- 1 名前：病弱名無しさん [2008/06/08(日) 18:42:00 ID:XCRQ5cux0]
- 前スレ
「１リットルの涙」 小脳脊髄変性症スレ 2
life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1152950809/l50
- 201 名前：病弱名無しさん [2008/10/31(金) 12:49:01 ID:eYAR9C3t0]
- 僕の母がそうでしたが、突発性だと、「なんで自分だけがこんな目に・・・！」と親を責めるので、それを見るのが辛かった。
- 202 名前：病弱名無しさん [2008/10/31(金) 17:46:34 ID:gb8BjxVH0]
- 自分は母からの遺伝なのだが、祖父と祖母は従兄弟同士だそうだ。
従兄弟同士の結婚は現在の法律でも認められているし、
絶対にこの病気を発症するというものではないだろうが、
何らかの関係があるのは間違いないと思う。
- 203 名前：あみ [2008/10/31(金) 22:21:36 ID:3ICKD12yO]
- やっぱりそうなんですね…
怖いです(T-T)
- 204 名前：病弱名無しさん [2008/11/01(土) 03:14:07 ID:yNkldA2N0]
- どこかの大学で従兄弟同士の結婚による弊害は研究されてないのかな？
- 205 名前：病弱名無しさん [2008/11/01(土) 10:13:29 ID:STCRRgKaO]
- 母さんが肺炎起こして、もう駄目みたいだ
意識が戻らない
10年近く介護をしてきたけど、もうじきお別れかもしれない
いつかこうなるとは分かってたけど辛すぎるぞ
近々旅行に連れて行く約束してたのになぁ…
- 206 名前：病弱名無しさん [2008/11/03(月) 03:57:45 ID:xl9HHQ5y0]
- >>205
気の利いた言葉をかけてあげられなくて申し訳ないのだけれど
あなたと、あなたのお母さんが幸せになれますように。
- 207 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/04(火) 13:55:53 ID:rY5bqFnE0]
- 遺伝子検査はどこでできますか？
料金はどのくらいですか？
- 208 名前：病弱名無しさん [2008/11/04(火) 17:35:58 ID:+xLgZcAP0]
- >>207
ごめん、料金は忘れちゃった。でも忘れる位だから、たいした額ではないはず。
家族に病気の方がいるのですか？
基本は家族がかかっている病院に相談だよ。
遺伝子検査といっても家族の病気の型との照合が大切だから
情報がないといけない。
- 209 名前：あみ [2008/11/05(水) 01:36:20 ID:HAgyUrlnO]
- あたしの場合、県外で一人暮らしをしてるので、家族のかかっている病院は無理なんですよね
- 210 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/05(水) 11:33:18 ID:+fLy6y6N0]
- 自分の一生を左右するような病気なんだから
遠くても検査ぐらいは家族のかかっている病院でするべきでは？
- 211 名前：病弱名無しさん [2008/11/05(水) 17:28:04 ID:qrtBReSS0]
- ともかく、神経内科のある病院で相談だね。
病院や先生によってはあまり発症前診断には積極的ではないかも知れないから
信頼できる所を探すことだね。もし発症したらかかりつけの医師になってもらう
かも知れないからそういうことも考えないとね。
でも検査をするのは簡単だけど、（実質、血液をとられるだけ）
結果を受け止める覚悟はできているかい？なによりもそれが一番大事だよ。
- 212 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/06(木) 09:02:51 ID:4W5QK0y20]
- 遺伝する可能性は50%と知りました。
遺伝していた場合、発症する可能性は何%くらいなのでしょうか。
- 213 名前：病弱名無しさん [2008/11/06(木) 17:41:27 ID:idk6ND+90]
- 発症する前に他の病気や事故で亡くなるというケース以外は１００％だ。
- 214 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/07(金) 12:41:07 ID:0zgnbP7g0]
- つまり発症する前に老衰する可能性もあるということですよね？
それとも何歳までに発症と決まっているのでしょうか。
- 215 名前：病弱名無しさん [2008/11/07(金) 18:41:46 ID:rIO/qWE/0]
- 脊髄小脳変性症の中には色々な型があり一概には言えないので
あくまで、自分の病気マシャドジョセフ病（日本の遺伝型の脊髄小脳変性症では一番多い）
について調べたり、理解している事について書かせてもらう。
この病気はＣＡＧリピートと呼ばれる異常により、毒性のたんぱく質が
小脳内に貯まり神経細胞が正常に働かなくなることによって起こる病気である。
ＣＡＧリピートとはＤＮＡの塩基配列シトシン(C）アデニン(A) ，グアニン(G) が繰り返し並ぶことであり
これは誰にでもある程度あるのだが、病気の人はこの数が通常の2〜3倍である
つまりＣＡＧリピートの数多ければ多いほど、毒性のたんぱく質が多くなり
病気も早い年齢で発症する。遺伝性の場合、世代が進むごとにＣＡＧリピートが多くなる事が多い
すなわち、子供が遺伝していた場合、親が発症した年齢より若い年齢で発祥することが多い。
何歳で発症し何年でこれぐらい進むというのはリハビリや環境などの要素によって
進行の程度は遅らせることができるので一概に言えない。（でも親をみてたら、予想はつくが）
あくまで素人の自分が調べて理解している事なので、間違いがあったら教えてほしい。
- 216 名前：病弱名無しさん [2008/11/07(金) 19:19:42 ID:lMty9io9O]
- 母が小脳脊髄変性症です。
私は発症していませんが、遺伝子を持っています。
来年の春、５年間交際している彼と結婚します。
私がもしも子供を産んだら、この病気になる可能性があります。
でも、産みたいんです。
彼との子供が欲しいんです。
子供が病気で生まれてきても、その子の一生が幸せに成るように面倒みます、何でもします、愛します、と言っても私がもし交通事故なんかに遭ってポックリ逝ってしまったら終わりですよね。
どんなに愛があっても、身体はかわれないですし。
まだ、生まれて来てないのに子供を愛してるんです。
自分と彼との子供に会いたいんです。
これはエゴですか？
愛があっても、生まれてくる子供は不幸でしょうか？
涙が止まりません。
長文すみません
- 217 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/07(金) 20:02:39 ID:6u9XvfkH0]
- 自分の父親がこの病気です。自分に遺伝しているかどうかは
検査していないので不明です。
この立場から言わしてもらうと、やはりエゴだと思います。
自分が発症したら、子供を産みたいと思わなくなると思いますね。
- 218 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/07(金) 20:19:53 ID:/ni/Q7Pp0]
- >>215 弧発性については?
ある程度同じことが言えるのだろうか?
自分としては家族性より弧発性の発生過程・原因のほうが断然興味があるのですが。
- 219 名前：病弱名無しさん [2008/11/07(金) 22:47:09 ID:rIO/qWE/0]
- 215です。ごめんなさい、弧発性について自分は良く知りません。
>>216それをエゴと片付けることはできないと思います。
自分は結婚していたのだが、子供を作る前に遺伝子診断を受けて残念な結果になり
妻にあなたの遺伝子はいらないと言われ、離婚しました。
男の自分にも子供が欲しかったと思う気持ちはあるし
女性には母性というものがあるのですから、なおさらだと思います。
でも考えておいて欲しいのは、
あなたの子供はあなたよりももっと重症になる可能性があるということです。
もしかしたら、あなたより早く寝たきりになるかも知れません。
自分の元の妻は神経内科のナースで。そうした子供たちの世話をしていました。
自分の配偶者と子供の面倒で疲れきった家族を誰よりも知っていました。
あなたの婚約者の方はそういった事まで話し合っていますか？
脅かすような事を言ってすいません。でも最悪のケースとして
そういった場合もあるということを知っておいて欲しいと思います。
その上で子どもが、欲しいとあなたとあなたの婚約者の方が決めたなら、
あなたの将来の家庭の幸運を心から願います。
- 220 名前：病弱名無しさん [2008/11/08(土) 16:15:10 ID:kVOALMLWO]
- 私も母と兄と叔父と叔母がこの病気です
子供を産んでみたいとは思いますが産みません
兄は母をせめないし母も祖父や祖母をせめない
子供は親を選択出来ないからみんな辛い思いをしています
だから産めない
もう辛い思いはしたくないです
- 221 名前：病弱名無しさん [2008/11/08(土) 16:37:25 ID:PHPUVQoz0]
- 病気が遺伝するとわかって辛いこともあったし、
これからも一杯あるだろうけど
母親をせめた事もせめる気持ちになった事もありません。
（今年、亡くなりました。）
母親だってこんな病気になりたくてなったわけじゃないし、
遺伝する事だってわかってなかったのですから、
病気の事を恨む気持ちはあるけど、
親を恨む気持ちはないよ。
- 222 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/08(土) 23:58:18 ID:h9lCERYF0]
- >>220
すさまじいな
- 223 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/09(日) 03:04:59 ID:xI9ae4fI0]
- >>216
お尋ねしたいのですが、子供がいない夫婦は不幸だと思いますか？
もうひとつ、旦那さんになられる方は遺伝の事をご存知ですか？
子供を持って発症した場合、肉体的にも精神的にも一番辛いのは誰かよく考えてみてください。
親御さんを恨まないとおっしゃる心優しい方もいますが、
それでもどれだけのものを患者さんが抱えているか推し量れると思います。
たかがネットの、２ちゃんの人間が、口出しすべき問題ではないのかもしれません。
ただ、結婚する当事者だけでなく、その家族間までぎくしゃくする可能性もあります。
このスレッドを最初からもう一度じっくり読まれることをお勧めします。
- 224 名前：病弱名無しさん [2008/11/09(日) 11:19:58 ID:9de/NkZI0]
- お尋ねします。
親父からの遺伝でこの病気に成ったのですが。
親父が５０代で発病したのですが、僕は２８歳発病と無茶苦茶早いです。
発病した時、既に女の子２人の父親です。
親父＆自分も１０年間は無事生きています。
今後如何なって行くのでしょうか？
特に僕の方を詳しい方お願します。
- 225 名前：病弱名無しさん [2008/11/09(日) 11:32:00 ID:OoKICq/eO]
- >>216
治療薬もないこの病気になる可能性があるとわかっていながら産まれたとしたら…
私は恨んでしまうと思う
あなたがなる可能性だってあるのですからまずはこの病気をもっと知った方がいいですよ
- 226 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/09(日) 11:52:20 ID:kbi2bwdH0]
- >>225
つセレジスト
- 227 名前：病弱名無しさん [2008/11/09(日) 15:45:36 ID:OoKICq/eO]
- >>226
セレジストは治療薬じゃないですよ？
家族が飲んでいますが全く変化なし
- 228 名前：病弱名無しさん [2008/11/09(日) 17:27:14 ID:L3POECxV0]
- >>224 一口に脊髄小脳変性症と言っても色々なタイプがある。
同じタイプでも個人差が大きく
今後どうなるといわれても具体的な事は言えない。
ただし、有効な治療法がない今の段階では
あなたが現在どの程度の症状にくるしんでいるのかは
わからないが確実に進行しますとしか言えない。
セレジストは自分も飲んでますが、たしかに治療薬ではないですね。
ただ全く効果が無いのかといわれるとそうとも言い切れないと思います。
遺伝子診断を受けたおかげで早いうちからセレジストを飲んでいるが、
飲まなかったらもっと進行が早かったかもしれないと思います。
- 229 名前：病弱名無しさん [2008/11/09(日) 19:40:05 ID:OoKICq/eO]
- >>228
セレジストに効果を感じるなんて羨ましい
飲む前と進行速度もかわらず日々衰えていく家族をみていて溜息が出ます
- 230 名前：病弱名無しさん [2008/11/09(日) 20:50:54 ID:L3POECxV0]
- ↑効果を感じている訳ではありません。良くなっている訳ではないですから、
ただ、飲み続けているから、現在この程度の進行ですんでいるのかなと思うだけです。
飲み続けなかたったらどうなっているかなんてわからないから、比べようがないんですけどね。
でも、これしか方法が無い現状では良いほうに考えなければやっていけません。
- 231 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/09(日) 21:54:11 ID:/Rd8z6iv0]
- 亜也ちゃんの時代から進化はないの?彼女の日記によれば初期には効果を感じてたみたいだけど。
ただのブラシボ効果なのか?
- 232 名前：病弱名無しさん [2008/11/10(月) 01:57:40 ID:4HSmlrJw0]
- >>224
死ぬ頃には子供2人も発症して妻だけ生き残るんじゃない
- 233 名前：病弱名無しさん [2008/11/10(月) 17:24:58 ID:XLISE8ln0]
- >>231亜也さんが天国に旅立たれてから、もう20年がすぎたが、
今だ有効な治療法は確立されていない。
いろいろな研究は進んでいる。
特に今年は群馬大学のマウスによる実験の成功という
明るいニュースも流れた。
だが、人体への応用はまだ時間がかかりそうであり、
間に合わずに、亡くなられた方の事を思うと、
進んでいるとは言えない。
- 234 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/11(火) 00:18:15 ID:dR4CDlcP0]
- マイナーだから予算は掛かれないよ
- 235 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/11(火) 12:08:00 ID:GyzvBDir0]
- モンキーウォークや重錘負荷でのトレーニングはしてますか？
立位とれない場合はバルーンの上で運動してます
- 236 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/13(木) 17:08:45 ID:lb7N3nVc0]
- コックアップスプリントって装具も脊髄小脳変性症には用いられるよね
- 237 名前：病弱名無しさん [2008/11/14(金) 07:18:01 ID:O4rkUGRFO]
- それはどのような装具ですか？
- 238 名前：人間七七四年 [2008/11/14(金) 14:33:58 ID:hgoqLtIz0]
- コックアップスプリントは小脳失調症による振るえを抑えるもの。
手関節に装着します。
- 239 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/15(土) 13:39:20 ID:lJGirXc10]
- 弧発性でも若年発症するのでしょうか?
ある医療系サイトでは中年以降となっていましたが・・・
- 240 名前：病弱名無しさん [2008/11/18(火) 02:26:45 ID:zLM8bDE90]
- SACHヒールは距骨哥関節、距腿関節の強直・拘縮に対して用いられる
- 241 名前：病弱名無しさん [2008/11/24(月) 12:48:49 ID:ZHgj6QBT0]
- 休日上げ
- 242 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/28(金) 14:10:52 ID:0qM2UQIq0]
- ある程度の段階で自殺を考えます。身体が効くうちに。
将来が見え切ってるというのもすごく悲しいけど、それがまた長過ぎるというのが辛いですね。
- 243 名前：病弱名無しさん [2008/11/28(金) 15:22:11 ID:AgIgFvIG0]
- >>242 お気持ちは解ります。
症状が進めば、自ら命を絶つこともできなくなるので
でも苦しんでいるのは自分一人だけじゃないよ。
自分も遺伝子診断の結果を受けて色々なことがあり疲れきって
働く気もなくなり、しばらく親元に戻り静養していたが
一念発起し、来月からまた働き始めます。体が動くうちは頑張ります。
- 244 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/28(金) 19:57:43 ID:SANkuavy0]
- 無理しないで。
- 245 名前：…………………………… mailto:……………………………… [2008/11/29(土) 09:26:48 ID:1trfYcAgO]
- ……………………………
- 246 名前：病弱名無しさん [2008/12/02(火) 15:05:28 ID:Xuslv/gsO]
- 遺伝子検査の結果はどの程度で出ますか？
兄弟が８月に検査しましたがまだ出てきません
- 247 名前：病弱名無しさん [2008/12/04(木) 02:05:18 ID:J329gE9K0]
- 不安に打ち勝つ術は無いものか…
昔は、ありとあらゆる言葉で自分に魔法をかけて不安を打ち消していた気がする。
悔しい事もたくさんあったが、今思えばそれなりに楽しく生活していたと思う。
しかし症状の悪化と共にその魔法もまったく効かなくなった。。
今は、他人の視線全てに悪意を感じ、将来に対する巨大な絶望に押しつぶされそうだ。
それらは圧倒的すぎて喜怒哀楽が除々に麻痺してきている。。
この４年間というもの、日々の生活の記憶にまったく色彩が無い。
どう考えれば良い。
この病気と戦い続けたその先に一体何があるんだろう。
茂木健一郎さんの本に、脳は未来が決まりきっていると一瞬たりとも正気を保っていられない…みたいな事書いてあったが、
まぁ…そうかもしれないが、
出来ることなら鋼の精神力を得たい。もしくはその逆で超楽観思考とか。。
てか、すぐ考え込む自分の性格がめんどくさい。。
来たるべき未来に備えて、心の準備というか柔軟な考え方を身につけとかねばと思った次第。
- 248 名前：病弱名無しさん [2008/12/04(木) 05:20:01 ID:lC4SLVoBO]
- 今日、出来た事が明日は出来なくなる身体
だから、今日したい事は無理してでもやってみる
毎日を一生懸命生きてると、考える事は少なくなった
未来はかえられないけど…
今はかえられる
結婚も出産も出来ないど、毎日を楽しく生きます
精一杯生きるのも悪くないね
- 249 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/12/05(金) 15:50:22 ID:xxAARe/Q0]
- 戦い続けた先に、なにも無いよ。
いずれ身体が動かなくなって、周りに迷惑をかけるだけ。
周りが許容してくれたとしても、自分自身がそれを許容できない。
そんなのが死ぬまで続くなら、それは地獄だ。
やっぱり人間って変化があるから生きられるというか、、
変わるからそこに意義がもてると思うけど。
ここまで悪い意味で見え切ってると、もう自殺しか考えられない。
- 250 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/12/05(金) 19:16:39 ID:5BIEAyYMP]
- マシャドジョセフ型と診断されて、
現在、身体障害者手帳の２級で、
年金生活をしています。27歳です。
はっきり言って、絶望しかないです。
同年齢の彼女（健常）がいるのですが、
最近、頻繁にお見合いの話がやってきて、
その都度、断ってるらしいのですが、
別れてあげたほうが、
彼女の人生にとって有益なのかなとも考え%8
- 251 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/12/05(金) 19:21:13 ID:5BIEAyYMP]
- マシャドジョセフ型と診断されて、
現在、身体障害者手帳の２級で、
年金生活をしています。27歳です。
はっきり言って、絶望しかないです。
同年齢の彼女（健常）がいるのですが、
最近、頻繁にお見合いの話がやってきて、
その都度、断ってるらしいのですが、
別れてあげたほうが、
彼女の人生にとって有益なのかなとも考えます。
どうしたらいいでしょうか？
アドバイスください。
- 252 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/12/05(金) 19:23:51 ID:5BIEAyYMP]
- 251ですが、連投で、
23歳に発症で、寿命はどのくらいでしょうか？
- 253 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/12/06(土) 11:37:19 ID:xYwVyV7O0]
- >>252
マシャド・ジョセフ病
常染色体優性遺伝のため、家族性に発症します。眼振が著明で、小脳症状のほか、
初期には腱反射の亢進などの錐体路症状を伴うことが多く、筋萎縮・筋力低下を伴うことも多いですが、
明らかな痴呆を欠きます。びっくり眼という特異な顔貌も多くみられます。ジストニー姿勢ないしジストニー・アテトーゼ
様運動といわれる不随意運動を伴うことが多い。初期には自律神経症状（起立性低血圧、排尿障害など）を生じることは少なく、
症状の進行は非常に緩徐で、２０年以上も生存する方が多いようです。
20年以上も緩やかに進行するみたいなのでその間にきっと、いや絶対に！治療薬が見つかりますよ！絶望しないでください。
- 254 名前：病弱名無しさん [2008/12/07(日) 23:57:49 ID:kv31FAJTO]
- 保守上げ
- 255 名前：病弱名無しさん mailto:age [2008/12/15(月) 11:07:02 ID:W7SDBI0D0]
- メンテ
- 256 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/12/23(火) 00:09:37 ID:XjTxE1FC0]
- 保守
- 257 名前：病弱名無しさん [2008/12/23(火) 07:53:11 ID:+neaSRse0]
- 脊髄小脳変性症のリハビリでは、
ボール上座位での訓練を行うけど、これって座位で行うものじゃないですか？
立位・歩行が可能ならばボール上座位での訓練はしないもの？
一説には、立位・歩行が可能な場合、座位での訓練よりも立って行う訓練が好ましいってある。
- 258 名前：病弱名無しさん mailto:age [2008/12/26(金) 08:58:03 ID:KOWmPuxd0]
- ちょっと遅れましたがメリクリ。
- 259 名前：病弱名無しさん [2008/12/26(金) 17:45:42 ID:zlqqWU02O]
- 歌歌えって云っても、声が出ない！
- 260 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/12/29(月) 16:36:20 ID:iUw1gLFk0]
- カンバロウゼ
- 261 名前：病弱名無しさん mailto:age [2008/12/30(火) 20:11:41 ID:ZiRbOl1a0]
- ご本人が来たー！
- 262 名前：病弱名無しさん mailto:e [2009/01/01(木) 02:14:55 ID:PDW7N0MdO]
- あけましておめでとうございます。
本年も、よろしくお願いいたします。
m(__)m
- 263 名前：病弱名無しさん mailto:age [2009/01/01(木) 07:21:39 ID:F6QdT5lA0]
-
おめでとうございます。
- 264 名前：病弱名無しさん [2009/01/05(月) 10:13:50 ID:A9b6cH4U0]
- あけおめあげ。
- 265 名前：病弱名無しさん [2009/01/07(水) 18:27:22 ID:g+0cMTre0]
- あけおめです。
251さんですが、彼女さんにどうしたいか聞いてみてはいかがでしょうか？
20年も生きられるようですし･･･。
現在私が主治医から聞いていることを書きます。
遺伝の6型で30才前に発病、現在5年目位で、歩行と発音が少し難儀です。
群大、京大、アメリカのどこぞの研究室以外にも、
RNA干渉なる手法が発見されて、これはノーベル章も取ったので
世界中での取り組みである、つまりポシャったりしない、
今後とても見込みのある治療法に繋がる可能性があるとのことでした。
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/RNAi
私も毎日絶望に押しつぶされそうになりますが、
間に合うかもしれないと願い、リハビリをがんばっています。
絶対治らないと言われていた父の時代を考えればまだ光がありますしね。
また、主治医は、お子様の時代には絶対治る病気になると言っています。
発現促進によって確かに自分より早く/重症になってしまうかもしれませんが、
ご自身が子供を作りたければ作ってもいいかもしれませんね。
お子様がいることによって、気持ちも明るくなるかもしれませんし。
私は、10ヶ月転ばないのは無理なように思えますし、また、
育てるのも厳しいかと思うので、子供は生まない予定ですが。
長文失礼しました。
皆様にとって良い年になりますように。
- 266 名前：病弱名無しさん [2009/01/09(金) 06:20:48 ID:cQRlC+HD0]
-
根本的な治療は無く薬では中々効果が得られないようですが気功や鍼灸治療治療法を実践された方は居られますでしょうか？
メル友なんですが、16歳にしてこの病気が発病したようで少しで力になれたらと
調べています・・・・メールをし始めた頃は症状も無く普通にメールをしてましたが
ふらつくとかの症状が出て検査の結果、脊髄小脳変性症のようでした。
- 267 名前：病弱名無しさん mailto:age [2009/01/09(金) 10:09:29 ID:Rn1fhtUN0]
- 気功や鍼灸治療治療法でこの病気は治らない。
- 268 名前：266 [2009/01/09(金) 12:08:46 ID:cQRlC+HD0]
- >>267
治らないことは分かります。
リハビリや投薬と同じように進行を遅らせる効果はどうなのかなということです。
鍼灸治療のHPを見てみますと症状が改善されたという話は聞くのですがどうなのでしょうか？
- 269 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/01/09(金) 20:24:08 ID:eiFh3PhV0]
- 脊髄小脳変性症からくるめまいは、どんなめまいでしょうか？
ネットでも詳しい情報がなかなか無いです
- 270 名前：sage [2009/01/09(金) 20:57:35 ID:q87ar27B0]
- 俺の親父は10数年前に発症。
晩発性の小脳皮質萎縮。
去年から歩行器無しでは歩行がかなり厳しい状態になってしまたけど
身体だけは家族の中で人一倍丈夫で
風邪ひいてもせいぜい鼻水流すくらい。
食欲も旺盛。
今後どんどん進行していけばいずれは寝たきりになるだろうし
介護も必要になってくるだろうけど長生きだけはしてもらいたいと思うよ。
- 271 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/01/10(土) 02:38:58 ID:Di/i36QdO]
- 彼女のお母さんが遺伝で病気してるるんですが、彼女や兄弟にも遺伝する可能性ありますよね…？
時々、転んだり、足元がフラつくのを見るので心配です。
- 272 名前：266 [2009/01/10(土) 07:59:30 ID:NmgaWiTp0]
- >>271
遺伝性でしたらありますね。
- 273 名前：266 [2009/01/10(土) 08:00:38 ID:NmgaWiTp0]
- 色々みていますが難しい病気ですね。。
- 274 名前：病弱名無しさん [2009/01/10(土) 17:41:11 ID:fcfnGatk0]
- 152 ：病弱名無しさん：2007/04/26(木) 20:45:22 ID:tn00BaXy
放射線誘導癌ー放射線技師ー在日朝鮮人ー民族の怨念
脳溢血予備軍・高血圧にもできる
↓
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/11714(
「
ありえる？
ありえないよね」
- 275 名前：病弱名無しさん [2009/01/12(月) 02:48:24 ID:oOk0sE3w0]
- ｓ
- 276 名前：病弱名無しさん [2009/01/15(木) 18:55:28 ID:LrMU9pQX0]
- 保守
- 277 名前：病弱名無しさん [2009/01/20(火) 20:30:59 ID:RUshfGuQ0]
- hosyu
- 278 名前：病弱名無しさん [2009/01/27(火) 18:43:51 ID:EghE4EZJ0]
- age
- 279 名前：病弱名無しさん [2009/02/01(日) 01:22:37 ID:GDHE5+N70]
- 私の母はこの病気です。
正直、病気の進行を待つばかりの一生、母はどんな事を考えて
生きているのかと考えるととても、悲しくなります。
そこで、自分に何かできる事は無いか。ただ進行するのを待っていても
何も変わらないと思い、私は加圧トレーニングの資格を取得して、
母に週２〜３回トレーニング＋プロテインをさせています。
筋肉はやはり、かなりつきました。
これから続けて何らかの変化がある事を祈っています。
- 280 名前：病弱名無しさん [2009/02/01(日) 03:27:56 ID:pq3vIPxIO]
- 早く完治できる方法が発見されるといいね。
- 281 名前：病弱名無しさん [2009/02/02(月) 19:42:41 ID:q3Dl3w020]
- 亜湖ちゃんを演じた成海璃子さんの特集が、
今夜、ＮＨＫ総合テレビで放送されます。
- 282 名前：病弱名無しさん [2009/02/04(水) 08:20:33 ID:XkljWTxu0]
- 私の夫 脊髄小脳萎縮症でした
- 283 名前：病弱名無しさん [2009/02/04(水) 09:08:15 ID:XkljWTxu0]
- 282 私の夫は萎縮症。
夫の父親(私の義父)が萎縮症。
遺伝性。親族全員発症してた。
100%遺伝するタイプ。絶望的。
義父は結婚の時、病気を隠した。
「年をとって足が悪くなっただけで、大した病気ではありません」と平気で嘘をつき 私や私の両親をだました。知ってたら結婚しなかったのに。
子供は産まない。
健常者の私が 子供をあきらめたのに何故この病気を持った人間は子供を
作ろうとするのか？
あなた達の子供と結婚させられる人やその両親の気持ちを
考える事はできないのか。
自分の子供が難病。
嬉しいわけないだろ
夫には いとこの女性がいる。
遺伝病の事は知らされてない。
普通に結婚し、子供を産んだ。
その子供も病気の事は知らない。
今頃35歳位。結婚したかも。
こうやって病気は健常者にうつる
結婚の時、相手が正直に話してくれた人はマシだ。
この病気の人達へ。子供を産まないで
関係ない人間を 巻き込まないで
- 284 名前：病弱名無しさん [2009/02/04(水) 10:05:39 ID:7lXQo2ac0]
- 離婚の申し立てしたら？
その理由なら裁判所にも離婚が認められると思う。
急げば再婚して子供も産めるし、離婚を勧めるよ。
- 285 名前：病弱名無しさん [2009/02/04(水) 10:06:35 ID:7lXQo2ac0]
- 貴女が35歳じゃないんだね、何歳か書いてないけど離婚を勧める。
- 286 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/02/04(水) 14:43:04 ID:dFB1kkCg0]
- >283 100%遺伝するタイプ???
- 287 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/02/04(水) 21:49:36 ID:gPG5ra8b0]
- 32歳の女性です。父親は現在62歳で、骨髄小脳変性症を50歳の時に発症しました。
祖父、叔父もこの病気なので遺伝性だと思います。最近、右手が痙攣するような
感覚があります（歩行は問題ありませんが）。検査を受けようと思うのですが、もし陽性だったらひたすら勉強してなれた通訳の仕事
を続けられなかったり、現在婚約中の彼との結婚をあきらめなければならないことに
耐える事ができるか分かりません・・・・。妹は、何も考えずに結婚して、子供がいます。
- 288 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/02/05(木) 09:08:19 ID:C+nYovysO]
- 兄弟が受けた遺伝子検査の結果が出たのですが調べたニ種類には当てはまりませんでした
遺伝子検査を受けた方にお尋ねしたいのですが何種類受けられましたでしょうか？
兄弟が検査したのはSCA3とDRPLAだそうです
もっと沢山の種類を調べると考えていたのでビックリしています
- 289 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/02/05(木) 13:22:03 ID:W24fZBulO]
- ドラマでこの病気を知った当時は気になる症状は何もなかったのですが、
最近当てはまる症状が多くて不安になりました。
もし検査してもらうとしたら、いくらほどかかるのでしょうか？？
恥ずかしい話ですがお金がなく、ある程度働いてから病院に行こうと思っています。
気になった一番の切っ掛けが、今日立ったまま目薬をさそうとしたらふらふらしまくって何度も転びそうになり、結局させなくて座ってしまったこと。前は普通に出来たのに…。
ふとした時にふらつくことは前からありましたが、いつも左に向かってふらつくので、これは身体が歪んでるせいだと思っていました。しかし途端に怖くなりました。
他にも、喋っていても言いたい言葉はちゃんと浮かんでるのに口がついてこない。話してて舌を噛むなんてなかったのに最近何度も噛む。口内も噛んでしまい荒れてる。
黙って横になっていても腕や脚など身体の一部が勝手にビクつく。顔も無意識に左右に動いたりする。ふと気付く。
字も書きにくくなった。所々震えてる。
力を入れてる時は気にならないけど抜いてる時、右手がぷるぷるしてる。特に中指がずっと小刻みに左右に震えてる…。
気にしすぎだと思いたいし、両親の家系にも（多分）この病気にかかった人はいないのですが、父方の家系が総じて様々な病気にかかっています。
親戚の子供三人が全員病気だったり、奇形の子も何人もいます。同じ病気が遺伝することはあまりないのですが、身体に異変が生じる「遺伝力」が凄まじいのです。
私もバセドウ病を十年患い、斜視やその他の病気も治療中です。
とにかく不安で仕方がありません。
- 290 名前：病弱名無しさん [2009/02/05(木) 22:02:40 ID:ImA9mgogO]
- 親族はすべて70前後で発症。 結婚しない方がいいですか？ 遺伝子検査した方がいいのでしょうか？
- 291 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/02/12(木) 10:41:17 ID:OB0nSG5m0]
- >>285
いとこの子供が35歳なんじゃない？
遺伝性ってわかってるのに子供を作るのってなんでなんだろ
法律で子作り禁止にしてほしい
- 292 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/02/13(金) 00:23:29 ID:5eP47xCc0]
- それをやったのがナチズム
- 293 名前：病弱名無しさん [2009/02/13(金) 12:34:23 ID:V607RrFD0]
- ◎子供や孫の顔が見たい。血筋が絶えるのが嫌◎異性への感情が抑えられない◎結婚適齢期、本人も親も、まだ重症化してない為、難病という自覚が希薄◎親は子供が発症した時、介護用に配偶者をと考える。
- 294 名前：病弱名無しさん [2009/02/15(日) 20:31:25 ID:tE9wJo15O]
- エゴ
- 295 名前：病弱名無しさん [2009/02/16(月) 21:29:38 ID:IMjobeuY0]
- ？ これ違うんじゃない。手先にそれだけきてたら、足の症状があると思う。
まず今の主治医に副作用とか相談したら。
- 296 名前：病弱名無しさん [2009/02/16(月) 21:32:32 ID:IMjobeuY0]
- ↑ 289の事です。295
- 297 名前：病弱名無しさん [2009/02/16(月) 21:47:19 ID:VTcmKZyZO]
- あ
- 298 名前：病弱名無しさん [2009/02/21(土) 17:01:59 ID:VyY8GV8xO]
-
- 299 名前：病弱名無しさん [2009/02/24(火) 00:59:02 ID:oqv0huWSP]
- >>268
亀レスですが
大阪の某鍼灸医院に通ってました
効果のほうは、けっこうあると思いました
なにぶん遠方なのと、他にもやることがあったので継続断念しましたが
金額的にも、一日中拘束されるので、月１０万ほど掛かり現実的に無理と判断
しました
- 300 名前：病弱名無しさん [2009/02/25(水) 10:46:43 ID:XuZtCUGV0]
- >>270はえらいな・・
看護など大変で逆に早く・・・と思っちゃうオイラはダメ人かな。
遺伝するとも言われてるし今から怖い。
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