【☆★自殺】 群発頭痛 16期 【厳禁☆★】

1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/09/23(月) 21:59:32.37 ID:MCpYEBEa0.net] 新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。 群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。 群発期が終った時は他の人よりも何倍も【生きてる】って実感できますしね。 それに群発期明けは普段の生活を送れる事に人一倍の幸せを感じれるはず。 頑張って生きましょうよ！！！！！ ※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください 前スレ 【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】 wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/ 【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】 rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/ 【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】 rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1528588132/ VIPQ2_EXTDAT: checked:default:1000:512:: EXT was configured 138 名前：113 mailto:sage [2020/01/16(木) 09:38:11 ID:fMo2dE580.net] まだ油断はしてないけどねー 発症したのは22歳頃で、ピークの時は痛みで吐いてた 仕事場の近くの歯医者に無理言って、酸素吸わせてもらったこともありw 40代だけど子供の掛かり付けの小児科で打ってもらった 7000円くらい 痛くて死にそうなら試してみる価値はあるのではと思う 139 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/16(木) 11:44:08 ID:vl8FI7HD0.net] >>134 指先の水疱って汗疱？群発以外にそれもかなり悩んでるから益々打ってみたいなあ 140 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/16(木) 12:30:47 BE:892775189-2BP ID:FSqdmB470.net] sssp://img.5ch.net/ico/nida.gif >>134 ありがとう これは本物かもねー この前の論文でも9割に効果があると言ってたし、打って損はないなー 141 名前：113 mailto:sage [2020/01/16(木) 13:05:18 ID:fMo2dE580.net] もちろん全ての群発に効くとは思ってないけど自己注代考えたら高くないし、やってみてもいいのではと 指の汗疱はほんと出なくなって驚いてる あっても数個くらい あれ見た目が自分でも怖かったから‥ 効果ある事を祈ってるよー 142 名前：病弱名無しさん mailto:Sage [2020/01/16(木) 15:02:01 ID:2bk2iz8f0.net] 20代でもしてもらえるんですかね？50代から予防接種推奨とは書いてあるのよく見るけど・・・ 143 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/16(木) 16:25:09 ID:fMo2dE580.net] >>139 断られることはないと思うけどな、自費だし 打つときも別に理由は聞かれなかった 無駄足にならんように電話予約おすすめするわ 144 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/17(金) 20:37:38 ID:IOzB3zsG0.net] 40過ぎるとそのうち治まるよ 145 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/17(金) 23:06:14 ID:B6+U2jQa0.net] >>141 それ信じてたけど裏切られたわw 動脈硬化になれば治るのかな 146 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/18(土) 12:37:03.70 ID:yepgC0co0.net BE:892775189-2BP(1500)] img.5ch.net/ico/nida.gif 俺は、40歳50歳になって帯状発疹になった人が群発頭痛も治って、高齢で頭痛が治ったと勘違いしている説を信じてる 147 名前：病弱名無しさん [2020/01/18(土) 20:20:26.16 ID:3D1yMr3GI] 最近気付いたんだけど、頭痛の程度って割と精神的な部分と連動してないか…？ 「頭痛でもなんでもきやがれや！」って構えてる時は軽度な気がするし、痛みが来ない時すらある 逆に「あぁ…頭痛怖い…いやだ…」ってなってる時はめちゃくちゃ痛いし100％来る 気のせいかもしれんが… 148 名前：病弱名無しさん [2020/01/18(土) 20:26:56.41 ID:3D1yMr3GI] この頭痛が来る度に思うけど なんで俺たちがこんな目に合わなきゃいけないんだろうなぁ… こんな善良な一市民イジメて楽しいかい神様よォ！ 149 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/20(月) 09:51:09 ID:87d0oqfd0.net] このスレか前スレで書いたけど、 今年頭に帯状疱疹に罹って、数ヶ月後頭痛が始まった俺ですから。 発症済みでワクチンは射ってないからであろうか… 150 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/21(火) 17:40:22 ID:KIs/lLd/0.net] タニージェ辛い めっちゃ眠い 151 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/26(日) 23:32:03 ID:o2qZn7rK0.net] 群発期がはじまった 大事な試験期間なのにどうしてくれるんだ 152 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 01:24:28 ID:iqSBEdG10.net] バルトレックス試してみたら？俺は効果があった気がする 153 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 02:33:34 ID:BvK88Kxn0.net] 発作が起きてイミグラン点鼻2回して、夜間病院にかけこんで酸素を吸わせてもらった ふと時計を見たら、痛みが完全に引くまで6時間経過してた みんなはこれくらい時間かかってる？ どれくらいで治まるもんなの？ 154 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 02:34:35 ID:BvK88Kxn0.net] バルトレックスのこと、医者に聞いてみる 155 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 08:17:49 ID:6MXm5UEO0.net] バルトレックスは効く人と効かない人がいると思う。 俺は最初の数日は効いたかな？って感じだったけど、その後の群発期間は少しずつ元通りになり痛かった。 気のせいか、いつもの年よりも群発が長引いたような。 156 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 13:55:31 ID:4W6iSWj/0.net] >>150 一般的には長くて2時間と言われてるけど、私は3時間コースが多い あと過去スレの経験談では、イミ注を打つとピークの痛みの強さは軽減できるけど、痛みの時間や頻度は逆に増すからワザとイミ注使わず耐えるって人もいた 157 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 15:39:01 ID:PtxHLibg0.net] >>148 試験期間中だったら終わってるなｗ どんなに大事な受験でも行けない 158 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/27(月) 19:33:47 ID:iqSBEdG10.net] バルトレックス飲んでも、群発期特有の首の張り、こり、違和感は残ってる。ただ、今のところ大きな発作が来てないんだよね。それだけで生活に安心感があるよ。 159 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/28(火) 04:02:44 ID:6v0Su3am0.net] >>153 なるほど、時間が長くなるのはわかる気がします >>154 明日・明後日・明々後日と、ずっと試験です もう無理だ 160 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/28(火) 04:11:22 ID:6v0Su3am0.net] 数年前から左半身にビリビリした痛みが走るようになった。ずっと薬で抑えている 皮膚科に行っても、帯状疱疹は二回かからないから違うとメンタルのせいにされ、気がついたころには神経痛で苦しんでいる 群発頭痛が起きるとビリビリが酷くなる 昨日も今日も、体の半身だけが痛い 瞬きするだけで睫毛や眼球に痛みが走るのに、頭痛発作とコンボでくるから耐えるのがつらい 161 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/01/31(金) 19:15:15 ID:0Y4VQIWf0.net] 先週から群発期入った ここ数年は目が充血するだけで痛みなんてほとんどなかったのに 今回はかなり重い こんな重いのは十数年ぶりだ オッサンになったから解放傾向にあると思ってたのに そんなことは全然なかったわ 162 名前：アニキ！！ [2020/01/31(金) 21:26:00.25 ID:hVuuSanzQ] 今すぐ　４ちゃんねるをつけろ！！ テレビ　一月３１日　よる９時 映画「１２人の死にたい子供たち」密室サスペンス映画！！ 　自殺志願者たちを殺していく殺人鬼の話だ！！ おまえのためにある映画だ！！ いますぐ、テレビ「４ちゃんねる」をつけろ！！ 「俺の友情だぞ！！」 この世の中にはすばらしい映画が 何千本もあるんだぞ！！ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　アニキ 163 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 00:25:11.31 ID:FMEn0nhP0.net] デパケン始めてもらった。 副作用とか離脱症状怖くて、ソワソワした時な頓服でもいいかと聞いたらそんな風に飲んでる人もいると。 それで効くなら良いけどさ。 これでもし効いたら、GABAのサプリメントでも効果あるんだろうか。 164 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 13:15:53 ID:Q+rNRb230.net] >>160 群発の予防薬は普通、群発期に飲み続けないと意味ないはずなんだが... 抗うつ薬だったら頓服でいいけど、群発は血管の拡張収縮を常にコントロールする必要があるから 165 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 13:18:12 ID:Q+rNRb230.net] >>160 デパケン（バルプロ酸ナトリウム）はGABAそのものを増やす役割と、GABA分解酵素の働きを弱めてGABAの効率をアップさせる役割の2つを併せ持ってる さらに群発の予防薬としてよく使われるワソラン（ベラパミル塩酸塩）と似た働きもする でもカルシウム拮抗薬のワソランよりカルシウム+ナトリウム拮抗の働きもするデパケンの方が圧倒的に副作用が大きい デパケンは1割近くが脱毛するとの説もあるし、肝臓への負担も増すし、奇形児出産率が上がるので妊婦には禁忌 個人的にはワソラン+GABAのサプリ併用の 166 名前：方が安全かなと思う [] [ここ壊れてます] 167 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 16:53:50 ID:v4+EYY3P0.net] 脱毛が怖いんだよね。 頓服したけど、やっぱり副作用きついかも。 フィーバーフュー、マグネシウム、ビタミンBに追加して、GABAとるかな。 168 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/05(木) 23:27:53 ID:Q+rNRb230.net] ハゲるって見た目も嫌だが抗ガン剤みたいに体への負担が大きい薬なんだと思う＞デパケン 私ならフィーバーフュー（有効成分パルテノライド）やめてGABAに切り替えるな パルテノライドは発作時に使う頭痛薬の効果を減じてしまうので飲み合わせ禁止されてる https://msdmnls.co/3cunibX 温めると痛みが緩和するタイプの頭痛に向いてるらしく、群発みたいな冷やした方がいいタイプはダメっぽい 169 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/06(金) 13:50:35.75 ID:MfIG8O6N0.net] 一年ぶりに発症したっぽい 痛みが始まって7時間経過したんだけど こんなに長いって実は他の病気なのか？ 170 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/06(金) 21:11:04 ID:u0RsI0BK0.net] 今気づいたんだけどウェザーニュースのアプリに全国の「天気痛予報」が表示されるんだね 気圧気温の変化で頭痛や関節痛が出やすくなるのを天気痛と総称するらしい 自分は毎年気温が上がる季節になると群発のトリガーになると分かってるから予報は要らないんだけどw 171 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/09(月) 10:21:01 ID:YCPcaBEn0.net] 2年ぶりに発症して前回イミグラン皮下注を 処方してもらった脳神経外科に診察と また処方してもらいたい旨を電話で伝えたら 3分位待たされて言われのが もうウチでは処方できたくなった 理由を聞いても出来なくなったの一点張り 紹介も出来ないとか言われたんだが 172 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/09(月) 12:28:39.15 ID:C7sfCe8/0.net] 恐ろしいな… 173 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/09(月) 13:27:18 ID:prfEnhS80.net] 安倍の所為だな 174 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 10:18:31 ID:tgwwdigl0.net] >>167 うーん理由なんだろね？ その病院で医療過誤起こしたからイミグランの処方を辞めたとか、なんか重大な問題を抱えてそう 発症してから別の病院探すの辛いよね このスレ見てると群発頭痛は無知な医者も多くて病院たらい回しのケースもあるし 175 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 12:46:04 ID:CWqk5ZpT0.net] ワソランて効果出るまで一週間かかるって本当？ 昨日の夜初めて飲んだけど今朝MAXの激痛で死ぬかと思った 効かないタイプだったらどうしよう 176 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 13:46:14.69 ID:tgwwdigl0.net] >>171 ワソランは公称有効率が4割（実際はもうちょい低いはず）だから効かない人の方が多い 私は初めて飲んだ時は3日で効果てきめんだったけど、体が慣れてきたのか翌年以降は増量しないと効果が薄れるし1週間くらい時差が出るようになった ただしワソラン飲み始めてから群発期の日数が短くなった気はするからマシな方かな ワソランは血量同じで血管拡張して血圧下げるタイプの予防薬なんで、飲み続けても効果出ない人は、血量を下げて血管収縮させる予防薬タイプのインデラルとかに切り替えてみるのもいいかも 177 名前：病弱名無しさん [2020/03/10(火) 17:34:36 ID:ZWayo+WO0.net] 頭痛の予兆とか痛い時、視力が落ちるのどうにかしたい。 178 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 21:22:46 ID:CWqk5ZpT0.net] >>172 詳しくありがとう ストレスで170とか血圧上昇するタイプだから発作中？血圧下がってなかったら効かないのはそのせいかなあ 頓服のステロイドあるんで併用しながら様子見てみるよ 心細かったけど薬の選択肢はまだあるみたいでだいぶ救われました せめて日数か痛みどちらかでも軽くなってくれればいいけどね 179 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/10(火) 22:54:27 ID:tgwwdigl0.net] >>174 朝何時ごろにMAXが来たか分からないけど、ワソランは服用してから1 180 名前：時間後に血中濃度のピークが来て、5-12時間で半減する（つまり効果がなくなる）から、夕食後ではなく就寝直前に服用タイミングずらしてみてもいいかも 人間の体内時計は朝に血圧を自然と上げて活動しやすい構造になってるから 私は効きが悪くなってから増量かつ1日4回服用（朝昼晩食後+就寝前）に変更したよ、医者と相談の上で 10日ぐらい経過して落ち着いてきたら徐々に減量するようにしてる [] [ここ壊れてます] 181 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/11(水) 01:14:48 ID:sqyg6FjL0.net] >>175 指示通り食後に飲んでたけどなるほど就寝前のが良いみたいだね 起床後数十分でくるから、正直起き抜けに飲んでも効果あるか不安だった 半減期以外と幅あるみたいだけど上手くいけばましになるかな？チャレンジしてみるよ すごく助かりますありがとう〜！ 182 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/16(月) 01:14:32 ID:4lfds3gA0.net] 三年ぶりにMAXからの発症… 鬱です 今回は プレドニン ワソラン アマージ イミグラン なんか今回は全然効かない 4日連続嘔吐伴うし、昼間にも来る 先週はなんとかテレワークしたが、今週は明日から出社 https://i.imgur.com/CNgll8h.jpg 183 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/16(月) 20:12:18 ID:MR9bMNLk0.net] >>177 バルトレックスは試したことありますか私は効果ありましたよ 184 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/16(月) 21:31:05 ID:AuU7dJhZ0.net] あたしゃ一ヶ月くらい、痛みが強くなったり弱くなったり。 今日はMAX近くて仕事休んだ。 迷惑かけてるわ。 185 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/20(金) 02:42:12.92 ID:gA9W+2wE0.net] 生活を整える。特に野菜多めで食事を取る。排便をきちんとする。 186 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/20(金) 09:37:04 ID:soyCsdQf0.net] 一般的に体に良い、血流をスムーズにする栄養素って群発頭痛には逆効果なんだよね... 特にチラミン 納豆、ヨーグルト、キムチ、オリーブ、味噌 全部群発期だけ減らしてるよ 187 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/22(日) 05:02:41 ID:ywF4LfDd0.net] >>178 予防薬としてでしょうか？ または頓服？ 188 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/22(日) 08:50:41 ID:NhwE9sF30.net] >>182 予防薬として飲んでました バルトレックスは高いのでジェネリックのバルシビル500mgを基本朝夕１錠ずつで頭痛の予兆を感じたときは１日３回まで飲んでました これで大きな発作は来ませんでした 群発期特有の肩や首に違和感やコリはありましたが ステロイドを飲んでいたときは副作用が大変だったのでバルトレックスのおかげでかなり助かりました 189 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/22(日) 16:16:08 ID:idEzvrYL0.net] バルトレックスってどうやって入手してるの？ 水疱・帯状疱疹用の薬だから群発頭痛を見てくれそうな脳神経外科の医者とかだと保険適用外で処方してくれなさそう 個人輸入もあるみたいだけど中身の保証がないから手を出したくないんだけど バルトレックスより群発の寛解期に帯状疱疹予防ワクチンを接種した方が良さそうな気もする 190 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/22(日) 19:03:28 ID:NhwE9sF30.net] 個人輸入だろうが何だろうがあの激痛から逃れられるなら何でも試してみようと思ってやってみました 私はかなりの量のステロイドを服用していたのでそれよりはずっと健康的に感じました 191 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/25(水) 15:30:40 ID:6orl3WEJ0.net] マジで仕事中だけは勘弁してほしい 接客業だから特に... 192 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/28(土) 01:08:23.84 ID:MFnHKo1y0.net] だれかアマージくれよお 処方きれた 他の病院行って初診の振りしてもらうしかないのか？ 193 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/28(土) 12:06:38.72 ID:X2nwQs490.net] >>187 切れたってどういう意味？ � 194 名前：｡まで処方してくれてた病院がアマージの使用をやめろと言って別の薬に切り替えたの？ それとも処方箋に従わず過剰摂取して手持ちの在庫がなくなったって意味？ [] [ここ壊れてます] 195 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/29(日) 23:42:38 ID:4gAW+I670.net] >>188 アマージ14錠とイミグラン点鼻薬7がひと月の処方限度らしく2週間で使い切り… 追加くれるのか？ 196 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/30(月) 00:20:35 ID:iYCCZSWp0.net] >>189 上限は変えられないよ 高いけど次からはイミグランの点鼻から皮下注に切り替えたら？ 点鼻より皮下注の方が吸収効率が良い分、有効成分の含有量が少なくて済むから、月当たりの処方上限は7倍ぐらいだよ あと、アマージ錠剤は即効性はないけど半減期がイミグランより長いから、1日に3、4回発作が来るならアマージの方がいいけど、体内に残りやすいから月の処方上限が厳しくなるんだと思う アマージ増やしたければ、イミグラン併用やめるのも手かな 197 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/30(月) 06:42:22 ID:NnYzy9fg0.net] >>190 詳しくありがとう… 夜中に必ずくるからアマージは確保したい そして昼間にもくるからイミグランを皮下注射にすれば良いのか ありがとう しかし今週は全く眠れないしヤバイ アマージ飲み過ぎで頭痛誘発してるんだろな… 198 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/30(月) 14:36:20 ID:iYCCZSWp0.net] >>191 夜間に来るってことは発作が出てなくてもアマージ服用してから寝てるんだよね？ 飲むタイミングが早すぎてない？ アマージは服用から30分-1時間で血中濃度がピークに達して、5時間後には効果がなくなる 例えばいつも夜2時に痛みで起きて1時間持続する人なら、夜22時より前に飲んだら意味がない 夜間対策なら頓服薬を予防的に飲むより、ワソランかインデラルみたいな予防薬の方がいいのかも？ 予防薬はアマージやイミグランみたいなトリプタン系じゃないので、処方上限の重複ないし 199 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/03/31(火) 00:02:22 ID:AwdbcTO50.net] >>192 まさにそのパターン いまはワソラン毎食後3回2錠ずつと朝晩にプレドニン2錠飲んでる 予防になってるかどうか疑問　夜中に普通に来るから それより昼間の倦怠感とか尿の出が悪くなってるとか 身体が不調になってきた 頭痛も治らないしシムケンも逝っちゃったし 途方にくれてるわ テレワークで自宅なのが唯一の救い　水シャワーとかオフィスじゃ無理だから… アドバイスくれてるのに愚痴ってごめんなさい　最低だね私 200 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/01(水) 15:31:44 ID:WZwmCvA70.net] 昼間に痛いのは我慢するしかないけど深夜の頭痛だけはどうしようもない できるだけ痛み止めは飲まないようにしてるけど深夜は飲んでしまう 201 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/01(水) 22:57:06 ID:cR3OCPcv0.net] >>193 私も就寝中に発作が来るタイプだけど寝れないのはホント辛いよね このスレは患者が集まってるんだし、愚痴ってもいいと思うよ プレドニンはどうなんだろね ヨーロッパの神経学会では6日目以降は減量が推奨されてるから、長期予防薬としては体に相当負担かかるんだと思うhttps://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/053111131.pdf ワソラン+プレドニンが合わなければやめて、インデラルに切り替えてみるのもいいかも ワソランとは作用機序が全く異なるタイプの予防薬 202 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/04(土) 16:49:12 ID:2KxuWkib0.net] 2年3ヶ月振りに予兆がきたよ さてどうなるか 203 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/08(水) 13:28:59 ID:S6g ] [ここ壊れてます] 204 名前：4hq3n0.net mailto: 虫歯治療で神経取ったら頭痛も治った [] [ここ壊れてます] 205 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/08(水) 14:10:17.52 ID:5y2NDr5k0.net] >>197 それは群発頭痛じゃなかったってこと 偏頭痛・緊張型頭痛のスレはこことは別ですよ 206 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/08(水) 23:00:19 ID:7fLlpEDo0.net] 発作の時に歯の奥もジワジワ痛むから関係あるのかと思ってたけどやっぱり違うのか 207 名前：病弱名無しさん [2020/04/09(木) 16:04:13.56 ID:8/z4PevzL] 間違える人いるみたいだけど、歯は関係ない。 自分は虫歯も歯肉炎も噛み合わせも何も問題ないけど群発です。 でも歯からくる頭痛でよかったね。 治って何より。 208 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/11(土) 14:47:28 ID:vlvm7E1i0.net] 今日は駄目だ〜 高レベルの痛みはもちろんイヤだけど50%程の痛みが頻繁に来る日が一番キツイ なぜか薬も効かないし1日中ずっと痛いのは勘弁 209 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/11(土) 15:47:18 ID:4a18bJqn0.net] >>201 中途半端な痛みを長時間我慢してると呼吸が浅くなりがち コロナ対策も兼ねて部屋の換気はしっかりやって、深呼吸を心がけて (深呼吸で発作が治ることはないけど)少なくとも酸素不足は悪化させる 210 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/14(火) 16:53:39 ID:5bLqeW6V0.net] >198 この病気はそんなに単純なものではないと思うぜ。 右目の上がドクドク脈打ってこめかみの辺りも痛む。群発の初期と同じなので、あー来たのかなと思った。 そしたらどうも違うようで歯の痛みと連動してるみたい。 ロキソニン飲んだら１分くらいで痛み消えた。ほんと魔法のようだった。 痛む箇所も群発のときといっしょ（自分の場合は右目の上で左方面は痛くならないし、頭全体が重い頭痛でもない）なのにいったいどうなってるんだろう？ 211 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/14(火) 17:07:45.53 ID:5bLqeW6V0.net] 不思議だね、この病気。 アルコール飲んで平気だという書き込みは見たことがないから、 薬が開発されるとしたら突破口はそっち方面からかなぁ？ 212 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/14(火) 18:36:53 ID:iJLr+/qc0.net] 猫背の方いますか？ 一時期猫背が原因じゃないかと考えてたんだけど… 213 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/14(火) 21:52:00 ID:IDaUA3uD0.net] ドクドク脈打つタイプの痛み ロキソニンが効く ってどう見ても偏頭痛だよそれ 併発してるのかもしれんけど、少なくともこの2つの特徴は群発「じゃない」と棄却する明確な指標 214 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/15(水) 07:39:14 ID:Xr0mNnd50.net] >>202 ありがとねー 換気はしてるよ というか家にいて痛くなったらずっとベランダにいるw 家族にも迷惑かけないし と書いてたら頭がピクピクしてきたわ 今から仕事なのに既に憂鬱だ 215 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/15(水) 16:58:00 ID:twDN33bS0.net] >>205 猫背など姿勢の悪さで起こるのは緊張型頭痛 姿勢どころか寝ていても定時に起こるのが群発頭痛 両者は別物だし、治療方法も真逆 216 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/16(木) 10:39:38 ID:Lb5WLIUr0.net] >189 処方の限度じゃなくて 保険がきく限度かな 217 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/16(木) 10:42:50 ID:Lb5WLIUr0.net] >>171 俺もワソラン飲むとそれがトリガーみたいになるから すぐに飲むのやめたわ 効いてるってやつは最初はどんな感じなの？ 最初はトリガーみたいに飲んだ後すぐ頭痛がきてそれでも我慢してのんでると 数日で効果が出るって感じなの？ 218 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/16(木) 11:29:24 ID:nPlvSC540.net] >>210 痛み10段階で表すと、ワソラン無しだと余震3が15分ぐらい続いた後に本震7-10が酷いと2時間続く ワソラン飲むと本震が4-5くらいに抑えられるので、我慢すればPCの画面見て仕事 219 名前：続けられる 最初は服用して3日もすればこの効果が出てた(ついでに副作用の浮腫も出たけど) 悪化することは一度もなかったよ ワソランは、血量不変で血圧だけ下げて血管拡張して通りを良くするタイプの予防薬 合わない人は、インデラルみたいな血量を下げて血管収縮させるタイプを試してみてもいいのでは？ [] [ここ壊れてます] 220 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/17(金) 12:35:33 ID:nSLEMZEU0.net] 頭痛薬飲むまで痛みが永遠と続く 221 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/04/22(水) 14:50:00 ID:PYh0bYW50.net] コロナのせいで職場が休業で自宅に引きこもりで只今群発期真っ最中の為良かったはずなんだが 収入減るのはキツイ 222 名前：病弱名無しさん mailto:Sage [2020/04/30(木) 09:46:43 ID:tPUyYlmP0.net] 抗CGRPの新薬が日本にもようやく？ 今ステロイド飲むのは怖いし 早く来てほしい 223 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/02(土) 02:42:14.66 ID:cpvcZBpd0.net] やべー頭痛のシーズンが来たわ 歯も痛むから虫歯からの頭痛なんかな？ 224 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/04(月) 13:47:04 ID:jlSIS+Nh0.net] >>214 興味あるわ、ソース教えてー 225 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/06(水) 23:06:38 ID:7S4DOBd+0.net] 群発はしないけど症状は群発頭痛の場合のことが調べても出てこない なんでだろう 226 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/07(木) 11:59:12 ID:U4vfzaps0.net] コロナで通院できないのに発作来た。。。 ワソラン前群発期の余りがあるからそれ飲んでるけど、無くなったらどうしよう。。。 227 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/07(木) 12:09:47.55 ID:wNo0tHha0.net] かかりつけに電話してみたら？ 普段内科で通ってるところに聞いたら、今だけは処方されたことある薬は診察なしで処方箋出してくれたよ 228 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/07(木) 14:30:50 ID:U4vfzaps0.net] 電話してみる 行くのに電車で30分かかるから、行くのもちょっと尻込みしているんだけど 229 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/08(金) 16:22:22 ID:eQ3i9Vcf0.net] >>217 慢性群発頭痛かな？ 一般的な群発頭痛は、毎日同じ時間に発作が来て1ヶ月くらいすると消える(寛解期に入る)けど、慢性群発頭痛は寛解期がなくずーっとダラダラ発作が続く 群発頭痛患者を10年間調査した結果、1割以上は慢性群発頭痛に移行したという統計データも見たことあるよ 230 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/08(金) 16:28:50 ID:eQ3i9Vcf0.net] >>218 >>219 再処方なら電話・オンライン診療で行けそうだよね 自分が受け取りたい薬局名を指定すると、医師がその薬局宛に処方箋を出してくれるから、患者は薬局に取りに行くだけでいいらしい https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryou/rinsyo/index_00010.html この厚労省ページの「? 電話・オンライン診療の手順」に流れが書いてある 231 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/08(金) 23:42:31 ID:8/UT7qqV0.net] >>221 いや2〜3ヶ月に一回程度の軽度なんだけど 目の奥がズキズキする頭痛に名前がついてないのが気になってた 232 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/09(土) 17:49:41 ID:aRB24bN30.net] ホムセン勤務で激務続きだったからここ最近発作が酷い 1か月くらい平和だったんだけど痛みが反対側に移りやがった 233 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/10(日) 01:33:22 ID:Vwg/kElX0.net] 頭痛い 後頭部神経痛も出てきた 234 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/10(日) 12:30:45 ID:Gzu4mHb40.net] 家族が群発持ちなんだけど、在宅勤務になって睡眠時間増えたせいで発作出てたよ 寝すぎも良くないらしいね 副交感神経が優位になりすぎるのかな 235 名前：99 [2020/05/10(日) 14:13:45 ID:fj6ffv9L0.net] >>121で、水痘ワクチン（帯状発疹ワクチン）を打ったことを報告したものだが・・・ ここ数年、ずっとGW前の毎年4月末からGW中に群発を発症していたのに、今年は未だに来ない。 もしかしたら、本当に勝ったかもしれない。 9000円ぐらいで誰でもワクチン打てるんだから、群発で苦しんでるヤツは駄目もとで打ってみるべき。 帯状疱疹ワクチンで群発頭痛の9割が改善 https://bunkyo-clinic.jp/column/%E5%B8%AF%E7%8A%B6%E7%96%B1%E7%96%B9%E3%83%AF%E3%82%AF%E3%83%81%E3%83%B3%E3%81%A7%E7%BE%A4%E7%99%BA%E9%A0%AD%E7%97%9B%E3%81%AE9%E5%89%B2%E3%81%8C%E6%94%B9%E5%96%84 236 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/10(日) 19:20:56 ID:Umo0fV4S0.net] >>227 乙 コロナ騒ぎが収まったら打ちに行ってみようかな…幸いにもかれこれ3年きてないけど 引続き経過報告お願いします 237 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/10(日) 22:30:04 ID:+Mmy1Lxd0.net] >>227 おおー良かったね 自分も打ってから発作まだ来てないよ やっぱりヘルペスウィルスなのかね？ 本当ダメ元でいいから群発で苦しんでる人は、水疱瘡ワクチン打ってみて欲しい 238 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/05/11(月) 00:41:12 ID:wSF9rUYp0.net] ワクチン打ちたいんだけど、自費でも打ってくれるとこが見つからない 抗体検査はしてくれたけど、脳神経外科だとそもそも予防接種を扱ってなかったり かかりつけ医には「そんな話聞いたことない」って言われたｗ 神奈川なんだけどネットでいくつか見つけたから行ってみる予定

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