- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/23(土) 10:39:33.57 ID:1Tn9ugLp0.net]
- 難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
- 606 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/25(月) 02:32:19.25 ID:c6N4+OG50.net]
- >>605
画面を消してても近くにポケモンが湧いたらバイブレーションで教えてくれるらしいよ
本当は歩きスマホをする必要はないって
- 607 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/25(月) 12:41:42.53 ID:6ZF4WOOE0.net]
- >>602
はぁ〜い！私！
ポケモンGOが出来ない私は可哀想でしょ？歩けないんです。ハグしてよしよし
して貰えませんか？ って人はブログを書けばいいと思う。
文才が必要だけれど、不幸話が大好物な人達が集まって人気ブロガーになれるかもです。
- 608 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/27(水) 21:22:11.73 ID:9zxe5KRr0.net]
- 関東住み。今のところ過ごし易い陽気が続いてる
ウートフでドキドキすることが少なく、この時期にも関わらず夜はエアコンなしで眠れる幸せ
- 609 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/28(木) 17:31:58.29 ID:e4l9ns+90.net]
- 今日、国立精神神経医療センター行ってきた。
あんなに親身になって相談を聞いてくれる先生がいるなんて、泣きそうになった。
今後の治療方針含めて、非常に勉強になりました。
もう絶対再発させたくない！！
- 610 名前：病弱名無しさん [2016/07/29(金) 05:26:47.15 ID:88MFissf0.net]
- >>609
そんなに親身に話を聞いてくれた？
同じ先生だろうけどそこまで感じた事ないな。
後遺症だってどうしょうもないし。
どうこうしようという話もこれと言って
提案がないしな。そこが不満かな。
ま それがMS治療技術の現状なんだろう
けど。後遺症治療はまだまだ無理って事
だよね。ま 良い先生なんだろうけど、
いつまで診察してくれるかなぁ。
別の病気の研究されてるようだし。
- 611 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/30(土) 01:10:33.48 ID:AZ9MVG1+0.net]
- >>610
あ、この病気の第一人者（？）の先生じゃない先生に診てもらったよ！
今まで診てもらった先生の中で一番親身になって相談を聞いてくれた！
今の症状や検査数値、そして自分の職業上での希望なども含めて、今現在でのベストな選択をさせてくれたと思う。今回選択した治療法でイマイチなときのために、次なる治療法も準備してる。
相談してみてよかったと思ってるよ。
- 612 名前：病弱名無しさん [2016/08/03(水) 02:24:43.62 ID:Btxn4WKF0.net]
- >>605
家の中でも窓が２つあればGPSで移動したことになり可能です。
ただ、お香というアイテムがないと中々出現しないかもしれませぬ。
- 613 名前：病弱名無しさん [2016/08/03(水) 02:26:20.59 ID:Btxn4WKF0.net]
- >>606
いえ、今のところ少なくともiPhone版では消してると無理です。Pokemon plusという専用機器が出ればできるようになるそうです。
- 614 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 06:42:08.51 ID:C4ETMrtp0.net]
- >>612
寺の隣に住んでいる我が家はポケストップが家から1〜4見えるので、外に出かけなくてもユーザーレベル11、図鑑41くらい。
- 615 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 10:03:40.81 ID:MRtWEWIF0.net]
- なんだかんだと批判もされているポケモンGOだけど、リハビリの一環として捉えたら、歩く動機付けにはなってるんだよね
左足が痺れてるから歩くのは気が重いけど、卵をかえすために一定距離はがんばって歩こうと思うし
10km卵を初めて見たとき、病人に容赦ねーとツッコんでしまった。たしかにレアなのが産まれるけどさw
動機付けって大事よね
- 616 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 16:04:56.70 ID:F8oHWCbu0.net]
- 動かないからじゃなくて、痺れだけで？理解不能
なんか最近大げさに振る舞う人がいるね
- 617 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 18:04:12.68 ID:/QK9N77eO.net]
- 足の痺れだけで半分以上寝て過ごしてる
座っててもいいけど長時間だと腰と尻が痛くなるから寝転がってしまう
足に力をかけるとガクガクして下手したら転けるんだよね
家の中でだけど実際今まで出来てた感覚で迂闊に立ち上がって歩き出すとよく転ける
だから家では手すりなど持ちながらとか廊下の壁にもたれながら歩いてて
１人で外出するにはそろそろ杖が必要だなあと思ってる
- 618 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 19:53:18.82 ID:nWv/MA0c0.net]
- >>616
脚が痺れてるってことは、体のバランスが取りにくくなるってことだよ
外出しててちょっとした段差でつまづいたらコケる。実際に外でコケて血だらけになったこともある
出血する転倒のどこが大げさなの？
痺れたまま外出するってその危険性があるってことなんだけど。普通に怖いわ
痺れがないからそんな言葉が出てきてるんだろうけどさ。想像力なさすぎ
- 619 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 20:47:36.92 ID:C4ETMrtp0.net]
- >>618
ウートフからの転倒、ノーガードで顔面挫傷とかうちの旦那もやったので、お気持ちわかります。
ポケモンの玉子は、低速であればカウントされますので、バスや電車の走り出し、停車前にそこそこ稼げるよ。
無理のないスタイルで楽しみましょう。
- 620 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 02:20:45.87 ID:oJYGWurf0.net]
- 全く動かないより、痺れるけど動くからまだマシって言いたいのかな？
痺れでも十分症状が出てるから甘えでも何でもない
- 621 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 09:13:06.22 ID:uiKEoiCl0.net]
- ３級の自分からみてツッコミどころ満載のレスが続いてるなー、
食事の準備に掃除洗濯をしてくれる人がいるパラサイト・シングルの人かなー
といった感想。
>>616に禿同。
- 622 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 12:16:37.90 ID:VdVzCiLO0.net]
- 症状の重さは人によって違って、その捉え方も違うことが分かるレスが続いてるね
症状が軽い人は重い人の気持ちは想像しにくいし、
重い人は軽い人の気持ちは想像しにくいんだろうな
お互いに思いやれるといいね
- 623 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 15:09:53.39 ID:cCKie0sn0.net]
- 重症自慢?
ここでなく障害者スレに行けばいい。
- 624 名前：600 mailto:sage [2016/08/04(木) 15:10:10.90 ID:uiKEoiCl0.net]
- >>622
だからこそ、ここはサラッと流さないでもっと相手側の話が聞きたいと思うの。
キツイ事を言うと、直ぐにあらしとか叩きとか捉える人もいるけれど
本気で現状を良くしたい、と思っているならもっと他人の意見も取り入れた方が、
と思うのです。
- 625 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 15:27:01.97 ID:uiKEoiCl0.net]
- >>623
ここは様々な疑問や日常生活を送る上でのちょっとしたアドバイス等をやりとり
する場所という認識です。
ただの吐き出しならチラ裏に行けば宜し。
- 626 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 16:28:41.85 ID:VdVzCiLO0.net]
- ここでくらいは大げさとか言わないで欲しいな
普段は周りに外出は怖いとか言えないんだしさ
重症の人から見れば軽症の奴が何言ってるんだだろうけど、軽症なりに真剣に悩んでる
症状が軽いから大げさに言うなと重症自慢されても困るわ
- 627 名前：病弱名無しさん [2016/08/04(木) 22:59:02.01 ID:tjBsL2ne0.net]
- 重症じゃないからこそ、この程度で何大げさに振舞ってんの？と思うんだが
- 628 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 23:58:22.95 ID:g+HX4aCP0.net]
- >>627
多発性硬化症は症状人それぞれ、同じ症状でも強弱は人それぞれ。
足の痺れといっても、足に違和感あるかなレベルの人から今回の人みたいに転倒しやすく流血沙汰経験者な方までピンからキリまであるんだから、貴方の思うこの程度が相手に当てはまるとは限らないよ。
- 629 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/05(金) 00:14:25.28 ID:+tPnQQtl0.net]
- >>627
どんな症状が出てるのか具体的に知って「大げさだ」と批判してる？
人によって症状の重さが全く違うのに？
制度的に軽症かどうかを決める総合的な数値のEDSSはあくまでひとつの目安
自分の症状の重さとEDSSの数値を基準に考えてるでしょ。EDSSを考えることなく、ひとくくりに「痺れ」って症状や「軽症」はこの程度だと自分基準で決めつけて
精神論的にがんばればもっとできるはずだ、甘えるなとか思っていそう
がんばって動いていた結果が転倒なんだけど
制度的な尺度で総合的に軽症と言っても、同じEDSSの人でも軽く見える人もいれば重く見える人もいる。そもそも生活のしやすさの数値じゃないし。助成制度の上で軽症か重症かを決める尺度のEDSSは、あくまで症状の重さの目安の数値にすぎない
あなたは、そのへんのことを理解せずに批判してると思う。軽症でも幅があるのがMS/NMO。あなたの考える「この程度」って、相当に軽い部類の軽症なのではと思うよ
あるいは、かなりの頑張り屋さんか。
EDSS1でも4でも、実際の症状の重さが違っていても制度上は同じ「軽症」扱いってことを理解してるのか疑問
EDSS6でも杖つきながらスタスタと歩いてるように見える患者もいるし、この病気はほんと人によって違う。診断して数値を決める先生は大変だろうなと思う
- 630 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/05(金) 02:31:55.19 ID:pIGK3Axe0.net]
- >>627
痛みや痺れは相手に伝わらないから「気合が足らないんじゃない？」とか精神論を言われるとガッカリするよ
症状はどうあれ同じ病気なんだから、歩ける人を妬んでないでアドバイスくらいしてくれ。
俺の親父がまさに精神論をいう人なんだけど、MSの事を全く理解しようとしないし調べようともしない人でどう説明しても「納得出来ない」の一点張り
別に補助や援助をしてほしい訳ではなく分かってくれれば良いだけなのに頭の固い糞オヤジで困るわ
どう説得したものかｗ
- 631 名前：病弱名無しさん [2016/08/05(金) 06:41:46.17 ID:R7m/bEW80.net]
- いやいや
元々がポケモンが あれば 歩ける人だよ？
ふざけてんのこいつじゃん
- 632 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/05(金) 07:25:51.55 ID:QSw88KaX0.net]
- ポケGOがあれば歩ける、大変結構。
ふざけてる訳でも大げさでもない。
いちいち妬みっぽくつっかかる人がいるけど
心も病んで重症か？
- 633 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/05(金) 09:32:34.27 ID:+tPnQQtl0.net]
- >>631
まずは落ち着いて、他人のレスをゆっくりとよく読むことをおすすめするよ
>>630
なんとなくだけど、お父様は子供が難病になったことを認めたくない or 分かりたくない気分になってる気がする
うちの場合はそうだった。親が病気のことを知ろうとしてくれるまで2年かかったけど、時間が解決してくれると思う
気分が変わるまでは何を言っても・解説本を読んでもらおうとしても、病気のことを全く理解しようとしてくれなかった
誰かから何かを言われて変わったんだと思ってる
>>619
情報ありがとう
- 634 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/06(土) 08:37:13.10 ID:T/7Ka4Ig0.net]
- かれこれ4年再発してないんだけど治ったのかな...薬とかも一切飲んでない
- 635 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/06(土) 09:03:58.07 ID:QcFng2Q10.net]
- >>634
私は12年間再発無しで、もう治ったと勘違いしましたが、発病から１２年半後に再発しましたよ
- 636 名前：病弱名無しさん [2016/08/06(土) 17:35:34.55 ID:u1XHpMDt0.net]
- タクシー使った。補聴器をしたおじいさん
ドライバーだった。運転荒い、短い距離なのに急ブレーキ3回、出入り口に入るのに、
通り抜けが出来ない所まで入って貰わなきゃ
いけなくて(当方車椅子寸前の杖歩行)文句タラタラ。金払ってるの客本位でなくあくまでも
運転手さん主体。身体が動くならタクシーなんて使わないんだよ〜！くそっ！ムカつく！
- 637 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/06(土) 19:56:21.01 ID:uTtzpSZ90.net]
- 再発で舌が痺れて味がしなくなった。。唯一の楽しみの食事が。。。
- 638 名前：病弱名無しさん [2016/08/06(土) 21:05:06.45 ID:u1XHpMDt0.net]
- やっぱ後遺症って治らないのかな。
- 639 名前：病弱名無しさん [2016/08/06(土) 23:46:41.44 ID:bKCUAUvE0.net]
- 今日暑かったよね みんな無事？
- 640 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/07(日) 10:31:33.98 ID:o1rEihm90.net]
- >>638
症状が出てから2年ほどは、徐々に良くなる可能性があるとMS入門書のリハビリの所に書いてあった
実感としてもそんな気がする
>>639
昨日外に出たら、ウートフ徴候が出まくりだったw
あそこまで暑い日は外に出ないようにするのが一番だねぇ。みなさんも暑さに気をつけて
- 641 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/07(日) 18:15:38.56 ID:O2IjnyuI0.net]
- タイサブリの点滴した日って酒飲んでもよいのかな。
アボネックスはMSキャビンのページに控えたほうがってかいてるけどタイサブリは何も書いてない。
- 642 名前：病弱名無しさん [2016/08/07(日) 23:32:39.22 ID:DnwJ4yWo0.net]
- パルスした日も眠れなくてアルコール
飲んじゃうね
- 643 名前：病弱名無しさん [2016/08/07(日) 23:48:27.12 ID:zJUgicsi0.net]
- >>642
眠れなくて 導入剤飲んでるが それでも眠れず
酒飲んでる
- 644 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/08(月) 11:38:40.06 ID:pGzwBpcZ0.net]
- 人生諦めてばかり
- 645 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/08(月) 16:33:04.77 ID:THYGTrqy0.net]
- 僕も病気になって悪化は止まらないですが再発は無かったですがこないだMRI撮ったら
病巣が増えてるらしいです。悪さしませんように！
- 646 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/08(月) 16:37:23.30 ID:/ujAZQCLO.net]
- 多少の症状悪化くらいでは再発とは言われないのもつらいな
じわじわ悪化だけど、発症して寛解した当初から見たら生活レベルはかなり下がってる
- 647 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/10(水) 13:27:29.85 ID:h34H6saZ0.net]
- ファンブリディンはいつから使えるのかな
歩けなくなる前に使用解禁にしてくれっ！はよ〜！！
- 648 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/10(水) 18:22:32.47 ID:UPb67NLY0.net]
- やっぱファンブリデインですかね。タイサブリは日本で使えないのかな。
msの治療、他にも候補なかったですかね。検索しても分からなかったんで。
僕はベタフェロンですが病巣増えたらしいです。
- 649 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/10(水) 21:21:17.13 ID:oriCnhFI0.net]
- >>646
再発ではなくじわじわ悪化、つらいですよね。不安すぎる
- 650 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/10(水) 22:01:40.27 ID:XcQtZ9wM0.net]
- >>648
経口薬のジレニア、イムセラは？
- 651 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/11(木) 08:27:13.56 ID:UCkxWioh0.net]
- >>650
ジレニアって再発予防だけですかね。イムセラもか？
と思って検索したら症状軽減効果もあるんですかね。
症状軽減っつーか健康体回復治療ってあるかな？
- 652 名前：病弱名無しさん [2016/08/11(木) 09:00:35.90 ID:Mawf4VJ50.net]
- >>648
タイサブリ日本で使えるよ。
自分今使ってるし。どこに住んでるの？
でかい病院じゃなきゃ扱いがないのかな。
できるなら転院した方が良いかもだけど？
- 653 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/11(木) 10:26:06.46 ID:7ntn4/kQ0.net]
- >>651
今の日本国内で保険が聞くお薬(商品名)
第一選択薬(はじめに推奨される薬)
アボネックス
ベタフェロン
コパキソン
第二選択薬(↑の効果がなかったり継続が困難な場合に使われる薬)
ジレニア・イムセラ(名前は違うけど中身は同じ成分の薬。発売会社が違うから違う名前)
タイサブリ
これらは基本的に根治させる薬ではなくて、再発予防薬。根治させる薬は今のところはない。原因が不明だから
症状を少しでも軽減させる可能性があるのは、地道なリハビリ。症状が出て長年たっていない限り、完全回復はできないかもしれないけど、リハビリで多少の回復は可能性あり
薬の症状軽減効果は、素人じゃほんとにあるのか分からないや。あると書いてあるのもあるけど
再発予防薬は他にも出てくる目処がたってる。
根治薬は、原因が特定されるまで出ないだろうけど、研究は盛んだね
- 654 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/12(金) 06:56:18.84 ID:eeHmhHuM0.net]
- アボネックス打ってもジレニア飲んでも病巣再発は増え続けるばかりだったので
タイサブリに変えたら病巣が一年増えてなくて
変えてよかったとか思ってたけど、JC陽性だしあと一年しか使えないんだよな。。
これでジレニアに戻しても病巣増えるように戻るのだろうしやだな
あと一年で良い薬でないかな
- 655 名前：病弱名無しさん [2016/08/13(土) 17:03:09.14 ID:O2Z19py20.net]
- 》633
陽性だけど主治医の判断で2年越えて
タイサブリやってるよ。実際ヤバイ結果が
出てしまうのはよっぽどの確率だからと
言われた。ま、ホント、もっと良い新薬が
出てくれると良いけどね。
認可のスピード上げて欲しいよね。
- 656 名前：病弱名無しさん [2016/08/16(火) 14:14:16.25 ID:Zy8OS7oi0.net]
- ,,
. i´,,,ﾚ''""'ヽ
. l ;;;/ .:::.. i
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. l ;;;;l ::::::: / ＿＿
_,,i ''ﾉ ::::: ,ﾉ _,,-''" ﾞﾞﾞﾞ'''''-,,,
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ﾉ.: ○ ヽ ./￣_入
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. ﾞ''-,,, ￣￣￣￣￣￣ ＼＿ｙ'
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と＿＿,,,;;;＞-''"""""""ﾞ'''（_,_,_,_,_ﾉ""" "'''"
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ノ / /i￣! ._ノ /i i/ ./ ./ /ｰ--'ﾞ
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- 657 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/16(火) 20:28:11.27 ID:TghYR8LR0.net]
- 人と話すのしんどい。足ふらつく。滑舌悪い。尿でづらい
そんな私はジレニア1年目。
- 658 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/17(水) 11:49:37.75 ID:Wf/c/mXv0.net]
- ファンブリディンっていつ認可されっかなぁ･･･
>>657
ＰＴとＳＴ受けてるよ。だから動ける訳でもカラオケで歌えるわけでもない
けどね〜
- 659 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/17(水) 13:27:01.54 ID:3AdFLjNo0.net]
- >>658
担当医に聞いたけどファンブリデインは余り効かないらしい。もちろん人によると思うけど。
- 660 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/17(水) 15:04:27.36 ID:Wf/c/mXv0.net]
- >>659
なんだ残念。車椅子の人が歩けるようになったっていう逸話を
楽しみにしてたのに
- 661 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/17(水) 21:27:00.91 ID:2nbqYpF10.net]
- 10万人に数人とかおまいらある意味選ばれし者だよね。
前世でなんかしたんかよ？
- 662 名前：病弱名無しさん [2016/08/17(水) 22:51:28.50 ID:sOSMOhRa0.net]
- もっと違った方面での選ばれ方したかった
けどね。
- 663 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/18(木) 00:36:31.78 ID:WC8UepDh0.net]
- >>661
このスレの住民だよね。
前世の記憶のあるおまいこそ超ド級の選ばれし者だよwww
- 664 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/18(木) 04:45:36.77 ID:hpTvqKsQ0.net]
- あまりにも関節が腫れて痛くて、もしかして再発？とびくびくしながら整形外科行ったらまさかのリウマチ発症
そんなことあるのか〜
勝手にこれ以上のことはないと思ってた
何があるかわからないんだなぁ
- 665 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/18(木) 21:29:12.84 ID:WC8UepDh0.net]
- 難病あるある だね
- 666 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/18(木) 22:08:42.13 ID:eLE6EHbP0.net]
- ウートフになった後の回復が遅くなってきた感じがするし完全回復しない疲れた
- 667 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/19(金) 14:13:24.63 ID:fTyXcvE10.net]
- 家族に理解を求めちゃいけなかった事を改めて思い出した
- 668 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/19(金) 14:56:49.95 ID:PcEcXXxM0.net]
- >>667
神経？免疫？の原因の分からない病気を理解して貰うのは難しいから。
- 669 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/19(金) 15:02:39.29 ID:PcEcXXxM0.net]
- 同じ病気の人しか理解出来ない。
病院の先生でさえもおそらく完全には理解できてなそう。
- 670 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/19(金) 18:02:54.04 ID:kIui8rmh0.net]
- 俺の父親は理解する気が全く無いからもう諦めた。
母親の方は定期検診の時に一緒に来てもらって、主治医の説明をMRIの画像有りで聞いてもらったからなんとか病気の理解はしてくれたよ
- 671 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/19(金) 18:21:06.71 ID:q9piYI1X0.net]
- 僕の父も頑張れしか言わないけど、今までも頑張ってたわ！
だから文句言うの止めたら自分の変化言わない人にされました…僕が。
- 672 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/19(金) 22:50:49.23 ID:RkjsW7C+0.net]
- 同じ病気でも理解し難い発想をする人はいる
- 673 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/19(金) 23:10:59.89 ID:0/ZLfpYM0.net]
- 旦那が多発性硬化症からの症候性癲癇持ちの者ですが、最近癲癇の薬飲んでいても、2ヶ月に1度とか救急搬送されているので、以前こちらで教えていただいたCBDオイルを旦那が退院したら開始する事にしました。
主治医はこちらから勧める事はできないけど、やりたいならやっていいよスタンスです。
開始してどうなるかまだわかりませんが、結果出たら報告させていただきます。
- 674 名前：病弱名無しさん [2016/08/20(土) 11:48:43.55 ID:nZ92ksUg0.net]
- >>673
救急搬送しないでもらえばよいのでは？
発作の度に救急車呼ぶように指導されているの？
- 675 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/20(土) 15:25:33.39 ID:93uNb/z/0.net]
- >>674
多発性硬化症からの症候性癲癇では、病院で点滴打つまで、痙攣止まらないので、救急搬送になります。
下手すると点滴でも止まらず、人口呼吸器つけながら鎮静剤で止めます。
この場合、2〜3週間入院になります。
今回は点滴で止まったので、1週間程度で帰れるかも。
- 676 名前：病弱名無しさん [2016/08/20(土) 16:24:33.85 ID:4uebs2vm0.net]
- イムセラ飲んでて再発してしまった人いますか？
毎日飲んでても症状が進行して動くのが辛い。
気温上昇で悪化。
人に白い目で見られながらやっと歩いてます。
それが辛い。
進行型は悪くなるのを待つしかないの？
- 677 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/20(土) 17:14:14.46 ID:0yJz1TLN0.net]
- 自分もイムセラ飲んでるけど進行型だから徐々に悪くなっていってる
歩く姿を見られるの辛い気持ちもわかります
だんだん悪くなってきてこうやって歩けなくなるんだなって実感し始めてきた
- 678 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/21(日) 10:55:49.64 ID:o2zPfLop0.net]
- >>676
自分はイムセラでなく、薬の中身が同じなジレニア飲んでるけど、1回再発しました
再発寛解型です。再発自体は減ってる感があります
杖ついてるけど、たまに白い目で見られるのもわりと慣れて気にならなくなってきた。今年の暑さはたしかにキツイですよね
- 679 名前：病弱名無しさん [2016/08/21(日) 15:19:12.05 ID:ifU7yozD0.net]
- この病気は神経内科のＤｒ.だけじゃ駄目だね。整形とか、精神科の先生、総勢でタッグを
組んで欲しいよ。
- 680 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/21(日) 15:22:23.88 ID:UIuj8jx30.net]
- >>679
総合病院の神経内科に通っているので、同じ病院の脳外科、精神科、血液内科、眼科、整形外科、口腔外科とお世話に
- 681 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/21(日) 15:23:22.74 ID:UIuj8jx30.net]
- 途中送信してしまった。
必要に応じてお世話になってます。
- 682 名前：病弱名無しさん [2016/08/23(火) 04:35:04.61 ID:daQ/0wa40.net]
- 当面 出来る治療がなくなった。。なんなんこの病気。
コパキソン>再発>パルス効かず>免疫吸着>エラー抗体の生産に追いつかず血漿交換>良くなるもIGGが100台になり終了>二週間かけて徐々に悪化>免疫抑制剤追加>さらに二週間悪化止まらずでもIGGも500台で血漿交換してくれない
- 683 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/23(火) 14:40:26.46 ID:Ab3qFbuW0.net]
- 病気になりました、よろしくね(´；ω；｀)
- 684 名前：病弱名無しさん [2016/08/23(火) 22:17:53.07 ID:QRTm0SGo0.net]
- 親から、あんたがよたよた歩いているのを
見てるだけでストレスになると言われた。
そう言う事を言われるこっちがどれだけの
思い思いをしてるか分かってんのかよ！
くそ！くそー！
- 685 名前：病弱名無しさん [2016/08/23(火) 22:42:50.68 ID:vjQ9wAdZ0.net]
- >>684
それは酷すぎるね。本当に酷い。
- 686 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/24(水) 13:13:18.13 ID:3JbLm+Sn0.net]
- >>683
ようこそ！とは言えないんだけれど、新人さんが新しい息を吹き込んでくれるのは
やはり嬉しいです。こちらこそ宜しく！です。
分からない事はググッてみて、それでも分からないことはこちらでどんどん質問しましょう。
心までMSに侵されないようにね
- 687 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/27(土) 19:26:08.55 ID:VMoGUYEq0.net]
- こんな時期に風邪引いたのか熱が39度もあって辛い・・・
MSって原因不明な熱が出ることはないですよね？
- 688 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/27(土) 20:26:18.85 ID:SYn3Ubjd0.net]
- >>687
MSで何もしないで39度の熱はないと思う。
関東だけど今年は39度くらいの熱が2〜3日続く風邪が流行ってるよ。
- 689 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 00:28:32.28 ID:WMQHhW2V0.net]
- >>676
ジレニア飲んでたけど一年で二回再発(振り返ると世界が反転してぐるぐる回るのと舌の痺れ)してタイサブリに変えたな
- 690 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 01:06:05.05 ID:/MRaWB3u0.net]
- >>687
関東なら流行りの風邪だと思う。自分も長引く風邪にかかった。完全に治るまで2週間くらい必要だったな
MS固有の症状で熱は聞いたことがない
普通の感染症かもしれないね。うがい手洗いしてもかかっちゃったよ
- 691 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 01:26:44.77 ID:xmXWiBj50.net]
- 毎年夏には 発熱してる 今年の猛暑も原因かも
- 692 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 08:23:23.75 ID:zpkCd5r50.net]
- 今24時間テレビに多発性硬化症の人出てるバリバラでも見る人
- 693 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 12:01:08.45 ID:3unJ1EC70.net]
- >>692
グレースさんですな。恋多き女子らしいが、結婚はしないの？
- 694 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 14:15:11.69 ID:/YwDqQ6m0.net]
- >>688,669
ありがとう、23区内だからその流行り風邪でほぼ確定っぽいです、
喉だけは痛いけど、鼻水も鼻詰まりも無いしタンも黄色くないから風邪っぽくなくてちょっと怖かったｗｗ
週明けに地元の医者に行ってきます
- 695 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 14:16:53.89 ID:d4OVKZv10.net]
- 最近、この板読んでると
舌が痺れるというのよく読む。
主治医は首かしげて終わるんだけど、
実はその症状は多いの？
舌の先から始まって、口蓋、歯茎と広がって。
ジレニアしてて、再発して受けたパルスの2日目くらいに始まるけど、治ってく症状だった。
今では常時ですが、
みなさん、きっかけは何でしたか？
- 696 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 14:22:57.44 ID:d4OVKZv10.net]
- もともと、外に出ると声がかすれてくる。
暑いところに行くと声が枯れてくる。
花粉症か？乾燥か？として、主治医には言っていたけど、だんだん仕事中に声がかすれて出なくて意思疎通できないほどになってしまって、
耳鼻科では、声帯が閉まりきらないから声がかすれるけど、そういう人は多い。MSとは違う。といわれた。
夏前から飲み込みもしづらくなって、飲み込みの検査もしたけど、水を2段階で飲んでいる。でも飲めるから大きな異常なし。
他に原因もわからないし、じゃあMSということでって感じでやる気のないパルスを半年以上経ってから受けた。
でもね、いわゆる後遺症で声を、楽しい食事を失った感じ。
- 697 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 14:25:27.88 ID:d4OVKZv10.net]
- あまり不審なので、京都の専門医のところへ10年ぶりに行ってみたら、延髄やらに病巣みつけてもらって。
これ、ちょっと古いね。って。
だから、大きな病院の神経内科では、MRIは撮っても画像診断できる医師がいないみたい…
- 698 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 19:25:44.64 ID:ec60G0ST0.net]
- 今年も24時間TVやるのかって、
毎年少しばかにしてたけど
MSになってから何だか毎年見ちゃってるよ。
- 699 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 19:45:09.55 ID:xmXWiBj50.net]
- Nhk教育が 24時間テレビのアンチ番組やってて最高だった 感動ポルノって言葉も初めて知った 濃厚な30分だった どっかの24時間感動ポルノなんか 止めてしまえ 出演者のギャラと日テレの広告収入全額寄付してこそチャリティーだろ
- 700 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 21:10:17.89 ID:3unJ1EC70.net]
- 僕はバリバラ見ててグレースさんがいたんだけど夕ご飯と言われ台所行ったら同じbgmでえっここでも同じ番組見てる？と思ったらそこでは24時間tvでしたな。
マラソンゴールしてたい平さんはこん平さんと抱き合ってたけど同じ病気で有名な人だって思っちゃうね。
- 701 名前：病弱名無しさん [2016/08/28(日) 21:51:01.55 ID:vbYDLC5v0.net]
- 売名TVだろうけど、それを利用して
やらないとな。人生割りを食ってるん
だからさ。きれいごとじゃ生きて行けないよ。
- 702 名前：病弱名無しさん [2016/08/28(日) 22:54:42.52 ID:87qEiGdD0.net]
- >>695
再発時に痺れました。
- 703 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 23:44:11.45 ID:d4OVKZv10.net]
- >>702
今は治ってるんでしょうか？？
私はこの症状、いつまで続くんだろうと
本当悩んでます。
舌の奥が動きが鈍いみたいで、喉の周りやら、唾を飲みこむ時の違和感やら。
食事も通りにくいものがあると、最近はもう食べたくなくなって、どんどん痩せて
体力もなくなってしまい、ほんと苦しい。愚痴愚痴とすみません！
- 704 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 23:47:43.23 ID:d4OVKZv10.net]
- ちなみに、再発がまた頻発していたので半年前にタイサブリに切り替えました。
ウイルス反応？は陽性が強めでしたが始めました。
京都のS先生です。
- 705 名前：病弱名無しさん [2016/08/29(月) 19:19:00.99 ID:ChtagUBq0.net]
- ウィルス陽性でも大丈夫。私もやってます！
- 706 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/30(火) 00:32:56.51 ID:e6M3nPcx0.net]
- 陽性でも、定期的にMRI撮って確認すれば、怖いことではないんですよね。
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