- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/23(土) 10:39:33.57 ID:1Tn9ugLp0.net]
- 難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
- 724 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 01:27:51.31 ID:e3yIxmT90.net]
- 自分の性格がかわり度々妻を泣かせ、発病から1年でようやく気付いた。
異常に論理的で固執し日常会話で人を追い込み、思考の過程をふくめ思った事を好きなだけ口にして、結果、人としての思いやりなどゼロ。
もともと無かったが酷い。
再発防止薬が合わず強い易疲労と倦怠と頭痛と傾眠で、麻痺も進行しIGGは回復してないから治療もできず、最後の拠り所のはずの妻も失いかけている。
どんづまりだ。しばらく別居しての改善しなかったら、もう。。
- 725 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 02:40:12.00 ID:WdeKax/V0.net]
- 他人ごととして言っちゃうけど
そこまで自分で分析して気づいているなら、
人と接するときに自分が感情的になるのをやめたら意外とスムーズにいくんじゃない？
感情をぶつけ合いすぎるからケンカ腰になるわけで。病気の症状で心に余裕がなくなるのは分かる。奥さんは悪くないと思うのなら、自分が感情的にならないように気をつければいいと思う。事情もよく分からないのに偉そうなこと言ってすまん
- 726 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 04:05:06.62 ID:Lx2a9dXB0.net]
- >>725
感情的になってしまった時は、なるべく気づいたらすぐに、やっぱりイライラしちゃっててごめんなど、謝るようにしてる。
いつも感情がコントロールできなくて、申し訳ない。
それでも一緒にいてくれてありがとう。
感謝を伝える努力をしている。
これだけは頭にルーチンしてる。
- 727 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 12:46:20.93 ID:e3yIxmT90.net]
- >>725
ありがとうございます。
感情的というかただ論理的に詰めていってしまうんです。
スイッチが入ると突き詰めないと気が済まなくなって。。
それをコントロールするという事ですね。
結果的に思いやりが無い発言をすると言う。
- 728 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 13:48:02.96 ID:sCdSELfs0.net]
- 軽度の認知症患者もそんな感じになる。
進行症状の一種なんじゃないのかな。
段々と脳がおかしくなるんだよ。
- 729 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 16:27:12.58 ID:unwDrKTY0.net]
- 論理的と思ってるのは自分だけ
- 730 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 17:47:59.07 ID:e3yIxmT90.net]
- 認知症か、、もうどうしようもないんだな。
- 731 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 19:02:31.31 ID:cyqqtdNX0.net]
- >>730
既に別居していらっしゃるのでしょうか？お仕事は？
精神安定剤とか抗うつ薬なんかはどうです？
今ようやく気付かれたのですよね
奥様に>>724での気持ちを伝えて素直に謝るべきだと思います。
- 732 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 21:39:51.62 ID:/Vkus9kW0.net]
- いい迷惑だよ。甘えすぎ。
- 733 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 21:46:31.84 ID:fPyIV4R40.net]
- 初めて書き込みます
発病して半年で再発して今は入院中です。
皆さんはMSとどう向き合ってますか？
私はこの訳の分からない難病に馴れずにいます
フラつきと疼痛と目眩等有りますが未だに健常者の気持ちです
自然と自分の事を病人と認識していくのでしょうか、皆さんはどうでしたか？
- 734 名前：病弱名無しさん [2016/09/04(日) 02:44:23.43 ID:w8CG/tFh0.net]
- >>727
コントロールできないのは病気のせいですよ。感情がコントロールできない。
病状が安定してない時はそうなる。
まあ、普段からそういう理屈っぽく 納得いくまで突き進むタイプだから それがコントロールできなくなると、周りを傷つけてしまう。
冷静な時に、そう伝えてなんとか取り持つ。の繰り返ししてる。
- 735 名前：病弱名無しさん [2016/09/04(日) 09:50:03.24 ID:Uunf+6uz0.net]
- ピック病とか合併してない？
- 736 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:20:28.31 ID:7yWzTCWO0.net]
- >>733
あなたの症状は比較的軽めな方だと思います。
そのまま、自然体で生活して欲しいなぁ
健常者（に見える人）だって、わざわざ言わないだけで体に何らか不具合を持っている人が
殆んどですよ？
難病患者だから、といって特別って事ではない。
ただ、再発の誘因とされている事は極力避けて下さい。
ちなみにキューブラー・ロスの受容の過程というのがあります。
１、否認
２、怒り
３、取り引き
４、憂鬱
５、受容 だそうです
私は検査入院中にどんどん症状が進んで、着替え、食事、寝返りさえも介助が
必要な状態だったので、診断をすんなり受け入れられました。
やっと治療が始まる、と嬉しかった。
なので、いきなり５で、ある程度元気になってから１からやり直した感じ orz
- 737 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:50:43.12 ID:RDJjqd2z0.net]
- >>733
最初は驚いてひたすら落ち込んだ
でもそのうち、落ち込んでネガティヴで居続けても損しかしないと思うようになって、
少しでも建設的なことをやろうと思うようになった
>>736の人も言ってるけど、世の中に完全に健康体の人はいないんじゃないかと思うくらい、一見は健康そうな人でも実はなにかしらの体の不具合を抱えてたりする。
そのことに気づいてから、自分で自分を特別扱いすることがなくなった
MSも自分の一部と認識して、うまく折り合いをつけようと考えながら生活してる
悪い意味ではなく、良い意味での諦めみたいな
認識は自然と病人だと思うようになった。そう認識したほうが色々と楽なんだもん
とても疲れやすくなったから、昔みたいに無理がきかなくなった
人に完全な健常人扱いされて、健常な人と同じ動きを期待されたら逆に困る。一時的に無理してゴマかしたとしても、無理がたたって再発したくないし
キューブラーロスの話はあくまでモデルケースであって、大まかに当てはまったけど完全には当てはまらなかったな
俺は1～3の否認、怒り、神との取引はなかった
- 738 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:52:58.13 ID:80dm/OWT0.net]
- >>733
俺の場合、発病と同時に鬱になったので心療内科にもお世話になったんだけど、
その「受容の過程」の話は聞かされたわ
１から５の境地に到達するまで１年かかったな
最初の半年は抗鬱剤もらってた
- 739 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:54:01.48 ID:80dm/OWT0.net]
- ごめん、>>736さんへだった
- 740 名前：病弱名無しさん [2016/09/04(日) 23:57:27.36 ID:DKQM5icz0.net]
- 健康そうに見えても何か背負ってる。私はモンスター親族(複数)の介護やら重荷やら、一人で背負いこまされていたとき、MSと診断されたんだけど、これで施設にたくせると、ほっとしたもの。今は殆んど外出出来ないし、身体は不自由になったけど、あの頃の
追い詰められた気持ちからは解放された。押しつぶされそうな重圧感から自由になった。
- 741 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/05(月) 19:39:50.13 ID:+tY3MFbX0.net]
- ゲノム操作ってms治療にも関係ある？
- 742 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/05(月) 21:19:33.92 ID:PJI8oGlm0.net]
- とりあえずは関係ないと思う
遺伝病じゃないし。100%関係ないとは言い切れないかもしれないけど
- 743 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/05(月) 23:40:02.14 ID:8PgPTja90.net]
- 発病してから初めての自己注射してきた。
先生みんなに「痛いけど頑張って」と言われるも、実際に打ってみるとチクリともしなくて、
先生みんなに「副作用はほぼ確実に出るけど頑張ろうな」とか言われるもなにも副作用が出ず。
なにこれ。逆に不安になるんだけど(´･ω･｀)
- 744 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 00:39:55.28 ID:+V7IqyfL0.net]
- >>743
MS/NMOになったことは横においといて、
それはだいぶ運がいい？と思う
そのまま自己注射を継続できるといいね
副作用が出ないのは、正直うらやましい
自分が初めてアボネックス打った時は真夏で汗かいてるのに、寒くてガタガタ震えてて訳がわからなかったw
- 745 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 01:28:17.36 ID:zvC1jfg/0.net]
- ベタフェロンもアボネックスも毎回発熱悪寒するし、ロキソニン必須だったなぁ
注射の痛みも毎回嫌だったし、今は授乳中で中止してるけど、いつか再開する事を考えると憂鬱
- 746 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 08:27:38.57 ID:G6d1veIC0.net]
- 昨日はトイレに7回も起きたから眠い
来週の診察で相談する
- 747 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 11:19:12.16 ID:76Kpx7ON0.net]
- 初めまして。
たった30分前に病院から電話があり、入院の旨と多発性硬化症を言い渡されました。
3週間前まではごく普通だったのに。
起きた瞬間視界がぐるぐる回転したのが始まりで…。
俺は弱いよ。まだ医者から病名以外は説明されてないのにネット見て気分落ちてる。
みんなはどうこの病気と向き合っていく？
心構えというかそういうの知りたくてさ。
- 748 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 13:25:07.11 ID:w0xYAEFH0.net]
- 俺も多発性硬化症の新人です。嫌なデビューしたもんだ(´･ω･｀)
人によって症状が違うみたいだから絶対コレが良いとは言えないのかもしれないけど、
症状が軽いとか体調が良いなら、これから必死に頑張って戦うんだとかそういう気持ちを持つよりは
今までどおりの生活してみるのが良いのかもしれん。変に病気を意識してストレス溜まっても意味ないからね。
- 749 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:01:14.32 ID:Vo8MrgtN0.net]
- >>748
ホント嫌なデビューしちゃったよな。
なるほどね。幸い目以外はやられてないから、片目でも走れるし字もかける。変に考えすぎないほうが良いのかもな！
ストレス厳禁なの？明日から入院でまだ医者に何も言われてなくてね、完全無知なんだわ。
- 750 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:03:43.11 ID:lpHqU5pp0.net]
- いっその事ガンみたいに死ぬのが分かる病気なら覚悟できるのに。
死にはしないかもしれんが、認知症と身体麻痺両方でボロボロになるかもとか嫌だよ。
下手に希望を持たせるだけに残酷だ。
- 751 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:35:23.86 ID:w0xYAEFH0.net]
- >>749
ストレスも悪化する原因の一つらしい。だけど健康な人でもストレスなんか溜めたくないだろうからね。
ほかには暑さ対策。お風呂は今までより冷まして入るとかそんな感じかな。
- 752 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:51:43.21 ID:Vo8MrgtN0.net]
- >>751
そうなんだ、ありがとう！
無知だからホントそういうの助かります！
- 753 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 17:18:40.24 ID:w0xYAEFH0.net]
- >>752
お風呂は、ぬるま湯にお湯を足していくようにしても良いかもしれん。
夏っていうのもあるけど、俺はほとんど水みたいなのに入ってる。今は気持ちいいけどね(´･ω･｀)
- 754 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 21:04:14.20 ID:76Kpx7ON0.net]
- >>753
うんうん！ありがとう！
おれも早く知識つけて同じ境遇の人を助けてやりたい。
さっき家族に、これから迷惑かけるって言ったら、金はあるし、あと20年ぐらいは面倒見てやるから安心しろ。って言われて泣きそうになった。今部屋で1人で泣いてる。
- 755 名前：病弱名無しさん [2016/09/06(火) 21:12:46.29 ID:HFEMbR6Y0.net]
- >>741
あるよ。NR1H3という遺伝子異常がある人の70%がMSなると言うのが分かってて、原因の１つであるから。
遺伝子治療というのも可能性あるよ。
- 756 名前：病弱名無しさん [2016/09/06(火) 21:17:54.96 ID:HFEMbR6Y0.net]
- >>747
一人の時間を減らし家族と一緒にいる時間を増やしてください。
あとは先の事は取り敢えずおいておいて目の前の治療に専念してください。
ステロイドが効くなら一安心、効かないなら免疫吸着か血漿交換が必要です、それでも効かないなら強い免疫抑制剤が必要かもしれません。
一早い急性期の治療とご自身に合った（効果高く副作用低い）再発防止薬が後遺症を残さないために重要です。時間との勝負と思った方が良いと思います。
- 757 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 21:56:43.58 ID:0fZZNFMy0.net]
- >>750
がんならキレイにちゃっちゃと逝けると思っているなら大間違い
がんをナメんな！
- 758 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 22:02:44.13 ID:76Kpx7ON0.net]
- >>756
わかりました！知識が僕の精神安定につながる。助かります。ほんと有難う！
明日から入院です！
- 759 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 22:29:45.69 ID:2w3JUezu0.net]
- >>758
体調も悪く再発の恐怖で1年位はめげそうになる時もあったけど、健常の人だって明日には事故や病気で歩けなくなるかもしれないし…自分だけが崖っぷちじゃないと思った。再発させなければ勝ち、無理しすぎず考えすぎず病状を安定させればいいんだよ。安心して入院してきてね。
- 760 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 22:58:43.24 ID:76Kpx7ON0.net]
- >>759
ありがとう！
全てが明日への励みになります。
- 761 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 08:15:55.45 ID:PBrI6/S20.net]
- >>747
患者が書いたMSの入門書が売られてるから、参考になると思う
病院次第だけど、入院してる病室の住所宛でアマゾンの荷物が届く
見てるだろうけど>>1のHPは参考になると思うよ。自分はMSキャビンのHPにお世話になった
病気の情報を集める時は、医者の監修があるとか専門医自身が書いてるとか、情報源がしっかりしたものを選んだほうがいい。情報源が患者のみの情報だと、書いた人の願望が入ってるものもありそう
- 762 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 20:42:11.40 ID:tSiuYUx60.net]
- 日本神経免疫学会の学術集会プログラムにY先生の名前がないね。
MSよりももう来月の慢性疲労症候群の講演に集中するのかな。
いよいよその時期が近づいてきたか。
- 763 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 21:23:26.78 ID:3hIoBMOO0.net]
- 自分としてはＹセンセが何をしようがどーでもいいけど
そんなとこまでチエックを入れてる741に乙です。と言いたい
はぁー、今日は庭仕事で疲れたわ。おやすみ～
- 764 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 21:58:43.77 ID:KgUDK7dF0.net]
- そりゃ、日本神経免疫学会はMS/NMOがメインの疾患だもの。
MSで著名な医師は皆参加する。演題も興味あるし。
独り言の方がよっぽど不要だ。
- 765 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 22:34:51.94 ID:wpUbs8py0.net]
- 多発性硬化症の治療で都内ならどこがいいでしょうか？話しやすい先生がいいのですが、、、
- 766 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/08(木) 20:49:11.95 ID:QfI7vQ480.net]
- >>765
医者の先生も人間だから、合う合わないがあるからなぁ。なんとも言えない
信頼できる先生のリストなら、>>37に出てる
この病気に関しては専門医の数が絶対的に少ない。患者が先生の選り好みをしてたら正直いって茨の道を歩むことになると思う
一般的で身近な医者を選ぶ時の感覚は捨てたほうがいい。専門医にかかれるだけでめっけもん
その上で、国立精神・神経医療センターの先生方はいい評判を聞くね
そのぶんすごく混むらしいけど
- 767 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/08(木) 21:16:40.95 ID:nnLiLuVW0.net]
- >>766
ありがとうございます！
神経センター行ってみます。
- 768 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 14:14:43.60 ID:ivphhRrL0.net]
- MSデビューの人たち、いきなり難病になって五里霧中だと思うけど、
肉体労働系じゃない限り、仕事は絶対に辞めてはいけないよ
- 769 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 15:15:32.58 ID:r1i0Yx/20.net]
- 一度辞めると 復帰は難しいよ 現在無職
- 770 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 16:31:39.63 ID:fMbfP8/z0.net]
- 漢方を処方されてみたいです。
漢方を処方されていらっしゃる方、何の漢方でしょうか？
良かったらお手数ですがお教えください。
- 771 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 17:06:49.14 ID:NgBMbb1i0.net]
- 確かに、一度離れると厳しそうだな。
今は再発して初入院中だが、なるべく復帰してやらせてもらおう。
- 772 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 17:48:39.32 ID:FuxdRuVH0.net]
- MSで夜勤有りナースは厳しいのかな。
- 773 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 02:33:56.01 ID:8U6AAiga0.net]
- >>772
人によるのでは。
- 774 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 02:38:05.31 ID:UwiZQroS0.net]
- >>772
厳しいでしょ。
まわりにも負担がかかりそう。
- 775 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 03:05:47.37 ID:8U6AAiga0.net]
- みんながみんな、再発するわけじゃないらしいし、医師の話じゃ、MSでスチュワーデスやってる人もいると、私に喝入れてきた。
再発が少ないひとや、大きな再発しない保証は確かにないから、困られるかもね。
- 776 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 16:09:25.39 ID:JtIRPYN80.net]
- >>770
何用ですか？
- 777 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 16:46:12.00 ID:IjLAF5U+0.net]
- >>20
わかる！死なずにどんどん悪化するの辛い
- 778 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/10(土) 17:55:31.11 ID:7gGakE3I0.net]
- >>776
痺れが酷いんだけど、リリカ使えないから。
- 779 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 06:01:23.89 ID:f5MvFD040.net]
- 医者に喝入れられるとかすごくイヤ
- 780 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 08:14:51.14 ID:cmCkXJIn0.net]
- うちの先生は関心薄いんだよな
まだ症状が軽いのかな
忙しいんだろうけど、すぐ診察を終えたがる
- 781 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 09:01:53.53 ID:2uBfOB9K0.net]
- 俺の先生は「立ち仕事だったら辞めたほうがいい」と言ってた
肉体的な疲労は再発の引き金になるからだと
- 782 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 12:14:43.11 ID:C8wSgGYf0.net]
- >>781
再発に関しては神のみぞ知る
と俺のドクターは言っていたが？立ち仕事は悪いというのは一般的な常識として捉えていいの？
だとしたら仕事考え直さなきゃなんだけど
- 783 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 15:25:08.79 ID:fOkmCGJ40.net]
- 過労は再発を誘発することがある
↓
立ち仕事は疲れがちである
↓
立ち仕事でがんばりすぎると疲れすぎて過労になることがある
↓
過労で再発を誘発させる可能性がある立ち仕事はやめておけ
こういう繋がり。過労にならなきゃ立ち仕事でもいい。繁忙期に過労にならずにすめば、だけど
過労になりやすい仕事より、体力的に過労になりにくい仕事が向いてるってこと
要は、過労状態になるかどうか
- 784 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 20:19:03.33 ID:uYT7mpVh0.net]
- 立ち仕事がいいわけないだろ。
ただでさえ、常人よりも疲れやすい体質に変わり果てているんだから。
そこに人によっては家事、育児、介護、その他諸問題が加わる。
再発したところで問題ない場合もあるが、たった一回の再発で歩行不能だってありうるのがこの病気だ。
- 785 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 21:42:55.28 ID:MPvejLy60.net]
- 肌荒れが酷くなってきた
- 786 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 21:58:22.23 ID:kczP1ovs0.net]
- 爪も割れやすい
- 787 名前：病弱名無しさん [2016/09/11(日) 22:16:42.55 ID:mrlQtE490.net]
- >>786 橋本病併発してない？同じ自己免疫疾患だし。
だとしても、チラージン服用すれば大丈夫。
- 788 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 22:40:03.80 ID:kczP1ovs0.net]
- 765です サンキューです 今週受信なので主治医に相談してみます
- 789 名前：病弱名無しさん [2016/09/11(日) 23:48:34.35 ID:mrlQtE490.net]
- >>788
他に髪が抜けたり喉が詰まったりする感じがあったりします。他の症状は倦怠感などMSとかぶります。
併発ではないことを祈ってます。
- 790 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 07:31:38.91 ID:ZX1fd0I80.net]
- すまん、この間デビューしたばかりの新人だ。
今日入院6日目。
んで、今後の症状の進行具合とレベル？みたいなのを教えてほしい。いわゆるレベル4.5が車椅子生活だと聞いたが、俺にとって車椅子より辛いことなんて幾つでもある。それがレベル2とかならちょっと辛いから先に整理しておきたい。心を整えたい。
1.スポーツ(ゴルフやボウリング程度)ができなくなるレベルは？
2.トイレが管理できなくなるレベルは？
3.認知症になるレベルは？
4.社会復帰不可(痺れや複視)とされるのは？
また、それぞれのレベルまでの平均年数みたいなのを知りたい
- 791 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 09:18:28.44 ID:2qofqITW0.net]
- >>790
レベルというのはEDSSの事を言ってるのかな
もしそうなら、同じEDSSでも人によって背負ってる症状、障害は様々なんだよ
１〜４の質問は、レベルだけ聞いても量れないことばかりなんだ
この病気の症状は段階的に負っていくものではなく、本当に「人それぞれ」だということ
病状の進行スピードも、先天的な要素、発症後に如何に再発に気を付けて生活しているか、再発予防治療を受けているか等によって、
これまた「人それぞれ」としか言えないんだ
- 792 名前：770 mailto:sage [2016/09/12(月) 09:20:29.09 ID:2qofqITW0.net]
- ごめん、「１から４の質問は」ね
- 793 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 09:34:03.26 ID:ZX1fd0I80.net]
- >>792
なるほど、ありがとう！
いつ来てもおかしくない。
ならいつ来ても悔いのないように残りの時間を過ごさなきゃだな。
がんばれよ、俺。
- 794 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 10:06:45.67 ID:xCKufNNR0.net]
- >>790
予後が良いとは言えない病気の皆が通る道。無理もないけどすごく悲観的になっているご様子。
時間薬が要りますね。
770さんが言う通り、その質問はMS専門医でも明確に答えられないと思う。
障害が出たとしても、それが必ず固定される訳でなく、パルス・プレ・リハビリで改善される
事も多いです。そして、多いんだけれども改善されない事も有るっていうね。。
例えば私、発病から4半世紀の再発は7回位で入院時は毎回だるまさんのように
なりますが、退院から暫くすると日常生活は問題ないまでに回復してますよ。
- 795 名前：773 mailto:sage [2016/09/12(月) 10:12:26.52 ID:xCKufNNR0.net]
- >>793
あわわ、ごめんなさい。
まったり書いている間に解決していたんですね(*´ω｀)
がんがれ～772！
- 796 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 11:23:55.68 ID:QKVJyb9Y0.net]
- 身体は無事でも記憶力や判断力の理性部分が駄目になったり鬱になる場合も多くある。
認知症みたいになると周りが振り回されて大変だよ。
- 797 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 14:09:19.86 ID:ZX1fd0I80.net]
- >>794
理想ではないけど、まぁ後遺症が残らないのは良い方なんでしょうね！俺もそうであってほしいと願うばかりだな。
それに四半世紀で7回の入院なら社会から脱落せずに頑張れるかな。。。そうありたいな。
せめて今から生まれてくる俺の子供が成人するまでは親として責務を全うできればいいが。
- 798 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 14:27:00.50 ID:32IoTUgY0.net]
- >>790
ようこそとは言えないけど、これからよろしく
病気のことで前提知識を最初に勘違いすると苦しむので(経験談)、参考までに
・原因不明で、専門の世界でも分かってることと分かってないことがある。分かってないことは、たとえ専門医でも答えられない。答えようがない
・分かっていることも沢山あるが、分かっていないことも沢山ある
・EDSS(神経症状の重さ)が見た目で分かりにくいこともある。ぱっと見は元気な杖ついた人が6.0な一方で、具合悪そうにしながら歩行補助具を使わずに歩いてる人が3.0だったりする
これは、EDSSの判定基準で歩行具合が目安になっているため(多分
特定医療費の申込書の裏にEDSSの票がある
・人によって見事なくらい出ている症状が違う。多発性硬化症患者同士ですら、症状から多発性硬化症と予想できない。同じ症状の組み合わせの人とはまず会えない
・人によって進行具合も全く違うから、予測が難しい
- 799 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 14:38:08.09 ID:32IoTUgY0.net]
- >>790
>>791の人が言ってる通りなんだよね
だから俺も>>793みたいな気分になって、思い切っていろいろできるようになった
それで数年がんばってきた感想。なんとかならないこともあるけど、意外となんとかなったことも多い。実際にやってみないと、やれるかやれないかは分からない。
ただ、命に関わることと骨折だけはとても注意した
認知症に関して、物覚えが悪くなると多くの患者が言ってる。俺もそう。だけど、スマホのメモアプリで代用してなんとかしてる。
エバーノートとか。宣伝文句通りに第二の脳になってるよw
- 800 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 20:44:46.52 ID:UlheowL+0.net]
- 今日、尿意がすごい。
朝から合計で10回くらいトイレ行ってる…
仕事で担当してた大仕事が今日あって、緊張してたのと疲れたからかな？
おしっこして3分後くらいにはもうトイレに行きたい。
行ってもちょろっとしか出ないし、おしっこをしっかり切ったのに、パンツに残尿つく…
- 801 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 21:45:21.66 ID:IhP4y2qP0.net]
- 明日通院なんだけど肌荒れ(ニキビ)が酷くなったこと言ってもいいのかな
皮膚科じゃないから言われても先生困るんじゃないかとか悩んでる
- 802 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 23:39:06.47 ID:TXaV8kZ7O.net]
- >>800
一時期すごい頻尿でMSの主治医に言ったら薬出してくれた
>>801
なんでも言ってみる
関係あったら対処してくれるし関係なくても別の科で診てもらってとなるだけだし
- 803 名前：病弱名無しさん [2016/09/12(月) 23:49:04.60 ID:M7jLasGl0.net]
- >>801
薬の影響でしょうかとか、聞いてみたら？結果、皮膚科に行くように言われるかもしれませんが。
もしかして、爪割れやすいと言ってた方？乾燥でもニキビはできますよね。橋本病、ニキビで検索すると結構でてくるし。
違ってたらゴメンなさい
- 804 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/12(月) 23:55:46.23 ID:l4rPtg1U0.net]
- すいません 爪が割れやすいと書き込んだものですが
その上の肌荒れと書き込んだ人とは別人です 肌荒れやニキビはありません
- 805 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 00:32:58.65 ID:dgBV5a6g0.net]
- >>804
おお、勘違い。恥ずかしいわ（≧∇≦）
肌荒れの方もごめんなさい。
橋本病だなんて言って。
でも、知ってても良い病気です。私は併発してるし。血液検査でもこれをターゲットにしてないとでてこないし。
鬱と、ひどい倦怠感と、眠いとか。msと一緒だから、主治医に聞き流されてたもので。認知症と間違われることもあるようです。
私は手の乾燥と軽い脱毛(もともと多毛だから気にならなかった)主訴は喉の違和感と締め付け感。これもmsにはありがちなようで。
自分で調べまくって、橋本病じゃないですか。検査してください。と、やりました。甲状腺専門医の方へも行ったらMSしらなくて難儀したわ。多湿のこの時期に肌とか爪とか乾燥するってちょっと。と、思ったもので。
爪の方、橋本病 爪で検索すると写真がでてきます。割るというより剥がれるかんじ？わたしは爪の症状はないものでわからない。
変なこと言ってごめんなさい。
- 806 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 00:39:18.26 ID:rV1mag9z0.net]
- 爪の者です 興味深いエピソードありがとうございます
画像見ましたが 剥がれるとゆうよりは 先が欠けたりです 常に何本かが 当方も鬱症状 あります 調子悪い時は体が鉛のように重いです
- 807 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 00:45:09.61 ID:EcmAhne/0.net]
- 私はMS歴が10年超えた者です。
声が出にくくなって、1年半。
喉の違和感、締め付けるような感じ、それに口の中の痺れや舌の痺れなどあります。
他にも症状はありますが、今はそれで食事があまりとれなくて、体力もガックリ落ちてしまって。
意思疎通が上手くできないので、鬱がひどくなってしまいました。
病気があっても、なんでも挑戦、参加する表向き前向きな性格も維持できなくなりました。
声で苦しんでる方、どうしてますか？
イマイチ リハビリは効果ありません。
- 808 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 00:45:45.64 ID:dgBV5a6g0.net]
- 784です追伸
ウツや忘れっぽさや喉元の苦しさや立ち上がれない倦怠感が橋本病の薬、チラージンでだいぶ軽減されました。
そりゃ、2つの病気で攻められてたらつらいよね。
- 809 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 00:47:06.86 ID:EcmAhne/0.net]
- 喉元の苦しさ、橋本病なんですか？
ちょっと調べてなかったんですが、血液検査とかでわかるものですか？
- 810 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 01:17:24.83 ID:rV1mag9z0.net]
- 鬱症状出てる人 不眠の症状も出てますか？ 自分はアモバン ソラナックス 服用してます
- 811 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 01:24:54.54 ID:dgBV5a6g0.net]
- 787です
わたしも酷くはありませんでしたが、口の中のしびれ、声の出しにくさはありました。
これはMSの症状だと思っていましたが。
橋本病は普通は外から見て喉元が腫れるようですが私はあまり腫れなかったので気づかなかった。
代謝が落ちるので食べられないのに太ることがあるようです。でもわたしは痩せてよろこんでいたけど。
声が低くなってカラオケが下手になりました。声も伸びなくなってでにくいし。
点数なんてガタ落ち。
余談はさて置き、血液検査でわかります。人間ドックなど、普通の検診では項目にないのででてきません。
あとはエコーで腫れの検査をしました。
診断が出た時には甲状腺ホルモンはほとんどでていない状態でした。早く気付いていれば経過観察でよかったようですが。
とはいっても小さな錠剤を2錠朝服用するだけなのでMSに比べれば楽なものです。比較的安い薬ですし。
練習の成果かカラオケの点数も少しづつのびてるし。
まあ、2つ難病なんてならないにこしたことないし。(橋本病は特定疾患ではないが地域によって支援している)
なったとしても、msに立ち向える人なら屁の河童かと。
- 812 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 02:29:49.82 ID:dgBV5a6g0.net]
- 鬱はよくでるようです。過眠(ねむい。寝すぎ)はよく聞きますが不眠もあるようですよ。
私は過眠の時と不眠があり、msと橋本の戦いと、思っております。
素人がこれ以上言うのもナンなので有名甲状腺病院のＨＰ貼っておきます。
もし、診察を希望するなら、大変混んでいます。ms抱えて行くのはたいへんです。msとおなじ病院で診てもらうのが得策かと。
ただ、病気ついての説明が妥当なので。
www.ito-hospital.jp/02_thyroid_disease/02_5_1about_hashimoto.html
- 813 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 02:45:01.06 ID:dgBV5a6g0.net]
- 追伸
神経内科でチラージン出してくれれば特定疾患で請求できることもあるようですよ
- 814 名前：780 mailto:sage [2016/09/13(火) 13:25:06.43 ID:G86Cvhdh0.net]
- >>802>>803
肌荒れのこと先生に言いました
お二人が言うように皮膚科を進められました
ありがとうございました
- 815 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 14:10:09.08 ID:mKFj0jQa0.net]
- 杖なしでは歩行出来ないけれども装具を着けるほどではない自分。
通販番組の薄手の膝用サポーターを買ってみた。これが思った以上にいい圧迫感で
足の運びが楽～＾＾
こんなにお手軽で身近にあったモノを何故今まで思いつかなかったんだろ・・
- 816 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 17:51:20.32 ID:2aO8nfhs0.net]
- 痺れだけで治療しないひといますか？
- 817 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 18:08:12.38 ID:536TWVW70.net]
- 吃音になることあるのかな？
最近、自分でもはっきり分かるぐらい喋りが変だ(´･ω･｀)
- 818 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 18:37:30.96 ID:nx+rq9VS0.net]
- 特定疾患受給者証今年の分届いた@神奈川
- 819 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/13(火) 21:27:38.58 ID:BB2vBBJA0.net]
- >>818
いいなぁ、同じく神奈川でおれは申請中だわ
- 820 名前：病弱名無しさん [2016/09/13(火) 22:04:28.34 ID:7uEhhBvK0.net]
- >>799
進行のスピードが人それぞれと言うのは早期にハマる再発防止薬が見つかったか否かというのも有ると思います。
ソースがネットで探せなかったんだけど、EDSS4か4.5までのスピードは早期治療に比例し、それを超えると皆同じスピードというレポートがあります。
- 821 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/14(水) 01:40:48.75 ID:7ZlNf+s80.net]
- >>819
俺は申請通らなくて再審査だよ…
- 822 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/14(水) 15:11:16.30 ID:SmeQ/HKk0.net]
- >>821
新規の方ですか？
- 823 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/14(水) 16:55:54.81 ID:6JtXrOUVO.net]
- ５年前に発症時は軽微なもので新制度になったら審査で落ちるのだろうかと心配してたけど
じわじわと順調(？)に悪化してきて心配なくなりそうだ…
- 824 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/15(木) 13:57:42.11 ID:Zq14y17G0.net]
- msが判明した時の症状はみなさん何でした？？
僕は複視が徐々に強くなり22プリズム(1mあたり物が22㎝ズレる)発生して両眼視での歩行不可になったところで検査結果よりmsと診断されました。
自覚が出でから4日で通院。各科まわされてからms疑いを言い渡されるまで15日。そこから様子見をして29日目で入院となりました。
入院しても複視は完治せず、人の顔はちょうど1/3ぐらい斜めにズレて見えるままになってしまってます。運動障害は無しですが、複視が治らないと日常もキツイですし、何より目を開けてるのさえ辛いです。
遠近感なんてとてもつかめず運動も不可です。
これがたった30日での出来事でした。
ぶっちゃけて言うと、
症状の様子見なんかしないで15日の時点ですぐ処置してくれれば複視が後遺症として残ることはなかったのではないか？
そう思ってしまいます。
同じく複視の症状がある方、今の暦はどんなもので見え方はどんな感じですか？
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