多発性硬化症の人集まれPART16

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多発性硬化症の人集まれPART16

1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/23(土) 10:39:33.57 ID:1Tn9ugLp0.net]: 難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html

多発性硬化症友の会
www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp

MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
2 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/23(土) 10:40:02.34 ID:1Tn9ugLp0.net]: 多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディアフリー百科事典）
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業）
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
ttp://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
3 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/23(土) 10:40:55.03 ID:1Tn9ugLp0.net]: 【過去スレ＆前スレ】
多発性硬化症のひと集まれ
life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ　Part２
life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
【こん平さん】多発性硬化症のひと～【復帰祈願】
life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
多発性硬化症のひと集まれPART4
life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
多発性硬化症のひと集まれPART5
life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
多発性硬化症のひと集まれPART6
life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
多発性硬化症のひと集まれPART7
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
多発性硬化症のひと集まれPART８
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
多発性硬化症のひと集まれPART９
uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1304859668/l50
多発性硬化症
uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50
多発性硬化症のひと集まれPART11
uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346764722/l50
多発性硬化症の人集まれPART12
ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1377403607/
多発性硬化症の人集まれPART13
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4 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/23(土) 12:20:09.47 ID:wviVdVNZ0.net]: >>1
スレ立て、ありがとうございます
5 名前：病弱名無しさん [2016/04/23(土) 18:56:48.22 ID:nFy51jEnO.net]: ありがとうでござんす
6 名前：病弱名無しさん [2016/04/23(土) 23:53:27.14 ID:NOiHHaYu0.net]: ありがとうございます
7 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/24(日) 18:45:55.80 ID:A7C+q8wH0.net]: ありがとございます！
週末の帰宅終わって、入院生活再開です。
来週火曜に退院予定((≡ຶ⚲͜≡ຶ))
8 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/24(日) 20:13:39.10 ID:/XEA7xzX0.net]: スレ立て乙です。
あの…7の人ってひょっとして自分のpcで絵文字表示されてる？
一般のpcでは文字化けですwww
9 名前：病弱名無しさん [2016/04/25(月) 00:49:43.16 ID:vRG3KphB0.net]: >>7
お疲れさま。
一時帰宅、どうでしたか？
退院してからは、また日常生活。
あと少し、ゆっくり休んでくださいね！
10 名前：病弱名無しさん [2016/04/25(月) 01:15:27.58 ID:vRG3KphB0.net]: MSの声が出ないのって、なんか面倒だね

私はすっかりコミュニュケーションが取れない障害者と成り果ててしまった。

今日の息子の野球の保護者会は、自己紹介も…いちおうしたけど
声出なくて。

自分からは話しかけられないし、騒ついたところでは会話もできない。

あー、一生続くのかな…これ

球麻痺ってやつらしい。
11 名前：病弱名無しさん [2016/04/25(月) 11:31:35.90 ID:Buz/bq5f0.net]: >>010
言語療法受けるとかかな。
でも元通りはどうかな。
IPSでの治療でも待つしかないよね。
ホントじれったい事ばかりだ。
文字にしてコミュニケーション
とるとかトーキングエイドを
使うとか
12 名前：病弱名無しさん [2016/04/25(月) 12:15:07.31 ID:vRG3KphB0.net]: >>11
言語リハは在宅でお願いしています。
でも、気持ちの方がだめ。
なかなか前向きになれない
13 名前：病弱名無しさん [2016/04/25(月) 15:23:48.11 ID:Buz/bq5f0.net]: >>12
必ず治せるという薬が現状あるわけじゃないし
医師も話し相手にならないし、家族に
愚痴れないし、色々抱えちゃうよね。
心理カウンターを患者一人に一人付けて
ほしいよな。
14 名前：病弱名無しさん [2016/04/25(月) 20:23:54.06 ID:USAKCBNw0.net]: ＞＞8
ありがとう！文字化けしてるね。

＞＞9
ありがとう(^_^)v
今日、脳のMRI検査したら病変が小さくなってて、
視神経の炎症も改善してると言われ、明日退院とな。ました！
パルス３クールで、かなり回復しました♪
今後は、再発しないように、ぼちぼちと生活して早く社会復帰していきたいです。
15 名前：病弱名無しさん [2016/04/25(月) 20:30:57.03 ID:Buz/bq5f0.net]: >>14
改善良かったね！
16 名前：病弱名無しさん [2016/04/25(月) 20:43:50.92 ID:USAKCBNw0.net]: >>15
うん！ホント良かった。。
目が全く見えなくなった時は焦った。
そして、、いきなりの入院と告知。
これからは、この病気と上手く付き合っていく術を色々と身につけていきたいですね。
再発が恐怖です
17 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/27(水) 11:20:23.21 ID:nWkCFUyW0.net]: 再発はコワいけどショウガないよなぁ
早よ良い薬が出来ると良いけど。
18 名前：病弱名無しさん [2016/04/27(水) 17:29:52.67 ID:Qbas5KYR0.net]: 生死は関係無い病気なのかも知れない
けど、精神的に死にそう。
19 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/27(水) 17:50:38.29 ID:dq0jeI1v0.net]: ウートフで酷くなるから夏くるの嫌だな
20 名前：病弱名無しさん [2016/04/27(水) 18:47:03.17 ID:p13BZy2r0.net]: 死ねなくてしんどい…
21 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/27(水) 18:55:43.26 ID:jiB69mfV0.net]: 直接死因にはならない不治の病だから難病
22 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/27(水) 19:33:03.48 ID:K1FxdwMW0.net]: MS視神経炎、第一世代抗ヒ薬で改善【米国神経学会】
クロスオーバー試験で視覚誘発電位の改善を確認
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/420024/
23 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/27(水) 20:19:02.12 ID:tqpI38zM0.net]: >22
えーすごい
24 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/27(水) 20:57:48.32 ID:gFTR90610.net]: なんだかかすかに手が震えてる気がする。
今までこうゆうことなかったから怖いな。
でも意識しすぎて震えてるのかな？とかよくわからない！
25 名前：病弱名無しさん [2016/04/27(水) 22:29:34.40 ID:y9YBvkDK0.net]: >>24
私もあります。ピクピクプルプル。気のせいじゃ無いと思います。
26 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/27(水) 23:57:19.79 ID:gFTR90610.net]: >>25
私はピクピクするほどではないのですが
手のひらを広げて観察してみたら
指の方にしっかり力が入ってないような
感じで少し指が振動してるような揺れです。
次の診察は5月末なんですけど、
続くようならそのときに言った方がいいですかね？
27 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/28(木) 00:34:31.71 ID:NtUOEWUP0.net]: >>26
GW入る前に電話で問い合わせしてみれば？
自分は何かあるとすぐ電話連絡するようにしてるけど。
超忙しい先生だけど律儀に電話に出てくれる。
自分の主治医は無責任とも言える冷たい言葉も発するけど
それなりに対応はしてくれる。あなたの主治医が良い人だと
いいけど…疑わしきは医者に問い合わせだよ。
何事も。それでひとまず安心できるじゃんか。
28 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/28(木) 00:41:38.64 ID:PdIO9M4/0.net]: >>27
そうですよね！
何も無ければ安心ですもんね！
連休入る前に聞いてみようかな。
27さんは震えたりするのって常にですか？
29 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/28(木) 09:07:47.66 ID:tAJBxBY80.net]: はぁ。電話して問い合わせてみたら
GWあるから次、神経内科の担当が
くるのが6日↓
まだまだ先じゃんかぁ
それか気になるなら月曜に内科の先生に診てもらうしかないと。
内科の先生でもいいのかな？
30 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/28(木) 11:33:14.17 ID:SldUYZf00.net]: 初めての再発して、今回は、症状が酷くてパルス入院して退院したんだけと。
退院後も、毎日、体調不良。。
再発かと思うくらい、でも1日の生活の中でも波があるし。
今回は３クールやりました。
入院前よりは、大分回復してるけど…
パルス後って皆さん経過どうですか？
目の視力は少し回復したんだけど、全体的に暗い感じです。
もう、これは後遺症って事かな。。
まだ、回復する事もありますか？
31 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/28(木) 12:06:51.29 ID:g2LOHaEQ0.net]: >>30
僕は左半身と精神面の調子がおかしいですが、
日常の家事を出来る範囲内でやるだけでも違いますね

無理の無い範囲で継続的にリハビリしていく方がいいと思います

www.tahatuseikoukasyo.jp/comfort/index.html
32 名前：27 mailto:sage [2016/04/28(木) 14:29:39.81 ID:GpaJUUEs0.net]: >>29
そうですか・・残念。単なる内科の先生じゃ専門外だもんね。
自分のかかっている病院は神経内科医が何人かいて、
主治医がいない場合は他の先生が診て、電話連絡して指示を仰いで
くれているようだ。ある意味かかる病院を再検討してみても
いいかもだね。そんじゃそこらの総合病院とか大学病院とか
だったら、ガチ専門病院、専門医じゃないとダメだよ。
自分はとある大学病院からガチ専門病院に転院したもんな。
面倒だけど後々「良かった」と思えると思うよ。
33 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/28(木) 18:11:40.21 ID:zNbYkliM0.net]: >>31
ありがとうございます！
サイト拝見しました。
リバビリ大切ですね～。
少しづつ頑張って続けてみたい思います。
34 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/28(木) 19:38:38.47 ID:6B8bO3YY0.net]: >>32
ガチ専門病院てどこ？
大学病院ならどこでもいいのかと思ってたけど違うのか
35 名前：病弱名無しさん [2016/04/28(木) 19:42:24.67 ID:fa45lnjt0.net]: >>34
お住まいはどこですか？
36 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/28(木) 20:02:02.07 ID:tAJBxBY80.net]: >>32
29です。仕方ないので6日まで待って様子をみてみます！
これって再発ってことなんですかね？
それはまた違うのかな？
私は総合病院で専門病院ではないので
なにかあったとき、やっぱり専門の方がよさそうですよね！
私もそんな遠くないとこで探してみようかな！
37 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/28(木) 21:00:18.15 ID:g2LOHaEQ0.net]: MS専門医で真っ先に挙げられるのは日本MS協会で医学顧問団をやってらっしゃる先生方ですかね
www.jmss-s.jp/advisors.pdf
38 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/28(木) 23:57:23.76 ID:yGFAYemj0.net]: 神経内科専門医がいる病院はある程度まで信頼できる対処ができて、
>>37の日本多発性硬化症協会の顧問の先生がいる病院は、いわゆる多発性硬化症のガチ専門医がいる病院だと思う

ひとくちに神経内科専門医といっても、専門の対象となる疾患は多いからね
色んな判断が早めなのが多発性硬化症に詳しい神経内科専門医の強みだと思う
神経内科の対象疾患が多すぎるよ。多発性硬化症に詳しい神経内科専門医の方々にはほんと感謝しかない
39 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/29(金) 00:06:04.31 ID:9RmQ2HZD0.net]: ただ、多発性硬化症に詳しい神経内科専門医は他にもいらっしゃるから、>>37のリストが全てではないと思う
40 名前：37 mailto:sage [2016/04/29(金) 00:29:10.67 ID:zmhf6Ku40.net]: >>38
そうですね
地元の大学病院でもMSで神経内科にかかっている方は結構居るようです・・・

>>39
ありがとうございます
MS関連の団体は>>1-2だけでも相当数ありますからね
41 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/29(金) 06:27:28.60 ID:LnejHjHW0.net]: >>38
フラジャイルでは、せいぜい20疾患なんです
と言われましたねw
慢性疲労症候群も神経内科、しかも神経免疫担当医が
診ることになったら
患者数が一気に増えるだろうな。
MS専門医が、多発性硬化症より慢性疲労症候群を
メインで診ることにるのかも知れない。
42 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/29(金) 11:07:36.15 ID:LnejHjHW0.net]: Y先生は活動始めているご様子。
https://mecfsj.wordpress.com/2016/04/25/16-4-14%e8%87%aa%e6%b0%91%e5%85%9a%e3%81%8cmecfs%e3%81%ae%e5%8b%89%e5%bc%b7%e4%bc%9a%e9%96%8b%e5%82%ac/
43 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/29(金) 11:10:33.97 ID:LnejHjHW0.net]: 日本神経学会も本格的に参画？
https://mecfsj.wordpress.com/%e4%bb%8a%e5%be%8c%e3%81%ae%e3%82%a4%e3%83%99%e3%83%b3%e3%83%88/
44 名前：病弱名無しさん [2016/04/29(金) 23:43:45.36 ID:wkZCwcdU0.net]: Y先生
MSを極めて下さいと祈るのは
MS患者のエゴでしょうか。
脇目になりませんか？
1本に絞ったほうが解決作に
早くたどり着きませんか？
麻痺を治して下さい。また
歩かせて下さい。救って下さい。
お願いします。
45 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/30(土) 07:46:16.12 ID:Ok7Rvuao0.net]: Y先生が最近MSキャビンさんの小規模相談会をやらないのは、そういった事情があったからなのかな？

NCNPは厚労省の指定研究病院だし、やりたいことだけ出来る訳でもないのかも知れない。
患者数の桁も違うから、比重も変えざるを得ず、MSを診る時間もかなり削ることは必須かも。
言ったもん勝ちの世の中だし、数の面で言えば、稀少疾患としてはどうしたって立場は弱い。多勢に無勢。
患者皆で声を上げよう！にも数が足りないｗ
お医者さんたちに見捨てられたら、それまで…

でも特に最近、MS患者数も驚くほど激増している気がする（特に若い子）。
神経内科で慢性疲労症候群の患者さんたちを診ると決める前に
神経内科医（特に神経免疫）を増やすことから始めないと、
先生たち、寝る暇もなく、それこそ医者の不養生で倒れちゃうんじゃ？
どの診療科で診るかは、患者側や国が指定することでなく各病院で決めることなんじゃないかと、個人的には思うけど…（特に私立や個人経営は）
46 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/30(土) 07:59:39.85 ID:Ok7Rvuao0.net]: あーでも、患者数が多いってことは、それだけマーケットも大きいってことだよね。
利益重視の病院は患者数が多い疾患に傾きがちだから（製薬会社も）、
希少疾患は、やっぱり国立に頑張ってもらわないと、困るかも…
47 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/30(土) 13:06:31.49 ID:iGRlKu2o0.net]: もう病院行きたくないのになぁ
一生行き続けなきゃいけないのかなぁ
48 名前：病弱名無しさん [2016/04/30(土) 13:12:47.78 ID:SVi5ylBi0.net]: 慢性疲労症候群は脳の炎症が関係あると最近わかったきたと
読んだきがする。MSの大きな症状の一つが慢性疲労でこれが解決すれば社会復帰出来る人もかなりいる。
Y先生もMSと関連する疾患して考えているのでは？
脳からの信号がうまく届かないことがMSの歩行障害だとしたら、脳の研究が深まることで
解決の糸口があるかもしれないし。
アプローチの仕方を広げただけかもしれない。
49 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/30(土) 14:19:23.23 ID:7NRO8zHU0.net]: 患者の声を大きくしないとってのは分かるな

個人がバラバラに言っても製薬会社とか、厚労省も役所だから対応できないだろうし、
>>1の団体にがんばってもらうしか

もうちょっと参加しやすくして欲しいな
全国多発性硬化症友の会が患者会なんだっけ？
患者会って何人くらい患者がいるんだろ。みんな入ってる？
患者数が18000人くらい？だから、2000人くらいはいるのかな

法律が新しくなったばかりだし、患者がある程度まとまって声をあげないと、なんとなくやばい気がする
指定難病が300疾患もあったら、大人しくしてると埋もれてしまいそう
50 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/30(土) 15:10:23.82 ID:VdlW7vft0.net]: >>37
＞MS専門医で真っ先に挙げられるのは日本MS協会で医学顧問団をやってらっしゃる先生方ですかね
＞www.jmss-s.jp/advisors.pdf

診断してもらったDr.とか主治医が載ってる。
やっぱりMSに詳しいというか、博識であるDr.に診ていただけると安心だね。
51 名前：病弱名無しさん [2016/04/30(土) 16:10:04.72 ID:DSPMNNvO0.net]: 5月22日って世界MSの日なんだ。
治る病気になったら、いつの日か
皆で会わねえ？
六本木ヒルズあたりで5月22日。
20○○年の○○が何十年になるか
不明だけどねw
Y先生も呼んで。どうかな。
52 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/30(土) 16:42:41.68 ID:7NRO8zHU0.net]: >>51
その日に東京でMSのイベントやるみたいだよ
ゆるスポーツでレスリングの浜口京子さんも来るね

MSサポートナビ
www.ms-supportnavi.com/

MSTipsのあるあるカルタ楽しそう。日曜日だし、参加費無料だし関東の人は行ってみては

完治させる薬が出た時のオフ会いいねえ
53 名前：病弱名無しさん [2016/04/30(土) 20:23:00.12 ID:jGY9fw1Q0.net]: >>51
いいですね。
是非やりましょう！
54 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/30(土) 22:29:51.44 ID:5C8yiExL0.net]: >>48
Y先生の発言見る限り、MSと関連する疾患として研究している感じはする。
でも研究するにあたり、患者を診察するのは当然のことで
30万人と言われている慢性疲労症候群の患者さんたちを神経内科の神経免疫担当医が診るとなると
むしろ、慢性疲労症候群がメイン、MSをサプで診る状況になるんじゃないかと思うよ。
もし自分の主治医がそういう状況になったらと思うと、不安だな…

>>49
慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）の患者会のサイト見ると、政治家への働きかけがスゴイ。
元々政治家と関係がある人なのかな。
政治家や官僚と上手く繋がるとかなり力になると思う。MSではそんな団体ないんじゃないかな。
55 名前：病弱名無しさん [2016/04/30(土) 23:18:11.50 ID:DSPMNNvO0.net]: 実はY先生の患者なんだよね。
先生見捨てないでねw
56 名前：病弱名無しさん [2016/05/01(日) 18:11:04.83 ID:+wVEe8nt0.net]: あっと言う間に5月だ。
こうやってあっと言う間に薬出来ないかな。
IPS再生しねえかな？神経。早いとこ
良い知らせがほしい。
57 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/02(月) 13:03:20.65 ID:Equ/1XX70.net]: 随分頑張るんだな、Y先生って…
MSの治療薬にもっと本腰入れてほしいのに。
58 名前：病弱名無しさん [2016/05/02(月) 14:08:59.90 ID:J/tmfQnF0.net]: >>57
個人的には非常に疲れやすいのがつらいので、
今回の研究開始はネガティブ印象じゃぁないです。
治療はIPSの移植が見えてきたので良しとしませんか？
疲れやすいのが辛いって言ったら「大丈夫、なんとかなりますよ」って、そんな言い切れる先生が何人日本にいますか、どれだけ言葉だけでも救われたか。
59 名前：病弱名無しさん [2016/05/02(月) 14:19:27.05 ID:PfnSMq8x0.net]: 今まで最も酷い最悪だと思った民間療法は
ネットで簡単にヒットする中国人がやってる大◯気功だったな。
あそこまで酷いのはあとにも先にも？？？？？
な感じだった
60 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/02(月) 14:54:37.24 ID:Equ/1XX70.net]: >>58
そっか・・あなたのレスで救われた。ありがとう。
そうだよね。
61 名前：病弱名無しさん [2016/05/02(月) 16:38:20.23 ID:9Q9HWm3c0.net]: ｉｐｓの移植は見えて来てるのかな
62 名前：病弱名無しさん [2016/05/02(月) 16:54:07.55 ID:ID+Vm+T/0.net]: 国立精神・神経医療研究センター病院はどう？
患者多いのかな？
63 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/02(月) 18:37:45.10 ID:NwkpoOqR0.net]: 免疫反応の暴走抑制、タンパク質働き解明　宮大・佐藤教授
www.the-miyanichi.co.jp/kennai/_18956.html
64 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/02(月) 19:00:42.88 ID:GbMZ0RDY0.net]: >>58
いや、あくまでも、慢性疲労症候群という疾患の研究と治療薬の開発なのであって、疲労感の研究ではないから
多発性硬化症の疲労感にも役立つという期待はしない方が良いと思う。
ベタやアボ、ジレニアやってて、リツキシマブ（慢性疲労症候群の治療の候補の薬）も同時にはやらないよね。
多発性硬化症とは別疾患となった視神経精髄炎みたいに、病態と治療薬の研究が個別に進んでいくんだと思う。

でもY先生がこれから慢性疲労症候群の研究にシフトしていったとしても
MSを研究して下っている先生は他にもいらっしゃるし…

でもなんか、MSの患者数が激増しているのに反比例して
各所から規模縮小の声がチラホラと聞こえるね…
65 名前：病弱名無しさん [2016/05/02(月) 20:48:03.24 ID:9Q9HWm3c0.net]: MS研究は金にならないってことかな
66 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/02(月) 21:26:16.38 ID:GbMZ0RDY0.net]: MSってさ、こんなに医学が進歩しているにも関わらず
特定の抗体がまだ見つかっていないんだよね？
視神経精髄炎も重症筋無力症も見つかってるのに。
インターフェロンもグラチラマーも、なんで効果があるのかも分かっていないらしいし。
そんな状況を見ると、研究はまだまだ前途多難な気がするし、
縮小とか他の疾患研究するとかなんてしてて、進展は望めるんだろうか…

経済的なことや、個人の興味の対象、希少疾患よりも多くの患者を救える研究、等々
研究者や医者のやることにとやかく言える立場ではないけど、
注射しない、劇薬も飲まない、そんな普通の生活が出来るようにして欲しいってのが
やっぱり患者の本音だよね。
67 名前：病弱名無しさん [2016/05/03(火) 06:04:15.74 ID:XNvEy80O0.net]: 特定の抗体が見つかってない？
なぜインターフェロンが効くか
分からないのか…何それw
だったらそれこそIPS再生医療で
神経のすげ替えしちゃったほうが
手っ取り早いだろとど素人の
自分は思ってしまうんだが。
68 名前：病弱名無しさん [2016/05/03(火) 10:59:26.37 ID:w427acAW0.net]: >>67
そうなんですよ。私もそう思います。
前スレにもあったと思うけどパーキンソン病のips移植治験が2015/6にしんせい2017に実施予定だったはず。
69 名前：病弱名無しさん [2016/05/03(火) 11:34:29.24 ID:XNvEy80O0.net]: 2019年には阪大と田辺三菱製薬コラボの
IPSでの治験が始まるんだっけ？
他に確実なIPS治験はMSにあるかな。
患者が急増してるんなら関係者は
こぞって治療法開発に乗り出して
ほしいよな。
70 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/03(火) 15:10:06.11 ID:gbRpgoaW0.net]: 来月病院だ
暑くなってますます歩きにくくなるし、これから作業所通おうって考えてて通勤の移動もあるから杖必要かもって相談しなきゃ
71 名前：病弱名無しさん [2016/05/03(火) 17:33:06.99 ID:XNvEy80O0.net]: キャビンのヒルズのフォーラム
もうやらないみたいだね。
何かあったのかな
72 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/03(火) 19:25:45.12 ID:p0hRoftr0.net]: >>71
製薬企業からの寄付を一切いただかない
↓
多額の経費がかかる講演は中止

らしいですね。

ttp://www.mscabin.org/archives/4251
73 名前：病弱名無しさん [2016/05/04(水) 08:40:11.82 ID:Hs1WnX4Z0.net]: ヒルズでのフォーラムやらないんだ。
MS闘病の象徴みたいに思ってたのに。
5月22日にいつの日か治療薬が出来たら
会おう…オフ会の約束はやりたいなぁ
ヒルズでのMSオフ会。
早くできますように。
74 名前：sage [2016/05/04(水) 09:19:40.74 ID:EtBru6KV0.net]: iPS細胞で傷ついた神経を再作成しても
再発してまた傷ついたら元も子もなくなる。
予防薬の効果も限度があるし。
やっぱり病態を明らかにして根治させて欲しいな。
75 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/04(水) 19:09:17.15 ID:/7AU1w3P0.net]: >>73
世界MSの日は、正式には毎年5月の最終水曜日だよ。正式なのは5月25日(水)
>>52の啓発イベントが5月22日(日)に開かれるのは、休日で参加しやすいようにって配慮じゃない？

参加できる人は参加しようぜ。せっかく製薬会社が啓発イベントをやってくれるのに、客よりスタッフのほうが多かったら目も当てられないw
76 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/04(水) 23:27:27.38 ID:7c3RHpoo0.net]: 世界MSの日って、他にも何かイベントあるの？
77 名前：病弱名無しさん [2016/05/04(水) 23:55:53.32 ID:4fYF+fy+0.net]: このいきなりの暑さに外出できないw
まだまだ歩けた診断前の自分が
懐かしす。
78 名前：病弱名無しさん [2016/05/05(木) 13:59:43.38 ID:EB8zyTgY0.net]: Y先生診てくれなくなっちゃうかな？
不安だ。
79 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/05(木) 19:56:17.91 ID:3f60HsAc0.net]: 以前リハビリ病院の神経内科医が、面接時、
「MSといえばY先生だよね。今800人位の患者を持ってるんじゃないかな。
病歴どころか顔と名前すらどうなんだろうねー」
　とちょっと意地悪く笑ってた。。

自分はY先生にお会いしたことはないけれど、新聞なんかでY先生の研究
についての記事を何度か見ていたので、逆にそれだけの患者を抱えている
ことに驚きました。Y先生って睡眠時間あるの？って。

Y先生は臨床より研究者のイメージ。
でも、ここの数レスを見ただけで人柄が伝わってくる。
次の慢性疲労症候群？でも納得できる成果が出るといいですね。
80 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/05(木) 21:23:25.97 ID:nU7btLTf0.net]: ＭＳの診断て大学病院じゃないとダメのかな
近くの神経内科に受診して判断してもらおうかと思ってるんだけど
81 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/05(木) 21:37:00.18 ID:QNS/pM56O.net]: >>80
神経内科医なら誰でも診断できるわけではないようなので
その病院に診断できる医師がいるかどうかですね
私は近所の総合病院では「多発性硬化症疑い（ほぼ確定）」と診断されましたが
そこの医師では確定診断出来ないとのことで専門医を紹介されました
82 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/05(木) 22:24:36.55 ID:Jp6IOt0Q0.net]: 特定疾患受給者証申請用の診断書も許可もってる医師じゃないとダメだったはず
83 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/05(木) 23:09:28.99 ID:EWXcpx/J0.net]: Y先生一人でなくNCNP全体で800なんじゃないかな。
慢性疲労症候群の患者数はMSの15倍いるから
単純計算で12000人になるのか。
他の病院で慢性疲労症候群診るのは難しそうだから
実際はもっと多くなるかも？
84 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/05(木) 23:31:19.97 ID:0L1l7kQH0.net]: >>80
難病指定医に指定されてないと新規の診断書を書けない。
病院に問い合わせたら専門医と難病指定医がいるかどうか教えてくれると思うよ

何県かだけ0人の県があるけど、だいたいの県に1人はいたと記憶してる
85 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/05(木) 23:33:46.72 ID:0L1l7kQH0.net]: >>80
>>50にある日本多発性硬化症協会の顧問の先生のリストが参考になるかも
このリスト、便利だね
86 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/06(金) 10:10:10.00 ID:fu2DKiWbi]: その特定医に２年疑いのままの扱いの自分は
もはやMSじゃないんじゃね？と疑っている
87 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/06(金) 10:58:26.20 ID:fu2DKiWbi]: ひょっとして医者自身は「きみMSじゃないよ」
って言ってはいけないきまりとかあるのかねえ
88 名前：病弱名無しさん [2016/05/06(金) 16:17:14.48 ID:P6CVsW9x0.net]: ipsで再生するのはたかが知れているん
だろうなぁ。でも少しでも歩けるといいな。
手が動くといいな。声が出るといいな。
トイレがスムーズにいくといいな。
ぐっすり眠れるといいな。
身体、良くなるといいな。
89 名前：病弱名無しさん [2016/05/07(土) 15:47:00.43 ID:SQcfG15Y0.net]: 再発の恐怖を感じる事なく毎日を過ごしたい。
明るくお気楽に過ごせた毎日のなんて
貴重だったかと思う。
90 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/08(日) 10:24:55.50 ID:J5kky8YN3]: このスレでよく語られる「歩けない」の定義はどのくらいの事なんだろうか
煽りじゃなく自分現在一応歩けるので教えて貰えないだろうか

足が上げようとしても上がらない感じなのかな？
医者は疑いって言っただけでなにも教えてくれないので
91 名前：病弱名無しさん [2016/05/08(日) 18:10:49.91 ID:7Rmgy7Wt0.net]: 手術でもして治るような病気だったら
よかったな
92 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/09(月) 04:04:34.85 ID:mzA5FOR50.net]: 2chにこんなスレもあったのか、
自分は右脚に症状が出てから2年弱になるんですが、MRIを撮っても見つかるのは脳内の影だけで、他の病巣が写らなく断定されないでいます。
今の症状は、右腕と右脚の力が上手く入らずにすぐ疲れて、右脚だけは痛みもあり重い時は杖を使ってる程度です。
先月のMRIで脳内の影が2つに増えたけど経過観察と言われました。

主治医に一番疑われてるのが多発性硬化症なのですが、毎回リリカと言う薬を処方してもらうだけで経過観察と言われます・・・
仕事がまともに出来ず親に迷惑をかけているのでそろそろ病気を断定させたいのですが、
セカンドオピニオン？や他の科を受診？など何をすればいいか分からないでいます。
助言をください・・・
93 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/09(月) 06:08:44.15 ID:wdcRR8Fc0.net]: >>92
とても、自分の時と状況が似ています。
3年前に、下肢の痺れが出た時に検査した時には、MRIでは病巣が見つからなくて多発性硬化症の疑いとなり、リリカの服薬っていう状態でした。
その時は3カ月位で痺れも落ち着いて、少し歩きにくい後遺症は残っていましたが、普通に生活出来ていたのでリリカの服薬も中断していました。
でも、3カ月位まえに今度は右手、右足の痺れが出でその後右目の視野生涯が出て検査入院。
そして、今度は多発的な病巣と時間的多発が確認され
多発性硬化症の確定診断に至りました。
ステロイドパルスを3クール行いましたが、退院した今は、結局右目の視力をほぼ失ってしまいました
(T ^ T)
もっと、早くセカンドピニオンを受けて再発防止治療をしていれば。。
なかなか、近くに専門医が居ない場合、多少遠方でも専門医の居る病気に早期に行っていればと後悔しております。
94 名前：病弱名無しさん [2016/05/09(月) 09:11:01.09 ID:cHWPQj4t0.net]: 関東圏ならY先生がおいでになる
国立精神神経センターをおすすめします、
と言いたいところですが
今、Y先生の動向が今一つ不明です。
95 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/09(月) 11:38:52.12 ID:+mNGnvl50.net]: >>92
もし多発性硬化症と視神経脊髄炎だとしたら、症状が出た後の早い対処が必要になるから、
神経内科専門医が近くにいるか探して、可能なら変わったほうがいいかも
やっぱり専門医は再発した時の対処の早さが違う
96 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/09(月) 14:51:46.87 ID:KgBieGv/0.net]: ひゃあぁあっ　あ　歩ける！って言いたい。。。
97 名前：病弱名無しさん [2016/05/09(月) 17:55:58.35 ID:cHWPQj4t0.net]: MS関連のネット見てたら
車椅子の女性がハイヒールはくまでに
回復したっていう再生医療かなんかのを
見たけど、多分ガセなんだろうな。
そこまで回復出来りゃいいけどさ。
98 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/09(月) 23:26:51.50 ID:+mNGnvl50.net]: 内容は知らないけど、それって症状が出て急性期治療をして症状が治まって寛解したってことじゃない？
俺も最初は車椅子で自力で歩くことできなかったけど、ステロイドパルスしてリハビリを続けて、車椅子が必要なくなったし

再生医療によらなくてもそんなこともあると思う。そのへん、何が原因で歩けるようになったか、本人でないと分からない
99 名前：90 mailto:sage [2016/05/10(火) 10:52:35.37 ID:ztecOFrs3]: 答えないな
足を地面についた瞬間膝から崩れる感じなのかなんなのか
人によるって事もわかるんだけどさ
100 名前：89 mailto:sage [2016/05/11(水) 02:48:58.70 ID:guELUtuA0.net]: >>93,92
病院名は言っていいのか分からないですが、丸ノ内線御茶ノ水駅目の前にある大学病院の神経内科を受診してます。
ついこの間に薄毛の仕組みを解明した大学病院です。
調べると主治医はアルツハイマーが専門のようでしたのでセカンドオピニオンで専門医を受けてきます。
もしそれで多発性硬化症じゃないと言われても、予想が一つ潰れて少しは前進したと前向きにとらえて行こうと思いますｗ
レスを見てセカンドオピニオンをする決心が付きました、7月入ってすぐに検診なので相談してみます。

>>94
ありうございます、軽く調べたら家から行ける範囲なので国立精神神経センターも視野に入れてみます！
101 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/11(水) 14:00:18.68 ID:J9nmMOTR0.net]: 見捨てないでほしいな、Y先生。
102 名前：病弱名無しさん [2016/05/11(水) 17:23:14.96 ID:dfC+VQL40.net]: ダメダメな人生だったけど
いつか逆転ホームランがあると思っていた。
そうしたらダメ出しで難病かい！
でもまだ、もしかしたら奇跡的に
治療薬でも近いうちに出来るんじゃ
ないかと期待してしまう。
103 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/11(水) 20:38:56.05 ID:C4Z5Y5rV0.net]: もうね、お腹いっぱいなの！！
104 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/11(水) 21:44:08.32 ID:DcDlmjEn0.net]: 日焼けしちゃったら、左手にしびれっぽいのが出てきた感じする。
これからインターフェロン刺す！勇気くれ！！
105 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/11(水) 22:42:30.93 ID:ZrcmLPuC0.net]: 手遅れだと思うので次回に役立てて。　ほい、

つ【勇気】
106 名前：病弱名無しさん [2016/05/11(水) 23:02:58.47 ID:dfC+VQL40.net]: 難病患者向けの「oasis」ってサイト知ってる？まだまだ利用者は少ないようだけど。
107 名前：病弱名無しさん [2016/05/12(木) 18:15:01.35 ID:25vTft/G0.net]: ファンブリディンは効くかな。
車椅子の人が、不要になったなんて
エピ聞くだけですごい期待してしまうけど。
効かなかったと言う人もいるようだけど
早いとこ試してみたい。
脚に効くんなら腕にも効くかな。
108 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/13(金) 09:35:55.98 ID:dkPv228f0.net]: 阪大と田辺三菱が共同開発したサル実験でも効果があった治療の薬？注射？には名前ついたかな？
109 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/13(金) 14:43:32.05 ID:X41ni9d40.net]: >>108
名前はわからないけど再生医療らしいから高いんじゃないの？
110 名前：病弱名無しさん [2016/05/14(土) 15:05:36.97 ID:OAdxueD70.net]: 関東だけど大阪に移転する事を考えてしまうよ。
111 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/14(土) 18:18:55.06 ID:5PnAcwFu0.net]: 僕のマイミクでmsの人京都在住で斉田先生の患者なんですが、まだ治ってません…。
日本にいると治療開始早いそうですよ！
112 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/14(土) 18:20:17.30 ID:6PzFKfdt0.net]: シーソー玉入れ　多発性硬化症患者向けのゆるスポーツ　２２日都内でお披露目
mainichi.jp/articles/20160514/mog/00m/040/003000c
113 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/14(土) 22:12:19.27 ID:uNMqXgB20.net]: 新参です。
MSとは言われてないですけどMSを疑ってます。

今、二行読んで一行忘れるくらい記憶力が低下して困ってて、
原因不明の片麻痺も視野が狭くなるのも起きて、そこは症状がおさまっています。

MSって、定義が「◯◯じゃない」病気なわけだけど、
これを特定してもらうのめちゃくちゃ難しくないですか？

特定されるまで時間かかりそうだし、
特定されても治らないわけで
若干絶望的なんですけど。
114 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/14(土) 23:11:09.26 ID:fIMFnpIHO.net]: >>111
まだ治ってません…というか、症状が多少よくはなっても今のところ治りません
寛解はあってもまだ完治の方法が見つかってないからMSは難病な訳で

症状が酷い時を知っている人に久々に会うと「元気～？病気治った？」と言われるのがキツい
難病だと何度もいちいち説明するのも滅入るので「今はマシです」とか「最近また調子悪くて…」等
今の状況の説明だけするようにしてます

>>113
私は疑いから確定が結構早かったです
視覚がおかしいので眼科に行ったらどこも悪くない脳の方じゃない？とのことで
総合病院へ行っていくつかの科で検査して神経内科で多発性硬化症の疑いがありますねと言われ
検査入院でさらに検査とパルス治療してほぼ確定だけどうちでは診断できないからと
そこから紹介された専門医の診察と検査の結果を待って確定＆申請まで１ヶ月半
今は治らないと言ってもある程度良くなったりこれから治る薬も出来るかもなので
MSだとしても絶望することはないと思います
115 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/15(日) 01:42:43.51 ID:DhVToZkf0.net]: 昔見たことのある映像や場面を思い出したり、特定の音楽を聴いたり思い出すだけで頭の方からグッと気持ち悪くなる感じがする、
関係無いかと思って先生に言ってなかったけどずっと続いてるし伝えたほうがいいのかな？
116 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/15(日) 01:47:33.97 ID:UgwCYZA40.net]: トラウマを植え付けられた時の記憶がフラッシュバックしてるのかなあ？記憶が自由に消せるなら消したい記憶が沢山ある
117 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/15(日) 02:21:40.77 ID:xajxo4VM0.net]: >>114
ありがとうございます。
肺が動かないのが辛くてそっちばかり検査して、
目はまだ検査してないので一応検査しようとおもいました。
ありがとうございました。
118 名前：病弱名無しさん [2016/05/15(日) 10:49:18.35 ID:+dyuagt30.net]: 入院した時に知り合った人は
10年位、疑いのままだったって言ってた。
119 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/15(日) 11:11:53.56 ID:cCevd83J0.net]: >>114
ですね。じゃあまだ治ってません、ではなくて症状改善してません。かな？
僕広島の人なんですがまあ関西には近いけど関西の治療は受けれませんし
関東の方が治療は早いかな？
>>118
僕初受診した病院が大病院の傘下の病院だったんで病名付けられるのは早かった？
120 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/16(月) 01:13:50.87 ID:iLNZVcQL0.net]: >>116
音ゲーの音楽とか格ゲーの場面とかだから別にトラウマってわけじゃないんだけどな、
まぁ脳に病巣が見えるって言われてるけど記憶力低下ではないし関係無いかー。
121 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/16(月) 11:18:41.19 ID:GqH4SukX0.net]: 関東から関西に移住でもしようかと書いたのは、
阪大と田辺製薬のコラボの治験にいち早く参加できたら！
という意識で書いたのですよ。３年後の２０１９年･･･
どっちにしろ関東から動かないだろうけど気持ちははやる。
麻痺が少しでも治るかも知れない。少しでも動ける、歩ける
ようになれるかと思うと･･･！
122 名前：病弱名無しさん [2016/05/17(火) 18:35:56.97 ID:b1+I5kpB0.net]: あまり動けない、運動消費量が少ないせいか
眠りが浅い。眠っている間は自由に動けるし
好きなことしたりできるのでもっともっと
眠りたいのに5時間位しか眠れない。
起きていると暇だし、ボッチだしなw
冬の方が眠りが長かったかなあ。
気温によって違ったりするのかな、
つか、やっぱ年だからかなw
123 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/17(火) 19:28:25.32 ID:OKQoYqqTO.net]: 寝ている時の体温が上がってウートフってあるのかな
寝起きの体の痺れが酷い
以前は回復まで数時間と早かったけど今月に入ってからは酷いと夕方や夜まで動けない
冬場や涼しい時期だと体のクールダウンが早いのかと気づいた
天気が悪いときは涼しいけどそれはそれで体調悪いしなあ
124 名前：病弱名無しさん [2016/05/18(水) 00:42:54.98 ID:IEMvtStf0.net]: アイスノン試してみて
125 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 01:01:10.75 ID:d0mUVmcc0.net]: 左右の目の動きに差があったりしますか？
鬱でもなるみたいですが。
126 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 01:18:01.10 ID:m9YsjxBm0.net]: >>123
聞いたことはないけど、原理的にあるんじゃないかな。身体が温かくなるとウートフ徴候が出るわけだし

>>125
ある。複視が出てる人は左右の目の動きに差があると思う
127 名前：119 mailto:sage [2016/05/18(水) 09:32:09.38 ID:mBC0bU+mO.net]: >>124
ありがとう試してみる
でも痺れているときは自力で取りに行けないから家族の負担が増えるな…

>>126
あまり聞いたことはないよね
原理的にはありか
今日は天気が良くも涼しくもあり爽やかでこの時間には動けた
涼しくても天気が悪いと違う感じで体調悪いから今日みたいな天気はありがたい
128 名前：病弱名無しさん [2016/05/18(水) 10:16:22.14 ID:IEMvtStf0.net]: 自分は真冬以外はアイスノン必需品。
布団に入る時にセット。冷たかったら外せばいいし。寝やすくなった気がする。
慣れない人は柔らかいタイプがオススメ。
129 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 11:05:08.51 ID:MtF+wqTK0.net]: 神経の再生は出来ないのかな。やっぱ、難しいのかな。
130 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 12:46:39.70 ID:JXVq8NsC0.net]: たまたま読んだ本にこの病気は贅沢病とか先進国病と言われてて
統計的に衛生環境がよい先進国や後進国でも富裕層、高学歴家庭に多く見られ、
幼少期から日光をあまり浴びず衛生的な環境に育った人が多いとあった。
農家や酪農家の子供ではあまりこの病気は見られないって
皆んなの家庭環境ってどうだった？
131 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 13:21:50.73 ID:NGsXiqIw0.net]: 高卒で実家農家で毎年海で日焼けして皮が脱皮してますが
132 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 13:39:55.51 ID:m9YsjxBm0.net]: >>130
予想だけど、先進国に多いのは
ただ単に先進国のほうがMRIの機械が多くてそうでない国より診断しやすいからなのでは…

日本にいると分かりにくいけど、検査自体が保険制度がしっかりしてても高額だしね

MRIの機械が少ない国では、診断を受けてなくて原因が分からずに具合が悪いけど、実際には多発性硬化症という人がかなりいると思う

贅沢病と言われてるのは初めて知ったが、お金のあるなしだけじゃなく複雑な事情があるように思えるな
133 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 15:17:19.22 ID:A9GOdeyj0.net]: >>130
元々アレルギー体質なのと病弱で外で遊ばなかった。、
関係あるか分からないけどこの病気の2年前にギランバレー症候群って診断受けたよ。
134 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 17:26:30.16 ID:FjPjiTJL0.net]: 超貧乏家庭だったよ今もぎりぎりだけど
引きこもりだったから日光浴びないってのは当たってる
135 名前：病弱名無しさん [2016/05/18(水) 17:41:53.35 ID:HrR8NU570.net]: 暑いと子供の頃から具合悪くなってたから
夏なんて特に外に出なかった。
それ考えると、いくつからMSの元が
できあがってたんだろうか。こわっ
136 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 17:47:10.53 ID:Zemc3WHd0.net]: 僕は成人後超無理した事があったんですが、（小銭稼ぎの為に）だからmsになったんだろうと思います…。
137 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 18:32:03.12 ID:ZUzkTPZT0.net]: 小中はサッカー、高校はソフトテニスしてたから日光は足りてたと思う。
ただしシンドイとすぐへたれるので持久力は帰宅部未満。
大学生になってから運動不足だったな、とは思う。
食事で困ったことはない。ただし野菜嫌い肉食系。
衛生面は…今思うと微妙だわ。
138 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 18:34:01.67 ID:KhckEHGL0.net]: コンビニの深夜バイト頑張ったり、プログラマーになって月の労働時間300越えのやばい案件やった後発症した。
139 名前：病弱名無しさん [2016/05/18(水) 18:35:04.12 ID:Hn/ccXEr0.net]: 去年も行って、楽しかったPTAの歓送迎会。
私が車椅子なのはみんな知ってるのに、今年は階段しかない2階の会場にされてた。

今週末。急遽不参加。

もうイヤだ。
疎外感。悔しくて悔しくて
卒業する仲良い先輩とのお別れの大事な宴会たったのに！
去年から楽しみにしてたのにぃ
140 名前：132 mailto:sage [2016/05/18(水) 20:34:18.21 ID:Zemc3WHd0.net]: >>138
僕もそんな感じです…。msになるって分かってたらそんな無理しないのにねえ。僕の元カノにこそ言いたい。
141 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 21:51:14.82 ID:A9GOdeyj0.net]: 無理すると発症するのですか？
142 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 22:01:41.68 ID:d0mUVmcc0.net]: 一年くらいかかったけど疑いのまま良くなっちまった。
また急に目が見えなくなったり脚動かなくなったらこわいわ。
143 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 22:46:12.62 ID:Zemc3WHd0.net]: >>141
msに限らないけど引鉄になる可能性高し。
僕はそれがmsだったっていうね。
144 名前：病弱名無しさん [2016/05/18(水) 23:38:23.43 ID:4ZFuwRly0.net]: >>141
すると思う。
耳の穴にゴーヤを入れる様な仕事を月260時間位を5年くらい続けたら、鬱になって
そこから半年たったある日突然発症した。
働いてる時はホテル住まいで家に帰ってなかった。
そういうのも結局睡眠の質が落ちて負荷がかかってたんだと思ってる。
145 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 23:49:11.84 ID:d0mUVmcc0.net]: 動かない方のめんたまを意識して動かしたらなしくずし的に良くなった気がする。
視神経からいろいろきてるんちゃうかな。
146 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/19(木) 00:11:46.37 ID:mLW91zs+0.net]: 141 試してみるわ
147 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/19(木) 00:13:51.46 ID:sycHHUWp0.net]: >>146
俺、疑い止まりだから。。
いちおーね。いちおー。。
148 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/19(木) 10:24:24.79 ID:cGdPrLBN/]: やっぱり疑いのままで止められてる人多いんだね、ちょっとホッとした
私は疑いのままで３年、>118みたいに１０年までひっぱられるのかね、やだなあ
149 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/19(木) 14:17:48.48 ID:TduNCB9G0.net]: 誰か早く俺の神経を再生してくれ～！頼む！！
150 名前：病弱名無しさん [2016/05/19(木) 17:33:31.01 ID:sdQQVUJ70.net]: 力が入らないとか歩けないとか
こんなに怖い事だとは思わなかった。
早く良くなる治療方法が確立する事を
祈って止まない。
151 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/19(木) 19:34:26.83 ID:qFk53jmu0.net]: 妻が看護師でMSなんだが、明らかに鬱っぽいのと
毎年一回以上のペースで再発してる。
夜勤のフルタイムもやってるからか、このまま定年
まで仕事は続けられないのだろうか。
目と足にくるタイプだしな。
152 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/20(金) 00:48:28.70 ID:gl4y3ZRY0.net]: ひえー看護師でか
肉体的にも精神的にもしんどいから
定年まで勤め上げる方が少数派なのに
せめて日勤のみにした方が…
153 名前：病弱名無しさん [2016/05/20(金) 01:36:24.57 ID:lBrGhQT+0.net]: 治る人もいるんです。
僕みたいね
大学病院で検査しました
MRI、CT、腰椎穿刺ともすべて正常でした。
教授先生も不思議がってました
154 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/20(金) 02:53:53.41 ID:P+bg/WN10.net]: >>153
だから前にも言ったが寛解期に入っただけだってば。再発の可能性が0になったことを証明できたわけじゃない

「治る」という言葉をどう定義してるか教えて欲しい。あなたの定義は世間一般と言葉の定義がズレてるはず。これをはっきりさせないと永遠に平行線。話がかみ合わない

再発の可能性が0になってないのに、根治できてないのにあなたは「治る」と言ってるでしょう？

治るというエビデンスがどこにあるのさ。日本神経学会に論文が出てたりした？
世界的な学会で正式に論文になってた？

治ったと思い込んでるだけじゃん
先生が日本神経学会にあなたの事例を発表して世界からたしかにそうだと認められたわけじゃないでしよ？個人的に「治ってますね」とあなたに告げただけじゃないの？

MRIについては、古くなった病巣薄くなっただけ。俺にもそういう古い病巣があった

腰椎穿刺はタンパク質とかオリゴクローナルバンドを見て免疫の病気かどうかを調べる検査。判断基準の1つにしかすぎない

CTは、違う病気でないことを証明するためのもの。異常がなければMSではないと言えるものではない

引退したはずじゃなかったっけ
病気に詳しくない人に、根拠があやふやな希望を持たせるだけの無責任な発言は、さすがに見過ごせないよ
個人的に「治った」と思うのは自由だけど、俺を含めて人を巻き込まないで欲しい
さすがに与太話には噛み付くぜ

MRI・CT・腰椎穿刺は、他の病気でなくMSの蓋然性が高いという指標であって、その3つが正常なら治ったと言えるという指標ではない

長文すまん。つい熱くなった
155 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/20(金) 03:09:48.17 ID:7bbgleWW0.net]: 2chなんて便所の落書きだから、
そこら辺のうそはうそであると見抜ける人でないと(掲示板を使うのは)難しい。
156 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/20(金) 10:18:20.50 ID:8NJruPmRi]: ん？
ひょっとしてパンツマンが治ったって言ってる人なんだ？
157 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/20(金) 11:41:51.55 ID:k7qyzqab0.net]: >>154
乙です

>>155
特に木の芽時は変なのが湧いてくるねぇ。あちこちで暴れてるお
158 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/20(金) 12:30:49.57 ID:2Tw9qyyi0.net]: MSでなく、単なるADEMだったんでは？
159 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/20(金) 13:15:21.74 ID:emb+lxgf0.net]: たまに初発時の後遺症が残らず、ほとんど再発もしない「おてやわらかなMS」の人いるらしいね
それなんじゃないの？
いずれにせよ完治ではないわけだが
160 名前：病弱名無しさん [2016/05/20(金) 22:42:26.91 ID:1cn1ji5M0.net]: 医学の確実な発達、進化を心から祈る。
161 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/21(土) 12:38:39.27 ID:tR+wpkQe0.net]: >>153
治ってないよ　自分の発病１発で再発しなかったので治ったを思ってたけど、１２年後に再発した　治ってはいなかった
162 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/21(土) 20:39:05.78 ID:/Ppk5rh60.net]: >>161
ですか…。ではmsだと一回認められたら再発の可能性無い、治ったポイントってどこですかね？
163 名前：病弱名無しさん [2016/05/21(土) 20:55:51.05 ID:wKRH6I8m0.net]: >>162
原因が判明すること。
根治とは原因を解決できた状態だと思います。
164 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/21(土) 21:06:57.52 ID:B3Oqfjqe0.net]: >>162
残念ながら現在の医療では根治はさせられない。研究は進んでるけど原因不明だからね

でも、再発を軽く、あるいは100%は無理かもだけどなるべく再発しないようにすることはできる。その研究の発達は目覚ましい

不安は残るけど、死ぬまで再発しなきゃ治ってるのと実質は同じようなもんだしね

再発しやすい条件は分かってる
感染症、過度の疲労、過度のストレス、過度の日焼けを避けるように生活してれば、自分は診断を受けてから3年は再発してないな

まぁ、そうも言ってられないこともあるというか、いま疲れすぎてて再発こわいwww

なるようになるさ。再発しにくくするための努力だけはしようって感じ
お互いにうまく病気とつきあっていければいいね

患者会の集まりとか、わりと楽しいよ。みんな表向きは意外と明るい
165 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/21(土) 21:42:35.63 ID:tR+wpkQe0.net]: 再発要因は睡眠不足もあるね　夜更かししたりしてもリスクはある
166 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/21(土) 23:47:08.44 ID:1WJttzO80.net]: 身体が明日には動かない、失明するかもしれないし、ならないかもしれない。
その恐怖が死ぬまで続くからね、、、
そのプレッシャーで精神病む奴の割合も高いよ。
再発してないとはいっても、神経の破壊は常に続いてることが分かってきたからな。
167 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 07:07:56.37 ID:EzgY5Uaa0.net]: 僕は別にみなさんを煽ったり、ヨタ話するためにきた訳じゃないです。
本人が治ったと思ったらそれで良いじゃないですか？
発病当時、歩くことも食事を摂るも困難で10キロ近くやせ細ったものでしたが
点滴した翌日には指のシビレが軽減し、二日目は指が動き、三日目は字を書けるようになったんです。
二週間で退院した頃は別人になっていました。
だけど、激しい運動したり疲れたりすればMSの症状が強く出たりしたものですが
海外からプレドニン取り寄せて服用すれば緩和したんです。
それから五年経ち、庭先で蜂に背中刺されたら症状が全く出ません
僕の血液、髄液は東北大を通じて研究機関に送られるとのことです。
次は完治ではなく根治と言えるようなりたいですね。
168 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 07:13:22.50 ID:EzgY5Uaa0.net]: 世の中にはまだまだ科学では解明出来ないものがたくさんあると思います。
柔軟な考え方を持ち、待ちましょう。
169 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 08:18:26.27 ID:OpKZ9O6q0.net]: >>168
もしかすればパンツマンさんの体液から特効薬が開発されることもありということですね？
170 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 08:21:06.41 ID:Nc41zlwm0.net]: 蜂の毒度々出てくるねこのスレ子供の頃良く刺されたが大人になって発病また刺されてみようかな
171 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 08:32:10.35 ID:r9Lca0at0.net]: 発症が単発で、症状が後遺症なら、やっぱりＭＳじゃなくADEMだったんじゃない？
後遺症がなくなって良かったですね。

蜂とか大麻とかよく宣伝してるよね。
医科学的に立証されれば考えてみようと思うけど、それまでは胡散臭いから手は出さないな～。
172 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 09:19:56.39 ID:TZL0Pqq80.net]: 大麻が中毒性あるっての日本では常識だし医療機関でも禁止されてるからなあ…。
医科学的に効果立証されないかな？
173 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 10:37:40.50 ID:jXUYDR0n0.net]: >>167
スパイダーマンみたいでかっこいい
趣味のパンツと毒が変化して免疫高めたから完治したのかな？
医者にはそのこと言ったの？
174 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 10:49:46.83 ID:AgPoVQYG0.net]: >>171
医学的には海外では立証されてるんじゃないかな。
coco-sinsere.com/?p=132
サティベックス社の治験の最初の疾患になって痛みには効果あったとあるから、英語で海外のエビデンス探せばあるのではないかと。

日本でも保険適用外処方している医師はいることにはいる。
www.f-gtc.or.jp/cannabidiol/CBDoil.html

医療大麻を難病患者のために合法化しようと活動してくれているNPOもある。
iryotaima.net/wp/?page_id=59
175 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 11:24:37.15 ID:TZL0Pqq80.net]: >>174
なる…。僕の親の世代（60台）は大麻にも懐疑的だし、それどころかセカンドオピニオンにも懐疑的です。
僕が受診してる病院が出す薬に医療大麻成分が含まれていれば目をつぶる感じですかね。
（近所の医者しか信じないのは僕の両親です）
176 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 11:49:09.47 ID:Nc41zlwm0.net]: 変態仮面かっ！
177 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 13:26:15.86 ID:RJkNAzgT0.net]: N157って何だっけ？
知ってるひと居るかな？
178 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 14:28:41.79 ID:L6Zjkvou0.net]: www.ncnp.go.jp/press/release.html?no=103
179 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 15:23:08.40 ID:rTRROySL0.net]: >>170
アナフィラキシー怖くね？
180 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 15:38:23.74 ID:RJkNAzgT0.net]: 神経内科的に治療薬開発してくれて
いるのは非常に有難いんだけど、
歩くとか、持つとか、動く事に関しては
何科に頼ればいいんだ？
それに関する発見や治療は、まだまだ
なんだな。脊髄損傷の人に関するIPSは
来年？再来年？からだっけ？
医療の進歩を懇願する。
181 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 16:15:55.03 ID:rTRROySL0.net]: 神経疲労に自然は最高やな。
病気に効くかは知らん。
182 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 16:16:01.72 ID:TZL0Pqq80.net]: >>180
msとセキソンに対する治療は2019年からと聞きました…。
3年後かな。
183 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 19:46:38.18 ID:EzgY5Uaa0.net]: >>169
そうだと嬉しいですよ。薬の名前はパンツドニンなんていいですね笑
184 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 20:01:32.89 ID:EzgY5Uaa0.net]: >>173
蜂に刺されたことは言いましたが
さすがにパンツが趣味なんて言えませんよw
と言うか、僕は変態じゃないです
綺麗な女性のパンツが見たいとか欲しいとかじゃなくて
こんな病気になるくらいなら人間やめて
パンツになりたいと思っただけなのです。

では皆さん、これからMSにとって辛い季節になりますが
あまり頑張り過ぎないように頑張りましょう。
185 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 20:48:50.28 ID:96xcMSwr0.net]: >>180
リハビリ専門医の資格を持つ整形外科で、理学療法士がマンツーマンで指導してくれる
それなりに設備が整っている所が望ましいと思う。

あとは、銀河鉄道999に搭乗し機械の体を貰いに行く。
186 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 21:01:04.27 ID:96xcMSwr0.net]: あら、IDがMSだわ。NMOなのにw

>>182
希望者全員に、とはいかないんでしょうねぇ
今でさえ、癌の超高額な治療薬が医療財政を破綻させるぅ～、とかで
審議会で生々しいやり取りがされているようですし。
187 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 21:24:21.81 ID:2SKUej+60.net]: >>52のイベント参加してきた
楽しすぎ。診断されてから初めてあんなに笑った。マスコミの人が、参加者が初顔合わせの人たちの集まりと聞いて驚いてたよ
それくらい親しげに見えたそうだ

あー、楽しかった。行ってよかった
シーソー玉入れまたやって欲しい
またやりたい。面白かった
188 名前：病弱名無しさん [2016/05/23(月) 01:47:04.54 ID:KSl5IiMz0.net]: パンツマンさんお久しぶりですアナタに命名して貰ったカボチャパンツです
あの頃は自殺を考えていましたがアナタに励まされて今でも生きてます
結婚して母になれたのはアナタのおかげです。ほんとうにありがとうございました。
189 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 10:57:08.38 ID:WnY7QHR2e]: ウザイな
190 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 13:28:20.44 ID:gcZ211f60.net]: 痒くて、便詰まってて、眠い。
あ～あ、至る処に痺れもあるし、歩けない。
早く楽に動ける薬くれ～
手術して治るんなら受けるから助けてくれ～！！
191 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 14:04:31.47 ID:th81vdKJ0.net]: みなさんは多発性硬化症と分かった時会社に説明しましたか？
会社がどういう対応するのか不安です
そもそも説明したところで会社からすればだからどうして欲しいんだ？となるでしょうが...
今のところ軽症なので出世コースから外されるくらいならこのまま働いた方が良さそうな気もします
192 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 14:16:22.46 ID:DrpuiOhjO.net]: >>191
業務に支障が出る(体調不良や通院で休む・今まで通りの仕事が出来ない)なら会社に報告するかな
何かあったときに何で事前に言わなかったと言われたら困るし会社側も対応が遅れる
こちらが会社にどうして欲しいではなく今こういう病気なのでこういう治療をしていて
今後こうなる／ならない可能性はありますが今は軽症なので特別な配慮は不要と説明するかな
ちなみに自分は発症時が通常業務が出来ないくらいで検査入院したので会社は結果は把握してる
193 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 14:57:05.04 ID:AlA+geuK0.net]: 今日は暑いからか手が痺れる。
みなさん大丈夫？
194 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 15:55:30.23 ID:ncb592ft0.net]: >>191
したした。正確には就職時に病名と症状を伝えた。
発症時に足に症状が出ちゃったから前の仕事を自主的に退社した。
で、リハビリ後に就職活動を始めて、未経験の職種に運良く採用してもらった。
完治しない、疲れやすい、暑さに弱いetcをしっかり伝えたよ。といっても、普通に残業するし給料は安いけどね。
空調の近くの席にしてもらったのが配慮なのかもしれないｗ

>>193
暑いよねー。こういう日は歩きづらさが増して辛い。
195 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 16:05:09.44 ID:AnsXsNtc0.net]: >>191
会社って段階じゃなかったけど（バイトだったので）
長年付き合った彼女に捨てられました…。
結婚しとけばよかった？
196 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 16:49:58.85 ID:docK+JaA0.net]: >>195
現在では不治の病って言われて離れるならその程度の存在だったってことでしょ。
俺はもう諦めたけどいずれ直るかも知れないしそのうちいい人が現れるよ！
197 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 16:53:58.58 ID:X6ROPZ+n0.net]: >>193
暑くて歩くのしんどかった
198 名前：病弱名無しさん [2016/05/23(月) 17:10:35.08 ID:YlnF9FwW0.net]: 結局、「治らない」って認識しちゃう方が
楽なのかなあ。「いつかいつか」
199 名前：病弱名無しさん [2016/05/23(月) 17:12:26.97 ID:YlnF9FwW0.net]: いつか治る！筈だっていうのは
期待し過ぎなのかな
200 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 17:21:28.16 ID:th81vdKJ0.net]: 回答ありがとうございます
説明しておくことにします
201 名前：188 mailto:sage [2016/05/23(月) 17:31:16.43 ID:AnsXsNtc0.net]: >>196
ありがとうございます。ですね、僕も新たな出会いに期待します。
そして今車椅子なんですが回復して不要になれ。
202 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 19:36:38.64 ID:7706o1+B0.net]: >>193
今日は暑かったですねー。
別な病気で出されているホルモン剤の副作用で、ホットフラッシュが起きたりで、、
こんな時はエアコンを入れるべきか、それとも洋服を調節し、これから来る真夏に
備えて我慢するべきか悩ましいところです。
203 名前：病弱名無しさん [2016/05/23(月) 23:34:00.47 ID:qfaCErnd0.net]: >>201
私は出会いは諦めた
声がうまく出ないから、引きこもりになってる
204 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/24(火) 00:01:17.40 ID:VgAmFdGf0.net]: 同じ喋ってもえっ？って聞き返される事の方が多い障害者枠就活しても待たされるだけ待たされて不採用ひどい時3ヶ月待たされた
もっと酷いのわ面接で説教が始まる時本当に殺意が芽生える
205 名前：病弱名無しさん [2016/05/24(火) 08:21:47.90 ID:9KK2Ag0l0.net]: 小保方さんも辛そう
206 名前：病弱名無しさん [2016/05/24(火) 12:54:00.01 ID:2W9pTiDy0.net]: >>204
何で説教されるんや…怒

私は今休職中。もう9ヶ月だわ。
今回は
207 名前：病弱名無しさん [2016/05/24(火) 13:03:02.84 ID:2W9pTiDy0.net]: >>206
間違えて書き込みボタン押しちゃった

今回は、体の動き云々ではなくて、食事、会話の部分でなかなか復職できない。

在宅リハビリも頼んでるのに待たされてる。なんとか今年中には戻りたいのに、精神も病んでしまったから、大変。

喋りにくい、伝わらないのは本当つらい。聞き取れてないのに、大丈夫聞こえてるよ。って話してることと違うこと言われる。
診察も付き添いいないと勝手に話を進められたり、付き添いいても私がいるのにそらで話されて手振りして話を止めるとか。次回持ち越しとか。
ほんと、通院するのも大変なのに、一度で事が済まないことあると頭にくる。

やっぱりまだ復職は厳しいかなぁ。

闘病14年目で車椅子で手も不自由あるけど、わりと余裕で転職もしていろいろ勢力的にやってきただけに

挫折感が半端ない。
悔しい

長々とごめんなさい
208 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/24(火) 16:24:25.35 ID:qbYzKtlo0.net]: 僕は休職して3年目。休んでたらよくなるならいいけど、どんどん悪化するし
日本社会は休んでた人に厳しいからね。再就職に関し特に。
209 名前：病弱名無しさん [2016/05/24(火) 16:53:05.88 ID:6nYA0bt30.net]: 便秘も再発？闇雲に眠いのも？
判断基準が、曖昧で困る。
210 名前：病弱名無しさん [2016/05/24(火) 22:41:06.76 ID:gfb/iX5X0.net]: お尻をどっちの手で拭いてたのかわからなくなりました。トイレットペーパーを巻いてる最中に左で拭くイメージが出たし感覚的にもそうなんだけど、確信が持てなくて、実際に拭こうとしたら、やっぱり左じゃなかった、右手で拭いたら自然な動きでしっくりする
でも思い返すとやっぱり左が自然な気がして、またトイレで左試して右だよと思い直そうとする
なんか脳の変なとこやられちゃったかな？2日でこの違和感なくなったけど
こんなん初めてで先生に言うか迷う
211 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/24(火) 22:54:20.50 ID:O250GBgJ0.net]: ミトキサントロンで大腸癌増加【米国神経学会】独国内での同薬使用の全MS例を追跡
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/427308/
212 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/24(火) 22:57:47.33 ID:VgAmFdGf0.net]: 203 シュールだ！
213 名前：病弱名無しさん [2016/05/24(火) 23:56:06.17 ID:2W9pTiDy0.net]: >>210
うーん。
2日で消えたなら医師に伝えたところで取り合ってもらえるかなぁ。

あくまでも、私の経験上ね。
214 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/25(水) 00:57:56.09 ID:7gfQcZBZ0.net]: 30文字くらいの文章を見て写すだけなのに漢字が全然出てこなくて一語一句全部確認しないと出来なかった。
しかも文字がゲシュタルト崩壊して書いてても文字が合ってない気がするし、おかげで字も汚くなって大変だったｗｗ
215 名前：203 mailto:sage [2016/05/25(水) 02:33:06.25 ID:N567F/Nb0.net]: トイレで目が覚める

なんかこの病気のせいじゃなくて精神的にやられてるのかなとも思ったりする
箸持つ手とかは全然忘れてないのに、お尻を拭く手だけ急にわからなくなるって
216 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/25(水) 06:52:21.24 ID:tQBALSjF0.net]: MSで脳の収縮進むと数分で記憶飛んだりとかもよくある症状だよ。
217 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/25(水) 10:43:15.43 ID:HC/Tkwc+y]: 難病申請ってもし通っても医療費が0になるわけじゃないのね
申請したけどそんな変わらんやん３割が２割じゃ
しかもとおるかわからんし
病気を認識した時も喪女だから特に変わらんわ、と思ったw
病気があってもなくても相手などいるわけもない
この病気で結婚されてる方結構いるみたいだけど
私みたいに喪女な人もいます？
218 名前：病弱名無しさん [2016/05/25(水) 10:43:43.18 ID:YAjD7Qzt0.net]: >>215
やっぱ診察しといで。
MRIで出なくてもパルスしてもらうとスッキリするかもしれんし。

早く行かないとずっと認知で悩むかもしれんで
219 名前：病弱名無しさん [2016/05/25(水) 10:46:05.90 ID:YAjD7Qzt0.net]: >>214
突然始まった症状じゃないならリハビリ。
急に困ったのなら再発。
前頭葉だか知らんけど、どっかに脱髄してるわ
220 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/25(水) 17:16:56.59 ID:SKRsId0c0.net]: 比較的若い段階でも認知症と似た感じになる人もいるからな。
怒りっぽい、キレやすい、支離滅裂な主張に疑問をもたない、記憶が飛び飛びになる。
221 名前：病弱名無しさん [2016/05/25(水) 18:33:00.07 ID:OMt9V5HN0.net]: 疲れやすくて記憶が飛んだこともあった。
坐骨神経痛で片足麻痺したりを数回、
ぎっくり腰で1ヶ月寝たきりを4年に
1度×4回とか、今にして思えばMSの
症状だったんじゃねえかと思う事一杯出てくる。抑うつ症状とか腸の不調で救急で病院
行った事もあるし異常な頭痛で東大出の医者が
やってた脳外科医がやってるクリニックで
たんまりMRI撮ったけど普通に小さな脳出血
扱いだった。思えばMSと分からず多大な時間を
費やして来てしまったんだなと中年の自分は
思う。それなりによく生きてきたw
222 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/25(水) 20:02:26.98 ID:LyafYjjv0.net]: どこまでを先生に話すかがわからない、
初期症状を話す時に便意がすごい短い間隔で来たって主治医に話したらそれは関係無さそうとか言われたし。

でも記憶力低下は急に来たから次の検診の時話してみる。
223 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/25(水) 20:51:12.78 ID:m+FptjsW0.net]: >>222
とりあえず、普段と違う事は何でも医師に話すといいよ。
取捨選択は医師に任せればいい。

でも、個人的には、排泄の異常・困難はMS患者の多くが抱える問題だと
思うんだよね。
224 名前：病弱名無しさん [2016/05/25(水) 20:58:13.49 ID:dTR7Xyjj0.net]: 私、オネエ歴3年だわ
病気になるわ彼氏ににげられるわで厄年かしら？
225 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/26(木) 00:38:16.53 ID:L71g+7Yn0.net]: 汚い話でごめん

診断前の何がなんだかわかってなかった時の夏
足引きずってひーひー歩いてたら、いきなりうんちがめりめりと出てきたことがあった
便意もなけりゃ途中で止める筋力もなし
誰ともすれ違わず、家にも誰もいなくて助かったけど

勝手にうんちが出たのはこの1回だけ
もしいつか復活したら本当に辛いかも
226 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/26(木) 10:44:32.06 ID:hNk/Degv0.net]: >>225
排泄の悩みはあるよね。こっちは便が出なくて悶絶してしまうので
時折浣腸したりしてる。下剤は必須。でも小水の方は気を付けてないと
漏れる。一度エレベーターの中で一人の時だったけど出ちゃって
エレベーターの床がびしょぬれ。あ～あっ･･･。。。
素知らぬふりしてエレベーターから出た事ある。まいるね全く･･･
夏の暑さでそうなってるのか再発でそうなってるのか分からん。
先生に聞かなきゃだな。
227 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/26(木) 11:01:52.29 ID:bEO2HlJBa]: 週に２．３回プールに通ってるので>>225のように大便が漏れると大変な事になるな…
228 名前：病弱名無しさん [2016/05/26(木) 13:30:14.72 ID:WjHLTXY60.net]: 東京だけど暑い。。
そして猛烈にだるい。
いつも以上に体が動かしにくいし、こんなもん？？
去年の夏はずっと入院してたから下界での初めての夏です。
229 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/26(木) 13:35:16.57 ID:hNk/Degv0.net]: ちょっとした変化でも「再発か？」と思って不安でいっぱいになる。
全く、いやになるな。
230 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/26(木) 14:31:45.87 ID:WAaKWHBzO.net]: >>228
夏はウートフの季節ですね…
私も最初の年の入院が夏で暑いうちに退院はしたもののしばらくは外出せず過ごしていたので
翌年になってから暑さから来るだるさに驚きました
27℃を超えたらきっちり体調が悪く動きが鈍くなるので自分の体が温度計になってる(苦笑
231 名前：病弱名無しさん [2016/05/26(木) 18:07:34.25 ID:81TcySHW0.net]: >>226
つらいですね。
私は大の方も漏らしてしまっていました。

今は大の方は、自分に合った下剤
小の方は、自己導尿しています。

だいぶ改善してその後5年ほど失敗もしながら就業しましたが、
今は長時間の外出は蓄尿袋を付けて出ることにしています。

でも、大の方が言うこときかないので
不安は残ったままですけどね。

むしろストマにして欲しい！
と思っちゃう
232 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/26(木) 22:10:10.99 ID:fyzXtm3z0.net]: >>229
病気に慣れたつもりでも、体調の変化があったら再発は疑っちゃうよねぇ

まぁ、ある程度までは腹をくくってるつもりだけど、こればかりは未だに慣れないw
233 名前：病弱名無しさん [2016/05/27(金) 18:41:29.15 ID:FJuAHuaG0.net]: headlines.yahoo.co.jp/videonews/nnn?a=20160523-00000050-nnn-soci
234 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/28(土) 10:27:49.86 ID:iQIJO4d1e]: 再発防止薬は飲み薬と注射があるって医者に言われたんだけど
皆どっち使ってる？実際使ってみての副作用とか教えてくれるとありがたい
医者の説明だと飲み薬は心臓に影響、注射は肝機能に影響って感じだったんだけど
235 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/28(土) 21:33:39.56 ID:nmIg+sRg0.net]: 今日朝から足に違和感…
もとからそんなに症状重くない。だけど今日仕事で走らなきゃいけなかったんだが、足がしびれてるし、いつもなら動ける距離が動けない。
今日寝るのが恐い。
236 名前：病弱名無しさん [2016/05/29(日) 02:50:34.05 ID:U0lLsM5G0.net]: 僕が治ったんだから皆さんもきっと治りますよ。
食事を変えてみるのも良いかもです。
237 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/29(日) 06:47:08.27 ID:w7uCrkeq0.net]: 225です。
この病気のこと話せる場所ないから、書かせてください。

昨日より悪化している。昨日は足の甲だけがしびれていたけど、今朝起きたら下半身全体にしびれがきてる。股関も変。おしっこしてるかよくわからない。

早く炎症おさまってくれ。
238 名前：病弱名無しさん [2016/05/29(日) 07:10:35.38 ID:MYAonHvg0.net]: たいして症状出てない人いる？
239 名前：病弱名無しさん [2016/05/29(日) 07:44:53.73 ID:aV05TjIe0.net]: >>237
パルスしに行くんだよね？
240 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/29(日) 08:00:55.63 ID:w7uCrkeq0.net]: >>238
ほとんど出てなかったよ。仕事も肉体労働だけど、なんら問題なくこなせてる。
昨日からしびれ出てきたけど。

>>239
バルスしたことないから、わからない。かかりつけの病院も今日やってないし、明後日は仕事あるし、休めない大事な時期なんだよね。とりあえず今日インターフェロン注射するつもり。ちょうど今日注射する日だったし…
やっぱ行った方がいいかな？
241 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/29(日) 08:27:36.78 ID:VHWz9bQm0.net]: >>240
再発したら早めに対処しないと症状固定しちゃうよ。
ステロイド剤は経口薬もあるし、入院しなくても済むかもしれないし、とにかく病院には行った方がいいと思う。
242 名前：病弱名無しさん [2016/05/29(日) 08:45:57.94 ID:aV05TjIe0.net]: >>240
私がこの病気だとわかった頃に似たような感じだったけど、放置してた期間が長かったせいもあって、麻痺もすぐには消えなくて大変だったよ。

パルス、言われなかったら自分から言った方がいいくらいだと思うけど
243 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/29(日) 09:01:22.81 ID:w7uCrkeq0.net]: >>241
情報ありがとう。病院に聞いてみるよ！

>>242
麻痺が長引くのは職業柄困る。
今までインターフェロンで症状出てなかったから、パルスについて全く知らないんだけど、入院したりするの？
244 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/29(日) 09:20:45.37 ID:VHWz9bQm0.net]: >>243
ステロイドパルスは、入院して点滴で投与でしたよ。2～3週間は入院してました。
245 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/29(日) 09:46:18.82 ID:w7uCrkeq0.net]: >>244
2～3週間も入院するんですね。この時期にそれはきつい…仕事で一番大事な時期だ…
とりあえずかかりつけに電話してみます。
246 名前：234 mailto:sage [2016/05/29(日) 12:47:03.41 ID:TqIM6X4Y2]: 再発防止薬使ってる方いないですかね、
注射と経口薬どっちにするか決めてって医者に言われてるんで情報ないですか
247 名前：病弱名無しさん [2016/05/29(日) 14:24:44.52 ID:JnfK3ymf0.net]: 初めての夏、暑くて体がだるい。
風邪かと思ってたけどこれがこの先続くなんて、先が思いやららる。ジワジワつらいなこれ。
仕事の負荷とか休息の具合とか関係なく襲われる毒の沼地のような。。。
248 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/29(日) 16:38:21.39 ID:Fa9s0Gq70.net]: 耐えられず、早くもエアコンのスウィッチを入れた。
249 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/29(日) 18:52:33.80 ID:eirlqWzN0.net]: 愚痴吐きごめん。
母が多発性硬化症か視神経髄膜炎で寝たきりになった。

異変が出たのが4月の半ば。
軽い眩暈と吐き気、物が二重に見えるといった症状で色んな病院を受診。
が、首の骨のズレと診断され安静にするしか無いと言われただけだった。

で、急激に悪化したのが5月2週目。
突然左目が見えなくなり、四肢に力が入らなくなったと。
そこでやっと緊急入院し、検査＆処置をした。

現在、母は四肢の感触はあるけど動かしずらい、動かない状態。
左目は少しだけ回復した。

医者からはパルスも血漿交換も効果はあまり無い。
神経が炎症してた時期が長いから元の生活に戻るのは難しい。
幸いまだ若い（60代）だから自己治癒能力とリハビリで少しでもADLを
取り戻すしかないって…

なんであの時無理矢理にでも大病院に連れて行かなかったとか
これからどれだけ回復するのとか
どうして母がこんな目に…とか色々考えると辛い…
250 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/29(日) 19:56:08.28 ID:fEUMywEU0.net]: >>249
医者から見れば60代でも若いのか…じゃあ38の僕が若いって言われても当然だな。
251 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/29(日) 20:06:32.84 ID:EZuZl6py0.net]: それ、たぶん多発性硬化症じゃなく
視神経脊髄炎じゃないかな。
だとしたら、再発防止しないと、もっと大変なことになるよ。
これ以上後悔しないために、大病院というだけでなく
多発性硬化症／視神経脊髄炎の専門医に診てもらった方が良いよ。
視神経脊髄炎なら、大至急。
252 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/29(日) 22:15:36.55 ID:HnYiovhL0.net]: >>249
愚痴っていいぜ。2chはもとから痰壺なんだし

視神経脊髄炎っぽさがあるね
悪化するスピードが早くて重いから、多発性硬化症っぽさが少ない

私も神経内科専門医の受診をすすめます
専門医がどこにいるかは日本神経学会のHPにある
www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/senmon.aspx

>>37の日本多発性硬化症協会のリストにある先生方は、専門医の中でも多発性硬化症に詳しい先生方だと思う
www.jmss-s.jp/advisors.pdf

視神経脊髄炎は悪化が早くて重症化しやすいから、知識が豊富な神経内科専門医の受診、中でも多発性硬化症/視神経脊髄炎に詳しい先生による、より素早い判断を受けられるようにすることをすすめます

手遅れと考えずに、さらなる悪化を防ぐためと考えて急いだほうがいいかもね
253 名前：238 mailto:sage [2016/05/29(日) 23:15:16.89 ID:eirlqWzN0.net]: みんなありがとう。238です。
幸いな事に母の入院先は、リストに載ってる病院内でした。
今はステロイドで症状を抑えつつ、週明けから院内でのリハビリを開始します。
いつまた具合が悪くなるか解らない恐怖はあるけど、早く良くなって欲しい…

スーパーのおばちゃんを見てると、働く事が好きだった母を重ねてしまい
涙が出てくる…今までの様にとまでは行かなくても
歩けるようになって欲しい。

このスレの中にも、リハビリで回復した人いますか？
少しでも希望が欲しいです。
254 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/30(月) 00:06:01.52 ID:sSU9uBlK0.net]: 病気になった時は絶望的でした。何ヶ月もかけて受け入れて、前向きにと思って体を動かし続けて1年以上…今は何も気になるところがなくなりました。子供のためにと毎日必死でした。無理しすぎず先を見過ぎず、少しずつでも進んでいけたらいいですね。どうぞお大事に。
255 名前：病弱名無しさん [2016/05/30(月) 03:38:46.53 ID:Gx12vH920.net]: 自分は神内医の目指してます。msなんか絶対治りますから。
256 名前：病弱名無しさん [2016/05/30(月) 10:55:49.58 ID:6DDWTvMi0.net]: エンシュア処方されたけど、お腹がいつもゴロゴロいうようになった。
下剤を止めると出なくなるし、お腹はゴロゴロ。
困ったなぁ
257 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/30(月) 11:38:42.48 ID:0o9EZCRr0.net]: パルスは入院前提？知らなかった…
午前中にパルス打って午後から出勤して
点滴→仕事→帰宅→点滴→仕事の生活してたけど…
仕事あるからって病名確定初期頃に入院断ったからかもしれないな…。
258 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/30(月) 12:07:51.00 ID:JPibzqGq0.net]: 自分が行ってる病院は日帰りパルスが普通にあるけど
259 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/30(月) 12:35:05.11 ID:9iuYbzS50.net]: ステロイドパルスで検索したら、稀に副作用出るかもしれないから入院しながらの方がいいみたいね。
260 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/30(月) 12:44:09.93 ID:Pnp9oWQu0.net]: 多発性硬化症が原因の離婚とか多いんでしょうか？
知り合いの奥さんがコレになったせいで大変らしいので。
261 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/30(月) 13:31:07.17 ID:2t1CgrEO0.net]: そういう統計をとってる所がないと思う
個人的には、離婚しない夫婦だらけに見える

そりゃ離婚した人もいるだろうが
３組中１組の夫婦が、両方が健康でも離婚する今のご時世
病気は離婚する口実のひとつにすぎない気がしなくもない

どちらかがMSの夫婦が300組いたとして、うち100組が離婚したとする
果たして、それは多発性硬化症が原因の離婚が多いと言えるかどうか

多発性硬化症が原因の離婚は多くない気がするな。そんな話は聞かないもん
262 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/30(月) 18:16:34.82 ID:3/mZYaVA0.net]: そういうことはやっぱ人によるとしか…
自分も付き合ってる時にMSになって辛い時期も見てるけど結婚したし…
263 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/30(月) 19:41:10.32 ID:yZV/59F30.net]: うちも旦那が多発性硬化症からの癲癇発症して認知症状態でまいごになって捜索願だしたり、妄想から糖質紛いな書き込みしたり、離婚主張したりされても離婚してないです。
以前こちらにお目汚しな書き込みした後精神科のお薬飲むようになって妄想とか収まりました。
多発性硬化症とか原疾患がある患者は精神科のお薬が効きやすいらしいです。
264 名前：病弱名無しさん [2016/05/31(火) 01:41:31.71 ID:TWh8/7Vu0.net]: 原田病って初めて聞いた
265 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/31(火) 10:20:24.09 ID:BJPpx+RU8]: なんかここってMSのふりしてる書き込み多いような気がする
……これも妄想疾患の一つなのかもしれんな
266 名前：病弱名無しさん [2016/05/31(火) 11:36:18.47 ID:P/KNACR30.net]: 鼠径部に時折痛みが走る。太腿の付け根というか。麻痺が強い方の反対側。股関節かな。
動けないとこ無理やり動いてるからか。
今度の通院で先生に言わなきゃな。何とか
もってくれよ、俺の神経。
267 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/31(火) 16:39:49.59 ID:Vgx0YL3y0.net]: 杖使ってる人どんな杖使ってますか？どこで買いましたか？
作業所で働くことになってちょっとした移動があるし、これから暑くなってウートフで歩くの大変になるから杖使おうと考えてます
参考にしたいので教えて下さい
268 名前：病弱名無しさん [2016/05/31(火) 16:52:37.77 ID:P/KNACR30.net]: ノルディックウォークの杖、1本使ってる。
ネットで買った。あとは、介護用品の店とか
障害者向けの店かな。
269 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/31(火) 17:45:11.05 ID:Ey9OonqE0.net]: ロフストランドクラッチっていうよく見るやつの折りたたみ出来るやつを使ってる。
www.amazon.co.jp/dp/B0098BPFXO

でも今はスマートクラッチってのが気になってる。
270 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/31(火) 19:07:48.22 ID:86UcNc4l0.net]: アルステッキ　レッド左用「2005年度グッドデザイン賞」受賞！！
amazon検索。
僕こんな杖使ってたけど今は症状進んで車椅子なんでね…。
お医者さんもいい顔しなくてロフストランド杖になりました。
271 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/31(火) 19:57:32.98 ID:5KI9orAa0.net]: 体の疲れを取るためにお風呂でお湯に浸かりたいけど、体温上げて症状出たり悪化するのが恐い…
みんなどうやって疲れを溜めないようにしてる？
272 名前：病弱名無しさん [2016/05/31(火) 23:28:35.44 ID:HW7213PR0.net]: >>271
先生に相談したら漢方が処方されるようになり
すこーし軽減されるようになりました。
273 名前：病弱名無しさん [2016/05/31(火) 23:30:50.84 ID:HW7213PR0.net]: >>271
あ、あとウートフは飽くまで一時的なもので
症状が固定するものではないとも先生に聞きました。
結婚リハビリしてて夏は汗ダラダラかくほどだから気になって。
なので、お風呂も悪化することはないと理解して毎日浸かってます。
274 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/01(水) 00:07:04.09 ID:nH+Atj8N0.net]: >>267
種類ならなんと言ってもステッキのチャップリン。1500種類の杖がある。東京だけど。
chaplincanes.on.omisenomikata.jp/
新宿駅近くの東京ヒルトン地下が本店
東京駅八重洲北口の大丸が支店

疲れにくい独自の形のY字グリップがおすすめ
あと、ステッキは意外と実用性でもおすすめ。掴む所をある程度調整できるから、自分の体調に合わせて持つ所を変えられる
4点支持の杖も何種類かある
杖職人さんが一点物で彩色した柄や絵のオシャレな杖もある

ついでに、グッドデザイン賞を取った信号待ちで買い物袋を下げるためのとっかかりがある杖や、単眼鏡つきの杖、チェスの駒と盤を内蔵した杖、お酒のスキットル付きの杖もあるでよ
東京駅に行った時にはぜひ
275 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/01(水) 10:19:45.04 ID:IlhYU+5eO.net]: >>274
うわーすごく行ってみたい
常に使う、長く使うものだと思うからこういうこだわりはいいね

最近ふらつきが酷くなってきて一緒に歩く家族の肩をかりるようになってきたから
とりあえず買っただけで全く使われていないノルディックウォーキングのポールを出してきて
体力作りにも普段の歩きにも使ってみるかな
276 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/01(水) 10:23:07.19 ID:miAumgiF0.net]: >>272
漢方ですか。毎日服用ですか？

>>273
そうなんですね！熱いお湯にササッと浸かって風呂上がりのストレッチ好きだったけど、ビビってやってませんでした。今度からやってみようかと思います。ありがとうございます。
277 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/01(水) 10:58:27.91 ID:miAumgiF0.net]: ちなみに私はこれから髄液検査とステロイドパルスです。

ステロイドパルス初だから恐い！
やっぱり副作用出ます？1日目から効果ありましたか？
278 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/01(水) 12:23:51.84 ID:bFYfEKY50.net]: >>267
カーボン製の折りたたみ式を使ってます。軽さ重視で買いました。
濡れたタイル地でも滑らないグリップや、消耗品を交換しやすいかも大切だと思います。
279 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/01(水) 12:44:07.00 ID:nH+Atj8N0.net]: >>277
自分の時は、気分がハイになってたらしい。らしいとうのは、自覚がなかった。当時はいつも通りだと思ってたんだけどね。話しまくってたらしい。

体がポカポカする。夜に眠れない。睡眠時間が短くても平気。
食事の時に変な味がする(これはそのうち自然と戻る)

効果を感じたのは2～3日？後から徐々に。

初めてのステロイドパルスはビビるよね。意外となんとかなる。
髄液検査は先生の腕次第と、終わった後に頭痛が出ることもあるから、頭が痛くなったら水分をたっぷり補給でのりきって！
応援してます。
280 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/01(水) 13:23:06.30 ID:BPQVBZuX0.net]: パルス、>>279さん同じく電話で友達に電話してしゃべりまくって
迷惑かけたわｗ　気分が高揚するのと、だからこそ眠れなくなるなぁ･･･
やっと、朝方の４時とか５時にウツラウツラし始めて
入院中とか６時には起こされるジャンｗ　ちょっと寝不足になるね
281 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/01(水) 14:23:49.05 ID:yRF9HTEX0.net]: 入眠剤もらえたよ
2クールしたらむくみが酷かったかな
病欠したのが顔ぱんぱんで戻ってきたのに、大丈夫？ゲッソリして！と心配そうに言ってきたのは要注意人物だと思った
282 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/01(水) 15:44:19.64 ID:miAumgiF0.net]: >>279
レスありがとう
気分がハイに…ただでさえハイだなって言われるのに、さらにハイになったらお薬やってる人と間違えられるかもしれんw
効果を感じるのは2～3日後なんですね。楽しみ！
髄液検査は、2回目です！腰がズーンって重くなるよね。
ありがとう！がんばります！

>>280
入院はせず、通院予定です。家でぐっすり寝ささてもらうよ！w

>>281
顔が腫れるんですね(*_*)
俺もそういう人に気を付けよう。
283 名前：病弱名無しさん [2016/06/01(水) 16:50:01.36 ID:yXLdJnXR0.net]: >>276
はい、漢方を毎食前に毎日です。
284 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/01(水) 19:02:10.99 ID:NoeZVx0q0.net]: >>283
食前いいですね！飲み忘れすくなそう！w
食後とか就寝前とかだと、疲れて寝ちゃうから飲み忘れ多いです。w
すこーし軽減ってことは、お風呂入ったら症状出ることもあるんですか？
285 名前：病弱名無しさん [2016/06/02(木) 03:23:40.91 ID:bwNN6xxT0.net]: 重い足どりで　想いを巡らせ
海に向いて　一人立たずめば
我より先に逝く　不幸は許せど
残りて哀しみを　抱く身のつらさよ
君を背おい　歩いた日の
ぬくもり背中に　消えかけて
泣けと如く群青の海に散る
砂に腹這いて　海の声を聞く
待っていておくれ　もうすぐ還るよ
286 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/02(木) 14:20:20.64 ID:17JHTrQ00.net]: 皆、早く良くなる薬出るといいよな。
後遺症も「あれっ」っていう位に無くなってさ･･･
また普通に動けると良いな・・
287 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/02(木) 15:02:35.66 ID:17JHTrQ00.net]: 歳のせいか暑さのせいか疲れる。
先生に言っていい薬出してもらえるかな…？
288 名前：255 mailto:sage [2016/06/02(木) 18:17:56.97 ID:YQoo6M710.net]: 255です
皆さんレスありがとうございます
皆にオススメしてもらった杖調べてみます
ど田舎だし若いのに杖使うのは人の目が気になって悩んでる最中です…
でも仕方ないですよね
289 名前：病弱名無しさん [2016/06/02(木) 19:07:07.06 ID:AlY4zFe/0.net]: 気が引けるかも知れないけどさ
安全を考えて杖を使った方がいいよ。
人目に負けんな。
290 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/02(木) 20:33:25.56 ID:RZ6kqp9c0.net]: Y先生が、慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）の患者会主催の
シンポジウムで医療講演。閉会の挨拶もY先生が担当。
https://mecfsj.wordpress.com/2016/06/01/16-6-1%e5%8c%bb%e7%99%82%e9%96%a2%e4%bf%82%e8%80%85%e5%90%91%e3%81%91%e5%9b%bd%e9%9a%9b%e5%ad%a6%e8%a1%93%e3%82%b7%e3%83%b3%e3%83%9d%e3%82%b8%e3%82%a6%e3%83%a0%e3%82%92%e9%96%8b%e5%82%ac/

海外からの専門医や日本神経学会理事も招いたり、関係者も結構な数だから、
これからどんどん、慢性疲労症候群関連に引き込まれていくんだろう。

MSキャビンはもうフォーラムも中止してしまったから
患者会との関わりも、多発性硬化症より慢性疲労症候群の方が多くなりそうだね。

これを契機に慢性疲労症候群の患者もNCNPに沢山押し寄せてくるだろう。
患者数の桁が違うから、多発性硬化症の診察はどうしたって片手間になりそう。
MS患者はNCNPでは肩身狭くなるかもなぁ。

でも今までありがとうございました。
291 名前：病弱名無しさん [2016/06/02(木) 22:10:41.03 ID:AlY4zFe/0.net]: 今度の診察の時、疲労に関して相談してみる。
何かいい薬あるかな。主治医変わっちゃうの
かなあ。せっかくやっと慣れたのに。
もっとMS一筋にやってほしかったのに。
病院の方針でやむ無くなのかY先生の意思が
強いのかわからないけどさ。
292 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/02(木) 22:29:19.73 ID:h7TCMcHz0.net]: 日本のMS研究の第一人者、国立病院の研究医師が
他の疾患に鞍替えするってのは、やはり患者としてはショックは隠せないね。
次の日本の第一人者は、誰になるんだろう。
東北大のN先生とか？
293 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/03(金) 17:45:09.46 ID:5biVm7NH0.net]: パルス3日目終わったけど、なかなか効果ない…
不安だ！
294 名前：病弱名無しさん [2016/06/03(金) 20:57:16.08 ID:fq7yAKLF0.net]: アナタはいつか　忘れるでしょう　ひまわりの咲いてる道で出会ったことを

いけない人は　私でしょうか？

それなのに涙しのんで　振り向くなんて

立ち止まる二人には交わす言葉もなくて

恋は消えていくの
295 名前：病弱名無しさん [2016/06/03(金) 22:22:22.64 ID:0HvPI0V60.net]: >>293
私も全然効果なく、毎日主治医と効かなかったら次の打ち手は何か会話して、5日目くらいに血漿吸着に切り替えてもらいました。
やったその後から車椅子から歩けるくらいに一気に回復しました。
因みに血漿吸着がためなら、つぎは血漿交換、最後は免疫抑制剤という話でした。
296 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/03(金) 22:22:29.35 ID:FbXRJaq40.net]: >>289
そうだよね！ありがとう
297 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/03(金) 22:24:29.84 ID:dY42oAe70.net]: 板違い。然るべき板へ行け。
298 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/03(金) 22:31:21.54 ID:dY42oAe70.net]: >>297は>>294へのレスです
299 名前：病弱名無しさん [2016/06/03(金) 23:08:10.27 ID:nd2AA6Q/0.net]: 血漿吸着も交換もした事ないけど
どういうタイミングで言われるんだろう。
2次進行型っぽいからやってもしょうがないと
でも思われてるのかな？
300 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/04(土) 07:18:11.70 ID:m7WJ23WbO.net]: 自分はまだまだ普通に歩ける、たまによろける程度だと思ってたけど
狭い店内で小さな子に「そのあたり割れるものが多いから気をつけて」と声をかけてるママさんが
自分より若く見えるしそこそこ歩けてもいるようなのにちゃんと杖を持ってるのを見て
転ばぬ先の杖だよなあ…自分もちゃんとした杖を持とうと思った
とりあえず傘でなんとかなるかと数百円の傘を物色していた自分を叱りたい
301 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/04(土) 15:50:41.41 ID:KXdP4SEU0.net]: >>295
血漿吸着か。それもまた恐いね(*_*)

再発してから、胃のあたりが変だ。胃下垂みたいにみぞおちらへんが前に出てるし、深呼吸すると苦しい。
302 名前：病弱名無しさん [2016/06/05(日) 02:36:06.46 ID:tkRG3zrI0.net]: 兄弟が統合失調症だった。かなり長い間
兄弟の病気で家族として苦しめられ、
ある意味兄弟を憎んでいた。そして突然
死なれ、解放された…！と思っていたら
今度は自分がMS発覚。ネット見てたら
多発性硬化症もMSもミエリンが関係して
いるらしい。何だこれ。兄弟揃って何かの
呪いか？こわっ。
303 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/05(日) 19:40:43.42 ID:oIKsN0Hj0.net]: 多発硬化症の直接の原因となる遺伝子が初めて判明
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160601132134.htm

遺伝子はNR1H3、たんぱく質はLXRA（liver X recepter alpha: LXRα）

論文を見ると、LXRAは炎症や自然免疫の抑制に関与しているらしいとのこと
304 名前：病弱名無しさん [2016/06/05(日) 21:47:41.14 ID:YfTy/gcu0.net]: >>303
英語つらいっす。できればkwskお願いします。
305 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/06(月) 08:32:22.03 ID:WmCuzqy90.net]: >>304
禿同。研究・発表したのどこの何て機関ですか？
306 名前：病弱名無しさん [2016/06/06(月) 13:33:31.36 ID:OoQJYc920.net]: あー。再発したっぽい。
今日パルス1日目効いてる気がしない。前回もパルスが全く効かなくて血漿交換で改善した。
画像は飽くまで補助、出ない事もあるから撮らないとのこと。。
ちっくしょー。ちょっとだけ仕事頑張っただけなのに。
307 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/06(月) 16:28:12.43 ID:GQlu0gzl0.net]: 撮るだけ撮ってくれれば、不安も少しはやわらぐのにねー。
308 名前：病弱名無しさん [2016/06/06(月) 19:07:10.77 ID:BViOwfWj0.net]: 通院してきた。Y先生の患者なんだけど、
この先生とほんの数分だけど
話すと凄い安心する。信頼してる。
MSから離れないで下さいよ、先生！
309 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/06(月) 21:57:57.47 ID:LvUkr+vE0.net]: 自分も今日、Y先生の診察だった。笑顔に癒されるなあ。
310 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/06(月) 22:27:38.37 ID:Raj2IKUW0.net]: 離れる意志はないだろうけど
実際は二足の草鞋は難しいと思う。
何度も言うけど、患者数が違い過ぎるからね。
MSは若手の研究者に引き継ぐのかな？
最近見たニュースリリースも、実際研究きてるのは
Y先生でなく、部下？みたいだし。
311 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/06(月) 23:17:33.30 ID:rnOlgcgS0.net]: 私もY先生に長年診察受けてる者です。
確かに日本のMS研究の第一人者としてずっとやってきた先生が第一線から退いてしまうとしたらそれは寂しいことですし、不安もあります。
やはりそれくらい安心感あるんですよね、わかります。
しかし研究や患者だって段々次の世代に引き継いでいく必要があると思うのもまた事実。
不治の病を抱えた私達が亡くなるまで現役の医師として診察をつづけられるか、といったらそれは不可能なのですから。
312 名前：病弱名無しさん [2016/06/07(火) 09:27:59.70 ID:7cdTToTQ0.net]: 多発性硬化症の患者は腸内細菌に偏りがあることが分かっている、って今日の新聞に載ってたな。

抗生物質が原因ってことでしょ？

病院で処方されてないなら残留農薬で摂った分が影響してる、ということだね。

残留農薬基準値は微生物学的な基準値であり、神経系への影響は無視してるからね。

抗生物質が原因でFAだよ。異論があるなら論理的にやらないと。治らないよ。
313 名前：病弱名無しさん [2016/06/07(火) 09:37:52.77 ID:7cdTToTQ0.net]: ①多発性硬化症への抗生物質は有効性が確認されている。
②多発性硬化症患者は腸内細菌が偏っており、抗生物質や食生活の変化が原因と示唆されている。
314 名前：病弱名無しさん [2016/06/07(火) 10:08:41.42 ID:q8bBPWvq0.net]: 意外とこの病気でも症状が出てない人いる？
315 名前：病弱名無しさん [2016/06/07(火) 12:11:27.14 ID:onROKKhX0.net]: >>312
腸内細菌は時間をかけて増減するものでしょ？
抗生物質を長期的にのんでるひとなら減少したままになると思うけど、
服用をやめて乳酸菌をとったりストレスに気をつけていれば復活できると思いますよ。
316 名前：病弱名無しさん [2016/06/07(火) 12:18:35.88 ID:onROKKhX0.net]: 残留農薬についても無農薬だか良いというわけではないと思います。
理研のレポートを読んでみてください。
P7以前は腸内細菌が増減する要因について
P7以降は残留農薬について。
www.riken.jp/~/media/riken/pr/publications/news/1980/rn198007.pdf
317 名前：病弱名無しさん [2016/06/07(火) 15:52:51.40 ID:7cdTToTQ0.net]: >>315
ではなぜ、多発性硬化症のひとは腸内細菌が偏っているのでしょうか？

>>316
抗生物質が神経系に影響することを言っているのですが。
その副作用として抗菌作用があり、腸内細菌の偏りが認められたということです。
残留農薬は基準値問題でしょうね。

抗生物質が神経系に影響することは常識的です。副作用で難聴になることも医学的に認められています。
318 名前：病弱名無しさん [2016/06/07(火) 15:54:35.71 ID:7cdTToTQ0.net]: >>316
1980年の資料は古いと思いますよ。
319 名前：病弱名無しさん [2016/06/07(火) 15:57:49.42 ID:7cdTToTQ0.net]: 残留農薬基準値は微生物学的に設定されていて、その量なら抗菌作用によって影響は少ないだろうという量です。
しかし、その量では神経系に影響が出てしまう。
なぜなら抗菌作用が出る濃度よりも神経系への影響が出る濃度のほうが低いから。
抗生物質の抗菌作用はあくまでも副作用であって、主作用は神経系への作用です。
これは科学的、医学的に認められている事実です。
320 名前：病弱名無しさん [2016/06/07(火) 16:01:16.86 ID:7cdTToTQ0.net]: なぜ、抗生物質を家畜に投与するのですか？
成長促進が目的ですね。
感染症の予防や治療が目的ではありませんね。
なぜ、それが認められているのでしょうか？
抗生物質にそのような作用があるということを認めるわけにはいかないからですね。
321 名前：病弱名無しさん [2016/06/07(火) 16:06:16.44 ID:7cdTToTQ0.net]: なぜ、抗生物質の神経作用や成長促進作用を認めることができないのですか？
抗生物質は細菌への選択毒性として製薬会社が販売しているからです。動物には作用しない前提で販売されているからです。
であるから、家畜に成長促進剤として投与するのです。成長促進作用を認め、規制することができないからです。
なぜ成長促進作用を認めることができないのですか？　２行目へ、というループです。

どこが間違っているのでしょうか？
「細菌への選択毒性として製薬会社が販売しているから」←ココですね。

成長促進作用がないのであればカネかけて家畜に投与なんかしませんよ。
322 名前：病弱名無しさん [2016/06/07(火) 16:12:08.55 ID:7cdTToTQ0.net]: なぜ、製薬会社は「細菌への選択毒性」として販売しないといけないのでしょうか？

それは人間が感染症に罹って死んだのではなく、抗生物質の致死量に達して死んだことがバレるからですね。
抗生物質の致死量は意外にも低く、結核に使う抗生物質は致死量投与です。説明書に書いてあります。
323 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 18:18:36.81 ID:YqmCSgp40.net]: こんな講習便所の壁に真っ赤に連投してないで総じて主治医にでも聞いた方がいい
324 名前：病弱名無しさん [2016/06/07(火) 18:44:49.30 ID:7cdTToTQ0.net]: 多発性硬化症抑える免疫細胞、腸内に存在　マウスで確認
mainichi.jp/articles/20160607/k00/00m/040/070000c

手足のまひなどが起きる難病「多発性硬化症」の原因となる中枢神経の炎症を、腸内にある免疫細胞が抑えることをマウス実験で確認したと、
国立精神・神経医療研究センターの山村隆・免疫研究部長（神経免疫学）らのチームが英科学誌ネイチャー・コミュニケーションズ電子版に発表した。

山村部長らのこれまでの研究で、多発性硬化症の患者は健常者と比べ、腸内細菌の種類が偏っていることが分かっている。
腸内環境が病気の発症に関わっている可能性が指摘されていた。

抗生物質を投与すると、腸内細菌が死ぬとともにＣＤ４陽性ＩＥＬも大幅に減った。
チームは、この免疫細胞を活性化する腸内細菌があり、その減少が病気の発症の一因になっていると推測している。

山村部長は「国内で多発性硬化症の患者が増加しており、食生活や抗生物質の乱用などによる腸内環境の変化が関係している可能性が高い。
腸内環境を整えることが予防や治療の鍵になる」と話す。
325 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 20:30:57.97 ID:bx5pO/HM0.net]: こういう記事って、まるで病気になったのは
自分たちの食生活が悪いからだって言われてるみたいで
正直気分良くない。
自分より暴飲暴食してるのにMSになってない人一杯いるし。

抗生物質が原因なら、日本の患者数二万人で済む訳ない。

ところで7cdTToTQ0はMS患者なのか？
326 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 21:47:50.52 ID:CN4i/jt70.net]: 食事は気を付けてるつもりなんだけどなぁ…
327 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 22:01:23.91 ID:9BAmd9nv0.net]: 潜在的リスクのある人が、ストレスや食生活で腸内環境に影響受けて発症しやすいと言ってるだけでしょ。MS患者や予備軍への抗生物質の長期投与は望ましくないし、食生活も古来からの和食がいいって。
328 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 22:36:06.18 ID:bx5pO/HM0.net]: >>327
潜在的リスクについては医師も患者も知っているところ。
でもこの記事には一言もそんなこと書いてないよ。
何も知らない一般人に誤解を招くような記事は正直困る。
以前、某新聞の記事で「生活習慣病」とか書かれるし。
不摂生による高血圧や２型糖尿病とかと同じ扱いにされたら侮辱だ。
329 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 22:46:07.66 ID:L2eD+nuu0.net]: えっ！？
抗生物質って、感染症に使うものだよね？
特に持病があるわけでもなく、たまたま感染症に罹患した患者にだって
長期投与なんてしないでしょ、耐性菌の問題があるし。

プレは抗生物質だとでも思ってるのかなID:7cdTToTQO
それとも私が無知なだけで、今は抗生物質の定義が広がったのか・・
330 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 23:16:50.16 ID:7cdTToTQ0.net]: 例えば抗インフルエンザ薬のシンメトレル（アマンタジン）はパーキンソン病治療薬の適応があり、保険適用されている。
アマンタジンはアダマンタン誘導体であり、メマンチンもアダマンタン誘導体である。メマンチンはアルツハイマー治療薬である。
抗菌薬のミノサイクリンはリウマチの治療薬として、アメリカリウマチ学会が推奨している。ガイドラインにも登場する。

>>325
それこそ食生活の変化や乱れが原因なら日本の患者数2万人では済まないだろう。一部の抗生物質、あるいは用法・用量、もしくは個体差によってリスク増加している可能性のほうが食生活説より説得力がある。

>>327
昨今、和食のほうが意外にも体に負担が掛かると言われてる。

腸内細菌の偏りと相関関係があったとして、それが因果関係となるのだろうか？　どちらが原因でどちら結果なのだろうか？

抗生物質の長期使用が望ましくないのであれば、余計に原因説が強くなる。

>>329
抗生物質の消費量は大半が家畜への使用であり、人間は大して使っていない。
家畜への使用理由は成長促進のため。感染症でそんなに大量消費するわけがない。
331 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 23:19:06.64 ID:fH8IEoB70.net]: 抗生物質ガーとか言ってる人には関わりたくないが
この程度の記事で気分が良くないとか侮辱とかいう人も何だかなーと思う。
あれが原因、これが関係してるといくら記事になっても
自分の日常生活を変化させる気にはあまりならないし。
何も知らない一般人が記事読んでもすぐに忘れると思うよ。
もし突っかかってくる人がいたら
「原因？医者でもよくわかってないのに簡単に決めつけられてもね」で済ますよ。
と人生捨ててる俺の感想。
332 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 23:28:28.86 ID:7cdTToTQ0.net]: >>329
例えば、テトラサイクリン系抗生物質は思春期ニキビに対して長期使用の実績がある。長く使う人は年単位で使うよ。

例えば、マクロライド系抗生物質は慢性副鼻腔炎に長期使用されてきた。長く使う人は年単位で使うよ。

他にも探せば幾らでも長期使用されている抗生物質はある。

抗生物質の定義は広がってないよ。使う病気が増えたんだね。
333 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 23:30:32.79 ID:7cdTToTQ0.net]: >>324の記事は毎日新聞の持論じゃないし、ネイチャーに載るわけだから。

まあ、それを毎日新聞が正確に書いたかはネイチャー掲載を読まないと分からないけど。
334 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 23:41:30.62 ID:7cdTToTQ0.net]: >>327
「MS患者や予備軍への抗生物質の長期投与は望ましくないし、」

でも有効性が確認されているんだよねぇ。抗生物質投与中は再発が全くなかったんだよ。一生飲めるかと言ったら疑問だけど。
335 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 23:44:24.72 ID:7cdTToTQ0.net]: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17463074
336 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 23:45:50.31 ID:hf80sP170.net]: 仮に抗生物質が原因になっていたとしても、
主な発病の原因になっていたら、このご時世で患者数が2万人程度ですむわけないと思うな

複雑な原因の絡み合いで発病して、そのうちの原因の1個が抗生物質による腸内環境の変化の可能性がある程度と認識してる。大騒ぎすることでもないと思うな。生活が劇的に変わるわけではない

何にせよ、原因解明に努力してくれてるのは変わりないから応援したい。こういう研究の積み重ねが治療薬の開発に繋がるんだろうし
337 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 23:51:33.92 ID:7cdTToTQ0.net]: 個体差によって薬が強く作用することがある。それによって毒性域に達してしまうこともある。

やっぱり抗生物質は菌に対してのみ作用する薬だという認識が強い？

菌への作用は弱いって書くとトンデモに感じる？

俺が知りたいのはむしろそこ。
338 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 23:53:55.12 ID:7cdTToTQ0.net]: Googleで「ストマイ難聴とは」って検索してみて

https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%AC%E3%83%97%E3%83%88%E3%83%9E%E3%82%A4%E3%82%B7%E3%83%B3

長期ではない抗生物質使用の後遺症で後遺症が残るのは以外にも認められているんだよ。
339 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 23:54:31.80 ID:7cdTToTQ0.net]: まあ、タミフル事件とかあったからトンデモと感じる人が多いのはやむを得ないが・・・。
340 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/07(火) 23:55:50.45 ID:7cdTToTQ0.net]: >>338訂正

長期ではない抗生物質の使用で後遺症が残るのは意外にも認められているんだよ。

寝る。
341 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/08(水) 06:38:22.01 ID:SZVYJ3wh0.net]: >>331
この程度で過剰反応してごめん。
自分も以前から腸内細菌とか興味津々だったけど
前に記事で「生活習慣病」という記事見て気になってて、記事の書き方に過敏になってるんだ。
342 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/08(水) 10:17:42.09 ID:r0qim0kOL]: 生活習慣病ねえ…
暴飲暴食など生まれてこの方一度もした事ないけど
野菜（緑黄色、白色とりまぜ３００g以上）肉、魚、バランス良く食べ
醗酵食品は日に５種以上とり、一日７０００歩以上歩く、を実行してるが
睡眠がやや短い以外の改善点はどこだ
343 名前：病弱名無しさん [2016/06/08(水) 10:50:10.83 ID:tY3r9l3Q0.net]: 動物に使われた抗生物質は蓄積して人間に入るものなの？
だとしても自分の場合、食生活が悪かったのは15-20までの5年間学校の寮に入っていた時だけで
それ以前と以降は自称グルメなのでブロイラーも食べないし豚もたべてなかったよ。。
ここ10年は鳥は淡地鶏、豚は山形の金華豚、牛は北海道十勝清水のボーンフリーファームだったのに。。
344 名前：病弱名無しさん [2016/06/08(水) 10:52:58.75 ID:tY3r9l3Q0.net]: >>317
私の場合は過剰なストレスが原因としか考えられません。ストレスと腸内細菌も双方に因果関係があると国立精神の医師は言っています。
345 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/08(水) 11:03:17.68 ID:EIY8gGdX0.net]: >>329
ピロリ菌除去について相談したら、勧められないと言われたよ。腸内細菌のバランスが崩れるからリスクが上がると。一般的な感染症で使われるのは問題にしてなかった。
346 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/08(水) 11:13:12.05 ID:YdDvgtM10.net]: 免疫系の異常ってことやな。
ありえるんではないかね。
循環器とか神経とか細菌の状態は見えないから厄介だよね。
食べ物でも治せそうなのに。
347 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/08(水) 14:34:10.02 ID:cAhaw/E70.net]: わたしはなぜか年1,2回40度前後の高熱で扁桃腺が腫れたりもして寝込むのが4,5年続いてたんだけど
（病院には行かずだから抗生剤飲んでない）この病気の症状が出るようになってからはそんな高熱で寝込んでない。
でも薬の副作用かなんかで白血球は減ってるらしい。不思議。
348 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/08(水) 20:00:17.20 ID:2LCyar7N0.net]: >>343
蓄積ではなく、排出される前に出荷される。

薬物の種類にもよるが、出荷の1ヶ月前から一度も薬物投与してなければ殆ど残留していない。

牛乳なんかは昨晩に投与した薬が乳汁に混じるのは当たり前。
349 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/08(水) 20:05:13.44 ID:2LCyar7N0.net]: 残留してる抗生物質の検出は、試験管の中の細菌が減るかどうかで判断してたりする。違う検査手法もあるけど。

抗菌作用が出ない濃度なら検査をパスできることになってる。

抗菌作用が出る濃度より、免疫や神経系への作用が出る濃度のほうが低い場合は想定されていない。
350 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/08(水) 20:08:08.21 ID:2LCyar7N0.net]: 抗生物質によって腸内細菌のバランスが崩れて不可逆的とは考えにくい。

仮に、不可逆的に腸内細菌のバランスが崩れるなら、そんなハイリスクな薬を命に関わらない病気に使うべきではないな。
351 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/09(木) 00:26:06.26 ID:KfKSzZNN0.net]: 腸内細菌とか、難しい話はわからないけど、不安になったからヤクルト飲んだのは、俺だけ？w
352 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/09(木) 10:56:20.98 ID:+Q2qz0yUh]: 私もですよ、ミルミルとヤクルト合わせて飲んでる
ヤクルトの手先のように…
353 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/09(木) 13:05:17.59 ID:eQTluuXM0.net]: ま、予防にはなるかもだが、、、もう発症したら関係ないさ、、、
354 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/09(木) 14:48:14.60 ID:rV8qRmbi0.net]: だな。

そんな俺はステロイドパルス2クール目の２日目だぜー
効いてない感があるから、このまま痺れが一生続くんじゃないかと不安だ。
355 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/09(木) 16:19:08.29 ID:66hpgdQP0.net]: パルス３クールやったけど、視力低下と慢性的な痺れの後遺症がのこってしまった。。
日常生活も辛いわ、更に週1で味わうアボの副作用。
356 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/09(木) 17:17:10.32 ID:rV8qRmbi0.net]: パルスでだめっぽいと早めに判断して、次の処置いってほしいのが現状だな…
357 名前：病弱名無しさん [2016/06/09(木) 20:38:24.87 ID:2tClr25G0.net]: パルスだめで来週から免疫吸着になりました。
山村先生のレポートみてから3ヶ月くらい毎日ラブレのんでたのにこれかよ。。
もう働ける気がしない。
358 名前：病弱名無しさん [2016/06/09(木) 22:13:57.21 ID:a0LYXQt+0.net]: もっと活気ずくいい話題が欲しいよな。
なんか、うんざりだ。
359 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/09(木) 23:24:28.95 ID:KfKSzZNN0.net]: 340です。
約1週間後にとある種目の県代表を決める大会に出てきます。
失敗さえしなければ、県代表になれるはず。
俺が県代表になって、明るい話題をもってくる！
360 名前：病弱名無しさん [2016/06/10(金) 01:17:28.33 ID:0KxXrC390.net]: >>359
おーすごいね。かっこいいっす。
361 名前：病弱名無しさん [2016/06/10(金) 10:34:51.91 ID:SQzKzCnH0.net]: >>359
応援してる！
でも無理は禁物だよ。
身体の声を聞きながら頑張れ！
楽しんで下さい！(^^)
362 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/10(金) 14:09:42.85 ID:orDgEu760.net]: >>360
全然すごくないよ！チーム種目だから、チームに救われてる！！

>>361
ありがとう！
無理はできないけど、精一杯がんばります！
363 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/10(金) 19:57:15.28 ID:V1fQZOJk0.net]: >>359 さんとチームの皆さんと、ここの人たちが喜ぶ結果が出せますように！

本気で応援しています！！！！！
364 名前：238 mailto:sage [2016/06/10(金) 23:53:47.93 ID:oyWktQjD0.net]: お久しぶりです。母が多発性硬化症かも？と診断された238です。
先日病名が視神経脊椎炎の方だったと診断されました。
あれからリハビリを頑張り、
まだ指先がうまく動かせませんが、足も腕も段々と動くようになってきました。
あの時励ましてくれた皆様ありがとうございます！
365 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/11(土) 03:43:53.20 ID:wsHI05Rg0.net]: >>304-305
亀レスごめん、忙しくて2chあまり見れなかった

https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160601132134.htm
この研究を発表したのは、カナダ・バンクーバーにあるブリティッシュコロンビア大学

URL先の図を見れば何となくわかると思うけど、MSに非常になりやすい家系を研究したというもの
（親子2世代で5人がMS）

それによるとNR1H3という遺伝子に特定の異常があると、MSを発症しやすいことが判明した
遺伝が原因のMSは通常は10パーセント程度とされているが、NR1H3という遺伝子に異常があると70パーセントがMSになる

NR1H3遺伝子は、細胞の中にあるLXRα（エル・エックス・アール・アルファ）という受容体のタンパク質をコードしている
LXRαは免疫を抑制する働きがあるので、そこに異常があると免疫が異常に活性化して、自己免疫疾患が起きると考えられている
NR1H3を壊したマウスは、ミエリンの産生などの神経学的な異常が起きることが知られている

MSのモデルマウスなど、これからのMS研究に役立つだろう、という記事でした

>>333
ネイチャーじゃなくて、ネイチャー・コミュニケーションズね
全然違う雑誌
366 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/11(土) 09:48:08.24 ID:qXqBmjDx0.net]: MSは、遺伝的と環境的の両方が発症要因になっているらしいから
両面で研究が進んでいくのは、とても頼もしいね。
367 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/11(土) 10:52:46.03 ID:p7m3RBaS0.net]: 遺伝で言うと俺の親父はアレルギー体質で胃腸も弱い体質で、
それが遺伝して俺も同じ体質だからMSになったと思ってる
368 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/12(日) 02:05:07.57 ID:ag/967OT0.net]: 環境はどのようなものがありますか？
369 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/12(日) 08:54:26.30 ID:TQdp8QqQ0.net]: 確定的な環境要因は特定されてない

北欧に患者数が多いから、緯度(日光を浴びる量)が関係してるのでは？と報告されている程度。全く日光を浴びないのは良くないそうな

つまり、不明。気にするほどではないと思うよ
370 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/12(日) 09:58:34.66 ID:KvbfQQu90.net]: 患者数が少ないから、治せる薬がまだまだないですね　周りに聞いてもこの病気、知ってる人は皆無　知名度０ですもんね
371 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/12(日) 11:40:23.85 ID:TQdp8QqQ0.net]: 知名度0ってことはないよ。低いけど

最近までは0と思ってたけど、最近はTVでたまに取り上げられたり新聞に載ってたりして、多発性硬化症を知ってるって人に会うようになった

今日の日本経済新聞の10面にも、5月のゆるスポーツの記事出てるよ
372 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/12(日) 12:50:53.59 ID:O4zLR2uN0.net]: MSの大敵、夏がやって来ますな、、、
夏を耐えても気の抜けた秋に再発なんてことのないように、、、
373 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/12(日) 12:53:21.75 ID:8oOd6Q2f0.net]: >>364
質問して結果を報告してくれない書き込みが多いから
結果報告は参考になります。
お母さま、お大事に。

指定難病医療券では患者数が約20000人みたいだけど
多発性硬化症と視神経脊髄炎両方足しての人数だから
多発性硬化症だけだと患者数は12000人くらいなんだよね。
少ないよなぁ…
374 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/12(日) 13:04:10.97 ID:8oOd6Q2f0.net]: 欧米では、ごく当たり前な難病のようで
Multiple Sclerosisと言うと、知らない人はいない。
友人がそうだとか親戚がそうだとか、近くに存在する病気みたいだね。
患者数も日本の10倍近くいるもんね。
375 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/12(日) 13:50:28.35 ID:rM+in2y00.net]: >>368
Wikipedia

https://en.wikipedia.org/wiki/Multiple_sclerosis
Geography
>赤道付近に少なく北欧に多いが、例外もある
>日光とビタミンDの減少が説明として提唱されてきた
>生まれた季節と発症しやすさとの関連もその考えを支持する
>北から南への発病率の勾配はなくなりつつあるが、2010年時点ではまだ存在している

>15歳より前に世界を移動するとその地域の発症リスクと同じになるが、15歳より後だと元々住んでいた地域のリスクのままになる

Genetics
>多くの遺伝子の変異がリスクを増加させ、その内のいくつかはミクログリアでの発現が高い
>MHCの特にDR15とDQ6が影響し、HLAは遺伝によるなりやすさの2割から6割を占める
>一卵性双生児の両方が罹患するのは30%、二卵性が両方罹患は5%、兄弟両方は2.5%
>両親がMSだと、子どものリスクは10倍

Infectious agents
>世界の地域の移動が影響する説明の一つとして、感染症が考えられている
>衛生仮説も提案されている
>ウイルス感染説ではヒトヘルペスウイルスが候補で、その一種であるエプスタインバーウイルス（特に十代後半以降の感染）がリスクと関連する

Other
>喫煙が独立したリスク要因である
>ストレスもリスク要因かもしれないがエビデンスは弱い
>職業的な曝露（主に溶媒）も考えられているがはっきりしていない
>痛風の発生が少なく尿酸レベルが低いため、尿酸が保護的であるという仮説がある

尿酸はパーキンソン病のリスク低下とも関連があったり
376 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/12(日) 15:11:25.38 ID:rM+in2y00.net]: フマル酸ジメチルが多発性硬化症の治療薬としてFDAによって承認される
ameblo.jp/kunotakayoshi/entry-11499834398.html

古いけど
377 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/12(日) 18:40:28.15 ID:KvbfQQu90.net]: おじいちゃん　おばあちゃん　両親　兄　弟　でMSの人はいないね　

ただ兄と弟は子供の頃からアレルギー体質だった　自分は子供の頃はアレルギーは無かった　が32の時にこの病気を発症しました

発症したきっかけは、風邪が長引いていたのと仕事が忙しかった　のが起因？かもしれない
378 名前：病弱名無しさん [2016/06/13(月) 16:29:06.43 ID:GAmXMpH70.net]: 子供の頃からストレスの多い家庭だった。
プラス、アレルギーで、子供の頃から
代謝が悪く肥満体で、太陽光線が苦手だった。
だからかどうかもわかんないけど
MSの原因は憶測の域をいつになったら越えるん
だかな。
379 名前：病弱名無しさん [2016/06/13(月) 16:47:40.21 ID:dQ9HkQDI0.net]: 何か月ごとに脳のＭＲＩ撮ってる？
380 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/13(月) 17:47:05.31 ID:8ozomiuB0.net]: 年1
381 名前：病弱名無しさん [2016/06/13(月) 18:18:39.34 ID:GAmXMpH70.net]: 年1回だった。けど再発してたと思う。
MRI役にたってないとも思ってしまうんだが。
382 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/13(月) 18:40:37.30 ID:qrqFl4YT0.net]: 欧米のドラマや映画で結構ＭＳを取り扱っているから、あまりマイナーな気分じゃない。
スコーピオンで主人公の姉がＭＳで死を覚悟してるけど、割りと元気に活躍しているので笑えた。
でも、国内ではマイナーらしい。
近隣の医療機関では病名を聞いたことがあるよ、くらいの医師が多い。
自治体内(20万人強)では僕以外居ないのではと思えるくらい。
383 名前：病弱名無しさん [2016/06/14(火) 09:54:01.90 ID:27AiOsP60.net]: 年1の人もいるんだな
３～６か月に1回だよ、俺は
384 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/14(火) 10:24:36.48 ID:VfRnKFjT0.net]: MRIの頻度は、その人の病巣の活発具合と先生の考えによるんじゃないかな

年1回ってことは落ち着いてるってことなのでは
385 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/14(火) 10:47:44.01 ID:uwpr/r84F]: 知名度って言うと笑点のこんぺい師匠がこの病気なんだよね？
人に説明する時に使わせてもらってるけど違ってたらどうしよう
386 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/14(火) 13:47:41.43 ID:60y9zRTbO.net]: うちも診察ごとの３～４ヶ月に１回MRI撮ってる
変化がないか確認するために診察期間をとって毎回撮影する感じ

うちはMS専門医に見てもらっててMSとは別の症状？が出て総合病院で見てもらってと言われ
総合病院行ったら神経内科に回されてそこの医者には専門医のとこでMRI撮ったとこなら
撮らなくても問題ないでしょうって問診だけで様子見にされた
何のために病院行ったんだか(苦笑)
387 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/15(水) 14:03:08.87 ID:wnuM/8+h0.net]: 今の自分の身体状況からどんだけ回復して行けるか、それだけの
薬とか治療法が開発していってくれるか、毎日考えてしまうわ。
毎日考えない日は無い。ホント･･･
388 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/15(水) 14:14:45.11 ID:7DhbAHLDO.net]: >>387
毎日先のことを考えてるのか偉いな
自分は今日はどれだけ動けるかと今のことだけで精一杯だ
389 名前：病弱名無しさん [2016/06/15(水) 15:37:47.00 ID:IMCakPDa0.net]: >>386
たらい回しはよくわからないからだろうな・・・・
390 名前：病弱名無しさん [2016/06/15(水) 16:01:09.79 ID:v7z0vqx20.net]: 車椅子になる前にファンブリディン出て
くれるかな
391 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/15(水) 20:06:54.10 ID:tSJQZVRo0.net]: >>380
　私は、MRIを撮るのは再発を疑った時だけなので３～５年に一度くらいです。
通院は最寄りのクリニック（MRIの無い）なので、そのせいもあると思うけれど、
主治医を信頼してますし、MRIで見えた事が全てでない事も知ってますし。
何しろ自分の病歴が長いので、経験上分かっちゃうんですよね。

>>382
　「スコーピオン」は主人公が世界中で４番目の天才だったかな
〝姉の病気は自分が治す”と豪語しているけど、どうもストーリーに
感情移入出来なくて。。
　比較的新しいドラマと思うんだけれど、明るく優しく活動的なお姉さんが
余命宣告されている感じがとっても違和感
392 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/16(木) 08:03:11.81 ID:qpU9kGxO0.net]: 免疫を除去して自分の幹細胞で入れ替える治療法、第II相試験の結果＠Lancet
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160609222439.htm

高用量の免疫抑制療法の後に自身の造血幹細胞を移植する試験の結果＠JAMA
blog.goo.ne.jp/news-t/e/4a7014e6961c947fb27113e7b87c1882
393 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/16(木) 13:22:55.86 ID:X+GEyAIC0.net]: 先生に電話した。緊急で見てくれる。治る薬は無いけど
緊急で見てくれる受け入れ体制をきちっととってくれるのがありがたい。
心強いよ。ありがとう、先生。病院。関係者全てに感謝。
394 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/16(木) 16:39:00.51 ID:eOKv8D0t0.net]: 345です。
なんとか県代表になりました！しかも2種目も！
応援していただいた方、ありがとうございました！
まだ手は痺れてるけど、全国大会に向けて頑張ります！
395 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/16(木) 18:12:06.45 ID:+KOZUkFR0.net]: おめでとう
396 名前：病弱名無しさん [2016/06/16(木) 18:22:57.34 ID:ZDk4MfDB0.net]: >>394
良くやったね！無理しないように気張りや！
397 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/16(木) 18:34:35.73 ID:MEQI216O0.net]: >>394
おめでとうございます！
本当に良かったーー自分のことのように嬉しい。
これからも応援し続けます。
398 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/16(木) 19:39:49.95 ID:gzSRqfkl0.net]: 熱が３８.５℃あるけど明日たいさぶりしても大丈夫かね？
インターフェロンのときはむしろ熱上がってたし関係ないかな。
399 名前：病弱名無しさん [2016/06/16(木) 20:14:01.65 ID:rps3UYnM0.net]: まるで日本は残酷なテロと無縁であるかのように勘違いしてるみなさん日本の場合は桁が違うんだよ
https://twitter.com/to kaiama/status/743187748614397956

【被爆大量死】　　　ペットを保健所で殺処分するように国民を殺戮する自民・東電・フクシマ応援テロリスト　　【放射能犯罪】

りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384

UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。

マイトレーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイトレーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイトレーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。

福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。

呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害（ADD）と多動性障害（ADHD）、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能（最大の汚染源）によるものです。
400 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/17(金) 00:06:52.10 ID:q/oOqVdj0.net]: >>395
ありがとう！

>>396
無理はしちゃうだろうなー…笑
でも、頑張れる範囲でまた努力します！ありがとう！

>>397
ありがとう！
自分のことのように思ってくれてるなんて、嬉しいです！
全国大会行って、みんなに良い報告できるように努力します！
401 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/17(金) 13:31:47.18 ID:5cvF6pKS0.net]: >>400

>>397 です。

日常生活はまあ普通に近い状態で過ごせていますが
運動ができる程にまでは回復していなくて。
後遺症だから自分が無理なくできることはやっています。
なので、頑張っているMS患者さんの書き込みがあると
とても嬉しいです。
これから暑くなってくるので >>400 さんも皆さんも
ウートフなど起こらないで過ごせますように。
402 名前：病弱名無しさん [2016/06/17(金) 17:31:20.38 ID:l8OdZIPD0.net]: >>398
先生判断になると思うよ。
自分は37度越えそうになると看護師さんが
少し困ったように計り直したりするんだけど
37度越えた事ないからなー

パルス受けて来た。すごーく悪い感じと言うわけではなかったけど「疑わしきはパルス」で
行って来た。パルス中、3時間待ちだったからか、MSの疲れやすさが出たからか、先生に
診てもらって安心したんだか爆睡したわw
403 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/17(金) 21:38:13.81 ID:vqhxCzNP0.net]: >>401
運動は全く問題なくできてたけど、今回の再発で手の痺れが3週間くらいなくならなくて、すごい不安です…

こないだ診察行ったときも、再発したのに投薬されたのは変わらずインターフェロンのままだし、この病院でいいのかなって思ってきました。

絶対に再発したくないから、もっと強い薬にしたい！
404 名前：病弱名無しさん [2016/06/18(土) 00:31:47.59 ID:i9JGB6RK0.net]: >>403
今んところ100％の薬ってないからねー。
でも、転院は言いと思う。最先端の医療を
提供してるとこは絶対的におすすめ。
自分も転院したよ。
405 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/18(土) 07:21:56.88 ID:XSisYQDL0.net]: >>404
一応セカンドオピニオンとして大学病院を受診したけど、若いお医者さんに「なにが聞きたいんですかー？再発してないんならこのままの治療でいいんじゃないすかー？この言葉が欲しがったんでしょ？」くらいの感じで言われたよww

ちょっと、転院考えてみます！
406 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/18(土) 08:12:49.98 ID:LJAMjcy50.net]: 最先端の治療って>>392みたいのでしょ
他は似たり寄ったりだよ
407 名前：病弱名無しさん [2016/06/18(土) 09:26:43.95 ID:i9JGB6RK0.net]: >>406
最先端って、其処までいかなくても、
日本国内で受けられる最先端っていう意味で。
デカイ大学病院で診断されてアボ処方されたけど、MSの権威のいる病院に転院したら、貴方は
インターフェロン合わないって言われて
再発抑制薬変わったし。タイサブリもコパも
発売してすぐ開始出来たし。まだ流通さえして
ない病院も結構あるんじゃないの？
そういった意味での最先端です。
408 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/18(土) 11:39:40.13 ID:FShLbrpI0.net]: 病院が最先端でも病院に患者を連れてってくれる人が最先端治療を信じてないと転院なんて認めません。
409 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/18(土) 19:50:55.97 ID:200Jp+Y10.net]: >>403

>>401 です。

自分の場合ですが、パルスやっても痺れの症状は長期的に続きます。
（自分は頚椎の病巣で肩から下全部痺れています）
年単位で「ちょっと弱くなったかも」という感じでしか改善が実感できません。

再発と寛解の繰り返しですので、再発したら振り出しに戻るけれど
気長に・・・と、諦めて受け入れています。
410 名前：病弱名無しさん [2016/06/18(土) 21:34:52.39 ID:i9JGB6RK0.net]: あ～休みが欲しい。病気の休みくれ。
働いてた時よりきついぜ。
全身思うように動かせて痛みも
痺れもない日を、せめて1ヵ月くれ。
頼むわw
411 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/18(土) 23:17:01.54 ID:bPyZyhc/0.net]: 筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）の患者会ってホント積極的だなぁ。
患者たちにとっては頼もしいかも。うらやましいかな。

https://mecfsj.wordpress.com/2016/06/17/16-5-18%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E5%AD%A6%E4%BC%9A%E5%AD%A6%E8%A1%93%E5%A4%A7%E4%BC%9A%E7%A5%9E%E6%88%B8%E3%81%AB%E6%82%A3%E8%80%85%E4%BC%9A%E3%83%96%E3%83%BC%E3%82%B9%E5%87%BA%E5%B1%95/
412 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/18(土) 23:22:23.44 ID:bPyZyhc/0.net]: ところで、NHKのキラーストレスを見てみた。
ＭＳになったのは、ストレスも大きく関わっているのかも知れないなぁ…
413 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/18(土) 23:31:50.69 ID:ljaNHvqy0.net]: >>410
暫くこのスレというか、２ちゃんから離れてみては？
病気について考える時間を減らす意味で。
414 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/19(日) 00:06:38.75 ID:clfrykLc0.net]: >>411
すごいね
患者会ってその名のごとく患者が参加する会だから、向こうは積極的に患者が患者会に参加してて勢いがあるんだろうね

患者が多く参加して患者会に勢いがあれば、神経学会の学術大会で疾患のブース出せたりすんだな。すごい。記事の重症患者さん、体を張ってて尊敬する
415 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/19(日) 02:18:50.70 ID:/VHF6bBO0.net]: >>409

388です。

自分も頚椎からくる痺れです。
今回の再発は、足に痺れが出てから上半身に上がってきた感じでした。
足は「あれ？良くなってきたかも」って感じてから3・4日で治りました！
が、手は同じこと感じても、波があるって感じです。

年単位ですか…

今日テレビで精神的疲労から心疾患なるってやってたし、精神的に気楽にいたほうが改善するかもね！
お互いがんばろう！
416 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/19(日) 09:36:07.29 ID:9T2lxygp0.net]: 最初はものが二重に見える事から始まって、そこでの診断はドライアイ目薬もらうもなおらず
そして左腕肩から下が痺れだして、首が悪いのかもと首を引っ張り続けて二ヶ月なおらず
次に舌が痺れて味がしなくなり、急に振り向くとめまいで倒れてしまうようになり。。。
なんか全部別々の病気かと思いきや、全部同じ病気の症状だったなんてびっくりしたよ！！恐ろしいな！
417 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/19(日) 18:22:30.81 ID:KFlslKGM0.net]: >>415

>>409 です。

＞今回の再発は、足に痺れが出てから上半身に上がってきた感じでした。

初発がこの内容と全く同じ進行でした。
ステロイドパルス治療を受けるまで10日かかったので
右手が麻痺して使い物になりませんでしたが
麻痺は1ヶ月くらいで改善されました。

＞年単位ですか…

自分は痺れがしつこく残ります。
あと胴回りの締め付け感とレルミット徴候も
軽くはなりましたが後遺症になっています。
胸椎の病巣で再発した時は下半身の症状でのみで済んだので
症状自体はキツかったですが頚椎よりまだましでした。

パルスは、目に症状が出た時は良く効きます。

＞お互いがんばろう！

ありがとうございます！
がんばりましょう。
418 名前：病弱名無しさん [2016/06/19(日) 19:16:43.58 ID:04U9cAxn0.net]: >>365
ありがとう。こちらも遅レスすみません。
再発して入院してバタバタしてた。
とても大きな発見だね。
しかし、遺伝子異常が原因なら打ち手なしですな。。
何しても対処療法にしかならない。
いつか生きてる人間の遺伝子も改造できるようになるのだろうか。。
419 名前：病弱名無しさん [2016/06/19(日) 19:17:46.33 ID:04U9cAxn0.net]: >>394
おめでとう！！
すごいよ！やっぱかっこいいじゃん！
420 名前：病弱名無しさん [2016/06/19(日) 19:20:03.71 ID:04U9cAxn0.net]: >>418
自己レスすまそ。
脳の情報だけ正常な遺伝子の体にコピーできるようになったら治るね。
421 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/20(月) 09:56:27.98 ID:EwrWbYCV0.net]: 最近突然ウートフなのか、普通に歩いていて突然身体支えられなくなって、歩けなくなる事が増えてきました。
この間は道路の縁石に受け身なし顔から突っ込んで顔面挫傷してしまったし、今は杖ついているけど、そろそろ車椅子も考えないといけないかな。
422 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/20(月) 10:57:30.72 ID:r0YswXK20.net]: >>421
その過渡期が辛いよね。どこでどう判断すればいいやらだけど
マジ自分も車椅子用意しないとヤバいかもだわ。
423 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/20(月) 11:35:22.86 ID:AhQePIa90.net]: >>422
さっき病院からの帰りにまた足腰立たなくなったので、Amazonお急ぎ便で車椅子買いました。
2万円しないで買えるのがわかってほっとしました。
肩貸して貰わないと歩けないのが、3歳娘連れのタイミングで発生したら奥さん手詰まりだし、また転倒したくないし。
424 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/20(月) 11:36:31.82 ID:AhQePIa90.net]: 携帯からなのでID変わりましたが、406です。
425 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/20(月) 15:49:19.49 ID:BCUbJjzh0.net]: >>417

そろそろ1ヶ月たつけど、この痺れが治らなかったら…とかネガティブに考えちゃうよね。
ネガティブになったら、また再発しそうだから、ポジティブに考えるようにしてるけどね！

胴回りの締め付け感わからなくもないかも。変な感じするときある。

>>419

全然かっこよくないよ！ほんとチームに救われてる！足引っ張ってるだけだよ(*_*)
426 名前：病弱名無しさん [2016/06/20(月) 22:39:05.11 ID:/MbfTiLf0.net]: テレビで脳腫瘍をとるスーパードクター見た。
MSにもあーいう人居ないのかな。ミエリンを
再建してくれるスーパードクターいないかな。
頼むよ！先生！
427 名前：病弱名無しさん [2016/06/22(水) 06:11:05.66 ID:BUz0IDjR0.net]: 閑話休題。チラ裏。
暇つぶしに読み物として面白いサイトを見つけた。
もし読む人は2chみたいに玉石混合だから自分を持って判断する事をオススメします。哲学的なら事から苫米地先生のFintechの話まで。あとサイトは読みにくい！
代表の岡田淳三郎さんは建築士のようですが変人もしくは鬼才ですねコレ。
www.rui.jp/
428 名前：病弱名無しさん [2016/06/22(水) 06:12:18.77 ID:BUz0IDjR0.net]: >>427
あ、何でこんなのこんなの時間から見てるかっていうと血漿交換で入院してて暇なんです。
429 名前：病弱名無しさん [2016/06/22(水) 06:24:25.38 ID:BUz0IDjR0.net]: あとそう言えば、この間のMS友の会の総会、皆さんに会えると思って楽しみにしてたんですが
再発して参加できませんでした。
目新しい情報はなにかありましたか？
もしよろしければ教えて頂けると幸甚です。
430 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/22(水) 14:29:46.95 ID:fWUc1sBV0.net]: >>427
玉石混交？
本当に？
とりあえず一つ読んでみたけど、こいつアホすぎるぞ
www.rui.jp/ruinet.html?i=200&c=400&m=98725

喫煙の害といいながら、副流煙についてまったく触れていない
「それは石だから」と言うんだろうけど、石っつーか糞だぞコレ
うすらバカ
431 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/22(水) 14:47:27.23 ID:nvo74WsB0.net]: >>429
再発大変でしたね。私が理解できた範囲の話になりますがご容赦を

確定の話ではなく、その可能性があるという前提の話と前置きした上で、次のような話がありました

MSと今まで分類されていた人の中に、
急性散在性脳脊髄炎(ADEM)の人が含まれているのではないか、
それには抗MOG抗体が関わっているのではないか、

って話が自分には目新しかったかな
ゆくゆくはNMOのように別疾患に分類されるのかねぇ
432 名前：病弱名無しさん [2016/06/22(水) 16:33:15.92 ID:ox/Jx+yf0.net]: 子宮頸がんワクチンとかかね？このワクチン後にMSと診断されたニュース見た
433 名前：病弱名無しさん [2016/06/22(水) 19:27:45.44 ID:CQDpk21G0.net]: 折り畳みが出来る世界一最軽量って触れ込みの
電動車椅子を申込んだ。これで少しは自分が
思うように動けなくなる事への不安が軽減
出来るかな。もっと自由に気軽に生きたかったけど、しょうがないんだな。
434 名前：病弱名無しさん [2016/06/24(金) 17:15:37.61 ID:8k6cLYwl0.net]: 自分の思うようにできない事にがく然とするわ。障害者である事に慣れなきゃいけない
事に焦れてしまう。
435 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/25(土) 02:37:12.90 ID:tNdT6jyP0.net]: この病気の治療で疑問あるんだけど
治療を併用してやっていくことってないの？
例えば、毎日の飲み薬を飲みながら、週１回アボネックス注射するとか…
436 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/25(土) 03:30:04.30 ID:WMxVgX230.net]: >>435
www.mscabin.org/interferon-b1b
ベタフェロンは、漢方薬の「小柴胡湯（しょうさいことう）」とは併用できません。
ほかのインターフェロン製剤で、小柴胡湯との併用により間質性肺炎を発症した報告があるからです。
インフルエンザワクチンなどの不活化ワクチンは併用禁止にはなっていません。
ステロイド薬とベタフェロンの併用は禁止されていません。
437 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/25(土) 07:12:16.33 ID:tNdT6jyP0.net]: >>436
ごめん、書き方悪かった。
例えば、イセムラとインターフェロンの併用とかはだめなのかな？
医療のことよくわかんないけど、再発防止率あがりそうだけど…
438 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/25(土) 08:08:52.89 ID:I1RfXqKT0.net]: >>437
やめといたほうが無難じゃないかなぁ

イムセラもインターフェロンも免疫を調整する薬で、イムセラは作用するメカニズムが分かってる

ところが、意外だろうけど、インターフェロンがなぜMSに良い効果があるのかの仕組みは不明のままなんだよね
経験的に効いてて、メカニズムが不明のまま多くの人が使うようになった薬だからね

どんな競合があるのか、どちらも高額な薬だし試した人はいなそう
439 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/25(土) 09:30:41.30 ID:WMxVgX230.net]: >>438
まったくの不明かというと、まぁこういう論文があるわけだけど
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27308096
>In addition to anti-viral response,
> the type I IFNs has potential immunomodulatory effects on both innate and adaptive immune cells.

>IFNα/β have been used clinically to treat patients with certain tumors and autoimmune diseases,
> particularly multiple sclerosis (MS).

>However, the underlying mechanism of IFN therapeutic effects remains not fully understood.

>Our recent studies indicate that
> type I IFN pathways limit neuronal inflammation through suppressing Th17 functions.

>Those results demonstrate a functional role of type I IFN induction pathways
> in modulating Th17 cells as well as Th17-associated autoimmune diseases [38,39].

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27306062
>MS patients had initially a significant higher level of IL-17 and a lower level of TGF-β1 compared to healthy subjects.

>IL-17 level in early treated patients was significantly lower compared to the naive and late treated groups.

>INF-β1a treatment significantly increased IL-10 and decreased IL-17 levels.

>Initial low levels of IL-10 were associated with an increase in physical disability.

>IL-17 levels positively correlated with the number of relapses and MRI activity.
440 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/25(土) 09:50:07.40 ID:WMxVgX230.net]: >>437
イセムラ/フィンゴリモドはS1P1阻害剤で、T細胞がリンパ節から出てこないようにする薬
インターフェロンβは、T細胞の一種であるTh17やマクロファージにIL-10を作らせる（かもしれない）薬

どちらもTh17を標的にしている（かもしれない）ということで、うまく行けば効果は上がるかもしれないが、重複しているなら効果は上がらないとも言える
実際フィンゴリモドの方が効果が高いのでムダになる可能性がある
加えて同じ標的なら副作用が強まるかもしれない
441 名前：病弱名無しさん [2016/06/25(土) 12:30:54.59 ID:loP3LYYZ0.net]: 身体能力が回復して行ける治療があれば
いいのに。やみくもに「あれも出来なくなった」「これも出来ない」がツラい。
眠っている間に久しぶりに夢で会った人が
いて、会いに行きたいなぁと思ったけど、
ほんの少しの事でも気楽に出来ない自分で
あった事を目覚めて思い出す。はは、寂しぃ
442 名前：病弱名無しさん [2016/06/25(土) 16:29:55.91 ID:NtyBJq150.net]: >>441
私もいつもそうだ…
寂しいような、なんだろ自分自身がまだできるイメージがずっと残ってて、同調してない。
443 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/25(土) 16:46:44.03 ID:ZOBEfIfoO.net]: 特に歩行関係は自分自身がまだ出来るイメージある
階段を手すりなしで降りるとかほんのちょっと小走りで進んで足ががくがくしてよろける
体調いいときにそれなりに出来てることだとついうっかりやってしまう

逆に慎重になりすぎて普段かなりゆっくり足を庇うように動いてて
調子のいい時にそれなりに普通っぽく歩いてたら
久しぶりに会った人に足の怪我治ったの？良かったね～と言われたり
もちろん怪我はしてないのでどう説明していいやら
444 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/26(日) 00:57:56.69 ID:ovWRC+4K0.net]: >>441
同じ。
皆、どう扱っていいのか分からないらしく、
「今度行くね」と言われたきり、
10年以上会わない友だちばかり。
時間制限があってもいいから、せめて、普通の人に付き合える身体に近づけたい。
445 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/26(日) 02:44:24.64 ID:8sqmJEUl0.net]: 便秘薬飲んで大のほう漏らしてしまった…それで目が覚めた
446 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/26(日) 04:58:11.69 ID:15bYXwQY0.net]: また漏らしてしまった
447 名前：病弱名無しさん [2016/06/26(日) 08:10:30.05 ID:8mIhP0al0.net]: 排泄関係は困りますよね、出ないで落ち込み、
出過ぎて汚して落ち込み…。思うように動けな
くて落ち込み…。毎日落ち込む。もうMS診断受けて何年にもなるのに。
448 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/26(日) 11:40:37.65 ID:LCvkMbib0.net]: お漏らしはこたえるよね
特に掃除してる時。掃除してる時のストレスで再発するんじゃないかと感じる

人前に出っぱなしになる時は、わりと真面目にオムツを考える
食事をする時間を調整しても、お腹が下ってるとどうしようもない
薄くて吸収性がいいオムツ、誰か知らない？w
449 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/26(日) 12:16:59.10 ID:CWf7E4em0.net]: つい先程、退院してきたばかりです。なんとタイムリーなw

　十数年前より私もおシモに関しては日常生活に支障をきたす事が多く、一番の
悩みのタネでした。
　それが４年前の再発時より更に酷くなり、３年前に大腸カメラをしたところ、
２このポリープが見つかりその場で切除。
　今回は検査時に切除するには大き過ぎた為に、入院しての切除となりますた。
入院する時は常にトイレに一番近いお部屋で通路側を希望してます。はぁ～～ぁ

尋常でないwんこが続く方は　たまに大腸カメラをした方がいいかも
450 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/26(日) 12:25:42.06 ID:LCvkMbib0.net]: ほほー。今は頻度は高くないので、頻度が上がったら先生に大腸カメラも相談してみます。情報ありがとう
451 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/26(日) 13:02:48.21 ID:m/a3UcPB0.net]: 特定疾患受給者証の更新のことで聞きたいんだけど皆さんは指定医療機関何ヵ所記入してますか？
今のところかかる予定は無いんだけど万が一の事を考えて大学病院の名前も記入しとこうかと考えてます
皆さんはどうしてますか？教えて下さい
452 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/26(日) 15:07:04.75 ID:olucVaor0.net]: この病気になって数年経つけれど最近全くといってよいほどやる気がでない
平日は普通に仕事していざ休日になると何も手が付かないというか
外出もしなくなってしまったし当然人付き合いも皆無に近い状態

以前は不自由な体なりに遊びに出かけていたのになー
鬱一歩手前なのかな？同じ症状や経験のある方います？
453 名前：病弱名無しさん [2016/06/26(日) 16:16:16.69 ID:HiUoJlRK0.net]: 自分も春以降全然ダメ。
不安定な気候のせいだとおもっていたのだが。
454 名前：病弱名無しさん [2016/06/26(日) 16:31:11.25 ID:8mIhP0al0.net]: 自分も鬱。MS診断前にも心療内科行った事ある。でもMSが原因だったんだと今は理解してる。外出するのも大変ですよね。でも、動けなくなる事を考えてムリしてでも外出してます。
外出と言ってもたかが知れてるけど。障害があっても外出しやすい社会が実現すればいいけど。もっと生きやすい人生だったら良かったな
455 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/27(月) 01:28:28.31 ID:usCRxdZUO.net]: >>451
今通ってる病院とその近所の薬局以外にあと２つ記入してる

今通っているMS専門医の居る病院は距離があるうえに通院オンリーなので
万が一でも通うかもしれない医療機関として実家近所の大学病院と
MS疑いの診断を貰って検査入院＆パルスをした近所の総合病院

受給者証に書いてなくても指定医療機関であれば問題なく使えるらしいけど
自分以外の家族が見てわかるように(指定医療機関であるか調べなくてもいいように)
行く可能性のあるところは記載してあった方がいいかなと
実際今通ってるところでしか使ってないけどせっかく欄に余裕もあるし
もう少し記載する医療機関を増やしてもいいかなと思ってる
456 名前：病弱名無しさん [2016/06/27(月) 07:16:06.25 ID:uOXl4G4E0.net]: >>430
ごめんなさいこれ酷いね。
私がみた玉は苫米地さんの記事があったからよく読まずにすみません。便所の落書きと思ってください。
457 名前：病弱名無しさん [2016/06/27(月) 07:21:13.57 ID:uOXl4G4E0.net]: >>439
ん？作用は理解できていないって書いてない？
458 名前：病弱名無しさん [2016/06/27(月) 07:23:17.57 ID:uOXl4G4E0.net]: >>451
国立精神しか書いてません。
書いたところしか使えなくなるのはまだ先といっていたような。。しばらくは指定病院であればどこでも使えるのでは？
459 名前：病弱名無しさん [2016/06/27(月) 07:26:17.99 ID:uOXl4G4E0.net]: 今度はちゃんと役に立つチラ裏。
発症して他の人の投稿見たくないからやめてたけど最近考えが変わってFacebookを再開した。
で、M.S Connect-Multiple SclerosisというUSのグループに参加したらすごかった。7000人くらい人がいて10/1minくらいのポストが流れていく。
こんな症状ない？とか聞きたいひとにはお勧めです。
460 名前：病弱名無しさん [2016/06/27(月) 07:27:26.93 ID:uOXl4G4E0.net]: >>431
ありがとうございます。私は今末梢神経異常の併発を疑われています。参考になりました。
461 名前：病弱名無しさん [2016/06/27(月) 07:53:45.45 ID:VSleVpq30.net]: また全力疾走した。夢の中で。
トイレにさえ間に合わず便漏れして
下着洗うために立ってるのさえ苦労してる
のにw orz
462 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/27(月) 11:38:50.79 ID:nQ5qrZy10.net]: >>459
情報共有ありがとう
やっぱり海外は患者数が多いから、情報交換も活発なんだね

日本は海外からすると患者数が少ないから、患者が積極的になって日本語の情報を共有していかないと分からないことだらけなんだな

国が公費で患者の情報共有の手段を作ってくれないかな。個人ベースの集まりはmixiやブログであるけど、公的なものってないよね？
463 名前：病弱名無しさん [2016/06/27(月) 17:07:38.58 ID:d06Ej8i00.net]: 車椅子になる事に抵抗があるけど、
近眼ならメガネを掛けるのと同じように
福祉用具を利用したりして行けばいいんだよな。そしてそうこうしているうちにiＰＳが出来上がるのを待とう。気楽に明るくいよう。
仕方ない。しょうがない。
464 名前：病弱名無しさん [2016/06/27(月) 22:59:30.69 ID:uOXl4G4E0.net]: >>462
スレのテンプレにもあるけど一番公的なのはこれだと思う。厚労省と連携してやってる。
www.nanbyou.or.jp/entry/3806
465 名前：病弱名無しさん [2016/06/27(月) 23:07:26.65 ID:uOXl4G4E0.net]: あと今日先生に聞いたけど、仮に遺伝子異常が原因だとして遺伝子治療というものの研究が進められているそうです。
倫理的な問題はあるけど技術的には問題のある遺伝子を読み飛ばすと言うものらしい。
あとは一体どうやるのか全く分からないけど体全体の遺伝子を書き換えることが可能かという議論もされているらしい。
すごくない？
466 名前：病弱名無しさん [2016/06/28(火) 19:39:24.13 ID:N4EE1PQ60.net]: >>465
すごいけど生きてる間に実用化されるかなぁ
467 名前：病弱名無しさん [2016/06/28(火) 21:54:50.01 ID:N4EE1PQ60.net]: 遺伝だったら、そういう遺伝を持った夫婦は
子どもを持っちゃいけないとか、敢えて養子を
設けるとか法律化すべきだね。倫理？障害者になってしまった自分が声を大にして言うわ。
生んでほしくなかった。
468 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/28(火) 22:45:44.61 ID:2gTDA3pY0.net]: 足先の痺れがとれない。もう2、3年。その痺れを忘れられる時間は寝てる時だけ。

もう辛いよ。しかも結構、強い痺れだから歩行器、押してるし・・・もう辛い。

だから死ぬ病気、良かった。
469 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/28(火) 23:23:03.34 ID:18tqnP3t0.net]: ビタミンB12・ビタミンDを飲み始めて3日、手の痺れが改善されてきた気がする。
470 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/29(水) 05:05:52.22 ID:CluZ8Ib+0.net]: ほんと、救いの無い病気だよ。
さいごは脳萎縮で呆けちゃうし。
471 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/29(水) 07:34:01.97 ID:ZZH4Etb10.net]: >>464
ありがとう。国からの情報提供はできても、やっぱり国が患者に、患者同士の交流の場を作るのは、いろんな意味で無理だよなぁ

希少疾患くらいは国が主導で患者同士の交流の場を作って、そこで患者の生活状況とか生の情報を集めてもよさそうなもんだけど。国は臨床調査個人票の情報しか集めてないよね今

患者の生の情報って国が欲しがってそうなものだけど
472 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/29(水) 09:12:52.04 ID:e/ITVvde0.net]: >>469
自分もビタミンD飲んでるけど、視界がクリアになってきた気がします。
473 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/29(水) 16:00:46.62 ID:rc5nhuG20.net]: >>470
＞さいごは脳萎縮で呆けちゃうし

　んなーことは無い、とは言い切れないけれど、その為に高額な再発予防薬を
してる訳でしょ。MSから来る脳萎縮になる前に
　ステロイド由来の多臓器不全とか、新薬の副作用、心疾患、脳疾患、癌だって
今は二人に一人の時代、゛コノヒトはナンビョウだから…″と避けて通ってくれる
保障は無いし、事故に天災etc、のさいごを迎えるかもしれない。
　最期の時は生物全てに等しく訪れる訳で、困難を抱えた今を私がどう生きるか、
と考えた時に、
　自分自身が後悔しない選択をしながら寿命を待つ事かな、と思っています
474 名前：病弱名無しさん [2016/06/29(水) 16:07:52.11 ID:3pzyCFPq0.net]: >>473
はい。私もそう思います。
475 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/29(水) 20:43:29.47 ID:hPt8Qofz0.net]: やりたい事、やってからいなくなりたい。
476 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/29(水) 22:01:59.31 ID:syFwscbQ0.net]: 436です
>>455>>458
一応大学病院も書いとくことにします
教えてくれてありがとうございましたm(__)m
477 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/29(水) 22:54:18.78 ID:hPt8Qofz0.net]: だめだ。死にたい。
478 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/29(水) 23:53:12.23 ID:y6m0aixX0.net]: 多発性硬化症と腸内細菌のつながりが明らかに
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160627125355.htm

健康に良い細菌が少ない
479 名前：病弱名無しさん [2016/06/30(木) 07:32:43.45 ID:gTEjtQla0.net]: >>471
先にあげたUSのFacebookフォーラムは成功事例。
ちょうど今も造血幹細胞治療について議論してる。
日本のフォーラムは殆ど書き込みがない。恥ずかしいのかな。。
480 名前：病弱名無しさん [2016/06/30(木) 07:33:30.82 ID:AvWZt3c80.net]: そしてこれが造血幹細胞移植治療の進展があったよと言う話。from イギリスTimes誌 6/10。全部読むには2💶かかります。
www.thetimes.co.uk/article/scientists-close-to-a-cure-for-ms-wzcns2j5k

患者には懐疑的な意見があるものの、随分前から研究されていたもので
根治に近いと言われていました。今回は6年24症例行った結果レポートです。
この治療法は患者の血を作るプロセスをリセットして作り変えます。ポイントは、失敗するリスクがあり、一度やったら元には戻せない、予め試す事が難しい、事です。
今回も1名死んでいます。
私は今時点では何とも評価できません。この病気になった時は真剣にこれをやるか考えましたが。
私はパルスが全く効かず免疫吸着が良く効きます、でもこれも効きが悪くなっていて血漿交換を医師が検討しています。最後は免疫抑制剤となるでしょう。。
それでもだめならコレをやるかもしれませんというレベル。
481 名前：病弱名無しさん [2016/06/30(木) 07:44:03.15 ID:lz1As4tM0.net]: >>477
俺は死んでも良いと思うぞ。それは君の自由だ。
ただ、死ぬ前にCBDを試して欲しい。安全なCBD Eリキッドの作り方はググってくれ。
俺、もうコテハンつけたほうがいのかな。。
482 名前：病弱名無しさん [2016/06/30(木) 07:48:58.76 ID:gMfhNaTI0.net]: >>464,464 465, 466
それから玉石混合って言って迷惑かけたのも、USフォーラムの話も俺だ。
NTTのWifi経由だと毎回IDが変わるようだ。
USフォーラムへ質問して欲しい事があったら言ってくれ、代わりに聞く。
こんな症状ある？こんな時どうしてる？つらい、悩みは何でもみんな反応してくれるぞ。
483 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/30(木) 18:32:02.49 ID:WDSMeFZ90.net]: >>480
>最後は免疫抑制剤となるでしょう。。

えっ！？　免疫抑制剤って最終手段なの？
自分はNMOでタクロリムスと維持量のプレを飲んでいます。MSと違って選択肢がないから
こんなもんかな、と。
体調はそこそこ良いと思っていたんだけど、、マジですか～ショックだわ～
484 名前：病弱名無しさん [2016/06/30(木) 19:08:25.03 ID:xM9duYjV0.net]: 自分も免疫抑制剤使ってる。
膠原病もあるので、プレドニンとの併用はかかせないと。
膠原病では免疫抑制剤普通に使われてますよ。プレドニン増やすよりも良いらしい。
485 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/06/30(木) 21:16:46.36 ID:ECzQq5wp0.net]: 大麻ってやっぱり有害だって阪大解明しましたね…。
news.yahoo.co.jp/pickup/6206011
まぁもともと日本では禁止なんですが、医療大麻なら…と思ってたms患者も多いはず。
486 名前：468 mailto:sage [2016/06/30(木) 21:19:14.55 ID:WDSMeFZ90.net]: >>484
そうですよね、プレが減ってきた段階で免疫抑制剤が処方されたことを思い出しました。
ありがとうございます。

も～、脅かさないでほしい。
487 名前：病弱名無しさん [2016/06/30(木) 23:12:07.53 ID:MI5CbH8j0.net]: >>485
これ記事書いてる日本人がちょっと間違ってると思う。
この研究で使ってるカンナノビノイドは化学合成されたもので大麻の成分とイコールではない。
フランスで過去に合成カンナノビノイドの臨床実験で死者がでて大麻は危険と報じられたが、合成カンナノビノイドは大麻に含まれないため誤報と訂正された件と一緒じゃないかな。
m.jneurosci.org/content/36/26/7039.short
488 名前：病弱名無しさん [2016/06/30(木) 23:15:00.96 ID:+gUfAH1E0.net]: >>486
ごめん。私がいった免疫抑制剤ってミトキサントロンみたいな抗がん剤をさしてたんだけど、それって最終手段じゃないのかな？むかし主治医にそう説明されたんだけど、なにか誤解してるんだろうか？
申し訳ないけど教えてください。
489 名前：病弱名無しさん [2016/07/01(金) 00:12:10.80 ID:rHE2CVgZ0.net]: よく分からないけど、免疫抑制剤は移植手術などにも使われている。
移植した臓器を異物と認識して免疫が攻撃しないように。
抗ガン剤としても使うかも。昔は使っていたらしいし。msとは使用量はもちろん違うとおもうけど。
自己免疫系の病気ではプレドニンの効き目が薄かったり、プレドニンの量を減らしたい時に併用する。
主治医の話では昔から使われているから、そんなに心配しなくていいらしい。
種類もいくつかあるから、体に合うのを使えばいいとか。
490 名前：470 mailto:sage [2016/07/01(金) 17:36:22.96 ID:JhTjNgJ90.net]: >>487
そうですか！じゃあ医療大麻には関係ないっていうか認められやすくなったかな？
491 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/01(金) 23:37:01.16 ID:hClegaKu0.net]: >>480
とっくに>392で既出じゃん

つーかそこログインしないと読めないし、、
こっちだな
www.theaustralian.com.au/news/world/the-times/scientists-close-in-on-cure-for-multiple-sclerosis/news-story/9efcf8bce2118c532520f49445f4dfa9
492 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/02(土) 05:06:36.08 ID:gld8nlMA0.net]: >>487
大麻が無害ってことはないよ

blog.livedoor.jp/beziehungswahn/archives/26935726.html
>マリファナには以下のような有害作用があることが判明している。
>統合失調症を誘発、精神疾患を有する者が使用した後の精神疾患の悪化や再発、知能の低下をきたす、などが最近になって判明した。

そもそも医療大麻には合成大麻も含まれているようだけど
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%8C%BB%E7%99%82%E5%A4%A7%E9%BA%BB
493 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/02(土) 09:50:27.22 ID:2nLMBTYJ6]: 難病申請蹴られたー
なんだよこれ、弱者を助ける気なんてないんだな国は
494 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/02(土) 11:35:30.97 ID:v6Q3ksUH0.net]: がん末期等の痛みは耐え難いものと聞くので、医療用大麻自体は悪くないと思うけれど、
日本も認可を、と聞くとどうしても「割れ窓理論」を連想してしまう
495 名前：病弱名無しさん [2016/07/02(土) 13:02:42.67 ID:4vPHUP1l0.net]: 医療大麻なんてもんより何よりiPS頼む。
何より頼む。宜しくお願いします。
iPS頼む。お願い。お願い。
496 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/02(土) 15:25:54.51 ID:O1MATPFA0.net]: この病気はiPSじゃダメだと思うよ
497 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/02(土) 17:04:23.36 ID:zBKoe2rs0.net]: >>496
今の一番の希望は何ですかね？
498 名前：病弱名無しさん [2016/07/02(土) 17:18:11.50 ID:4vPHUP1l0.net]: IPSでダメで何ならいいんですか？
先ずは麻痺が治って欲しい。
自由に動けるように！歩いたり持ったり
生活できるようになりたい。
再生医療でぬ再生に掛けるしかないじゃない
ですか！
499 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/02(土) 21:43:13.58 ID:9wVkjp3s0.net]: >>497
造血幹細胞の自家移植>>392

あとは、多発性硬化症ではないけどCAAR T細胞療法とか
https://www.sciencedaily.com/releases/2016/06/160630144409.htm
500 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/02(土) 21:47:09.61 ID:9wVkjp3s0.net]: >>498
iPS細胞で可能なのは失われた『細胞』の補充であって、パーキンソン病などに有効

多発性硬化症はまず自己免疫に対処した上で、破壊された髄鞘/ミエリンを回復しないといけない
iPSで細胞を単純に補充しても意味が無い
501 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/03(日) 11:00:37.97 ID:zABxtrCl0.net]: いずれにしても、時間も費用も相当掛かりそう。
患者にとっても超絶ハードな治療になりそう。

>>498　どんまい
502 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/03(日) 17:09:45.47 ID:e9b5tdma0.net]: ある日突然歩けなくなったり、視野が狭くなったりで病院に行き検査を経てようやく分かる難病。
それから運が良ければ数年～十年は通常どおり生活できるが、毎週の筋肉注射といずれ来る終焉を考える毎日。
ある日突然歩けなくなったり、言葉が出なくなったら終焉の始まり、、、
503 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/03(日) 23:35:44.51 ID:mnvY1CUY0.net]: あなたの一番の不幸は、あなた自身で悲劇のヒロインに仕立てていることだと思うの。
504 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/04(月) 09:30:59.07 ID:n3mJ3lt00.net]: こういう難病に掛かる人って
不思議と性格も元来ネガティブな人が多いらしい
悲観が病気を連れて来るんだと
505 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/04(月) 14:07:55.35 ID:xffjn2QLP]: ネガティブではないが攻撃的ではあるな
歩くのに邪魔なあっちいったりこっちいったりする小学生連中とか
「…死ねばいいのに」と思って後ろから見てる
506 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/04(月) 14:09:05.95 ID:xffjn2QLP]: あああと道で傘振り回したりチャンバラしてる小学生も
507 名前：病弱名無しさん [2016/07/04(月) 21:43:47.75 ID:6IXOxgai0.net]: はあ
やっぱり2ちゃんはどこまでも人を蹴落とす人の集まりにすぎないか
508 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/04(月) 22:31:42.70 ID:w7tkYGOv0.net]: どんまいよしよし
509 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/04(月) 23:20:42.21 ID:4f/7p3G30.net]: ケンカよそうよ
510 名前：病弱名無しさん [2016/07/05(火) 00:59:58.05 ID:LtqmDolu0.net]: おめでたい性格じゃないけど
自分が治らないとか思えない。
治り切らないまでも、少しでも良くなるはず。
脳やられてて状況判断できて
ないだけかも知れないけどw、きっと
近い将来良い知らせが舞い込むと
祈ってる。阪大&三菱田辺製薬のIPSでの
脊髄損傷&MS患者向けの治験も開始予定の
ようだし。普通に出来ないかも知れないけど
また歩くさ。きっと、きっと。
511 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/05(火) 09:48:48.85 ID:bncCboxCE]: 歩けないって言ってる人は杖使っても無理なの？
512 名前：病弱名無しさん [2016/07/05(火) 11:18:38.60 ID:NJs+JXKh0.net]: 難病申請通る人は治療してる人だけかな？
513 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/05(火) 12:28:08.30 ID:i4alY3kW0.net]: >>512
高額な治療を行っているかとかも、最近は判断基準のはず。
514 名前：病弱名無しさん [2016/07/05(火) 13:06:14.79 ID:NJs+JXKh0.net]: >>513
数か月に1回の検査だけではやはり通らないか？
515 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/05(火) 14:41:47.25 ID:o0Khm2CP0.net]: >>514
昔は再発頻度様子見してから治療開始が多かったけど、今は進行を抑える為に早期治療開始が望ましい流れだと思います。
放っておくと、脳萎縮が進んで認知能力とかじわじわ悪化していきます。
主治医に治療開始とか相談できませんか？
516 名前：病弱名無しさん [2016/07/05(火) 15:04:41.85 ID:hIsHXSV20.net]: >>512
疾患ごとに細かい基準があるのよ
517 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/05(火) 15:55:22.25 ID:bncCboxCE]: 難病申請に必要な領収書の金額が
狙ったように１０００円くらい足りないのが国の底意地の悪いところ
MRI月に二回受けるぐらい重傷じゃなきゃ助けないって事なのか
518 名前：病弱名無しさん [2016/07/05(火) 16:02:15.08 ID:NJs+JXKh0.net]: >>515
現時点で治療の必要ないというので治療してないよ
519 名前：病弱名無しさん [2016/07/05(火) 19:09:41.51 ID:ynvtbgmu0.net]: >>514
難しいと思う。自分は明確な診断があったのに軽度だったから一度落ちた。でも総医療費月33330以上3ヶ月あったから再度申請して軽症かつ高額で通った。一年かかったよ。再発防止薬やってるから今度は高額かつ長期で更新する予定。
520 名前：病弱名無しさん [2016/07/05(火) 19:12:27.77 ID:xg3TKLN70.net]: >>518
専門医のセカンドオピニオンを進めるよ。自費で2万位かかるけど。困ってる自覚症状が無いなら別にいいけど、ココを見て書くという事は何かしらあるのだと予測して言っている。
521 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/06(水) 02:09:39.78 ID:xQ1T0b/w0.net]: >>518
俺も症状が初めて出てから2年弱経ってるけどずっと治療の必要なしだった。
3ヶ月に1回は頭のMRIを撮ってて、何回かのを見比べて違う影が出てるから主治医に治療をやってみるか聞かれたよ、
初期症状の頃から足に症状が出ててずっっと辛かったけど今になってやっと進展した感じ。
とりあえずセカンドオピニオンに行ってMS専門医に詳しく聞いてくることにした。

毎日自分で注射をするらしいけど始めたら難病申請通るのかなーとかは考えてた。
522 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/06(水) 12:51:01.17 ID:jUlwBgh90.net]: 毎日注射って、「コパキソン」か
タイサブリの点滴の方が楽だけどね。
523 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/06(水) 14:30:11.14 ID:EDEsh6doO.net]: 毎日薬を飲むくらいなら出来そうだけど毎日注射は大変そうだ
自分は週１のアボネックスでも挫折した
524 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/06(水) 15:15:17.14 ID:4+5P8GjG0.net]: ２日に１回のベタ使ってるけどそろそろやめたいよ
525 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/06(水) 16:04:52.10 ID:7OIyhc490.net]: アボネックスとか週一の筋肉注射で副作用付きでも抑制率は3割ほどしか無いんだもんな。
お守り代わり程度だけどしなきゃ認知症一直線だし、困ったもんだ。
526 名前：病弱名無しさん [2016/07/06(水) 18:20:16.33 ID:obfN+oA90.net]: >>525
そうなんだ。
じゃぁ効果と副作用のパフォーマンスの観点だと、効きもマイルドで免疫低下の少ないコパキソンか、効きが強く免疫低下など副作用の多いフィンゴリモドみたいな免疫抑制剤か、二択の様な気がするね。
コパキソンの痛いとかはまぁ大人なら我慢できる範囲だし副作用少ないと言うのは個人的な意見です。
527 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/06(水) 18:51:01.42 ID:+n7kOEjq0.net]: 友人が寝たきりで意識も朦朧としてて、声かけても反応はするけど分かってるのかも分からない状態です
友人の姉は多発性硬化症の可能性が高いと言ってました
多発性硬化症でこんな風になるのでしょうか？
最初てんかんの診断で、薬飲んでも治らずに倒れて寝たきりになってしまいました
もしかしてヤブで正確な診断出来てないのかと心配です
528 名前：病弱名無しさん [2016/07/06(水) 19:01:20.24 ID:MHo4yUza0.net]: >>527
なるよ
529 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/06(水) 20:59:52.64 ID:nXYC6tjz0.net]: >>527
うちの旦那は多発性硬化症から症候性癲癇発症。
癲癇の薬飲んでいても半年に一回くらい癲癇で救急搬送されます。
病院で点滴打つまで痙攣止まりません。
癲癇の薬の副作用で鬱っぽく一日中寝ていたり、妄想や攻撃的な性格になって精神科のお世話になった時期もありました。(イーケプラという薬が合わなかったかな)
今は副作用から癲癇の薬変えたら、精神科のお世話にはならなくて済んでます。
530 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/07(木) 09:19:23.73 ID:9ASxiUc80.net]: 関東でおすすめの病院ってある？
近所のかかりつけから、変えようかと思ってるんだけど…
最新の治療できたらな、と考えてます。
531 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/07(木) 14:06:48.38 ID:EaPWtuVKQ]: 医者が信用できないんだがなかなか転院したいとは言えないなあ…
県内で一番MS見てる医者らしいから
532 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/07(木) 14:35:55.47 ID:Xvba3h3L0.net]: >>518
日常生活に支障がない様なら、MSなんて気にしないで生活すればいいと思う。
一度診断が確定しても一生再発しない（かった？）羨ましい人もいる様だし。
再発した時に再度申請すれば良いのでは？
533 名前：病弱名無しさん [2016/07/07(木) 14:39:55.90 ID:dKznHme50.net]: >>529
CBD
534 名前：病弱名無しさん [2016/07/07(木) 14:44:10.38 ID:mdsLh7lH0.net]: >>530
国立精神一択最も高度な病院の１つ、知見と治療は確か、山村先生以外の医師も優秀な方々がいる、但し、進行型で無ければ再発時に直ぐに入院はできない、神経内科の稼働率は90%、パーキンソン、筋ジスの比較的軽度な方々も皆さん待ってらっしゃる
順天堂はいい噂と悪い噂と両方きく、医師によるということと推測する
535 名前：病弱名無しさん [2016/07/07(木) 14:47:54.64 ID:HI0jw/7C0.net]: >>529
ニヒリズムの超人を目指してもらうといい
何人かの難病患者と話したけど高齢な方は全員 overmanだった
後英語読めるならU2 ElevationとかI still havent found what looking fowordとかBeautyful dayとか感動する。
536 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/07(木) 16:39:05.19 ID:nESggXFE0.net]: まあ4割は一生車椅子なしらしいし、6割に入んなきゃいいんだよ。
537 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/07(木) 17:53:28.84 ID:cBuV+rIR0.net]: >>534
538 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/07(木) 17:59:49.14 ID:cBuV+rIR0.net]: >>534
NCNP神経内科はこれから慢性疲労症候群の患者が
大量に来るみたいだから滅茶混みになるよ。
多発性硬化症患者は下手すりゃサブ的診察になる。
順天堂は既に専門医がオーバーフロー。
539 名前：病弱名無しさん [2016/07/07(木) 18:22:04.07 ID:fqtyDAbq0.net]: >>538
もうどこもオーバフローなんですね。まぁ患者は増え続けてるのにベッドと医師はそれ程増えてませんから。。ちーん。なんとかこういう難病系ばかり扱ってリソース使い切ってる系の病院の利益構造を変えて病院自身が患者数に応じてリソース追加出来るようにして欲しいですね。
540 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/07(木) 22:12:59.86 ID:beoxQwOa0.net]: >>539
＞ちーん。
　って何ですか？鼻水をかんだの？
541 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/08(金) 02:45:09.06 ID:zacYkbZB0.net]: （笑）
542 名前：病弱名無しさん [2016/07/09(土) 08:00:22.96 ID:WKzOz2DF0.net]: 医療関係者の知り合いがいるんだが、
MSってこんな感じでこうなって、を
語りたがる。知ってるのは分かるし
凄いけど、知識をひけらかされても
治して貰える訳でなくて、何だか
これから先の事を考えて不安になる
だけ。医療関係者の、ある意味、
知識と言葉の暴力としか思えない。
うんざりする。
543 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/09(土) 10:47:11.91 ID:uQB9Y00y0.net]: >>542
いいじゃん、別に。流せばいいだけ。
MSに関心持ってくれる医療関係者がいることは
逆に有り難いと思うけどなこんなマイナーな難病。
544 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/09(土) 11:04:18.55 ID:ZZ1RqP2M0.net]: 最新情報も聞き出せるしキープでしょう
545 名前：病弱名無しさん [2016/07/09(土) 14:21:16.51 ID:D/5kvtex0.net]: >>542
ケツの穴のちっせー奴だな
546 名前：病弱名無しさん [2016/07/09(土) 15:41:12.87 ID:fa7Fyose0.net]: >>542
想像したくない予後の話とかしたりがおでされると嫌だよね。わかるよ。
547 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/09(土) 15:55:57.56 ID:kn+NRLBF0.net]: あんまり、ああされると嫌、こうして欲しいとか
相手に望まない方が良いよ。
それは自分のためでもある。
相手に求め過ぎて、それが叶わない時の不満が増幅するもの。
相手に自分のことをわかって欲しい気持ちも判るけど。
自分の方から相手のことを理解するべきと思う位の方が自分も気が楽になるよ。
自分が難病持ちでも。相手が医療関係者でも。
むしろこんな患者数も少ない疾患について
考えてもらえるのは
申し訳ないくらいに感じる。
548 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/09(土) 21:47:09.23 ID:SwMsLloc0.net]: >>534
ありがとう！
受診してみようかな！
549 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/09(土) 23:24:50.41 ID:P66YQAP60.net]: 感じたことをそのまま伝えるといいよ

「詳しい情報は大切だけど、今は頭がいっぱいで混乱していて、予後のことを考える心の余裕がない。予後の話を聞くと非常に強いストレスを感じるから、落ち着くまで待ってほしい」と伝えるといい

強いストレスを感じていることを直接、はっきりと伝えたのに「でも知らなきゃいけないことだから」と知ることを強制されたら、
「強いストレスは再発を誘発させますよね？もしすぐに再発したら責任を取ってもらえますか？今は少し時間を下さい」とでも言えばいい

嫌な患者と思われるかもだけど、強いストレスが再発につながるのはまぎれもない事実だし
そうそうポンポンと受け容れろってのは無理な話だよ。時間が必要
550 名前：病弱名無しさん [2016/07/10(日) 00:00:24.04 ID:0LzjJDdZ0.net]: タクシーに乗る時に、前のめりになりそうに
なって杖でドアをキズつけたらしい。
グチグチと運ちゃんに言われた挙げ句、
連絡先を聞かれた。障害者手帳もってても
こっちが加害者…って事になるわな。
しょうがないか。でも、客の心配より車の
心配かぁ…しょうがないか。なんか、
情けねぇw
551 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! mailto:sage [2016/07/10(日) 11:05:31.22 ID:FM18u+x+0.net]: 個人タクシー？
運が悪かったね。
552 名前：病弱名無しさん [2016/07/11(月) 00:10:07.22 ID:1/lElN9W0.net]: 生きるって面倒くさい。
あ～、面倒くさい。
せめて普通の身体で生きたかった。
553 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/11(月) 12:51:19.27 ID:zDyFd2wf0.net]: 何か有益な情報はないのかな。
夢のように動けるとかさｗ
554 名前：病弱名無しさん [2016/07/11(月) 14:55:52.80 ID:rMf+Wl4z0.net]: みなさんどうやって生計たててますか？
555 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/11(月) 15:01:18.66 ID:zDyFd2wf0.net]: >>554
障害者申請してる。もう働けないよ。残念だけど
556 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/11(月) 16:13:58.68 ID:CjbpumcF0.net]: >>583
僕もそうです。障害者年金もらってます。この年金なかなか認可されなかったけど症状が悪化し杖ついて行ったら通りました。
（今は車椅子）
557 名前：535 mailto:sage [2016/07/11(月) 16:18:31.41 ID:CjbpumcF0.net]: まちがえた。>>554です。
558 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/11(月) 21:50:46.49 ID:5wUMUy2h0.net]: 家族に養ってもらってる
年金払ってないときがあったから障害者年金無理っぽい
家族いなくなったらどうしよう
559 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/11(月) 23:01:15.73 ID:ulLdkgPT0.net]: >>553
寝言は寝て言え　　　　　　　　ｂｙケンシロウ
560 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/11(月) 23:04:18.91 ID:FjjT3Zgm0.net]: 夢の中では空も飛べるよ
561 名前：501 mailto:sage [2016/07/11(月) 23:59:21.61 ID:Ued4zLyE0.net]: 今月末に精神神経センターでセカンドオピニオンが決まった！
2年弱も疑いのまま経過観察で右脚の症状で苦しんでたので
今回こそMSなのか、もしくは他の病気なのか白黒つけたい。
562 名前：病弱名無しさん [2016/07/12(火) 03:01:01.75 ID:a0A9yhie0.net]: >>558
そうなったら生活保護だね。医療費無料だし。
とにかく役所に行って聞くとか病院のS.W.に聞いてみるとか、何がしかの手立てを
こうじておいた方が精神的に落ち着くよね。
>>561
国立精神神経センターの患者だけど、
近くのでかい総合病院の患者で10年近く
疑いの人が転院してきてすぐにMS診断
出して貰って安心した、なんて人を知ってる。結果オーライだと良いね。
563 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/13(水) 13:02:20.80 ID:W4ubrHEe0.net]: やっぱ後遺症で麻痺になったとこは動かないのかな。
生きてるうちにまた走れることは無いのかな
諦めるよりショウガナイんだな
564 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/13(水) 18:20:41.74 ID:1cKlcfzz0.net]: >>563
今その研究が世界中でされてるので多くの人がその成果見守ってます。
僕も！
565 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/13(水) 19:42:29.02 ID:I2fc8tVT0.net]: 妻がこの病気なんだが、いずれは麻痺しちゃうのかのう。。。
アボネックス？とかやらをいつも打ってはおるけど
今のうちに備えておくとよい物ってありますか？
566 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/13(水) 20:00:40.35 ID:lPVpyyHIO.net]: >>565
悪くなってしまうとは限らないしこの病気以外でも言えることだけど
もし奥さん以外の人間が家事をやってないなら今から何でも出来るように慣れておく
急になにかあっても慌てずスムーズに動けるようにどこになにがあるか確認しておく
行政や家事代行などのサービスを調べておくとか

自分は記憶力が落ちてアボネックスの管理も疎かになったので(打ち忘れ／長期の室温放置等)
置き場所を明確にしてそれを見て家族が注意してくれるようになった
567 名前：病弱名無しさん [2016/07/13(水) 20:56:05.35 ID:y/xyN/8e0.net]: 毎日切ない。切ない。切ない。
身体が動けば、色々出来るのに。
悔しかった事も、仕返しも、感謝も…！
発症してしまった自分が歯痒い。
情けない。悔しい。悔しい。
しょうがないと諦めるのが本当に悔しい。
毎日泣きたくなる。毎日毎日。
568 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/14(木) 17:43:14.58 ID:FC6QIgJf0.net]: >>565
慌てない心。動揺しない心
物じゃないけど、わりとマジで。

慌てたり動揺したりして下手に動いて、ヘマやって取り返しのつかない事態を招くのが一番怖い
コケさせて骨折して寝たきりとか

病人本人が慌てたり動揺するのはしょうがない。そんな時に周りの人がしっかりして自分を見てくれたらめっちゃ安心できる
569 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/15(金) 01:21:28.02 ID:uHucOaDD0.net]: 胡散臭さ漂う餌は避けるが吉

食あたりおこさない様にねw　>>566、>>568
570 名前：病弱名無しさん [2016/07/15(金) 07:51:11.58 ID:F8zByEUy0.net]: >>565
私は今回の再発で記憶の低下の兆しが見えたので、もし妻の事が分からなくなったりしたらその時点の法で許される範囲の尊厳死を選ぶ、または離婚して自由にしてよいという遺言書を書こうと思ってまーす。
571 名前：病弱名無しさん [2016/07/15(金) 08:01:41.77 ID:F8zByEUy0.net]: >>567
泣いてもいいし悔しがってもいいし諦めてもいいし何しても自由だよ。事実としてこの世の中の全ての物質は最後は無になる。でも無までの時間をどう使うかは全物質の自由。
身体が動く様になってもならなくても、その時にやれる事をやりたいだけただやるだけじゃないかな。
僕は暇つぶしに残りの時間をこの病気を克服するためと全ての難病患者のために使うよ。
572 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/15(金) 14:22:24.34 ID:dG+FUOBw0.net]: 深く考えずにゆる～く生きてこ。
今を楽しく過ごす事が大事
573 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/15(金) 14:23:16.94 ID:2ZaFYy/L0.net]: >>570
うちの旦那も記憶が12～13年くらいとんで私の事わからなくなったけど、よくわからないけど毎日一緒にいるから同居人として認識して楽しく暮らしているよ。
認知症進んでも、その時の人格でおりあって行けると思うから悲観しないでもいいと思います。
574 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/15(金) 14:29:41.70 ID:UHc9+Bvq0.net]: iPSで全て再生できるようになるのかな
この聞こえない片耳も聞こえ、この歩けない脚も歩け
排泄困難もすっかり治り、舌のしびれも無くなり、嚥下発声も元通り、
座位も普通にとれるように筋力も脊髄の麻痺も治り、前のように
腕や手の力も入り、車もバイクも運転出来る
前のように普通に自分の力で生活出来るようになれるだろうか･･･
1,000万の治療費で治るんなら是が非でも試してみたい！マジ考える。
ホンの少しでも、治って行けるなら･･･！
575 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/15(金) 21:28:58.38 ID:zQJdU4qZ0.net]: 知らんがな

意地悪でなく、あなたに今必要なのはメンタルの方を診てくれる医者だと思う
576 名前：病弱名無しさん [2016/07/16(土) 03:17:12.00 ID:8DyS9Hu50.net]: 酒井法子さんはとても綺麗ですね
どんなパンチィ穿いてるのかな？
577 名前：病弱名無しさん [2016/07/16(土) 05:59:42.22 ID:VKHsM4yb0.net]: 失った物を追いかけても仕方ない。

このサイトが参考になるかも
www.msnet-japan.org/qatyuui.html
578 名前：病弱名無しさん [2016/07/16(土) 20:41:23.38 ID:dpZfXkST0.net]: あげ
579 名前：病弱名無しさん [2016/07/16(土) 21:32:57.18 ID:aI34m/jb0.net]: アボネックスは　うつ状態なり　一年でやめました。
580 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/17(日) 14:05:17.68 ID:NhyESngO0.net]: この病気は性質上、鬱病の併発が多そうだよな。
アボネックスとか鬱因子があるとてき面で統合失調になるらしいし。
581 名前：病弱名無しさん [2016/07/17(日) 21:05:49.68 ID:URVqtpbu0.net]: 医療崩壊で、脳神経外科はあるけど　神経内科ない田舎病院は
この場合は、誰が診察してくれるのですか？神経内科病院行くだけ
片道２時間はかかる
582 名前：病弱名無しさん [2016/07/17(日) 21:14:07.59 ID:URVqtpbu0.net]: 多発性硬化と　暑さの仕組みがよくわからないけど教えほしいです
583 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/17(日) 21:28:41.80 ID:pSjnokty0.net]: >>581
MSはMRIで撮影した脳の病変が腫瘍と判断されることがあります
僕はそうでした
幸い転院先でMSが発覚しましたが

＞多発性硬化と　暑さの仕組みがよくわからないけど教えほしいです

暑さというか体温の上昇で体調が崩れます
ウートフ徴候といいます
584 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/17(日) 21:34:18.07 ID:GGTRheJF0.net]: >>581
疑いの段階なら、地元の病院でも目眩があるならメニエルの薬飲んだりとかMS以外の病気を疑っての治療とかできる事はあると思います。
それでも治らなくてMSかもという話なら、2時間かかろうが診断下せる神経内科に行くしかないと思います。
585 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/18(月) 02:53:47.79 ID:oq++rb7+0.net]: ウートフなんて気にしてたら夏はひきこもるしか無くなるよな。
海水浴やバーベキューや野外イベントとか無理じゃね。
586 名前：病弱名無しさん [2016/07/18(月) 15:07:19.68 ID:BwLH/jks0.net]: 気にしてなくてもその辺のイベント無理だけど、出来てるの？
歩きだって、急にふくらはぎが強張って躓いてしょうがなくなったり、太ももから下動かしにくくなってズリズリ歩く羽目になったりするし海水浴なんか溺死コースだわ
587 名前：病弱名無しさん [2016/07/19(火) 03:01:46.47 ID:zK+SmXjj0.net]: 溺死したって楽しい夏ならいいかと、思うこのごと。
引きこもっているより、なんぼかまし。
水着買っちゃったのに華々しくみせるぞー！！
一応日焼け止めは塗るけどね。その時、その時楽しく過ごしてアートは知らないなんとかなるでしょ
588 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/19(火) 08:19:10.61 ID:KgnqSHVK0.net]: 今日と明日、通院って一回に済ませて下さいよ。大学病院様。
589 名前：病弱名無しさん [2016/07/19(火) 10:23:22.87 ID:sTzOS79I0.net]: >>587
動かせないから引きこもざるを得ない人よりマシだね
よかったね
590 名前：病弱名無しさん [2016/07/19(火) 11:15:56.53 ID:AQOeZLLy0.net]: >>587
どんなパンツ穿いてますか？
591 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/19(火) 13:51:33.41 ID:KgnqSHVK0.net]: 今、診察、薬、やっと終わったぁ。でも明日、通院だからなぁ。

でも今日、神経内科の主治医が神経内科の受診と形成外科を合わせるようにしてくたぁwそしたら最初から合わせてくれよwww
592 名前：病弱名無しさん [2016/07/19(火) 17:38:59.35 ID:PeqdGYzm0.net]: パンツさんって治ったんじゃなかったっけ？
このスレ卒業したんじゃなかった？語り？
593 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/19(火) 21:13:13.16 ID:uGK+0Lc60.net]: >>589
おとっつあん、それだけは言わない約束でしょ？

>>591
この暑い中乙でございます。

MS由来なのかプレ由来なのか加齢に依るものなのかよく分からないままに
診療科が地味に増えていきますよね。

私は夏風邪をひいた為、3か月ぶりの乳腺外科の予約を変更してもらいますた。
今日頑張ったが為に再発！というのは避けたかったので。
594 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/22(金) 13:01:22.76 ID:6rbpiZaa0.net]: 早く治療薬出てほしい。安心したい。
595 名前：病弱名無しさん [2016/07/22(金) 16:29:49.45 ID:wG+eh/WL0.net]: 暑い中、歩行がおかしくなったけど、昨日今日で涼しくなったおかげか、少ししっかりした気がします。これがウートフというものだろうか？
596 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/23(土) 10:45:27.05 ID:qg2capy30.net]: >>594
今のところまだまだムリ。
研究者も少ないし。
597 名前：病弱名無しさん [2016/07/23(土) 14:12:23.27 ID:wqnDIZCN0.net]: そーだね。しかも日本の第一人者が
他の病気の方に目移りしちゃってる
ようだしね。慢性疲労症候群だっけ？
598 名前：病弱名無しさん [2016/07/23(土) 15:16:32.47 ID:wqnDIZCN0.net]: 子供の頃から偉いビビりだったけど
その神経の細さがMSの原因なのか？
599 名前：病弱名無しさん [2016/07/23(土) 18:41:38.91 ID:HikwDBoF0.net]: >>593
おっぱい大きいです？
なめなめしてもいい？？
600 名前：病弱名無しさん [2016/07/23(土) 20:20:03.51 ID:OGoBS6cZ0.net]: >>597
慢性疲労症候群だよ。
ただ患者会では筋痛性脳脊髄炎と称してる。
ただの疲労と誤解されたくない、
MRIでは出ないけど特別なPET検査で炎症が
見られたからだって。
筋痛性脳脊髄炎と聞くと、多発性硬化症よりも重病に聞こえるね。
多発性硬化症では炎症は確実に起きているのに、炎は付いていない。
多発性硬化症という病名も、抽象的で誤解招くよね。
知らない人に言うと、いろんな皮膚や筋肉が堅くなる病気？とか思われるし。
もはや脳や脊髄などが堅くなるとは想像出来ない。
慢性疲労症候群が筋痛性脳脊髄炎になるなら、
多発性硬化症も、例えば慢性散在性脳脊髄炎とかに変更して欲しい。
－なんて、欧米では日本の白血病並みに浸透している病名だから
無理だろうな。

Y先生は、シンポジウムでは、慢性疲労症候群と言うのか、筋痛性脳脊髄炎と言うのか、どっちだろ。
601 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/23(土) 20:34:17.57 ID:u6XoArXL0.net]: >>599

　断る
602 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/24(日) 08:08:36.88 ID:16D/T5Yc0.net]: 今流行りのポケモンGOしたいけど歩いてスマホ出来ない
603 名前：病弱名無しさん [2016/07/24(日) 14:03:07.13 ID:cxfKMf8M0.net]: そんなの腐るほどいるだろ
604 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/24(日) 17:37:50.76 ID:LcWY9+KY0.net]: >>602
よう！俺！
605 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/24(日) 19:24:39.31 ID:mN02eQWVO.net]: 動ける範囲でゲット出来るポケモン＆遊べるのってどのくらいなんだろう
うちの家族は試しにダウンロードしてみて家の中でなにか１匹捕まえてた
健常者でも外でスマホ凝視しながら歩いてたら危ないよね…
606 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/25(月) 02:32:19.25 ID:c6N4+OG50.net]: >>605
画面を消してても近くにポケモンが湧いたらバイブレーションで教えてくれるらしいよ
本当は歩きスマホをする必要はないって
607 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/25(月) 12:41:42.53 ID:6ZF4WOOE0.net]: >>602
はぁ～い！私！

ポケモンGOが出来ない私は可哀想でしょ？歩けないんです。ハグしてよしよし
して貰えませんか？　って人はブログを書けばいいと思う。
文才が必要だけれど、不幸話が大好物な人達が集まって人気ブロガーになれるかもです。
608 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/27(水) 21:22:11.73 ID:9zxe5KRr0.net]: 関東住み。今のところ過ごし易い陽気が続いてる
ウートフでドキドキすることが少なく、この時期にも関わらず夜はエアコンなしで眠れる幸せ
609 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/28(木) 17:31:58.29 ID:e4l9ns+90.net]: 今日、国立精神神経医療センター行ってきた。
あんなに親身になって相談を聞いてくれる先生がいるなんて、泣きそうになった。
今後の治療方針含めて、非常に勉強になりました。

もう絶対再発させたくない！！
610 名前：病弱名無しさん [2016/07/29(金) 05:26:47.15 ID:88MFissf0.net]: >>609
そんなに親身に話を聞いてくれた？
同じ先生だろうけどそこまで感じた事ないな。
後遺症だってどうしょうもないし。
どうこうしようという話もこれと言って
提案がないしな。そこが不満かな。
まそれがMS治療技術の現状なんだろう
けど。後遺症治療はまだまだ無理って事
だよね。ま良い先生なんだろうけど、
いつまで診察してくれるかなぁ。
別の病気の研究されてるようだし。
611 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/30(土) 01:10:33.48 ID:AZ9MVG1+0.net]: >>610
あ、この病気の第一人者（？）の先生じゃない先生に診てもらったよ！
今まで診てもらった先生の中で一番親身になって相談を聞いてくれた！
今の症状や検査数値、そして自分の職業上での希望なども含めて、今現在でのベストな選択をさせてくれたと思う。今回選択した治療法でイマイチなときのために、次なる治療法も準備してる。
相談してみてよかったと思ってるよ。
612 名前：病弱名無しさん [2016/08/03(水) 02:24:43.62 ID:Btxn4WKF0.net]: >>605
家の中でも窓が２つあればGPSで移動したことになり可能です。
ただ、お香というアイテムがないと中々出現しないかもしれませぬ。
613 名前：病弱名無しさん [2016/08/03(水) 02:26:20.59 ID:Btxn4WKF0.net]: >>606
いえ、今のところ少なくともiPhone版では消してると無理です。Pokemon plusという専用機器が出ればできるようになるそうです。
614 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 06:42:08.51 ID:C4ETMrtp0.net]: >>612
寺の隣に住んでいる我が家はポケストップが家から1～4見えるので、外に出かけなくてもユーザーレベル11、図鑑41くらい。
615 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 10:03:40.81 ID:MRtWEWIF0.net]: なんだかんだと批判もされているポケモンGOだけど、リハビリの一環として捉えたら、歩く動機付けにはなってるんだよね

左足が痺れてるから歩くのは気が重いけど、卵をかえすために一定距離はがんばって歩こうと思うし

10km卵を初めて見たとき、病人に容赦ねーとツッコんでしまった。たしかにレアなのが産まれるけどさw

動機付けって大事よね
616 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 16:04:56.70 ID:F8oHWCbu0.net]: 動かないからじゃなくて、痺れだけで？理解不能
なんか最近大げさに振る舞う人がいるね
617 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 18:04:12.68 ID:/QK9N77eO.net]: 足の痺れだけで半分以上寝て過ごしてる
座っててもいいけど長時間だと腰と尻が痛くなるから寝転がってしまう
足に力をかけるとガクガクして下手したら転けるんだよね
家の中でだけど実際今まで出来てた感覚で迂闊に立ち上がって歩き出すとよく転ける
だから家では手すりなど持ちながらとか廊下の壁にもたれながら歩いてて
１人で外出するにはそろそろ杖が必要だなあと思ってる
618 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 19:53:18.82 ID:nWv/MA0c0.net]: >>616
脚が痺れてるってことは、体のバランスが取りにくくなるってことだよ
外出しててちょっとした段差でつまづいたらコケる。実際に外でコケて血だらけになったこともある

出血する転倒のどこが大げさなの？
痺れたまま外出するってその危険性があるってことなんだけど。普通に怖いわ
痺れがないからそんな言葉が出てきてるんだろうけどさ。想像力なさすぎ
619 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 20:47:36.92 ID:C4ETMrtp0.net]: >>618
ウートフからの転倒、ノーガードで顔面挫傷とかうちの旦那もやったので、お気持ちわかります。

ポケモンの玉子は、低速であればカウントされますので、バスや電車の走り出し、停車前にそこそこ稼げるよ。
無理のないスタイルで楽しみましょう。
620 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 02:20:45.87 ID:oJYGWurf0.net]: 全く動かないより、痺れるけど動くからまだマシって言いたいのかな？
痺れでも十分症状が出てるから甘えでも何でもない
621 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 09:13:06.22 ID:uiKEoiCl0.net]: ３級の自分からみてツッコミどころ満載のレスが続いてるなー、
食事の準備に掃除洗濯をしてくれる人がいるパラサイト・シングルの人かなー
といった感想。
>>616に禿同。
622 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 12:16:37.90 ID:VdVzCiLO0.net]: 症状の重さは人によって違って、その捉え方も違うことが分かるレスが続いてるね

症状が軽い人は重い人の気持ちは想像しにくいし、
重い人は軽い人の気持ちは想像しにくいんだろうな
お互いに思いやれるといいね
623 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 15:09:53.39 ID:cCKie0sn0.net]: 重症自慢?
ここでなく障害者スレに行けばいい。
624 名前：600 mailto:sage [2016/08/04(木) 15:10:10.90 ID:uiKEoiCl0.net]: >>622
だからこそ、ここはサラッと流さないでもっと相手側の話が聞きたいと思うの。
キツイ事を言うと、直ぐにあらしとか叩きとか捉える人もいるけれど
本気で現状を良くしたい、と思っているならもっと他人の意見も取り入れた方が、
と思うのです。
625 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 15:27:01.97 ID:uiKEoiCl0.net]: >>623
ここは様々な疑問や日常生活を送る上でのちょっとしたアドバイス等をやりとり
する場所という認識です。
ただの吐き出しならチラ裏に行けば宜し。
626 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 16:28:41.85 ID:VdVzCiLO0.net]: ここでくらいは大げさとか言わないで欲しいな
普段は周りに外出は怖いとか言えないんだしさ
重症の人から見れば軽症の奴が何言ってるんだだろうけど、軽症なりに真剣に悩んでる

症状が軽いから大げさに言うなと重症自慢されても困るわ
627 名前：病弱名無しさん [2016/08/04(木) 22:59:02.01 ID:tjBsL2ne0.net]: 重症じゃないからこそ、この程度で何大げさに振舞ってんの？と思うんだが
628 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 23:58:22.95 ID:g+HX4aCP0.net]: >>627
多発性硬化症は症状人それぞれ、同じ症状でも強弱は人それぞれ。
足の痺れといっても、足に違和感あるかなレベルの人から今回の人みたいに転倒しやすく流血沙汰経験者な方までピンからキリまであるんだから、貴方の思うこの程度が相手に当てはまるとは限らないよ。
629 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/05(金) 00:14:25.28 ID:+tPnQQtl0.net]: >>627
どんな症状が出てるのか具体的に知って「大げさだ」と批判してる？
人によって症状の重さが全く違うのに？
制度的に軽症かどうかを決める総合的な数値のEDSSはあくまでひとつの目安

自分の症状の重さとEDSSの数値を基準に考えてるでしょ。EDSSを考えることなく、ひとくくりに「痺れ」って症状や「軽症」はこの程度だと自分基準で決めつけて

精神論的にがんばればもっとできるはずだ、甘えるなとか思っていそう
がんばって動いていた結果が転倒なんだけど

制度的な尺度で総合的に軽症と言っても、同じEDSSの人でも軽く見える人もいれば重く見える人もいる。そもそも生活のしやすさの数値じゃないし。助成制度の上で軽症か重症かを決める尺度のEDSSは、あくまで症状の重さの目安の数値にすぎない

あなたは、そのへんのことを理解せずに批判してると思う。軽症でも幅があるのがMS/NMO。あなたの考える「この程度」って、相当に軽い部類の軽症なのではと思うよ
あるいは、かなりの頑張り屋さんか。

EDSS1でも4でも、実際の症状の重さが違っていても制度上は同じ「軽症」扱いってことを理解してるのか疑問
EDSS6でも杖つきながらスタスタと歩いてるように見える患者もいるし、この病気はほんと人によって違う。診断して数値を決める先生は大変だろうなと思う
630 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/05(金) 02:31:55.19 ID:pIGK3Axe0.net]: >>627
痛みや痺れは相手に伝わらないから「気合が足らないんじゃない？」とか精神論を言われるとガッカリするよ
症状はどうあれ同じ病気なんだから、歩ける人を妬んでないでアドバイスくらいしてくれ。

俺の親父がまさに精神論をいう人なんだけど、MSの事を全く理解しようとしないし調べようともしない人でどう説明しても「納得出来ない」の一点張り
別に補助や援助をしてほしい訳ではなく分かってくれれば良いだけなのに頭の固い糞オヤジで困るわ
どう説得したものかｗ
631 名前：病弱名無しさん [2016/08/05(金) 06:41:46.17 ID:R7m/bEW80.net]: いやいや
元々がポケモンがあれば歩ける人だよ？
ふざけてんのこいつじゃん
632 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/05(金) 07:25:51.55 ID:QSw88KaX0.net]: ポケGOがあれば歩ける、大変結構。
ふざけてる訳でも大げさでもない。
いちいち妬みっぽくつっかかる人がいるけど
心も病んで重症か？
633 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/05(金) 09:32:34.27 ID:+tPnQQtl0.net]: >>631
まずは落ち着いて、他人のレスをゆっくりとよく読むことをおすすめするよ

>>630
なんとなくだけど、お父様は子供が難病になったことを認めたくない or 分かりたくない気分になってる気がする

うちの場合はそうだった。親が病気のことを知ろうとしてくれるまで2年かかったけど、時間が解決してくれると思う
気分が変わるまでは何を言っても・解説本を読んでもらおうとしても、病気のことを全く理解しようとしてくれなかった
誰かから何かを言われて変わったんだと思ってる

>>619
情報ありがとう
634 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/06(土) 08:37:13.10 ID:T/7Ka4Ig0.net]: かれこれ4年再発してないんだけど治ったのかな...薬とかも一切飲んでない
635 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/06(土) 09:03:58.07 ID:QcFng2Q10.net]: >>634
私は12年間再発無しで、もう治ったと勘違いしましたが、発病から１２年半後に再発しましたよ
636 名前：病弱名無しさん [2016/08/06(土) 17:35:34.55 ID:u1XHpMDt0.net]: タクシー使った。補聴器をしたおじいさん
ドライバーだった。運転荒い、短い距離なのに急ブレーキ3回、出入り口に入るのに、
通り抜けが出来ない所まで入って貰わなきゃ
いけなくて(当方車椅子寸前の杖歩行)文句タラタラ。金払ってるの客本位でなくあくまでも
運転手さん主体。身体が動くならタクシーなんて使わないんだよ～！くそっ！ムカつく！
637 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/06(土) 19:56:21.01 ID:uTtzpSZ90.net]: 再発で舌が痺れて味がしなくなった。。唯一の楽しみの食事が。。。
638 名前：病弱名無しさん [2016/08/06(土) 21:05:06.45 ID:u1XHpMDt0.net]: やっぱ後遺症って治らないのかな。
639 名前：病弱名無しさん [2016/08/06(土) 23:46:41.44 ID:bKCUAUvE0.net]: 今日暑かったよねみんな無事？
640 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/07(日) 10:31:33.98 ID:o1rEihm90.net]: >>638
症状が出てから2年ほどは、徐々に良くなる可能性があるとMS入門書のリハビリの所に書いてあった
実感としてもそんな気がする

>>639
昨日外に出たら、ウートフ徴候が出まくりだったw
あそこまで暑い日は外に出ないようにするのが一番だねぇ。みなさんも暑さに気をつけて
641 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/07(日) 18:15:38.56 ID:O2IjnyuI0.net]: タイサブリの点滴した日って酒飲んでもよいのかな。
アボネックスはMSキャビンのページに控えたほうがってかいてるけどタイサブリは何も書いてない。
642 名前：病弱名無しさん [2016/08/07(日) 23:32:39.22 ID:DnwJ4yWo0.net]: パルスした日も眠れなくてアルコール
飲んじゃうね
643 名前：病弱名無しさん [2016/08/07(日) 23:48:27.12 ID:zJUgicsi0.net]: >>642
眠れなくて導入剤飲んでるがそれでも眠れず
酒飲んでる
644 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/08(月) 11:38:40.06 ID:pGzwBpcZ0.net]: 人生諦めてばかり
645 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/08(月) 16:33:04.77 ID:THYGTrqy0.net]: 僕も病気になって悪化は止まらないですが再発は無かったですがこないだMRI撮ったら
病巣が増えてるらしいです。悪さしませんように！
646 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/08(月) 16:37:23.30 ID:/ujAZQCLO.net]: 多少の症状悪化くらいでは再発とは言われないのもつらいな
じわじわ悪化だけど、発症して寛解した当初から見たら生活レベルはかなり下がってる
647 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/10(水) 13:27:29.85 ID:h34H6saZ0.net]: ファンブリディンはいつから使えるのかな
歩けなくなる前に使用解禁にしてくれっ！はよ～！！
648 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/10(水) 18:22:32.47 ID:UPb67NLY0.net]: やっぱファンブリデインですかね。タイサブリは日本で使えないのかな。
msの治療、他にも候補なかったですかね。検索しても分からなかったんで。
僕はベタフェロンですが病巣増えたらしいです。
649 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/10(水) 21:21:17.13 ID:oriCnhFI0.net]: >>646
再発ではなくじわじわ悪化、つらいですよね。不安すぎる
650 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/10(水) 22:01:40.27 ID:XcQtZ9wM0.net]: >>648
経口薬のジレニア、イムセラは？
651 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/11(木) 08:27:13.56 ID:UCkxWioh0.net]: >>650
ジレニアって再発予防だけですかね。イムセラもか？
と思って検索したら症状軽減効果もあるんですかね。
症状軽減っつーか健康体回復治療ってあるかな？
652 名前：病弱名無しさん [2016/08/11(木) 09:00:35.90 ID:Mawf4VJ50.net]: >>648
タイサブリ日本で使えるよ。
自分今使ってるし。どこに住んでるの？
でかい病院じゃなきゃ扱いがないのかな。
できるなら転院した方が良いかもだけど？
653 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/11(木) 10:26:06.46 ID:7ntn4/kQ0.net]: >>651
今の日本国内で保険が聞くお薬(商品名)

第一選択薬(はじめに推奨される薬)
アボネックス
ベタフェロン
コパキソン

第二選択薬(↑の効果がなかったり継続が困難な場合に使われる薬)
ジレニア・イムセラ(名前は違うけど中身は同じ成分の薬。発売会社が違うから違う名前)
タイサブリ

これらは基本的に根治させる薬ではなくて、再発予防薬。根治させる薬は今のところはない。原因が不明だから

症状を少しでも軽減させる可能性があるのは、地道なリハビリ。症状が出て長年たっていない限り、完全回復はできないかもしれないけど、リハビリで多少の回復は可能性あり

薬の症状軽減効果は、素人じゃほんとにあるのか分からないや。あると書いてあるのもあるけど

再発予防薬は他にも出てくる目処がたってる。
根治薬は、原因が特定されるまで出ないだろうけど、研究は盛んだね
654 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/12(金) 06:56:18.84 ID:eeHmhHuM0.net]: アボネックス打ってもジレニア飲んでも病巣再発は増え続けるばかりだったので
タイサブリに変えたら病巣が一年増えてなくて
変えてよかったとか思ってたけど、JC陽性だしあと一年しか使えないんだよな。。
これでジレニアに戻しても病巣増えるように戻るのだろうしやだな
あと一年で良い薬でないかな
655 名前：病弱名無しさん [2016/08/13(土) 17:03:09.14 ID:O2Z19py20.net]: 》633
陽性だけど主治医の判断で2年越えて
タイサブリやってるよ。実際ヤバイ結果が
出てしまうのはよっぽどの確率だからと
言われた。ま、ホント、もっと良い新薬が
出てくれると良いけどね。
認可のスピード上げて欲しいよね。
656 名前：病弱名無しさん [2016/08/16(火) 14:14:16.25 ID:Zy8OS7oi0.net]: 　　　　　　　　　　　　　 ,,
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657 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/16(火) 20:28:11.27 ID:TghYR8LR0.net]: 人と話すのしんどい。足ふらつく。滑舌悪い。尿でづらい
そんな私はジレニア1年目。
658 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/17(水) 11:49:37.75 ID:Wf/c/mXv0.net]: ファンブリディンっていつ認可されっかなぁ･･･

>>657
ＰＴとＳＴ受けてるよ。だから動ける訳でもカラオケで歌えるわけでもない
けどね～
659 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/17(水) 13:27:01.54 ID:3AdFLjNo0.net]: >>658
担当医に聞いたけどファンブリデインは余り効かないらしい。もちろん人によると思うけど。
660 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/17(水) 15:04:27.36 ID:Wf/c/mXv0.net]: >>659
なんだ残念。車椅子の人が歩けるようになったっていう逸話を
楽しみにしてたのに
661 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/17(水) 21:27:00.91 ID:2nbqYpF10.net]: 10万人に数人とかおまいらある意味選ばれし者だよね。
前世でなんかしたんかよ？
662 名前：病弱名無しさん [2016/08/17(水) 22:51:28.50 ID:sOSMOhRa0.net]: もっと違った方面での選ばれ方したかった
けどね。
663 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/18(木) 00:36:31.78 ID:WC8UepDh0.net]: >>661
このスレの住民だよね。
前世の記憶のあるおまいこそ超ド級の選ばれし者だよwww
664 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/18(木) 04:45:36.77 ID:hpTvqKsQ0.net]: あまりにも関節が腫れて痛くて、もしかして再発？とびくびくしながら整形外科行ったらまさかのリウマチ発症

そんなことあるのか～
勝手にこれ以上のことはないと思ってた
何があるかわからないんだなぁ
665 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/18(木) 21:29:12.84 ID:WC8UepDh0.net]: 難病あるある　だね
666 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/18(木) 22:08:42.13 ID:eLE6EHbP0.net]: ウートフになった後の回復が遅くなってきた感じがするし完全回復しない疲れた
667 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/19(金) 14:13:24.63 ID:fTyXcvE10.net]: 家族に理解を求めちゃいけなかった事を改めて思い出した
668 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/19(金) 14:56:49.95 ID:PcEcXXxM0.net]: >>667
神経？免疫？の原因の分からない病気を理解して貰うのは難しいから。
669 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/19(金) 15:02:39.29 ID:PcEcXXxM0.net]: 同じ病気の人しか理解出来ない。
病院の先生でさえもおそらく完全には理解できてなそう。
670 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/19(金) 18:02:54.04 ID:kIui8rmh0.net]: 俺の父親は理解する気が全く無いからもう諦めた。
母親の方は定期検診の時に一緒に来てもらって、主治医の説明をMRIの画像有りで聞いてもらったからなんとか病気の理解はしてくれたよ
671 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/19(金) 18:21:06.71 ID:q9piYI1X0.net]: 僕の父も頑張れしか言わないけど、今までも頑張ってたわ！
だから文句言うの止めたら自分の変化言わない人にされました…僕が。
672 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/19(金) 22:50:49.23 ID:RkjsW7C+0.net]: 同じ病気でも理解し難い発想をする人はいる
673 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/19(金) 23:10:59.89 ID:0/ZLfpYM0.net]: 旦那が多発性硬化症からの症候性癲癇持ちの者ですが、最近癲癇の薬飲んでいても、2ヶ月に1度とか救急搬送されているので、以前こちらで教えていただいたCBDオイルを旦那が退院したら開始する事にしました。
主治医はこちらから勧める事はできないけど、やりたいならやっていいよスタンスです。
開始してどうなるかまだわかりませんが、結果出たら報告させていただきます。
674 名前：病弱名無しさん [2016/08/20(土) 11:48:43.55 ID:nZ92ksUg0.net]: >>673
救急搬送しないでもらえばよいのでは？
発作の度に救急車呼ぶように指導されているの？
675 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/20(土) 15:25:33.39 ID:93uNb/z/0.net]: >>674
多発性硬化症からの症候性癲癇では、病院で点滴打つまで、痙攣止まらないので、救急搬送になります。
下手すると点滴でも止まらず、人口呼吸器つけながら鎮静剤で止めます。
この場合、2～3週間入院になります。
今回は点滴で止まったので、1週間程度で帰れるかも。
676 名前：病弱名無しさん [2016/08/20(土) 16:24:33.85 ID:4uebs2vm0.net]: イムセラ飲んでて再発してしまった人いますか？
毎日飲んでても症状が進行して動くのが辛い。
気温上昇で悪化。
人に白い目で見られながらやっと歩いてます。
それが辛い。
進行型は悪くなるのを待つしかないの？
677 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/20(土) 17:14:14.46 ID:0yJz1TLN0.net]: 自分もイムセラ飲んでるけど進行型だから徐々に悪くなっていってる
歩く姿を見られるの辛い気持ちもわかります
だんだん悪くなってきてこうやって歩けなくなるんだなって実感し始めてきた
678 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/21(日) 10:55:49.64 ID:o2zPfLop0.net]: >>676
自分はイムセラでなく、薬の中身が同じなジレニア飲んでるけど、1回再発しました
再発寛解型です。再発自体は減ってる感があります

杖ついてるけど、たまに白い目で見られるのもわりと慣れて気にならなくなってきた。今年の暑さはたしかにキツイですよね
679 名前：病弱名無しさん [2016/08/21(日) 15:19:12.05 ID:ifU7yozD0.net]: この病気は神経内科のＤｒ.だけじゃ駄目だね。整形とか、精神科の先生、総勢でタッグを
組んで欲しいよ。
680 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/21(日) 15:22:23.88 ID:UIuj8jx30.net]: >>679
総合病院の神経内科に通っているので、同じ病院の脳外科、精神科、血液内科、眼科、整形外科、口腔外科とお世話に
681 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/21(日) 15:23:22.74 ID:UIuj8jx30.net]: 途中送信してしまった。
必要に応じてお世話になってます。
682 名前：病弱名無しさん [2016/08/23(火) 04:35:04.61 ID:daQ/0wa40.net]: 当面出来る治療がなくなった。。なんなんこの病気。
コパキソン>再発>パルス効かず>免疫吸着>エラー抗体の生産に追いつかず血漿交換>良くなるもIGGが100台になり終了>二週間かけて徐々に悪化>免疫抑制剤追加>さらに二週間悪化止まらずでもIGGも500台で血漿交換してくれない
683 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/23(火) 14:40:26.46 ID:Ab3qFbuW0.net]: 病気になりました、よろしくね(´；ω；｀)
684 名前：病弱名無しさん [2016/08/23(火) 22:17:53.07 ID:QRTm0SGo0.net]: 親から、あんたがよたよた歩いているのを
見てるだけでストレスになると言われた。
そう言う事を言われるこっちがどれだけの
思い思いをしてるか分かってんのかよ！
くそ！くそー！
685 名前：病弱名無しさん [2016/08/23(火) 22:42:50.68 ID:vjQ9wAdZ0.net]: >>684
それは酷すぎるね。本当に酷い。
686 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/24(水) 13:13:18.13 ID:3JbLm+Sn0.net]: >>683
ようこそ！とは言えないんだけれど、新人さんが新しい息を吹き込んでくれるのは
やはり嬉しいです。こちらこそ宜しく！です。
分からない事はググッてみて、それでも分からないことはこちらでどんどん質問しましょう。

心までMSに侵されないようにね
687 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/27(土) 19:26:08.55 ID:VMoGUYEq0.net]: こんな時期に風邪引いたのか熱が39度もあって辛い・・・
MSって原因不明な熱が出ることはないですよね？
688 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/27(土) 20:26:18.85 ID:SYn3Ubjd0.net]: >>687
MSで何もしないで39度の熱はないと思う。
関東だけど今年は39度くらいの熱が2～3日続く風邪が流行ってるよ。
689 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 00:28:32.28 ID:WMQHhW2V0.net]: >>676
ジレニア飲んでたけど一年で二回再発(振り返ると世界が反転してぐるぐる回るのと舌の痺れ)してタイサブリに変えたな
690 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 01:06:05.05 ID:/MRaWB3u0.net]: >>687
関東なら流行りの風邪だと思う。自分も長引く風邪にかかった。完全に治るまで2週間くらい必要だったな
MS固有の症状で熱は聞いたことがない
普通の感染症かもしれないね。うがい手洗いしてもかかっちゃったよ
691 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 01:26:44.77 ID:xmXWiBj50.net]: 毎年夏には発熱してる今年の猛暑も原因かも
692 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 08:23:23.75 ID:zpkCd5r50.net]: 今24時間テレビに多発性硬化症の人出てるバリバラでも見る人
693 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 12:01:08.45 ID:3unJ1EC70.net]: >>692
グレースさんですな。恋多き女子らしいが、結婚はしないの？
694 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 14:15:11.69 ID:/YwDqQ6m0.net]: >>688,669
ありがとう、23区内だからその流行り風邪でほぼ確定っぽいです、
喉だけは痛いけど、鼻水も鼻詰まりも無いしタンも黄色くないから風邪っぽくなくてちょっと怖かったｗｗ
週明けに地元の医者に行ってきます
695 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 14:16:53.89 ID:d4OVKZv10.net]: 最近、この板読んでると
舌が痺れるというのよく読む。
主治医は首かしげて終わるんだけど、
実はその症状は多いの？

舌の先から始まって、口蓋、歯茎と広がって。
ジレニアしてて、再発して受けたパルスの2日目くらいに始まるけど、治ってく症状だった。
今では常時ですが、
みなさん、きっかけは何でしたか？
696 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 14:22:57.44 ID:d4OVKZv10.net]: もともと、外に出ると声がかすれてくる。
暑いところに行くと声が枯れてくる。

花粉症か？乾燥か？として、主治医には言っていたけど、だんだん仕事中に声がかすれて出なくて意思疎通できないほどになってしまって、

耳鼻科では、声帯が閉まりきらないから声がかすれるけど、そういう人は多い。MSとは違う。といわれた。

夏前から飲み込みもしづらくなって、飲み込みの検査もしたけど、水を2段階で飲んでいる。でも飲めるから大きな異常なし。

他に原因もわからないし、じゃあMSということでって感じでやる気のないパルスを半年以上経ってから受けた。

でもね、いわゆる後遺症で声を、楽しい食事を失った感じ。
697 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 14:25:27.88 ID:d4OVKZv10.net]: あまり不審なので、京都の専門医のところへ10年ぶりに行ってみたら、延髄やらに病巣みつけてもらって。

これ、ちょっと古いね。って。

だから、大きな病院の神経内科では、MRIは撮っても画像診断できる医師がいないみたい…
698 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 19:25:44.64 ID:ec60G0ST0.net]: 今年も24時間TVやるのかって、
毎年少しばかにしてたけど
MSになってから何だか毎年見ちゃってるよ。
699 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 19:45:09.55 ID:xmXWiBj50.net]: Nhk教育が 24時間テレビのアンチ番組やってて最高だった感動ポルノって言葉も初めて知った濃厚な30分だったどっかの24時間感動ポルノなんか止めてしまえ出演者のギャラと日テレの広告収入全額寄付してこそチャリティーだろ
700 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 21:10:17.89 ID:3unJ1EC70.net]: 僕はバリバラ見ててグレースさんがいたんだけど夕ご飯と言われ台所行ったら同じbgmでえっここでも同じ番組見てる？と思ったらそこでは24時間tvでしたな。
マラソンゴールしてたい平さんはこん平さんと抱き合ってたけど同じ病気で有名な人だって思っちゃうね。
701 名前：病弱名無しさん [2016/08/28(日) 21:51:01.55 ID:vbYDLC5v0.net]: 売名TVだろうけど、それを利用して
やらないとな。人生割りを食ってるん
だからさ。きれいごとじゃ生きて行けないよ。
702 名前：病弱名無しさん [2016/08/28(日) 22:54:42.52 ID:87qEiGdD0.net]: >>695
再発時に痺れました。
703 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 23:44:11.45 ID:d4OVKZv10.net]: >>702
今は治ってるんでしょうか？？

私はこの症状、いつまで続くんだろうと
本当悩んでます。

舌の奥が動きが鈍いみたいで、喉の周りやら、唾を飲みこむ時の違和感やら。
食事も通りにくいものがあると、最近はもう食べたくなくなって、どんどん痩せて
体力もなくなってしまい、ほんと苦しい。愚痴愚痴とすみません！
704 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 23:47:43.23 ID:d4OVKZv10.net]: ちなみに、再発がまた頻発していたので半年前にタイサブリに切り替えました。

ウイルス反応？は陽性が強めでしたが始めました。

京都のS先生です。
705 名前：病弱名無しさん [2016/08/29(月) 19:19:00.99 ID:ChtagUBq0.net]: ウィルス陽性でも大丈夫。私もやってます！
706 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/30(火) 00:32:56.51 ID:e6M3nPcx0.net]: 陽性でも、定期的にMRI撮って確認すれば、怖いことではないんですよね。
707 名前：病弱名無しさん [2016/08/31(水) 00:12:32.70 ID:BQ5/CNI30.net]: >>703
入院中、血漿交換した後は治ってました。
退院後疲れてきたりお酒のんだりすると痺れます。
でも今は再発してる気がしてます。。
708 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 00:29:42.25 ID:pC3V2YnE0.net]: >>703
もう随分と昔の話になりますが、舌先をうまく動かせなくて飲み込み難い症状が
でたことがあります。
食事は舌の奥にほんの少しだけ載せてゴックンと勢いをつけて飲み込んでいました。
普通のランチの四分の一くらいで気を失いそうなほどグッタリしてました。

それから色々な症状が出ましたが、最初に書いた通り都内の大学病院でも神内の
存在すらなかった時代のことなので、ID;d40VKZv10さんはそうひどいことには
ならないと思います。
今はお苦しいでしょうが、お薬がいい感じで効いてくるように願っています。
709 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 02:21:14.10 ID:LyQqtzE+0.net]: >>707さん、ありがとうございます。
血漿交換もされたんですね。
私は目の症状のときには血漿交換がよく効きます。この喉周りの煩わしいのは、効きませんでした。

今は再発されてる？？早めに受診できないと不安ですね。お大事に。
710 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 02:27:33.27 ID:LyQqtzE+0.net]: >>708さん、
ここのところ、ふさぎ込んでいたのですが、少し良くなると信じてみようと思えました。ありがとうございます。

今はその症状はどうなっていますか？
もうそんな前からかの病気と闘っていらっしゃるんですね。

私も頑張ります。
711 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 20:03:59.51 ID:hiSLbI6p0.net]: この病気って男性が患う確率って10万人あたりどれくらいなの？？？
712 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 22:12:29.10 ID:HCdywpOC0.net]: ↑どうやろね？何人かこの病気の知り合いいるけど、男性は一人だけだ。
713 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 22:18:31.77 ID:lLQCPXed0.net]: ここに書き込んでいる人は結構男性居ると思う。
自分は男性です。
714 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 22:34:30.26 ID:T2LGKJQi0.net]: 男だよ～
715 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 22:47:19.51 ID:c20s+yaC0.net]: 男です。患者の集まりに行くと確かに女性が多い。でも男の患者の知り合いもそれなりにいるな
716 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 00:02:58.92 ID:apFl61tv0.net]: 患者の集まりって何だよ？地方在住だけど会ったことない同じ病気の人検診の医者に初めてこの病気の人観たって言われた事もある病歴21年の男です
717 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 00:05:54.25 ID:2tqqsHKl0.net]: 男だよ～

インターフェロン（アボネックス）始めてから1年半経つけど、いまだに注射したあとは頭痛とダルさが24時間くらい続く…
特に、目を動かすと頭痛がきつい…

こんな症状の人いる？
718 名前：病弱名無しさん [2016/09/01(木) 00:18:02.05 ID:6Ei8Iy7i0.net]: >>717
眼痛は聞いたことあります。

あ、私も男です。
719 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 00:35:14.48 ID:5em/aJcm0.net]: 女性です。

生きる気力失いかけてた。
歩けない、話せない、声でない、歌えない、声出して泣けない、お箸使えない、排尿排便が自力でできない、ストレス発散できない、気持ちが伝わらない、
仕事戻らなきゃ、子供成人させなきゃ

通院、在宅リハ、在宅看護まで当日キャンセルする程うつ。

自分で死ねない。から、疲労とか脱力とか再発とかいろいろ不安なことも怯えずに死ぬまでやり尽くしてやる！

恥を振りまいてでもやり尽くす。
そしたら、自然にお迎えにくるよね？

生きてるのは、子供のため。
その大切な仕事納めれば…
生き様を世に見せつけてや、る。

つらい
720 名前：病弱名無しさん [2016/09/01(木) 11:03:58.66 ID:Z7McuGm00.net]: 進行型ってやつなの？
怖い
721 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 12:01:58.25 ID:EuPjhRp/0.net]: 主治医からもう進行型になってるからジレニア意味ないかもと言われ、合わせて飲んでる癲癇の薬でも副作用で白血球下がって厳しい事もあり、ジレニア止めてみました。
進行型の方で、何か治療続けている方とかいらっしゃいますか？
722 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 12:07:15.99 ID:VHTC5RWC0.net]: >>716
ネットの多発性硬化症/視神経脊髄炎のコミュニティの集まりとか、
MSキャビンのセミナーで会った後に軽くご飯食べつつ話をしたりとか、
MS/NMOの患者会の全国多発性硬化症友の会の集まりとか

東京住みなので数は多いかも。地方でも友の会や他団体の集まりはあったと記憶してる
普通に生活してたら患者同士が会うことはないけど、集まる所には集まってる。ネットで検索するといいよ
723 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 00:41:46.70 ID:sCdSELfs0.net]: >>719
俺の妻もいずれは貴女みたいになる可能性が高い。
724 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 01:27:51.31 ID:e3yIxmT90.net]: 自分の性格がかわり度々妻を泣かせ、発病から1年でようやく気付いた。
異常に論理的で固執し日常会話で人を追い込み、思考の過程をふくめ思った事を好きなだけ口にして、結果、人としての思いやりなどゼロ。
もともと無かったが酷い。
再発防止薬が合わず強い易疲労と倦怠と頭痛と傾眠で、麻痺も進行しIGGは回復してないから治療もできず、最後の拠り所のはずの妻も失いかけている。
どんづまりだ。しばらく別居しての改善しなかったら、もう。。
725 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 02:40:12.00 ID:WdeKax/V0.net]: 他人ごととして言っちゃうけど
そこまで自分で分析して気づいているなら、
人と接するときに自分が感情的になるのをやめたら意外とスムーズにいくんじゃない？

感情をぶつけ合いすぎるからケンカ腰になるわけで。病気の症状で心に余裕がなくなるのは分かる。奥さんは悪くないと思うのなら、自分が感情的にならないように気をつければいいと思う。事情もよく分からないのに偉そうなこと言ってすまん
726 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 04:05:06.62 ID:Lx2a9dXB0.net]: >>725
感情的になってしまった時は、なるべく気づいたらすぐに、やっぱりイライラしちゃっててごめんなど、謝るようにしてる。
いつも感情がコントロールできなくて、申し訳ない。

それでも一緒にいてくれてありがとう。
感謝を伝える努力をしている。

これだけは頭にルーチンしてる。
727 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 12:46:20.93 ID:e3yIxmT90.net]: >>725
ありがとうございます。
感情的というかただ論理的に詰めていってしまうんです。
スイッチが入ると突き詰めないと気が済まなくなって。。
それをコントロールするという事ですね。
結果的に思いやりが無い発言をすると言う。
728 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 13:48:02.96 ID:sCdSELfs0.net]: 軽度の認知症患者もそんな感じになる。
進行症状の一種なんじゃないのかな。
段々と脳がおかしくなるんだよ。
729 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 16:27:12.58 ID:unwDrKTY0.net]: 論理的と思ってるのは自分だけ
730 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 17:47:59.07 ID:e3yIxmT90.net]: 認知症か、、もうどうしようもないんだな。
731 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 19:02:31.31 ID:cyqqtdNX0.net]: >>730
既に別居していらっしゃるのでしょうか？お仕事は？
精神安定剤とか抗うつ薬なんかはどうです？

今ようやく気付かれたのですよね
奥様に>>724での気持ちを伝えて素直に謝るべきだと思います。
732 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 21:39:51.62 ID:/Vkus9kW0.net]: いい迷惑だよ。甘えすぎ。
733 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 21:46:31.84 ID:fPyIV4R40.net]: 初めて書き込みます
発病して半年で再発して今は入院中です。
皆さんはMSとどう向き合ってますか？
私はこの訳の分からない難病に馴れずにいます
フラつきと疼痛と目眩等有りますが未だに健常者の気持ちです
自然と自分の事を病人と認識していくのでしょうか、皆さんはどうでしたか？
734 名前：病弱名無しさん [2016/09/04(日) 02:44:23.43 ID:w8CG/tFh0.net]: >>727
コントロールできないのは病気のせいですよ。感情がコントロールできない。
病状が安定してない時はそうなる。

まあ、普段からそういう理屈っぽく納得いくまで突き進むタイプだからそれがコントロールできなくなると、周りを傷つけてしまう。
冷静な時に、そう伝えてなんとか取り持つ。の繰り返ししてる。
735 名前：病弱名無しさん [2016/09/04(日) 09:50:03.24 ID:Uunf+6uz0.net]: ピック病とか合併してない？
736 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:20:28.31 ID:7yWzTCWO0.net]: >>733
あなたの症状は比較的軽めな方だと思います。
そのまま、自然体で生活して欲しいなぁ
健常者（に見える人）だって、わざわざ言わないだけで体に何らか不具合を持っている人が
殆んどですよ？
難病患者だから、といって特別って事ではない。
ただ、再発の誘因とされている事は極力避けて下さい。

ちなみにキューブラー・ロスの受容の過程というのがあります。
　１、否認
　２、怒り
　３、取り引き
　４、憂鬱
　５、受容　　だそうです

私は検査入院中にどんどん症状が進んで、着替え、食事、寝返りさえも介助が
必要な状態だったので、診断をすんなり受け入れられました。
やっと治療が始まる、と嬉しかった。
なので、いきなり５で、ある程度元気になってから１からやり直した感じ　orz
737 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:50:43.12 ID:RDJjqd2z0.net]: >>733
最初は驚いてひたすら落ち込んだ
でもそのうち、落ち込んでネガティヴで居続けても損しかしないと思うようになって、
少しでも建設的なことをやろうと思うようになった

>>736の人も言ってるけど、世の中に完全に健康体の人はいないんじゃないかと思うくらい、一見は健康そうな人でも実はなにかしらの体の不具合を抱えてたりする。
そのことに気づいてから、自分で自分を特別扱いすることがなくなった

MSも自分の一部と認識して、うまく折り合いをつけようと考えながら生活してる
悪い意味ではなく、良い意味での諦めみたいな
認識は自然と病人だと思うようになった。そう認識したほうが色々と楽なんだもん
とても疲れやすくなったから、昔みたいに無理がきかなくなった
人に完全な健常人扱いされて、健常な人と同じ動きを期待されたら逆に困る。一時的に無理してゴマかしたとしても、無理がたたって再発したくないし

キューブラーロスの話はあくまでモデルケースであって、大まかに当てはまったけど完全には当てはまらなかったな
俺は1～3の否認、怒り、神との取引はなかった
738 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:52:58.13 ID:80dm/OWT0.net]: >>733
俺の場合、発病と同時に鬱になったので心療内科にもお世話になったんだけど、
その「受容の過程」の話は聞かされたわ
１から５の境地に到達するまで１年かかったな
最初の半年は抗鬱剤もらってた
739 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:54:01.48 ID:80dm/OWT0.net]: ごめん、>>736さんへだった
740 名前：病弱名無しさん [2016/09/04(日) 23:57:27.36 ID:DKQM5icz0.net]: 健康そうに見えても何か背負ってる。私はモンスター親族(複数)の介護やら重荷やら、一人で背負いこまされていたとき、MSと診断されたんだけど、これで施設にたくせると、ほっとしたもの。今は殆んど外出出来ないし、身体は不自由になったけど、あの頃の
追い詰められた気持ちからは解放された。押しつぶされそうな重圧感から自由になった。
741 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/05(月) 19:39:50.13 ID:+tY3MFbX0.net]: ゲノム操作ってms治療にも関係ある？
742 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/05(月) 21:19:33.92 ID:PJI8oGlm0.net]: とりあえずは関係ないと思う
遺伝病じゃないし。100%関係ないとは言い切れないかもしれないけど
743 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/05(月) 23:40:02.14 ID:8PgPTja90.net]: 発病してから初めての自己注射してきた。
先生みんなに「痛いけど頑張って」と言われるも、実際に打ってみるとチクリともしなくて、
先生みんなに「副作用はほぼ確実に出るけど頑張ろうな」とか言われるもなにも副作用が出ず。
なにこれ。逆に不安になるんだけど(´･ω･｀)
744 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 00:39:55.28 ID:+V7IqyfL0.net]: >>743
MS/NMOになったことは横においといて、
それはだいぶ運がいい？と思う

そのまま自己注射を継続できるといいね
副作用が出ないのは、正直うらやましい
自分が初めてアボネックス打った時は真夏で汗かいてるのに、寒くてガタガタ震えてて訳がわからなかったw
745 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 01:28:17.36 ID:zvC1jfg/0.net]: ベタフェロンもアボネックスも毎回発熱悪寒するし、ロキソニン必須だったなぁ
注射の痛みも毎回嫌だったし、今は授乳中で中止してるけど、いつか再開する事を考えると憂鬱
746 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 08:27:38.57 ID:G6d1veIC0.net]: 昨日はトイレに7回も起きたから眠い
来週の診察で相談する
747 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 11:19:12.16 ID:76Kpx7ON0.net]: 初めまして。
たった30分前に病院から電話があり、入院の旨と多発性硬化症を言い渡されました。

3週間前まではごく普通だったのに。
起きた瞬間視界がぐるぐる回転したのが始まりで…。

俺は弱いよ。まだ医者から病名以外は説明されてないのにネット見て気分落ちてる。

みんなはどうこの病気と向き合っていく？
心構えというかそういうの知りたくてさ。
748 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 13:25:07.11 ID:w0xYAEFH0.net]: 俺も多発性硬化症の新人です。嫌なデビューしたもんだ(´･ω･｀)

人によって症状が違うみたいだから絶対コレが良いとは言えないのかもしれないけど、
症状が軽いとか体調が良いなら、これから必死に頑張って戦うんだとかそういう気持ちを持つよりは
今までどおりの生活してみるのが良いのかもしれん。変に病気を意識してストレス溜まっても意味ないからね。
749 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:01:14.32 ID:Vo8MrgtN0.net]: >>748
ホント嫌なデビューしちゃったよな。
なるほどね。幸い目以外はやられてないから、片目でも走れるし字もかける。変に考えすぎないほうが良いのかもな！
ストレス厳禁なの？明日から入院でまだ医者に何も言われてなくてね、完全無知なんだわ。
750 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:03:43.11 ID:lpHqU5pp0.net]: いっその事ガンみたいに死ぬのが分かる病気なら覚悟できるのに。
死にはしないかもしれんが、認知症と身体麻痺両方でボロボロになるかもとか嫌だよ。
下手に希望を持たせるだけに残酷だ。
751 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:35:23.86 ID:w0xYAEFH0.net]: >>749
ストレスも悪化する原因の一つらしい。だけど健康な人でもストレスなんか溜めたくないだろうからね。
ほかには暑さ対策。お風呂は今までより冷まして入るとかそんな感じかな。
752 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:51:43.21 ID:Vo8MrgtN0.net]: >>751
そうなんだ、ありがとう！
無知だからホントそういうの助かります！
753 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 17:18:40.24 ID:w0xYAEFH0.net]: >>752
お風呂は、ぬるま湯にお湯を足していくようにしても良いかもしれん。
夏っていうのもあるけど、俺はほとんど水みたいなのに入ってる。今は気持ちいいけどね(´･ω･｀)
754 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 21:04:14.20 ID:76Kpx7ON0.net]: >>753
うんうん！ありがとう！
おれも早く知識つけて同じ境遇の人を助けてやりたい。

さっき家族に、これから迷惑かけるって言ったら、金はあるし、あと20年ぐらいは面倒見てやるから安心しろ。って言われて泣きそうになった。今部屋で1人で泣いてる。
755 名前：病弱名無しさん [2016/09/06(火) 21:12:46.29 ID:HFEMbR6Y0.net]: >>741
あるよ。NR1H3という遺伝子異常がある人の70%がMSなると言うのが分かってて、原因の１つであるから。
遺伝子治療というのも可能性あるよ。
756 名前：病弱名無しさん [2016/09/06(火) 21:17:54.96 ID:HFEMbR6Y0.net]: >>747
一人の時間を減らし家族と一緒にいる時間を増やしてください。
あとは先の事は取り敢えずおいておいて目の前の治療に専念してください。
ステロイドが効くなら一安心、効かないなら免疫吸着か血漿交換が必要です、それでも効かないなら強い免疫抑制剤が必要かもしれません。
一早い急性期の治療とご自身に合った（効果高く副作用低い）再発防止薬が後遺症を残さないために重要です。時間との勝負と思った方が良いと思います。
757 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 21:56:43.58 ID:0fZZNFMy0.net]: >>750
がんならキレイにちゃっちゃと逝けると思っているなら大間違い

がんをナメんな！
758 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 22:02:44.13 ID:76Kpx7ON0.net]: >>756
わかりました！知識が僕の精神安定につながる。助かります。ほんと有難う！

明日から入院です！
759 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 22:29:45.69 ID:2w3JUezu0.net]: >>758
体調も悪く再発の恐怖で1年位はめげそうになる時もあったけど、健常の人だって明日には事故や病気で歩けなくなるかもしれないし…自分だけが崖っぷちじゃないと思った。再発させなければ勝ち、無理しすぎず考えすぎず病状を安定させればいいんだよ。安心して入院してきてね。
760 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 22:58:43.24 ID:76Kpx7ON0.net]: >>759
ありがとう！
全てが明日への励みになります。
761 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 08:15:55.45 ID:PBrI6/S20.net]: >>747
患者が書いたMSの入門書が売られてるから、参考になると思う
病院次第だけど、入院してる病室の住所宛でアマゾンの荷物が届く

見てるだろうけど>>1のHPは参考になると思うよ。自分はMSキャビンのHPにお世話になった

病気の情報を集める時は、医者の監修があるとか専門医自身が書いてるとか、情報源がしっかりしたものを選んだほうがいい。情報源が患者のみの情報だと、書いた人の願望が入ってるものもありそう
762 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 20:42:11.40 ID:tSiuYUx60.net]: 日本神経免疫学会の学術集会プログラムにY先生の名前がないね。
MSよりももう来月の慢性疲労症候群の講演に集中するのかな。
いよいよその時期が近づいてきたか。
763 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 21:23:26.78 ID:3hIoBMOO0.net]: 自分としてはＹセンセが何をしようがどーでもいいけど
そんなとこまでチエックを入れてる741に乙です。と言いたい

はぁー、今日は庭仕事で疲れたわ。おやすみ～
764 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 21:58:43.77 ID:KgUDK7dF0.net]: そりゃ、日本神経免疫学会はMS/NMOがメインの疾患だもの。
MSで著名な医師は皆参加する。演題も興味あるし。

独り言の方がよっぽど不要だ。
765 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 22:34:51.94 ID:wpUbs8py0.net]: 多発性硬化症の治療で都内ならどこがいいでしょうか？話しやすい先生がいいのですが、、、
766 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/08(木) 20:49:11.95 ID:QfI7vQ480.net]: >>765
医者の先生も人間だから、合う合わないがあるからなぁ。なんとも言えない
信頼できる先生のリストなら、>>37に出てる

この病気に関しては専門医の数が絶対的に少ない。患者が先生の選り好みをしてたら正直いって茨の道を歩むことになると思う
一般的で身近な医者を選ぶ時の感覚は捨てたほうがいい。専門医にかかれるだけでめっけもん

その上で、国立精神・神経医療センターの先生方はいい評判を聞くね
そのぶんすごく混むらしいけど
767 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/08(木) 21:16:40.95 ID:nnLiLuVW0.net]: >>766
ありがとうございます！
神経センター行ってみます。
768 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 14:14:43.60 ID:ivphhRrL0.net]: MSデビューの人たち、いきなり難病になって五里霧中だと思うけど、
肉体労働系じゃない限り、仕事は絶対に辞めてはいけないよ
769 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 15:15:32.58 ID:r1i0Yx/20.net]: 一度辞めると復帰は難しいよ現在無職
770 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 16:31:39.63 ID:fMbfP8/z0.net]: 漢方を処方されてみたいです。
漢方を処方されていらっしゃる方、何の漢方でしょうか？
良かったらお手数ですがお教えください。
771 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 17:06:49.14 ID:NgBMbb1i0.net]: 確かに、一度離れると厳しそうだな。
今は再発して初入院中だが、なるべく復帰してやらせてもらおう。
772 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 17:48:39.32 ID:FuxdRuVH0.net]: MSで夜勤有りナースは厳しいのかな。
773 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 02:33:56.01 ID:8U6AAiga0.net]: >>772
人によるのでは。
774 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 02:38:05.31 ID:UwiZQroS0.net]: >>772
厳しいでしょ。
まわりにも負担がかかりそう。
775 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 03:05:47.37 ID:8U6AAiga0.net]: みんながみんな、再発するわけじゃないらしいし、医師の話じゃ、MSでスチュワーデスやってる人もいると、私に喝入れてきた。
再発が少ないひとや、大きな再発しない保証は確かにないから、困られるかもね。
776 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 16:09:25.39 ID:JtIRPYN80.net]: >>770
何用ですか？
777 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 16:46:12.00 ID:IjLAF5U+0.net]: >>20
わかる！死なずにどんどん悪化するの辛い
778 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/10(土) 17:55:31.11 ID:7gGakE3I0.net]: >>776
痺れが酷いんだけど、リリカ使えないから。
779 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 06:01:23.89 ID:f5MvFD040.net]: 医者に喝入れられるとかすごくイヤ
780 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 08:14:51.14 ID:cmCkXJIn0.net]: うちの先生は関心薄いんだよな
まだ症状が軽いのかな
忙しいんだろうけど、すぐ診察を終えたがる
781 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 09:01:53.53 ID:2uBfOB9K0.net]: 俺の先生は「立ち仕事だったら辞めたほうがいい」と言ってた
肉体的な疲労は再発の引き金になるからだと
782 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 12:14:43.11 ID:C8wSgGYf0.net]: >>781
再発に関しては神のみぞ知る
と俺のドクターは言っていたが？立ち仕事は悪いというのは一般的な常識として捉えていいの？
だとしたら仕事考え直さなきゃなんだけど
783 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 15:25:08.79 ID:fOkmCGJ40.net]: 過労は再発を誘発することがある
↓
立ち仕事は疲れがちである
↓
立ち仕事でがんばりすぎると疲れすぎて過労になることがある
↓
過労で再発を誘発させる可能性がある立ち仕事はやめておけ

こういう繋がり。過労にならなきゃ立ち仕事でもいい。繁忙期に過労にならずにすめば、だけど
過労になりやすい仕事より、体力的に過労になりにくい仕事が向いてるってこと
要は、過労状態になるかどうか
784 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 20:19:03.33 ID:uYT7mpVh0.net]: 立ち仕事がいいわけないだろ。
ただでさえ、常人よりも疲れやすい体質に変わり果てているんだから。
そこに人によっては家事、育児、介護、その他諸問題が加わる。
再発したところで問題ない場合もあるが、たった一回の再発で歩行不能だってありうるのがこの病気だ。
785 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 21:42:55.28 ID:MPvejLy60.net]: 肌荒れが酷くなってきた
786 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 21:58:22.23 ID:kczP1ovs0.net]: 爪も割れやすい
787 名前：病弱名無しさん [2016/09/11(日) 22:16:42.55 ID:mrlQtE490.net]: >>786 橋本病併発してない？同じ自己免疫疾患だし。
だとしても、チラージン服用すれば大丈夫。
788 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 22:40:03.80 ID:kczP1ovs0.net]: 765ですサンキューです今週受信なので主治医に相談してみます
789 名前：病弱名無しさん [2016/09/11(日) 23:48:34.35 ID:mrlQtE490.net]: >>788
他に髪が抜けたり喉が詰まったりする感じがあったりします。他の症状は倦怠感などMSとかぶります。
併発ではないことを祈ってます。
790 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 07:31:38.91 ID:ZX1fd0I80.net]: すまん、この間デビューしたばかりの新人だ。
今日入院6日目。

んで、今後の症状の進行具合とレベル？みたいなのを教えてほしい。いわゆるレベル4.5が車椅子生活だと聞いたが、俺にとって車椅子より辛いことなんて幾つでもある。それがレベル2とかならちょっと辛いから先に整理しておきたい。心を整えたい。

1.スポーツ(ゴルフやボウリング程度)ができなくなるレベルは？
2.トイレが管理できなくなるレベルは？
3.認知症になるレベルは？
4.社会復帰不可(痺れや複視)とされるのは？

また、それぞれのレベルまでの平均年数みたいなのを知りたい
791 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 09:18:28.44 ID:2qofqITW0.net]: >>790
レベルというのはEDSSの事を言ってるのかな
もしそうなら、同じEDSSでも人によって背負ってる症状、障害は様々なんだよ
１〜４の質問は、レベルだけ聞いても量れないことばかりなんだ
この病気の症状は段階的に負っていくものではなく、本当に「人それぞれ」だということ
病状の進行スピードも、先天的な要素、発症後に如何に再発に気を付けて生活しているか、再発予防治療を受けているか等によって、
これまた「人それぞれ」としか言えないんだ
792 名前：770 mailto:sage [2016/09/12(月) 09:20:29.09 ID:2qofqITW0.net]: ごめん、「１から４の質問は」ね
793 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 09:34:03.26 ID:ZX1fd0I80.net]: >>792
なるほど、ありがとう！

いつ来てもおかしくない。
ならいつ来ても悔いのないように残りの時間を過ごさなきゃだな。

がんばれよ、俺。
794 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 10:06:45.67 ID:xCKufNNR0.net]: >>790
予後が良いとは言えない病気の皆が通る道。無理もないけどすごく悲観的になっているご様子。
時間薬が要りますね。

770さんが言う通り、その質問はMS専門医でも明確に答えられないと思う。
障害が出たとしても、それが必ず固定される訳でなく、パルス・プレ・リハビリで改善される
事も多いです。そして、多いんだけれども改善されない事も有るっていうね。。

例えば私、発病から4半世紀の再発は7回位で入院時は毎回だるまさんのように
なりますが、退院から暫くすると日常生活は問題ないまでに回復してますよ。
795 名前：773 mailto:sage [2016/09/12(月) 10:12:26.52 ID:xCKufNNR0.net]: >>793
あわわ、ごめんなさい。
まったり書いている間に解決していたんですね(*´ω｀)

がんがれ～772！
796 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 11:23:55.68 ID:QKVJyb9Y0.net]: 身体は無事でも記憶力や判断力の理性部分が駄目になったり鬱になる場合も多くある。
認知症みたいになると周りが振り回されて大変だよ。
797 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 14:09:19.86 ID:ZX1fd0I80.net]: >>794
理想ではないけど、まぁ後遺症が残らないのは良い方なんでしょうね！俺もそうであってほしいと願うばかりだな。
それに四半世紀で7回の入院なら社会から脱落せずに頑張れるかな。。。そうありたいな。

せめて今から生まれてくる俺の子供が成人するまでは親として責務を全うできればいいが。
798 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 14:27:00.50 ID:32IoTUgY0.net]: >>790
ようこそとは言えないけど、これからよろしく

病気のことで前提知識を最初に勘違いすると苦しむので(経験談)、参考までに

・原因不明で、専門の世界でも分かってることと分かってないことがある。分かってないことは、たとえ専門医でも答えられない。答えようがない

・分かっていることも沢山あるが、分かっていないことも沢山ある

・EDSS(神経症状の重さ)が見た目で分かりにくいこともある。ぱっと見は元気な杖ついた人が6.0な一方で、具合悪そうにしながら歩行補助具を使わずに歩いてる人が3.0だったりする

これは、EDSSの判定基準で歩行具合が目安になっているため(多分
特定医療費の申込書の裏にEDSSの票がある

・人によって見事なくらい出ている症状が違う。多発性硬化症患者同士ですら、症状から多発性硬化症と予想できない。同じ症状の組み合わせの人とはまず会えない

・人によって進行具合も全く違うから、予測が難しい
799 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 14:38:08.09 ID:32IoTUgY0.net]: >>790
>>791の人が言ってる通りなんだよね
だから俺も>>793みたいな気分になって、思い切っていろいろできるようになった

それで数年がんばってきた感想。なんとかならないこともあるけど、意外となんとかなったことも多い。実際にやってみないと、やれるかやれないかは分からない。
ただ、命に関わることと骨折だけはとても注意した

認知症に関して、物覚えが悪くなると多くの患者が言ってる。俺もそう。だけど、スマホのメモアプリで代用してなんとかしてる。
エバーノートとか。宣伝文句通りに第二の脳になってるよw
800 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 20:44:46.52 ID:UlheowL+0.net]: 今日、尿意がすごい。
朝から合計で10回くらいトイレ行ってる…
仕事で担当してた大仕事が今日あって、緊張してたのと疲れたからかな？

おしっこして3分後くらいにはもうトイレに行きたい。
行ってもちょろっとしか出ないし、おしっこをしっかり切ったのに、パンツに残尿つく…
801 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 21:45:21.66 ID:IhP4y2qP0.net]: 明日通院なんだけど肌荒れ(ニキビ)が酷くなったこと言ってもいいのかな
皮膚科じゃないから言われても先生困るんじゃないかとか悩んでる
802 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 23:39:06.47 ID:TXaV8kZ7O.net]: >>800
一時期すごい頻尿でMSの主治医に言ったら薬出してくれた

>>801
なんでも言ってみる
関係あったら対処してくれるし関係なくても別の科で診てもらってとなるだけだし
803 名前：病弱名無しさん [2016/09/12(月) 23:49:04.60 ID:M7jLasGl0.net]: >>801
薬の影響でしょうかとか、聞いてみたら？結果、皮膚科に行くように言われるかもしれませんが。
もしかして、爪割れやすいと言ってた方？乾燥でもニキビはできますよね。橋本病、ニキビで検索すると結構でてくるし。
違ってたらゴメンなさい
804 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 23:55:46.23 ID:l4rPtg1U0.net]: すいません爪が割れやすいと書き込んだものですが
その上の肌荒れと書き込んだ人とは別人です肌荒れやニキビはありません
805 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 00:32:58.65 ID:dgBV5a6g0.net]: >>804
おお、勘違い。恥ずかしいわ（≧∇≦）
肌荒れの方もごめんなさい。
橋本病だなんて言って。
でも、知ってても良い病気です。私は併発してるし。血液検査でもこれをターゲットにしてないとでてこないし。
鬱と、ひどい倦怠感と、眠いとか。msと一緒だから、主治医に聞き流されてたもので。認知症と間違われることもあるようです。
私は手の乾燥と軽い脱毛(もともと多毛だから気にならなかった)主訴は喉の違和感と締め付け感。これもmsにはありがちなようで。
自分で調べまくって、橋本病じゃないですか。検査してください。と、やりました。甲状腺専門医の方へも行ったらMSしらなくて難儀したわ。多湿のこの時期に肌とか爪とか乾燥するってちょっと。と、思ったもので。
爪の方、橋本病爪で検索すると写真がでてきます。割るというより剥がれるかんじ？わたしは爪の症状はないものでわからない。
変なこと言ってごめんなさい。
806 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 00:39:18.26 ID:rV1mag9z0.net]: 爪の者です興味深いエピソードありがとうございます
画像見ましたが剥がれるとゆうよりは先が欠けたりです常に何本かが当方も鬱症状あります調子悪い時は体が鉛のように重いです
807 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 00:45:09.61 ID:EcmAhne/0.net]: 私はMS歴が10年超えた者です。
声が出にくくなって、1年半。
喉の違和感、締め付けるような感じ、それに口の中の痺れや舌の痺れなどあります。

他にも症状はありますが、今はそれで食事があまりとれなくて、体力もガックリ落ちてしまって。

意思疎通が上手くできないので、鬱がひどくなってしまいました。

病気があっても、なんでも挑戦、参加する表向き前向きな性格も維持できなくなりました。

声で苦しんでる方、どうしてますか？
イマイチリハビリは効果ありません。
808 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 00:45:45.64 ID:dgBV5a6g0.net]: 784です追伸
ウツや忘れっぽさや喉元の苦しさや立ち上がれない倦怠感が橋本病の薬、チラージンでだいぶ軽減されました。
そりゃ、2つの病気で攻められてたらつらいよね。
809 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 00:47:06.86 ID:EcmAhne/0.net]: 喉元の苦しさ、橋本病なんですか？
ちょっと調べてなかったんですが、血液検査とかでわかるものですか？
810 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 01:17:24.83 ID:rV1mag9z0.net]: 鬱症状出てる人不眠の症状も出てますか？自分はアモバンソラナックス服用してます
811 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 01:24:54.54 ID:dgBV5a6g0.net]: 787です
わたしも酷くはありませんでしたが、口の中のしびれ、声の出しにくさはありました。
これはMSの症状だと思っていましたが。
橋本病は普通は外から見て喉元が腫れるようですが私はあまり腫れなかったので気づかなかった。
代謝が落ちるので食べられないのに太ることがあるようです。でもわたしは痩せてよろこんでいたけど。
声が低くなってカラオケが下手になりました。声も伸びなくなってでにくいし。
点数なんてガタ落ち。
余談はさて置き、血液検査でわかります。人間ドックなど、普通の検診では項目にないのででてきません。
あとはエコーで腫れの検査をしました。
診断が出た時には甲状腺ホルモンはほとんどでていない状態でした。早く気付いていれば経過観察でよかったようですが。
とはいっても小さな錠剤を2錠朝服用するだけなのでMSに比べれば楽なものです。比較的安い薬ですし。
練習の成果かカラオケの点数も少しづつのびてるし。
まあ、2つ難病なんてならないにこしたことないし。(橋本病は特定疾患ではないが地域によって支援している)
なったとしても、msに立ち向える人なら屁の河童かと。
812 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 02:29:49.82 ID:dgBV5a6g0.net]: 鬱はよくでるようです。過眠(ねむい。寝すぎ)はよく聞きますが不眠もあるようですよ。
私は過眠の時と不眠があり、msと橋本の戦いと、思っております。
素人がこれ以上言うのもナンなので有名甲状腺病院のＨＰ貼っておきます。
もし、診察を希望するなら、大変混んでいます。ms抱えて行くのはたいへんです。msとおなじ病院で診てもらうのが得策かと。
ただ、病気ついての説明が妥当なので。
www.ito-hospital.jp/02_thyroid_disease/02_5_1about_hashimoto.html
813 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 02:45:01.06 ID:dgBV5a6g0.net]: 追伸
神経内科でチラージン出してくれれば特定疾患で請求できることもあるようですよ
814 名前：780 mailto:sage [2016/09/13(火) 13:25:06.43 ID:G86Cvhdh0.net]: >>802>>803
肌荒れのこと先生に言いました
お二人が言うように皮膚科を進められました
ありがとうございました
815 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 14:10:09.08 ID:mKFj0jQa0.net]: 杖なしでは歩行出来ないけれども装具を着けるほどではない自分。
通販番組の薄手の膝用サポーターを買ってみた。これが思った以上にいい圧迫感で
足の運びが楽～＾＾
こんなにお手軽で身近にあったモノを何故今まで思いつかなかったんだろ・・
816 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 17:51:20.32 ID:2aO8nfhs0.net]: 痺れだけで治療しないひといますか？
817 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 18:08:12.38 ID:536TWVW70.net]: 吃音になることあるのかな？
最近、自分でもはっきり分かるぐらい喋りが変だ(´･ω･｀)
818 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 18:37:30.96 ID:nx+rq9VS0.net]: 特定疾患受給者証今年の分届いた@神奈川
819 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 21:27:38.58 ID:BB2vBBJA0.net]: >>818
いいなぁ、同じく神奈川でおれは申請中だわ
820 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 22:04:28.34 ID:7uEhhBvK0.net]: >>799
進行のスピードが人それぞれと言うのは早期にハマる再発防止薬が見つかったか否かというのも有ると思います。
ソースがネットで探せなかったんだけど、EDSS4か4.5までのスピードは早期治療に比例し、それを超えると皆同じスピードというレポートがあります。
821 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/14(水) 01:40:48.75 ID:7ZlNf+s80.net]: >>819
俺は申請通らなくて再審査だよ…
822 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/14(水) 15:11:16.30 ID:SmeQ/HKk0.net]: >>821
新規の方ですか？
823 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/14(水) 16:55:54.81 ID:6JtXrOUVO.net]: ５年前に発症時は軽微なもので新制度になったら審査で落ちるのだろうかと心配してたけど
じわじわと順調(？)に悪化してきて心配なくなりそうだ…
824 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 13:57:42.11 ID:Zq14y17G0.net]: msが判明した時の症状はみなさん何でした？？
僕は複視が徐々に強くなり22プリズム(1mあたり物が22㎝ズレる)発生して両眼視での歩行不可になったところで検査結果よりmsと診断されました。

自覚が出でから4日で通院。各科まわされてからms疑いを言い渡されるまで15日。そこから様子見をして29日目で入院となりました。

入院しても複視は完治せず、人の顔はちょうど1/3ぐらい斜めにズレて見えるままになってしまってます。運動障害は無しですが、複視が治らないと日常もキツイですし、何より目を開けてるのさえ辛いです。
遠近感なんてとてもつかめず運動も不可です。
これがたった30日での出来事でした。

ぶっちゃけて言うと、
症状の様子見なんかしないで15日の時点ですぐ処置してくれれば複視が後遺症として残ることはなかったのではないか？
そう思ってしまいます。
同じく複視の症状がある方、今の暦はどんなもので見え方はどんな感じですか？
825 名前：病弱名無しさん [2016/09/15(木) 15:23:17.34 ID:FoxJ5pmG0.net]: >>824
うーん。
私も複視経験者。今は完治してます。
早めの処置は大事だけと、
パルスしたんですか？
何クール？

治らないのであれば、血漿交換、
時間経ってるものでも、すぐにではなくジワジワと治りました。

血漿交換はされましたか？
826 名前：病弱名無しさん [2016/09/15(木) 15:25:29.93 ID:FoxJ5pmG0.net]: 私の場合、目の異常は血漿交換が合ってました。
他の症状にはあまり効果なし

パルスも効果ないものもあります。

また後遺症が増えちゃいました。
827 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 17:13:20.19 ID:LvnRTdS70.net]: 15年以上前に斜視って言われてて、
入院中に病気の症状を調べたら複視に似てたから、序に眼科で調べてもらったらよくあるタイプの斜視だった。
斜視も治らんけどね(´･ω･｀)
828 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 18:35:49.29 ID:Zq14y17G0.net]: >>825
パルスというのはステロイド注射の事でしょうか？
それは3日間しました。1000mgだったかと思いますが、複視はまだ少し残ってます。今は内服に切り替えて6日目ですが一向に変化ありません。
入院する前の自然治癒と入院してからのステロイドによる治り具合に差を感じれませんがこんなもんですか？
医者は後遺症は多少は残るから、と当たり前のように言い切り、今の現状を聞いてくれない。
初回の入院で全然大したことないから安心しろ言ってくるくせに後遺症は絶対みたいなの矛盾してるよね？？
もしこれが以下の血漿交換？クール？などで手を打てるべきところだったとしたら一生納得いかない。

正直この病院に不安しかない。

クールとは？
血漿交換とは？
病気に対する説明や具体的な入院日程すら病院側から知らされてないけど入院ってこれが普通なの？

食事制限無しと言われたのに、コーヒー飲んだら怒られる始末で管理もずさん。
ステロイドで免疫落とすと感染率が20倍になってるからステロイド中はマスクして下さいね。と説明されたのがステロイドやって4日目。
その他副作用についてなどの説明があったのも点滴終わって2日目の事。使い始めて5日目だぞ？

普通全部やる前に説明するよね？？

今日やると聞かされた検査をやり忘れてたり。
入院時の部屋の説明や施設の使い方の説明は無し。勝手に起こされては、検査あるから行きますよ！って感じ。なんだよこれ。こんな行き当たりばったりなの？

みんなのところはどうよ？
829 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 20:18:46.96 ID:H5Ivq4060.net]: >>828
そりゃ相当ひどいぞ
退院したら、セカンドオピニオンじゃなくズバッと転院した方がいい気がするが
この病気は「とりあえず近場の総合病院」で失敗することが多い
自分で信頼できる神経内科医がいるところを探さないとダメ
一生付き合う病気なんだから
830 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 20:49:53.35 ID:6Iu4fC25O.net]: >>828
ステロイドパルスを１週間で３日間連続して投薬することを１クール

私も複視から始まって１日休んでも治らないので眼科に行き原因不明と診断され
その後に近所の総合病院でいろんな科に回され神経内科でMS疑いと診断され
すぐにでも入院と言われたけどそういうわけにもいかないのでその２日後に入院
複視が出てから入院まで１週間ほど、内容は検査とパルス２クール予定だったけど
複視の治りがあと一歩という感じだったので追加パルス１回で２週間と４日で退院
入院中は入院前とそれぞれ検査の前日までに詳しいスケジュールは貰いましたよ
退院時点で複視はほぼなくなったもののMSは疑いからまず間違いないと言われ
でもその病院には確定出来る医師は居ないとのことで専門医を紹介され
専門医予約→診察・検査→MS確定まで発症からトータル１ヶ月半くらい
831 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 21:51:44.72 ID:Zq14y17G0.net]: >>829.809

ありがとう！
複視は付き合うべき物みたいな言い方されたけど、
ここ見てるとそうでもないみたいね。

809の場合、専門医予約してパルス追加して複視なくせて退院までやく3週間か。
俺もう1ヶ月と1週間経ってしまったよ。そして複視はパルス入れても治ってない。しかも1度だけしかやってないし。血漿交換の説明も提案も来ない。。。

こんなので後遺症残ったらどうしてくれるんだ？
今からでも強制退院した方がいいかな？
いや、そんなことできるのか？
できたとして他病院すぐ見つかるのか？
見つけてもすぐ治癒されるのか？

どうしよう。
不安だよ。

助けてよ。
832 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 22:15:42.48 ID:rRIX7MSn0.net]: >>831
810の住んでいる県とか地方とかの情報とかあれそのひば、このスレに近くのいい病院知っている人もいるかもよ。
810の代わりに病院探しやってくれる家族とかがいれば
833 名前：811 mailto:sage [2016/09/15(木) 22:16:20.60 ID:rRIX7MSn0.net]: その人に動いてもらった方がいいと思います。
834 名前：病弱名無しさん [2016/09/15(木) 22:22:41.07 ID:TebsJN7q0.net]: >>831
どのへんにお住まいなのですか？
MS の患者会で近場で良いところを聞くとか、大学病院とかはどうかな？
あと、主治医に思いきって今の気持ちを伝えて、専門性が高くて通えるところを紹介して貰うとか。
835 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 22:53:42.84 ID:Zq14y17G0.net]: >>833,834
神奈川のK大学病院ですね。
こんなところにいたくないわ。
素人が見ても明らかにずさんです。

とりあえず近日に詳細説明されるらしい。(何をって感じだが。)それで完全に信用できないと判断したら、悪いけど他の病院に行くことにする。
パルスの追加の提案やその選択肢の存在、血漿交換について、今後の展望、その他紹介先の提示など。

当たり前に入ってくるべき情報がまるで入ってこないなんておかしい。
836 名前：病弱名無しさん [2016/09/15(木) 23:35:07.81 ID:TebsJN7q0.net]: >>835
○里大学ともいうところですね？
酷いね。
837 名前：病弱名無しさん [2016/09/15(木) 23:40:02.89 ID:TebsJN7q0.net]: 新宿まで行けるなら女子医大とかは？
研究班の医師もいるみたいだし。
838 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/16(金) 01:33:43.63 ID:rSVTcWCN0.net]: >>824
自分も複視があるけど、複視って遠くを見ると出やすいものらしい
片目なら複視は出ないそうだから、見にくい時は片目をつぶるといいかも

ネットで調べたらMSの入門書があって用語解説とかいろいろ載ってるよ
839 名前：病弱名無しさん [2016/09/16(金) 01:49:44.08 ID:uQmss/gP0.net]: 医学生で、神内希望です。
もう少しすれば医師として皆様のご病気を治してみせます。
僕の姉もMSなので医師になる決意をしました。
840 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/16(金) 02:28:38.14 ID:ipUT6EWZO.net]: >>839
MSの研究もなさるんでしょうか
これから意欲のある医師が増えていくのは希望が持てて嬉しくなりますね
お姉さまのMSもいつか治せますように頑張ってください
841 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/16(金) 08:45:33.66 ID:m4OG/qvY0.net]: >>835
うちは、武蔵小杉近くの元住吉にある関東労災がかかりつけです。
814さんの病院のような事は全くないですよ。
842 名前：820 mailto:sage [2016/09/16(金) 09:08:03.97 ID:m4OG/qvY0.net]: 血漿交換は受けた事ないので、私がかかりつけの病院でやっているかわかりません。
多発性硬化症血漿交換神奈川でGoogle検索かけたら、病院結構でてきますね。
814さんの通える病院見つかりますように。
843 名前：病弱名無しさん [2016/09/16(金) 14:07:11.90 ID:EUfCKlz30.net]: >>835
MSかNMOの判別が重要になります。その検査をしてくれないようなら考えたほうがいいのでは。
詳しくはMSキャビンのHPで。www.mscabin.org
もしかしたら病院についての相談に乗ってくれるかも。
私は会員だったので、現病院を教えてもらいました。
844 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/16(金) 19:24:05.64 ID:nHQEHu+y0.net]: 814です

皆さまのお言葉、感謝いたします。
退院後に家族と話し合いたいと思います。

サイトを提示してくださった方もありがとうございます。うまく活用させていただきますね。
845 名前：病弱名無しさん [2016/09/16(金) 22:51:47.32 ID:ITgRmOag0.net]: bul siy whjc bb+
846 名前：病弱名無しさん [2016/09/18(日) 11:07:30.83 ID:5oZvBsb90.net]: >>840
そのつもりでしたが先日警察沙汰になり
退学処分は免れない状態です。

すみません。性欲抑えられず･･･
847 名前：病弱名無しさん [2016/09/18(日) 13:48:07.71 ID:UrY9kyFw0.net]: >>846
あ？
848 名前：病弱名無しさん [2016/09/18(日) 15:05:12.59 ID:udLLyFsE0.net]: >>846
群馬大学の学生？
849 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/18(日) 20:59:32.93 ID:9DZaA6zJ0.net]: 釣りでしょ
まともに勉強してるなら、MSを「治す」なんて簡単には言えないはずだ
850 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/18(日) 22:38:48.09 ID:mJBMdI2T0.net]: >>849
　禿同。思いの外釣れなかった為、笑わせて撤収ってとこじゃない？
笑えないけど。　
851 名前：病弱名無しさん [2016/09/19(月) 04:43:10.81 ID:hao6DHUR0.net]: 825です。釣りではありません。
これからどうしょう？
勘当させられる･･･　死にたくなる
女の子は19歳と言ったから、したんです。

僕が悪いんですか？
17だったら絶対しません
医学生といっても院生で研究職なのです。
MSになる原因物質を特定出来たかも知れないし
姉に会えない・・・
852 名前：病弱名無しさん [2016/09/19(月) 07:06:57.11 ID:V7vGBExS0.net]: >>851
同意があり、恋愛関係なら…
そうではないということですか？
853 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 07:38:05.46 ID:y50/kk1o0.net]: スレチ
854 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 09:41:52.94 ID:RAoDIkXj0.net]: みんな受給者証来てる？
私はまだ届いてないんだけど（ちな埼玉）
なんか年々届くのが遅くなってきてる気がする
対象の難病が増えたからバタバタしてるのかな？
855 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 09:54:03.77 ID:fFgGpF3A0.net]: スレチ
相手にする奴も荒らし認定する
856 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 09:56:51.06 ID:fFgGpF3A0.net]: >>854
東京だけど、まだ来てないな
切れる期限までに間に合えばいいやとのんびり構えてる。バタバタはしてるだろうねぇ
857 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 12:17:55.31 ID:RAoDIkXj0.net]: >>856
ありがとう。東京もまだなんだね
まだ十日あるもんな。気長に待つわ
858 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 14:20:37.64 ID:LZC4q4mY0.net]: 今年のこの台風ラッシュ、キツクないですか？
外は雨か曇天、
頭痛に加え足はグダグダで、扇風機の位置を変えただけでぎっくり腰、転倒の受け身で肘強打と
さんざんです（泣
再発の予兆ではなく、台風のせいだと思いたい。。
859 名前：病弱名無しさん [2016/09/19(月) 15:53:11.14 ID:hao6DHUR0.net]: >>852
同意はありました。だけど18歳未満だから児童福祉法に違反して事情聴取になりました。
まっ、17歳とは知らなかったので送検処分ですが、退学です。惨めです。
860 名前：病弱名無しさん [2016/09/19(月) 17:11:24.33 ID:zC7JSx0i0.net]: >>859
弁護士に相談するとかしている？
17才って知らされてなかったんだから、あくまでそこを主張して踏ん張りなよ。
せめて停学にしてくれとか粘れ！
861 名前：病弱名無しさん [2016/09/19(月) 20:29:54.07 ID:hao6DHUR0.net]: >>860
ありがとうございます。
僕は奨学金で卒業した貧乏人です。弁護士なんて雇えません。
それも検事に言いましたが、証拠が無いため却下です(泣
僕の大学はイメージを大事にするので退学処分は免れないです

皆様のご病気治せなくて、すみませんでした。
カリウム大量に飲みたい気分です
だけどMSは必ず克服する日がくるでしょう。
862 名前：病弱名無しさん [2016/09/19(月) 21:25:17.63 ID:zC7JSx0i0.net]: >>861
よくわからないけど、なんとか上手いこといくよう祈っているよ。
カリウムだめ。
賢い頭脳と健康な体があるんだから、道は違っても強く生き抜いて欲しい。
863 名前：病弱名無しさん [2016/09/19(月) 21:35:55.85 ID:hao6DHUR0.net]: >>862
はい、分かりました。
いろいろありがとうございます。貴方の明日が幸せになるようにお祈りします
涙も枯れ果てたので、そろそろ寝ます。
864 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 21:52:47.21 ID:y50/kk1o0.net]: >>854
宮城もまだ届いてない
確かに去年に比べると遅めな感じ
865 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/19(月) 22:27:37.94 ID:1datNxoY0.net]: 今年届いた受給者証の期限が来年の年末までになっていました。
次の更新手続きが秋になりそうで嬉しい。
866 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 08:06:14.68 ID:c+k/lsmJ0.net]: 去年から、あまり後遺症が無い人は審査がかなり厳しくなってるらしいから、
待ってる間は心中穏やかでない人も多いだろうね
867 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 08:34:58.93 ID:QV7AYDEJO.net]: 新制度になってからの経過的特例が29年12月31日までの３年間だからかな
うちは27年から期間が1～12月の区切りだったからここで話題になる更新時期とズレてた
今年もつい先日更新申請したとこで新しい受給者証が届くのは11～12月
868 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 13:29:17.36 ID:vYHXC6FM0.net]: この前初入院して退院した者ですが、
今後はインターフェロンを週1回のペースで注射すると聞きました。その注射が４万、月１６万円。

審査が通らない場合はこの月１６万を払わなくてはいけないという事になるのでしょうか？
今後いつ社会から脱落するかわからないし、今は働けているけど、その稼ぎのほとんどが消えてしまうと考えると貯金も出来ない。
今年結婚する嫁がいます。金銭での負担を掛けさせたくないのですが、すぐ審査が通らず数年待てなんて言われたら、俺の体がボロボロになるまでとっとと進行してくれた方が家族は幸せなのかな？
なんて思ってしまいます。
審査が通った方、いつどの程度の症状で通りましたか？とても心配です。
869 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 14:31:53.52 ID:dAD8iZk/0.net]: >>868
自分の場合、審査が通るまでは月4本を1本に減らして頑張ってる。
結婚したら金銭的な負担はお嫁さんにもかかるわけだし心配だよね。とりあえず先生に相談してみたら良いよ。
870 名前：病弱名無しさん [2016/09/20(火) 15:56:21.36 ID:IKmoawTl0.net]: イムセラ服用してて悪化してしまった人いますか？
871 名前：病弱名無しさん [2016/09/20(火) 16:05:47.95 ID:pMG/0BgY0.net]: >>868
高額医療費になるから、加入している健康保険に連絡して限度額認定証をもらったらどうかな？
872 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 16:53:07.72 ID:c+k/lsmJ0.net]: >>870
MSが悪化ということかな？それならば、かなり抑制効果は高いと思う
ただ、多くの神経内科医が治療の第一の選択肢にしていない一番の理由は副作用
とにかく免疫力が下がるので、あらゆる感染症に弱くなる
（身近なレベルだと風邪をひきやすくなるし症状も重くなる。口内炎なんかもバカでかくなる）
あと、肝臓に負担をかけ過ぎるので、酒飲みは注意。むしろ禁酒した方がいいレベル
あと、新薬なので長期服用のデータがないため、その辺のリスクに関しては現在服用している人が人柱になってる
とまあ、色々あるけど、俺は飲み続けてるよ
873 名前：851 mailto:sage [2016/09/20(火) 17:11:44.24 ID:c+k/lsmJ0.net]: あ、大事なこと忘れてた
催奇性があるので、子供を作りたいなら、妊娠前から出産までの長期間、薬を止めなければならないはず
（男も同様）
874 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 17:39:44.05 ID:FIdgSAAy0.net]: 確定情報ではないのだけど、
男性はジレニア/イムセラの制限はなかったような？
女性は制限あったはず

男性の場合、子供に悪影響を及ぼしたという事例が報告されていないだけで、不安なら男性もやめておいたほうがいいという程度だったような？
男性の場合の胎児への影響を示唆した、信頼できる論文ってあったっけ？あるなら教えて欲しいな。きちんと知っておきたい
875 名前：病弱名無しさん [2016/09/20(火) 17:47:03.66 ID:IKmoawTl0.net]: >>872
そうなんです。今年の猛暑でふらつきがひどくなり原因を突き止めるため明日から検査入院。
今日まで飲酒しますが明日から禁酒です。
とりあえずまだイムセラ飲みますが今後の治療方針は変わるかもしれません。
876 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 17:52:27.64 ID:c+k/lsmJ0.net]: >>874
ごめん、確定情報ではなかったね
俺の先生は、
「男性の事例はないけれど、安全とは言い難い。だから子供欲しいなら断薬した方がいい」
と言ってた
877 名前：病弱名無しさん [2016/09/20(火) 17:54:24.43 ID:IKmoawTl0.net]: >>874
子供に関してですが妊娠を希望する場合はイムセラは2ヶ月休止しないとダメみたいですね。
878 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/20(火) 17:57:48.17 ID:c+k/lsmJ0.net]: >>875
イムセラが合うといいね
肝数値の急上昇で処方を止められる人が多い薬だから、注意してください
879 名前：病弱名無しさん [2016/09/20(火) 18:03:27.90 ID:IKmoawTl0.net]: >>878
ありがとうございます。また検査入院終わって治療方針が決まったら報告させてもらいますね。
880 名前：病弱名無しさん [2016/09/20(火) 21:27:01.83 ID:lqtMWrxQ0.net]: 新制度だと、最低でも2ヶ月に1度は通院して薬もらわないと、医療費の支払い倍の設定になるんですかね？
重症かつなんちゃらになる為の設定って
881 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 08:57:22.03 ID:GgIY6rZX0.net]: >>880
「高額かつ長期」対象者の部分だよね？
文面だけみると、そうとしか解釈できないんだよなあ
今まで３ヶ月に１回の通院で済んでいたような人は、事情を話して受診の際に処方してもらう薬を減らしてもらい、
年間の通院回数を増やすしかないんじゃないかな
誰かこの問題に詳しい人いる？
882 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 11:16:38.20 ID:hCi3F6U30.net]: >>881
「高額かつ長期」は、指定難病での通院回数が多くて毎回の医療費が高くなる人に医療費を助成するために作られた制度

通院頻度がそれほど高くない人に助成することを想定していない。通院頻度がそれほど高くない人で医療費が高額になる人を想定してるのは、「軽症かつ高額」のほうでないかな

12ヶ月以内に医療費(10割計算)が33,300円を超える月が3ヶ月以上ある、ってやつ

もちろん、重症度基準を満たしてる人は本来の申請をして特定医療費助成制度の「一般」の枠での助成になる
883 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 11:27:15.68 ID:hCi3F6U30.net]: ちなみにだけど、MSの再発予防薬を使っている人は自然と軽症高額に該当することが多い

疑いの人は、確定しないとそもそも特定医療費の助成は受けられない

その人の状況が分からないと、なんとも言えない。状況によって助成のための制度が分かれてるからね。理解しにくいけど、それだけ幅広く高額な医療費を(1回の通院で3万とかを窓口で)支払ってる人を助成できるようになってる感じ
884 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 13:13:02.00 ID:GgIY6rZX0.net]: >>883
色々ありがとう！
うちの県の継続申請の案内には、「軽症かつ高額」という括りが記載されてないわ…
「12ヶ月以内に医療費(10割計算)が33,300円を超える月が3ヶ月以上ある」は「軽症者特例」という条項に合致してるな
これはこっちだと「平成27年度１月以降に認定された疾患にのみ適用」とされてるんだけど、となるとMSは該当しないような？
自治体によって違うのかな？
まあ、そういう制度があって、その枠だと平成30年１月から「一般」の負担額に上がってしまうということだね？
885 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 13:18:05.48 ID:GgIY6rZX0.net]: ごめん、最後の行、訂正します
平成30年１月からほとんどの人が「一般」のままで、負担額が上がってしまうということだね？
886 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 13:24:22.70 ID:l2Y+x6yB0.net]: ファンブリディンっていつから使えるようになるのかな
887 名前：病弱名無しさん [2016/09/21(水) 20:01:07.84 ID:nGk+UzuL0.net]: 人生このまま終わるのかな
888 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 20:21:34.95 ID:dEkmbG6S0.net]: 死ぬまでに3pしたいなあ
889 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 20:40:24.86 ID:erNFsnBO0.net]: 3pしたくないが恋人、いや嫁が欲しい。
ファンブリデインももうすぐだけどアレムツズマブ、タイサブリは日本で広く使われないかな。
890 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/21(水) 22:11:04.99 ID:eg4nnogM0.net]: うちの県の申請書、高額かつ長期の説明が
「月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上」
となってた。
「医療総額＝病院自己負担＋薬局自己負担」だと思って非該当で提出してたよ。

上限決まってるなら10割で見るの当然か。
隔月で15万超だから該当するのに…
県の審査でレセプト確認して訂正してもらえてるといいんだけど。
891 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 08:28:09.03 ID:tQJOrEl90.net]: 皆の楽しみって何？
何もやれないから楽しくないし、したい事できる周りに嫉妬ばかりしてしまう
892 名前：病弱名無しさん [2016/09/22(木) 11:02:12.51 ID:VzulZm390.net]: >>891
趣味が多かった筈なのに、ことごとく[無]になった。
ピアノも弾けなくなり、動けなくなっても、せめて英会話だけはやれてたのに
去年は海外の友達と2時間も長話してたのに今じゃ日本語もまともに発音できない。
食事もまともに食べれなくなり、仕事にも行けなくなってお金も減ってきたし、ネットショッピングも楽しめなくなった。
最近は、必需品となったカテーテルや介護用品を必要に迫られて買うだけ。

何のために生きてるのか。
このままであと何十年生きればいいのか。

ほんと、最近人を妬むこと、批判したり。性格悪くなった。
何もないんだもん、病院に行く以外は在宅でリハビリと看護。
恵まれてるけど、何も楽しみがない。
893 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 12:03:13.94 ID:BOeqyo3/0.net]: 子育てかなー
寝てることが多いし普通の母親みたいにしょっちゅうあちこち連れ回したり出来ないけど
小中高と家族旅行には行ってそれなりの思い出作ってあげられたらと思う
894 名前：病弱名無しさん [2016/09/22(木) 12:05:13.22 ID:ExrV3ofm0.net]: 》871
怒りや妬みが出るのはよく分かる。
何でそれぐらいの事で大騒ぎしてんだよ！とか、だったらこっちと同じようになってみろよ！とか内心毒づいたり呪ったりなんて
日常茶飯事。ははは。ホント嫌なやつに
なったわw orz
895 名前：病弱名無しさん [2016/09/22(木) 12:32:55.62 ID:EGnoPcPL0.net]: 結婚前提で付き合ってる途中に発病したけどこの度結婚する事になりました
俺が発病してから悩んで婚約破棄を言ったんだけど受け入れてくれた
涙出た…
896 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 12:40:37.33 ID:W54A9T1p0.net]: >>895
おめでとうございます
897 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 14:00:07.10 ID:0Uu/t2pZ0.net]: >>895
この病気は発症後に結婚できる人ほとんどいないからな
奇跡だと思って奥さん大事にしろよ
うらやましいなこの野郎
898 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 14:26:26.17 ID:Y2FMpn9v0.net]: 結婚出来ないの？恋愛は？(´・ω・｀)
899 名前：病弱名無しさん [2016/09/22(木) 16:29:27.68 ID:ExrV3ofm0.net]: 結婚出来るよ。相手がしてくれれば。
知ってるMSの人で、子供3人のバツイチで
「寝たきりになるかも」って言ったけど相手が結婚しようって言ってくれて再婚になったって
人知ってるよ。病気があっても人それぞれ
なんじゃないの？羨ましい請ったね。
900 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 16:33:07.10 ID:0u2y3wm9O.net]: >>895
おめでとうございます
奥様と末永く仲良くお体もお大事にお過ごしください

>>893
うちも子育てかな
ほんと動けるときに出来る限りいろいろ思い出を作っておきたい

動けず寝てるときは片手だけは動くから２ちゃんばかりしてる
書き込む内容はたわいもないことや今出来ないこと過去のことが多いけど
901 名前：病弱名無しさん [2016/09/22(木) 18:41:46.65 ID:LHckn7or0.net]: で、どんなパンツ穿いてる？
902 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 21:00:30.75 ID:BHCDypXL0.net]: 俺も付き合ってから発症したけど、この度結婚することになりました！
しかも奇遇にも、今日これから婚姻届を提出に行くよ。
903 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 21:30:46.13 ID:Y2FMpn9v0.net]: なんだよおまえら。ちょっとだけ幸せよこせよ(´・ω・｀)
904 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 21:39:40.38 ID:/PvH0YYw0.net]: ここはリア充出禁だよ
905 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 21:51:15.40 ID:tQJOrEl90.net]: 杖注文したよ
906 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/22(木) 22:12:33.37 ID:0u2y3wm9O.net]: >>905
よい杖見つかりました？

自分は歩くのはよたよたしても何とか歩けるししゃがんで立ち上がるのがキツい程度なので
１人で外出する時用にととりあえず送料込1000円くらいの杖を買ってみた
折り畳みだけど安いからか持ち運び用のカバーが付いてなくて不便だったから
100均のニットのペットボトルカバーを杖のカバーにしてみたらなかなかいい感じ
これをお守り代わりに持って頑張って外出しようと思う
歩きにくいからと動かずにいたらどんどん衰えそうだし
907 名前：病弱名無しさん [2016/09/23(金) 00:41:00.76 ID:AULN2qW40.net]: >>897
ありがとうございます

奥さんになる人は学生時代の同期です
もともと俺は不整脈持ちで糖尿病家系なのを知ってて
「こいつは生命保険も入れないし、住宅ローン組むのも大変そうだから嫁になる奴は苦労するだろうな」と学生時代から思ってたそうです

病名を告白したときに、糖尿病でも悪化すれば失明するし四肢の切断もある
不整脈なら突然死もありえる
結婚を意識したときから最悪そうなるかもと考えていたから
MSの症状を聞いてもあまりショックを受けなかったそうです

むしろMSは癌みたいに命を確実に持ってく病気では無いので別に良いと

ごめん俺舞い上がってる
908 名前：病弱名無しさん [2016/09/23(金) 00:41:53.21 ID:AULN2qW40.net]: >>902
おめでとう
末長く幸せに！
909 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/23(金) 00:53:10.06 ID:anAHD6AJ0.net]: >>907
幸せになりやがれこの野郎

たとえ難病でも、自分でふさぎこまなきゃ意外となんとかなるもんよね。この病気になるまでは、なにかしらの病気持ちが世の中にごろごろしていることに気がつかなかった
国に指定されてる難病でさえ306あるし
306も覚えられねーよ

指定難病に含まれてない大変な病気なんて数えだしたらいくつあるやら
910 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/23(金) 04:20:59.85 ID:sgzMknN80.net]: >>908
ありがとう！
887さんもおめでとう！お幸せに！

俺も不整脈持ちの高脂血症だよ～
MSわかってから生命保険入ろうとしたけど、入れなかった…
家も買いたいけど、住宅ローン組めるかな？と心配している。
911 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/23(金) 08:24:49.05 ID:xVl3S06+0.net]: >>906
どれがいいのか良くわからなくてAmazonでベストセラーになってた安い杖にしました
私も885さんと同じくらいの病状です
今後のことを考えると持ってたほうがいいなと思って買うことにしました
912 名前：病弱名無しさん [2016/09/23(金) 08:53:05.74 ID:3f3roBwa0.net]: >>910
普通に組めないでしょ
913 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/23(金) 13:14:08.75 ID:qlD1hG/x0.net]: >>878
イムセラ、肝数値（ガンマGTP）上昇で打ち切られたよー
自分で酒のせいだって分かってる
でも、酒なしでMS患者なんてやってられませーん
914 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/23(金) 15:44:24.78 ID:/s1WkZk50.net]: ms診断されてから焦って保険探してるんだけど、今から入れる保険てある？
915 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/23(金) 16:31:18.16 ID:C+fK41qa0.net]: 保険に入ったつもりで月に５千円貯金汁！
916 名前：病弱名無しさん [2016/09/23(金) 18:32:04.84 ID:L5b5cpp00.net]: 持病があーても♪とCMやってるとこだったか、一年入院していないなど規制はあるけど入れた。ときいた。
確証はなくてすまん。
917 名前：病弱名無しさん [2016/09/23(金) 19:34:29.56 ID:Imw+nevm0.net]: 関連する病気には使えない保険がいいところでは
918 名前：病弱名無しさん [2016/09/23(金) 20:54:28.90 ID:L5b5cpp00.net]: 持病があっても入れる保険で検索すると色々でてくるけど…
919 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/23(金) 22:19:49.35 ID:zBcXX8+60.net]: いや、入れる保険はあるのは知ってるが先人達の知恵と経験や生きた情報が欲しいのです
920 名前：病弱名無しさん [2016/09/23(金) 22:36:25.14 ID:Ka4nmW380.net]: ぼくちんのパンツみる？かぎたい？？？？？？
921 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 02:49:58.53 ID:GmQslQ/v0.net]: >>919
私は、毎年自分の入院で、一年分の保険料分以上が戻ってくれば良しとしてる。
逆に会社の休業保障や休職手当がもう付けられないから、入院費が就業保証の代わりだなあ。年に5,6万保険料払って、入院で10万程度戻ってくる計算。

労働者保険に比べたら少ないけど、それしかないからな。
もっと高いのは、入院一日がもっと金額高くなるけど、自分の財布と比べるとそのくらいが妥当。

こういうことが知りたいの？
922 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 09:17:13.97 ID:sTo/VSrw0.net]: >>919
1年程前調べた限り入れるけどMS,NMOは除外って言われた。除外されない所あったら教えてください。
まぁそうだよねと納得してました。
923 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 09:20:38.98 ID:sTo/VSrw0.net]: これから医師とタイサブリ導入を検討するんだけど、これやってる間に他の薬を試して探したりできるもんなの？
JC1以下ながら陽性、数週間免疫抑制剤使ってて仕事できないレベルで副作用がひどいからリスクを取るんらですけど。。
924 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 11:00:32.05 ID:w5gPO8rG0.net]: >>922
MSになって10年くらいしてたけど、入ったし
MSの再発で入院しても保険出るよ。

保険は自分の判断だけでは、制限や契約内容がわかりにくいと思う。
925 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 11:01:07.61 ID:EF4Men+Z0.net]: >>921
知りたいのは穿いてるパンツのことです
926 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 11:07:55.99 ID:w5gPO8rG0.net]: >>923
タイサブリのリスク？何のリスク？
私はジレニアが肝機能の数値跳ね上がって薬も効かないからタイサブリにした。
ウイルスは、陽性で数値はもっと大きかったはず。でも発症するのはその中からほんの数パーセント以下。

再発の頻度と他の予防薬の副作用が酷いなら、今は迷わずタイサブリしかないでしょ。
症状出たら、止めればいいわけだし。
927 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 12:55:54.62 ID:hNj9jaqg0.net]: 仰向けに寝ると寝返りが出来てないせいか
目覚めると両腕、両脚が痺れてて、
息もしづらくなって目覚める。
怖いわー。
928 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 13:37:00.32 ID:SFmPjA5K0.net]: 私ALS患者さんの介護ボランティアしたことある♪またボランティアをしたい♪
929 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 14:54:10.14 ID:sTo/VSrw0.net]: >>926
902です。
PMLのリスクです。
これ発症したら治らないってBiogenのパンフにあったような。。
という事は今は使うしかないとしても将来PML発症率が上がる前に他の薬に変える必要があるものという理解です。
930 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 15:00:20.85 ID:hNj9jaqg0.net]: 》907
MSの患者ですか？私は障害者センターの
ボランティアさんで、離婚後でボランティアどもするかって乗りの人を相手に嫌な思いをした
事がある。あなたがMS患者で体が動かない状況が分かってる人なら良いけど、♪気分で
ボラやってあげまぁ～す！みたいな乗りなら
やめた方が良くないですか？と言いたい。
余計な事を。すみませんが
931 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 15:58:49.00 ID:w5gPO8rG0.net]: >>929
PMLは、タイサブリの副作用で、タイサブリを止めればすぐ治る。
だからPMLを発症していないか定期的にMRIを撮っていれば、見落としていて悪化、最悪→死のリスクは回避出来る。

なので、日本ではまだタイサブリに対しての正しい知識を持っている医師が少ないので、ほんの稀に見る副作用だけを重視して踏み込めない病院が多いらしい。

また、海外の症例でPMLの副作用を恐れているが、そもそも薬の取扱いをきちんとしている日本では、発症したところで回避する策まで確認してから使っているので、発症するパーセンタージは変わらなくとも、最悪なケースになることはないと。

もし、PMLが出た場合は、すぐに薬をやめて、一旦別の予防薬に切り替えて、半年程してまたタイサブリを始めることも、私の場合は了承している。

現にタイサブリでは、毎月くらい再発して抑えられなくなっていたのが、タイサブリ半年になったけど、3度目のタイサブリでようやく再発から解放された。

医師はリスクは必ず伝える義務があるけど、リスクはどんな薬にもある。
タイサブリだけが特別怖いわけではない。

ジレニアで肝機能が悪くなった時も、薬の影響なら薬を止めれば徐々に治る。
でも、続けてしまえばやっぱり死にいたることもあるわけで。

そう考えると、PMLはしっかり画像に映るらしいので特別恐れることはないと思いますよ。

ちなみに、私のJCV(ウイルスの値)は、
1.38でした。

最低2年までは使えるという先生の判断。ダメな時は肝機能が悪くなったけどジレニアを一時的に再開する予定。
その間にまた別の薬も出るかもしれない。
またPMLの影が消えて半年すれば、タイサブリをやる。
そんな感じで、とにかく再発をさせないことを重視して治療していますよ。
932 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 15:59:36.19 ID:w5gPO8rG0.net]: 長文、すみませんでした。
実施しているのは、京都のドクターです。
933 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/24(土) 16:01:17.73 ID:TSxe6kww0.net]: >>929
そういう一部な重篤な副作用を怖れるなら、インターフェロンにしとけば？
（それにしたって他に比べれば少ないってレベルだけど）
MSみたいな化け物を抑える薬がまともなわけないんだから、ある程度は覚悟しないと
934 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 20:43:44.64 ID:tP7DYJYw0.net]: ありがとうございます。
タイサブリやめれば根治はせずとも止まるという事ですね。

ちなみに910,912 さんはPMLになった時（または疑い）、自覚症状から検知できましたか？それとも定期検査でしたか？
935 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 21:00:55.51 ID:tP7DYJYw0.net]: >>933
そうですね。もう覚悟は決めています。他に無いので。
ただ僕たちは20,000/120,000,000=0.017%を引き当てた猛者ですから、JCウイルス陽性の2年までの発症率0.18%という数字をみても低く無いじゃんと思ってしまった訳でごさいます。
936 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 21:05:37.55 ID:tP7DYJYw0.net]: 免疫抑制剤を使ってたというのを言い忘れておりました。すみません。
上記の確率は免疫抑制剤を使ってた場合で使用歴無い場合は0.07%となってます。
937 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 23:23:54.60 ID:w5gPO8rG0.net]: >>934
PMLになったなんて言ってないぞ。
なっても自覚はないんじゃないか？
認知のような症状が出るには、かなり患部が大きくならなきゃ。
せめて3ヶ月に1度のMRIで追っていけば進行のリスクもないはず。
というかさ、問題はMRIを撮っても正しい画像診断できる医師がいるのかという疑問。

そこだけは、保証できん。

私は専門医の診察と近くの総合病院の神経内科とダブルでかかってる。

総合病院の神経内科医は、MSの再発すら見つけ出せない奴で、この度ジレニアで再発してるのを MRIも撮ってんのに見落として、新たな後遺症が増えてしまった。

本当は、医療ミスで訴えたいくらいだけど、先のある病気だから仲良くしてかないとなぁというのと、戦う体力もないから諦めた。

大切なのは、MRIをきちんと診てもらうこと。
その主治医曰く、PMLを発症していたら神経内科医なら誰でもわかるくらいの特徴のある画像になるらしい。

でも、その医師を信用してないから、3ヶ月に1度京都まで通ってチェックしてもらってます。
938 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 23:35:24.16 ID:w5gPO8rG0.net]: タイサブリも、すぐに効くわけじゃないから、最初の２回(2ヶ月)は MSの再発があったので、パルスと並行して受けた。

3度目のMRIでは、新たな再発がなくなったのでようやくタイサブリだけを受けた。

3度目までは、京都でタイサブリを受けた。
その後は3ヶ月に1度京都で、その間のタイサブリは総合病院で受ける。

総合病院の医師に納得してもらって、協力関係を築いてもらったのでできるスタイルかもしれないけど。

ま、少しでも多くの同じMSの方に参加にしてもらえば。

予防薬してるのき、再発が毎月複数出るとか、そういう再発期で悩んでる方とかいたら、ぜひ参考にしてほしい。

私は今の所調子良くなった。

タイサブリは、実は再発を抑えるのと同時に少しずつ神経細胞の修復もしてくれるようだよ。

痺れ感とか、痛みとか確かに減ってきてる。
まさか、歩けるようにはならんだろうけど、不快な症状が少しでも減ればとても楽だよ。
939 名前：病弱名無しさん [2016/09/24(土) 23:36:57.41 ID:w5gPO8rG0.net]: 長文の上、誤字、脱字ばかり。
すみません。
940 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/25(日) 08:18:00.86 ID:BngKO4fR0.net]: 受給者証来たど～@仙台
941 名前：病弱名無しさん [2016/09/25(日) 11:56:49.57 ID:6f1wJgpl0.net]: >>938
なるほど、では、PML発症（疑い）してもタイサブリ止めると進行が止まるというのは、ご自身の体験では無く、京都のドクターの意見なのですね。
942 名前：病弱名無しさん [2016/09/25(日) 12:08:10.64 ID:6f1wJgpl0.net]: 902です。
最初の質問に戻らせて頂きますが、タイサブリ中に他の再発防止薬を併用（クロスオーバー）させて移行することをやった事ある方はいますか？
タイサブリの代替になる様な効果の高い薬（フィンゴリモド系やアレツズマブなど）は作用が似ている所があって難しいのかも知れませんが。
私はコパキソンから免疫抑制剤に移行するときは、一次併用してコパキソン減らしつつ免疫抑制剤増やすという事をやりました。
943 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/25(日) 13:36:22.78 ID:1imJWCA80.net]: >>921
898です。
ありがとうございます。なるほど丁寧にありがとうございます。
>>922
そうですよね。私も入れるものはないと突き返されてしまいました
944 名前：病弱名無しさん [2016/09/25(日) 14:29:45.93 ID:9jusRBrS0.net]: >>941
PMLは、副作用で出るものだから、タイサブリを止めれば治るというのは、医師が説明。

同時に他の再発予防薬を併用するのは、やめた方がいいです。
無意味だと言われました。

タイサブリとジレニア系は、作用が似てるとはいえ、類似ではなくある意味別の方法で抑えます。

コパキソンも徐々に減らす必要はない薬です。

予防薬を併用すると、何が原因で良くなったのか、また悪くなったのか
わからなくなる。

何の作用で再発なのか、肝機能が落ちているのか、食欲不振なのか、他症状が出ているのか。
見極めが付かないような手段は、取らない。
じゃないと、省くべきものがわからなくなる。
945 名前：病弱名無しさん [2016/09/25(日) 14:32:07.67 ID:9jusRBrS0.net]: >>943
一年以上の入院がない？とか条件もあるけど、緩和型の医療保険なら、MSも入れましたよ。

但し
入院保障だけです。
1日五千円でも付くと助かります。

もちろんMSの再発でも受給対象になります。
946 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/26(月) 12:02:13.32 ID:pD+TSpZu0.net]: >>940
受給者証こっちも来たー＠埼玉
947 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/26(月) 15:51:23.10 ID:tdepgwMb0.net]: 東京医科歯科大学、順天堂、慶応なら、どこがお勧めですか？
948 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/26(月) 17:34:51.50 ID:e7iv4Hsq0.net]: 疲れやすくてしんどくて頭も痛くて、この前病院でカロナール貰ってきたけどなくなっちゃった。
これと同じような市販薬を飲んで良いのかな。やっぱり病院行った方が良いのかな。
949 名前：病弱名無しさん [2016/09/26(月) 18:48:50.21 ID:KK1+STJO0.net]: >>944
副作用のリスクを考慮し導入の仕方は医師毎の考えがあるとだけ他の方のために補足しておきます。
950 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/27(火) 03:30:31.25 ID:Bp0eRCwa0.net]: >>947
医科歯科に通ってるけど今日ちょうど投薬始めましょうって言われてきたぜ！
発症して2年の医科歯科に通って1年半くらい経つけどちゃんと3ヶ月おきにMRIを撮ってくれるし
知り合いの保険屋にセカンドオピニオンをするのに家に近くて評判の良い病院ってのを探してもらったら
医科歯科と順天堂が医者も設備もずば抜けて良いって言われたから間違いはないと思う。

ただMSとは別に以前ギランバレー症候群になって順天堂に行ったことがあるんだけど、
紹介状を書いてもらって順天堂に行ったのにちゃんとした検査もしないで問診と軽いテストだけで異常なしとか言われた。
今度は違う町医者に紹介状を書いてもらって行ったら軽い検査をしただけでまた異常なしって言われた。
3回目に紹介状有りで医科歯科へ行ったらちゃんと検査してくれてすぐにギラン・バレーと診断されたよ。

父親が何回か順天堂に入院してるから悪い病院では無いと思ってるけど自分は順天堂に良いイメージがあんまり無いかな、
でも聞いた話だと順天堂にはMS専門医がいるらしいよー
慶応は分からないやゴメン。
951 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/27(火) 20:07:06.39 ID:3fQzbCBB0.net]: >>950
それは横山先生ですね。僕の症状が軽い時診てもらいました。
そういう大きい病院でないとmsの症状が出てても病名すぐに付かないからねえ。
952 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/28(水) 07:07:46.30 ID:h3wRlkPa0.net]: >>951
ピンポイントで個人名出すなよ…
953 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/28(水) 13:43:16.45 ID:gBgGfrsH0.net]: 医療関係者の個人情報はある程度はボカして書かないと危ない。いろんな人に迷惑かかっちゃうかもよ。今回はそうでもないだろうけど
954 名前：病弱名無しさん [2016/09/28(水) 20:50:51.91 ID:4pI/KYfa0.net]: 誹謗中傷名誉毀損でないから別にいいでしょ。
955 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/28(水) 21:30:48.75 ID:z00NNU1C0.net]: 受給者証まだ届かない…@岩手
956 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/28(水) 23:34:44.81 ID:CwMXA0FC0.net]: 青森も届いてないよー
957 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 06:39:18.61 ID:tTCqVmVS0.net]: 神奈川も届いてないです！
最近、疲れがとれにくくなった気がする。
そうゆうのは診察のとき先生に言ってますか？
958 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 07:36:54.10 ID:/vMh7RZg0.net]: >>957
気が付いたことは小さなことでもなんでも言っておいた方が良いよ～。
959 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 07:41:17.29 ID:tTCqVmVS0.net]: 今日、お薬もらいに診察なので言ってみます！
疲れはなんとなく気のせいかなぁ？とか
思っちゃうけど
なんでも言ってみよ！
ありがとうございます！
960 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 07:41:45.01 ID:tTCqVmVS0.net]: >>958
ありがとうございます！
961 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 09:31:59.56 ID:P5Ffopy70.net]: 発症して1ヶ月と15日経ち退院しインターフェロンを始めるところですが、福祉の症状が若干残ってます。もう3週間ぐらい状態が変わってませんが、これは残念ながら後遺症を残してしまったという認識でいいのかな？
治る希望を持ちたい反面、期待しすぎてショックを受けたくないから教えて欲しいわ
962 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 13:51:24.74 ID:XlH2JZ4C0.net]: 医者はどう言ってるの？
963 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 15:14:12.20 ID:roZ+SyTE0.net]: 来年、PG１２とファンブリディン、販売になるよね？どうよっ
ダメかな？
964 名前：病弱名無しさん [2016/09/29(木) 15:36:37.27 ID:On5/gOA30.net]: >>961
私の場合、目の症状はなかなか治らなくて、だいぶ時間空きましたが駄目元で血漿交換をしたら良くなりました。

始め、2度目の血漿交換辺りから劇的に治る感じ。(急に良くなった感覚)

その後、５回まで続けて特に治る自覚はないけど、
ジワジワと修正されて数ヶ月経ってほぼ正常に戻りました。

血漿交換はできない病院もあるので、私は紹介してもらって転院しました。
965 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 15:39:47.99 ID:NpAgNyiG0.net]: 診察に行って
疲れやすいのと疲れがとれにくいって
話したら
あぁそうですかで終わっちゃったよ笑
966 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/29(木) 17:21:31.60 ID:vLbudqd20.net]: >>965
残念ながら、易疲労はMSでとてもありがちな症状なので、
あんまり重く受け止めてもらえないんだよなー
俺も先生に相談したけど軽く流されたよ
こればかりは対症療法がないから辛いんだよねえ
休むしかないっていう
967 名前：病弱名無しさん [2016/09/29(木) 18:30:21.40 ID:On5/gOA30.net]: >>966
そうなんだよねぇ。
疲れる前に休むようにって言われても、そんなん予測できないし。せいぜいビタミン剤、栄養ドリンクとか…
寝れる環境にいれば、横になるとか。

そういえば、以前ここでだいぶ話題になってた、慢性疲労症候群との関係はどうだっけ？
968 名前：病弱名無しさん [2016/09/29(木) 23:30:36.64 ID:Bq2Z8DO/0.net]: >>967
易疲は補中益気湯が処方されて何カ月かたつと、ほんのり、すこーし良くなったよ
969 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/30(金) 00:51:10.95 ID:e7Qn+wwV0.net]: >>962
実は退院してから3週間は病院行かないんですよ。
だから聞いてないです。

>>964
実は複視に関しての相談はこのスレで2度目ですが、もしかして以前も血漿交換についてお話くださった方でしょうか？
実はあのレス後に血漿交換について医師に聞いたら、あなたぐらいの症状では血漿交換は普通やらないよ。とだけ言われてやんわり断られました。なんでもリスクが伴うとかなんとか。
あまり詳しく聞かなかった自分も自分ですが可能性があるなら高い金かけてもやってみたいです。
ちなみに複視の具合は視野の場所によりますが良くて3、悪いところで6プリズムほどです。私自身眼科勤務なので見え方に関してはかなり正確な情報です。
970 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/30(金) 00:52:21.59 ID:e7Qn+wwV0.net]: 実はって2回も言っちゃったよ。バカ丸出しすみません。
971 名前：病弱名無しさん [2016/09/30(金) 18:19:54.67 ID:d1N26fpK0.net]: 今日で9月終わりなのに受給者証が来ない！
どーしよ、月曜に病院行かなきゃならんのに
972 名前：病弱名無しさん [2016/09/30(金) 21:32:58.69 ID:QedSgrwT0.net]: >>971
確か市役所で届くまでの仮の証書発行してくれるはず。月曜朝一で最寄りの福祉課？に電話して聞いてみたらどうだろう。
私は更新で受給者証を一時返却した時に発行された。
973 名前：病弱名無しさん [2016/09/30(金) 21:52:08.08 ID:JLPgExRb0.net]: >>972
レスありがとう
診察は午後からだから電話して聞いてみる
974 名前：病弱名無しさん [2016/09/30(金) 22:39:06.76 ID:CKunPYYl0.net]: まだこちらも届いていません。@愛知

受給者証は、申請中だと伝えれば
大抵そのままいつものように済みます。

今まで、それが問題になったことはありません。 10年くらい申請継続してます。(ちなみに、間に合ったことあったかな？くらいな感じです。)
975 名前：病弱名無しさん [2016/09/30(金) 22:51:16.60 ID:CKunPYYl0.net]: >>969
おっしゃる通り、以前もお話した者だと思います。

目の症状は、程度問題ではないはずですよね。
だって、実際に治っていないなら次の手を打つのは当たり前ですよ。
先生が苦手としているからか、あまり危険意識というか、そういう知識に疎いのかもしれません。

症状があって、血漿交換を患者が望むのにそれを拒むなんてちょっと許せませんね。
リスク…確かにあるけれど
そんなに複視が強いと日常生活もお辛いのでは？
やってみてダメなら諦めもつきますが、私も最初は半信半疑で受けました。

医療費は国から出ます。
感染症のリスクは、一応伝えるべきことですが、そんなにめちゃくちゃたかい訳ではないはずです。

私は血圧が低すぎて、受けるの自体が大変でした。また、土地で交換しているアルブミン値も下がって、毎度毎度血液検査をして、やれそうならやる！って感じで
週に一度、ギリギリのところでやっていたので
かなり身体には負担でした。
ほんとに、辛かったですよ。

でも私の場合、目は治りましたから。

個人差はあると思いますが、
他の病気の方にも、ほんとよく効くらしいね。
と主治医や検査技師も言ってましたよ。

あまり良いことばかり書けませんが…。
976 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/01(土) 17:52:23.87 ID:5R6KboyT0.net]: >>975
いつもありがとうございます。
病気デビューしたばかりで不安な時にそう言っていただけるだけで安心します。知識と情報は安定剤になります。

視能訓練士が常にすぐ隣にいる環境なので、目に関する事で再発したらすぐ手を打てるように検査だけはマメに受けなくちゃです。日常生活は慣れましたがこれより酷くなるといろいろ無理な気がするので気をつけます。
977 名前：病弱名無しさん [2016/10/02(日) 13:59:22.05 ID:RLb8EoyL0.net]: >>976
無理に気づくよう、定期的な検査は必要ですよね！
私も無理せず現状維持！定期検査。
不安があれば早めの受診ですね。
978 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 15:55:16.44 ID:TZS/k1EH0.net]: ちょっと上の方で出ていた、大学病院でどこがいい？という話

偏差値や医師国家試験の合格率で頭脳の良し悪しは分かるけど、
大学病院内での神経内科の位置、神経内科内でMS/NMOの診断・治療をどれだけ積極的に
しているか、に尽きると思う。

MS医療講演会などでボランティア医師として参加してくれている病院・医師を参考にして良いかと。

血漿交換・吸着は一回が100万、ワンセット3回で300万（10割）勿論患者は難病受給者証の金額で済みますが、
他の疾患に力を入れていて、経験の少ない神経内科ではめんどくさい、と思われそうな。。
979 名前：病弱名無しさん mailto:SAGE [2016/10/02(日) 17:31:11.41 ID:Y/J57TGk0.net]: MRIにせよ、パルスにせよ、再発予防治療にせよ、血漿交換にせよ、10割だとすごい額なんだよね
俺も発症したばかりの時は「もっと頻繁にMRIを撮ってくれ」と主治医にせっついてたもんだけど、
「いや、君が全額払うなら話は別だけど、そうでない限り君だけ特別扱いできないから」
と言われて目が覚めたわ
980 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 20:07:33.98 ID:dlZ+9gwj0.net]: 撮りたがったことないわーむしろ今大丈夫そうだしって断ってた
981 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 20:15:53.20 ID:1+1SvYiG0.net]: >>979
それ言われたら自分は納得できないですね。

3割にせよ国に決められた額を収めてるんだから検査を受ける、要求できる権利はあるでしょう。
たとえ全額国から保証がでたとしても、国に認められて保証されてるんだから何を遠慮する必要があるのか？なんのための制度、法律なのか？

それは甘えや自己中心とは違うでしょうに。
目を覚ませと逆に言いたい。
982 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 20:52:02.15 ID:Y/J57TGk0.net]: >>981
俺の場合、初発の後遺症が少なかったし、炎症の数も多くなかったので、
「MRIは年１回で十分、再発が疑われる自覚症状が出たら随時撮る」て言われたんだわ
昔の俺はそこでごねてしまったけど、今は納得しているよ
今は３割どころか、月額10,000円しか払ってないんだから、あんまり我儘言ってもしょうがないかなと
ちなみにもし10割負担だと毎月260,000円かかってる
…医師による、患者に応じた適正で適度な判断で検査しないと、医療費で日本滅びると思うよ
自分がかかってる医師がヤブかどうかはまだ別問題
983 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 20:55:31.76 ID:Y/J57TGk0.net]: 最後、まだ別問題じゃなくてまた別問題
すまん
984 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 21:36:45.37 ID:rrKRCvWw0.net]: 受給者証やっと土曜日届いた
まえは余裕持って発送してたのが、最近はギリギリからちょい遅れになりつつある

届いた途端取り替えて、期限切れ前のほうを捨てちゃったりする人が多いんだろうか？
985 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 21:50:48.48 ID:MWuznPWg0.net]: >>984
特定疾患の数も増えたし、単純に審査に手が回っていないだけだと思いますよ。
986 名前：病弱名無しさん [2016/10/02(日) 22:29:19.47 ID:XLjHWnW/0.net]: >>981
保険が通らないんじゃないの？
987 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 22:32:04.40 ID:8Uj8jcWa0.net]: >>981
症状が多発しててきちんと調べて欲しいのにそう言われたんじゃなく
必要がないのに高額の検査を希望した数だけ受けさせるのは
税金の無駄だし不公平ってことでしょう
ヤブで面倒な検査をしたくないだけの医師なら目を覚ませだけど
払う額が定額だからと無駄な検査を希望する患者は金食い虫だし
無駄な検査ばかりする医師は金の亡者かと思う
988 名前：病弱名無しさん [2016/10/02(日) 22:55:33.24 ID:L60a9YPU0.net]: 更新の申請中だけど、幸いなことに数年再発せず、再発予防薬も使ってないから落ちるかな。
989 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/02(日) 23:01:00.05 ID:MWuznPWg0.net]: >>988
定期的な通院とかあれば、昔は通ったよね。
仮に落ちても主治医に上申書書いてもらったり、再審査請求とかのアクションやったほうがいいと思います。
990 名前：病弱名無しさん [2016/10/03(月) 11:03:19.60 ID:T1mR2aVa0.net]: >>981
患者は検査を受けると安心するんだよね。でも自分の不安を解消するために検査を要求するのは賛成できないな。
もし、指定疾患ではなく自分で支払う場合、高額な検査を何度もうけることに抵抗があるはず。回数を減らしてくれと頼むかも。
人の金だからどんどん受けたいというのは…違うでしょう。
医師が必要を感じたときに検査するので充分だとおもうけど。それに対して不信感があるのは、検査回数にではなくてその医師への不信感では？そこまで不信感があるなら医師をかえたほうがいいのでは？
991 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 11:34:02.46 ID:Mdlif1370.net]: 自分が直近でMRIを撮ったのは再発を疑った4年前ｗ

定期的に撮るべき、というのは知っているけれどMRIのないクリニックに通院してるし、
MRI画像と症状は必ずしも一致するものでは無い、と聞いて以来、あまり意味を見出せないんです。
主治医はMS専門医ではないけれど信頼しているので、不満はないなぁ
992 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 11:43:27.70 ID:EOK2XqYL0.net]: >>981が言ってることってモンスターペイシェント一歩手前だよなあ
もう少し謙虚になった方がいいと思うわ
そんな思想を持ってたら主治医といい関係築けないぞ
993 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 13:59:52.00 ID:aTJXYE+Q0.net]: >>991
自分もそんな感じ。
ここ見てると皆定期的にMRI撮ってる感じだから、撮らない自分は変なのかなと思ってたが、ちょっと安心した。
994 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 14:43:14.53 ID:cbMJlrXq0.net]: 医療保険制度の枠組みがあるんでその範囲でしかMRI検査は出来ないでしょ
もし保険適応外での検査を希望するなら当然自費か払われなかったら病院の持ち出しになってしまうでしょ
995 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 15:24:57.53 ID:4IeG354r0.net]: >>938
タイサブリ仲間居て嬉しい
私は最初ベタフェロン、出産後ベタ再開したら拒否反応？で使用出来なくなってタイサブリに移行した
最初に打つ時心電図付けられたりして、タイサブリ怖い！だったけど今はタイサブリ打つと身体が軽くなる位に調子が良い
月一の点滴が楽しみでウキウキ病院行くw
抗体が陽性に変わらなければ良いなー。タイサブリ打てなくなったら次どんな薬使えるんだろう
996 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/03(月) 18:41:11.34 ID:NvmmfxA20.net]: 今回の日本人ノーベル賞受賞者の研究は期待できる感じなのかな？
997 名前：病弱名無しさん [2016/10/03(月) 19:26:46.51 ID:VCM81RPt0.net]: >>981
検査を要求できる権利とは？
医師が必要と判断して患者が同意して検査はするもの。
要求されても必要と判断されないことだってあるだろう。
998 名前：病弱名無しさん [2016/10/03(月) 20:56:57.45 ID:QACa7MNC0.net]: 横になってるのにめまいがするって言ったら
薬くれた。名刺のＣＭじゃないけど、
「早く言ってよ」と言いそうになったわy
999 名前：病弱名無しさん [2016/10/03(月) 23:13:39.80 ID:T1mR2aVa0.net]: 症状があるとき、MRI撮って影が増えていなければ再発ではないからとパルスしないという医師がいるという話を聞いたんですけど、
どうですか？自分はかなり強い症状がでても新たな病巣でたことない。主治医はパルスはそんなに副作用考えなくていいと、
パルスしてくれるので助かってます。パルスしなかったら症状はドンドン積み重なっていくのではないかなぁ。
病歴が長くなるうちに、これは様子見ようとか、パルスしてもらおうとか、分かってきました。
地元に戻る予定なのですが地方の病院でMRIで病巣出てないからパルスはしません。なんて言われたら寝たきりになりそう。
今でも動けない日が半分位あるのに。
病院で戦うのは辛いなあ
1000 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 07:30:01.35 ID:mzqcLJI80.net]: MRIにも写らない再発もあるっての、もはや
定説なのかと思ってた。写ってないから
パルスしないなんて、そんな病院こそ、
見切りつけてもっとMSを理解してくれる
病院に移った方が良いのでは？と思う。
1001 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 09:44:37.91 ID:77iK1Q1O0.net]: >>1000
ほんとうにそう。
パルス、とにかくパルス。
やっぱり、ごちゃごちゃ言って、パルスしてくれなかった症状は、後にずっと引きずってる。

そんなの、いくつもあるよ。

今は声が出ない！

主治医を恨みたいし訴えたいけど、まだ先長いし何とか信頼関係を崩さないよう我慢してる
1002 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 13:00:14.93 ID:MEFF4SBJ0.net]: 症状は悪化してるのに、MRIには病巣が写らないから再発ではないって、進行状態になってるってことなんだろうか
1003 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 13:35:11.23 ID:VhDq2J+t0.net]: >>1002
後遺症と判断されるんじゃないかな。
主治医はMS専門医で大勢診てきているからMRIに映らない再発もあるというスタンスでパルスしてくれるけど。
診断して悪化が感じられればパルスしてくれる。様子をみてくださいと、帰されることもあるらしい。（自分はないけど）
聞いた話では教科書的にはMSの再発はMRIにほとんど映るとなってるみたい。
厳密には再発じゃないのかもしれないけど、今の、この辛さがパルスで改善されるならパルスしてほしいよね。
だいたい、まだ良くわかっていない病気なのだから、映ってないから再発ではないと断言していいのだろうか。
1004 名前：病弱名無しさん [2016/10/04(火) 17:42:16.34 ID:77iK1Q1O0.net]: >>1003
断言はダメだよね。医師の言葉１つで支えになったり、悩みになったりする。
1005 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 18:06:07.87 ID:TcBlLktL0.net]: みなさんは最初に再発っぱい違和感を感じてからどのくらいまで様子を見てから病院行きますか？
症状がおなじとは限らないから判断難しくないですか？
しかも大概の症状は他人からはわからないシビレとか皮膚の感覚異常とか本人のみ認識できたりするから医師に明確に説明しなくちゃいけない。
わたしは初めて何か感じてからパルスまではだいたい1ヶ月でくらいです。MRI省いてもしてくれます。後遺症残ったこともあるし完璧に消えたこともある。五分五分ぐらい。
1006 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 19:04:57.46 ID:cux1iLHy0.net]: >>1005
自分は最初はすぐ治るだろうと症状を放置してて、1年くらいたっていろいろ悪くなってから病院に行った

MRIを撮ったら病巣がいっぱい写っていて、MRIを撮った病院ですぐに多発性硬化症と診断された

やっぱ何かおかしいと思ったらすぐに病院にかかるの大事だね。おかげで？確定診断は早かったんだけどさ。後遺症は残ってる
今では再発かな？と思って1日たって軽くならないようなら主治医にすぐ連絡してる
1007 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/04(火) 20:30:24.52 ID:pKhFsZp70.net]: >>1006
私は最初左手の痺れで病院でMRI撮って貰ったんだけど、そのうち痺れが落ち着いたから病院行かずに放置してたら
1年後半身麻痺で倒れて担ぎ込まれた
パルスで麻痺は落ち着いたけど、医者に滅茶苦茶怒られたわ
当時は整形外科でMRI撮って貰っていて、すぐに受診してれば直ぐ神経内科回されてMSの診断着く位に進行してたと
違和感を感じたら皆んな直ぐ病院行った方が良いよー
1008 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 11:10:52.01 ID:Fbq9WXC40.net]: 京都のMSネットジャパンのHPに再発か？の自己判断の仕方が載ってますよ
1009 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 11:13:33.94 ID:Fbq9WXC40.net]: www.msnet-japan.org
1010 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 11:56:36.95 ID:tlyd9qP+0.net]: 昨日の夜、頭痛がひどく「やばい」と思ったけど
朝起きたら大丈夫だった。風邪かな？？？
ｍｓが原因なのか何なのかいつも判断に迷う。
身内は何か異変があると自分が言うと「すぐに先生のとこ行け」と
いうけど、それもなぁ･･去年「風邪ひいて高熱が出て」と言ったら、
先生からは「内科に行ったか？」とすぐ聞かれたし。
なんでも言って行っていいわけでもないだろうしなぁ･･･
ホント、判断に迷う。
1011 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 13:57:21.88 ID:tPwT7X7I0.net]: >>1005
ステロイドの副作用は気にならない？
うちもMRI撮らなくてもパルスOKだけど
副作用怖くてよっぽど不自由感じる大きなやつしかしてない
1012 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 14:51:39.66 ID:tlyd9qP+0.net]: 次スレたつ？ごめん、●　無くて･･･
1013 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 16:19:32.10 ID:QNKtxZr60.net]: みなさんMRIは、造影剤は使ってますか？　使う使わないは主治医が決めるのですか？MRIの医師が決めるのですか？
1014 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 16:57:38.44 ID:Hc7HzdMQ0.net]: 20年くらい前にctで1回使った切りかなり気持ち悪かった mriでは使った事ないよ
1015 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 17:26:31.52 ID:40CHx/bv0.net]: 使わないと、再発した場所を、見落としてしまうよ？私の主治医は使わないで機械がいいから、わかる！と断言して
見落とす人。

再発の確認は造影剤はかなり重要なはず。専門医でも機械に頼らない。

主治医はクソ。
1016 名前：病弱名無しさん mailto:Softbank [2016/10/05(水) 17:28:01.65 ID:daw9PM2T0.net]: >>1013
MRI撮るのは医師じゃなくて技師だから、医師の指示で決まる
私は転勤で３回病院変わったけど、造影剤使って撮影してくれたのはMS医学顧問団に名前が載ってる医師だけだった
造影剤使わなくてもわかる。とは言うけどね
1017 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 18:00:34.78 ID:bqwx/A/80.net]: 母親と仲が悪い。MS患者という事が理解出来ないのか、不快な思いをよくする。遺伝かもという記事を見るたび「何で母親でなくて私に出たわけ？」と思う。嫌な子供だけど仕方ない。
1018 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 19:30:03.89 ID:W6nGKsz30.net]: >>1017
辛いね。
俺は今30手前だけど家族大好きで感謝も恩もあるし尊敬してる。だからこの病気でも立ち向えるよ。気持ちで支えてもらってるからね。
インターフェロンの週４万も医師から、金額面は結構負担きついですよ？と言われた時に『やらない選択肢はない。金なんて関係ない。』って即答してくれた。
まぁ金は自分で出すんだけどさ、そういう精神面の支えは本当にありがたい。
親がかからないで俺で良かったって思ってる。
1019 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 20:51:20.67 ID:yymw0gPPO.net]: とりあえず次スレ立ててみました
テンプレ1～2までと2に前スレ付け足しましたが
3の過去スレはまだなのでお待ちを

多発性硬化症の人集まれPART17
rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1475667855/
1020 名前：病弱名無しさん [2016/10/05(水) 21:08:16.65 ID:3L+a4Lpj0.net]: 999ならみんなよくなる
1021 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/10/05(水) 21:43:16.43 ID:W6nGKsz30.net]: 1000なら新薬見つかる

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