- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2019/12/11(水) 00:44:00 ID:c/aWnrRB0.net]
- 前スレ
【完治】剥脱性口唇炎14【みんなで飯食いにいこうぜ！】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1524572021/
- 459 名前：病弱名無しさん [2020/12/12(土) 17:43:51.79 ID:UNATqyL+0.net]
- >>456に補足していうと医師からは新しい治療法はあまり出ないのがポイントでした
なぜかというと医師は信頼を大切にしていて古い治療ばかりをやる
（医師の自己保身もあるのですが）
新しい治療は失敗もあるし変わることもある
例えば卵のコレステロールの話とかコロコロ変わります
なので新しい治療に前向きな医師の意見も全く新しいことはしない医師とあるので病院の医師が推奨するからと言ってそれだけをやるのはよろしくないみたいな話は説得力がありました
このスレの方は生死に直結はしないのですがなかなか治らないということで難病と認識していいと思います
なので先進的な色々な治療を試す方がいいかもしれないのですが上述のような医師の気持ちもあるのでなかなか病院選びや治療は難しいと思います
その中で少しでも色々共有できたら嬉しいかと
長文失礼しました
- 460 名前：病弱名無しさん [2020/12/12(土) 18:27:54.91 ID:YnxgmSFc0.net]
- >>459
医師の気持ちに加えて、この病気は患者数も少なく、新薬を研究開発しても十分な利益が見込めないため、現段階ではそもそも研究の対象になってないというのも自分たちにとっては厳しいですよね。
まぁ、AIがめちゃくちゃ進展すれば、それぞれの症状に合った薬とかを処方してくれるようになるでしょうが、おそらく30年ぐらい先になりそうなので、それまで待つことになるのは勘弁してくれって感じですよね。。。
- 461 名前：病弱名無しさん [2020/12/12(土) 18:43:50.33 ID:UNATqyL+0.net]
- >>460
おそらくですがAIでデータを取るとこのスレの病の方は別の病も持っていてそちらを治すとこちらも同時に治ったりする
その原因である遺伝子と遺伝子スイッチが見つかって治癒の方向も見つかるみたいなパターンがあればなあと思っております
この病はある日突然来るのでそれまでは大丈夫だったわけで遺伝子のスイッチが入ったり積もり積もったダメージ（例えば有害金属）だと説明しやすいかなと思ってます
- 462 名前：ねるねるね [2020/12/12(土) 21:20:50.09 ID:TzavjrNl0.net]
- ターンオーバーが促進されちゃってて、単純にそれを遅らせるのが大事だと思ってるんだよね。
自分の場合は発症した当初は、剥がれかけの皮を噛んで剥く癖があったから。
ターンオーバーを遅らせるのに有効な方法は何かってのはよく分かってないんだけど、やっぱり剥けないように努めることが大事かなと。
そのために乾燥を防いで、出来るだけ摩擦を与えずに適度に保湿をするというアプローチで自分はやっていこうと考えています。んで、良さげな商品を探し中ですw
原因も治療法も人それぞれあると思うので、あまり参考にならないかもですが、
もし大きく改善した際には誰かの為になればいいなってことで、やったこと、使ったものを必ずこのスレに書き込みに来ますね(*´-`)
- 463 名前：ねるねるね [2020/12/12(土) 21:40:17.99 ID:TzavjrNl0.net]
- >>450
僕の場合は、保湿剤はあくまでターンオーバーを遅らせる為の手段に過ぎなくて、ターンオーバーを正常に戻した先に完治があるという考え方なので、そういった観点では同じ考え方だと思ってます。
それからこの疾患は、酷い時には人と会うのも嫌になったり、大きなストレスを感じるようなものなので、まずは少しでも症状を抑えられたらいいなーって心持ちです(*´-`)
- 464 名前：病弱名無しさん [2020/12/12(土) 21:44:26.66 ID:YnxgmSFc0.net]
- >>461
なるほど。
別の病を持ってるかもしれないというのはあまり考えてなかったですね。
いずれにせよ、AIによって将来的にこの病気で苦しめられる人がいなくなるのは素晴らしいことですね。
僕たちは自力で治さないといけないですがヽ(；▽；)ノ
>>462
僕も治ったら、このスレに色々情報提供しに来る予定です！
どっちが早く治るか勝負ですね(｀・ω・´)
- 465 名前：ねるねるね [2020/12/12(土) 21:50:34.16 ID:pda07ul60.net]
- >>464
治ったらここのみんなで、エア激辛ラーメン品評会しましょうw
- 466 名前：ねるねるね [2020/12/12(土) 23:35:00.36 ID:GpJsAynE0.net]
- >>445 スクワランの情報ありがとうございます！
以前も書いた気がするけど、
スクワランはワセリンよりも皮膚に対する安全性が高いのと、質感がサラッとしてるってことで自分の中ではかなり評価高い。
純粋なスクワランを保湿に使ってみるのは本当に効果ありそう。
ちなみにホホバも同じく保湿剤候補なんだけど、純粋なホホバオイルの場合は7℃前後で凝固するらしいからこれからの季節には向いてないかも...
無印良品のオリーブスクワランオイルってやつ、すごく安くて気になるんだけど、オリーブオイルが原因だったって人も見たことあるし、なんとなく不安やなぁ
https://www.muji.com/jp/ja/store/cmdty/detail/4548076986645
- 467 名前：病弱名無しさん [2020/12/13(日) 11:00:39.67 ID:wJct6YiN0.net]
- スクワラン人気だね。
ネットで調べた感じでは馬油も結構この病気にピッタリな保湿クリームだと思う(スクワランにはない抗炎症作用まで期待できる)んだけど、誰か試したことある人いる？？
- 468 名前：病弱名無しさん [2020/12/13(日) 11:14:15.74 ID:8XVlaAQC0.net]
- ミョウバン水治療７日目
口腔・鼻腔洗浄とも経過は良好
洗浄時はがれた、白化した粘膜を見ると達成感
今回の反省点は調子に乗ってやりすぎないでした
飲み食い・睡眠に障害がでるとストレスが大きい
長期戦対策に作戦変更
ミョウバン水は濃度と頻度をへらして
市販薬も併用
皮下組織まで侵入している部分は簡単には剥がせないようだ
根気と忍耐が必要らしい
超音波加湿器の低濃度ミョウバン水も実験中
個人的、人体実験なので、みなさんはやめてください
ミョウバン水はコスト的にはほぼただです
３０グラムを５リットルで頻繁に洗浄しています
- 469 名前：ねるねるね [2020/12/13(日) 12:20:30.97 ID:oVWeitR00.net]
- >>467
馬油はあんまりわかんないなぁ。抗炎症効果もあるなら確かに良さそう。
スクワランを使うならこれやね。製薬会社が作ってるし、価格も無印と同程度
www.taiyo-pharm.co.jp/squalane.html
これのみをつけるか、これと適当な化粧水（セラミド、抗炎症、保湿成分入り）を合わせてみるとか...
- 470 名前：病弱名無しさん [2020/12/13(日) 18:41:43.07 ID:NwdP1pvr0.net]
- >>469
ここ1年ぐらい何も塗らずに漢方だけで改善していってるので、何かを塗るのはちょっと勇気が要るんですよね。
悪化するぐらいなら、治るスピードは遅くても何も塗らずに確実に治していきたいなと。
スクワラン検討します。
- 471 名前：ねるねるね [2020/12/13(日) 19:43:08.64 ID:Op6M0ef30.net]
- >>470 何も塗らずに身体の治癒力で改善できてるのは羨ましいです...
一応、スクワランは皮脂にも含まれてるスクワレンを安定化させた物質であることと、スクワレン自体が元々ものすごく安定した物質（酸化・変質しにくい）なので、あんまり肌に悪さしないかなーとは思ってます。
ちょうど今日、スクワラン入り（ホホバ・マカデミアナッツオイルも入ってる）の保湿剤を買ったので、とりあえず2週間くらい様子をみて効果を感じるか確かめてみますね(･･;)
- 472 名前：病弱名無しさん [2020/12/13(日) 21:44:39.88 ID:vDf6R5Fi0.net]
- >>472
改善してるとは言ってもかなりゆっくりなので、このペースだとあと2〜3年はかかりそう...って感じです(^^;
(金銭的にも結構ツライ。。。治らないより全然マシですけどw)
スクワラン試してみた方が良いかどうか、漢方堂の先生と相談してみようと思います！
なるほど。
効果あると良いですね！！
- 473 名前：病弱名無しさん [2020/12/14(月) 11:59:36.32 ID:Z5Fj/skb0.net]
- この病気になってから、アトピーの人を尊敬の眼差しで見るようになった。
- 474 名前：病弱名無しさん [2020/12/14(月) 12:47:46.75 ID:/iU81peC0.net]
- アーシングについて調べれば調べるほど、この病気を改善してくれそうな気がしてる。
とりあえず、3ヶ月ほど継続してみて効果があるか試してみるね！
- 475 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/14(月) 15:55:04.48 ID:T8HioCBO0.net]
- >>473
アトピーの人がかかりやすい病気じゃないのこれ？
俺もアトピー＋口唇炎だし、医者にもアトピー患者はこうなりやすいって言われたで
- 476 名前：病弱名無しさん [2020/12/14(月) 17:43:49.32 ID:J9jiP/Wk0.net]
- >>475
どうなんでしょう？
僕は唇以外は何も異常ないのですが。。。
(たまにニキビできるぐらい)
- 477 名前：病弱名無しさん [2020/12/14(月) 17:47:05.33 ID:M/FZxHvD0.net]
- >>476
口角炎や口内炎はできますか？
- 478 名前：病弱名無しさん [2020/12/14(月) 18:03:16.93 ID:3ADRGetm0.net]
- >>477
口内炎は月1ぐらいでできますが大体1日で治ります。
口角炎はできたことないです。
- 479 名前：病弱名無しさん [2020/12/14(月) 18:39:08.86 ID:JDEmyOW10.net]
- >>478
肌のターンオーバーが乱れる理由の一つにビタミン不足があるなら同じビタミン不足で口内炎口角炎が起きるならビタミンB群を多く補うことでどうにかなるかなあと思いました
剥脱性は長いのですか？
- 480 名前：病弱名無しさん [2020/12/14(月) 18:49:35.90 ID:22a066KH0.net]
- >>479
なるほど。
ビタミンBはマルチサプリで結構しっかり補ってます。
この病気はもう発症してから3年ほど経ちますね。。
徐々に良くなってきてはいますが。
- 481 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/14(月) 18:52:48.94 ID:Xyxveyex0.net]
- >>480
三年ですか
結構対策してても治らないですよね
調べたら皮膚の不足のビタミンB群の場合マルチビタミンぐらいでは量が足りないのと
吸収率に違いがあるので活性型ビタミンBを取らないといけないみたいなんですよね
ご存知かもしれませんが
- 482 名前：病弱名無しさん [2020/12/14(月) 19:32:54.49 ID:aVHjp0qh0.net]
- 肌はどちらかというと弱い方だけどアトピーではないな。
でも傷の治りが遅かったり治癒力はよくない方だな。
- 483 名前：病弱名無しさん [2020/12/14(月) 21:06:10.17 ID:V/QQxUlx0.net]
- >>481
なるほど。
栄養面は基本的に処方してもらっている漢方頼りなところがあったので、サプリはそこまで気を遣ってなかったです。
そんなにデメリットもなさそうなので、活性型のビタミンBサプリ試してみようと思います。
- 484 名前：病弱名無しさん [2020/12/14(月) 22:35:13.15 ID:RhbW0Fav0.net]
- >>483
漢方薬も取り入れてるのですね
そちらの方面も有効そうです
変化が出たら教えていただけますとスレの人にと参考になるかもしれません
- 485 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/15(火) 09:59:13.31 ID:JrVVYx4L0.net]
- 勝手に皮むける→気になってむく→一時的に綺麗になる→また勝手に皮がむけるの繰り返し
何年も前からこう
直る気がしない
腸内環境が関係してるのかな
- 486 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/15(火) 16:51:16.72 ID:9AEiaqVN0.net]
- 症状が出てから5年くらい経ちます
最近は保湿しないと多少唇カサカサするくらいで
一時期毎日見てたこのスレもすっかり忘れてたくらいだったので
誰かの役に立てばと自分の経緯を書いておきます
・きっかけは真夏にUVケアせず唇が日焼け→水膨れ→病院→水膨れが治っても皮が剥けるのが治らなくなる
・その後の症状はこのスレでも散々出てるような皮がごそっと繰り返しむけ続ける、ふやける等なので割愛します
・病院は3か所行った、田舎なのであまり選択肢はなし
・アズノールは合わなかった、飲み薬やカンジダ系の薬も試したけど結局ワセリンだけ処方されるようになる
毎回顕微鏡で唇の細菌とか確認してもらったけど異常なく保湿をしながら様子見ということで通院はなくなる
・モアリップやメントール系のリップは唇が大荒れで合わなかった
・固形リップは皮が持っていかれるので保湿はワセリンだけにした、朝歯磨き後と寝る前に薄く塗ってなるべくマスク
・口紅NG、うすーくワセリンを塗ってからフロー●シのリップトリートメントを塗るのが1番保湿ばっちりで見た目も綺麗だった
・サプリは一時期このスレで良いって書き込まれたもの片っ端から飲んだけど特に効果実感なくどれもやめた
・関係あるか不明だけど1日2杯くらい飲んでたコーヒーをやめた
・もともと胃腸は弱いし敏感肌なのでそのあたり気を使った食事やスキンケアを変えていった
・毎日唇の様子をメモして写真撮るのをやめた
・ストローでしか飲み物を飲まないとか、唇につく物を食べないとか気にかけてたけどやめた
・一時期このスレで流行った脱保湿も試したけどただ皮が硬く乾燥して結局剥がれるので保湿派に戻った
・最初の2年くらいは唇ボロボロ症状ずっと変わらずでここ3年くらいで徐々に収まってきた感じです
3軒目の病院の先生が唇の治療だけじゃなくノイローゼみたいになってる状態から
気にしないで開き直って生活しようって所までメンタル面もケアしてくれたのがすごく大きかった
本当に難しいことだけど気にしすぎてストレス抱えないのが結局1番なのかなと思います
- 487 名前：病弱名無しさん [2020/12/15(火) 19:14:48.42 ID:ri/F6kcz0.net]
- >>486
情報ありがとうございます。
やはりメンタルは1番といっても良いぐらい重要ですよね。
個人的にはメンタルが不安定だと、睡眠の質が落ちて自然治癒力が上手く働かなくなってしまうのかなと考えてます。
- 488 名前：病弱名無しさん [2020/12/15(火) 19:16:34.44 ID:ri/F6kcz0.net]
- てか、今このスレで脱保湿してるのってもしかして僕だけ？
保湿する派が圧倒的主流になってきてるよね。
- 489 名前：ねるねるね [2020/12/15(火) 19:17:45.87 ID:Ko43FTSj0.net]
- >>486
情報ありがとうございます！
しかも体験談でこんなに詳しくm(._.)m
- 490 名前：ねるねるね [2020/12/15(火) 19:24:09.78 ID:Ko43FTSj0.net]
- >>488 脱保湿してみてどうですか？
僕は発症したての頃に身体の力で治すのが一番って思って、2か月くらい剥がれかけの皮も放置して何もしなかった時期があったんですけど、皮が分厚く剥がれ続けるのでやめてしまいました。
発症したての症状が激しい頃でしたし、もう少し継続してれば効果があったのかもですが...
- 491 名前：病弱名無しさん [2020/12/15(火) 21:14:15.30 ID:uhKflJ9A0.net]
- >>490
はじめは、やはり乾燥して皮がどんどん分厚くなっていきましたが、徐々に薄くなってきて1年経過した今では保湿してた時と同じぐらいの薄さにまで戻りました。
このペースで治れば良いのですが。。
- 492 名前：ねるねるね [2020/12/16(水) 12:09:26.64 ID:gVPF7kbt0.net]
- >>489
状態は良くなってるんですね！
やはり僕も長く続けてれば効果が出ていた可能性ありますね...
何もせずに治ってる分、そっちの方がいいのかも分からない。
- 493 名前：病弱名無しさん [2020/12/16(水) 13:28:47.05 ID:r72jdYKp0.net]
- >>492
別に治れば塗り薬だろうが何だろうが良いんですけどね（笑）
ただ、塗り薬の場合は余計に悪化することも多いみたいなので、何も塗らないようにしてます。
内側からのケアを徹底すれば、治るだろうと考えてます。
かなりの時間とお金が必要になりますが。
- 494 名前：ねるねるね [2020/12/16(水) 14:44:21.62 ID:4XTfkxVx0.net]
- >>493
内側からのケアからのアプローチで何がいいって、治った時に以前よりもずっと健康体になってるってことですよね笑
- 495 名前：病弱名無しさん [2020/12/16(水) 17:15:55.73 ID:K2aL2AnQ0.net]
- >>494
間違いないですね（笑）
現時点で、この病気になる前より健康に関する知識は10倍ぐらいになりましたし、謎の腹痛や毎日できていたニキビもほとんどなくなりました。
あとは時間がかかってでもこの病気が治れば、絶対前よりも人生エンジョイできるなって感じです！
- 496 名前：病弱名無しさん [2020/12/16(水) 19:40:41.83 ID:CT6/03XB0.net]
- ビタミン剤内服するようになってから粉吹き肌が改善されて綺麗になってきたけど、
唇は相変わらずボロボロ。。。
- 497 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/17(木) 01:32:54.52 ID:RQN9WHj60.net]
- 上唇の真ん中だけ、リップクリーム毎日塗ろうが、エエ感じで回復せんのだが、最近。顔というかはなの近くと、鼻の下のかさぶたもクロマイーっての塗っとるが、ずっとなおらん
- 498 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/17(木) 21:23:14.51 ID:E18SZ60u0.net]
- 口唇炎もだが日本語は大丈夫なのか？
- 499 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/18(金) 03:23:11.36 ID:NK9ArksM0.net]
- >>498
お前に言われたくねえよ、死んどけや
- 500 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/18(金) 09:21:38.62 ID:tsWcKtH+0.net]
- >>499
お前が死ねや池沼
- 501 名前：病弱名無しさん [2020/12/18(金) 10:35:19.07 ID:AkJMG4wi0.net]
- >>498
何故煽る必要があった？？
反感買う言葉言っといて逆ギレって最高にダサいぞ
- 502 名前：病弱名無しさん [2020/12/18(金) 15:46:55.22 ID:/H31ieeK0.net]
- この病気になった辺りから毎年冬になると、しもやけができるようになった。
血行が悪いということか？
- 503 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/18(金) 18:41:24.83 ID:nDiRo74w0.net]
- それはあるかも試練な
俺も高血圧なってから発症したから
- 504 名前：病弱名無しさん [2020/12/18(金) 21:03:03.17 ID:3LYidO1g0.net]
- この病気だし嫁に行く夢は諦めるしかないのか。
ツラいわ。人生ハードモード。
- 505 名前：病弱名無しさん [2020/12/18(金) 22:00:34.62 ID:/H31ieeK0.net]
- 色々調べたけど、個人的に一番治る確率が高いのは海に毎日行って裸足で砂浜を1時間以上歩くのを継続することだと思う。
自分は海なし県に住んでるから無理だけど、海の近くに住んでる人は絶対やった方が良い。
この時期は寒くて厳しいだろうから、4月ぐらいから半年間継続してみて。
割と高い確率で治ると思うよ。
- 506 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/18(金) 22:54:00.52 ID:wjpS4AZL0.net]
- >>505
これ核心ついてると思うぞ。
ウォーキング1時間と下半身中心の筋トレをほぼ毎日し始めて4ヶ月経つけど、明らかに剥ける皮が薄くなってかなり楽になった。
- 507 名前：病弱名無しさん [2020/12/19(土) 07:20:16.44 ID:lXgyNMGk0.net]
- そう言えば、外人でこの病気の事発信してて改善したと書いてたダニエルさんも筋トレとかウォーキング取り入れてたんだっけ。
他に毎日日光に浴びるとか栄養面気をつけてたよね。
結局健康的な生活を心がけるのが一番なんだろうな。
仮にこの病気は治らなくても健康面が今より改善されるだろうしメリットしかないよね。
- 508 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/19(土) 08:46:13.04 ID:HVap9FHo0.net]
- 言われてみれば自分は海じゃないけど週に何回か4〜5km歩くようにしてから明らかに皮剥けるの減ったかも
自分の場合は平行してダイエットもしてるからどっちが良く作用したのかはわからんけど
- 509 名前：病弱名無しさん [2020/12/19(土) 09:22:38.78 ID:kK6qlVPo0.net]
- ウォーキングは、かなり有効ですよね。
普通にウォーキングするだけでも十分に効果あると思いますが、より効果を期待するなら、なるべく自然な所(海や森や山)で、道なき道を、できれば裸足で歩いたり走ったりすると良いと思います。
他にも、原始人に近い状態の生活をすればするほど、この病気は治りやすいのではないかと考えています。(もちろん、栄養面だけは原始人レベルではなく、現代の医学に基づいたレベルで摂取した方が良いですw)
- 510 名前：病弱名無しさん [2020/12/19(土) 09:35:14.70 ID:kK6qlVPo0.net]
- もし、この病気で唇のことを悩みすぎて自○とかまで考えてしまってる人は、農家に転職することを強くお勧めする。
自然に勝る治療法なんてないから。
- 511 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/19(土) 16:51:12.47 ID:jmrUIZwZ0.net]
- 海じゃないが毎日一万歩以上歩く生活をしているがまったく治らないんだが
- 512 名前：病弱名無しさん [2020/12/19(土) 17:58:19.63 ID:lXgyNMGk0.net]
- >>511
ウォーキングに限った事じゃないけどこれやったら絶対に治るってのはないから。
この病気に限らず肌に合う合わないは人それぞれだし。
毎日1時間歩いて治るならここにいる人みんな喜んで歩くよねw
- 513 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/19(土) 19:03:41.14 ID:CUD3udRN0.net]
- 必ず治る保証がなくても少しでも治る可能性があるのなら俺は喜んで歩くぞｗ
- 514 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/19(土) 19:59:04.63 ID:bN1DqeKc0.net]
- 時折この病気の症状が軽くなる時があるが原因がまったくわからん
- 515 名前：病弱名無しさん [2020/12/19(土) 20:58:48.76 ID:Y0zjtVbI0.net]
- 500
- 516 名前：病弱名無しさん [2020/12/19(土) 21:34:29.94 ID:kK6qlVPo0.net]
- あんまり深く考えずに身体に良さそうなことを片っ端から実践していって、一番症状が改善されそうな方法を見つけるのが良いと思う。
ウォーキングでダメなら、筋トレ。それもダメなら瞑想。それもダメなら食事療法。それもダメなら断食。みたいな感じ。
- 517 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/19(土) 22:24:37.38 ID:ZQNT+5jf0.net]
- 気が遠くなるわ
- 518 名前：病弱名無しさん [2020/12/20(日) 10:25:49.23 ID:pBAb98hf0.net]
- ビタミンEの過剰摂取が剥奪性口唇炎の原因？みたいな記事みたけど、もう既に発症してる人は関係ないやんな？
しもやけを改善させるためにビタミンEのサプリ飲もうと思うんやけど...
- 519 名前：病弱名無しさん [2020/12/20(日) 14:20:43.75 ID:W35Kb+h40.net]
- 剥脱性口唇炎になってる人って冷え性多い？
俺もしもやけなんやけど
- 520 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/20(日) 19:44:28.13 ID:gjLFunQU0.net]
- >>516
いいアイデアな気がする
テスト期間ってどうしたらいいかな
- 521 名前：病弱名無しさん [2020/12/20(日) 20:55:41.16 ID:W35Kb+h40.net]
- >>516
一応言っておくと、剥脱性口唇炎は意識せずに、筋トレ・ウォーキング・瞑想を同時にやってた頃があるんだけど、その頃はまだ症状が酷かった。
断食はやったことないなぁ。
- 522 名前：病弱名無しさん [2020/12/20(日) 22:41:59.27 ID:pBAb98hf0.net]
- >>520
最低でも3ヶ月は欲しいかな。
できれば半年。
>>521
なるほど。
たぶん症状によって、ベストな治療法は変わってくるだろうから、僕が挙げたやつ全部実行しても良くならない可能性も当然にあると思う。
他の方法を探すか、ウォーキングや筋トレの量を増やす等のマイナーチェンジを行うかやね。
- 523 名前：病弱名無しさん [2020/12/20(日) 23:51:59.61 ID:p8sxiWqW0.net]
- はじめまして。剥脱性口唇炎になって10年ほど経つ者です。前々からみなさんの会話を見て、「自分だけじゃない、頑張ろう」と励みにさせて頂いておりました。
最近(1ヶ月くらい？)唇の調子がいいなと思っていた矢先、今日の入浴で皮がすべてふやけて剥けました。突如裏切られるのがこの病気の嫌なところです。今まで何百回と経験したことなのに、すごく悲しい気持ちになり、初めて親の前で「もう疲れた」と泣いてしまいました。
何の情報にもならない、日記のような書き込みでごめんなさい…1人ではもうどうしようもないのです…
- 524 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/21(月) 02:09:08.74 ID:a72SsSn70.net]
- >>518
唇だって、皮膚やろ？ビタミンは肌にエエんちゃうの？あと鉄とかも、皮膚や肌にはエエイメージだが
- 525 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/21(月) 08:09:59.81 ID:45v8+gEg0.net]
- >>523
辛い気持ちはわかるがそう落ち込むな。
もう病院で手を尽くしきったのなら、最近話に出ているウォーキング、筋トレ、健康的な食生活、睡眠あたりを並行してやってみたら？
ポイントは長期的な継続な。
理想は半年以上だけどまずは３ヶ月。もし自分の体に合っていれば、なんだか剥ける皮が薄くなったかも？くらいの改善の兆候が見られる。そうなったらしめたもの。あとはひたすら継続するだけ。くれぐれも即効性は求めちゃいかんよ。改善するにしても月単位の徐々にだから。
俺もこの病気10年選手だけど改善に向かってるから希望を捨てるな。もちろん治る保証なんかないけど、それでも実践するかしないかはあなた次第。既に実践してたらごめん。
- 526 名前：ねるねるね [2020/12/21(月) 09:25:55.82 ID:/5gr8mFH0.net]
- >>523
大丈夫だよ。きっと何とかなる。
- 527 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 09:34:24.84 ID:LkWoNMWz0.net]
- >>523
あまり気の利いたことは言えませんが、良い方向に向かうことを願っています。
>>524
もちろん、ある程度は必要やと思うんやけど、ビタミンEは過剰摂取すると剥奪性口唇炎の原因になりうるみたいな記事をネットで見たんよなー。
まぁ、あんまり気にせんといてw
- 528 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 09:42:01.91 ID:LkWoNMWz0.net]
- 健康的な生活を長期的に継続すると同時に、最後の切り札的なものを持っておくと精神的に崩れにくくなるかもしれん。
たとえば、僕の場合は「1000万円貯めて、沖縄に半年間だけ移住して毎日海水浴する」が最後の切り札。
海水浴は健康にめちゃくちゃ良くてアトピーの改善にも繋がるって本にも書いてあるし、ネットでも剥脱性口唇炎の人が海水浴を1ヶ月間続けたら症状が劇的に改善したっていうのを見て、半年間毎日海水浴したら相当高い確率で治るやろと見込んでる。
- 529 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 09:46:14.57 ID:LkWoNMWz0.net]
- よく考えたら1000万円もいらんなw
300万円貯まったら実行してみる。
- 530 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 14:03:17.80 ID:Nzkb1grn0.net]
- >>525
ありがとうございます。実は先月からジムに通い始めて、絶賛筋トレ中です。
いつも何か試しては失敗して、思えば長期的に取り組みが成功したことがないような気がしてきました。運動で健康的な身体を手に入れることを長期の目標にしてみます。
- 531 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 14:07:11.16 ID:Nzkb1grn0.net]
- >>526
>>527
ありがとうございます。病気に理解ある方からの励ましは本当に心に効きますね。
- 532 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/21(月) 14:17:52.14 ID:oFmbeHT60.net]
- >>523
その気持ち痛いほどわかる。しばらく唇のことは忘れてゆっくり休みな。
そういやこのスレにナローバンド療法試したことある人いる？
かなり前に話題になってたから3万ちょいで家庭用の物を買ったんだけど、あんまり効果感じなかった
1週間使った結果は浸出液が出て皮が硬くなるくらい。もうちょい続ければ変わってくるんかね
- 533 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 14:31:42.43 ID:Nzkb1grn0.net]
- >>528
わたしのお守りはヒルドイドローションです。切り札という程大事にとっておいている訳ではなく、毎日塗ってしまっていますが…
海水浴というのは、私たちの場合唇まで浸かるってことですかね…？それとも身体だけ浸かっていれば、何か内側から改善されて唇も良くなるのでしょうか。顔に水がかかることを、長年の経験から拒否してしまいそうです 笑
- 534 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 16:05:12.89 ID:LkWoNMWz0.net]
- >>533
それを塗ると心が落ち着くなら、毎日塗るのも全然アリだと思います！
海水には抗菌作用や抗炎症作用があるようなので、唇までつけるのが1番効果高いと考えてます。
ただ、正直悪化するリスクもあるので、リスクをできる限り避けるのであれば、足だけ海水につかるとか、砂浜を歩くとかでも相当効果あるとは思います。
- 535 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 16:08:05.29 ID:LkWoNMWz0.net]
- 他の病気と比べるのはナンセンスかもしれないけど、この病気って痛みや痒みがない点でアトピーよりは数倍マシだよなと思う。
今しもやけできてて痒いんだけど、これが年中続くとか耐えられないもん。
- 536 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 17:30:55.23 ID:Nzkb1grn0.net]
- >>532
ありがとうございます。忘れてみるのも心には大切なことですよね。
にしても水分補給、食事、入浴、歯磨きと難関が多すぎますよねこの病気
- 537 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 17:39:29.34 ID:Nzkb1grn0.net]
- >>534
なんだか海水浴療法試してみたくなりました。有給40日とサポート休暇20日全部つぎ込んで沖縄移住、夢ありますね…
- 538 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 18:16:57.09 ID:LkWoNMWz0.net]
- >>537
僕自身まだ試してない方法なので、ただの予想になってしまうのですが、効果はかなり高いと思います。
唯一リスクがあるとすれば、紫外線で唇の細胞が傷ついてしまうことなので、リスクをできる限りゼロに近づけたいのであれば紫外線防止のマスクをして、海の中や砂浜を歩くのが良いと思います(^^)
- 539 名前：ねるねるね [2020/12/21(月) 20:34:40.19 ID:/5gr8mFH0.net]
- なるほど、海水は刺激強そうなイメージだから海水浴で治すなんて考えたこともなかった。
↓はストロイド依存症の方の例だから何もしないのが良い治療法だと思うんだけど、
https://youtu.be/Q2Rtetminwg
こういうのを見ると、やっぱり自然の力とか身体の持ってる治癒力って凄いんだなーって思う。
以前このスレで実践してる方を見かけたけど、剥脱性口唇炎も1年とか長いスパンを見積もって、保湿も何もしないってのはありなんじゃないかなって思ってる。もちろん健康的な生活は意識しつつ。
今は保湿によるアプローチを試してるけど、
これも最後の切り札的なものの1つʕ•̫͡•ʔ
- 540 名前：ねるねるね [2020/12/21(月) 20:36:09.18 ID:/5gr8mFH0.net]
- クマの顔文字最後につけたら変な文字列になった...
- 541 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 21:59:21.09 ID:FycRuziH0.net]
- 剥脱性口唇炎のブログを書いていた方で、脱保湿を1年ほど続けたものの自分には効果がなかったと言っていた方がいましたね。脱保湿で治ったという方もいらっしゃいますし、試した期間にもよるんでしょうか。
私も2ヶ月くらい脱保湿を試しましたが、普段はマスクで隠せても食事の時の人の目が気になりすぎて断念しました。成人式前だったため見た目に耐えきれなかったのもあります。
>>539 の動画の方はとっても強いですね。周りの方々も素敵です。
- 542 名前：病弱名無しさん [2020/12/21(月) 22:33:33.80 ID:am4B49010.net]
- そろそろ2年目だ😢
- 543 名前：ねるねるね [2020/12/21(月) 23:24:16.10 ID:/5gr8mFH0.net]
- >>541 う、、すっかり忘れてたけど確かに長期間の脱保湿を実践してたブログがあった覚えがある。
剥脱性口唇炎の場合、何もしないのが必ずしも効果的って訳ではなさそうやね。うーん。
- 544 名前：病弱名無しさん [2020/12/22(火) 08:47:31.51 ID:mofgglV70.net]
- 僕、1年以上脱保湿してますが、改善スピードがかなり遅いように感じます。
ただ、リップ等を塗らないことで炎症は起きにくくなっているので、悪化はせずに済んでます。
ローリスクローリターンの治療法といった感じでしょうか。
- 545 名前：病弱名無しさん [2020/12/22(火) 10:37:25.94 ID:mofgglV70.net]
- ちなみに、みなさん浮いてきた皮はどうされてますか？
僕はハサミで切っているのですが、放置しといた方が治りやすいんですかね？
- 546 名前：病弱名無しさん [2020/12/22(火) 13:11:57.18 ID:oxslb/Yo0.net]
- >>545
浮いて、はがれて硬くなった皮はもう皮膚に戻ることはないと思うので、私もハサミで切ってます。大きめの皮を放置すると、私の場合くっついている部分まで連鎖して剥がれてきてしまうので…
- 547 名前：病弱名無しさん [2020/12/22(火) 13:42:33.77 ID:az+rUrM+0.net]
- >>546
なるほど。
切らずに我慢して、余計悪化したら元も子もないですもんね。
ありがとうございます！
- 548 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2020/12/22(火) 22:29:40.03 ID:qOsFz3u70.net]
- 皮膚科でリドメックスとアズノール貰ってきたけど効くといいな
- 549 名前：ねるねるね [2020/12/22(火) 23:40:10.05 ID:8HE+Jp5V0.net]
- >>539の動画の場合はまず炎症をステロイドで抑えて、それからステロイドの副作用に脱ステをして立ち向かっていくという形。
剥脱性口唇炎もいきなり脱保湿するよりも、やはりまずは炎症を抑えるというのが重要かもしれない。あくまで1つの考え方ですが...
唇は元々赤く、炎症の有無が分かりづらいのでそこが穴なのかも。
炎症を抑えると言っても、ステロイドの場合は高粘度の質感のせいで塗る時や口を開ける時に皮が剥がれる恐れがある。剥がれたらまた炎症が起こって無限ループ。
もしかしたらローションタイプのステロイドの方がいいのかもしれない。唇に処方してくれるかわからんけどw
- 550 名前：ねるねるね [2020/12/22(火) 23:42:25.86 ID:8HE+Jp5V0.net]
- 僕は引き続き抗炎症剤入りの保湿剤を使うというアプローチを試していこうと思います。
>>471から1週間ほど経過しましたが、ささくれのようなわずかな皮剥けを数回しただけ&見た目は健康な人の唇とほとんど変わらない状態が続いています。
が、シャワー直後の白くなる部分が昨日から増えたように感じるのでまだまだ様子見といった所です。
- 551 名前：ねるねるね [2020/12/22(火) 23:55:56.74 ID:ByBK3LIl0.net]
- 抗炎症剤（今回はグリチルリチン酸2K）+セラミド入りなら、この商品とかコスパすごく良い。後は質感（粘度の高さ）や肌に合うかどうかかなぁ。
https://www.wakodo.co.jp/product/nyuuyouji/skincare/milufuwakouhosui/
ミルふわシリーズは他のジェル・ローション・クリーム、どれもとても安くて悪くなさそう。試せないけど質感次第かな？
https://www.wakodo.co.jp/product/nyuuyouji/skincare/milufuwa/
- 552 名前：ねるねるね [2020/12/23(水) 00:01:11.90 ID:bzezDOYV0.net]
- セラミドの種類の多さで選ぶなら上の高保水ベビークリームやね。
セラミドは1種類を高濃度に入れるよりも、多くの種類を少量でも配合する方が効果があるらしい。
- 553 名前：ねるねるね [2020/12/23(水) 01:00:22.12 ID:bzezDOYV0.net]
- 一応今の僕の考え方は保湿をしていくというもので、
>>403さんの「皮さえ貼り付けばこっちのもん」みたいな考え方がベースです。
そして今は次の条件を満たす保湿剤を探してるとろです。
○高粘度ではないこと。（塗る時や、口を閉じて開けるときに剥がれる恐れがあるから）
→
・油なら常温で固まるワセリンベースのものは粘度が高くなるので避ける（リップクリームは基本的にアウト）。
・できれば紫外線に強い油がベースのものを選ぶ（スクワラン・ホホバ・マカデミアナッツ・アルガンオイルなど）
・化粧水系で探すなら安全性の高いグリセリン（やや粘度あり）やBGがベースのもの
○抗炎症成分が入ってること
→グリチルリチン酸2Kやグリチルレチン酸ステアリル入りのものを探す。
○セラミド配合のもの
良さそうな保湿剤を見つけたらそれを使いつづけ、改善したら徐々に使う頻度を下げていく、という流れをイメージしています。
こういった考え方を元にいくつか商品の例を挙げています。誤解を招いてしまってたらすみません。
僕と違った考えの方もいらっしゃると思います。ご理解いただけると幸いですm(._.)m
- 554 名前：病弱名無しさん [2020/12/23(水) 14:56:50.95 ID:6KoPYgK00.net]
- 今、画期的な治療法を実践中です。
まだ、この病気に対して有効かどうか判明してない方法なのでオススメはできませんが、アトピー等あらゆる病気に対して効果があることについて科学的なエビデンスも揃ってる方法なので、自信はあります。
この方法で完治したら、必ず報告しに来ます。(もちろん無料でw)
- 555 名前：ねるねるね [2020/12/23(水) 20:08:05.07 ID:bW/Z2zIm0.net]
- >>554
おお、どんな方法なのかすごく気になりますw
楽しみにしてますね！
- 556 名前：病弱名無しさん [2020/12/24(木) 11:46:17.68 ID:9NL1LiA40.net]
- >>555
身体の内側から治す方法なので、ある程度の時間はかかりそうです。(早くても半年？)
気長に待ってて下さい！！
- 557 名前：ねるねるね [2020/12/24(木) 23:28:55.00 ID:n/eIRxD10.net]
- >>556
はい！
僕も治るまでは思ったこと試したことをここに書いていくつもりなので、定期的に覗きに来てくださいね！
- 558 名前：病弱名無しさん [2020/12/25(金) 09:42:43.42 ID:FxZTVoce0.net]
- >>557
はい！色々試して少しずつでも治していきたいですね！
- 559 名前：病弱名無しさん [2020/12/25(金) 13:52:52.62 ID:UWdS4wMU0.net]
- >>554
半年でも1年でも待ってますので、是非報告をお願い致します！！
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