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【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話13



1 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/10/18(月) 06:48:13.66 ID:vitFB14j.net]
遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。

乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。

荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。

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■前スレ
【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話11
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1597848678/

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※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。

【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話12
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1618759169/

453 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/03(木) 16:01:17.70 ID:qBQgmd1D.net]
パクリタキセル単体でやったあとアバスチン上乗せして効果あった方いますか?

454 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/04(金) 13:48:37.13 ID:oD+fmm0i.net]
>>453
劇的にではないけど、効果はあったよ。
パクリタキセルが延命された感じ。

455 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/04(金) 17:36:23.11 ID:dJQwwm2o.net]
初発で頸部リンパ節まで広がってたらステージ4になるんですよね?HER2タイプでハーセプチンで一度奏効してからの再発(脇のリンパまで)で全摘して放射線、カドサイラで今の所は消えてるみたいです
ここまでで2年半くらい
でも初発でステ4なら今後再発や転移の可能性はやはり高いですよね

456 名前:がんと闘う名無しさん [2022/03/04(金) 18:38:25.59 ID:jqVbrYB4.net]
パクリなんてさ、
韓国語みたいな名前のものなんて、効く訳ねえんだよ

457 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/05(土) 06:37:16.66 ID:TgXDM9nR.net]
>>454
ありがとう少し前向きになれました

458 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/05(土) 07:53:53.71 ID:TgXDM9nR.net]
何回もすみません
体の節々?全身が痛くて今はロキソニンとカロナールから様子見てるんですが、みなさんはどんな痛み止め飲まれてますか?

459 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/05(土) 13:20:09.87 ID:hELmQ2mN.net]
ロキソニンが効かなくてと主治医に言ったらトアラセットを出してもらった
1日4回飲むんだけど胃の調子が悪かったり便秘になったりしたので(あともらった時ほどの効果もないので)今は減らして胃薬も飲むようにしてる
がんの疼痛なら量を増やすこともできるとも言われたけどやはり胃が心配で、市販のボルタレンテープやロキソニンテープ、湿布なども多用してる
強い痛み止めを貰うときは胃薬も一緒にもらうのをおすすめ

460 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/06(日) 00:35:11.71 ID:fS7OiiaU.net]
ステージ4なら、痛み止めで麻薬出してもらえるよ
頓服のオキノーム散とか

461 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/06(日) 03:54:23.96 ID:fNj5o89A.net]
ありがとうございます
テープ類は盲点でした
足首の関節痛が特に気になるのでテープ巻いてみます
オキノームも初めて聞いたので相談してみます



462 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/06(日) 20:35:43.65 ID:QTb4H162.net]
肝、肺、脳ときていよいよ覚悟決めなきゃいけないのかなと考える
さすがに身体も自由に動くって感じじゃなくなってきた
2022は新薬も出るだろうになー

463 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/09(水) 19:21:23.67 ID:lEse/SdR.net]
>>458
ナルサス
ナルラピド

医療用麻薬だから副作用もあるのでおすすめしていいのか迷うけど
自分は処方してもらってからは痛み止めの中で1番効果あると実感

464 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/09(水) 20:08:58.76 ID:EBfny3OL.net]
ハラヴェンやってる方いますか?
副作用の痺れはどこまで許容範囲なのでしょう?
ボタンは止められないけど足はゆっくり歩くとかどこまでできなくなると止めようと思ったのでしょうか
最近歩きづらくてバランスが悪く、転びやすい気がします。
雪が溶ければもう少し歩けるとは思うのですが。
階段は手すりが無いと無理みたい。

465 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/09(水) 21:34:02.04 ID:EZLqcgyR.net]
>>455
私は初発から九年で肺と胸膜転移
ハーセプチン
→ハーセプチン+パージェタ+ドセ
→カドサイラ
と治療して
カドサイラがよく利いて寛解状態がもうじき四年になります
一年前からカドサイラもやめてホルモン治療のみ
このまま完治しないかな?とちょっと希望を持ってたりします

466 名前:455 mailto:sage [2022/03/10(木) 07:54:17.22 ID:m0Wt0HcI.net]
>>465
ありがとうございます!希望が持てますね。
ちなみに初発ですでに遠隔転移ですか?手術もされたのでしょうか
私はHER2のみのタイプで、初発から頸部リンパ節転移、はじめはハーセプチンがよく効いたので手術は回避したものの半年足らずで再発し全摘です
カドサイラは回数決まってたので終わったばかりで今後は無治療になるので不安でした

467 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/10(木) 23:44:45.17 ID:32et2Y0P.net]
>>466
465です
私は初発は腋窩リンパ節転移ありのステージ2Bで全摘でした
>>466さんはカドサイラの回数が決まってたということは、全摘後の術後化学療法という扱いだったのでしょうか
私は転移の治療だったのでエンドレスでしたが寛解状態が続いたのと三年近くやって肝機能が落ちて来たのでやめました
肝機能は今は正常です
無治療は不安でしょうがハーセプチンやカドサイラは一度止めて再発してもまた使えるそうですよ
私は初発から15年、再発から6年になりますが随分治療法も増えたなあと思います
医学の進歩に感謝です

468 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/11(金) 00:50:05.34 ID:f9rOJB0f.net]
全摘側の腕では注射とかダメと言うけれどどうしてもなんですかね
皮膚科の飲み薬の副作用のせいで食べられなくなり胃液ばかりはいてた
ので自分で救急車呼んで入院したけど
何も食べてなくて循環器の薬も飲んでなかったので心不全になっている
と言われ右腕は点滴が漏れたのか内出血跡で悲惨な状態に
3か所くらい大きく
いざとなったら足にすると言われたんだっけかな
いやきれいな左腕にして下さいという気持ちでいっぱいだった

469 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/11(金) 01:03:23.91 ID:0L3Vuao1.net]
>>468
私、術側の反対の腕が静脈炎おこしてからずっと術側で点滴してる
主治医はむくみもないし大丈夫って言ってるけど最初の頃はケモ室のナースもびびってた

470 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/11(金) 12:38:16.04 ID:t8vf1DO3.net]
>>468
術側じゃない方がケモでボロボロになって再建手術は術側の手の甲でやってもらった。
リンパ節取った数が少ないから大丈夫との判断。
再発とか別の病気になったらポート埋め込みしてもらわないとだろな。もう採血も造影剤も大騒ぎになってる。

471 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/11(金) 17:35:58.15 ID:FT9mzFWs.net]
>>470
ステ4で再建手術できたのですか?



472 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/12(土) 00:46:16.98 ID:Uyau55NA.net]
>>469>>470
ありがとうございます
特別な場合はいいのですね
ナースさえびびるくらいだから望ましくはないのでしょうが
採血等は何とか右腕でやってもらいました
点滴は右腕2か所だったのに後の1か所の内出血は失敗されたのかな

473 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/12(土) 18:45:14.36 ID:X85JsyW/.net]
うちの病院は術側では絶対してくれない
10年近く採血も注射も点滴も健側
普段採血するのも大変なくらい使える血管がない
入院中、点滴で血管使ってるから採血は足にされたんだけど、
中々採れなくて数回刺されて地獄だった
最終的には入院中に全ての血管が使えなくなって点滴が落ちなくなり、
点滴まだ必要なのに刺すところがないって理由で点滴なしに
退院後に直ぐポートつけてもらった
おかげで点滴のストレスからは解放されたけど採血の際健側使ってくれって今でも思う

474 名前:がんと闘う名無しさん [2022/03/15(火) 00:42:43.78 ID:tjyHfCjq.net]
https://stat.ameba.jp/user_images/20220311/11/sunamerio/0e/3b/j/o1069167615086143363.jpg

475 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/15(火) 13:52:36.27 ID:RFdzVsy2.net]
>>474
3ヶ月で腫瘍が15センチに育つわけないじゃん

476 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/16(水) 22:44:05.40 ID:8hXiVyNu.net]
>>474
がんの種類をちゃんと書かないこの手の話はほぼトンデモ

477 名前:がんと闘う名無しさん [2022/03/16(水) 23:17:54.12 ID:PtrRrRhE.net]
https://twitter.com/baillamont0319

アモン@baillamont0319

発見
(deleted an unsolicited ad)

478 名前:がんと闘う名無しさん [2022/03/17(木) 12:33:15.61 ID:rm4icIrR.net]
【東海アマ】
「目先の生活で精一杯」などと弁解しながら、
本当は、未来を考えたくないのである。
年間20ミリシーベルトの自民党による被曝許容量は、
単純に日本全体で、年間16万人の発癌死者を出す。
なぜ、子供たちの未来を奪う被曝地獄を容認するのだ?
なぜ戦わないのだ?

【癌、ウィルス】 日本は抗癌剤、ワクチンの処分場
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1600659991/l50

479 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/18(金) 06:53:13.70 ID:SOgFZCcZ.net]
がんセンター東に通ってるけど、注射や点滴は健側、採血なら術側でも全然大丈夫という判断で、採血は毎月術側で、今まで全く問題ありません。
理由は、薬剤や液体を入れる訳ではないから浮腫の心配はないから、何の問題もないという見解らしいです。
がんセンターは国立で日本で1番信頼できる病院だと思っているので(単純ですが)自分は、採血術側でも全く心配ないし、今まで浮腫も腫れもばい菌が入ったとかも一度もありません。
採血は針も細いから絆創膏を決められた時間まで貼っていれば細菌が入る可能性はないそうですよ

480 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/18(金) 11:45:56.44 ID:7yz+9bm1.net]
>>479
すみません、患側腋窩はレベル幾つまで郭清してますか?

481 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/18(金) 18:51:42.24 ID:SOgFZCcZ.net]
>>480
レベルは分からないですが最初に7個、その後、局所再発(誤診で実は肋骨にも)でさらに4個取っています
これはレベル高いのか低いのか、、、
でもこの冬は術側の二の腕に響いて、痛みが強く脇の下が突っ張るような感じになり、洗濯物を干すのも辛いレベルで、ああこうしてじわじわ浮腫になるのかな…と予感しました
幸い、最近の暖かさで二の腕の痛みは完全に引き、あくまで寒さのせいだったと思いましたが次の冬まで生きていられたら、洗濯物は全部低い位置の部屋干しにするつもりです。



482 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/18(金) 23:46:42.37 ID:7yz+9bm1.net]
>>481
ありがとうございました
ポートにするか患側を使うかもう少し相談してみます

483 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/19(土) 07:24:50.09 ID:5Pva83yC.net]
>>482
私自身はまだ何とか術側が健康な血管なので、採血だけならまだ問題なさそうですが、ランマーク以外今は点滴や注射のない健側の方が、年齢の割に、老人のように硬くなっていてがんセンター東に来るまではずっと採血や点滴が(皆さんと同じ様に健側限定だったので)左腕ばかりで、毎回、何回も何回も血管探しで、ボコボコ傷だらけで泣きながら受けていたのです、採血だけでも術側なのは、この3年めちゃ楽ちんで助かっています。
お医者様はどの先生もご自分の考えや方針に自信とプライドを持っていそうだし、「がんセンター東ではそうらしいですよ」なんて間違っても言えなさそう…ですよね

ポート、いざなるとめっちゃ楽らしいから、どちらにせよ上手く行きますように

484 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/19(土) 18:49:00.69 ID:QyVq/40f.net]
>>483
郭清のレベルによるところもあるのではないかな

485 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/20(日) 07:40:51.60 ID:68m/vPps.net]
今月骨転移が見つかりこのスレの仲間入りをしました
我が家は私が稼ぎ手で、これからお金がかかる時期なのにあと何年仕事ができるのか心配でたまらない
かといって闘病ブログを見に行く気にはなれないし、余命も人それぞれだろうから運と主治医に身を任せるしかないのがツラい

486 名前:がんと闘う名無しさん [2022/03/23(水) 09:30:43.16 ID:0Ii0AJz2.net]
>>485
骨なら抗癌剤で制御出来るよ。
忘れた頃に次の嫌な知らせが来るかもですが、癌は長い生涯の友達として頑張って。

487 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/23(水) 10:42:46.59 ID:l80ymQlO.net]
昨年6月にアフィニトールとアロマシンを飲み始めてすぐにLDHが少しずつ上がってきて、先月はγGTPにもHがついたんだけど副作用かな肝転移かな
昨日PET-CT撮ってきたけど結果聞くの怖い

腫瘍マーカーは2年以上前から少しずつ上がり続けているけど今年の1月に家族が病気になって2月に入院手術になり、疲れと心配で腫瘍マーカーはグンと上がりました
昨年5月に大腿骨に放射線治療したところが未だに怠いし
何かすごい閉塞感と言うか
今年に入ってから笑ってないな

488 名前:487 mailto:sage [2022/03/24(木) 16:41:35.97 ID:rYyQnyHW.net]
487です
PET-CTの結果を聞いてきました
骨転移増悪と新たに4ヶ所の肝転移がみつかりました
毎月の血液検査を見て何となく覚悟してたので病気の悪化については涙は出ず冷静に聞けました
でも家族や友人を悲しい気持ちにさせてしまって申し訳なくてそれは涙が止まらない
ポートを作ってタキサン系かハラヴェンのどちらかをする
入院して肝生検をする
酷いアレルギー体質だから薬の量は減らしてくれるみたいだけど
もうすぐ家族が退院してくるのにタイミング悪いなあ(泣)

連投で愚痴ってごめんなさい

489 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/24(木) 19:23:07.88 ID:rYyQnyHW.net]
487です
ハラヴェンじゃなくてアンスラサイクリン系でした
どちらか選べって、どうやって選べば良いのやら

490 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/24(木) 22:56:44.71 ID:hg+NNOjL.net]
それは自分で調べて副作用が響かない方でしょ
ハラヴェンしてる。
副作用で痺れてとうとう階段がキツくなって介護認定してもらって、要介護1で手摺つけてもらう事に。
いや手摺つけても、膝カクカクしてる時はあっさり転ぶんじゃ!

491 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/26(土) 00:03:51.44 ID:GhvyLjzk.net]
>>486
ありがとう。
私はホルモン陽性だから最初はそっちからアプローチすると言われました。抗がん剤はどれも効かなかったら最後の手段…って感じです。
またハゲるの嫌だから、今の治療で少しでも進行を抑えられるといいな。
一緒に頑張りましょう!



492 名前:487 mailto:sage [2022/03/26(土) 09:59:43.20 ID:ByzEdHu4.net]
肝転移が新たに見つかったって言われて冷静なつもりだったけどだんだん不安や疑問がわいてきました
ご存知の方がいらっしゃったら教えて下さい
よろしくお願いします

乳がんが見つかった時には多発性骨転移で手術不能だったので胸のしこりはそのままなんですが、この度肝転移が見つかり、サブタイプが変わってるかも知れないから入院して肝生検するって言われました
胸のしこりを生検してもサブタイプが変わってるかどうかはわからないものなんでしょうか
ルミナールaで多発性骨転移の治療はホルモン療法と分子標的薬でした

肝転移が新たに見つかってTS1で治療された方はいらっしゃいますか?

493 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/03/29(火) 13:40:37.32 ID:OT1pUxsV.net]
抗がん剤真ん中あたりだけどしこりが痛くなってきた
病院いったほういいのかな

494 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/01(金) 19:40:39.10 ID:ii9ZdDKG.net]
>>492
肝転移でTS1したよー

495 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/04(月) 18:44:05.44 ID:ptYsGzkR.net]
以前から左足の太ももが痛かったのだけど痛くてたまらないという
ほどのものではなかったのでほっておいた
それが最近ちょっと痛みが増したなと思ったら左ひざの上に赤い発疹
がいくつも出来ていてそれが痛む
最初は何かに刺されたのかと思ったけど日が経つにつれ増えてきた
右足はなんともない
次の受診で先生に聞いてみるけれど

496 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/04(月) 18:56:26.44 ID:zS+fVYQq.net]
>>495
帯状疱疹?

497 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/04(月) 19:07:29.93 ID:BArRIVfj.net]
自分は3年前くらいに発覚した仙骨の転移が実は右脚の付け根、(右股関節なのかな)だとこの前唐突に言われた。
これ、地味に先生のミスだよね
謝罪もないし、骨シンチ検査の後、さらっと「右脚の付け根も薄くなってるね」ってそれだけ

何かもやる

498 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/04(月) 20:16:38.75 ID:ptYsGzkR.net]
>>496
痛くて眠れないということはないので違うとは思いますが
乾癬で皮膚科にも通っているので今までの薬を塗ってもいいか
聞いてみます
心臓の薬も飲んでいてたくさん飲んでいるのでその影響もある
のかもしれないです
お酒飲まないのに肝臓が少し悪くなっていると言われたことも
ありますから                       

499 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/05(火) 12:30:54.60 ID:ZOcjNaLi.net]
以前、骨シンチで腰の骨が黒くなって骨転移かと思ったけどMRIで調べたら椎間板ヘルニアだった

腕が上がらなくなるほど肩が痛くなったこともあったけどただの五十肩だった

一方肺転移はまったく自覚なしで見つかった
今は化学療法で消えたけど

500 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/05(火) 22:27:26.25 ID:hq6br8iZ.net]
肺転移消えたのうらやましい私のも消えてくれ
消えなくてもずっと悪さしないでいてくれたらそれでいい全く症状ないから

501 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/06(水) 02:44:32.23 ID:EkHTCm7P.net]
とうとう介護ベッド入れたわ
ハラヴェンの副作用で、ヨロヨロしてたから
減薬しても、ガンは変わらないからこのままやるなら介護保険?つけるから
要介護認定1だって
医者がベッドにしなさいよ、危ないでしょう!
って言われたけど、身体甘やかすと歩けなる気がする



502 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/07(木) 08:02:51.92 ID:qjjQOKa9.net]
癌があっても悪さをしなければ良いから苦しい治療や検査を受けたくない
主治医は新たな転移が見つかったから強い薬で叩きたい

アレルギーあるし滅多に出ないと言われる副作用が出るし、でもベージニオでは下痢にはならなかったし
覚悟ができないまま主治医が言う抗がん剤を投与しても、効くものも効かず副作用ばかり強く出そうだし

がん難民になりそう(泣)

503 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/07(木) 14:00:44.59 ID:c26MNbdo.net]
>>501
布団が自分を律してベッドが自分を甘やかすなんて発想はどこから来るんですか?
すると欧米人は全員が自分を甘やかしてることになってしまいますよ。
先生がおっしゃったのは果たして介護ベッドのことなんでしょうか?
単に毎日布団を畳んで干し入れしてまた敷いて、という無意味な労働で骨を折ってしまったり、痛みや怠さから敷き畳み干す行為が辛くて万年床になり床擦れを作ったりして不潔な生活になってQOLが落ちるよりは、普通に介護ベッドではなくシングルベッドを買うだけで、気持ちも明るくなるし、インテリアも楽しめるし、気分転換になり、QOLが上がるので、いきなり介護ベッドにしたら?という意味ではなく数万円で買えるフランスベッドとかにしただけで全然生活が楽になりますよ…と私ならそう解釈したと思います。
日本の生活様式って大きな旧家とか古民家を大規模でリノベーションした家とかお金をかけないとインテリアを楽しめないようなイメージがあります。

でも洋室はワンルームでベッドとソファを置いて一輪挿しやドライフラワーを数個飾るだけでも充分楽しめるし、ベッドの生活様式はとても機能的ですよ。冬でも羽布団一枚で十分暖かいですし。

何となく先生は介護ベッドという大々的なものではなく畳や床の低い生活から単にベッドやダイニングテーブル、座り心地の良いソファといった洋式の生活の方が腰や脚に負担がかからないよと、そういう、ラフな意味で仰った気がします。
ベッドの生活が自分を甘やかすだなんてあまりに利便性を無視した考えだと私は思います。ソファ生活は昼寝に良し立ち上がるにも無駄な負担なしわ本当に腰への負担が軽減しますよ

504 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/07(木) 18:03:59.73 ID:EOqF7dvE.net]
5年ぶりにウィッグ着けたけど不快で仕方ない
こんなに不快だったことを忘れてた
もうやめようかなウィッグ

505 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/07(木) 19:28:21.54 ID:IGLzC2Kh.net]
ウィッグが普及したのはありがたい事だけど違和感あるよね
周囲に気を使わせないためとか色々な理由あるけど
親が1番一喜一憂してるのわかるからとりあえず我慢

506 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/08(金) 02:55:53.05 ID:67VmyKpg.net]
ベージニオの下痢と腹痛がツラい
仕事中の下痢は気が気じゃないし
腹痛も腸なのか、ロキソニンによる胃痛なのかよく分からん
多分次回の血液検査では好中球が下がるから、ベージニオは休薬になるかな
長く続ければ副作用も軽くなりますかね?

507 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/08(金) 08:01:02.79 ID:XEM0xDY+.net]
食欲あり、お腹も壊してないのにどんどん痩せて怖い
体重が落ちないようにするにはやはり筋肉をつけることかな?

508 名前:がんと闘う名無しさん [2022/04/08(金) 12:38:32.09 ID:PTjmlNWt.net]
あの、騙されたと思って丸山ワクチン打ってみてほしい
大学病院とかじゃ絶対やってくれないから個人医院で協力してくれる所を探さなきゃだめだけど
すぐに良くなる特効薬ではないけど絶対に良いから

509 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/08(金) 12:51:53.25 ID:ZWMg5hSk.net]
どうかな

510 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/08(金) 12:58:29.30 ID:ZWMg5hSk.net]
>>503
書けるようになりましたね、昨日の夜これみてありがとうと声を出してしまいました
大体、ハラヴェン自体お高いでしょう?これ以上金かけてどうなる、という絶望感しかなかった。
足引きずった私を看護師さん達が介護保険入れましょう!って言ってくれてお布団はやめました。先生も介護保険すぐに降りる様にするから介護ベッド借りて、てすりもつけて!と言ってくださって。
身内は抗がん剤が高いとか、ヨタヨタしてて使えないとかは一度も言ったことはありませんが
こんな体にかけるお金があるなら子供達に残してやりたいとか思ってしまって
部屋に置いてからもまだ迷っててw

511 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/08(金) 14:09:36.09 ID:50fTZZ6L.net]
>>510
そうだったんですね。事情も深く知らず勘違いしてしまって申し訳ありませんでした。まだ経口のTS-1を4年続けている抗がん剤の入口程度しか知らない人間なのでハラヴェンがそんなに高価だなんて全く知りませんでした。家は経済的にはそんなにゆとりがなくて、たまたま(というか主治医が察してくださって)私は無知なのでベージニオやイブランスを望みましたが、主治医には効果が望めないからダメと言われました。私はTS-1に脱毛の副作用がないと知らなくてどうしてもベージニオ、イブランスを試したかったけど、我が家の家計には月\9000程度のTS-1は結果的には本当に感謝しかない状態で効果が持続してくれて4年経ち先月骨シンチ検査で黒い部分が薄くなって経過は良好だと言われました。だから、TS-1がお安いのとベージニオ、イブランスが高価だという以上の抗がん剤価格の情報が全くなくて、でもいつTS-1で再発して、高価な抗がん剤に変えなくてはならないか内心は常にビクビクしてます。
ハラヴェンがそんなに高額ではもし提案されたら私は支払えなくて無治療になるかもしれないです。
家は子供は居ないのですが夫1人の収入で休みもなく働いてくれていて、痛みは人一倍なのでオピオイド系鎮痛剤が高価で今でもギリギリです。
夫に働けないのに生きていて申し訳なくて仕方ありません。
だからお気持ち解ります。
でも介護ベッド良かったじゃないですか?
ご自分に厳しくなんてなさらないでベッドで少しでも快適に過ごせるといいですね。
お医者様も周囲の医療ケアも手厚くて本当に良かったですね。
堂々と介護保険受けられてくださいね



512 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/11(月) 17:49:25.03 ID:5RL9elsV.net]
左足太ももの赤い発疹は帯状疱疹でした
出来て治ったのでしょうと
出来た時は明るい赤だったのが今は暗い色になっています
薬は塗らずに保湿だけしてと言われました

それより今日は歩くと左足の付け根が痛かった
以前から委託は会ったけどたいした痛みじゃないのでほっておいた
なのでMRIと骨シンチを受けることに
2回目の骨シンチ受けてから1年も経ってないのにな
当日雨が降らなければいいけど
いったん家に帰るから

513 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/14(木) 15:53:36.13 ID:qeH1kCZd.net]
>>511
遅レス失礼します
ハラヴェンは一回5万弱かかるから(でも効いてる)週3回となるとなかなかの痛手なので高額医療制度を利用してます
副作用もそれなりにくるので私の場合は脱毛と痺れが広がりつつある状況。減薬して髪は少し生えてはきたけどウィッグをつけて外出してます。
なんでもない所で転んだり階段が上手く登れなかったり降りられなかったり
ケアマネさんがついて、訪問看護師と転ばない為のリハビリスタッフがつくことになったけど、3割負担でもなかなかの金額。
どうせ年金貰えないんだから景気良く出してくれればいいのにw

514 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/15(金) 08:08:19 ID:loH1v7Dw.net]
初発でステージ4 で手術不可だったので胸の腫瘍があるんですが、腫瘍が縮小する時にも痛みが出ますか?
最近鋭い痛みが続いていて、でもしこりは小さくなっている感じなんです

515 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/15(金) 20:03:57.01 ID:48PtpwIZ.net]
>>514
痛みはずっとありました
今でも時々痛むのですが先生に話してもスルーされます

516 名前:がんと闘う名無しさん [2022/04/15(金) 21:43:35.30 ID:7xhaVyZM.net]
>>1
https://i.imgur.com/YIjBZWz.jpg
https://i.imgur.com/d3hbg4a.jpg

517 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/16(土) 18:05:16.69 ID:LdgzVGaq.net]
昨日は骨シンチでいったん家に帰ろうと思っていたのに注射打ったら
具合が悪くなってしまった
汗が出て吐き気もする
骨シンチは3回目だけど前2回は何ともなかった
突然帯状疱疹が出たりして体が弱ってるのかな
家に帰るのはあきらめずっと座ってた
看護士さんに少し休ませてもらえないかと何度も思ったけど座ってるうちに
治るかもしれないと我慢した
1時間ほどで治ったけどその後待ってるのが長かったな
ワクチンも打ったけどその時は何ともなかった
受付に行列が出来てて耐えられるかなと不安だったけど大丈夫だった

518 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/19(火) 09:16:28.63 ID:Dhvwkw/s.net]
肝転移4つみつかってから疲れが取れない
血液検査で肝機能は正常だから、肝転移=肝臓が悪いって言う暗示にかかってるだけだろうか

519 名前:がんと闘う名無しさん [2022/04/19(火) 13:04:44.48 ID:GnswnEwh.net]
takahata521.livedoor.blog/archives/13633241.html
飲んでみる価値あると思う

520 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/28(木) 03:05:37.61 ID:3qNh9dVC.net]
なんGから来たねんけんど鏡に向かってファイティンポーズしとくね…😭

521 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/04/30(土) 17:23:03.00 ID:WqGOkPQy.net]
ゼローダ効かなくてアバパクに変わって久しいのに未だにゼローダによるテカテカ手足が治らない上に激しい痒みが増し加わって発狂しそう



522 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/04(水) 15:00:02.60 ID:DWdv0bDo.net]
皆さんGWはどのようにお過ごしですか?
自分は旦那が仕事で返って来ないからほぼ猫3匹との一人暮らしの呑気な生活に慣れつつGWもどこにも行かない貧しい暮らし
今日はお天気だから痛みも楽になって1週間ぶりに猫と散歩がてら買い出しに行く途中マンション下の公園のベンチで書いてます
業務スーパーでスムージー用の冷凍苺とバナナと19円のもやしをまとめ買い
朝食スムージー
昼食納豆ご飯と豚バラもやし炒め
夜食ジャムトースト8枚切 2枚
毎日大体同じメニュー、たまに夜と昼が反対になってお豆腐とワカメの味噌汁をつけたりする位
本当、タンパク質と繊維質が足りない良くない食事だけど1人の食事にお金かけられなくてね
この頃糖質ばかりの食事でGW明けの診察が憂鬱です

523 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/05(木) 05:46:12.12 ID:falG6/Y1.net]
独り身で絶賛緩和ケア病棟入院中。
自宅にいるより不安がなくて、気分が楽。

524 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/05(木) 10:06:06.99 ID:rFG1QJ1D.net]
>>523
522です
歩いて2.3分の場所に昭和大学病院系列の緩和病院があってそんな立地を全く知らずに越してきてすぐ再発、いつかこの病院にお世話になるつもりです
食事は今摂れてますか?
今車高速で都内からがんセンターに通ってるけど経口抗がん剤とオピオイド系鎮痛剤とランマークと緩和ケアを受診してるけど緩和ケアが1番優しくて親身になって至れり尽せりで有難い
同じ治療が受けられるなら近所に転院したいけど、抗がん剤(積極的治療)は緩和ケアは完全になくなるのかな…

525 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/05(木) 10:29:39.30 ID:falG6/Y1.net]
>>524
食事は全くとれなかったところから、小盛りの半分くらい食べられるまでには回復しました。

緩和ケアに移ったからと言って標準治療が絶対にできないわけではないようです。
治療は標準治療を受けていた病院に行く必要がありますが。

ですので、治療を受ける前に一旦緩和ケア病棟は退院という形を取らないといけないようです。

両病院間で連携を取っていただいているので、症状により、病院間を移動する感じになるでしょうか?

526 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/05(木) 18:08:20.05 ID:8JUZ2obd.net]
>>525
よかったです。食事。少しづつ増えていくこと祈ってますね

ちょうどがんセンター緩和ケアの担当医と連携の話題が出たばかりです
入院になったらがんセンターは遠いし薬(オピオイド系鎮痛剤)の飲み間違いが2回あって6錠も足りなくなり近くの緩和病院には「うちかがんセンターか決めてくれないと出せない」と突っぱねられ、仕方なくたまに風邪などでお世話になる内科クリニックで出してもらいました
緩和ケアの先生に事情を言ったら「今回のような非常時の為に連携も考えてもいいかも知れませんね」って言われて私も同じような形になれたらと思ってます。ありがとうございました

527 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/06(金) 08:52:26.31 ID:8VZBbQty.net]
>>526
薬の飲み間違いは私もありました。
家にある薬全てとお薬手帳も全て渡して調整してもらってます。
それでも一部、処方のダブリを見つけたので、中々むずかしいですね。

任せっきりにはせずある程度自分でもチェックしないといけないかな?とは思いました。

連携していただけると良いですね。

528 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/07(土) 04:48:03.30 ID:AYOnQWea.net]
臓器に転移ありでアバスチンパクリタキセル中です
一ヶ月ぐらい前からナルサスとナルラピド服用中です
抗がん剤の副作用なのか痛み止めの副作用かもう分かりませんが、食欲の減退がすごいです
一ヶ月で10kgぐらい落ちました
1日ほぼ寝て過ごしてしまってます
ずっといろんな食べ物を少しずつ試していますが何にも受け付けません
みかんの缶詰やりんごを一口食べて終わりとか
さすがに体重落ちるのと食べられないのはやばいので何とかしたいのですが、ここまで体重落ちて食欲復活した、食べられてるよって方おられますか?
長文すみません

529 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/07(土) 06:42:51.19 ID:+4Ex+b9f.net]
>>528
食欲が出るように、一時的にステロイド剤を処方されていたことはあります。
劇的にかわることはなかったですが、少しずつ食欲戻りましたね。

530 名前:529 mailto:sage [2022/05/07(土) 06:48:31.96 ID:qRya1TQv.net]
6キロ落ちました

531 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/07(土) 15:12:19.66 ID:N2M/jUpP.net]
9kg落ちたけど元々ぽっちゃりだったから今46kgで普通体型かと思ってるけど薬剤師からは体重は減らさないで下さいって言われる
確かに食べる量はかなり少なくなったけど、食べれないものは仕方ないかなって。
量より質に拘りたいけど炭水化物しか摂ってない方が悩み



532 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/08(日) 15:24:51.77 ID:uxf3FmR5.net]
>>528
休薬週の食欲はどうですか?
私も現在アバタキ中ですが、3週連続打って4週目休みの時に食べられなかった時期を取り戻すかのようにドカ食いしてしまいます。
結果、食後グッタリ横になって贅肉になりました。

533 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/09(月) 02:55:55.11 ID:RDT41Uf/.net]
10キロ以上痩せてから、チョコとかアイスとかクッキーとか
けっこう間食しているのにちっとも太らない。

534 名前:529 mailto:sage [2022/05/09(月) 05:58:54.62 ID:VeyvE5yz.net]
>>533
同じく

535 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/09(月) 06:00:22.25 ID:VeyvE5yz.net]
太った気になっていたら、腹水でしたね…

536 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/10(火) 14:40:44.78 ID:VNFGttFR.net]
左足が痛くなって先生に言ったら骨シンチとMRIを受けることに
結果は足に転移してると
放射線治療もいいかもしれないと言われたけどまた毎日通うなんて
それに病院行くたびに薬で低血圧になっているせいか具合悪くなってた
薬は少し減らしてもらってたけどそれでも上は100以下になる
先生も察してくれたのか放射線科の予約は取られてなかった
様子見だろうな
痛みが強くなったら仕方ないけれど
以前よりは少し良くなっているので助かっている

537 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/10(火) 15:47:53.56 ID:hUhmqysu.net]
>>535
おなじく

538 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/10(火) 20:59:13.48 ID:ZdeDy+CP.net]
>>356
放射線は受けた方が予後、痛みが全然違うと思うな
低血圧の上90なんて骨転移4箇所で背骨にも転移していてTS-1で、何とか2年以上粘っとる自分からすれば普通の事です
そんなことより足に転移して放射線で食い止めたり痛みを緩和しないと歩けなくなりますよ!
背中に転移した時気づかず足が痺れてもつれて転んで放射線治療で救われた私が今余裕で、走れているのですから放射線治療は舐めたもんじゃありません。

539 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 00:43:17.19 ID:fWCelaxK.net]
>>538

>>536に対してだね
自分も仙骨転移してぎっくり腰のような激痛だったけど
放射線5日通って足先の痺れは残っているものの
痛みはまったくなくなって普通に歩けるようになった

540 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 03:00:41.09 ID:oI1kc86Z.net]
>>538>>539
前回前々回と病院に行った時につらくてそれまで座っていればなんとか良くなったのに
座ってるのもつらくてベッドで休ませてもらったくらいです
その次は座っていればよくなつたのですが
放射線は何回受けるかですね
初めて受けた時は30回だったか毎日病院に行くのがイヤでたまりませんでした
診察してもらった時は診察室をちょっと歩いただけで先生に痛そうだと言われた
のですが今は少し痛みが和らいでいるので迷ってます

541 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 04:54:41.19 ID:7lJlWL/V.net]
疼痛緩和目的なら、基本10回2週間では?



542 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 12:09:11.06 ID:waJU2s9e.net]
嫌で堪らないって…
なら歩けなくなっていずれ寝たきりになっまら無治療で死ぬのみでも泣き言言えませんよ

30回である?25回じゃないかな

543 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 12:11:46.64 ID:EqCJV2zx.net]
今って放射線の回数少なくなってる?
10年くらい前に受けた時は50回だったけどあんまり見かけないのよね

544 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 12:14:13.21 ID:waJU2s9e.net]
1回何グレイかに寄るでしょ

545 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 12:57:24.27 ID:HMk8zFt0.net]
いろいろと回数あるよね。

546 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 16:07:41.99 ID:YTwoq0iv.net]
>>542
なにさま

547 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 16:27:44.07 ID:70VqBOox.net]
皆さんいろいろ。私は20回でした。医療保険に入っていなかったので費用的に月を跨がないようにお願いしました。

548 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 16:28:49.39 ID:70VqBOox.net]
ごめんなさい。書き込むスレを間違えてしまいました。

549 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 18:11:27.92 ID:RM6uyRYv.net]
>>546
嫌、事実でしょ
嫌で堪らないって
出来る治療があるのに甘えてると思うもん

550 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 18:12:49.34 ID:RM6uyRYv.net]
勝手に死ねばいいんだよ
イヤなら
それで寝たきりになったら事実無治療になるんだし

551 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/11(水) 19:04:30 ID:oI1kc86Z.net]
>>542
25回ではないです
28.30.32のどれかです
手術後再発がわかって痛みもなかったけど先生に言われるままいきました
中だるみというか中間がつらかったです

骨に転移して骨を支える手術をすると言われた時その骨が崩れたら車イスに
なると言われ覚悟しました
日にちが経っているので再度撮ると言われ結果骨が再生されてて手術は中止に
なりました
良くなる可能性もあります
ただ痛みが強くなったら放射線を受けるつもりでいます



552 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/13(金) 08:17:55.95 ID:mO7qeiff.net]
この前多発性肝転移が見つかりました
血液検査の肝機能の項目が基準値内と言うことは、肝臓にある癌は悪さをしてないってことかな
新たに肝転移が見つかったタイミングで主治医が変わり、薬の変更もないしちょっと不安ではあるけど

553 名前:がんと闘う名無しさん mailto:sage [2022/05/13(金) 15:50:50.12 ID:ZIFnP10H.net]
この前の診察で言われたばかりだけど血液検査の肝機能が良くても肝転移がないとは限らないし、血液検査の肝機能が悪くても肝転移があるとも限らないし、要するに血液検査と肝転移には因果関係も相互関係もないらしい

ただ前にシリマリンの話が出て荒れたけどあの後調べたら、シリマリンの原料のマリアアザミ、ミリクシスルというエキスを10倍以上濃くしたシリビリン、(品名シリフォス)にはホルモン依存型の前立腺がん、共にホルモン依存型乳がんには効果が認められているらしい
と同時に肝臓がんや悪化した肝硬変にも一定の効果が認められてるらしい

高い抗酸化作用と抗がん剤の副作用を緩和しながら同時に抗がん効果があるとか
その効果が抗がん剤より強いか弱いかには記載がなかったけど
だから肝臓がんに効果があるから肝転移を防ぐ効果があると信じてるイタイ人だった模様
肝臓がんと肝転移は似て非なる症状、疾患なのにね






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