多発性硬化症の人集まれPART16

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多発性硬化症の人集まれPART16

1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/23(土) 10:39:33.57 ID:1Tn9ugLp0.net]: 難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html

多発性硬化症友の会
www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp

MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
706 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/30(火) 00:32:56.51 ID:e6M3nPcx0.net]: 陽性でも、定期的にMRI撮って確認すれば、怖いことではないんですよね。
707 名前：病弱名無しさん [2016/08/31(水) 00:12:32.70 ID:BQ5/CNI30.net]: >>703
入院中、血漿交換した後は治ってました。
退院後疲れてきたりお酒のんだりすると痺れます。
でも今は再発してる気がしてます。。
708 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 00:29:42.25 ID:pC3V2YnE0.net]: >>703
もう随分と昔の話になりますが、舌先をうまく動かせなくて飲み込み難い症状が
でたことがあります。
食事は舌の奥にほんの少しだけ載せてゴックンと勢いをつけて飲み込んでいました。
普通のランチの四分の一くらいで気を失いそうなほどグッタリしてました。

それから色々な症状が出ましたが、最初に書いた通り都内の大学病院でも神内の
存在すらなかった時代のことなので、ID;d40VKZv10さんはそうひどいことには
ならないと思います。
今はお苦しいでしょうが、お薬がいい感じで効いてくるように願っています。
709 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 02:21:14.10 ID:LyQqtzE+0.net]: >>707さん、ありがとうございます。
血漿交換もされたんですね。
私は目の症状のときには血漿交換がよく効きます。この喉周りの煩わしいのは、効きませんでした。

今は再発されてる？？早めに受診できないと不安ですね。お大事に。
710 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 02:27:33.27 ID:LyQqtzE+0.net]: >>708さん、
ここのところ、ふさぎ込んでいたのですが、少し良くなると信じてみようと思えました。ありがとうございます。

今はその症状はどうなっていますか？
もうそんな前からかの病気と闘っていらっしゃるんですね。

私も頑張ります。
711 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 20:03:59.51 ID:hiSLbI6p0.net]: この病気って男性が患う確率って10万人あたりどれくらいなの？？？
712 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 22:12:29.10 ID:HCdywpOC0.net]: ↑どうやろね？何人かこの病気の知り合いいるけど、男性は一人だけだ。
713 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 22:18:31.77 ID:lLQCPXed0.net]: ここに書き込んでいる人は結構男性居ると思う。
自分は男性です。
714 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 22:34:30.26 ID:T2LGKJQi0.net]: 男だよ～
715 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 22:47:19.51 ID:c20s+yaC0.net]: 男です。患者の集まりに行くと確かに女性が多い。でも男の患者の知り合いもそれなりにいるな
716 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 00:02:58.92 ID:apFl61tv0.net]: 患者の集まりって何だよ？地方在住だけど会ったことない同じ病気の人検診の医者に初めてこの病気の人観たって言われた事もある病歴21年の男です
717 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 00:05:54.25 ID:2tqqsHKl0.net]: 男だよ～

インターフェロン（アボネックス）始めてから1年半経つけど、いまだに注射したあとは頭痛とダルさが24時間くらい続く…
特に、目を動かすと頭痛がきつい…

こんな症状の人いる？
718 名前：病弱名無しさん [2016/09/01(木) 00:18:02.05 ID:6Ei8Iy7i0.net]: >>717
眼痛は聞いたことあります。

あ、私も男です。
719 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 00:35:14.48 ID:5em/aJcm0.net]: 女性です。

生きる気力失いかけてた。
歩けない、話せない、声でない、歌えない、声出して泣けない、お箸使えない、排尿排便が自力でできない、ストレス発散できない、気持ちが伝わらない、
仕事戻らなきゃ、子供成人させなきゃ

通院、在宅リハ、在宅看護まで当日キャンセルする程うつ。

自分で死ねない。から、疲労とか脱力とか再発とかいろいろ不安なことも怯えずに死ぬまでやり尽くしてやる！

恥を振りまいてでもやり尽くす。
そしたら、自然にお迎えにくるよね？

生きてるのは、子供のため。
その大切な仕事納めれば…
生き様を世に見せつけてや、る。

つらい
720 名前：病弱名無しさん [2016/09/01(木) 11:03:58.66 ID:Z7McuGm00.net]: 進行型ってやつなの？
怖い
721 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 12:01:58.25 ID:EuPjhRp/0.net]: 主治医からもう進行型になってるからジレニア意味ないかもと言われ、合わせて飲んでる癲癇の薬でも副作用で白血球下がって厳しい事もあり、ジレニア止めてみました。
進行型の方で、何か治療続けている方とかいらっしゃいますか？
722 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 12:07:15.99 ID:VHTC5RWC0.net]: >>716
ネットの多発性硬化症/視神経脊髄炎のコミュニティの集まりとか、
MSキャビンのセミナーで会った後に軽くご飯食べつつ話をしたりとか、
MS/NMOの患者会の全国多発性硬化症友の会の集まりとか

東京住みなので数は多いかも。地方でも友の会や他団体の集まりはあったと記憶してる
普通に生活してたら患者同士が会うことはないけど、集まる所には集まってる。ネットで検索するといいよ
723 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 00:41:46.70 ID:sCdSELfs0.net]: >>719
俺の妻もいずれは貴女みたいになる可能性が高い。
724 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 01:27:51.31 ID:e3yIxmT90.net]: 自分の性格がかわり度々妻を泣かせ、発病から1年でようやく気付いた。
異常に論理的で固執し日常会話で人を追い込み、思考の過程をふくめ思った事を好きなだけ口にして、結果、人としての思いやりなどゼロ。
もともと無かったが酷い。
再発防止薬が合わず強い易疲労と倦怠と頭痛と傾眠で、麻痺も進行しIGGは回復してないから治療もできず、最後の拠り所のはずの妻も失いかけている。
どんづまりだ。しばらく別居しての改善しなかったら、もう。。
725 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 02:40:12.00 ID:WdeKax/V0.net]: 他人ごととして言っちゃうけど
そこまで自分で分析して気づいているなら、
人と接するときに自分が感情的になるのをやめたら意外とスムーズにいくんじゃない？

感情をぶつけ合いすぎるからケンカ腰になるわけで。病気の症状で心に余裕がなくなるのは分かる。奥さんは悪くないと思うのなら、自分が感情的にならないように気をつければいいと思う。事情もよく分からないのに偉そうなこと言ってすまん
726 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 04:05:06.62 ID:Lx2a9dXB0.net]: >>725
感情的になってしまった時は、なるべく気づいたらすぐに、やっぱりイライラしちゃっててごめんなど、謝るようにしてる。
いつも感情がコントロールできなくて、申し訳ない。

それでも一緒にいてくれてありがとう。
感謝を伝える努力をしている。

これだけは頭にルーチンしてる。
727 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 12:46:20.93 ID:e3yIxmT90.net]: >>725
ありがとうございます。
感情的というかただ論理的に詰めていってしまうんです。
スイッチが入ると突き詰めないと気が済まなくなって。。
それをコントロールするという事ですね。
結果的に思いやりが無い発言をすると言う。
728 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 13:48:02.96 ID:sCdSELfs0.net]: 軽度の認知症患者もそんな感じになる。
進行症状の一種なんじゃないのかな。
段々と脳がおかしくなるんだよ。
729 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 16:27:12.58 ID:unwDrKTY0.net]: 論理的と思ってるのは自分だけ
730 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 17:47:59.07 ID:e3yIxmT90.net]: 認知症か、、もうどうしようもないんだな。
731 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 19:02:31.31 ID:cyqqtdNX0.net]: >>730
既に別居していらっしゃるのでしょうか？お仕事は？
精神安定剤とか抗うつ薬なんかはどうです？

今ようやく気付かれたのですよね
奥様に>>724での気持ちを伝えて素直に謝るべきだと思います。
732 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 21:39:51.62 ID:/Vkus9kW0.net]: いい迷惑だよ。甘えすぎ。
733 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 21:46:31.84 ID:fPyIV4R40.net]: 初めて書き込みます
発病して半年で再発して今は入院中です。
皆さんはMSとどう向き合ってますか？
私はこの訳の分からない難病に馴れずにいます
フラつきと疼痛と目眩等有りますが未だに健常者の気持ちです
自然と自分の事を病人と認識していくのでしょうか、皆さんはどうでしたか？
734 名前：病弱名無しさん [2016/09/04(日) 02:44:23.43 ID:w8CG/tFh0.net]: >>727
コントロールできないのは病気のせいですよ。感情がコントロールできない。
病状が安定してない時はそうなる。

まあ、普段からそういう理屈っぽく納得いくまで突き進むタイプだからそれがコントロールできなくなると、周りを傷つけてしまう。
冷静な時に、そう伝えてなんとか取り持つ。の繰り返ししてる。
735 名前：病弱名無しさん [2016/09/04(日) 09:50:03.24 ID:Uunf+6uz0.net]: ピック病とか合併してない？
736 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:20:28.31 ID:7yWzTCWO0.net]: >>733
あなたの症状は比較的軽めな方だと思います。
そのまま、自然体で生活して欲しいなぁ
健常者（に見える人）だって、わざわざ言わないだけで体に何らか不具合を持っている人が
殆んどですよ？
難病患者だから、といって特別って事ではない。
ただ、再発の誘因とされている事は極力避けて下さい。

ちなみにキューブラー・ロスの受容の過程というのがあります。
　１、否認
　２、怒り
　３、取り引き
　４、憂鬱
　５、受容　　だそうです

私は検査入院中にどんどん症状が進んで、着替え、食事、寝返りさえも介助が
必要な状態だったので、診断をすんなり受け入れられました。
やっと治療が始まる、と嬉しかった。
なので、いきなり５で、ある程度元気になってから１からやり直した感じ　orz
737 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:50:43.12 ID:RDJjqd2z0.net]: >>733
最初は驚いてひたすら落ち込んだ
でもそのうち、落ち込んでネガティヴで居続けても損しかしないと思うようになって、
少しでも建設的なことをやろうと思うようになった

>>736の人も言ってるけど、世の中に完全に健康体の人はいないんじゃないかと思うくらい、一見は健康そうな人でも実はなにかしらの体の不具合を抱えてたりする。
そのことに気づいてから、自分で自分を特別扱いすることがなくなった

MSも自分の一部と認識して、うまく折り合いをつけようと考えながら生活してる
悪い意味ではなく、良い意味での諦めみたいな
認識は自然と病人だと思うようになった。そう認識したほうが色々と楽なんだもん
とても疲れやすくなったから、昔みたいに無理がきかなくなった
人に完全な健常人扱いされて、健常な人と同じ動きを期待されたら逆に困る。一時的に無理してゴマかしたとしても、無理がたたって再発したくないし

キューブラーロスの話はあくまでモデルケースであって、大まかに当てはまったけど完全には当てはまらなかったな
俺は1～3の否認、怒り、神との取引はなかった
738 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:52:58.13 ID:80dm/OWT0.net]: >>733
俺の場合、発病と同時に鬱になったので心療内科にもお世話になったんだけど、
その「受容の過程」の話は聞かされたわ
１から５の境地に到達するまで１年かかったな
最初の半年は抗鬱剤もらってた
739 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:54:01.48 ID:80dm/OWT0.net]: ごめん、>>736さんへだった
740 名前：病弱名無しさん [2016/09/04(日) 23:57:27.36 ID:DKQM5icz0.net]: 健康そうに見えても何か背負ってる。私はモンスター親族(複数)の介護やら重荷やら、一人で背負いこまされていたとき、MSと診断されたんだけど、これで施設にたくせると、ほっとしたもの。今は殆んど外出出来ないし、身体は不自由になったけど、あの頃の
追い詰められた気持ちからは解放された。押しつぶされそうな重圧感から自由になった。
741 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/05(月) 19:39:50.13 ID:+tY3MFbX0.net]: ゲノム操作ってms治療にも関係ある？
742 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/05(月) 21:19:33.92 ID:PJI8oGlm0.net]: とりあえずは関係ないと思う
遺伝病じゃないし。100%関係ないとは言い切れないかもしれないけど
743 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/05(月) 23:40:02.14 ID:8PgPTja90.net]: 発病してから初めての自己注射してきた。
先生みんなに「痛いけど頑張って」と言われるも、実際に打ってみるとチクリともしなくて、
先生みんなに「副作用はほぼ確実に出るけど頑張ろうな」とか言われるもなにも副作用が出ず。
なにこれ。逆に不安になるんだけど(´･ω･｀)
744 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 00:39:55.28 ID:+V7IqyfL0.net]: >>743
MS/NMOになったことは横においといて、
それはだいぶ運がいい？と思う

そのまま自己注射を継続できるといいね
副作用が出ないのは、正直うらやましい
自分が初めてアボネックス打った時は真夏で汗かいてるのに、寒くてガタガタ震えてて訳がわからなかったw
745 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 01:28:17.36 ID:zvC1jfg/0.net]: ベタフェロンもアボネックスも毎回発熱悪寒するし、ロキソニン必須だったなぁ
注射の痛みも毎回嫌だったし、今は授乳中で中止してるけど、いつか再開する事を考えると憂鬱
746 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 08:27:38.57 ID:G6d1veIC0.net]: 昨日はトイレに7回も起きたから眠い
来週の診察で相談する
747 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 11:19:12.16 ID:76Kpx7ON0.net]: 初めまして。
たった30分前に病院から電話があり、入院の旨と多発性硬化症を言い渡されました。

3週間前まではごく普通だったのに。
起きた瞬間視界がぐるぐる回転したのが始まりで…。

俺は弱いよ。まだ医者から病名以外は説明されてないのにネット見て気分落ちてる。

みんなはどうこの病気と向き合っていく？
心構えというかそういうの知りたくてさ。
748 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 13:25:07.11 ID:w0xYAEFH0.net]: 俺も多発性硬化症の新人です。嫌なデビューしたもんだ(´･ω･｀)

人によって症状が違うみたいだから絶対コレが良いとは言えないのかもしれないけど、
症状が軽いとか体調が良いなら、これから必死に頑張って戦うんだとかそういう気持ちを持つよりは
今までどおりの生活してみるのが良いのかもしれん。変に病気を意識してストレス溜まっても意味ないからね。
749 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:01:14.32 ID:Vo8MrgtN0.net]: >>748
ホント嫌なデビューしちゃったよな。
なるほどね。幸い目以外はやられてないから、片目でも走れるし字もかける。変に考えすぎないほうが良いのかもな！
ストレス厳禁なの？明日から入院でまだ医者に何も言われてなくてね、完全無知なんだわ。
750 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:03:43.11 ID:lpHqU5pp0.net]: いっその事ガンみたいに死ぬのが分かる病気なら覚悟できるのに。
死にはしないかもしれんが、認知症と身体麻痺両方でボロボロになるかもとか嫌だよ。
下手に希望を持たせるだけに残酷だ。
751 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:35:23.86 ID:w0xYAEFH0.net]: >>749
ストレスも悪化する原因の一つらしい。だけど健康な人でもストレスなんか溜めたくないだろうからね。
ほかには暑さ対策。お風呂は今までより冷まして入るとかそんな感じかな。
752 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:51:43.21 ID:Vo8MrgtN0.net]: >>751
そうなんだ、ありがとう！
無知だからホントそういうの助かります！
753 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 17:18:40.24 ID:w0xYAEFH0.net]: >>752
お風呂は、ぬるま湯にお湯を足していくようにしても良いかもしれん。
夏っていうのもあるけど、俺はほとんど水みたいなのに入ってる。今は気持ちいいけどね(´･ω･｀)
754 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 21:04:14.20 ID:76Kpx7ON0.net]: >>753
うんうん！ありがとう！
おれも早く知識つけて同じ境遇の人を助けてやりたい。

さっき家族に、これから迷惑かけるって言ったら、金はあるし、あと20年ぐらいは面倒見てやるから安心しろ。って言われて泣きそうになった。今部屋で1人で泣いてる。
755 名前：病弱名無しさん [2016/09/06(火) 21:12:46.29 ID:HFEMbR6Y0.net]: >>741
あるよ。NR1H3という遺伝子異常がある人の70%がMSなると言うのが分かってて、原因の１つであるから。
遺伝子治療というのも可能性あるよ。
756 名前：病弱名無しさん [2016/09/06(火) 21:17:54.96 ID:HFEMbR6Y0.net]: >>747
一人の時間を減らし家族と一緒にいる時間を増やしてください。
あとは先の事は取り敢えずおいておいて目の前の治療に専念してください。
ステロイドが効くなら一安心、効かないなら免疫吸着か血漿交換が必要です、それでも効かないなら強い免疫抑制剤が必要かもしれません。
一早い急性期の治療とご自身に合った（効果高く副作用低い）再発防止薬が後遺症を残さないために重要です。時間との勝負と思った方が良いと思います。
757 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 21:56:43.58 ID:0fZZNFMy0.net]: >>750
がんならキレイにちゃっちゃと逝けると思っているなら大間違い

がんをナメんな！
758 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 22:02:44.13 ID:76Kpx7ON0.net]: >>756
わかりました！知識が僕の精神安定につながる。助かります。ほんと有難う！

明日から入院です！
759 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 22:29:45.69 ID:2w3JUezu0.net]: >>758
体調も悪く再発の恐怖で1年位はめげそうになる時もあったけど、健常の人だって明日には事故や病気で歩けなくなるかもしれないし…自分だけが崖っぷちじゃないと思った。再発させなければ勝ち、無理しすぎず考えすぎず病状を安定させればいいんだよ。安心して入院してきてね。
760 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 22:58:43.24 ID:76Kpx7ON0.net]: >>759
ありがとう！
全てが明日への励みになります。
761 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 08:15:55.45 ID:PBrI6/S20.net]: >>747
患者が書いたMSの入門書が売られてるから、参考になると思う
病院次第だけど、入院してる病室の住所宛でアマゾンの荷物が届く

見てるだろうけど>>1のHPは参考になると思うよ。自分はMSキャビンのHPにお世話になった

病気の情報を集める時は、医者の監修があるとか専門医自身が書いてるとか、情報源がしっかりしたものを選んだほうがいい。情報源が患者のみの情報だと、書いた人の願望が入ってるものもありそう
762 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 20:42:11.40 ID:tSiuYUx60.net]: 日本神経免疫学会の学術集会プログラムにY先生の名前がないね。
MSよりももう来月の慢性疲労症候群の講演に集中するのかな。
いよいよその時期が近づいてきたか。
763 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 21:23:26.78 ID:3hIoBMOO0.net]: 自分としてはＹセンセが何をしようがどーでもいいけど
そんなとこまでチエックを入れてる741に乙です。と言いたい

はぁー、今日は庭仕事で疲れたわ。おやすみ～
764 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 21:58:43.77 ID:KgUDK7dF0.net]: そりゃ、日本神経免疫学会はMS/NMOがメインの疾患だもの。
MSで著名な医師は皆参加する。演題も興味あるし。

独り言の方がよっぽど不要だ。
765 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 22:34:51.94 ID:wpUbs8py0.net]: 多発性硬化症の治療で都内ならどこがいいでしょうか？話しやすい先生がいいのですが、、、
766 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/08(木) 20:49:11.95 ID:QfI7vQ480.net]: >>765
医者の先生も人間だから、合う合わないがあるからなぁ。なんとも言えない
信頼できる先生のリストなら、>>37に出てる

この病気に関しては専門医の数が絶対的に少ない。患者が先生の選り好みをしてたら正直いって茨の道を歩むことになると思う
一般的で身近な医者を選ぶ時の感覚は捨てたほうがいい。専門医にかかれるだけでめっけもん

その上で、国立精神・神経医療センターの先生方はいい評判を聞くね
そのぶんすごく混むらしいけど
767 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/08(木) 21:16:40.95 ID:nnLiLuVW0.net]: >>766
ありがとうございます！
神経センター行ってみます。
768 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 14:14:43.60 ID:ivphhRrL0.net]: MSデビューの人たち、いきなり難病になって五里霧中だと思うけど、
肉体労働系じゃない限り、仕事は絶対に辞めてはいけないよ
769 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 15:15:32.58 ID:r1i0Yx/20.net]: 一度辞めると復帰は難しいよ現在無職
770 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 16:31:39.63 ID:fMbfP8/z0.net]: 漢方を処方されてみたいです。
漢方を処方されていらっしゃる方、何の漢方でしょうか？
良かったらお手数ですがお教えください。
771 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 17:06:49.14 ID:NgBMbb1i0.net]: 確かに、一度離れると厳しそうだな。
今は再発して初入院中だが、なるべく復帰してやらせてもらおう。
772 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 17:48:39.32 ID:FuxdRuVH0.net]: MSで夜勤有りナースは厳しいのかな。
773 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 02:33:56.01 ID:8U6AAiga0.net]: >>772
人によるのでは。
774 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 02:38:05.31 ID:UwiZQroS0.net]: >>772
厳しいでしょ。
まわりにも負担がかかりそう。
775 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 03:05:47.37 ID:8U6AAiga0.net]: みんながみんな、再発するわけじゃないらしいし、医師の話じゃ、MSでスチュワーデスやってる人もいると、私に喝入れてきた。
再発が少ないひとや、大きな再発しない保証は確かにないから、困られるかもね。
776 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 16:09:25.39 ID:JtIRPYN80.net]: >>770
何用ですか？
777 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 16:46:12.00 ID:IjLAF5U+0.net]: >>20
わかる！死なずにどんどん悪化するの辛い
778 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/10(土) 17:55:31.11 ID:7gGakE3I0.net]: >>776
痺れが酷いんだけど、リリカ使えないから。
779 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 06:01:23.89 ID:f5MvFD040.net]: 医者に喝入れられるとかすごくイヤ
780 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 08:14:51.14 ID:cmCkXJIn0.net]: うちの先生は関心薄いんだよな
まだ症状が軽いのかな
忙しいんだろうけど、すぐ診察を終えたがる
781 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 09:01:53.53 ID:2uBfOB9K0.net]: 俺の先生は「立ち仕事だったら辞めたほうがいい」と言ってた
肉体的な疲労は再発の引き金になるからだと
782 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 12:14:43.11 ID:C8wSgGYf0.net]: >>781
再発に関しては神のみぞ知る
と俺のドクターは言っていたが？立ち仕事は悪いというのは一般的な常識として捉えていいの？
だとしたら仕事考え直さなきゃなんだけど
783 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 15:25:08.79 ID:fOkmCGJ40.net]: 過労は再発を誘発することがある
↓
立ち仕事は疲れがちである
↓
立ち仕事でがんばりすぎると疲れすぎて過労になることがある
↓
過労で再発を誘発させる可能性がある立ち仕事はやめておけ

こういう繋がり。過労にならなきゃ立ち仕事でもいい。繁忙期に過労にならずにすめば、だけど
過労になりやすい仕事より、体力的に過労になりにくい仕事が向いてるってこと
要は、過労状態になるかどうか
784 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 20:19:03.33 ID:uYT7mpVh0.net]: 立ち仕事がいいわけないだろ。
ただでさえ、常人よりも疲れやすい体質に変わり果てているんだから。
そこに人によっては家事、育児、介護、その他諸問題が加わる。
再発したところで問題ない場合もあるが、たった一回の再発で歩行不能だってありうるのがこの病気だ。
785 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 21:42:55.28 ID:MPvejLy60.net]: 肌荒れが酷くなってきた
786 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 21:58:22.23 ID:kczP1ovs0.net]: 爪も割れやすい
787 名前：病弱名無しさん [2016/09/11(日) 22:16:42.55 ID:mrlQtE490.net]: >>786 橋本病併発してない？同じ自己免疫疾患だし。
だとしても、チラージン服用すれば大丈夫。
788 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 22:40:03.80 ID:kczP1ovs0.net]: 765ですサンキューです今週受信なので主治医に相談してみます
789 名前：病弱名無しさん [2016/09/11(日) 23:48:34.35 ID:mrlQtE490.net]: >>788
他に髪が抜けたり喉が詰まったりする感じがあったりします。他の症状は倦怠感などMSとかぶります。
併発ではないことを祈ってます。
790 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 07:31:38.91 ID:ZX1fd0I80.net]: すまん、この間デビューしたばかりの新人だ。
今日入院6日目。

んで、今後の症状の進行具合とレベル？みたいなのを教えてほしい。いわゆるレベル4.5が車椅子生活だと聞いたが、俺にとって車椅子より辛いことなんて幾つでもある。それがレベル2とかならちょっと辛いから先に整理しておきたい。心を整えたい。

1.スポーツ(ゴルフやボウリング程度)ができなくなるレベルは？
2.トイレが管理できなくなるレベルは？
3.認知症になるレベルは？
4.社会復帰不可(痺れや複視)とされるのは？

また、それぞれのレベルまでの平均年数みたいなのを知りたい
791 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 09:18:28.44 ID:2qofqITW0.net]: >>790
レベルというのはEDSSの事を言ってるのかな
もしそうなら、同じEDSSでも人によって背負ってる症状、障害は様々なんだよ
１〜４の質問は、レベルだけ聞いても量れないことばかりなんだ
この病気の症状は段階的に負っていくものではなく、本当に「人それぞれ」だということ
病状の進行スピードも、先天的な要素、発症後に如何に再発に気を付けて生活しているか、再発予防治療を受けているか等によって、
これまた「人それぞれ」としか言えないんだ
792 名前：770 mailto:sage [2016/09/12(月) 09:20:29.09 ID:2qofqITW0.net]: ごめん、「１から４の質問は」ね
793 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 09:34:03.26 ID:ZX1fd0I80.net]: >>792
なるほど、ありがとう！

いつ来てもおかしくない。
ならいつ来ても悔いのないように残りの時間を過ごさなきゃだな。

がんばれよ、俺。
794 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 10:06:45.67 ID:xCKufNNR0.net]: >>790
予後が良いとは言えない病気の皆が通る道。無理もないけどすごく悲観的になっているご様子。
時間薬が要りますね。

770さんが言う通り、その質問はMS専門医でも明確に答えられないと思う。
障害が出たとしても、それが必ず固定される訳でなく、パルス・プレ・リハビリで改善される
事も多いです。そして、多いんだけれども改善されない事も有るっていうね。。

例えば私、発病から4半世紀の再発は7回位で入院時は毎回だるまさんのように
なりますが、退院から暫くすると日常生活は問題ないまでに回復してますよ。
795 名前：773 mailto:sage [2016/09/12(月) 10:12:26.52 ID:xCKufNNR0.net]: >>793
あわわ、ごめんなさい。
まったり書いている間に解決していたんですね(*´ω｀)

がんがれ～772！
796 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 11:23:55.68 ID:QKVJyb9Y0.net]: 身体は無事でも記憶力や判断力の理性部分が駄目になったり鬱になる場合も多くある。
認知症みたいになると周りが振り回されて大変だよ。
797 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 14:09:19.86 ID:ZX1fd0I80.net]: >>794
理想ではないけど、まぁ後遺症が残らないのは良い方なんでしょうね！俺もそうであってほしいと願うばかりだな。
それに四半世紀で7回の入院なら社会から脱落せずに頑張れるかな。。。そうありたいな。

せめて今から生まれてくる俺の子供が成人するまでは親として責務を全うできればいいが。
798 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 14:27:00.50 ID:32IoTUgY0.net]: >>790
ようこそとは言えないけど、これからよろしく

病気のことで前提知識を最初に勘違いすると苦しむので(経験談)、参考までに

・原因不明で、専門の世界でも分かってることと分かってないことがある。分かってないことは、たとえ専門医でも答えられない。答えようがない

・分かっていることも沢山あるが、分かっていないことも沢山ある

・EDSS(神経症状の重さ)が見た目で分かりにくいこともある。ぱっと見は元気な杖ついた人が6.0な一方で、具合悪そうにしながら歩行補助具を使わずに歩いてる人が3.0だったりする

これは、EDSSの判定基準で歩行具合が目安になっているため(多分
特定医療費の申込書の裏にEDSSの票がある

・人によって見事なくらい出ている症状が違う。多発性硬化症患者同士ですら、症状から多発性硬化症と予想できない。同じ症状の組み合わせの人とはまず会えない

・人によって進行具合も全く違うから、予測が難しい
799 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 14:38:08.09 ID:32IoTUgY0.net]: >>790
>>791の人が言ってる通りなんだよね
だから俺も>>793みたいな気分になって、思い切っていろいろできるようになった

それで数年がんばってきた感想。なんとかならないこともあるけど、意外となんとかなったことも多い。実際にやってみないと、やれるかやれないかは分からない。
ただ、命に関わることと骨折だけはとても注意した

認知症に関して、物覚えが悪くなると多くの患者が言ってる。俺もそう。だけど、スマホのメモアプリで代用してなんとかしてる。
エバーノートとか。宣伝文句通りに第二の脳になってるよw
800 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 20:44:46.52 ID:UlheowL+0.net]: 今日、尿意がすごい。
朝から合計で10回くらいトイレ行ってる…
仕事で担当してた大仕事が今日あって、緊張してたのと疲れたからかな？

おしっこして3分後くらいにはもうトイレに行きたい。
行ってもちょろっとしか出ないし、おしっこをしっかり切ったのに、パンツに残尿つく…
801 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 21:45:21.66 ID:IhP4y2qP0.net]: 明日通院なんだけど肌荒れ(ニキビ)が酷くなったこと言ってもいいのかな
皮膚科じゃないから言われても先生困るんじゃないかとか悩んでる
802 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 23:39:06.47 ID:TXaV8kZ7O.net]: >>800
一時期すごい頻尿でMSの主治医に言ったら薬出してくれた

>>801
なんでも言ってみる
関係あったら対処してくれるし関係なくても別の科で診てもらってとなるだけだし
803 名前：病弱名無しさん [2016/09/12(月) 23:49:04.60 ID:M7jLasGl0.net]: >>801
薬の影響でしょうかとか、聞いてみたら？結果、皮膚科に行くように言われるかもしれませんが。
もしかして、爪割れやすいと言ってた方？乾燥でもニキビはできますよね。橋本病、ニキビで検索すると結構でてくるし。
違ってたらゴメンなさい
804 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 23:55:46.23 ID:l4rPtg1U0.net]: すいません爪が割れやすいと書き込んだものですが
その上の肌荒れと書き込んだ人とは別人です肌荒れやニキビはありません
805 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 00:32:58.65 ID:dgBV5a6g0.net]: >>804
おお、勘違い。恥ずかしいわ（≧∇≦）
肌荒れの方もごめんなさい。
橋本病だなんて言って。
でも、知ってても良い病気です。私は併発してるし。血液検査でもこれをターゲットにしてないとでてこないし。
鬱と、ひどい倦怠感と、眠いとか。msと一緒だから、主治医に聞き流されてたもので。認知症と間違われることもあるようです。
私は手の乾燥と軽い脱毛(もともと多毛だから気にならなかった)主訴は喉の違和感と締め付け感。これもmsにはありがちなようで。
自分で調べまくって、橋本病じゃないですか。検査してください。と、やりました。甲状腺専門医の方へも行ったらMSしらなくて難儀したわ。多湿のこの時期に肌とか爪とか乾燥するってちょっと。と、思ったもので。
爪の方、橋本病爪で検索すると写真がでてきます。割るというより剥がれるかんじ？わたしは爪の症状はないものでわからない。
変なこと言ってごめんなさい。
806 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 00:39:18.26 ID:rV1mag9z0.net]: 爪の者です興味深いエピソードありがとうございます
画像見ましたが剥がれるとゆうよりは先が欠けたりです常に何本かが当方も鬱症状あります調子悪い時は体が鉛のように重いです
807 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 00:45:09.61 ID:EcmAhne/0.net]: 私はMS歴が10年超えた者です。
声が出にくくなって、1年半。
喉の違和感、締め付けるような感じ、それに口の中の痺れや舌の痺れなどあります。

他にも症状はありますが、今はそれで食事があまりとれなくて、体力もガックリ落ちてしまって。

意思疎通が上手くできないので、鬱がひどくなってしまいました。

病気があっても、なんでも挑戦、参加する表向き前向きな性格も維持できなくなりました。

声で苦しんでる方、どうしてますか？
イマイチリハビリは効果ありません。
808 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 00:45:45.64 ID:dgBV5a6g0.net]: 784です追伸
ウツや忘れっぽさや喉元の苦しさや立ち上がれない倦怠感が橋本病の薬、チラージンでだいぶ軽減されました。
そりゃ、2つの病気で攻められてたらつらいよね。
809 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 00:47:06.86 ID:EcmAhne/0.net]: 喉元の苦しさ、橋本病なんですか？
ちょっと調べてなかったんですが、血液検査とかでわかるものですか？
810 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 01:17:24.83 ID:rV1mag9z0.net]: 鬱症状出てる人不眠の症状も出てますか？自分はアモバンソラナックス服用してます
811 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 01:24:54.54 ID:dgBV5a6g0.net]: 787です
わたしも酷くはありませんでしたが、口の中のしびれ、声の出しにくさはありました。
これはMSの症状だと思っていましたが。
橋本病は普通は外から見て喉元が腫れるようですが私はあまり腫れなかったので気づかなかった。
代謝が落ちるので食べられないのに太ることがあるようです。でもわたしは痩せてよろこんでいたけど。
声が低くなってカラオケが下手になりました。声も伸びなくなってでにくいし。
点数なんてガタ落ち。
余談はさて置き、血液検査でわかります。人間ドックなど、普通の検診では項目にないのででてきません。
あとはエコーで腫れの検査をしました。
診断が出た時には甲状腺ホルモンはほとんどでていない状態でした。早く気付いていれば経過観察でよかったようですが。
とはいっても小さな錠剤を2錠朝服用するだけなのでMSに比べれば楽なものです。比較的安い薬ですし。
練習の成果かカラオケの点数も少しづつのびてるし。
まあ、2つ難病なんてならないにこしたことないし。(橋本病は特定疾患ではないが地域によって支援している)
なったとしても、msに立ち向える人なら屁の河童かと。
812 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 02:29:49.82 ID:dgBV5a6g0.net]: 鬱はよくでるようです。過眠(ねむい。寝すぎ)はよく聞きますが不眠もあるようですよ。
私は過眠の時と不眠があり、msと橋本の戦いと、思っております。
素人がこれ以上言うのもナンなので有名甲状腺病院のＨＰ貼っておきます。
もし、診察を希望するなら、大変混んでいます。ms抱えて行くのはたいへんです。msとおなじ病院で診てもらうのが得策かと。
ただ、病気ついての説明が妥当なので。
www.ito-hospital.jp/02_thyroid_disease/02_5_1about_hashimoto.html
813 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 02:45:01.06 ID:dgBV5a6g0.net]: 追伸
神経内科でチラージン出してくれれば特定疾患で請求できることもあるようですよ
814 名前：780 mailto:sage [2016/09/13(火) 13:25:06.43 ID:G86Cvhdh0.net]: >>802>>803
肌荒れのこと先生に言いました
お二人が言うように皮膚科を進められました
ありがとうございました
815 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 14:10:09.08 ID:mKFj0jQa0.net]: 杖なしでは歩行出来ないけれども装具を着けるほどではない自分。
通販番組の薄手の膝用サポーターを買ってみた。これが思った以上にいい圧迫感で
足の運びが楽～＾＾
こんなにお手軽で身近にあったモノを何故今まで思いつかなかったんだろ・・
816 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 17:51:20.32 ID:2aO8nfhs0.net]: 痺れだけで治療しないひといますか？
817 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 18:08:12.38 ID:536TWVW70.net]: 吃音になることあるのかな？
最近、自分でもはっきり分かるぐらい喋りが変だ(´･ω･｀)
818 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 18:37:30.96 ID:nx+rq9VS0.net]: 特定疾患受給者証今年の分届いた@神奈川
819 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 21:27:38.58 ID:BB2vBBJA0.net]: >>818
いいなぁ、同じく神奈川でおれは申請中だわ
820 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 22:04:28.34 ID:7uEhhBvK0.net]: >>799
進行のスピードが人それぞれと言うのは早期にハマる再発防止薬が見つかったか否かというのも有ると思います。
ソースがネットで探せなかったんだけど、EDSS4か4.5までのスピードは早期治療に比例し、それを超えると皆同じスピードというレポートがあります。
821 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/14(水) 01:40:48.75 ID:7ZlNf+s80.net]: >>819
俺は申請通らなくて再審査だよ…
822 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/14(水) 15:11:16.30 ID:SmeQ/HKk0.net]: >>821
新規の方ですか？
823 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/14(水) 16:55:54.81 ID:6JtXrOUVO.net]: ５年前に発症時は軽微なもので新制度になったら審査で落ちるのだろうかと心配してたけど
じわじわと順調(？)に悪化してきて心配なくなりそうだ…
824 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 13:57:42.11 ID:Zq14y17G0.net]: msが判明した時の症状はみなさん何でした？？
僕は複視が徐々に強くなり22プリズム(1mあたり物が22㎝ズレる)発生して両眼視での歩行不可になったところで検査結果よりmsと診断されました。

自覚が出でから4日で通院。各科まわされてからms疑いを言い渡されるまで15日。そこから様子見をして29日目で入院となりました。

入院しても複視は完治せず、人の顔はちょうど1/3ぐらい斜めにズレて見えるままになってしまってます。運動障害は無しですが、複視が治らないと日常もキツイですし、何より目を開けてるのさえ辛いです。
遠近感なんてとてもつかめず運動も不可です。
これがたった30日での出来事でした。

ぶっちゃけて言うと、
症状の様子見なんかしないで15日の時点ですぐ処置してくれれば複視が後遺症として残ることはなかったのではないか？
そう思ってしまいます。
同じく複視の症状がある方、今の暦はどんなもので見え方はどんな感じですか？
825 名前：病弱名無しさん [2016/09/15(木) 15:23:17.34 ID:FoxJ5pmG0.net]: >>824
うーん。
私も複視経験者。今は完治してます。
早めの処置は大事だけと、
パルスしたんですか？
何クール？

治らないのであれば、血漿交換、
時間経ってるものでも、すぐにではなくジワジワと治りました。

血漿交換はされましたか？
826 名前：病弱名無しさん [2016/09/15(木) 15:25:29.93 ID:FoxJ5pmG0.net]: 私の場合、目の異常は血漿交換が合ってました。
他の症状にはあまり効果なし

パルスも効果ないものもあります。

また後遺症が増えちゃいました。
827 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 17:13:20.19 ID:LvnRTdS70.net]: 15年以上前に斜視って言われてて、
入院中に病気の症状を調べたら複視に似てたから、序に眼科で調べてもらったらよくあるタイプの斜視だった。
斜視も治らんけどね(´･ω･｀)
828 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 18:35:49.29 ID:Zq14y17G0.net]: >>825
パルスというのはステロイド注射の事でしょうか？
それは3日間しました。1000mgだったかと思いますが、複視はまだ少し残ってます。今は内服に切り替えて6日目ですが一向に変化ありません。
入院する前の自然治癒と入院してからのステロイドによる治り具合に差を感じれませんがこんなもんですか？
医者は後遺症は多少は残るから、と当たり前のように言い切り、今の現状を聞いてくれない。
初回の入院で全然大したことないから安心しろ言ってくるくせに後遺症は絶対みたいなの矛盾してるよね？？
もしこれが以下の血漿交換？クール？などで手を打てるべきところだったとしたら一生納得いかない。

正直この病院に不安しかない。

クールとは？
血漿交換とは？
病気に対する説明や具体的な入院日程すら病院側から知らされてないけど入院ってこれが普通なの？

食事制限無しと言われたのに、コーヒー飲んだら怒られる始末で管理もずさん。
ステロイドで免疫落とすと感染率が20倍になってるからステロイド中はマスクして下さいね。と説明されたのがステロイドやって4日目。
その他副作用についてなどの説明があったのも点滴終わって2日目の事。使い始めて5日目だぞ？

普通全部やる前に説明するよね？？

今日やると聞かされた検査をやり忘れてたり。
入院時の部屋の説明や施設の使い方の説明は無し。勝手に起こされては、検査あるから行きますよ！って感じ。なんだよこれ。こんな行き当たりばったりなの？

みんなのところはどうよ？
829 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 20:18:46.96 ID:H5Ivq4060.net]: >>828
そりゃ相当ひどいぞ
退院したら、セカンドオピニオンじゃなくズバッと転院した方がいい気がするが
この病気は「とりあえず近場の総合病院」で失敗することが多い
自分で信頼できる神経内科医がいるところを探さないとダメ
一生付き合う病気なんだから
830 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 20:49:53.35 ID:6Iu4fC25O.net]: >>828
ステロイドパルスを１週間で３日間連続して投薬することを１クール

私も複視から始まって１日休んでも治らないので眼科に行き原因不明と診断され
その後に近所の総合病院でいろんな科に回され神経内科でMS疑いと診断され
すぐにでも入院と言われたけどそういうわけにもいかないのでその２日後に入院
複視が出てから入院まで１週間ほど、内容は検査とパルス２クール予定だったけど
複視の治りがあと一歩という感じだったので追加パルス１回で２週間と４日で退院
入院中は入院前とそれぞれ検査の前日までに詳しいスケジュールは貰いましたよ
退院時点で複視はほぼなくなったもののMSは疑いからまず間違いないと言われ
でもその病院には確定出来る医師は居ないとのことで専門医を紹介され
専門医予約→診察・検査→MS確定まで発症からトータル１ヶ月半くらい
831 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 21:51:44.72 ID:Zq14y17G0.net]: >>829.809

ありがとう！
複視は付き合うべき物みたいな言い方されたけど、
ここ見てるとそうでもないみたいね。

809の場合、専門医予約してパルス追加して複視なくせて退院までやく3週間か。
俺もう1ヶ月と1週間経ってしまったよ。そして複視はパルス入れても治ってない。しかも1度だけしかやってないし。血漿交換の説明も提案も来ない。。。

こんなので後遺症残ったらどうしてくれるんだ？
今からでも強制退院した方がいいかな？
いや、そんなことできるのか？
できたとして他病院すぐ見つかるのか？
見つけてもすぐ治癒されるのか？

どうしよう。
不安だよ。

助けてよ。
832 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 22:15:42.48 ID:rRIX7MSn0.net]: >>831
810の住んでいる県とか地方とかの情報とかあれそのひば、このスレに近くのいい病院知っている人もいるかもよ。
810の代わりに病院探しやってくれる家族とかがいれば
833 名前：811 mailto:sage [2016/09/15(木) 22:16:20.60 ID:rRIX7MSn0.net]: その人に動いてもらった方がいいと思います。
834 名前：病弱名無しさん [2016/09/15(木) 22:22:41.07 ID:TebsJN7q0.net]: >>831
どのへんにお住まいなのですか？
MS の患者会で近場で良いところを聞くとか、大学病院とかはどうかな？
あと、主治医に思いきって今の気持ちを伝えて、専門性が高くて通えるところを紹介して貰うとか。
835 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 22:53:42.84 ID:Zq14y17G0.net]: >>833,834
神奈川のK大学病院ですね。
こんなところにいたくないわ。
素人が見ても明らかにずさんです。

とりあえず近日に詳細説明されるらしい。(何をって感じだが。)それで完全に信用できないと判断したら、悪いけど他の病院に行くことにする。
パルスの追加の提案やその選択肢の存在、血漿交換について、今後の展望、その他紹介先の提示など。

当たり前に入ってくるべき情報がまるで入ってこないなんておかしい。
836 名前：病弱名無しさん [2016/09/15(木) 23:35:07.81 ID:TebsJN7q0.net]: >>835
○里大学ともいうところですね？
酷いね。
837 名前：病弱名無しさん [2016/09/15(木) 23:40:02.89 ID:TebsJN7q0.net]: 新宿まで行けるなら女子医大とかは？
研究班の医師もいるみたいだし。
838 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/16(金) 01:33:43.63 ID:rSVTcWCN0.net]: >>824
自分も複視があるけど、複視って遠くを見ると出やすいものらしい
片目なら複視は出ないそうだから、見にくい時は片目をつぶるといいかも

ネットで調べたらMSの入門書があって用語解説とかいろいろ載ってるよ
839 名前：病弱名無しさん [2016/09/16(金) 01:49:44.08 ID:uQmss/gP0.net]: 医学生で、神内希望です。
もう少しすれば医師として皆様のご病気を治してみせます。
僕の姉もMSなので医師になる決意をしました。
840 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/16(金) 02:28:38.14 ID:ipUT6EWZO.net]: >>839
MSの研究もなさるんでしょうか
これから意欲のある医師が増えていくのは希望が持てて嬉しくなりますね
お姉さまのMSもいつか治せますように頑張ってください
841 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/16(金) 08:45:33.66 ID:m4OG/qvY0.net]: >>835
うちは、武蔵小杉近くの元住吉にある関東労災がかかりつけです。
814さんの病院のような事は全くないですよ。
842 名前：820 mailto:sage [2016/09/16(金) 09:08:03.97 ID:m4OG/qvY0.net]: 血漿交換は受けた事ないので、私がかかりつけの病院でやっているかわかりません。
多発性硬化症血漿交換神奈川でGoogle検索かけたら、病院結構でてきますね。
814さんの通える病院見つかりますように。
843 名前：病弱名無しさん [2016/09/16(金) 14:07:11.90 ID:EUfCKlz30.net]: >>835
MSかNMOの判別が重要になります。その検査をしてくれないようなら考えたほうがいいのでは。
詳しくはMSキャビンのHPで。www.mscabin.org
もしかしたら病院についての相談に乗ってくれるかも。
私は会員だったので、現病院を教えてもらいました。
844 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/16(金) 19:24:05.64 ID:nHQEHu+y0.net]: 814です

皆さまのお言葉、感謝いたします。
退院後に家族と話し合いたいと思います。

サイトを提示してくださった方もありがとうございます。うまく活用させていただきますね。
845 名前：病弱名無しさん [2016/09/16(金) 22:51:47.32 ID:ITgRmOag0.net]: bul siy whjc bb+
846 名前：病弱名無しさん [2016/09/18(日) 11:07:30.83 ID:5oZvBsb90.net]: >>840
そのつもりでしたが先日警察沙汰になり
退学処分は免れない状態です。

すみません。性欲抑えられず･･･
847 名前：病弱名無しさん [2016/09/18(日) 13:48:07.71 ID:UrY9kyFw0.net]: >>846
あ？
848 名前：病弱名無しさん [2016/09/18(日) 15:05:12.59 ID:udLLyFsE0.net]: >>846
群馬大学の学生？
849 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/18(日) 20:59:32.93 ID:9DZaA6zJ0.net]: 釣りでしょ
まともに勉強してるなら、MSを「治す」なんて簡単には言えないはずだ
850 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/18(日) 22:38:48.09 ID:mJBMdI2T0.net]: >>849
　禿同。思いの外釣れなかった為、笑わせて撤収ってとこじゃない？
笑えないけど。　
851 名前：病弱名無しさん [2016/09/19(月) 04:43:10.81 ID:hao6DHUR0.net]: 825です。釣りではありません。
これからどうしょう？
勘当させられる･･･　死にたくなる
女の子は19歳と言ったから、したんです。

僕が悪いんですか？
17だったら絶対しません
医学生といっても院生で研究職なのです。
MSになる原因物質を特定出来たかも知れないし
姉に会えない・・・
852 名前：病弱名無しさん [2016/09/19(月) 07:06:57.11 ID:V7vGBExS0.net]: >>851
同意があり、恋愛関係なら…
そうではないということですか？
853 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 07:38:05.46 ID:y50/kk1o0.net]: スレチ
854 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 09:41:52.94 ID:RAoDIkXj0.net]: みんな受給者証来てる？
私はまだ届いてないんだけど（ちな埼玉）
なんか年々届くのが遅くなってきてる気がする
対象の難病が増えたからバタバタしてるのかな？
855 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 09:54:03.77 ID:fFgGpF3A0.net]: スレチ
相手にする奴も荒らし認定する
856 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 09:56:51.06 ID:fFgGpF3A0.net]: >>854
東京だけど、まだ来てないな
切れる期限までに間に合えばいいやとのんびり構えてる。バタバタはしてるだろうねぇ
857 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 12:17:55.31 ID:RAoDIkXj0.net]: >>856
ありがとう。東京もまだなんだね
まだ十日あるもんな。気長に待つわ
858 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 14:20:37.64 ID:LZC4q4mY0.net]: 今年のこの台風ラッシュ、キツクないですか？
外は雨か曇天、
頭痛に加え足はグダグダで、扇風機の位置を変えただけでぎっくり腰、転倒の受け身で肘強打と
さんざんです（泣
再発の予兆ではなく、台風のせいだと思いたい。。
859 名前：病弱名無しさん [2016/09/19(月) 15:53:11.14 ID:hao6DHUR0.net]: >>852
同意はありました。だけど18歳未満だから児童福祉法に違反して事情聴取になりました。
まっ、17歳とは知らなかったので送検処分ですが、退学です。惨めです。
860 名前：病弱名無しさん [2016/09/19(月) 17:11:24.33 ID:zC7JSx0i0.net]: >>859
弁護士に相談するとかしている？
17才って知らされてなかったんだから、あくまでそこを主張して踏ん張りなよ。
せめて停学にしてくれとか粘れ！
861 名前：病弱名無しさん [2016/09/19(月) 20:29:54.07 ID:hao6DHUR0.net]: >>860
ありがとうございます。
僕は奨学金で卒業した貧乏人です。弁護士なんて雇えません。
それも検事に言いましたが、証拠が無いため却下です(泣
僕の大学はイメージを大事にするので退学処分は免れないです

皆様のご病気治せなくて、すみませんでした。
カリウム大量に飲みたい気分です
だけどMSは必ず克服する日がくるでしょう。
862 名前：病弱名無しさん [2016/09/19(月) 21:25:17.63 ID:zC7JSx0i0.net]: >>861
よくわからないけど、なんとか上手いこといくよう祈っているよ。
カリウムだめ。
賢い頭脳と健康な体があるんだから、道は違っても強く生き抜いて欲しい。
863 名前：病弱名無しさん [2016/09/19(月) 21:35:55.85 ID:hao6DHUR0.net]: >>862
はい、分かりました。
いろいろありがとうございます。貴方の明日が幸せになるようにお祈りします
涙も枯れ果てたので、そろそろ寝ます。
864 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 21:52:47.21 ID:y50/kk1o0.net]: >>854
宮城もまだ届いてない
確かに去年に比べると遅めな感じ
865 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 22:27:37.94 ID:1datNxoY0.net]: 今年届いた受給者証の期限が来年の年末までになっていました。
次の更新手続きが秋になりそうで嬉しい。
866 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 08:06:14.68 ID:c+k/lsmJ0.net]: 去年から、あまり後遺症が無い人は審査がかなり厳しくなってるらしいから、
待ってる間は心中穏やかでない人も多いだろうね
867 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 08:34:58.93 ID:QV7AYDEJO.net]: 新制度になってからの経過的特例が29年12月31日までの３年間だからかな
うちは27年から期間が1～12月の区切りだったからここで話題になる更新時期とズレてた
今年もつい先日更新申請したとこで新しい受給者証が届くのは11～12月
868 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 13:29:17.36 ID:vYHXC6FM0.net]: この前初入院して退院した者ですが、
今後はインターフェロンを週1回のペースで注射すると聞きました。その注射が４万、月１６万円。

審査が通らない場合はこの月１６万を払わなくてはいけないという事になるのでしょうか？
今後いつ社会から脱落するかわからないし、今は働けているけど、その稼ぎのほとんどが消えてしまうと考えると貯金も出来ない。
今年結婚する嫁がいます。金銭での負担を掛けさせたくないのですが、すぐ審査が通らず数年待てなんて言われたら、俺の体がボロボロになるまでとっとと進行してくれた方が家族は幸せなのかな？
なんて思ってしまいます。
審査が通った方、いつどの程度の症状で通りましたか？とても心配です。
869 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 14:31:53.52 ID:dAD8iZk/0.net]: >>868
自分の場合、審査が通るまでは月4本を1本に減らして頑張ってる。
結婚したら金銭的な負担はお嫁さんにもかかるわけだし心配だよね。とりあえず先生に相談してみたら良いよ。
870 名前：病弱名無しさん [2016/09/20(火) 15:56:21.36 ID:IKmoawTl0.net]: イムセラ服用してて悪化してしまった人いますか？
871 名前：病弱名無しさん [2016/09/20(火) 16:05:47.95 ID:pMG/0BgY0.net]: >>868
高額医療費になるから、加入している健康保険に連絡して限度額認定証をもらったらどうかな？
872 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 16:53:07.72 ID:c+k/lsmJ0.net]: >>870
MSが悪化ということかな？それならば、かなり抑制効果は高いと思う
ただ、多くの神経内科医が治療の第一の選択肢にしていない一番の理由は副作用
とにかく免疫力が下がるので、あらゆる感染症に弱くなる
（身近なレベルだと風邪をひきやすくなるし症状も重くなる。口内炎なんかもバカでかくなる）
あと、肝臓に負担をかけ過ぎるので、酒飲みは注意。むしろ禁酒した方がいいレベル
あと、新薬なので長期服用のデータがないため、その辺のリスクに関しては現在服用している人が人柱になってる
とまあ、色々あるけど、俺は飲み続けてるよ
873 名前：851 mailto:sage [2016/09/20(火) 17:11:44.24 ID:c+k/lsmJ0.net]: あ、大事なこと忘れてた
催奇性があるので、子供を作りたいなら、妊娠前から出産までの長期間、薬を止めなければならないはず
（男も同様）
874 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 17:39:44.05 ID:FIdgSAAy0.net]: 確定情報ではないのだけど、
男性はジレニア/イムセラの制限はなかったような？
女性は制限あったはず

男性の場合、子供に悪影響を及ぼしたという事例が報告されていないだけで、不安なら男性もやめておいたほうがいいという程度だったような？
男性の場合の胎児への影響を示唆した、信頼できる論文ってあったっけ？あるなら教えて欲しいな。きちんと知っておきたい
875 名前：病弱名無しさん [2016/09/20(火) 17:47:03.66 ID:IKmoawTl0.net]: >>872
そうなんです。今年の猛暑でふらつきがひどくなり原因を突き止めるため明日から検査入院。
今日まで飲酒しますが明日から禁酒です。
とりあえずまだイムセラ飲みますが今後の治療方針は変わるかもしれません。
876 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 17:52:27.64 ID:c+k/lsmJ0.net]: >>874
ごめん、確定情報ではなかったね
俺の先生は、
「男性の事例はないけれど、安全とは言い難い。だから子供欲しいなら断薬した方がいい」
と言ってた
877 名前：病弱名無しさん [2016/09/20(火) 17:54:24.43 ID:IKmoawTl0.net]: >>874
子供に関してですが妊娠を希望する場合はイムセラは2ヶ月休止しないとダメみたいですね。
878 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 17:57:48.17 ID:c+k/lsmJ0.net]: >>875
イムセラが合うといいね
肝数値の急上昇で処方を止められる人が多い薬だから、注意してください
879 名前：病弱名無しさん [2016/09/20(火) 18:03:27.90 ID:IKmoawTl0.net]: >>878
ありがとうございます。また検査入院終わって治療方針が決まったら報告させてもらいますね。
880 名前：病弱名無しさん [2016/09/20(火) 21:27:01.83 ID:lqtMWrxQ0.net]: 新制度だと、最低でも2ヶ月に1度は通院して薬もらわないと、医療費の支払い倍の設定になるんですかね？
重症かつなんちゃらになる為の設定って
881 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 08:57:22.03 ID:GgIY6rZX0.net]: >>880
「高額かつ長期」対象者の部分だよね？
文面だけみると、そうとしか解釈できないんだよなあ
今まで３ヶ月に１回の通院で済んでいたような人は、事情を話して受診の際に処方してもらう薬を減らしてもらい、
年間の通院回数を増やすしかないんじゃないかな
誰かこの問題に詳しい人いる？
882 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 11:16:38.20 ID:hCi3F6U30.net]: >>881
「高額かつ長期」は、指定難病での通院回数が多くて毎回の医療費が高くなる人に医療費を助成するために作られた制度

通院頻度がそれほど高くない人に助成することを想定していない。通院頻度がそれほど高くない人で医療費が高額になる人を想定してるのは、「軽症かつ高額」のほうでないかな

12ヶ月以内に医療費(10割計算)が33,300円を超える月が3ヶ月以上ある、ってやつ

もちろん、重症度基準を満たしてる人は本来の申請をして特定医療費助成制度の「一般」の枠での助成になる
883 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 11:27:15.68 ID:hCi3F6U30.net]: ちなみにだけど、MSの再発予防薬を使っている人は自然と軽症高額に該当することが多い

疑いの人は、確定しないとそもそも特定医療費の助成は受けられない

その人の状況が分からないと、なんとも言えない。状況によって助成のための制度が分かれてるからね。理解しにくいけど、それだけ幅広く高額な医療費を(1回の通院で3万とかを窓口で)支払ってる人を助成できるようになってる感じ
884 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 13:13:02.00 ID:GgIY6rZX0.net]: >>883
色々ありがとう！
うちの県の継続申請の案内には、「軽症かつ高額」という括りが記載されてないわ…
「12ヶ月以内に医療費(10割計算)が33,300円を超える月が3ヶ月以上ある」は「軽症者特例」という条項に合致してるな
これはこっちだと「平成27年度１月以降に認定された疾患にのみ適用」とされてるんだけど、となるとMSは該当しないような？
自治体によって違うのかな？
まあ、そういう制度があって、その枠だと平成30年１月から「一般」の負担額に上がってしまうということだね？
885 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 13:18:05.48 ID:GgIY6rZX0.net]: ごめん、最後の行、訂正します
平成30年１月からほとんどの人が「一般」のままで、負担額が上がってしまうということだね？
886 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 13:24:22.70 ID:l2Y+x6yB0.net]: ファンブリディンっていつから使えるようになるのかな
887 名前：病弱名無しさん [2016/09/21(水) 20:01:07.84 ID:nGk+UzuL0.net]: 人生このまま終わるのかな
888 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 20:21:34.95 ID:dEkmbG6S0.net]: 死ぬまでに3pしたいなあ
889 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 20:40:24.86 ID:erNFsnBO0.net]: 3pしたくないが恋人、いや嫁が欲しい。
ファンブリデインももうすぐだけどアレムツズマブ、タイサブリは日本で広く使われないかな。
890 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 22:11:04.99 ID:eg4nnogM0.net]: うちの県の申請書、高額かつ長期の説明が
「月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上」
となってた。
「医療総額＝病院自己負担＋薬局自己負担」だと思って非該当で提出してたよ。

上限決まってるなら10割で見るの当然か。
隔月で15万超だから該当するのに…
県の審査でレセプト確認して訂正してもらえてるといいんだけど。
891 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 08:28:09.03 ID:tQJOrEl90.net]: 皆の楽しみって何？
何もやれないから楽しくないし、したい事できる周りに嫉妬ばかりしてしまう
892 名前：病弱名無しさん [2016/09/22(木) 11:02:12.51 ID:VzulZm390.net]: >>891
趣味が多かった筈なのに、ことごとく[無]になった。
ピアノも弾けなくなり、動けなくなっても、せめて英会話だけはやれてたのに
去年は海外の友達と2時間も長話してたのに今じゃ日本語もまともに発音できない。
食事もまともに食べれなくなり、仕事にも行けなくなってお金も減ってきたし、ネットショッピングも楽しめなくなった。
最近は、必需品となったカテーテルや介護用品を必要に迫られて買うだけ。

何のために生きてるのか。
このままであと何十年生きればいいのか。

ほんと、最近人を妬むこと、批判したり。性格悪くなった。
何もないんだもん、病院に行く以外は在宅でリハビリと看護。
恵まれてるけど、何も楽しみがない。
893 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 12:03:13.94 ID:BOeqyo3/0.net]: 子育てかなー
寝てることが多いし普通の母親みたいにしょっちゅうあちこち連れ回したり出来ないけど
小中高と家族旅行には行ってそれなりの思い出作ってあげられたらと思う
894 名前：病弱名無しさん [2016/09/22(木) 12:05:13.22 ID:ExrV3ofm0.net]: 》871
怒りや妬みが出るのはよく分かる。
何でそれぐらいの事で大騒ぎしてんだよ！とか、だったらこっちと同じようになってみろよ！とか内心毒づいたり呪ったりなんて
日常茶飯事。ははは。ホント嫌なやつに
なったわw orz
895 名前：病弱名無しさん [2016/09/22(木) 12:32:55.62 ID:EGnoPcPL0.net]: 結婚前提で付き合ってる途中に発病したけどこの度結婚する事になりました
俺が発病してから悩んで婚約破棄を言ったんだけど受け入れてくれた
涙出た…
896 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 12:40:37.33 ID:W54A9T1p0.net]: >>895
おめでとうございます
897 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 14:00:07.10 ID:0Uu/t2pZ0.net]: >>895
この病気は発症後に結婚できる人ほとんどいないからな
奇跡だと思って奥さん大事にしろよ
うらやましいなこの野郎
898 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 14:26:26.17 ID:Y2FMpn9v0.net]: 結婚出来ないの？恋愛は？(´・ω・｀)
899 名前：病弱名無しさん [2016/09/22(木) 16:29:27.68 ID:ExrV3ofm0.net]: 結婚出来るよ。相手がしてくれれば。
知ってるMSの人で、子供3人のバツイチで
「寝たきりになるかも」って言ったけど相手が結婚しようって言ってくれて再婚になったって
人知ってるよ。病気があっても人それぞれ
なんじゃないの？羨ましい請ったね。
900 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 16:33:07.10 ID:0u2y3wm9O.net]: >>895
おめでとうございます
奥様と末永く仲良くお体もお大事にお過ごしください

>>893
うちも子育てかな
ほんと動けるときに出来る限りいろいろ思い出を作っておきたい

動けず寝てるときは片手だけは動くから２ちゃんばかりしてる
書き込む内容はたわいもないことや今出来ないこと過去のことが多いけど
901 名前：病弱名無しさん [2016/09/22(木) 18:41:46.65 ID:LHckn7or0.net]: で、どんなパンツ穿いてる？
902 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 21:00:30.75 ID:BHCDypXL0.net]: 俺も付き合ってから発症したけど、この度結婚することになりました！
しかも奇遇にも、今日これから婚姻届を提出に行くよ。
903 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 21:30:46.13 ID:Y2FMpn9v0.net]: なんだよおまえら。ちょっとだけ幸せよこせよ(´・ω・｀)
904 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 21:39:40.38 ID:/PvH0YYw0.net]: ここはリア充出禁だよ
905 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 21:51:15.40 ID:tQJOrEl90.net]: 杖注文したよ
906 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 22:12:33.37 ID:0u2y3wm9O.net]: >>905
よい杖見つかりました？

自分は歩くのはよたよたしても何とか歩けるししゃがんで立ち上がるのがキツい程度なので
１人で外出する時用にととりあえず送料込1000円くらいの杖を買ってみた
折り畳みだけど安いからか持ち運び用のカバーが付いてなくて不便だったから
100均のニットのペットボトルカバーを杖のカバーにしてみたらなかなかいい感じ
これをお守り代わりに持って頑張って外出しようと思う
歩きにくいからと動かずにいたらどんどん衰えそうだし
907 名前：病弱名無しさん [2016/09/23(金) 00:41:00.76 ID:AULN2qW40.net]: >>897
ありがとうございます

奥さんになる人は学生時代の同期です
もともと俺は不整脈持ちで糖尿病家系なのを知ってて
「こいつは生命保険も入れないし、住宅ローン組むのも大変そうだから嫁になる奴は苦労するだろうな」と学生時代から思ってたそうです

病名を告白したときに、糖尿病でも悪化すれば失明するし四肢の切断もある
不整脈なら突然死もありえる
結婚を意識したときから最悪そうなるかもと考えていたから
MSの症状を聞いてもあまりショックを受けなかったそうです

むしろMSは癌みたいに命を確実に持ってく病気では無いので別に良いと

ごめん俺舞い上がってる
908 名前：病弱名無しさん [2016/09/23(金) 00:41:53.21 ID:AULN2qW40.net]: >>902
おめでとう
末長く幸せに！
909 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/23(金) 00:53:10.06 ID:anAHD6AJ0.net]: >>907
幸せになりやがれこの野郎

たとえ難病でも、自分でふさぎこまなきゃ意外となんとかなるもんよね。この病気になるまでは、なにかしらの病気持ちが世の中にごろごろしていることに気がつかなかった
国に指定されてる難病でさえ306あるし
306も覚えられねーよ

指定難病に含まれてない大変な病気なんて数えだしたらいくつあるやら
910 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/23(金) 04:20:59.85 ID:sgzMknN80.net]: >>908
ありがとう！
887さんもおめでとう！お幸せに！

俺も不整脈持ちの高脂血症だよ～
MSわかってから生命保険入ろうとしたけど、入れなかった…
家も買いたいけど、住宅ローン組めるかな？と心配している。
911 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/23(金) 08:24:49.05 ID:xVl3S06+0.net]: >>906
どれがいいのか良くわからなくてAmazonでベストセラーになってた安い杖にしました
私も885さんと同じくらいの病状です
今後のことを考えると持ってたほうがいいなと思って買うことにしました
912 名前：病弱名無しさん [2016/09/23(金) 08:53:05.74 ID:3f3roBwa0.net]: >>910
普通に組めないでしょ
913 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/23(金) 13:14:08.75 ID:qlD1hG/x0.net]: >>878
イムセラ、肝数値（ガンマGTP）上昇で打ち切られたよー
自分で酒のせいだって分かってる
でも、酒なしでMS患者なんてやってられませーん
914 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/23(金) 15:44:24.78 ID:/s1WkZk50.net]: ms診断されてから焦って保険探してるんだけど、今から入れる保険てある？
915 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/23(金) 16:31:18.16 ID:C+fK41qa0.net]: 保険に入ったつもりで月に５千円貯金汁！
916 名前：病弱名無しさん [2016/09/23(金) 18:32:04.84 ID:L5b5cpp00.net]: 持病があーても♪とCMやってるとこだったか、一年入院していないなど規制はあるけど入れた。ときいた。
確証はなくてすまん。
917 名前：病弱名無しさん [2016/09/23(金) 19:34:29.56 ID:Imw+nevm0.net]: 関連する病気には使えない保険がいいところでは
918 名前：病弱名無しさん [2016/09/23(金) 20:54:28.90 ID:L5b5cpp00.net]: 持病があっても入れる保険で検索すると色々でてくるけど…
919 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/23(金) 22:19:49.35 ID:zBcXX8+60.net]: いや、入れる保険はあるのは知ってるが先人達の知恵と経験や生きた情報が欲しいのです
920 名前：病弱名無しさん [2016/09/23(金) 22:36:25.14 ID:Ka4nmW380.net]: ぼくちんのパンツみる？かぎたい？？？？？？
921 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 02:49:58.53 ID:GmQslQ/v0.net]: >>919
私は、毎年自分の入院で、一年分の保険料分以上が戻ってくれば良しとしてる。
逆に会社の休業保障や休職手当がもう付けられないから、入院費が就業保証の代わりだなあ。年に5,6万保険料払って、入院で10万程度戻ってくる計算。

労働者保険に比べたら少ないけど、それしかないからな。
もっと高いのは、入院一日がもっと金額高くなるけど、自分の財布と比べるとそのくらいが妥当。

こういうことが知りたいの？
922 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 09:17:13.97 ID:sTo/VSrw0.net]: >>919
1年程前調べた限り入れるけどMS,NMOは除外って言われた。除外されない所あったら教えてください。
まぁそうだよねと納得してました。
923 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 09:20:38.98 ID:sTo/VSrw0.net]: これから医師とタイサブリ導入を検討するんだけど、これやってる間に他の薬を試して探したりできるもんなの？
JC1以下ながら陽性、数週間免疫抑制剤使ってて仕事できないレベルで副作用がひどいからリスクを取るんらですけど。。
924 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 11:00:32.05 ID:w5gPO8rG0.net]: >>922
MSになって10年くらいしてたけど、入ったし
MSの再発で入院しても保険出るよ。

保険は自分の判断だけでは、制限や契約内容がわかりにくいと思う。
925 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 11:01:07.61 ID:EF4Men+Z0.net]: >>921
知りたいのは穿いてるパンツのことです
926 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 11:07:55.99 ID:w5gPO8rG0.net]: >>923
タイサブリのリスク？何のリスク？
私はジレニアが肝機能の数値跳ね上がって薬も効かないからタイサブリにした。
ウイルスは、陽性で数値はもっと大きかったはず。でも発症するのはその中からほんの数パーセント以下。

再発の頻度と他の予防薬の副作用が酷いなら、今は迷わずタイサブリしかないでしょ。
症状出たら、止めればいいわけだし。
927 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 12:55:54.62 ID:hNj9jaqg0.net]: 仰向けに寝ると寝返りが出来てないせいか
目覚めると両腕、両脚が痺れてて、
息もしづらくなって目覚める。
怖いわー。
928 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 13:37:00.32 ID:SFmPjA5K0.net]: 私ALS患者さんの介護ボランティアしたことある♪またボランティアをしたい♪
929 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 14:54:10.14 ID:sTo/VSrw0.net]: >>926
902です。
PMLのリスクです。
これ発症したら治らないってBiogenのパンフにあったような。。
という事は今は使うしかないとしても将来PML発症率が上がる前に他の薬に変える必要があるものという理解です。
930 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 15:00:20.85 ID:hNj9jaqg0.net]: 》907
MSの患者ですか？私は障害者センターの
ボランティアさんで、離婚後でボランティアどもするかって乗りの人を相手に嫌な思いをした
事がある。あなたがMS患者で体が動かない状況が分かってる人なら良いけど、♪気分で
ボラやってあげまぁ～す！みたいな乗りなら
やめた方が良くないですか？と言いたい。
余計な事を。すみませんが
931 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 15:58:49.00 ID:w5gPO8rG0.net]: >>929
PMLは、タイサブリの副作用で、タイサブリを止めればすぐ治る。
だからPMLを発症していないか定期的にMRIを撮っていれば、見落としていて悪化、最悪→死のリスクは回避出来る。

なので、日本ではまだタイサブリに対しての正しい知識を持っている医師が少ないので、ほんの稀に見る副作用だけを重視して踏み込めない病院が多いらしい。

また、海外の症例でPMLの副作用を恐れているが、そもそも薬の取扱いをきちんとしている日本では、発症したところで回避する策まで確認してから使っているので、発症するパーセンタージは変わらなくとも、最悪なケースになることはないと。

もし、PMLが出た場合は、すぐに薬をやめて、一旦別の予防薬に切り替えて、半年程してまたタイサブリを始めることも、私の場合は了承している。

現にタイサブリでは、毎月くらい再発して抑えられなくなっていたのが、タイサブリ半年になったけど、3度目のタイサブリでようやく再発から解放された。

医師はリスクは必ず伝える義務があるけど、リスクはどんな薬にもある。
タイサブリだけが特別怖いわけではない。

ジレニアで肝機能が悪くなった時も、薬の影響なら薬を止めれば徐々に治る。
でも、続けてしまえばやっぱり死にいたることもあるわけで。

そう考えると、PMLはしっかり画像に映るらしいので特別恐れることはないと思いますよ。

ちなみに、私のJCV(ウイルスの値)は、
1.38でした。

最低2年までは使えるという先生の判断。ダメな時は肝機能が悪くなったけどジレニアを一時的に再開する予定。
その間にまた別の薬も出るかもしれない。
またPMLの影が消えて半年すれば、タイサブリをやる。
そんな感じで、とにかく再発をさせないことを重視して治療していますよ。
932 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 15:59:36.19 ID:w5gPO8rG0.net]: 長文、すみませんでした。
実施しているのは、京都のドクターです。
933 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/24(土) 16:01:17.73 ID:TSxe6kww0.net]: >>929
そういう一部な重篤な副作用を怖れるなら、インターフェロンにしとけば？
（それにしたって他に比べれば少ないってレベルだけど）
MSみたいな化け物を抑える薬がまともなわけないんだから、ある程度は覚悟しないと
934 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 20:43:44.64 ID:tP7DYJYw0.net]: ありがとうございます。
タイサブリやめれば根治はせずとも止まるという事ですね。

ちなみに910,912 さんはPMLになった時（または疑い）、自覚症状から検知できましたか？それとも定期検査でしたか？
935 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 21:00:55.51 ID:tP7DYJYw0.net]: >>933
そうですね。もう覚悟は決めています。他に無いので。
ただ僕たちは20,000/120,000,000=0.017%を引き当てた猛者ですから、JCウイルス陽性の2年までの発症率0.18%という数字をみても低く無いじゃんと思ってしまった訳でごさいます。
936 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 21:05:37.55 ID:tP7DYJYw0.net]: 免疫抑制剤を使ってたというのを言い忘れておりました。すみません。
上記の確率は免疫抑制剤を使ってた場合で使用歴無い場合は0.07%となってます。
937 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 23:23:54.60 ID:w5gPO8rG0.net]: >>934
PMLになったなんて言ってないぞ。
なっても自覚はないんじゃないか？
認知のような症状が出るには、かなり患部が大きくならなきゃ。
せめて3ヶ月に1度のMRIで追っていけば進行のリスクもないはず。
というかさ、問題はMRIを撮っても正しい画像診断できる医師がいるのかという疑問。

そこだけは、保証できん。

私は専門医の診察と近くの総合病院の神経内科とダブルでかかってる。

総合病院の神経内科医は、MSの再発すら見つけ出せない奴で、この度ジレニアで再発してるのを MRIも撮ってんのに見落として、新たな後遺症が増えてしまった。

本当は、医療ミスで訴えたいくらいだけど、先のある病気だから仲良くしてかないとなぁというのと、戦う体力もないから諦めた。

大切なのは、MRIをきちんと診てもらうこと。
その主治医曰く、PMLを発症していたら神経内科医なら誰でもわかるくらいの特徴のある画像になるらしい。

でも、その医師を信用してないから、3ヶ月に1度京都まで通ってチェックしてもらってます。
938 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 23:35:24.16 ID:w5gPO8rG0.net]: タイサブリも、すぐに効くわけじゃないから、最初の２回(2ヶ月)は MSの再発があったので、パルスと並行して受けた。

3度目のMRIでは、新たな再発がなくなったのでようやくタイサブリだけを受けた。

3度目までは、京都でタイサブリを受けた。
その後は3ヶ月に1度京都で、その間のタイサブリは総合病院で受ける。

総合病院の医師に納得してもらって、協力関係を築いてもらったのでできるスタイルかもしれないけど。

ま、少しでも多くの同じMSの方に参加にしてもらえば。

予防薬してるのき、再発が毎月複数出るとか、そういう再発期で悩んでる方とかいたら、ぜひ参考にしてほしい。

私は今の所調子良くなった。

タイサブリは、実は再発を抑えるのと同時に少しずつ神経細胞の修復もしてくれるようだよ。

痺れ感とか、痛みとか確かに減ってきてる。
まさか、歩けるようにはならんだろうけど、不快な症状が少しでも減ればとても楽だよ。
939 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 23:36:57.41 ID:w5gPO8rG0.net]: 長文の上、誤字、脱字ばかり。
すみません。
940 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/25(日) 08:18:00.86 ID:BngKO4fR0.net]: 受給者証来たど～@仙台
941 名前：病弱名無しさん [2016/09/25(日) 11:56:49.57 ID:6f1wJgpl0.net]: >>938
なるほど、では、PML発症（疑い）してもタイサブリ止めると進行が止まるというのは、ご自身の体験では無く、京都のドクターの意見なのですね。
942 名前：病弱名無しさん [2016/09/25(日) 12:08:10.64 ID:6f1wJgpl0.net]: 902です。
最初の質問に戻らせて頂きますが、タイサブリ中に他の再発防止薬を併用（クロスオーバー）させて移行することをやった事ある方はいますか？
タイサブリの代替になる様な効果の高い薬（フィンゴリモド系やアレツズマブなど）は作用が似ている所があって難しいのかも知れませんが。
私はコパキソンから免疫抑制剤に移行するときは、一次併用してコパキソン減らしつつ免疫抑制剤増やすという事をやりました。
943 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/25(日) 13:36:22.78 ID:1imJWCA80.net]: >>921
898です。
ありがとうございます。なるほど丁寧にありがとうございます。
>>922
そうですよね。私も入れるものはないと突き返されてしまいました
944 名前：病弱名無しさん [2016/09/25(日) 14:29:45.93 ID:9jusRBrS0.net]: >>941
PMLは、副作用で出るものだから、タイサブリを止めれば治るというのは、医師が説明。

同時に他の再発予防薬を併用するのは、やめた方がいいです。
無意味だと言われました。

タイサブリとジレニア系は、作用が似てるとはいえ、類似ではなくある意味別の方法で抑えます。

コパキソンも徐々に減らす必要はない薬です。

予防薬を併用すると、何が原因で良くなったのか、また悪くなったのか
わからなくなる。

何の作用で再発なのか、肝機能が落ちているのか、食欲不振なのか、他症状が出ているのか。
見極めが付かないような手段は、取らない。
じゃないと、省くべきものがわからなくなる。
945 名前：病弱名無しさん [2016/09/25(日) 14:32:07.67 ID:9jusRBrS0.net]: >>943
一年以上の入院がない？とか条件もあるけど、緩和型の医療保険なら、MSも入れましたよ。

但し
入院保障だけです。
1日五千円でも付くと助かります。

もちろんMSの再発でも受給対象になります。
946 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/26(月) 12:02:13.32 ID:pD+TSpZu0.net]: >>940
受給者証こっちも来たー＠埼玉
947 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/26(月) 15:51:23.10 ID:tdepgwMb0.net]: 東京医科歯科大学、順天堂、慶応なら、どこがお勧めですか？
948 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/26(月) 17:34:51.50 ID:e7iv4Hsq0.net]: 疲れやすくてしんどくて頭も痛くて、この前病院でカロナール貰ってきたけどなくなっちゃった。
これと同じような市販薬を飲んで良いのかな。やっぱり病院行った方が良いのかな。
949 名前：病弱名無しさん [2016/09/26(月) 18:48:50.21 ID:KK1+STJO0.net]: >>944
副作用のリスクを考慮し導入の仕方は医師毎の考えがあるとだけ他の方のために補足しておきます。
950 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/27(火) 03:30:31.25 ID:Bp0eRCwa0.net]: >>947
医科歯科に通ってるけど今日ちょうど投薬始めましょうって言われてきたぜ！
発症して2年の医科歯科に通って1年半くらい経つけどちゃんと3ヶ月おきにMRIを撮ってくれるし
知り合いの保険屋にセカンドオピニオンをするのに家に近くて評判の良い病院ってのを探してもらったら
医科歯科と順天堂が医者も設備もずば抜けて良いって言われたから間違いはないと思う。

ただMSとは別に以前ギランバレー症候群になって順天堂に行ったことがあるんだけど、
紹介状を書いてもらって順天堂に行ったのにちゃんとした検査もしないで問診と軽いテストだけで異常なしとか言われた。
今度は違う町医者に紹介状を書いてもらって行ったら軽い検査をしただけでまた異常なしって言われた。
3回目に紹介状有りで医科歯科へ行ったらちゃんと検査してくれてすぐにギラン・バレーと診断されたよ。

父親が何回か順天堂に入院してるから悪い病院では無いと思ってるけど自分は順天堂に良いイメージがあんまり無いかな、
でも聞いた話だと順天堂にはMS専門医がいるらしいよー
慶応は分からないやゴメン。
951 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/27(火) 20:07:06.39 ID:3fQzbCBB0.net]: >>950
それは横山先生ですね。僕の症状が軽い時診てもらいました。
そういう大きい病院でないとmsの症状が出てても病名すぐに付かないからねえ。
952 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/28(水) 07:07:46.30 ID:h3wRlkPa0.net]: >>951
ピンポイントで個人名出すなよ…
953 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/28(水) 13:43:16.45 ID:gBgGfrsH0.net]: 医療関係者の個人情報はある程度はボカして書かないと危ない。いろんな人に迷惑かかっちゃうかもよ。今回はそうでもないだろうけど
954 名前：病弱名無しさん [2016/09/28(水) 20:50:51.91 ID:4pI/KYfa0.net]: 誹謗中傷名誉毀損でないから別にいいでしょ。
955 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/28(水) 21:30:48.75 ID:z00NNU1C0.net]: 受給者証まだ届かない…@岩手
956 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/28(水) 23:34:44.81 ID:CwMXA0FC0.net]: 青森も届いてないよー
957 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 06:39:18.61 ID:tTCqVmVS0.net]: 神奈川も届いてないです！
最近、疲れがとれにくくなった気がする。
そうゆうのは診察のとき先生に言ってますか？
958 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 07:36:54.10 ID:/vMh7RZg0.net]: >>957
気が付いたことは小さなことでもなんでも言っておいた方が良いよ～。
959 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 07:41:17.29 ID:tTCqVmVS0.net]: 今日、お薬もらいに診察なので言ってみます！
疲れはなんとなく気のせいかなぁ？とか
思っちゃうけど
なんでも言ってみよ！
ありがとうございます！
960 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 07:41:45.01 ID:tTCqVmVS0.net]: >>958
ありがとうございます！
961 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 09:31:59.56 ID:P5Ffopy70.net]: 発症して1ヶ月と15日経ち退院しインターフェロンを始めるところですが、福祉の症状が若干残ってます。もう3週間ぐらい状態が変わってませんが、これは残念ながら後遺症を残してしまったという認識でいいのかな？
治る希望を持ちたい反面、期待しすぎてショックを受けたくないから教えて欲しいわ
962 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 13:51:24.74 ID:XlH2JZ4C0.net]: 医者はどう言ってるの？
963 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 15:14:12.20 ID:roZ+SyTE0.net]: 来年、PG１２とファンブリディン、販売になるよね？どうよっ
ダメかな？
964 名前：病弱名無しさん [2016/09/29(木) 15:36:37.27 ID:On5/gOA30.net]: >>961
私の場合、目の症状はなかなか治らなくて、だいぶ時間空きましたが駄目元で血漿交換をしたら良くなりました。

始め、2度目の血漿交換辺りから劇的に治る感じ。(急に良くなった感覚)

その後、５回まで続けて特に治る自覚はないけど、
ジワジワと修正されて数ヶ月経ってほぼ正常に戻りました。

血漿交換はできない病院もあるので、私は紹介してもらって転院しました。
965 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 15:39:47.99 ID:NpAgNyiG0.net]: 診察に行って
疲れやすいのと疲れがとれにくいって
話したら
あぁそうですかで終わっちゃったよ笑
966 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 17:21:31.60 ID:vLbudqd20.net]: >>965
残念ながら、易疲労はMSでとてもありがちな症状なので、
あんまり重く受け止めてもらえないんだよなー
俺も先生に相談したけど軽く流されたよ
こればかりは対症療法がないから辛いんだよねえ
休むしかないっていう
967 名前：病弱名無しさん [2016/09/29(木) 18:30:21.40 ID:On5/gOA30.net]: >>966
そうなんだよねぇ。
疲れる前に休むようにって言われても、そんなん予測できないし。せいぜいビタミン剤、栄養ドリンクとか…
寝れる環境にいれば、横になるとか。

そういえば、以前ここでだいぶ話題になってた、慢性疲労症候群との関係はどうだっけ？
968 名前：病弱名無しさん [2016/09/29(木) 23:30:36.64 ID:Bq2Z8DO/0.net]: >>967
易疲は補中益気湯が処方されて何カ月かたつと、ほんのり、すこーし良くなったよ
969 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/30(金) 00:51:10.95 ID:e7Qn+wwV0.net]: >>962
実は退院してから3週間は病院行かないんですよ。
だから聞いてないです。

>>964
実は複視に関しての相談はこのスレで2度目ですが、もしかして以前も血漿交換についてお話くださった方でしょうか？
実はあのレス後に血漿交換について医師に聞いたら、あなたぐらいの症状では血漿交換は普通やらないよ。とだけ言われてやんわり断られました。なんでもリスクが伴うとかなんとか。
あまり詳しく聞かなかった自分も自分ですが可能性があるなら高い金かけてもやってみたいです。
ちなみに複視の具合は視野の場所によりますが良くて3、悪いところで6プリズムほどです。私自身眼科勤務なので見え方に関してはかなり正確な情報です。
970 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/30(金) 00:52:21.59 ID:e7Qn+wwV0.net]: 実はって2回も言っちゃったよ。バカ丸出しすみません。
971 名前：病弱名無しさん [2016/09/30(金) 18:19:54.67 ID:d1N26fpK0.net]: 今日で9月終わりなのに受給者証が来ない！
どーしよ、月曜に病院行かなきゃならんのに
972 名前：病弱名無しさん [2016/09/30(金) 21:32:58.69 ID:QedSgrwT0.net]: >>971
確か市役所で届くまでの仮の証書発行してくれるはず。月曜朝一で最寄りの福祉課？に電話して聞いてみたらどうだろう。
私は更新で受給者証を一時返却した時に発行された。
973 名前：病弱名無しさん [2016/09/30(金) 21:52:08.08 ID:JLPgExRb0.net]: >>972
レスありがとう
診察は午後からだから電話して聞いてみる
974 名前：病弱名無しさん [2016/09/30(金) 22:39:06.76 ID:CKunPYYl0.net]: まだこちらも届いていません。@愛知

受給者証は、申請中だと伝えれば
大抵そのままいつものように済みます。

今まで、それが問題になったことはありません。 10年くらい申請継続してます。(ちなみに、間に合ったことあったかな？くらいな感じです。)
975 名前：病弱名無しさん [2016/09/30(金) 22:51:16.60 ID:CKunPYYl0.net]: >>969
おっしゃる通り、以前もお話した者だと思います。

目の症状は、程度問題ではないはずですよね。
だって、実際に治っていないなら次の手を打つのは当たり前ですよ。
先生が苦手としているからか、あまり危険意識というか、そういう知識に疎いのかもしれません。

症状があって、血漿交換を患者が望むのにそれを拒むなんてちょっと許せませんね。
リスク…確かにあるけれど
そんなに複視が強いと日常生活もお辛いのでは？
やってみてダメなら諦めもつきますが、私も最初は半信半疑で受けました。

医療費は国から出ます。
感染症のリスクは、一応伝えるべきことですが、そんなにめちゃくちゃたかい訳ではないはずです。

私は血圧が低すぎて、受けるの自体が大変でした。また、土地で交換しているアルブミン値も下がって、毎度毎度血液検査をして、やれそうならやる！って感じで
週に一度、ギリギリのところでやっていたので
かなり身体には負担でした。
ほんとに、辛かったですよ。

でも私の場合、目は治りましたから。

個人差はあると思いますが、
他の病気の方にも、ほんとよく効くらしいね。
と主治医や検査技師も言ってましたよ。

あまり良いことばかり書けませんが…。
976 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/01(土) 17:52:23.87 ID:5R6KboyT0.net]: >>975
いつもありがとうございます。
病気デビューしたばかりで不安な時にそう言っていただけるだけで安心します。知識と情報は安定剤になります。

視能訓練士が常にすぐ隣にいる環境なので、目に関する事で再発したらすぐ手を打てるように検査だけはマメに受けなくちゃです。日常生活は慣れましたがこれより酷くなるといろいろ無理な気がするので気をつけます。
977 名前：病弱名無しさん [2016/10/02(日) 13:59:22.05 ID:RLb8EoyL0.net]: >>976
無理に気づくよう、定期的な検査は必要ですよね！
私も無理せず現状維持！定期検査。
不安があれば早めの受診ですね。
978 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 15:55:16.44 ID:TZS/k1EH0.net]: ちょっと上の方で出ていた、大学病院でどこがいい？という話

偏差値や医師国家試験の合格率で頭脳の良し悪しは分かるけど、
大学病院内での神経内科の位置、神経内科内でMS/NMOの診断・治療をどれだけ積極的に
しているか、に尽きると思う。

MS医療講演会などでボランティア医師として参加してくれている病院・医師を参考にして良いかと。

血漿交換・吸着は一回が100万、ワンセット3回で300万（10割）勿論患者は難病受給者証の金額で済みますが、
他の疾患に力を入れていて、経験の少ない神経内科ではめんどくさい、と思われそうな。。
979 名前：病弱名無しさん mailto:SAGE [2016/10/02(日) 17:31:11.41 ID:Y/J57TGk0.net]: MRIにせよ、パルスにせよ、再発予防治療にせよ、血漿交換にせよ、10割だとすごい額なんだよね
俺も発症したばかりの時は「もっと頻繁にMRIを撮ってくれ」と主治医にせっついてたもんだけど、
「いや、君が全額払うなら話は別だけど、そうでない限り君だけ特別扱いできないから」
と言われて目が覚めたわ
980 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 20:07:33.98 ID:dlZ+9gwj0.net]: 撮りたがったことないわーむしろ今大丈夫そうだしって断ってた
981 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 20:15:53.20 ID:1+1SvYiG0.net]: >>979
それ言われたら自分は納得できないですね。

3割にせよ国に決められた額を収めてるんだから検査を受ける、要求できる権利はあるでしょう。
たとえ全額国から保証がでたとしても、国に認められて保証されてるんだから何を遠慮する必要があるのか？なんのための制度、法律なのか？

それは甘えや自己中心とは違うでしょうに。
目を覚ませと逆に言いたい。
982 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 20:52:02.15 ID:Y/J57TGk0.net]: >>981
俺の場合、初発の後遺症が少なかったし、炎症の数も多くなかったので、
「MRIは年１回で十分、再発が疑われる自覚症状が出たら随時撮る」て言われたんだわ
昔の俺はそこでごねてしまったけど、今は納得しているよ
今は３割どころか、月額10,000円しか払ってないんだから、あんまり我儘言ってもしょうがないかなと
ちなみにもし10割負担だと毎月260,000円かかってる
…医師による、患者に応じた適正で適度な判断で検査しないと、医療費で日本滅びると思うよ
自分がかかってる医師がヤブかどうかはまだ別問題
983 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 20:55:31.76 ID:Y/J57TGk0.net]: 最後、まだ別問題じゃなくてまた別問題
すまん
984 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 21:36:45.37 ID:rrKRCvWw0.net]: 受給者証やっと土曜日届いた
まえは余裕持って発送してたのが、最近はギリギリからちょい遅れになりつつある

届いた途端取り替えて、期限切れ前のほうを捨てちゃったりする人が多いんだろうか？
985 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 21:50:48.48 ID:MWuznPWg0.net]: >>984
特定疾患の数も増えたし、単純に審査に手が回っていないだけだと思いますよ。
986 名前：病弱名無しさん [2016/10/02(日) 22:29:19.47 ID:XLjHWnW/0.net]: >>981
保険が通らないんじゃないの？
987 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 22:32:04.40 ID:8Uj8jcWa0.net]: >>981
症状が多発しててきちんと調べて欲しいのにそう言われたんじゃなく
必要がないのに高額の検査を希望した数だけ受けさせるのは
税金の無駄だし不公平ってことでしょう
ヤブで面倒な検査をしたくないだけの医師なら目を覚ませだけど
払う額が定額だからと無駄な検査を希望する患者は金食い虫だし
無駄な検査ばかりする医師は金の亡者かと思う
988 名前：病弱名無しさん [2016/10/02(日) 22:55:33.24 ID:L60a9YPU0.net]: 更新の申請中だけど、幸いなことに数年再発せず、再発予防薬も使ってないから落ちるかな。
989 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 23:01:00.05 ID:MWuznPWg0.net]: >>988
定期的な通院とかあれば、昔は通ったよね。
仮に落ちても主治医に上申書書いてもらったり、再審査請求とかのアクションやったほうがいいと思います。
990 名前：病弱名無しさん [2016/10/03(月) 11:03:19.60 ID:T1mR2aVa0.net]: >>981
患者は検査を受けると安心するんだよね。でも自分の不安を解消するために検査を要求するのは賛成できないな。
もし、指定疾患ではなく自分で支払う場合、高額な検査を何度もうけることに抵抗があるはず。回数を減らしてくれと頼むかも。
人の金だからどんどん受けたいというのは…違うでしょう。
医師が必要を感じたときに検査するので充分だとおもうけど。それに対して不信感があるのは、検査回数にではなくてその医師への不信感では？そこまで不信感があるなら医師をかえたほうがいいのでは？
991 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 11:34:02.46 ID:Mdlif1370.net]: 自分が直近でMRIを撮ったのは再発を疑った4年前ｗ

定期的に撮るべき、というのは知っているけれどMRIのないクリニックに通院してるし、
MRI画像と症状は必ずしも一致するものでは無い、と聞いて以来、あまり意味を見出せないんです。
主治医はMS専門医ではないけれど信頼しているので、不満はないなぁ
992 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 11:43:27.70 ID:EOK2XqYL0.net]: >>981が言ってることってモンスターペイシェント一歩手前だよなあ
もう少し謙虚になった方がいいと思うわ
そんな思想を持ってたら主治医といい関係築けないぞ
993 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 13:59:52.00 ID:aTJXYE+Q0.net]: >>991
自分もそんな感じ。
ここ見てると皆定期的にMRI撮ってる感じだから、撮らない自分は変なのかなと思ってたが、ちょっと安心した。
994 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 14:43:14.53 ID:cbMJlrXq0.net]: 医療保険制度の枠組みがあるんでその範囲でしかMRI検査は出来ないでしょ
もし保険適応外での検査を希望するなら当然自費か払われなかったら病院の持ち出しになってしまうでしょ
995 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 15:24:57.53 ID:4IeG354r0.net]: >>938
タイサブリ仲間居て嬉しい
私は最初ベタフェロン、出産後ベタ再開したら拒否反応？で使用出来なくなってタイサブリに移行した
最初に打つ時心電図付けられたりして、タイサブリ怖い！だったけど今はタイサブリ打つと身体が軽くなる位に調子が良い
月一の点滴が楽しみでウキウキ病院行くw
抗体が陽性に変わらなければ良いなー。タイサブリ打てなくなったら次どんな薬使えるんだろう
996 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 18:41:11.34 ID:NvmmfxA20.net]: 今回の日本人ノーベル賞受賞者の研究は期待できる感じなのかな？
997 名前：病弱名無しさん [2016/10/03(月) 19:26:46.51 ID:VCM81RPt0.net]: >>981
検査を要求できる権利とは？
医師が必要と判断して患者が同意して検査はするもの。
要求されても必要と判断されないことだってあるだろう。
998 名前：病弱名無しさん [2016/10/03(月) 20:56:57.45 ID:QACa7MNC0.net]: 横になってるのにめまいがするって言ったら
薬くれた。名刺のＣＭじゃないけど、
「早く言ってよ」と言いそうになったわy
999 名前：病弱名無しさん [2016/10/03(月) 23:13:39.80 ID:T1mR2aVa0.net]: 症状があるとき、MRI撮って影が増えていなければ再発ではないからとパルスしないという医師がいるという話を聞いたんですけど、
どうですか？自分はかなり強い症状がでても新たな病巣でたことない。主治医はパルスはそんなに副作用考えなくていいと、
パルスしてくれるので助かってます。パルスしなかったら症状はドンドン積み重なっていくのではないかなぁ。
病歴が長くなるうちに、これは様子見ようとか、パルスしてもらおうとか、分かってきました。
地元に戻る予定なのですが地方の病院でMRIで病巣出てないからパルスはしません。なんて言われたら寝たきりになりそう。
今でも動けない日が半分位あるのに。
病院で戦うのは辛いなあ
1000 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 07:30:01.35 ID:mzqcLJI80.net]: MRIにも写らない再発もあるっての、もはや
定説なのかと思ってた。写ってないから
パルスしないなんて、そんな病院こそ、
見切りつけてもっとMSを理解してくれる
病院に移った方が良いのでは？と思う。
1001 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 09:44:37.91 ID:77iK1Q1O0.net]: >>1000
ほんとうにそう。
パルス、とにかくパルス。
やっぱり、ごちゃごちゃ言って、パルスしてくれなかった症状は、後にずっと引きずってる。

そんなの、いくつもあるよ。

今は声が出ない！

主治医を恨みたいし訴えたいけど、まだ先長いし何とか信頼関係を崩さないよう我慢してる
1002 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 13:00:14.93 ID:MEFF4SBJ0.net]: 症状は悪化してるのに、MRIには病巣が写らないから再発ではないって、進行状態になってるってことなんだろうか
1003 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 13:35:11.23 ID:VhDq2J+t0.net]: >>1002
後遺症と判断されるんじゃないかな。
主治医はMS専門医で大勢診てきているからMRIに映らない再発もあるというスタンスでパルスしてくれるけど。
診断して悪化が感じられればパルスしてくれる。様子をみてくださいと、帰されることもあるらしい。（自分はないけど）
聞いた話では教科書的にはMSの再発はMRIにほとんど映るとなってるみたい。
厳密には再発じゃないのかもしれないけど、今の、この辛さがパルスで改善されるならパルスしてほしいよね。
だいたい、まだ良くわかっていない病気なのだから、映ってないから再発ではないと断言していいのだろうか。
1004 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 17:42:16.34 ID:77iK1Q1O0.net]: >>1003
断言はダメだよね。医師の言葉１つで支えになったり、悩みになったりする。
1005 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 18:06:07.87 ID:TcBlLktL0.net]: みなさんは最初に再発っぱい違和感を感じてからどのくらいまで様子を見てから病院行きますか？
症状がおなじとは限らないから判断難しくないですか？
しかも大概の症状は他人からはわからないシビレとか皮膚の感覚異常とか本人のみ認識できたりするから医師に明確に説明しなくちゃいけない。
わたしは初めて何か感じてからパルスまではだいたい1ヶ月でくらいです。MRI省いてもしてくれます。後遺症残ったこともあるし完璧に消えたこともある。五分五分ぐらい。
1006 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 19:04:57.46 ID:cux1iLHy0.net]: >>1005
自分は最初はすぐ治るだろうと症状を放置してて、1年くらいたっていろいろ悪くなってから病院に行った

MRIを撮ったら病巣がいっぱい写っていて、MRIを撮った病院ですぐに多発性硬化症と診断された

やっぱ何かおかしいと思ったらすぐに病院にかかるの大事だね。おかげで？確定診断は早かったんだけどさ。後遺症は残ってる
今では再発かな？と思って1日たって軽くならないようなら主治医にすぐ連絡してる
1007 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 20:30:24.52 ID:pKhFsZp70.net]: >>1006
私は最初左手の痺れで病院でMRI撮って貰ったんだけど、そのうち痺れが落ち着いたから病院行かずに放置してたら
1年後半身麻痺で倒れて担ぎ込まれた
パルスで麻痺は落ち着いたけど、医者に滅茶苦茶怒られたわ
当時は整形外科でMRI撮って貰っていて、すぐに受診してれば直ぐ神経内科回されてMSの診断着く位に進行してたと
違和感を感じたら皆んな直ぐ病院行った方が良いよー
1008 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 11:10:52.01 ID:Fbq9WXC40.net]: 京都のMSネットジャパンのHPに再発か？の自己判断の仕方が載ってますよ
1009 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 11:13:33.94 ID:Fbq9WXC40.net]: www.msnet-japan.org
1010 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 11:56:36.95 ID:tlyd9qP+0.net]: 昨日の夜、頭痛がひどく「やばい」と思ったけど
朝起きたら大丈夫だった。風邪かな？？？
ｍｓが原因なのか何なのかいつも判断に迷う。
身内は何か異変があると自分が言うと「すぐに先生のとこ行け」と
いうけど、それもなぁ･･去年「風邪ひいて高熱が出て」と言ったら、
先生からは「内科に行ったか？」とすぐ聞かれたし。
なんでも言って行っていいわけでもないだろうしなぁ･･･
ホント、判断に迷う。
1011 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 13:57:21.88 ID:tPwT7X7I0.net]: >>1005
ステロイドの副作用は気にならない？
うちもMRI撮らなくてもパルスOKだけど
副作用怖くてよっぽど不自由感じる大きなやつしかしてない
1012 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 14:51:39.66 ID:tlyd9qP+0.net]: 次スレたつ？ごめん、●　無くて･･･
1013 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 16:19:32.10 ID:QNKtxZr60.net]: みなさんMRIは、造影剤は使ってますか？　使う使わないは主治医が決めるのですか？MRIの医師が決めるのですか？
1014 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 16:57:38.44 ID:Hc7HzdMQ0.net]: 20年くらい前にctで1回使った切りかなり気持ち悪かった mriでは使った事ないよ
1015 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 17:26:31.52 ID:40CHx/bv0.net]: 使わないと、再発した場所を、見落としてしまうよ？私の主治医は使わないで機械がいいから、わかる！と断言して
見落とす人。

再発の確認は造影剤はかなり重要なはず。専門医でも機械に頼らない。

主治医はクソ。
1016 名前：病弱名無しさん mailto:Softbank [2016/10/05(水) 17:28:01.65 ID:daw9PM2T0.net]: >>1013
MRI撮るのは医師じゃなくて技師だから、医師の指示で決まる
私は転勤で３回病院変わったけど、造影剤使って撮影してくれたのはMS医学顧問団に名前が載ってる医師だけだった
造影剤使わなくてもわかる。とは言うけどね
1017 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 18:00:34.78 ID:bqwx/A/80.net]: 母親と仲が悪い。MS患者という事が理解出来ないのか、不快な思いをよくする。遺伝かもという記事を見るたび「何で母親でなくて私に出たわけ？」と思う。嫌な子供だけど仕方ない。
1018 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 19:30:03.89 ID:W6nGKsz30.net]: >>1017
辛いね。
俺は今30手前だけど家族大好きで感謝も恩もあるし尊敬してる。だからこの病気でも立ち向えるよ。気持ちで支えてもらってるからね。
インターフェロンの週４万も医師から、金額面は結構負担きついですよ？と言われた時に『やらない選択肢はない。金なんて関係ない。』って即答してくれた。
まぁ金は自分で出すんだけどさ、そういう精神面の支えは本当にありがたい。
親がかからないで俺で良かったって思ってる。
1019 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 20:51:20.67 ID:yymw0gPPO.net]: とりあえず次スレ立ててみました
テンプレ1～2までと2に前スレ付け足しましたが
3の過去スレはまだなのでお待ちを

多発性硬化症の人集まれPART17
rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1475667855/
1020 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 21:08:16.65 ID:3L+a4Lpj0.net]: 999ならみんなよくなる
1021 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 21:43:16.43 ID:W6nGKsz30.net]: 1000なら新薬見つかる

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