヶ月なのでそれに合わせて徐々に減らしたところ、止めて三日後から再発した。 その後、プレドニンを再開したんだけど、今度はプレドニンじゃ止まらなくなった…。 群発との付き合いももう１５年くらいになるんだけど、結局、一定量の痛みを我慢しないと終わらない感じもあるよね。 今、酸素療法を申請中。 970 名前：病弱名無しさん [2021/01/17(日) 23:44:23.96 ID:xdv/sX7a0.net] 日や時間帯によって痛む場所が若干違う。 場所によっては吐き気も来るから、その時はマジ苦しい 971 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/18(月) 00:22:52.81 ID:+i1fiNH40.net] 片目を塞ぐ良い方法はないかな？ 972 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/18(月) 02:43:47.37 ID:EjpmxQOk0.net] 眼帯 973 名前：病弱名無しさん [2021/01/18(月) 14:20:27.19 ID:HZWKdmom0.net] タバコ吸っても頭痛来なかった。群発期終了!だけど首筋のコリとか奥歯あたりの違和感はなくならない。嫌がらせ頭痛だ。 974 名前：病弱名無しさん [2021/01/18(月) 20:53:05.40 ID:TvG3vn9Z0.net] 大学の時になって以来、なかったのに34歳の現在いきなり来た、 なんか両目なんだけど脳神経内科とか行った方がいいかな？ あんま金ないんだけどレントゲンとか高い？ 975 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 01:13:38.94 ID:L3NBGw8O0.net] この頭痛って手術しないと治らないの？ 976 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 03:38:16.28 ID:+0r88DFL0.net] 治す方法がない 977 名前：病弱名無しさん [2021/01/19(火) 03:57:49.97 ID:BCt/gCeL0.net] 欧米だと片頭痛と群発は仕事休むのに十分理由と認知されてるんだね 当たり前だよね涙が出るほどの頭痛おきてる状態でなんの仕事ができるのよ 978 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 07:24:50.92 ID:pXGIv7By0.net] つキノコ 979 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 08:13:48.91 ID:xKnqjib60.net] 酒もタバコもやらんのに群発頭痛持ち 理不尽だ 980 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 10:58:55.49 ID:qjW/SrnI0.net] >>945 俺もやで！てか関係ないやろ酒タバコ？ 酒飲んでるからなる病気ちゃうし。 今年40歳になるけど明らかに以前の発作より軽い。 今も違和感がやばくて仕事中に倉庫に隠れて穏やかにしてるけど、今までだったら発作が起きてる感覚なのに起きない。 このまま消失に向かう淡い期待を抱いて過ごします。 981 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 13:06:51.44 ID:8+ElJiTm0.net] >>945 酒もタバコもやらないうちから発症したので開き直ってどっちもやってるで 982 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 16:25:26.51 ID:zt0hgpd40.net] 今年で49歳になるBBAが初めて群発頭痛と診断された理不尽よ 983 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 17:27:14.24 ID:xKnqjib60.net] 自分も年女のアラフィフBBAだわ 20年 984 名前：以上群発を抱えてるのに癌が見つかって年明け早々手術してきた 群発と癌治療を両立してる人の情報が見つからなくて不安いっぱい [] [ここ壊れてます] 985 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 17:46:12.35 ID:B1h1F2pw0.net] つキノコ 986 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 21:22:18.42 ID:EnNqzOJR0.net] 群発歴30年アラフィフ 4年前乳がん手術ホルモン投薬治療中 手術の時群発期でステロイド飲んでた 年齢的にもう群発終了してもいい頃だけどホルモン治療の加減でまだ発作があるのかもとかかりつけの脳外で言われた 987 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/19(火) 23:04:15.98 ID:xKnqjib60.net] >>951 まさかの同病の方からレスが！ありがとうございます！ 群発期に手術とはなかなかの強者ですね 癌発覚前の１年は更年期障害の緩和目的でホルモン補充治療をしていたところ、がっつり群発期がやってきたので 群発はホルモンに影響されるのが体感としてわかっていたのですが、 乳癌のホルモン療法も群発に影響するのですね…覚悟しておきます 乳癌治療を初めてから群発関連の薬で変更になったり使用を取り止めたりしたものはありますか？ また、群発期は乳癌治療が中断するのでしょうか？ よろしければお返事ください 988 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/20(水) 09:02:37.41 ID:AUFBGJ8G0.net] >>952 術後よりホルモン治療でノルバデックスを飲んでいます。 群発期はイミグラン自己注ゾーミックきつい時はステロイド 特に飲めなくなった薬や出来ない治療はないですが2年群発が来ず喜んでいたら次に来た時に3ヶ月続いたりとなにかバグって来てる感があり不安です 食事で発作誘発を回避できるということに賭け今取り組んでます 989 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/20(水) 10:18:04.71 ID:2HASPZOk0.net] >>953 ありがとうございます まだ病理結果待ちで治療方針が確定していないんですが、癌治療と群発対策は平行して行えるようで安心しました 入院時に群発頭痛があると伝えたら医師も看護師もポカーンという反応だったので、自分で情報を集めるしかないと焦っていました 食事についても調べてみます 寒い日が続きますのでご自愛ください 990 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/20(水) 16:50:11.87 ID:AUFBGJ8G0.net] >>954 アルコール、チーズ、チョコレート、ウインナーベーコンはNG 血糖値が急激に下がる時に発作が起こりやすいので血糖値スパイクを起こさない食事の仕方、鼻呼吸を習慣づけるようにとアドバイスされました お互い頑張りましょうね 病理検査の結果が良好なものでありますようお祈りしています 991 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/21(木) 09:14:56.53 ID:1dkr6uKY0.net] >>955 情報提供をありがとうございます 低血糖気味なので、低血糖スパイクにも気を付けるようにしますね 部分切除からの断端陽性で全摘＆再建になり気落ちしていたのですが、レアな同士に出会えて前向きになれそうです お互い頑張りましょうね レスをいただけて本当に嬉しかったです 992 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/21(木) 18:41:08.27 ID:j2rMgAir0.net] 3時間幅で痛みが続くって有るけど自分は24時間は続く 3時間程度で収まるならどれだけ気が楽か… 993 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/21(木) 18:50:17.71 ID:Vul/1WQk0.net] 24時間のたうち回る程の激痛？ それ群発じゃないのでは、、 994 名前：病弱名無しさん [2021/01/22(金) 11:18:05.32 ID:yt78Cv1c0.net] 俺は扁桃腺肥大、花粉や動物、ハウスダストアレルギー、鼻詰まり口呼吸、親不知あり、強度近視、高身長。 因果関係ありそうならこの辺りかな 995 名前：病弱名無しさん [2021/01/22(金) 11:21:07.79 ID:yt78Cv1c0.net] 1日中調子悪い時あるけど、流石に激痛が24時間は無いな 996 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/22(金) 22:35:06.64 ID:pMrqGOeG0.net] 目の奥の痛みと鼻閉を伴う頭痛のみが市販の痛み止めが効かない 目の奥の痛みが無い頭が痛いだけの頭痛は市販の痛み止めが効く 997 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/23(土) 09:23:54.32 ID:2pKW+rKf0.net] 24時間あの激痛が継続するなら途中で早々に気絶するかセルフあぼんするかどっちかだと思う 群発じゃなくて片頭痛じゃないのかな 998 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/23(土) 15:11:33.98 ID:/ci+QU2y0.net] 激痛を紛らわすためにカズ数えたことあったな 1万くらいまでは意識あったが 999 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 16:25:56.89 ID:RobZVIiU0.net] 群発患者のオフ会やりたい。わりとまじめに。 なんか具体的に集める方法ないかな？ 自分は酒好きなので、食事でもしながら語らう集まりを。 なぜこんなことを思ったのかと言うと、人によって症状が違うから。 そして、個々の患者のヒアリング調査をまとめる脳医師がいなそうだから。 ネットを見ても群発頭痛の説明はデタラメばかり。 ならば、自分が少し動いてみようかと。 1000 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 16:32:18.80 ID:RobZVIiU0.net] ちなみに自分は＠大阪 1001 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 16:57:09.49 ID:JJ7o1RiC0.net] コロナっ知ってます？ 1002 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 17:16:36.95 ID:RobZVIiU0.net] そうだよねー 大勢の飲み会はできない状況なんだわな　時短だし 1003 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 18:52:42.52 ID:2kPe6Dzo0.net] でも気持ちは分かるよ。 正直、医者よりも患者の方がだいぶ詳しいから、情報交換できたら意味あるよね。 1004 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 20:16:32.38 ID:x58x8Tpc0.net] なんかコミュニティできれば入るよ！ 1005 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 21:11:48.55 ID:/Pi4PHqx0.net] 別に直接会う必要はないだろうに 出会い厨か？ ネット上でコミュ作れば情報の共有はできる 1006 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 21:53:00.57 ID:kvEvjsT/0.net] コミュニティ作ってほしい 1007 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/24(日) 22:26:46.83 ID:5HAkDd9O0.net] 飲み会しようとしてる時点で群発患者なのか怪しいわ 1008 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/25(月) 04:52:17.40 ID:NsG59Qth0.net] ダスモック効いた。俺は気管支弱いのが多少原因あると思っとる。 1009 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/25(月) 08:21:14.24 ID:EJdwl9Cq0.net] 出会い乞食きも こういうとこで情報交換できるじゃん 1010 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/25(月) 12:59:34.10 ID:510QNeH60.net] Twitterじゃあかんの？ 1011 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/25(月) 14:13:42.57 ID:7d8BIIj20.net] 水痘ワクチン打ってから2年半経過 すっかり群発のこと忘れてたのに頭痛来たわ 治ってからまた打ちに行くわ 1012 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/26(火) 11:43:49.49 ID:So5IGAxy0.net] >>976 加齢で間隔が開いたのかワクチンのおかげなのか 1013 名前：病弱名無しさん [2021/01/26(火) 15:50:18.95 ID:lEMfIddJ0.net] 苦節13年、過去3度目久々にゲロった。 神経当たり場所によっては急に吐き気来るんだよな 1014 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/26(火) 17:39:55.61 ID:V1zgYNPh0.net] 吐き気は結構定番かと 吐きながら下痢漏らして失神まである 1015 名前：病弱名無しさん [2021/01/27(水) 17:23:27.20 ID:dh8Z3e5t0.net] 群発期抜けかかってきた！ 普通の頭痛に変異 イブプロフェンが効くありがたみ。 それにしてもこの病気の「頭痛」ってネーミングの軽さよ。 別の名前つけといて欲しかったわ。 1016 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/28(木) 12:37:54.21 ID:zgdXTGig0.net] とりあえず換気とアイスノンで凌ぐ ちべたくて気持ちええ 1017 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/28(木) 21:51:23.98 ID:l+kSJmKG0.net] >>907 返事遅れたけどありがとう 群発期の度にやるのは短時間でも辛いし費用もちょっと…と思ってた 気が楽になった 1018 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 00:58:32.70 ID:3dNJ52ar0.net] 今回初めてステロイド処方� 1019 名前：ｵてもらったけどこれ効くな [] [ここ壊れてます] 1020 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 07:48:41.55 ID:bJlWIwW/0.net] >>983 ステロイドは効くぞ。 便秘に気を付けろ！ 1021 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 08:35:57.56 ID:986oqeKz0.net] ステロイドは頭痛の質量保存の法則発動で群発期がダラダラ延びるんだよなー 1022 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 09:39:11.87 ID:WhwmuKqW0.net] >>985 そうなの？ 1023 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 09:49:28.84 ID:986oqeKz0.net] >>986 少なくとも自分はそうだった 過去に同様のコメを見た記憶あり 1024 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 12:37:56.74 ID:E1VIaFiH0.net] >>985 わかる。 絶対的な証拠はないけど、体感としてはあると思う。 1025 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 15:04:36.63 ID:WhwmuKqW0.net] そうなんだ 言われてみれば思いあたる 1026 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/29(金) 19:02:46.10 ID:eRCrUnQT0.net] キノコを探せー 1027 名前：病弱名無しさん [2021/01/30(土) 00:12:21.27 ID:JM/4A83Y0.net] みんな市販薬って効く？俺は症状はまさに群発なんだけど市販薬で痛まなくなるから毎回それで対処してるんだけど、ただの偏頭痛か群発かわからないんだけど同じ症状の人いないかな？ 1028 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 01:14:09.85 ID:3Ay4BtHf0.net] 群発を舐めるでない 1029 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 02:31:25.99 ID:aOYXy8HV0.net] >>985 何ヶ月くらい？ 自分はプレドニン使うと大体2ヶ月続く ワソラン合わないからもっと伸びたら嫌だな 1030 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 07:53:38.64 ID:axB6G68d0.net] >>991 市販薬が効く群発なんてないw 1031 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 08:00:20.28 ID:axB6G68d0.net] >>993 まったく一緒！ ワソラン合わない(ひどくなる)。 いつもだいたい１ヶ月ちょっとの期間なんだけど、今回、開始からすぐにプレドニン使ってみた。 ピタッと止まって凄く良かったんだけど、１ヶ月して薬を止めたら再開。 なのでもう一度飲み始めたんだけど、なぜか今度はプレドニンで止まらなくなって、結局注射地獄(；ω；) その後１ヶ月くらい続いたから、やっぱり質量保存なのかもって感じたよ。 1032 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 09:10:32.32 ID:m+PXducL0.net] >>993 診断受けてから来い 市販薬で収まるなら群発頭痛ではない 1033 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 17:53:29.64 ID:i/12qPZU0.net] 俺は痛くなる前に、アマージを飲んでなるべく痛い時間を減らしてる 強烈な痛みを繰り返すと、神経が傷ついて痛みに敏感になって長期間苦しむ気がする 長くなると薬の総量も増えて、薬物性の頭痛になってさらに苦しむ (個人の感想です) 1034 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 18:33:56.75 ID:PU2BATde0.net] 痛いヨォ 1035 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/30(土) 23:10:00.32 ID:axB6G68d0.net] >>997 これもわかる。 血管がダメージ受けていく感じあるよね。 自分はアマージ半錠を１日三回予防的に飲んでたことある。 効果はまあまあだったけど、それでも発作が出たときに、禁忌でも注射打つしか無くなるのが嫌で止めた。 1036 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/31(日) 03:01:51.45 ID:nQYyMlUY0.net] 超絶痛いときにこめかみ(眼鏡のふちがあたるくらいのとこ)を強くマッサージすると少ーしだけ楽になる。 そのかわりミシミシと嫌な音はするが。 1037 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/01/31(日) 09:49:19.71 ID:QdQmKNyt0.net] >>1000 昔はそうしてたなぁ。 早く注射もらいな。 1038 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/01(月) 11:56:41.98 ID:LzZcZht40.net] 酸素発生器が効果あるなら欲しいが高いな 1039 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/01(月) 14:14:49.27 ID:KNfxJ2ch0.net] 🍄 1040 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/03(水) 21:50:08.17 ID:OewY0kN60.net] そろそろ群発突入っぽくジワジワしてる 酒チェックでもしたらわかるだろうけど、寝てる子はギリギリまで起こしたくない気持ち 1041 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 06:13:07.97 ID:9EwOAPq20.net] みなさん群発頭痛と尿路結石どちらが痛いですか？ 1042 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 09:29:40.48 ID:HVLr2PDC0.net] たとえ専門の病院でもレアな患者なのか、初診だと間違いあったりして面倒くさいな しょうがないけど調剤薬局にも在庫なかったり 1043 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 10:22:53.90 ID:OYKleyD50.net] 他科を受診する時に群発頭痛が〜と話をして即時理解してくれる医師に出会ったことないな ほぼ１年周期で起こる血管性頭痛で〜と説明すると何となく理解してくれる感じ 1044 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 14:27:38.70 ID:pR4iUdzf0.net] 勉強不足だよねぇ 1045 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 15:06:57.73 ID:skLsI/vI0.net] こっちのが逆に詳しいんじゃ？って場面もあるね 説明するの面倒臭い 1046 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 16:41:58.99 ID:BlE2lrep0.net] 自己注射処方された時のアルコール綿貰うようにしてるんだけど言わないと出さないとこばかり 診療所だから厳しいのかな 1047 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 19:14:20.22 ID:2Ui0HLga0.net] そんなもん貰ったことねえわ 1048 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 19:19:28.39 ID:WdH7FDg90.net] 自己注のときアルコールで消毒したことないわ 1049 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 19:39:19.12 ID:HVLr2PDC0.net] 消毒綿は病院支給 在宅自己注射指導管理料に含まれてるから 1050 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/04(木) 21:03:43.04 ID:qkmlw06b0.net] >>1012 ハードコアやな エタノールで拭き拭しとけ 1051 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/05(金) 18:45:29.08 ID:PQXTnMNh0.net] イミ注も痛いし高いからいつも躊躇してしまう 今日は消毒後打つ直前で引いたのでラッキーw 1052 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/05(金) 19:23:52.75 ID:CPIo6SJQ0.net] 躊躇するレベルの群発ならマシでしょうな 1053 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/05(金) 19:32:34.33 ID:PQXTnMNh0.net] マシとかねーわ 1054 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/05(金) 19:56:24.91 ID:+9rKhC4f0.net] 打つ直前で引くなんてことある？ 発作起きたらとにかく薬か注射しないと引くことなんてないわ 1055 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/05(金) 20:01:53.70 ID:DguT5Uks0.net] タイミング合えばあるだろ イミグラン打ちすぎると効きにくくなるというし限界まで使いたくないな 1056 名前：病弱名無しさん [2021/02/05(金) 20:13:23.23 ID:hqBxhLCV0.net] あのケースをパカっと開いただけでちょっと痛みが楽になるような気がする もちろん気のせいだが… 1057 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/05(金) 20:51:45.48 ID:A9MSpxHj0.net] イミ注って効くのは早いけどきれるのも早いと思うんだけどそんな事ある？ タイミングよく薬で効いたらその方が持続性がある 1058 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/05(金) 23:22:24.27 ID:CFlsAZz60.net] 注射打とうとして痛みが引くとか意味わかんね ただの偏頭痛だろそれw 1059 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/06(土) 07:50:24.61 ID:KfcpLz0O0.net] 頭痛の予兆がフェイントだったことあるあるw ピーク時は１日３〜４回頭痛発作があるから、ついつい点鼻薬を使い過ぎてしまう 頭痛が怖すぎてナーバスになってるんだと思う 1060 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/06(土) 09:18:13.88 ID:arrAkWA50.net] >>1022 医者でもねーのにレスすんな 1061 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/06(土) 14:27:26.53 ID:TVPRqet00.net] 989 名前:病弱名無しさん [sage] :2021/02/05(金) 18:45:29.08 ID:PQXTnMNh0 イミ注も痛いし高いからいつも躊躇してしまう 今日は消毒後打つ直前で引いたのでラッキーw 1062 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2021/02/06(土) 14:27:40.67 ID:TVPRqet00.net] それ、偏頭痛ねw 1063 名前：1001 [Over 1000 Thread.net] このスレッドは１０００を超えました。 新しいスレッドを立ててください。 life time: 501日 16時間 28分 8秒 1064 名前：過去ログ ★ [[過去ログ]] ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

---

---

[ 新着レスの取得/表示 (agate) ] / [ 携帯版 ]

read.cgi ver5.27 [feat.BBS2 +1.6] / e.0.2 (02/09/03) / eucaly.net products.
担当:undef