- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/23(土) 10:39:33.57 ID:1Tn9ugLp0.net]
- 難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
- 1001 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 09:44:37.91 ID:77iK1Q1O0.net]
- >>1000
ほんとうにそう。
パルス、とにかくパルス。
やっぱり、ごちゃごちゃ言って、パルスしてくれなかった症状は、後にずっと引きずってる。
そんなの、いくつもあるよ。
今は声が出ない！
主治医を恨みたいし訴えたいけど、まだ先長いし何とか信頼関係を崩さないよう我慢してる
- 1002 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 13:00:14.93 ID:MEFF4SBJ0.net]
- 症状は悪化してるのに、MRIには病巣が写らないから再発ではないって、進行状態になってるってことなんだろうか
- 1003 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 13:35:11.23 ID:VhDq2J+t0.net]
- >>1002
後遺症と判断されるんじゃないかな。
主治医はMS専門医で大勢診てきているからMRIに映らない再発もあるというスタンスでパルスしてくれるけど。
診断して悪化が感じられればパルスしてくれる。様子をみてくださいと、帰されることもあるらしい。（自分はないけど）
聞いた話では教科書的にはMSの再発はMRIにほとんど映るとなってるみたい。
厳密には再発じゃないのかもしれないけど、今の、この辛さがパルスで改善されるならパルスしてほしいよね。
だいたい、まだ良くわかっていない病気なのだから、映ってないから再発ではないと断言していいのだろうか。
- 1004 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 17:42:16.34 ID:77iK1Q1O0.net]
- >>1003
断言はダメだよね。医師の言葉１つで支えになったり、悩みになったりする。
- 1005 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 18:06:07.87 ID:TcBlLktL0.net]
- みなさんは最初に再発っぱい違和感を感じてからどのくらいまで様子を見てから病院行きますか？
症状がおなじとは限らないから判断難しくないですか？
しかも大概の症状は他人からはわからないシビレとか皮膚の感覚異常とか本人のみ認識できたりするから医師に明確に説明しなくちゃいけない。
わたしは初めて何か感じてからパルスまではだいたい1ヶ月でくらいです。MRI省いてもしてくれます。後遺症残ったこともあるし完璧に消えたこともある。五分五分ぐらい。
- 1006 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 19:04:57.46 ID:cux1iLHy0.net]
- >>1005
自分は最初はすぐ治るだろうと症状を放置してて、1年くらいたっていろいろ悪くなってから病院に行った
MRIを撮ったら病巣がいっぱい写っていて、MRIを撮った病院ですぐに多発性硬化症と診断された
やっぱ何かおかしいと思ったらすぐに病院にかかるの大事だね。おかげで？確定診断は早かったんだけどさ。後遺症は残ってる
今では再発かな？と思って1日たって軽くならないようなら主治医にすぐ連絡してる
- 1007 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 20:30:24.52 ID:pKhFsZp70.net]
- >>1006
私は最初左手の痺れで病院でMRI撮って貰ったんだけど、そのうち痺れが落ち着いたから病院行かずに放置してたら
1年後半身麻痺で倒れて担ぎ込まれた
パルスで麻痺は落ち着いたけど、医者に滅茶苦茶怒られたわ
当時は整形外科でMRI撮って貰っていて、すぐに受診してれば直ぐ神経内科回されてMSの診断着く位に進行してたと
違和感を感じたら皆んな直ぐ病院行った方が良いよー
- 1008 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 11:10:52.01 ID:Fbq9WXC40.net]
- 京都のMSネットジャパンのHPに再発か？の自己判断の仕方が載ってますよ
- 1009 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 11:13:33.94 ID:Fbq9WXC40.net]
- www.msnet-japan.org
- 1010 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 11:56:36.95 ID:tlyd9qP+0.net]
- 昨日の夜、頭痛がひどく「やばい」と思ったけど
朝起きたら大丈夫だった。風邪かな？？？
ｍｓが原因なのか何なのかいつも判断に迷う。
身内は何か異変があると自分が言うと「すぐに先生のとこ行け」と
いうけど、それもなぁ･･去年「風邪ひいて高熱が出て」と言ったら、
先生からは「内科に行ったか？」とすぐ聞かれたし。
なんでも言って行っていいわけでもないだろうしなぁ･･･
ホント、判断に迷う。
- 1011 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 13:57:21.88 ID:tPwT7X7I0.net]
- >>1005
ステロイドの副作用は気にならない？
うちもMRI撮らなくてもパルスOKだけど
副作用怖くてよっぽど不自由感じる大きなやつしかしてない
- 1012 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 14:51:39.66 ID:tlyd9qP+0.net]
- 次スレたつ？ごめん、● 無くて･･･
- 1013 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 16:19:32.10 ID:QNKtxZr60.net]
- みなさんMRIは、造影剤は使ってますか？ 使う使わないは主治医が決めるのですか？MRIの医師が決めるのですか？
- 1014 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 16:57:38.44 ID:Hc7HzdMQ0.net]
- 20年くらい前にctで1回使った切り かなり気持ち悪かった mriでは使った事ないよ
- 1015 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 17:26:31.52 ID:40CHx/bv0.net]
- 使わないと、再発した場所を、見落としてしまうよ？私の主治医は使わないで機械がいいから、わかる！と断言して
見落とす人。
再発の確認は造影剤はかなり重要なはず。専門医でも機械に頼らない。
主治医はクソ。
- 1016 名前：病弱名無しさん mailto:Softbank [2016/10/05(水) 17:28:01.65 ID:daw9PM2T0.net]
- >>1013
MRI撮るのは医師じゃなくて技師だから、医師の指示で決まる
私は転勤で３回病院変わったけど、造影剤使って撮影してくれたのはMS医学顧問団に名前が載ってる医師だけだった
造影剤使わなくてもわかる。とは言うけどね
- 1017 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 18:00:34.78 ID:bqwx/A/80.net]
- 母親と仲が悪い。MS患者という事が理解出来ないのか、不快な思いをよくする。遺伝かもという記事を見るたび「何で母親でなくて私に出たわけ？」と思う。嫌な子供だけど仕方ない。
- 1018 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 19:30:03.89 ID:W6nGKsz30.net]
- >>1017
辛いね。
俺は今30手前だけど家族大好きで感謝も恩もあるし尊敬してる。だからこの病気でも立ち向えるよ。気持ちで支えてもらってるからね。
インターフェロンの週４万も医師から、金額面は結構負担きついですよ？と言われた時に『やらない選択肢はない。金なんて関係ない。』って即答してくれた。
まぁ金は自分で出すんだけどさ、そういう精神面の支えは本当にありがたい。
親がかからないで俺で良かったって思ってる。
- 1019 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 20:51:20.67 ID:yymw0gPPO.net]
- とりあえず次スレ立ててみました
テンプレ1〜2までと2に前スレ付け足しましたが
3の過去スレはまだなのでお待ちを
多発性硬化症の人集まれPART17
rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1475667855/
- 1020 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 21:08:16.65 ID:3L+a4Lpj0.net]
- 999ならみんなよくなる
- 1021 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 21:43:16.43 ID:W6nGKsz30.net]
- 1000なら新薬見つかる
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