【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話13

1 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/10/18(月) 06:48:13.66 ID:vitFB14j.net] 遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。 乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。 荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。 次スレは >>980 がお願いします。 ■前スレ 【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話11 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1597848678/ ■関連スレ 【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話83【患者限定】 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1617114145/ 【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/ 【インプラント】乳がん再建ｺｺだけの話【自家組織】 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/ 乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/ 【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/ 乳癌4 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1571053051/ ※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。 【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話12 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1618759169/ 546 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 16:07:41.99 ID:YTwoq0iv.net] >>542 なにさま 547 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 16:27:44.07 ID:70VqBOox.net] 皆さんいろいろ。私は20回でした。医療保険に入っていなかったので費用的に月を跨がないようにお願いしました。 548 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 16:28:49.39 ID:70VqBOox.net] ごめんなさい。書き込むスレを間違えてしまいました。 549 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 18:11:27.92 ID:RM6uyRYv.net] >>546 嫌、事実でしょ 嫌で堪らないって 出来る治療があるのに甘えてると思うもん 550 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 18:12:49.34 ID:RM6uyRYv.net] 勝手に死ねばいいんだよ イヤなら それで寝たきりになったら事実無治療になるんだし 551 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 19:04:30 ID:oI1kc86Z.net] >>542 25回ではないです 28.30.32のどれかです 手術後再発がわかって痛みもなかったけど先生に言われるままいきました 中だるみというか中間がつらかったです 骨に転移して骨を支える手術をすると言われた時その骨が崩れたら車イスに なると言われ覚悟しました 日にちが経っているので再度撮ると言われ結果骨が再生されてて手術は中止に なりました 良くなる可能性もあります ただ痛みが強くなったら放射線を受けるつもりでいます 552 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/13(金) 08:17:55.95 ID:mO7qeiff.net] この前多発性肝転移が見つかりました 血液検査の肝機能の項目が基準値内と言うことは、肝臓にある癌は悪さをしてないってことかな 新たに肝転移が見つかったタイミングで主治医が変わり、薬の変更もないしちょっと不安ではあるけど 553 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/13(金) 15:50:50.12 ID:ZIFnP10H.net] この前の診察で言われたばかりだけど血液検査の肝機能が良くても肝転移がないとは限らないし、血液検査の肝機能が悪くても肝転移があるとも限らないし、要するに血液検査と肝転移には因果関係も相互関係もないらしい ただ前にシリマリンの話が出て荒れたけどあの後調べたら、シリマリンの原料のマリアアザミ、ミリクシスルというエキスを10倍以上濃くしたシリビリン、（品名シリフォス）にはホルモン依存型の前立腺がん、共にホルモン依存型乳がんには効果が認められているらしい と同時に肝臓がんや悪化した肝硬変にも一定の効果が認められてるらしい 高い抗酸化作用と抗がん剤の副作用を緩和しながら同時に抗がん効果があるとか その効果が抗がん剤より強いか弱いかには記載がなかったけど だから肝臓がんに効果があるから肝転移を防ぐ効果があると信じてるイタイ人だった模様 肝臓がんと肝転移は似て非なる症状、疾患なのにね 554 名前：がんと闘う名無しさん [2022/05/17(火) 20:59:54.56 ID:x3+X2qrW.net] 乳がんは薬が効いてるけど、胃がん大腸がんの疑い有りとか…もうしんどいわ 次から次へと治りもしないのに 555 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/17(火) 22:56:07.66 ID:C5KAHmEI.net] 転移じゃなくて新しいガンなの？ ガン細胞の野郎、そんなに頑張るなよ… せめて大人しいヤツでありますように 556 名前：がんと闘う名無しさん [2022/05/17(火) 23:58:09.23 ID:x3+X2qrW.net] >>555 ありがとう 肺と骨に転移してるけどそれとは別みたい 先日母を亡くしたばかりで、私もすぐそっち側かと滅入ってしまった 557 名前：がんと闘う名無しさん [2022/05/18(水) 21:39:42.89 ID:0ymFNNqI.net] 大谷さんの試合を観るのだけが生きがいだ 今までの人生振り返って、後悔とかいろんな どす黒い気持ちに陥りそうな時は大谷さんの事を考える。 本当にとても救われてる 558 名前：がんと闘う名無しさん [2022/05/18(水) 23:28:37.86 ID:48qvF6IU.net] >>554 リンチ症候群？ 559 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/20(金) 09:25:15.33 ID:IzARFcGt.net] 私も足腰が痛くて勝手に抗がん剤の副作用と思ってきつい痛み止め飲んで寝てる毎日だったけど （なぜか主治医は足に転移はないですよと言う） 上の書き込み見てやっぱり訴えてみようと思ったよ また歩けて走れるなんて夢のようだよ 560 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/21(土) 14:07:27.20 ID:EJ+D+8Mh.net] 私も痺れが出てしばらく我慢してて、それからよろめいて転倒した時は骨折が頭を過ってもう人生オワタって頭真っ白になったけど、放射線10回以下かな…4年間で覚えてない 受けたらまず受け出して間もなく痺れが消えて終わって気がついたら痛みも消えてた おっかなびっくりの生活が続いて職場復帰してコロナ禍になってまた休職（今もまだ緊密な接客がある仕事だから恐い）中 で最近だよ あー私走れてるーってちょいちょいすげぇ！ってなったの その代わり息切れ凄いけどw 561 名前：がんと闘う名無しさん [2022/05/21(土) 18:55:45.96 ID:v7BZEHbp.net] 骨の転移は下半身、特に足にも有るんだっけ？ 私は尾てい骨までで止まってる。 562 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/22(日) 06:50:23 ID:7Ie+Sg/o.net] 私は酷いよ3年間仙骨って思わされてたのに急に右脚付け根に変わってて、何の言及もなし 何か中央より片脚の方が歩けなくなりそうでめちゃ怖くなった 563 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/25(水) 15:26:57.85 ID:glW+tpbq.net] アバタキ7ヶ月で効かなくなっちゃった 数々の薬を取っ替え引っ替えやってきたけど、まだ使える薬があるのか不安… 564 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/27(金) 17:06:37.61 ID:1Yz+KUvD.net] 花咲いてるんだけど今日はめちゃくちゃ痛む。 痛み止め効かない～ 565 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/27(金) 18:24:28.62 ID:N3dcCxXT.net] 痛み止め効かないの本当に困るよね。 際限なく追加もしてもらえないし 566 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/29(日) 12:35:17.71 ID:9iaYVAkj.net] 天気が良くて苦しいのつらいね 細々やり過ごすしかないけど 567 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/29(日) 12:39:38 ID:GYf8idvg.net] 痛み止め効かないの、なんとかして 568 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/29(日) 15:16:29.41 ID:qKeQ5ILw.net] オピオイド？それともロキソニンとかボルタレン？ オピオイドなら量増やすしかないよ 病院に明日でも本人が行けないなら家族か近親者に行ってもらって今飲んでる種類のオピオイドを増量してもらった方がいい この間緩和の先生が違う先生になったから、改めてオピオイド系の話をしたんだけど、一度オピオイド系鎮痛剤を飲み始めたら、増量していくのみで減量はほぼ無いって。 例えば奇跡が起きて寛解でもしなければ 仮に寛解したとしても、もう体はオピオイド系鎮痛剤の中毒（依存症）状態だから、突然やめたり出来ないし（離脱症状の身体的痛みから）徐々に減らしていくのも危険が伴う（離脱症状）から、オピオイド系鎮痛剤だけは飲み続けるか、医師の管理下で本当に徐々に減量＋補助的薬治療が必要らしいです 何しろオピオイドなら増量が必要だと思いますQOLの意味的にも、痛みのストレス的な意味でも ロキソニンならもう覚悟を決めてオピオイドに。 嘘みたいに楽になります 569 名前：がんと闘う名無しさん [2022/05/29(日) 16:13:41.14 ID:RH8MuRmE.net] >>568 オピオイド使ってて止めたけどDr.は普通の反応でしたよ しかも自己判断で少しづつ減らして事後報告でしたが 医師の管理の下でしなければいけないので私がしたことは人には勧められませんが 570 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/29(日) 16:24:42.47 ID:RH8MuRmE.net] 569です うっかりsage忘れまして申し訳ございません 571 名前：がんと闘う名無しさん [2022/05/29(日) 17:06:40.93 ID:/4HEcNP/.net] ベンフォチアミンですよ 572 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/29(日) 23:21:17.45 ID:qKeQ5ILw.net] >>569 量にもよると思う 私の場合はもうナルサスを12mmg1錠＋2mm×2錠でかなりな増量まで来てますから一度でも飲み忘れると七転八倒でのたうち回る苦しみで、最早ガンの疼痛を通り越してます ここまでオピオイドに依存して量も多いとあまりの苦しさが恐くて減量も中止もしたくないです 少量や頓服（レスキュード）の方ならやめ易いのでは？ 私のナルサスは24時間同じ効果が持続するタイプなので辞めたり減量はかなりリスキーです 573 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/30(月) 10:07:33.58 ID:TDF3ua5U.net] そうですね ナルサスとナルラピドを使っていましたが量はそこまで多くはなかったです 574 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/02(木) 08:20:39 ID:nrmhM4sQ.net] 腹水貯まってきた(泣) 575 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/04(土) 08:05:01.96 ID:fOHI+8at.net] みなさんは、治験の適応あったら挑戦しますか？ 1週間くらいで決めるよう言われたけど 考えても考えても結論が出せない 576 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/04(土) 09:01:31.34 ID:iL+7yeHK.net] 私は今、治験治療中です。 多少の副作用はありますが、幸いなことに効いているらしくリンパの転移巣が小さくなってきました。 基本、製薬会社が検査費用等負担してくれますので、金銭的にも助かっていますよ。 577 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/04(土) 11:43:14 ID:s+Md2Hbi.net] ここではサプリの話にみんなピリッとしがちだけど、関節痛や抗炎症作用が高いMSMというサプリを始めました 乳がんには寧ろよくないデータを見たけどガンにいいから抗がん剤治療に疲れたら試してみて欲しいって川島なお美はんのご主人がなおみさんのお父様が亡くなって律儀にも葬儀に行かれてなおみさんの「一緒のお墓に入りたいから再婚はしないで」という遺言も固く守るおつもりだって芸スポ板のニュースになっていてそこで、しつこくなく1レスだけ「標準治療は結局は抗がん剤が健康な内臓まで攻撃して多臓器不全とか心不全で亡くなるから、もし抗がん剤辞めるつもりならMSM治療を試してみたら？」 みたいき書いてあって妙に気になって調べたら、あんまり発がん性はなさそうかなって、あと長く続けるなら価格が安かったから試してみてる 股関節痛にも効くらしいし、総合的に体にいいみたい 硫黄が原料らしい 578 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/04(土) 13:08:08.37 ID:rfah2zVS.net] すんげ長い、あとわかりにくいよ 579 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/04(土) 13:52:30.93 ID:HVK01Kwz.net] 私も治験やってます 検査代負担してくれてマメに診てもらえるのが有り難い 580 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/05(日) 10:21:58.63 ID:cjSpWYZx.net] 私も治験中ですよ海外ではもう認証されてるけど日本ではまだ認証されてない薬の治験なので 副作用なども対策しやすく気楽にやってます 581 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/07(火) 12:06:00.98 ID:fM/Nb+Ju.net] どうやったら受けられるんですか？うらやましい 582 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/07(火) 19:18:54.84 ID:CGi+XOLO.net] 再発５年目です。 色々な薬を経由して病院側から治験を打診されました。 正直治療費で家族に負担をかけている気持ちになっていましたので、有り難かったです。 継続出来る期間は限られているとは思いますが、それまで効いていて欲しいと願っています。 583 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/08(水) 14:25:48.79 ID:UVDAJWO0.net] がん専門の病院なので再発してすぐに治験の誘いを受けました 状態が適応していて製薬会社のスクリーニングテストにクリアしたら参加って感じでした いろいろあるので主治医に聞いてみてもいいかもしるませんよ 584 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/09(木) 18:17:42.01 ID:EH6fpMok.net] がんセンターで光免疫療法のメッカなのに治験話なしってかそれ目的で転院したのに担当医に拒否された 585 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/09(木) 18:51:07.98 ID:vJ84vOom.net] エンハーツ早くher2lowに承認されてくれ～ 586 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/09(木) 22:59:35.09 ID:Fy/hLupJ.net] エンハーツ低出現の承認も近そう一年後には承認されてるといいな 587 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/11(土) 10:34:20.87 ID:W0QJKOJo.net] 使える薬が減ってきている状況でアバタキの効きが悪くなってきた 泣きながらアバタキ打ってきたよ…あまり効いてないのに打つの辛すぎ 588 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/15(水) 17:56:53.15 ID:Iqz8MAW5.net] 治験の話題にレスくれた人達ありがとう 皆さんのレス見てたら、 なんかそんなに気負わなくても 良いのかなーと思えて、 やってみる事にしました！！ 本当にありがとう！！ 589 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/15(水) 20:27:01.09 ID:EDxBSkzJ.net] >>588 やめたくなったらすぐ主治医にもうやめますって言えばいいしね 無理して続ける必要ないから 590 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/15(水) 21:35:45.71 ID:Iqz8MAW5.net] >>589 優しいレスありがとう 不思議と、身近な人に言われるよりも 心に沁みた 591 名前：sage mailto:sage [2022/06/15(水) 22:42:58.96 ID:YF3xtLZC.net] 8年前に乳がんになって、3年前骨転移してからずっとランマークやってて今晩奥歯の一部が取れた。 この場合乳腺外科、歯科(ランマーク治療知ってる)の優先ってありますかね。 明日ちょうどどちらも予約してないが診察日になってる。 592 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/16(木) 07:32:58.81 ID:WURhu56D.net] まず乳腺主治医に相談して、ランマークに支障が出ない範囲の治療を依頼する歯科への紹介状を書いてもらうのがベターかと がんセンターに通っていて歯科もあるのに主治医→センター歯科→ガン治療中患者の治療可能な地元歯科への紹介状書いてもらう→地元歯科という経緯を辿りました なぜがんセンター歯科は治療してくれないか謎でしたが私の場合、通院に車で県超え小一時間かかるのと歯科通院には回数と頻繁な通院が必要な理由かと思いました あと自分もら骨転移して5年でランマーク＋TS-1ですが主治医から抜歯は厳禁と言われました 乳腺主治医と歯科との連携は欠かせないかと思います 593 名前：sage mailto:sage [2022/06/16(木) 12:19:12.83 ID:oiZb2wnm.net] >>592 591です、ありがとうございます。 今朝、乳腺外科と歯医者と両方に 電話しました。 乳腺外科の先生は普通の治療の範囲なら大丈夫とのことででした。 歯医者はすぐ診てくれて 大げさな外科になるなら私は治療しないで主治医の先生におまかせすると言っていただいてごく普通の治療をしてもらいました。 ランマーク中の歯の治療はダメって思い込んでたから聞いてよかったです。 594 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/16(木) 16:49:16.24 ID:o5PnEsmb.net] >>593 ランマークだけの治療ならそれで済むでしょうね 私は抗がん剤も飲んでるから主治医も慎重だったかもです 595 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/18(土) 22:51:19.00 ID:pQ+7caTs.net] もう寝たきりなんですが 病院はどのように通ってますか？ 送迎してもらってますが車へ移動するのが玄関から立てないので困ってます 596 名前：がんと闘う名無しさん [2022/06/19(日) 17:16:49.60 ID:1rkpDzWk.net] ケアマネジャーさんはついてる？その方に訪問看護の枠を取ってもらうしかないんじゃないかなぁ 597 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/21(火) 17:27:55.07 ID:QcQ25SOX.net] アバタキからTS1に変更となりました。 経験者の方、副作用はどんか感じだったか教えてほしいです。 598 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/23(木) 10:47:12.49 ID:c/MErPAS.net] 最後の抗がん剤ハラヴェン出来なくなりました。ECやってもパクアバしても白血球と好中球大丈夫だったのにハラヴェンでアウト。そろそろ旅立つのかと思うと悲しい。倦怠感あるからどこにも行けない辛さ。しんどい 599 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/28(火) 17:33:45.71 ID:pEvWXxdt.net] >>598です。あまりにも食事が摂れなくて入院しました。高カロリー点滴中です。残念ながら今後 治療が出来なく在宅医療で緩和ケアする事になりました。黄疸もあります。今年の正月は迎えられなさそう。残念です。皆さん治療頑張って下さいね！ここにいつまで書き込み出来るかな〜 600 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/06/29(水) 15:27:48.57 ID:K5ed/uBJ.net] 私も今ハラヴェン中です。怖くて聞けてないけど私も今のハラヴェンで使える薬最後な予感。 今までより倦怠感と少し動くと息切れが半端ない。598さん、また近況カキコして下さいね 601 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/04(月) 16:36:22 ID:NNYSC4CD.net] >>598です。木曜に介護認定面談。 来週介護ベッド入れたり整えて退院予定だけど腹水が溜まってきてる。退院できるか不安だし、夜も考えてしまって睡眠薬のんでも寝れない。怖い。寝るのが怖い。 602 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/04(月) 18:33:23.37 ID:980Q4a8I.net] >>601 お察しします 家は経済的理由から時期無治療になるしかなさそうで悔しいです 603 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/05(火) 17:40:22.34 ID:33d1bwC9.net] >>602 病院内の地域総括センターに相談してみては？ 誰も助けてくれないと思って期待せずに行ったら、色々助けてくれたよ 604 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/06(水) 13:42:04.00 ID:LhIex4Px.net] >>603 ありがとうございます😭 605 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/07(木) 12:45:50.44 ID:253v4qwL.net] >>601 瞼が重くてあけられず 途切れ途切れだったけど耳から入る情報から 処置してるんだなとか 入院する部屋に移動するんだなというのは把握できたんだけど 声が出ないので あと身体がこわばっていたので 名前を呼ばれてるのはわかるんだけど反応できなかったのを体験してから 疲れて瞼を閉じるのが怖い時が未だにある 606 名前：がんと闘う名無しさん [2022/07/13(水) 10:35:40.62 ID:HNW3hXzg.net] 今は比較的、病状は落ち着いてるけど 1日が終わる度に怖くなる この唯一の穏やかな時間も、いつ戻りたい過去になるのかわからないから 607 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/13(水) 11:27:28.59 ID:BIPW4BCS.net] >>606 めちゃくちゃ気持ちわかる 608 名前：がんと闘う名無しさん [2022/07/14(木) 00:09:29.60 ID:8C/uhWTk.net] ランマークを始めて3ヶ月 単純CTで骨の転移が進んでるって… 打つ意味あるのかしら 顎骨壊死怖いよ 609 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/14(木) 11:28:22.42 ID:ukemDmDj.net] >>606 いつ戻りたい過去になるか、わかりすぐる 610 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/15(金) 04:53:53.39 ID:PJ4VatMe.net] 左足の痛みを再度言ったらレントゲン撮って後日結果を聞いた 放射線受けるつもりでいたらガンは関係ないと 放射線の先生と話して違うと言われたのかな 原因不明なので整形外科の予約をされた 整形外科では骨の異常を見ぬいて再度足全体のレントゲンを撮り 次回はCT 次の日に結果を聞く その時は股関節に詳しい先生になるそうだ 611 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/15(金) 06:10:19.68 ID:7CCUJXWU.net] 股関節変形症状ぽいね 軟骨すり減ってなる 612 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/18(月) 22:49:04.91 ID:K0yt0Bw/.net] TS-1飲むのすごくツライ…飲んでいた方いたらどうやって我慢してましたか？ もう飲む前からえずいて、飲みたくないが勝ってしまう。 613 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/19(火) 00:13:55.06 ID:keNEUZLE.net] >>612 水で普通に他の薬とまとめて飲んでたけど特に問題なかった 614 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/19(火) 12:11:31.10 ID:Euna2StF.net] >>612 私はTS-1開始時に副作用対策として主治医が割と毎日を想定した量の効果が瞬時に出る吐き気止めノバミンと、下痢の際のロペラミド、同じく37.5度以上の発熱時開始の抗生剤レボフロキシン錠500mg1週間分の抗生剤が出されました スタートして最初に辛かった副作用は下痢で、出現は毎回ではなく頓服を飲んだのはTS-1×14日×2=28日中10回未満でした 次が吐き気で頓服を飲んだ回数は28日中4、5回で、ただ胃の不快感は割とスタート時頻繁に感じてました 吐きそうになったのが4、5回です 私の場合朝24時間効果が持続するオピオイド系鎮痛剤ナルサスを飲むので吐いてしまったら翌日まで七転八倒の苦しみが続くので1番吐き気には注意しました 唯、胃は元々強くない筈なのに空腹でも起床と同時にTS-1と鎮痛剤を飲んでも4年近く飲んでる中、吐いてしまったのは1回だけです 朝は飲んで1時間は寝ないと動けないので吐き気止めを飲んでも間に合いませんでした 汚い話ですが鎮痛剤の色が真っピンクで目立つのでそれだけは見つけ出して飲んでしまいました　余計には一切ないので死活問題で。 私の場合TS-1で最初の半年で9kg痩せて（たぶん食欲不振）体力は落ちましたが正直副作用が1番先に出る筈の吐き気は4年後の最近の方が強くなりました だから朝はなるべくスムージーと一緒に飲みます 牛乳とバナナ、苺でこれだけは1㍑近く飲めます きっとジワジワ多分消化器系が弱ってきているんだろうと思います 副作用タイプが全く違うみたいなので参考にならずごめんなさい 私はTwitterで10年TS-1を飲んでらっしゃる方と相互になって情報交換させてもらっているので出来たら自分も10年以上TS-1飲めたらと願ってます 615 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/19(火) 15:17:04 ID:TLH9QwUM.net] 612です。お返事くださってありがとうございます。今2クール目です。昨夜は辛くて飲むのをやめました。吐き気と気持ち悪い感覚が辛くて、薬を飲む前から拒否反応でえずいています。 吐き気対策でプリンペラン、胃痛対策でランソプラゾール、メンタルとえずき対策でオランザピンを毎日飲んでいます。下痢は数回程度でひどくはないです。 薬を取っ替え引っ替え治療してて、主治医には使える薬は残りわずかと言われメンタルが弱っている気もします。鬱っぽくて薬を目の前に泣くことも。治療やめて一回休憩させてほしい、長く治療を続けるのって精神的苦痛の連続ですね。 616 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/20(水) 01:32:15 ID:aNb3SbnH.net] どんな治療するかしないかは自分の判断では？ 自分は抗がん剤系は一切やっていません 鎮痛剤だけ 617 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/20(水) 01:36:33 ID:aNb3SbnH.net] ステージ４宣告されて年半たちますが （骨転移、肝転移、肺転移） 抗がん剤一切しなくても、ふつうに生活できていますからね まぁ、あと何年かなとは常に思っていますが 618 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/20(水) 01:38:03 ID:aNb3SbnH.net] 年半→1年半 619 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/20(水) 01:44:37 ID:ePN5KBvD.net] TS-1を4年飲める人もいるんですね 私は一年で効かなくなりました 次にカペシタビンに変わってこれも一年で効かなくなって今月からドタキセル 私も元々抗がん剤するつもりなかったけど痛みが酷いのと腫瘍マーカーがどんどん上がって勧められまま断れなくなってしまった 620 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/27(水) 21:32:37.09 ID:ktduDefq.net] TS-1を4年近く飲んでいて吐き気止めを4年間で2回しか飲んでいないと上で書いた者です この10間前後、吐き気諸々の体調不良でなかなかの辛さになってます。昨日は発熱（ロキソニンで約１時間で平熱になったけど）38℃まで 私の場合、朝は鎮痛剤を飲めるという安心感からか（かなり単純で暗示に罹りやすくプラセボ効果も典型的に出るタイプで薬の効果をかなり早く感じる体質です）TS-1、鎮痛剤、ここで知った肝臓のサプリを飲んで約1時間は眠ります 眠くなるし自然に目覚めた後体がとても楽になっています なので朝から午後2.3時までは元気に掃除をしたり洗濯をしたり出来るけどこの10日は外出する迄の元気がなくネットスーパーで買い物してます 問題は2回目、18：00前後のTS-1です。これも肝臓のサプリと飲むけど、前まで平気だったのに吐き気で土曜日の夕方はいきなり吐き気で洗面所に走り嘔吐後、吐き気止めを飲んでもずっと効果がなく寒気と意識混濁でソファで休み1時間ほど眠りようやく徐々に回復、怖くて翌日の夕方分は飲めませんでした 日曜日も体調はやや不良、右脚付け根に転移がありその部位に怠さ、痛みを感じてソファにほぼ1日中横たわった状態でしたが一応夕方のTS-1は飲み大丈夫でした。土曜日は納豆ご飯と鮭の腹身の西京焼きを食べました。私は元来納豆好きでしたがTS-1服用以来消化器系が弱くなり、納豆を全く消化出来なくて吐きました。せっかくの低価格タンパク源なのに悔しい 大体毎日冷凍苺と冷凍させたバナナと牛乳、そこにカルシウムとビタミンDのデノタスチュアブル＋ビタミンC顆粒シナール×2を入れてジューサーでスムージーを800mmℓを時間をかけて飲みます。材料は冷凍苺にバナナにたまにマンゴーや腸内環境の為に美味しくないキウイ🥝もごくたまに。基本80%は冷凍苺🍓冷凍バナナ🍌に牛乳🥛 てす。鎮痛剤とTS-1服用して少し眠った後、猫ちゃんにご飯をあげながら作りゆっくり飲みます。飽きないし美味しい栄養満点朝ごはんおすすめです。 問題は夕方のTS-12回目の服用。今日も激しい吐き気に見舞われました。暑さで熱中症寸前の夫から「今日は大丈夫？」 LINEが来て℡で互いの症状を愚痴り合い。最後は労って会話終了。 8月2日、夫とがんセンター受診。主治医に吐き気止めと発熱時の抗生剤を出して頂くか、休薬の提案をしてみようと思っています。 TS-1泣きながら飲みたくなくて苦しんでらっしゃる方、１つの抗がん剤がなかなか長く飲めない方に全く悪気はなかったけど無神経ですみませんでした。私は元々消化器系統が弱い家系なので、こんなにみるみる悪くなっているということは余程の、胃腸に負担がかかっているようなので、私はTS-1が初めての抗がん剤でしたが、継続が難しくなったら次の抗がん剤は飲みたくない気持ちがあります。 弱いですが、この4年間TS-1のお陰でロングヘアでいられたし、夫にも苦労かけたし。違う吐き気止めや発熱の薬等まだ可能性があれば、続けたいけど、辞めるの確実ではないけど覚悟もしつつ頑張りたいです。 621 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/27(水) 21:34:27.80 ID:ktduDefq.net] すみません この10週間程度× この10日間程度○ でした 622 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/30(土) 14:20:27.90 ID:hvq4vFTH.net] 教育テレビで「がん再発を生きる」ってやってて 生稲さん出てる。 623 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/30(土) 14:35:51.48 ID:WKy/v/Nl.net] 乳がん縛りであって欲しかったな… 624 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/07/30(土) 18:02:04.83 ID:FYpcH03Z.net] >>620 泣きながらTS-1を飲んでいると書いた者です。同じステージ4でも色々状況が違うから、無神経とは思いませんでした。ただ同じ薬を4年飲めてることは羨ましいなと思いました。 私はこれまで同じ薬を1年以上効いたことなく、取っ替え引っ替え色んな抗がん剤をやってきて、残り少ない選択肢がTS-1です。今のところ腫瘍マーカー上がったままで効いてるかも怪しいです。 そういった面もストレスで鬱っぽく、薬を前に泣いたりしています。 まだ30代でまだまだ生きたい、人生楽しみたいのにガンはそうさせてくれないみたいで。 メンタル系、何かお薬飲んでる人いましたらアドバイスください。 625 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/08/05(金) 21:51:15.49 ID:ts+He9CO.net] 訪問診療で初めて胸水抜いた ペットボトルに赤い液体が1.5リットル かんたんなんね もっと早く抜いてもらえばよかった 胃の圧迫感と息苦しさがとれればいいんだけど 626 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/08/06(土) 11:54:03.10 ID:gxQciArU.net] >>625 わたしも最近胸水抜いてもらったよ。 片肺で1000ml抜いてもらった。物凄く息苦しくて動くのも辛かったのが、翌日には呼吸楽になったよ。 627 名前：625 mailto:sage [2022/08/06(土) 18:51:11.56 ID:l1SiJ8rS.net] びっくりするくらい楽になりました でも、またすぐたまるんだろうな 628 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/08/09(火) 19:42:52.71 ID:5i6NLDDP.net] お盆が来るたびに私よりも副作用きつくても治療頑張っていて、それでも先にいってしまった方々を思い出す 私もそろそろかなって思いながらまたお盆を迎えてしまう 辛いなぁ 629 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/08/09(火) 22:06:59.60 ID:Et1eTYwC.net] オリビアを聴きながらの題材になった歌手のオリビアニュートンさんが亡くなったみたい 乳がんに罹患して30年治療していたみたい 骨転移で最後は74歳？でカリフォルニアの農場で家族に囲まれて穏やかに亡くなったって 抗がん剤がある程度（夢は10年…7.8年とか…）効いたら後は痛み緩和に切り替えでQOL良く後は天寿を全うしたいなとか思ってしまった 630 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/08/11(木) 14:14:41.27 ID:RbmBSKLE.net] >>628 そう思うと辛いですね 先にいってしまった方はブログの方ですか？ 副作用のこと調べる時にブログ見ちゃうと大抵お亡くなりになっていて辛いです。 実際にステ4の方とお知り合いになるのも避けてます。辛い思いするに決まってるから。 去年の夏は東京オリンピック見れたし、今年お盆を迎えて、年末年始は紅白見ましょう。 631 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/08/11(木) 15:26:51.88 ID:6bwP2jHS.net] 私も闘病系ブログはなるべく見ないようにしている ああ自分もこうなるのかって 632 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/08/13(土) 17:30:15.68 ID:PKQAG3EU.net] >>624 620です 返信が遅くなり恐縮です その後お加減どうですか？ 私の方は一度落ちた体重に見合った小さくなった胃腸が徐々に増した食欲と食べる量に耐えられなかったようで嘔吐をあれからも度々繰り返しました 8月2日の診察では罹患前（20歳から）の頑固な便秘で病院からの便秘薬では効果がなく自己判断で市販薬（安価）を1日6錠飲まないと便秘で1週間続き、結局大惨事になった過去かあり、状況説明したら便秘薬と便秘が原因かもしれないと、新たな薬を処方されましたが全く効果なし。結局市販薬に戻し、胃壁を守るロキソニンと処方される先発名ムコスタを朝、鎮痛剤、TS-1と一緒に飲み始めたら吐き気が治りました TS-1の吐き気時に処方されたノバミンが効かずに自己判断のムコスタが効くとは…謎ですがとりあえず現状はこのまま様子見しようと思います。 その後624さんがTS-1を飲めるようになっていることを祈っております。 お互い、何とか行ける所まで頑張りたいですね 祈ってます 633 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/08/18(木) 11:41:11.86 ID:Zh2Xuued.net] >>465です カドサイラからホルモン療法に切り替えて一年半 先日のPET/CTもクリア 寛解四年目を越しました 肺転移でもセカンドラインでもここまで来れたことに本人が驚いています 実は乳ガンと関係ない部分で気になるところが出てきたのですが、そっちもなんとかなりますように 634 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/08/18(木) 21:34:13.90 ID:Y7kvOiSY.net] ハーセプチンは夢があっていいよね おめでとう㊗ 635 名前：がんと闘う名無しさん [2022/09/10(土) 17:31:10.86 ID:w96DAPPN.net] あるクリニックで低用量抗がん剤治療を受けたいんだけど、ランマークやゾメタができないみたいで ランマークやゾメタだけやってくれる病院なんてないよなぁ 636 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/09/10(土) 17:48:44.87 ID:klBdcw/g.net] コロナが恐くてせっかく書いてもらった紹介状から半年くらい経っちゃって上の歯が痛くなってきた 上顎壊死にもうなってる気がして恐くてさらに歯医者行けない コロナ恐いしもーどーしょー 637 名前：がんと闘う名無しさん mailto:Sage [[ここ壊れてます] .net] 丸山ワクチンのスレが２つあるけど これ治るかまではわからないけど 少なくとも食欲と元気は出てくるよ 副作用は無いし安いし日医大の有償治験薬で 80年以上希望者達によって使い続けられてる もちろん抗がん剤と併用も問題無し 免疫力も下がるんじゃなくどちらかと言えば 上げてくれる 訪問看護や病院によるけどホスピスで 打って貰ってる人もいる 638 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [[ここ壊れてます] .net] 酷いお腹の風邪を引いて（コロナではない）1週間ろくに食事が摂れず、その後の血液検査で貧血になってるわ、肝機能が先月の倍から3倍の数値になって、急遽腹部エコーしたら肝転移が3ヶ月前の倍の大きさになって、プラス数がめっちゃ増えてた（泣） 風邪で体力、気力、体重が減って免疫力下がって癌が暴れたのかな しかしこんなに急に悪くなるなんて 639 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/09/12(月) 14:49:04.63 ID:ZhhhOtUx.net] >>638 絶対シリフォス飲んで 騙されたと思ってしかも悪化したんだから試さない手はないから 本当に礼はいらないから頼むから飲んで 640 名前：638 mailto:sage [2022/09/12(月) 21:24:07.95 ID:XMUcMMmy.net] >>639 ありがとう シリフォスって初めて聞きました ミルクシスルの種なら持ってるけど似たようなものですか？ 調べてもよくわからない 641 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/09/13(火) 09:02:07.08 ID:gw2PJpAF.net] >>640 仰る通り、ミルクシスル、マリアアザミが原料です。 それをサプリに精製したのがシリマリンで、それですら普通の肝数値は爆下がりしますから肝硬変にも効果がありますし肝臓がんの有効治療として欧米では認可されてます そのシリマリンを10倍の濃度に精製して吸収しやすくしたのがシリフォスです。肝臓癌は勿論抗がん剤の効果をあげますし、抗がん剤の副作用緩和にも効能があります。 私はシリフォスで肝転移免れてますし（骨転移も以後個所増えません）肝転移してからも効果あると思いますよ 皆さんに後悔してほしくないから いわゆるアジアの漢方みたいなもので害はないですから効果や進行がゆっくりになったら、儲け物って飲み始めて今では、もうシリフォスなしじゃ、TS1も恐くて飲めないくらい信頼してるよ 642 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/09/15(木) 09:17:20.19 ID:XogHJhS+.net] 円安でシリフォスすごいあがってるね（泣） 643 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/09/15(木) 16:56:36.14 ID:R3xpqBma.net] 円安 644 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/09/15(木) 17:04:55.58 ID:Hq7G60sn.net] >>642 641です 義父が肝硬変で倒れたので何回か買って送ったんですが急に高くなったんで自分の分もあるし毎回はかなりキツそうです 円高にならないかなぁ 645 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [[ここ壊れてます] .net] シリフォスとベルベリンというサプリを併用することで抗腫瘍効果が認められているらしいです このサイトはあくまでもベルベリンの抗腫瘍効果についての言及がはれています t-takaya.net/?p=work/abstract/20180317_Nakamura 646 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/09/21(水) 00:47:18.05 ID:XsL8A8sc.net] 一昨年の11月手術、ステージ1でリンパ転移もなく部分切除および放射線・ホルモン剤という治療をしました。しかしながら8月の血液検査でマーカーが急上昇2年目検診CT・骨シンチ前倒しで受け今日告げられた結果は肝臓（かなり悪い）・肺（所見あり）骨（背骨・骨盤・肋骨）左鎖骨上リンパ・その他微小なものがあちこち。これから自分はどうなるんだろう。怖いです。障害持ちの家族はどうなるんだろう。家族の事、自分の事、胸がつぶれそうです。初発の時、抗がん剤を使用したほうがいいのではと思ったのですが大丈夫でしょうと言われ強く主張できなかった。母も同じ乳癌（ステージ3）でしたが、精神的病も持ってたため未告知、治療の筋道は私がたて経口抗がん剤も短いながら使用しその後17年再発無く…なぜ自分の事は強く使って欲しいといえなかったのか、上乗せ効果はそれぞれといいますが今、後悔してます。子供の頃から自分の未来が想像できなかった。運命だったのかな。治療を受けてる皆さんの事凄く尊敬します。

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