- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/23(土) 10:39:33.57 ID:1Tn9ugLp0.net]
- 難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
- 972 名前：病弱名無しさん [2016/09/30(金) 21:32:58.69 ID:QedSgrwT0.net]
- >>971
確か市役所で届くまでの仮の証書発行してくれるはず。月曜朝一で最寄りの福祉課？に電話して聞いてみたらどうだろう。
私は更新で受給者証を一時返却した時に発行された。
- 973 名前：病弱名無しさん [2016/09/30(金) 21:52:08.08 ID:JLPgExRb0.net]
- >>972
レスありがとう
診察は午後からだから電話して聞いてみる
- 974 名前：病弱名無しさん [2016/09/30(金) 22:39:06.76 ID:CKunPYYl0.net]
- まだこちらも届いていません。@愛知
受給者証は、申請中だと伝えれば
大抵そのままいつものように済みます。
今まで、それが問題になったことはありません。 10年くらい申請継続してます。(ちなみに、間に合ったことあったかな？くらいな感じです。)
- 975 名前：病弱名無しさん [2016/09/30(金) 22:51:16.60 ID:CKunPYYl0.net]
- >>969
おっしゃる通り、以前もお話した者だと思います。
目の症状は、程度問題ではないはずですよね。
だって、実際に治っていないなら次の手を打つのは当たり前ですよ。
先生が苦手としているからか、あまり危険意識というか、そういう知識に疎いのかもしれません。
症状があって、血漿交換を患者が望むのにそれを拒むなんて ちょっと許せませんね。
リスク…確かにあるけれど
そんなに複視が強いと日常生活もお辛いのでは？
やってみてダメなら諦めもつきますが、私も最初は半信半疑で受けました。
医療費は国から出ます。
感染症のリスクは、一応伝えるべきことですが、そんなにめちゃくちゃたかい訳ではないはずです。
私は血圧が低すぎて、受けるの自体が大変でした。また、土地で交換しているアルブミン値も下がって、毎度毎度血液検査をして、やれそうならやる！って感じで
週に一度、ギリギリのところでやっていたので
かなり身体には負担でした。
ほんとに、辛かったですよ。
でも私の場合、目は治りましたから。
個人差はあると思いますが、
他の病気の方にも、ほんとよく効くらしいね。
と主治医や検査技師も言ってましたよ。
あまり良いことばかり書けませんが…。
- 976 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/01(土) 17:52:23.87 ID:5R6KboyT0.net]
- >>975
いつもありがとうございます。
病気デビューしたばかりで不安な時にそう言っていただけるだけで安心します。知識と情報は安定剤になります。
視能訓練士が常にすぐ隣にいる環境なので、目に関する事で再発したらすぐ手を打てるように検査だけはマメに受けなくちゃです。日常生活は慣れましたがこれより酷くなるといろいろ無理な気がするので気をつけます。
- 977 名前：病弱名無しさん [2016/10/02(日) 13:59:22.05 ID:RLb8EoyL0.net]
- >>976
無理に気づくよう、定期的な検査は必要ですよね！
私も無理せず現状維持！定期検査。
不安があれば早めの受診ですね。
- 978 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 15:55:16.44 ID:TZS/k1EH0.net]
- ちょっと上の方で出ていた、大学病院でどこがいい？という話
偏差値や医師国家試験の合格率で頭脳の良し悪しは分かるけど、
大学病院内での神経内科の位置、神経内科内でMS/NMOの診断・治療をどれだけ積極的に
しているか、に尽きると思う。
MS医療講演会などでボランティア医師として参加してくれている病院・医師を参考にして良いかと。
血漿交換・吸着は一回が100万、ワンセット3回で300万（10割）勿論患者は難病受給者証の金額で済みますが、
他の疾患に力を入れていて、経験の少ない神経内科ではめんどくさい、と思われそうな。。
- 979 名前：病弱名無しさん mailto:SAGE [2016/10/02(日) 17:31:11.41 ID:Y/J57TGk0.net]
- MRIにせよ、パルスにせよ、再発予防治療にせよ、血漿交換にせよ、10割だとすごい額なんだよね
俺も発症したばかりの時は「もっと頻繁にMRIを撮ってくれ」と主治医にせっついてたもんだけど、
「いや、君が全額払うなら話は別だけど、そうでない限り君だけ特別扱いできないから」
と言われて目が覚めたわ
- 980 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 20:07:33.98 ID:dlZ+9gwj0.net]
- 撮りたがったことないわーむしろ今大丈夫そうだしって断ってた
- 981 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 20:15:53.20 ID:1+1SvYiG0.net]
- >>979
それ言われたら自分は納得できないですね。
3割にせよ国に決められた額を収めてるんだから検査を受ける、要求できる権利はあるでしょう。
たとえ全額国から保証がでたとしても、国に認められて保証されてるんだから何を遠慮する必要があるのか？なんのための制度、法律なのか？
それは甘えや自己中心とは違うでしょうに。
目を覚ませと逆に言いたい。
- 982 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 20:52:02.15 ID:Y/J57TGk0.net]
- >>981
俺の場合、初発の後遺症が少なかったし、炎症の数も多くなかったので、
「MRIは年１回で十分、再発が疑われる自覚症状が出たら随時撮る」て言われたんだわ
昔の俺はそこでごねてしまったけど、今は納得しているよ
今は３割どころか、月額10,000円しか払ってないんだから、あんまり我儘言ってもしょうがないかなと
ちなみにもし10割負担だと毎月260,000円かかってる
…医師による、患者に応じた適正で適度な判断で検査しないと、医療費で日本滅びると思うよ
自分がかかってる医師がヤブかどうかはまだ別問題
- 983 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 20:55:31.76 ID:Y/J57TGk0.net]
- 最後、まだ別問題じゃなくてまた別問題
すまん
- 984 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 21:36:45.37 ID:rrKRCvWw0.net]
- 受給者証やっと土曜日届いた
まえは余裕持って発送してたのが、最近はギリギリからちょい遅れになりつつある
届いた途端取り替えて、期限切れ前のほうを捨てちゃったりする人が多いんだろうか？
- 985 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 21:50:48.48 ID:MWuznPWg0.net]
- >>984
特定疾患の数も増えたし、単純に審査に手が回っていないだけだと思いますよ。
- 986 名前：病弱名無しさん [2016/10/02(日) 22:29:19.47 ID:XLjHWnW/0.net]
- >>981
保険が通らないんじゃないの？
- 987 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 22:32:04.40 ID:8Uj8jcWa0.net]
- >>981
症状が多発しててきちんと調べて欲しいのにそう言われたんじゃなく
必要がないのに高額の検査を希望した数だけ受けさせるのは
税金の無駄だし不公平ってことでしょう
ヤブで面倒な検査をしたくないだけの医師なら目を覚ませだけど
払う額が定額だからと無駄な検査を希望する患者は金食い虫だし
無駄な検査ばかりする医師は金の亡者かと思う
- 988 名前：病弱名無しさん [2016/10/02(日) 22:55:33.24 ID:L60a9YPU0.net]
- 更新の申請中だけど、幸いなことに数年再発せず、再発予防薬も使ってないから落ちるかな。
- 989 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 23:01:00.05 ID:MWuznPWg0.net]
- >>988
定期的な通院とかあれば、昔は通ったよね。
仮に落ちても主治医に上申書書いてもらったり、再審査請求とかのアクションやったほうがいいと思います。
- 990 名前：病弱名無しさん [2016/10/03(月) 11:03:19.60 ID:T1mR2aVa0.net]
- >>981
患者は検査を受けると安心するんだよね。でも自分の不安を解消するために検査を要求するのは賛成できないな。
もし、指定疾患ではなく自分で支払う場合、高額な検査を何度もうけることに抵抗があるはず。回数を減らしてくれと頼むかも。
人の金だからどんどん受けたいというのは…違うでしょう。
医師が必要を感じたときに検査するので充分だとおもうけど。それに対して不信感があるのは、検査回数にではなくてその医師への不信感では？そこまで不信感があるなら医師をかえたほうがいいのでは？
- 991 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 11:34:02.46 ID:Mdlif1370.net]
- 自分が直近でMRIを撮ったのは再発を疑った4年前ｗ
定期的に撮るべき、というのは知っているけれどMRIのないクリニックに通院してるし、
MRI画像と症状は必ずしも一致するものでは無い、と聞いて以来、あまり意味を見出せないんです。
主治医はMS専門医ではないけれど信頼しているので、不満はないなぁ
- 992 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 11:43:27.70 ID:EOK2XqYL0.net]
- >>981が言ってることってモンスターペイシェント一歩手前だよなあ
もう少し謙虚になった方がいいと思うわ
そんな思想を持ってたら主治医といい関係築けないぞ
- 993 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 13:59:52.00 ID:aTJXYE+Q0.net]
- >>991
自分もそんな感じ。
ここ見てると皆定期的にMRI撮ってる感じだから、撮らない自分は変なのかなと思ってたが、ちょっと安心した。
- 994 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 14:43:14.53 ID:cbMJlrXq0.net]
- 医療保険制度の枠組みがあるんでその範囲でしかMRI検査は出来ないでしょ
もし保険適応外での検査を希望するなら当然自費か払われなかったら病院の持ち出しになってしまうでしょ
- 995 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 15:24:57.53 ID:4IeG354r0.net]
- >>938
タイサブリ仲間居て嬉しい
私は最初ベタフェロン、出産後ベタ再開したら拒否反応？で使用出来なくなってタイサブリに移行した
最初に打つ時心電図付けられたりして、タイサブリ怖い！だったけど今はタイサブリ打つと身体が軽くなる位に調子が良い
月一の点滴が楽しみでウキウキ病院行くw
抗体が陽性に変わらなければ良いなー。タイサブリ打てなくなったら次どんな薬使えるんだろう
- 996 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 18:41:11.34 ID:NvmmfxA20.net]
- 今回の日本人ノーベル賞受賞者の研究は期待できる感じなのかな？
- 997 名前：病弱名無しさん [2016/10/03(月) 19:26:46.51 ID:VCM81RPt0.net]
- >>981
検査を要求できる権利とは？
医師が必要と判断して患者が同意して検査はするもの。
要求されても必要と判断されないことだってあるだろう。
- 998 名前：病弱名無しさん [2016/10/03(月) 20:56:57.45 ID:QACa7MNC0.net]
- 横になってるのにめまいがするって言ったら
薬くれた。名刺のＣＭじゃないけど、
「早く言ってよ」と言いそうになったわy
- 999 名前：病弱名無しさん [2016/10/03(月) 23:13:39.80 ID:T1mR2aVa0.net]
- 症状があるとき、MRI撮って影が増えていなければ再発ではないからとパルスしないという医師がいるという話を聞いたんですけど、
どうですか？自分はかなり強い症状がでても新たな病巣でたことない。主治医はパルスはそんなに副作用考えなくていいと、
パルスしてくれるので助かってます。パルスしなかったら症状はドンドン積み重なっていくのではないかなぁ。
病歴が長くなるうちに、これは様子見ようとか、パルスしてもらおうとか、分かってきました。
地元に戻る予定なのですが地方の病院でMRIで病巣出てないからパルスはしません。なんて言われたら寝たきりになりそう。
今でも動けない日が半分位あるのに。
病院で戦うのは辛いなあ
- 1000 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 07:30:01.35 ID:mzqcLJI80.net]
- MRIにも写らない再発もあるっての、もはや
定説なのかと思ってた。写ってないから
パルスしないなんて、そんな病院こそ、
見切りつけてもっとMSを理解してくれる
病院に移った方が良いのでは？と思う。
- 1001 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 09:44:37.91 ID:77iK1Q1O0.net]
- >>1000
ほんとうにそう。
パルス、とにかくパルス。
やっぱり、ごちゃごちゃ言って、パルスしてくれなかった症状は、後にずっと引きずってる。
そんなの、いくつもあるよ。
今は声が出ない！
主治医を恨みたいし訴えたいけど、まだ先長いし何とか信頼関係を崩さないよう我慢してる
- 1002 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 13:00:14.93 ID:MEFF4SBJ0.net]
- 症状は悪化してるのに、MRIには病巣が写らないから再発ではないって、進行状態になってるってことなんだろうか
- 1003 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 13:35:11.23 ID:VhDq2J+t0.net]
- >>1002
後遺症と判断されるんじゃないかな。
主治医はMS専門医で大勢診てきているからMRIに映らない再発もあるというスタンスでパルスしてくれるけど。
診断して悪化が感じられればパルスしてくれる。様子をみてくださいと、帰されることもあるらしい。（自分はないけど）
聞いた話では教科書的にはMSの再発はMRIにほとんど映るとなってるみたい。
厳密には再発じゃないのかもしれないけど、今の、この辛さがパルスで改善されるならパルスしてほしいよね。
だいたい、まだ良くわかっていない病気なのだから、映ってないから再発ではないと断言していいのだろうか。
- 1004 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 17:42:16.34 ID:77iK1Q1O0.net]
- >>1003
断言はダメだよね。医師の言葉１つで支えになったり、悩みになったりする。
- 1005 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 18:06:07.87 ID:TcBlLktL0.net]
- みなさんは最初に再発っぱい違和感を感じてからどのくらいまで様子を見てから病院行きますか？
症状がおなじとは限らないから判断難しくないですか？
しかも大概の症状は他人からはわからないシビレとか皮膚の感覚異常とか本人のみ認識できたりするから医師に明確に説明しなくちゃいけない。
わたしは初めて何か感じてからパルスまではだいたい1ヶ月でくらいです。MRI省いてもしてくれます。後遺症残ったこともあるし完璧に消えたこともある。五分五分ぐらい。
- 1006 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 19:04:57.46 ID:cux1iLHy0.net]
- >>1005
自分は最初はすぐ治るだろうと症状を放置してて、1年くらいたっていろいろ悪くなってから病院に行った
MRIを撮ったら病巣がいっぱい写っていて、MRIを撮った病院ですぐに多発性硬化症と診断された
やっぱ何かおかしいと思ったらすぐに病院にかかるの大事だね。おかげで？確定診断は早かったんだけどさ。後遺症は残ってる
今では再発かな？と思って1日たって軽くならないようなら主治医にすぐ連絡してる
- 1007 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 20:30:24.52 ID:pKhFsZp70.net]
- >>1006
私は最初左手の痺れで病院でMRI撮って貰ったんだけど、そのうち痺れが落ち着いたから病院行かずに放置してたら
1年後半身麻痺で倒れて担ぎ込まれた
パルスで麻痺は落ち着いたけど、医者に滅茶苦茶怒られたわ
当時は整形外科でMRI撮って貰っていて、すぐに受診してれば直ぐ神経内科回されてMSの診断着く位に進行してたと
違和感を感じたら皆んな直ぐ病院行った方が良いよー
- 1008 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 11:10:52.01 ID:Fbq9WXC40.net]
- 京都のMSネットジャパンのHPに再発か？の自己判断の仕方が載ってますよ
- 1009 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 11:13:33.94 ID:Fbq9WXC40.net]
- www.msnet-japan.org
- 1010 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 11:56:36.95 ID:tlyd9qP+0.net]
- 昨日の夜、頭痛がひどく「やばい」と思ったけど
朝起きたら大丈夫だった。風邪かな？？？
ｍｓが原因なのか何なのかいつも判断に迷う。
身内は何か異変があると自分が言うと「すぐに先生のとこ行け」と
いうけど、それもなぁ･･去年「風邪ひいて高熱が出て」と言ったら、
先生からは「内科に行ったか？」とすぐ聞かれたし。
なんでも言って行っていいわけでもないだろうしなぁ･･･
ホント、判断に迷う。
- 1011 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 13:57:21.88 ID:tPwT7X7I0.net]
- >>1005
ステロイドの副作用は気にならない？
うちもMRI撮らなくてもパルスOKだけど
副作用怖くてよっぽど不自由感じる大きなやつしかしてない
- 1012 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 14:51:39.66 ID:tlyd9qP+0.net]
- 次スレたつ？ごめん、● 無くて･･･
- 1013 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 16:19:32.10 ID:QNKtxZr60.net]
- みなさんMRIは、造影剤は使ってますか？ 使う使わないは主治医が決めるのですか？MRIの医師が決めるのですか？
- 1014 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 16:57:38.44 ID:Hc7HzdMQ0.net]
- 20年くらい前にctで1回使った切り かなり気持ち悪かった mriでは使った事ないよ
- 1015 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 17:26:31.52 ID:40CHx/bv0.net]
- 使わないと、再発した場所を、見落としてしまうよ？私の主治医は使わないで機械がいいから、わかる！と断言して
見落とす人。
再発の確認は造影剤はかなり重要なはず。専門医でも機械に頼らない。
主治医はクソ。
- 1016 名前：病弱名無しさん mailto:Softbank [2016/10/05(水) 17:28:01.65 ID:daw9PM2T0.net]
- >>1013
MRI撮るのは医師じゃなくて技師だから、医師の指示で決まる
私は転勤で３回病院変わったけど、造影剤使って撮影してくれたのはMS医学顧問団に名前が載ってる医師だけだった
造影剤使わなくてもわかる。とは言うけどね
- 1017 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 18:00:34.78 ID:bqwx/A/80.net]
- 母親と仲が悪い。MS患者という事が理解出来ないのか、不快な思いをよくする。遺伝かもという記事を見るたび「何で母親でなくて私に出たわけ？」と思う。嫌な子供だけど仕方ない。
- 1018 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 19:30:03.89 ID:W6nGKsz30.net]
- >>1017
辛いね。
俺は今30手前だけど家族大好きで感謝も恩もあるし尊敬してる。だからこの病気でも立ち向えるよ。気持ちで支えてもらってるからね。
インターフェロンの週４万も医師から、金額面は結構負担きついですよ？と言われた時に『やらない選択肢はない。金なんて関係ない。』って即答してくれた。
まぁ金は自分で出すんだけどさ、そういう精神面の支えは本当にありがたい。
親がかからないで俺で良かったって思ってる。
- 1019 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 20:51:20.67 ID:yymw0gPPO.net]
- とりあえず次スレ立ててみました
テンプレ1〜2までと2に前スレ付け足しましたが
3の過去スレはまだなのでお待ちを
多発性硬化症の人集まれPART17
rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1475667855/
- 1020 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 21:08:16.65 ID:3L+a4Lpj0.net]
- 999ならみんなよくなる
- 1021 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 21:43:16.43 ID:W6nGKsz30.net]
- 1000なら新薬見つかる
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