【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話13

1 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/10/18(月) 06:48:13.66 ID:vitFB14j.net] 遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。 乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。 荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。 次スレは >>980 がお願いします。 ■前スレ 【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話11 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1597848678/ ■関連スレ 【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話83【患者限定】 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1617114145/ 【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/ 【インプラント】乳がん再建ｺｺだけの話【自家組織】 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/ 乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/ 【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/ 乳癌4 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1571053051/ ※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。 【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話12 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1618759169/ 201 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 14:40:15.61 ID:NSaB4Tig.net] 今日はまいった 違う科に行ったのだけど血液検査を待っている時に具合悪くなった 暑くて汗は吹き出すわ目の前がもやがかかったみたいになって 自分の番になった時わずかな距離なのにたどりつけるか不安だった 注射の時が一番ピークで具合悪くなって看護士さんが車イスを持って きてくれた 血圧が低くなっていてそのせいだろうと 上が74だった 他にも検査があったけど休みつつ看護士さんがずっと車イスを押して くれた 診察終わりにはベッドで15分休むよう言われて寝た 4日後に乳腺外科だけど大丈夫かな 薬を調整してくれると言ったから平気なはずだけど 202 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 16:26:26.13 ID:UpQWL1ZO.net] >>200 > 自分より恵まれている？ように見える人のブログも > しんどいように見える人のブログも > 結局、しょっちゅう見ると嫌になりそぉ > > そぉ見なきゃいいのよね〜 > そう思いつつも自分もどうしても見てしまうSNS があります！ > もはや習慣だから辞められない > スマホ依存だ > 誰かやめかた、教えて！！笑 ほんと、今のスマホ依存は怖いよね 最後の文章に笑ってしまった ほんとそれ 203 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/16(木) 18:40:12.42 ID:LBynt/zK.net] >>202 204 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 18:52:36.41 ID:bsPNpJFi.net] 私も闘病ブログは読まないことにしている その人の状況が自分より良くても悪くても必ず思うことはあるから。結局自分は自分、他人は他人、同じガンはひとつとしてないんだから参考にもできない 唯一、薬の副作用情報だけは拾い読みするけど 205 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 18:52:42.82 ID:LBynt/zK.net] ありがとう だから、やめればいいじゃんって ツッコミくるかと 思ってたwwww 小説とかと違ってヒンパンに更新されるからだと思わない？ 不快刺激うけるとわかってても見ちゃう 中毒性 だってベッド上でできる娯楽、限られてるわ〜 暇だもん　　 他に興味そそられるSNS ないかなぁ←結局スマホ依存、笑 206 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 19:35:24.14 ID:ZRSmGU6F.net] ここみたいに匿名の誰かの話ならいいけど、 経過が分かる、追えちゃうSNSやブログは見ないようにしてる 怠いときは横になってyoutube延々と垂れ流してる 面白いのとか勉強になるのとか もう少し気力がある時は寝ながらSwitch 207 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 20:39:00.72 ID:LBynt/zK.net] なるほど！ 追えるもの見ないか それいいね YouTubeおもしろいのとか、どなたか何かヒントあったら教えてください 好きな芸能人とかからはいればいい？ 208 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 20:53:31.28 ID:dAsssAr6.net] >>207 かまいたち 鬼越トマホーク チョコレートプラネット シソンヌ 全部お笑いでごめん あと外国人のリアクションYouTubeが最近面白い 玉置浩二のメロディはどこの国の人も聴くと感動して泣くしあとエレカシの風に吹かれてのリアクションとか 209 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 21:11:50.11 ID:ZRSmGU6F.net] >>207 まずはyoutubeのショート動画で再生数多いの片っ端から見てる 1分以内で終わる動画だから、 長いだけで自分には合わないしょうもない動画を見てしまったって、なりにくい ショート動画で特定の誰かが面白いと思ったら、 そのチャンネルに飛んで長い動画も見てみたりして開拓してってる お笑い系もだけど、ずーっと見てられる系や癒やし、雑学や音楽なんかも 趣味が広がったよ 210 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/16(木) 21:19:27.92 ID:LBynt/zK.net] >>208 ありがとう 参考にするね リアクション動画ってジャンルあるんだね 知らなかったよ 結局みんな できれば なるべく 明るいものと つながって行こぉ〜ぜぃ 自戒をこめて、笑 211 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/16(木) 21:27:09.25 ID:LBynt/zK.net] >>209 おお こちらもありがとう ごめん ショート動画で再生回数多いとは どーやったら出てくるの 212 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 21:52:19.39 ID:ZRSmGU6F.net] >>211 スマホにyoutubeアプリ入ってる？ アプリのホーム画面で中ほどにショート動画が並んでて各動画のサムネイルに何万回再生って小さく書いてあるよ 最低でも100万回行ってる動画なら見て損したってものはそんなないかな 個人の好き嫌いはあると思うので自分の好きなジャンル開拓してくといいよー 213 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/16(木) 22:03:38.26 ID:LBynt/zK.net] >>212 ご親切にありがとう！ また調べてみるね 214 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 22:37:27.22 ID:LBynt/zK.net] むむむ 再生回数多いのを上位に出す方法がわからないみたい また誰かに教えてもらうさぁ 楽しみみつける 今日はみなさん、ありがと〜 またね！ 215 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 22:57:43.17 ID:x9b7II3d.net] もうね、闘病ブログみないようにしてます。（たまに見ちゃう時あるけど💦）元気な人達はたくさんいてブログする時間もなくて。。と考えるようにシフトしてます。そんな私は全身ガンですよ。。面白い動画みます！結構シソンヌハマってきてますw 216 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 22:59:33.20 ID:x9b7II3d.net] ↑汗の絵文字が変な変換に。ごめなさい 217 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/17(金) 01:13:45.88 ID:VPsAlMzO.net] >>215 イイネ 218 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/17(金) 01:16:42.04 ID:VPsAlMzO.net] いいねボタンポチっとな〜でございますw 219 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/17(金) 13:13:34.30 ID:b3cNCu0a.net] >>214 並べ替えとかはやったことないや 一覧にでてくるのが大体再生回数多めのやつだったから つまんないと思ったり興味ないやつだったらスワイプすれば直ぐに次の動画始まるから、 最初の一個だけ興味ありそうなの選んだらあとはどんどんスワイプして見てけばいいよ〜 そのうち視聴履歴から好きなジャンルのショートが多めに出てくるようになるよ 220 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/17(金) 14:40:47.51 ID:VPsAlMzO.net] >>196 応答できたらお願いします 介護保険について 癌治療による副作用で日常生活に支障をきたす→認められる内容です。 ↑ ソースはありますか。 介護保険、40歳以上特定疾病 乳がんは医師の知見にもとづいて回復のみこみがないと判断される場合と但し書きがあるらしいです（役所確認） 「回復のみこみ」とはどういうことだろう。ガンがすべて治るみこみはないだろうが、腫瘍マーカーが下がる可能性くらいはあるわけで 前にあっさり主治医に断られたのでちょっと緊張してます。 221 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/17(金) 17:00:36.56 ID:Xs3r9EBL.net] >>220 ステージ4の場合、ソーシャルワーカーさんに一任もしてもらえます そういう意味ではなく？ 若くても年寄りでも回復の見込みはありません。 どう付き合うかQOLの問題になります 回復の見込みはなくても、ずっと抗がん剤と付き合いながら10年経過した方もいるそう まずはソーシャルワーカーの方がいればその方に相談してはいかがでしょう。 222 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/17(金) 18:26:34.51 ID:LWM0FnMv.net] >>221 自治体に確認したところ 」 ステ４なら該当という考え方と ステ４の中でも末期のみ、という考え方 223 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/17(金) 18:45:01.23 ID:LWM0FnMv.net] >>221 間違えました。すみません。 自治体に確認したことろ「末期の状態」の記載が必要で これがステ４ならいいのか ステ４の中でも…なのか 見解がわかれるようです　 とにかくワーカーさんの面談の予約はとれたので相談してみます。 ありがとうごさいました 224 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/17(金) 19:08:04.22 ID:LWM0FnMv.net] 配慮が足りなくてごめんなさい。 該当した方が末期ということではなく、あくまで主治医のとらえ方、書きようだと思うのです。もしくはうちの自治体が厳しすぎるか。 気分を害された方おられましたらお詫びします。 225 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/17(金) 22:39:57.79 ID:/iJWxpYt.net] >>210 よかった 参考になれて 我々はステージ4だしら笑ったくらいでガンが消える程免疫力があがって治るなんて有り得ないだろうけど、元々ダウンタウン世代だしお笑い大好きだったし、自分くらいだろうけど、どんなに下らない下品な下ネタとかでも松本人志さんの笑い声や笑顔見るだけで幸せかんじるくらい大好きでさ、 再発した当時は、毎日愚痴っぽく鬱みたいになってしまってさ 旦那が多分ウンザリしたんだろうね お笑い観よう！ってTSUTAYAでお笑い借りてきて、大笑いしたら あー自分ってお笑い大好きだったんだなあって忘れちゃうくらい、真っ暗闇気分だったんだよね 226 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/17(金) 23:02:03.48 ID:/iJWxpYt.net] 途中送信してしまった それからは、映画観るよりは、お笑いを録画して普段はYouTubeかアマプラのドキュメンタルか、ビッグバンセオリーやフレンズみたいに笑えるシットコムアモドラマ、またyoutubeの日々になった ニュースにも疎くなって、いいことばっかじゃないけど、 女性アイドルの笑顔みるなら、松本人志さんの笑顔に癒されたい笑 まあ、自分も元気で楽しそうなアイドルや日本のドラマ（演技経験がない大根演技の美人なだけのヒロイン）観ると、自分の充実してないミノムシみたいな生活が空しくなるからってネガティブな理由があるんだけどね… でも、ガンでもなってなくても笑い上戸だからね 嫌いな人のアンチ活動したり他人を僻む自分が 嫌だから、バカみたいだけど、 毎日笑いのコンテンツを、楽しみます。 ちなみにねーリアクションYouTuberはPOLAROIDO P（パトリックさん）さんとBrooklynTokyo（KYOUさん）さん2人たまたま黒人さんだけど、リアクションが素直で日本愛が強くてすごく純粋で、笑えるっていうよりシンプルに日本の音楽への反応が面白いよー あと白人イケメン系なら Litze musicさんが楽しいよん 長文ごめんなさいです 227 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/18(土) 07:03:21.24 ID:69RN3L7Z.net] 今さらしょーもない事かもしれないけど、障害年金などで診断書書いてもらう時に予後の欄に何て書かれるのか それを見るのが怖くて嫌で申請踏み出せない 228 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/18(土) 14:00:17.88 ID:pK8hHz0S.net] >>227 こまったね 家族とか社労士に丸投げしてさしあたり書類見なくてすむようにとかできんのかな 229 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/18(土) 15:26:06.45 ID:pK8hHz0S.net] >>219 視聴履歴なんだろうけど、今まで見てたテックトックのひろゆき、とかぱっかり出てきて新しいジャンルににつながれんの…むむ 230 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/18(土) 15:40:29.77 ID:pK8hHz0S.net] >>226 あふれる、お笑い愛、笑 長文ありがとう ダウンタウンガキ使、オープニングトークおもしろかったよねー またゆっくり参考にさせてもらうちゃ 231 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/18(土) 18:47:14.47 ID:pK8hHz0S.net] ベッドにばかりいるので背中が痛くてかなわない 最近はマッサージ行っても効果が感じられなくて おすすめマットレスなどあったらおしえてください。（ココを頼りにしすぎかな笑） 232 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/18(土) 19:11:25.90 ID:wJ8XKOU8.net] 自分マッサージ恐くて受けられなくなった リフレクソロジーくらいかな 腰痛いけど、坐骨にも背中にも肋骨にも転移あるから、肩も腰も恐くて他人に触られたくなくなっちゃった 受けたいな… 233 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/18(土) 22:53:39.04 ID:pK8hHz0S.net] エアーでなでなで 234 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/18(土) 23:04:52.88 ID:wJ8XKOU8.net] ありがとうございます　エアーおじぎペコリ 235 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/18(土) 23:18:25.99 ID:pK8hHz0S.net] よかった〜安心したっ なおどうもペコッ 236 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/19(日) 14:23:50.69 ID:TioDiNKx.net] 話題に乗り遅れたけど他人のブログはあまり間に受けない方が良いかも 私もSNSで色々発信してるけど、実際の症状よりかなり軽く書いてるしガチで辛い事は書かないよ 辛いのをそのまま文字にして残すと定着しそうで怖いし ネットに公開する以上人の不幸を見て喜ぶ読者は絶対にいるから、そいつらにエサを与えたくないのもある 読み返した時に自分自身の気分が上がるように、SNSの私はいつも元気に闘病中 237 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/19(日) 15:35:38.32 ID:AK6eWdI7.net] なんつーか… 238 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/19(日) 18:40:59.63 ID:4P+1PcuT.net] 発信者サイドからの意見も聞けてよかったです。 239 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/19(日) 18:49:36.66 ID:JU36rIwh.net] >>231 介護ベットとマットレス使っているけど良いですよ。 体圧分散してくれるから。硬さも色々あるから体の状態に合ったのが見つかると思います。 240 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/19(日) 19:23:31.66 ID:4P+1PcuT.net] 結局、ブログやSNSは書き手が書きたいから発信するものであってそれでいいんだ、という心境になってきました。 事実にもとづいたフィクションであり、加工、脚色、プロデュース当たり前だもん。 自分の話とか勝手にされるのは嫌だけども。 241 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/19(日) 20:00:34.07 ID:4P+1PcuT.net] >>239 介護ベッドかぁ。家具屋さんに行くということですかね。 歩行困難でちょっと辛いかな。 242 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/19(日) 22:00:06.03 ID:4P+1PcuT.net] 何度も登場すみません。 240で自分の話勝手にとは、書き手の話ではなくて、知人のSNSに自分が登場させられるとかの意味です。 243 名前：よ mailto:sage [2021/12/20(月) 04:32:28.92 ID:RoUrU+05.net] >>241 介護ベッドなら保険適用になるので病院で相談してみると良いですよ 244 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/20(月) 11:47:18.02 ID:zlHi4FCT.net] >>231 大枚はたいてムートンシーツを買った 浮いてるみたいに眠れる 245 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/21(火) 16:07:31.03 ID:YAgcwTI7.net] >>197のブログ記事（推測）、一日分削除されてた。 ここ読んでるんかな。 気にしなくていいのに・・・ 246 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/21(火) 19:32:55.26 ID:JYYZI+ou.net] コメントとかDMとかで直接指摘受けたのかもしれないよ 247 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/21(火) 22:52:53.09 ID:rnOvRGPI.net] もうブログの話は該当スレでするってのはどうかな 248 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/22(水) 00:52:15.50 ID:4nOGc3OY.net] そうねえ そう言うの見たくなくてブログやSNSを避けてる人もいるから、 わざわざ不快な発言の紹介をここでしないほうが良いかも ブログヲチとかはwatch板とか、 この板にもブログ関係のスレいくつかあるから そっちでやった方がいいかなあ 249 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/22(水) 01:41:29.36 ID:ERssdZ84.net] 話ひっぱったの自分かも ごめん（汗 250 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/22(水) 02:09:47.22 ID:ERssdZ84.net] お正月は宅配弁当がこないの 困るな〜 251 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/22(水) 03:34:36.37 ID:yPGUx2Db.net] お正月は通販のお節にしたわ。 味覚障害で旨煮が作れない。毎回自分の舌でやってたからレシピらしいものもないし。 あとは、数の子さえあればご機嫌だから。卵の奴と 252 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/22(水) 03:53:38.21 ID:ERssdZ84.net] スーパーは元旦おやすみするから 大晦日ラスト１時間は食料品たたき売り！ 今年は行かないけどあの参戦、楽しかったな 253 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/22(水) 08:35:37.66 ID:F2DAyQob.net] >>252 痛み止め強めにキメて参戦しよっかな 254 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/22(水) 08:39:07.95 ID:ADMIZtgV.net] >>253 いいね！ 年末のお寿司、味覚がやられて楽しめないのが悔しいなあ 255 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/22(水) 09:21:18.51 ID:0It+aJGP.net] ブログやSNSについては該当スレでいいと思う 私はそういうのを避けてここを見てるので 256 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/22(水) 11:26:33.25 ID:+9GEOk9j.net] 抗がん剤の副作用コントロールいまだにうまくできなくて、吐いてしまった。 吐き気止めやら酔い止めの薬は持ってる。少し食べてから薬飲もうと思って、スープを食べた後すぐ薬飲んだけど間に合わず…体調回復できてないまま1週間経ってしまった。また今日も抗がん剤打ってきます… 257 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/22(水) 13:20:13.77 ID:+cYlKsZC.net] 今日の昼飯は肉まんピザマンポテチ もはや健康とかより味が濃いことが重要 258 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/22(水) 14:16:21.01 ID:F2DAyQob.net] 判るわぁ 味覚、ほぼないから、塩味がほしくてどんどん行ってます 甘みはウザいくらい判るのに塩味覚が麻痺に近いよ でも、醤油かけ過ぎると口内炎に滲みるし、塩行くしかない 259 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/22(水) 16:59:02.90 ID:sc2wNa9t.net] >>244 ムートンシーツはじめて聞いた そんなに寝ごこちいいなら買おうかな、値段いくらくらいするんですか？ 260 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/22(水) 17:31:58.44 ID:bqdwisQ1.net] 何十万としたような 261 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/22(水) 21:16:38.38 ID:q4khccEl.net] PET-CTの結果、今の治療の効果がないとのことで新しい薬に変更になりました。初発から転移があり、受け入れるしかないと言い聞かせて淡々と治療をしてきましたが、この度新たな転移が見つかり改めて自分の置かれた状況を突きつけられたような感じで告知当初と同じぐらい気持ちが沈んでしまいました。次の薬はゼローダです。個人差によるとわかってはいますが、ゼローダを使用したことがある方、アドバイスや治療効果を教えていただけませんか？ 262 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/23(木) 18:50:24.77 ID:tBSkukuf.net] ちなみに がん相談ホットラインってとこ 電話で話きいてくれるよ 263 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/23(木) 20:48:31.90 ID:GsrBUGmb.net] >>261 ゼローダはまだ副作用は弱い方だと思う。この癌の特徴的な人によりけりみたいなのが顕著になってるから絶対副作用がないとは言えない。 ホットフラッシュでクラクラした位の思い出しかないわ 今ハラヴェンしてるけど、4日目からの痺れと味覚障害が凄くて明日のチキンはモグモグするしかないっぽい。 薬は処方されて飲んでるけど、リリカもさほどガッチリ仕事してくれるわけではないみたい。 264 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/26(日) 23:06:53.01 ID:J1KhZOgk.net] 年末年始 自分はやっぱり平日が安心 265 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/27(月) 01:09:36.16 ID:YuYg4Y+Q.net] 12/28火曜日、年内最後の診察受診日を控えて風邪をひいてしまいました。ちなみにコロナ禍じゃなくなるまで、2ヶ月に1回（厳密には6週に一回2週飲んで一週休みのTS-1の経口に併せて）の通院です。 ガン患者が風邪ひいてコロナ感染したら�dでもなく高リスクですぐ重症化しそう。風邪治りますように。 みんなも寒波が酷いから、風邪ひかないように身体冷やさないで下さいね 266 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/27(月) 22:48:30.74 ID:RbenS0OF.net] エプソムソルト（入浴剤）で体を温めましょう。 267 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/01(土) 16:35:51.28 ID:I7DEXkFI.net] 去年から年賀状やめたんだけど 今年もくれた人が数人。「かわりない？」って。かわりはあるし、返事をする言葉も元気もないな〜。ありがたいけど心苦しいし、なんだかな〜。 268 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/02(日) 17:57:07.00 ID:vN0SjL1l.net] ゼローダ夜の分5日くらい飲み忘れてた事に気づいたわ… 269 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/02(日) 20:29:50.24 ID:VzBZaMuJ.net] 主治医が苦手過ぎて会いたくない 現在、オピオイド系鎮痛剤ナルサスは緩和ケアの先生がきめ細やかに的確な判断で親身に痛みに対応し処方してくれて、主治医は毎月の血液検査の結果、年1のCT、骨シンチ等画像検査の手配以外は話は特になく、たまにこちらから「同じ抗がん剤を1年半以上続けられるというのは悪いことではないですよね？」と聞いたりしても「一概に言えない」質問の答えはほぼこの一辺倒。 ステ4でER強反応なのにホルモン療法が効果なく抗がん剤になったからには。どんなプロセスであろうが必ずいずれは訪れる終わりに控えてネガティブ一辺倒なのは当然かもしれないが、患者の治療へのモチベーションを削ぐような対応やめて欲しい。こう思うのは私のワガママなのかなぁ… 遠くない未來、いずれは治療不可能が来るのは重々承知してるし、夫にも期待はしないでと常に言ってる。 でも鎮痛剤のお陰で死は覚悟しつつも落ち込まずに明るくいられてる。 診察時に、その明るさを「治る期待した態度」と誤解して主治医は、イラついているように感じなくもない。 でも鎮痛剤のせいなのか全く無自覚だから、現実をしっかり見つめつつも暗く出来ないんだよね。勿論悪化したら当然落ち込むとは思うけど、1人じゃないし相手の為にも自分の日々の為にも、塞ぎ込まずに済んでいるのは助かってるのに診察日の度に全否定されている気分にさせられて、他の科は普通なのに主治医だけ、不愉快になる 何で死期の想像だって常にしているのにさらに落ち込まなきゃならんのか判らん 270 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/03(月) 19:48:17.47 ID:FDJk4nDF.net] 明日はお正月あけ。病院も始まるし少しずつ日常がもどる。少しほっともするし日常や治療。 緑のあざやかな公園。ここちよい風。談笑しながら水鳥をながむ。楽しいなぁ。（妄想） 治療、リハビリするぞ！笑 271 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/03(月) 22:27:51.99 ID:FDJk4nDF.net] むむむ。 正月だから明るく行きたかったが言ってしまおう。歯が痛い。 骨転移でランマークしてて、する前に一本虫歯を抜歯したのに、そのあたりがまた痛い。やばい、抜歯したらあかんのでしょ？歩行不安なんで訪問歯科治療、希望しようと思うが、ガン治療中でなんて言ったら診てくれるのか。またたらいまわしか。 乳がんかかりつけ病院に口腔外科はあるけど抜歯はするけど普通の虫歯治療はせんのだって。 大病するといろいろ大変だよね…。 272 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/04(火) 09:35:39.62 ID:m+K1Zc30.net] もちろん、269さんは間違った事は言ってないと思うし正しい認識だと分かってるけど あんまり死ぬのが当然という事を連呼しないでほしい 治りはしないけど何とか死だけはまぬがれたい気持ちで治療を受けてる人もいるから 273 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/04(火) 10:13:37.12 ID:RdgzBgoj.net] >>272 ごめんね 自分だって死にたくはないよ でも主治医にずっと望みはなく必ず死ぬって逆太鼓判を押されて洗脳に近いくらい治るのは無理だと思わされてるのよ 辛いよ自分だって。医者が望みは捨てろ、その範囲の中で延命をする治療計画を最初に提案されて、愕然ともしたし 治療のモチベーションどうやって持てばいいのか解らないくらい その上診察日に前向きな態度をとると主治医がイラついてドクハラっぽい態度とられて、本当に薬だけ、送ってもらいたいくらい医者の顔見たくないよ涙 274 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/04(火) 12:26:42.72 ID:rX659Lmx.net] >>273 洗脳に近い…っていうのはあなたの精神状態がギリギリだからじゃない？客観的感想だけど主治医はそんな患者を追い詰めるつもりは無いだろうし。 緩和ケア、ガン患者相談室、ガン治療中の方向け精神科などで病院関係者に間入ってもらった方がいいよ。 275 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/04(火) 14:02:55.43 ID:RdgzBgoj.net] >>274 そうなのかな 家に居てのどかに過ごしている分には何の悩みもないんだよ… 遥か遠くであり、いやいやもうそんなに遠くないのかなぁ…とか常に脳裏は過ぎるけど、鎮痛剤のおかげかいつもフワフワ居ることが出来ています。 診察日前後に数日ナーバスになるくらいかな… 必ず旦那がついてくるけど、滅多に発言しないのにその人はよほど言いたかったのか、先生に「最近元気な日が多くて、猫と一日置き位の割合で、マンション下の公園で散歩を楽しんだりしているんですけど、適度な外出や散歩が出来るようになって（以前は引きこもりがちだったことがある為）僕は嬉しいんですが、いいことですよね？」と言ったら先生は「それで、延命出来る訳ではないですし、別にいいことかどうかは僕の口からは何とも言いようがありませんね」と冷たく言われて無口で感情を普段出さない夫が珍しく食い下がって「でも、家の中に始終引き篭もる生活よりは笑って楽しそうに散歩出来る日が増えたっていう点は悪いことではないですよね？」というて、ちょっとイラついた表情で「いやっだからぁ…（半笑いで）癌の進行と、散歩出来るか否かには、何の因果関係もないからね…分かりますか？ 僕からはいい悪いかの判断は出来ませんね。」さすがに穏やかで冷静な夫が「あの先生とは会話は成り立たないね…」と落胆していました。爽やかで見た目は優しそうでノリのいい口調のカッコイイ先生ですが、こちら側から少しでもポジティブな発言をすると、急にイラつき出して不愉快そうになさる先生なんです もう何も話さないのが1番いいんだと自分に言い聞かせているつもりなんですが、血液検査の結果を告げられるとほほ毎回、「白血球も6000あるし、何の異常もないですね…内臓の数値も良好です。」毎回こんな感じなので「良かった…ありがとうございます」と言うと「でも◯◯さんは血液検査＝転移の有無と比例するタイプじゃないから！」とぬか喜びの片鱗すら許してくれないです。 もう、AIの方がまだ心づかいがあるんじゃないかと思うレベル。会話なしで薬の処方箋だけ欲しいと強く思います 治療のモチベーションを落として、患者を絶望感でいっぱいにさせて、早く死んで欲しいのかなあ…とすら思います 腫瘍内科医は、ガンを治すことを最初から諦めた考えの先生しか居ないんでしょうか 「寛解した例もありますよね？」と数年前聞いたら「まあ、100%に近いほど居ないね」と言われましたから希望を持つことは禁じられています 276 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/04(火) 15:09:05.58 ID:jMkOpDzK.net] さすがに笑ってしまったっ 温度差ありすぎですね 先生はガン細胞の専門家。ガン細胞だけみつめてるんですよ。患者のQOL なんて興味ない。散歩できてもガン細胞の変動に直結するなんてデータないでしょうし。そうゆうスタンスなんであきらめましょ。ファジーな慰めとか励まし言うタイプじゃない。　 先生は結果説明という事実を述べたいだけでしょ。患者の感想とか聞きたくないんですよ。神妙に「はい」だけ言って、話はナースにでも聞いてもらうしかないのでは。 うちの主治医も少し似た感じ。「検査結果、異常ありません。このままこの治療続けます。今度は○月○日です。」(はい帰れ）です。日々のQOL の会話をする担当ではないらしい。 もはやとにかくガン細胞を責任感もって真剣にみつめてもらいましょうよ。 専門家プラス人情も売ってほしいですけどね、専門家は専門家って自分に言い聞かせています。ガン細胞についてたくさんたくさん勉強しておられます。 患者は不安だから先生にぬくもりを求めてしまうけど、それがかえって適当なこと言われんと冷静さに拍車がかかるのかもしれませんよ。 病気にならなければ、そうゆうタイプと話すこともなかった経験、なんとか楽しめる心境になりましょうよ！ 277 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/04(火) 15:19:49.19 ID:RdgzBgoj.net] 解りました。幸い緩和科の女性の先生はすごく優しくて毎回涙が出るくらい癒されるので、受診の順番を逆にして貰えたら嬉しいんだけどな… 血液検査 緩和 腫瘍精神科（眠剤、抗不安薬頂く為） 血液検査結果が出て 腫瘍内科 の順なので最後は2人で（◞‸◟）こんな感じで帰る毎回です汗 相手はAIだと思って落ち込むの辞めます…バカみたいですね自分 278 名前：がんと闘う名無しさん [2022/01/04(火) 16:05:48.80 ID:jMkOpDzK.net] >>277 いえ、わかります。 自分も 血液検査 精神科 乳せん外科 の順番なんで へこんで帰ってきます。 精神科を後にしたいけど 血液検査の結果に時間かかるからどうしてもそうなってしまうんですよね。 正直 散歩できた→よかったね 同じ治療つづけてられる→わるいことではないよ でいいと思うんです。 なんで散歩の話して「延命」なんてフレーズ言われなきゃならんのだと。 は？です。 違った観点から言いますよ… 先生が発達障害だと仮定して考えてみたらどうでしょう。アスペルガー？優秀な方に多い。共感力の欠如。 相手を理解しようと思えば少し自分の落ち込みがやわらぐかもと思ったのですがどうでしょう。 自分も主治医とあわなくて少ししんどい。お互いに幸多かれ、です。 279 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/04(火) 18:45:30.37 ID:RdgzBgoj.net] >>278 ご理解ありがとうございます… 言われてみると何か納得出来る面があります 以前、職場にアスペルガーの人が居たんですが、似たような理屈屋というか、他人に相槌や共感することが少なくて、無駄に議論を仕掛けてくる所が似ていると、今ハッとしました 優秀だと発達障害でも悩まずに済むなんて羨ましいですね笑 少し楽な気持ちになれたような気がします 違う角度からの見方を教えて下さって感謝します ありがとうございます 悪いことかもしれませんが、これからは先生を見上げて意見を 伺うのをやめて、ちょっと気の毒な人かもしれないから 放置するようにしてみようと思います 職場の人には出来ていたので頑張ります 280 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/04(火) 20:29:12.16 ID:jMkOpDzK.net] この流れで自分の話にしてすみません。 以前、２時被害で廃用症候群のようになってしまった。介護保険の可否は？と話していた者です。（日常生活きびしい。通院は車いす） こちらでも相談し、あちこち問い合わせをし、主治医に申し入れしましたが、やはり瞬殺で断られてしまいました。 「理由がない」とのことです。聞く耳おもちではなく。 確かに動けない理由は外科的にありません、動けないほどの痛みもありません。 なに甘えてんだ、ってことですね。 もともと精神疾患をもったおり不活性で体力おちていました。乳がんの手術や治療の副作用、気分の落ち込みでますます不活性になった結果の筋力低下です。 「動かないからです。動いてください｡」としかられます。はい、おっしゃるとおりです。 先生の理屈はわかります。骨折もしてませんし。 わたしが悪いんですよね…。 わかります、わかりますけど。 「理解してくれないんだな」と つらいつらい（からだも気持ちも）が とまりません。 幸い、違う制度でヘルパーさんは来てくれています。だから、いいんです。いいんですけど 先生はわたしのことを「甘えている」と思っている。 やはり、つらいです。 わたしもやはりガン細胞だけでなく、全体を救ってほしいよーと思っています。 愚痴吐きすみません。 281 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/04(火) 21:11:38.92 ID:jMkOpDzK.net] ちょっと感情がバグってしまい 長文スレ汚ししてすみません。 主治医の考え方は一貫しているし、動けと主治医なりの思いやりで言ってくれてると受けとめます。 自分の持っている環境の中でできるだけがんばります。 これから、柔軟体操とリハビリします。 ありがとうございました。 282 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/04(火) 22:10:50.91 ID:tGE9b1eh.net] >>280 アドバイス下さった方だと全く気づきませんでした 不活性というワードが初めてだったので ググっていました 確かに動かないことでさらに動けなくなる 悪循環みたいな病気なのかなぁ…と感じ、 その後鬱病とかいろいろ見てました 私に冷静にクレバーなアドバイスを下さった方と 同一人物とはまさか、思えず上手い返しが出来ず、 自分ばかりアドバイス貰いっぱなしで申し訳ありません 不活性というのは精神活動も鈍くなると書いてあったのですが、 書き込みを読んでいると精神的にはとても活発な方だと お見受けしました 不活性を正しく把握していないのかもしれませんが、 やはりケースバイケースで体だけ動きが鈍くなり精神は 活発なままのケースも多いものなんでしょうか 自分のことで悩んでご意見を頂いた後、 あまり詳しく分からないまま偉そうにレスは出来ないなぁ… と他の方のレスの様子を見ていました 何度も言いますが>>276や>>278の冷静で知的な アドバイスをくれた方のお悩みだとはまさか思わず 淋しい反応になってしまい申し訳ありません また同じことの繰り返しになりますが、 不活性をググったら体を動かさなくなることで 身体的、精神的な活動が鈍く動かなくなると 記述があって、どうも貴方様との一貫性を 感じることが出来ませんでした 活発で頭のいい方にお見受けして とても不活性の症状とは思えなくて… 不勉強なままレスしてしまったらすみません 上手く行くようお祈りしています 283 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/04(火) 22:28:11.92 ID:ZxyCbwOO.net] >>273 洗脳に近い…っていうのはあなたの精神状態がギリギリだからじゃない？客観的感想だけど主治医はそんな患者を追い詰めるつもりは無いだろうし。 緩和ケア、ガン患者相談室、ガン治療中の方向け精神科などで病院関係者に間入ってもらった方がいいよ。 284 名前：がんと闘う名無しさん [2022/01/04(火) 22:40:27.03 ID:jMkOpDzK.net] >>282 不活発と書きたいところ、不活性と変換されてました。専門用語ですかね、汗。すみません。 単に動かなくて筋力低下したんです。 お気づいなく。 スレ汚しすぎました。この話題はこれでおしまいで。 一旦、消えます。 みなさんもありがとうございました。 285 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/04(火) 23:54:50.51 ID:jMkOpDzK.net] 捕捉です。 この話題おしまいで、とは、自分の筋力低下と介護認定の話です。前々からみなさんにアドバイスいただいていたのでお礼言いました。 混じってしまって。 みなさんのお話を制約してるみたいな文面になってしまいましてすみません。 失礼します。 286 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/05(水) 03:29:10.97 ID:idftuO/d.net] 自分もナルサスとナルラピド処方されてるけど 医療麻薬の副作用なんじゃないのかなネガティブなの含むレスは 前のガンでオプソと貼るタイプの医療麻薬を処方してもらって入院中はオプソ金庫で厳重保管と説明受けたけどその時は最悪な状態だったけど回復しての今回の再発だから 個人差あるので気休めかもしれないけど前のガンの時は主治医以外の緊急外来で意識あまりはっきりしてないのに死ぬ死ぬと言われたり輸血してる時にすぐ出血するのにまた使うのか的な事言われたり明日の朝には死んでるかもしれないのに的な事を医療従事者や医者に言われたけど死ななかったから 死にかけたのは事実だから嫌味言いたくなるのも仕方ないのかもしれないけど 嫌な事言う人に引きずられるのも損だから自分に寄り添ってくれる人だけ受け入れて生きていく方がいいよ でも効果あったとしてもどんな薬も副作用は辛いよね 287 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/05(水) 03:40:00.94 ID:idftuO/d.net] >>278 >>279 大人になってから発達障害の診断された自分…医者になれる程優秀ではないけどごめん 代わりに謝っておくよ ADHDだけど傾向みると少しASDもあると思う（併発という方が多いみたいだね、本来はハッキリ線引きできるようなものではなくスペクトラムだから） 後であの言い方は適切ではなかったと反省できるタイプもいるけど周囲の目線や反応に全く気付かないタイプもいるので… 誰も注意できないままだと改善できなさそうな印象 そういう先生には人間がやれる対応は一生無理だと思うので割り切って宇宙人だと考え距離置いた方がいいと思うよ （納得できなくても演技で）ハイハイ聞き流すだけの対応 288 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/05(水) 09:06:47.99 ID:Ym4/9tE6.net] 医者じゃなく研究者になれてたら良かったんだろうねそういう人 289 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/05(水) 09:43:20.57 ID:dOwCR3Mu.net] 医者も当たり外れ大きいよね よく、病気を見て人は見ないみたいな感じの先生が専門医には多い感じ あと外科手術する先生はスパーンスパーン！って感じで冷たい でも外科医だから仕方ないか、と諦めた 290 名前：がんと闘う名無しさん [2022/01/05(水) 10:27:39.73 ID:uvjqTe+d.net] >>289 わかる！！ ほんとそれ 291 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/05(水) 14:57:41.27 ID:6xGX1TGV.net] >>287 全然ですm(_ _)m 謝るなんて全く無関係ですから止めてください 私がもっとドライになって大人になれば済む話なんで。 宇宙人とかお気の毒な人と、割り切るつもりで頑張ります ちなみに私個人の感想ですがADHDは俳優さんや女優さんでも多くて人の胸を打つような演技ができるということは他人の気持ちに対する洞察力、観察眼が長けている証だと思いますし、ADHDの方は感情面での障害というよりは、単に簡単な単純作業が苦手だったり、時間が守れなかったり、支払いの期日が守れない、時間にルーズとかのケアレスミスで自分自身が悩み、才能を活かせる天職に出会えるまでは、バイトや仕事を失って鬱になられたり、アスペと違ってちゃんとご自分の過失を反省するのにまた同じケアレスミスを繰り返してしまう、みたいな障害だと読みました 私自身、周りにADHDの人が居たことがありますが、その方はとても感情豊かで優しい人でした 職場で一緒でしたが、超簡単な計算ミスをしてしまいお客様にパニック状態で謝罪していたり、仕事の段取りの覚えが悪いことで自分を必要以上に責めてしまい当時、みんなでフォローしたのを覚えています。 わたし達は彼女の障害をカミングアウトで知っていたのでみんなフォローが当たり前でしたし、極たまにパニクって口調が荒くなることはありましたが、普段は性格自体は可愛いらしいドジっ子ちゃんのちょっとパワフルな子、という評価でした。 たぶん全くアスペルガーとは違って共感力も優しさもごく普通にある方でした。彼女はその後イラストレーターの道に進んだと聞きましたが、職場は遅刻で飛んで辞めました。 周りからは好かれて愛される人でした その人のような優しさや共感力がある人はアスペルガーとは違うと思います。 そもそもアスペの人はこんな優しいレスは下さらないと思いますし… どうかご自分のADHDをアスペルガーと混同するなんて勿体ないことはしないで下さい 長文失礼しました 292 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/05(水) 15:19:56.74 ID:IFGDI5Ax.net] >>291 私ADHD、家族がASDとADHDの併発です あなたの個人的経験を元にしたにせよ偏見と誤解が多くてとても不愉快です ASD(あなたが言うアスペ)にも思いやりはあります そもそもスレチなので今後は別のところでお願いします　レス不要です 293 名前：sage [2022/01/05(水) 15:44:19.43 ID:fjunk+E1.net] >>291 いくらなんでも長文すぎますよ 294 名前：がんと闘う名無しさん [2022/01/05(水) 16:06:30.85 ID:uvjqTe+d.net] >>291 アドバイスした人が次々もらい事故にあってる…。知識がないのに勝手に間違った分析して普通にたいへん失礼です。 せっかく話いい感じになってたのに…。 あなただけのスレでないので一旦おちつかれた方がいいと思いますよ。 295 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/05(水) 18:49:40.74 ID:7Dmh9Lua.net] >>289 私の乳腺外科の主治医もまさにスパーンスパーンという感じ 一人でずっと話してる 細胞診とかの検査の時もずっとブツブツ言ってるので相づちを打ったら「静かにして」ってと言われたり 独り言だったんかい 296 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/05(水) 19:41:00.32 ID:idftuO/d.net] 291 うん、伝わりました ありがとう（悪意がないのもわかります） 薬飲んでる時は控えめに…気をつけます 297 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/05(水) 21:41:40.31 ID:jigHYb3O.net] >>292 そういう掌返しが既に障害ですよ 謝っておいて、勘違いとか 私は私の経験と職場にADHDの人がいるから接し方でかなり勉強しましたよ 併発なんて最早ADHDともアスペルガーとも違う障害なのに私に勝手に発達障害を代表するように謝ってきたあなたに原因がありますよ 思いやりなんてないじゃないですか 一方的に怒りまくって。 極端過ぎます 障害のカミングアウトはやめて今後障害を言い訳にした甘えた乱暴な発言は控えてください 298 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/05(水) 22:37:23.03 ID:aPWI4Q4N.net] >>287さんと >>292さんは 別人では･･･ 299 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/05(水) 22:37:50.56 ID:prAdagwh.net] >>297 あなたこそここで場違いな長文と暴言を控えて頂けませんか？ 300 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/01/05(水) 22:53:20.25 ID:jigHYb3O.net] >>298 そうなの？ 私には同一人物に感じたんですが ASDとの併発していると、お二方とも書いていたし

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