- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/23(土) 10:39:33.57 ID:1Tn9ugLp0.net]
- 難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
- 684 名前：病弱名無しさん [2016/08/23(火) 22:17:53.07 ID:QRTm0SGo0.net]
- 親から、あんたがよたよた歩いているのを
見てるだけでストレスになると言われた。
そう言う事を言われるこっちがどれだけの
思い思いをしてるか分かってんのかよ！
くそ！くそー！
- 685 名前：病弱名無しさん [2016/08/23(火) 22:42:50.68 ID:vjQ9wAdZ0.net]
- >>684
それは酷すぎるね。本当に酷い。
- 686 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/24(水) 13:13:18.13 ID:3JbLm+Sn0.net]
- >>683
ようこそ！とは言えないんだけれど、新人さんが新しい息を吹き込んでくれるのは
やはり嬉しいです。こちらこそ宜しく！です。
分からない事はググッてみて、それでも分からないことはこちらでどんどん質問しましょう。
心までMSに侵されないようにね
- 687 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/27(土) 19:26:08.55 ID:VMoGUYEq0.net]
- こんな時期に風邪引いたのか熱が39度もあって辛い・・・
MSって原因不明な熱が出ることはないですよね？
- 688 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/27(土) 20:26:18.85 ID:SYn3Ubjd0.net]
- >>687
MSで何もしないで39度の熱はないと思う。
関東だけど今年は39度くらいの熱が2〜3日続く風邪が流行ってるよ。
- 689 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 00:28:32.28 ID:WMQHhW2V0.net]
- >>676
ジレニア飲んでたけど一年で二回再発(振り返ると世界が反転してぐるぐる回るのと舌の痺れ)してタイサブリに変えたな
- 690 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 01:06:05.05 ID:/MRaWB3u0.net]
- >>687
関東なら流行りの風邪だと思う。自分も長引く風邪にかかった。完全に治るまで2週間くらい必要だったな
MS固有の症状で熱は聞いたことがない
普通の感染症かもしれないね。うがい手洗いしてもかかっちゃったよ
- 691 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 01:26:44.77 ID:xmXWiBj50.net]
- 毎年夏には 発熱してる 今年の猛暑も原因かも
- 692 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 08:23:23.75 ID:zpkCd5r50.net]
- 今24時間テレビに多発性硬化症の人出てるバリバラでも見る人
- 693 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 12:01:08.45 ID:3unJ1EC70.net]
- >>692
グレースさんですな。恋多き女子らしいが、結婚はしないの？
- 694 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 14:15:11.69 ID:/YwDqQ6m0.net]
- >>688,669
ありがとう、23区内だからその流行り風邪でほぼ確定っぽいです、
喉だけは痛いけど、鼻水も鼻詰まりも無いしタンも黄色くないから風邪っぽくなくてちょっと怖かったｗｗ
週明けに地元の医者に行ってきます
- 695 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 14:16:53.89 ID:d4OVKZv10.net]
- 最近、この板読んでると
舌が痺れるというのよく読む。
主治医は首かしげて終わるんだけど、
実はその症状は多いの？
舌の先から始まって、口蓋、歯茎と広がって。
ジレニアしてて、再発して受けたパルスの2日目くらいに始まるけど、治ってく症状だった。
今では常時ですが、
みなさん、きっかけは何でしたか？
- 696 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 14:22:57.44 ID:d4OVKZv10.net]
- もともと、外に出ると声がかすれてくる。
暑いところに行くと声が枯れてくる。
花粉症か？乾燥か？として、主治医には言っていたけど、だんだん仕事中に声がかすれて出なくて意思疎通できないほどになってしまって、
耳鼻科では、声帯が閉まりきらないから声がかすれるけど、そういう人は多い。MSとは違う。といわれた。
夏前から飲み込みもしづらくなって、飲み込みの検査もしたけど、水を2段階で飲んでいる。でも飲めるから大きな異常なし。
他に原因もわからないし、じゃあMSということでって感じでやる気のないパルスを半年以上経ってから受けた。
でもね、いわゆる後遺症で声を、楽しい食事を失った感じ。
- 697 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 14:25:27.88 ID:d4OVKZv10.net]
- あまり不審なので、京都の専門医のところへ10年ぶりに行ってみたら、延髄やらに病巣みつけてもらって。
これ、ちょっと古いね。って。
だから、大きな病院の神経内科では、MRIは撮っても画像診断できる医師がいないみたい…
- 698 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 19:25:44.64 ID:ec60G0ST0.net]
- 今年も24時間TVやるのかって、
毎年少しばかにしてたけど
MSになってから何だか毎年見ちゃってるよ。
- 699 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 19:45:09.55 ID:xmXWiBj50.net]
- Nhk教育が 24時間テレビのアンチ番組やってて最高だった 感動ポルノって言葉も初めて知った 濃厚な30分だった どっかの24時間感動ポルノなんか 止めてしまえ 出演者のギャラと日テレの広告収入全額寄付してこそチャリティーだろ
- 700 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 21:10:17.89 ID:3unJ1EC70.net]
- 僕はバリバラ見ててグレースさんがいたんだけど夕ご飯と言われ台所行ったら同じbgmでえっここでも同じ番組見てる？と思ったらそこでは24時間tvでしたな。
マラソンゴールしてたい平さんはこん平さんと抱き合ってたけど同じ病気で有名な人だって思っちゃうね。
- 701 名前：病弱名無しさん [2016/08/28(日) 21:51:01.55 ID:vbYDLC5v0.net]
- 売名TVだろうけど、それを利用して
やらないとな。人生割りを食ってるん
だからさ。きれいごとじゃ生きて行けないよ。
- 702 名前：病弱名無しさん [2016/08/28(日) 22:54:42.52 ID:87qEiGdD0.net]
- >>695
再発時に痺れました。
- 703 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 23:44:11.45 ID:d4OVKZv10.net]
- >>702
今は治ってるんでしょうか？？
私はこの症状、いつまで続くんだろうと
本当悩んでます。
舌の奥が動きが鈍いみたいで、喉の周りやら、唾を飲みこむ時の違和感やら。
食事も通りにくいものがあると、最近はもう食べたくなくなって、どんどん痩せて
体力もなくなってしまい、ほんと苦しい。愚痴愚痴とすみません！
- 704 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/28(日) 23:47:43.23 ID:d4OVKZv10.net]
- ちなみに、再発がまた頻発していたので半年前にタイサブリに切り替えました。
ウイルス反応？は陽性が強めでしたが始めました。
京都のS先生です。
- 705 名前：病弱名無しさん [2016/08/29(月) 19:19:00.99 ID:ChtagUBq0.net]
- ウィルス陽性でも大丈夫。私もやってます！
- 706 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/30(火) 00:32:56.51 ID:e6M3nPcx0.net]
- 陽性でも、定期的にMRI撮って確認すれば、怖いことではないんですよね。
- 707 名前：病弱名無しさん [2016/08/31(水) 00:12:32.70 ID:BQ5/CNI30.net]
- >>703
入院中、血漿交換した後は治ってました。
退院後 疲れてきたりお酒のんだりすると痺れます。
でも今は再発してる気がしてます。。
- 708 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 00:29:42.25 ID:pC3V2YnE0.net]
- >>703
もう随分と昔の話になりますが、舌先をうまく動かせなくて飲み込み難い症状が
でたことがあります。
食事は舌の奥にほんの少しだけ載せてゴックンと勢いをつけて飲み込んでいました。
普通のランチの四分の一くらいで気を失いそうなほどグッタリしてました。
それから色々な症状が出ましたが、最初に書いた通り都内の大学病院でも神内の
存在すらなかった時代のことなので、ID;d40VKZv10さんはそうひどいことには
ならないと思います。
今はお苦しいでしょうが、お薬がいい感じで効いてくるように願っています。
- 709 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 02:21:14.10 ID:LyQqtzE+0.net]
- >>707さん、ありがとうございます。
血漿交換もされたんですね。
私は目の症状のときには血漿交換がよく効きます。この喉周りの煩わしいのは、効きませんでした。
今は再発されてる？？早めに受診できないと不安ですね。お大事に。
- 710 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 02:27:33.27 ID:LyQqtzE+0.net]
- >>708さん、
ここのところ、ふさぎ込んでいたのですが、少し良くなると信じてみようと思えました。ありがとうございます。
今はその症状はどうなっていますか？
もうそんな前からかの病気と闘っていらっしゃるんですね。
私も頑張ります。
- 711 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 20:03:59.51 ID:hiSLbI6p0.net]
- この病気って男性が患う確率って10万人あたりどれくらいなの？？？
- 712 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 22:12:29.10 ID:HCdywpOC0.net]
- ↑どうやろね？何人かこの病気の知り合いいるけど、男性は一人だけだ。
- 713 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 22:18:31.77 ID:lLQCPXed0.net]
- ここに書き込んでいる人は結構男性居ると思う。
自分は男性です。
- 714 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 22:34:30.26 ID:T2LGKJQi0.net]
- 男だよ〜
- 715 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/31(水) 22:47:19.51 ID:c20s+yaC0.net]
- 男です。患者の集まりに行くと確かに女性が多い。でも男の患者の知り合いもそれなりにいるな
- 716 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 00:02:58.92 ID:apFl61tv0.net]
- 患者の集まりって 何だよ？ 地方在住だけど 会ったことない同じ病気の人 検診の医者に初めてこの病気の人観たって言われた事もある 病歴21年の男です
- 717 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 00:05:54.25 ID:2tqqsHKl0.net]
- 男だよ〜
インターフェロン（アボネックス）始めてから1年半経つけど、いまだに注射したあとは頭痛とダルさが24時間くらい続く…
特に、目を動かすと頭痛がきつい…
こんな症状の人いる？
- 718 名前：病弱名無しさん [2016/09/01(木) 00:18:02.05 ID:6Ei8Iy7i0.net]
- >>717
眼痛は聞いたことあります。
あ、私も男です。
- 719 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 00:35:14.48 ID:5em/aJcm0.net]
- 女性です。
生きる気力失いかけてた。
歩けない、話せない、声でない、歌えない、声出して泣けない、お箸使えない、排尿排便が自力でできない、ストレス発散できない、気持ちが伝わらない、
仕事戻らなきゃ、子供成人させなきゃ
通院、在宅リハ、在宅看護まで当日キャンセルする程うつ。
自分で死ねない。から、疲労とか脱力とか再発とかいろいろ不安なことも怯えずに死ぬまでやり尽くしてやる！
恥を振りまいてでもやり尽くす。
そしたら、自然にお迎えにくるよね？
生きてるのは、子供のため。
その大切な仕事納めれば…
生き様を世に見せつけてや、る。
つらい
- 720 名前：病弱名無しさん [2016/09/01(木) 11:03:58.66 ID:Z7McuGm00.net]
- 進行型ってやつなの？
怖い
- 721 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 12:01:58.25 ID:EuPjhRp/0.net]
- 主治医からもう進行型になってるからジレニア意味ないかもと言われ、合わせて飲んでる癲癇の薬でも副作用で白血球下がって厳しい事もあり、ジレニア止めてみました。
進行型の方で、何か治療続けている方とかいらっしゃいますか？
- 722 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/01(木) 12:07:15.99 ID:VHTC5RWC0.net]
- >>716
ネットの多発性硬化症/視神経脊髄炎のコミュニティの集まりとか、
MSキャビンのセミナーで会った後に軽くご飯食べつつ話をしたりとか、
MS/NMOの患者会の全国多発性硬化症友の会の集まりとか
東京住みなので数は多いかも。地方でも友の会や他団体の集まりはあったと記憶してる
普通に生活してたら患者同士が会うことはないけど、集まる所には集まってる。ネットで検索するといいよ
- 723 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 00:41:46.70 ID:sCdSELfs0.net]
- >>719
俺の妻もいずれは貴女みたいになる可能性が高い。
- 724 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 01:27:51.31 ID:e3yIxmT90.net]
- 自分の性格がかわり度々妻を泣かせ、発病から1年でようやく気付いた。
異常に論理的で固執し日常会話で人を追い込み、思考の過程をふくめ思った事を好きなだけ口にして、結果、人としての思いやりなどゼロ。
もともと無かったが酷い。
再発防止薬が合わず強い易疲労と倦怠と頭痛と傾眠で、麻痺も進行しIGGは回復してないから治療もできず、最後の拠り所のはずの妻も失いかけている。
どんづまりだ。しばらく別居しての改善しなかったら、もう。。
- 725 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 02:40:12.00 ID:WdeKax/V0.net]
- 他人ごととして言っちゃうけど
そこまで自分で分析して気づいているなら、
人と接するときに自分が感情的になるのをやめたら意外とスムーズにいくんじゃない？
感情をぶつけ合いすぎるからケンカ腰になるわけで。病気の症状で心に余裕がなくなるのは分かる。奥さんは悪くないと思うのなら、自分が感情的にならないように気をつければいいと思う。事情もよく分からないのに偉そうなこと言ってすまん
- 726 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 04:05:06.62 ID:Lx2a9dXB0.net]
- >>725
感情的になってしまった時は、なるべく気づいたらすぐに、やっぱりイライラしちゃっててごめんなど、謝るようにしてる。
いつも感情がコントロールできなくて、申し訳ない。
それでも一緒にいてくれてありがとう。
感謝を伝える努力をしている。
これだけは頭にルーチンしてる。
- 727 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 12:46:20.93 ID:e3yIxmT90.net]
- >>725
ありがとうございます。
感情的というかただ論理的に詰めていってしまうんです。
スイッチが入ると突き詰めないと気が済まなくなって。。
それをコントロールするという事ですね。
結果的に思いやりが無い発言をすると言う。
- 728 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 13:48:02.96 ID:sCdSELfs0.net]
- 軽度の認知症患者もそんな感じになる。
進行症状の一種なんじゃないのかな。
段々と脳がおかしくなるんだよ。
- 729 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 16:27:12.58 ID:unwDrKTY0.net]
- 論理的と思ってるのは自分だけ
- 730 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 17:47:59.07 ID:e3yIxmT90.net]
- 認知症か、、もうどうしようもないんだな。
- 731 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 19:02:31.31 ID:cyqqtdNX0.net]
- >>730
既に別居していらっしゃるのでしょうか？お仕事は？
精神安定剤とか抗うつ薬なんかはどうです？
今ようやく気付かれたのですよね
奥様に>>724での気持ちを伝えて素直に謝るべきだと思います。
- 732 名前：病弱名無しさん [2016/09/03(土) 21:39:51.62 ID:/Vkus9kW0.net]
- いい迷惑だよ。甘えすぎ。
- 733 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/03(土) 21:46:31.84 ID:fPyIV4R40.net]
- 初めて書き込みます
発病して半年で再発して今は入院中です。
皆さんはMSとどう向き合ってますか？
私はこの訳の分からない難病に馴れずにいます
フラつきと疼痛と目眩等有りますが未だに健常者の気持ちです
自然と自分の事を病人と認識していくのでしょうか、皆さんはどうでしたか？
- 734 名前：病弱名無しさん [2016/09/04(日) 02:44:23.43 ID:w8CG/tFh0.net]
- >>727
コントロールできないのは病気のせいですよ。感情がコントロールできない。
病状が安定してない時はそうなる。
まあ、普段からそういう理屈っぽく 納得いくまで突き進むタイプだから それがコントロールできなくなると、周りを傷つけてしまう。
冷静な時に、そう伝えてなんとか取り持つ。の繰り返ししてる。
- 735 名前：病弱名無しさん [2016/09/04(日) 09:50:03.24 ID:Uunf+6uz0.net]
- ピック病とか合併してない？
- 736 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:20:28.31 ID:7yWzTCWO0.net]
- >>733
あなたの症状は比較的軽めな方だと思います。
そのまま、自然体で生活して欲しいなぁ
健常者（に見える人）だって、わざわざ言わないだけで体に何らか不具合を持っている人が
殆んどですよ？
難病患者だから、といって特別って事ではない。
ただ、再発の誘因とされている事は極力避けて下さい。
ちなみにキューブラー・ロスの受容の過程というのがあります。
１、否認
２、怒り
３、取り引き
４、憂鬱
５、受容 だそうです
私は検査入院中にどんどん症状が進んで、着替え、食事、寝返りさえも介助が
必要な状態だったので、診断をすんなり受け入れられました。
やっと治療が始まる、と嬉しかった。
なので、いきなり５で、ある程度元気になってから１からやり直した感じ orz
- 737 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:50:43.12 ID:RDJjqd2z0.net]
- >>733
最初は驚いてひたすら落ち込んだ
でもそのうち、落ち込んでネガティヴで居続けても損しかしないと思うようになって、
少しでも建設的なことをやろうと思うようになった
>>736の人も言ってるけど、世の中に完全に健康体の人はいないんじゃないかと思うくらい、一見は健康そうな人でも実はなにかしらの体の不具合を抱えてたりする。
そのことに気づいてから、自分で自分を特別扱いすることがなくなった
MSも自分の一部と認識して、うまく折り合いをつけようと考えながら生活してる
悪い意味ではなく、良い意味での諦めみたいな
認識は自然と病人だと思うようになった。そう認識したほうが色々と楽なんだもん
とても疲れやすくなったから、昔みたいに無理がきかなくなった
人に完全な健常人扱いされて、健常な人と同じ動きを期待されたら逆に困る。一時的に無理してゴマかしたとしても、無理がたたって再発したくないし
キューブラーロスの話はあくまでモデルケースであって、大まかに当てはまったけど完全には当てはまらなかったな
俺は1〜3の否認、怒り、神との取引はなかった
- 738 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:52:58.13 ID:80dm/OWT0.net]
- >>733
俺の場合、発病と同時に鬱になったので心療内科にもお世話になったんだけど、
その「受容の過程」の話は聞かされたわ
１から５の境地に到達するまで１年かかったな
最初の半年は抗鬱剤もらってた
- 739 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/04(日) 11:54:01.48 ID:80dm/OWT0.net]
- ごめん、>>736さんへだった
- 740 名前：病弱名無しさん [2016/09/04(日) 23:57:27.36 ID:DKQM5icz0.net]
- 健康そうに見えても何か背負ってる。私はモンスター親族(複数)の介護やら重荷やら、一人で背負いこまされていたとき、MSと診断されたんだけど、これで施設にたくせると、ほっとしたもの。今は殆んど外出出来ないし、身体は不自由になったけど、あの頃の
追い詰められた気持ちからは解放された。押しつぶされそうな重圧感から自由になった。
- 741 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/05(月) 19:39:50.13 ID:+tY3MFbX0.net]
- ゲノム操作ってms治療にも関係ある？
- 742 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/05(月) 21:19:33.92 ID:PJI8oGlm0.net]
- とりあえずは関係ないと思う
遺伝病じゃないし。100%関係ないとは言い切れないかもしれないけど
- 743 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/05(月) 23:40:02.14 ID:8PgPTja90.net]
- 発病してから初めての自己注射してきた。
先生みんなに「痛いけど頑張って」と言われるも、実際に打ってみるとチクリともしなくて、
先生みんなに「副作用はほぼ確実に出るけど頑張ろうな」とか言われるもなにも副作用が出ず。
なにこれ。逆に不安になるんだけど(´･ω･｀)
- 744 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 00:39:55.28 ID:+V7IqyfL0.net]
- >>743
MS/NMOになったことは横においといて、
それはだいぶ運がいい？と思う
そのまま自己注射を継続できるといいね
副作用が出ないのは、正直うらやましい
自分が初めてアボネックス打った時は真夏で汗かいてるのに、寒くてガタガタ震えてて訳がわからなかったw
- 745 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 01:28:17.36 ID:zvC1jfg/0.net]
- ベタフェロンもアボネックスも毎回発熱悪寒するし、ロキソニン必須だったなぁ
注射の痛みも毎回嫌だったし、今は授乳中で中止してるけど、いつか再開する事を考えると憂鬱
- 746 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 08:27:38.57 ID:G6d1veIC0.net]
- 昨日はトイレに7回も起きたから眠い
来週の診察で相談する
- 747 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 11:19:12.16 ID:76Kpx7ON0.net]
- 初めまして。
たった30分前に病院から電話があり、入院の旨と多発性硬化症を言い渡されました。
3週間前まではごく普通だったのに。
起きた瞬間視界がぐるぐる回転したのが始まりで…。
俺は弱いよ。まだ医者から病名以外は説明されてないのにネット見て気分落ちてる。
みんなはどうこの病気と向き合っていく？
心構えというかそういうの知りたくてさ。
- 748 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 13:25:07.11 ID:w0xYAEFH0.net]
- 俺も多発性硬化症の新人です。嫌なデビューしたもんだ(´･ω･｀)
人によって症状が違うみたいだから絶対コレが良いとは言えないのかもしれないけど、
症状が軽いとか体調が良いなら、これから必死に頑張って戦うんだとかそういう気持ちを持つよりは
今までどおりの生活してみるのが良いのかもしれん。変に病気を意識してストレス溜まっても意味ないからね。
- 749 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:01:14.32 ID:Vo8MrgtN0.net]
- >>748
ホント嫌なデビューしちゃったよな。
なるほどね。幸い目以外はやられてないから、片目でも走れるし字もかける。変に考えすぎないほうが良いのかもな！
ストレス厳禁なの？明日から入院でまだ医者に何も言われてなくてね、完全無知なんだわ。
- 750 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:03:43.11 ID:lpHqU5pp0.net]
- いっその事ガンみたいに死ぬのが分かる病気なら覚悟できるのに。
死にはしないかもしれんが、認知症と身体麻痺両方でボロボロになるかもとか嫌だよ。
下手に希望を持たせるだけに残酷だ。
- 751 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:35:23.86 ID:w0xYAEFH0.net]
- >>749
ストレスも悪化する原因の一つらしい。だけど健康な人でもストレスなんか溜めたくないだろうからね。
ほかには暑さ対策。お風呂は今までより冷まして入るとかそんな感じかな。
- 752 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 16:51:43.21 ID:Vo8MrgtN0.net]
- >>751
そうなんだ、ありがとう！
無知だからホントそういうの助かります！
- 753 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 17:18:40.24 ID:w0xYAEFH0.net]
- >>752
お風呂は、ぬるま湯にお湯を足していくようにしても良いかもしれん。
夏っていうのもあるけど、俺はほとんど水みたいなのに入ってる。今は気持ちいいけどね(´･ω･｀)
- 754 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 21:04:14.20 ID:76Kpx7ON0.net]
- >>753
うんうん！ありがとう！
おれも早く知識つけて同じ境遇の人を助けてやりたい。
さっき家族に、これから迷惑かけるって言ったら、金はあるし、あと20年ぐらいは面倒見てやるから安心しろ。って言われて泣きそうになった。今部屋で1人で泣いてる。
- 755 名前：病弱名無しさん [2016/09/06(火) 21:12:46.29 ID:HFEMbR6Y0.net]
- >>741
あるよ。NR1H3という遺伝子異常がある人の70%がMSなると言うのが分かってて、原因の１つであるから。
遺伝子治療というのも可能性あるよ。
- 756 名前：病弱名無しさん [2016/09/06(火) 21:17:54.96 ID:HFEMbR6Y0.net]
- >>747
一人の時間を減らし家族と一緒にいる時間を増やしてください。
あとは先の事は取り敢えずおいておいて目の前の治療に専念してください。
ステロイドが効くなら一安心、効かないなら免疫吸着か血漿交換が必要です、それでも効かないなら強い免疫抑制剤が必要かもしれません。
一早い急性期の治療とご自身に合った（効果高く副作用低い）再発防止薬が後遺症を残さないために重要です。時間との勝負と思った方が良いと思います。
- 757 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 21:56:43.58 ID:0fZZNFMy0.net]
- >>750
がんならキレイにちゃっちゃと逝けると思っているなら大間違い
がんをナメんな！
- 758 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 22:02:44.13 ID:76Kpx7ON0.net]
- >>756
わかりました！知識が僕の精神安定につながる。助かります。ほんと有難う！
明日から入院です！
- 759 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 22:29:45.69 ID:2w3JUezu0.net]
- >>758
体調も悪く再発の恐怖で1年位はめげそうになる時もあったけど、健常の人だって明日には事故や病気で歩けなくなるかもしれないし…自分だけが崖っぷちじゃないと思った。再発させなければ勝ち、無理しすぎず考えすぎず病状を安定させればいいんだよ。安心して入院してきてね。
- 760 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/06(火) 22:58:43.24 ID:76Kpx7ON0.net]
- >>759
ありがとう！
全てが明日への励みになります。
- 761 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 08:15:55.45 ID:PBrI6/S20.net]
- >>747
患者が書いたMSの入門書が売られてるから、参考になると思う
病院次第だけど、入院してる病室の住所宛でアマゾンの荷物が届く
見てるだろうけど>>1のHPは参考になると思うよ。自分はMSキャビンのHPにお世話になった
病気の情報を集める時は、医者の監修があるとか専門医自身が書いてるとか、情報源がしっかりしたものを選んだほうがいい。情報源が患者のみの情報だと、書いた人の願望が入ってるものもありそう
- 762 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 20:42:11.40 ID:tSiuYUx60.net]
- 日本神経免疫学会の学術集会プログラムにY先生の名前がないね。
MSよりももう来月の慢性疲労症候群の講演に集中するのかな。
いよいよその時期が近づいてきたか。
- 763 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 21:23:26.78 ID:3hIoBMOO0.net]
- 自分としてはＹセンセが何をしようがどーでもいいけど
そんなとこまでチエックを入れてる741に乙です。と言いたい
はぁー、今日は庭仕事で疲れたわ。おやすみ〜
- 764 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 21:58:43.77 ID:KgUDK7dF0.net]
- そりゃ、日本神経免疫学会はMS/NMOがメインの疾患だもの。
MSで著名な医師は皆参加する。演題も興味あるし。
独り言の方がよっぽど不要だ。
- 765 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/07(水) 22:34:51.94 ID:wpUbs8py0.net]
- 多発性硬化症の治療で都内ならどこがいいでしょうか？話しやすい先生がいいのですが、、、
- 766 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/08(木) 20:49:11.95 ID:QfI7vQ480.net]
- >>765
医者の先生も人間だから、合う合わないがあるからなぁ。なんとも言えない
信頼できる先生のリストなら、>>37に出てる
この病気に関しては専門医の数が絶対的に少ない。患者が先生の選り好みをしてたら正直いって茨の道を歩むことになると思う
一般的で身近な医者を選ぶ時の感覚は捨てたほうがいい。専門医にかかれるだけでめっけもん
その上で、国立精神・神経医療センターの先生方はいい評判を聞くね
そのぶんすごく混むらしいけど
- 767 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/08(木) 21:16:40.95 ID:nnLiLuVW0.net]
- >>766
ありがとうございます！
神経センター行ってみます。
- 768 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 14:14:43.60 ID:ivphhRrL0.net]
- MSデビューの人たち、いきなり難病になって五里霧中だと思うけど、
肉体労働系じゃない限り、仕事は絶対に辞めてはいけないよ
- 769 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 15:15:32.58 ID:r1i0Yx/20.net]
- 一度辞めると 復帰は難しいよ 現在無職
- 770 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 16:31:39.63 ID:fMbfP8/z0.net]
- 漢方を処方されてみたいです。
漢方を処方されていらっしゃる方、何の漢方でしょうか？
良かったらお手数ですがお教えください。
- 771 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 17:06:49.14 ID:NgBMbb1i0.net]
- 確かに、一度離れると厳しそうだな。
今は再発して初入院中だが、なるべく復帰してやらせてもらおう。
- 772 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/09(金) 17:48:39.32 ID:FuxdRuVH0.net]
- MSで夜勤有りナースは厳しいのかな。
- 773 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 02:33:56.01 ID:8U6AAiga0.net]
- >>772
人によるのでは。
- 774 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 02:38:05.31 ID:UwiZQroS0.net]
- >>772
厳しいでしょ。
まわりにも負担がかかりそう。
- 775 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 03:05:47.37 ID:8U6AAiga0.net]
- みんながみんな、再発するわけじゃないらしいし、医師の話じゃ、MSでスチュワーデスやってる人もいると、私に喝入れてきた。
再発が少ないひとや、大きな再発しない保証は確かにないから、困られるかもね。
- 776 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 16:09:25.39 ID:JtIRPYN80.net]
- >>770
何用ですか？
- 777 名前：病弱名無しさん [2016/09/10(土) 16:46:12.00 ID:IjLAF5U+0.net]
- >>20
わかる！死なずにどんどん悪化するの辛い
- 778 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/10(土) 17:55:31.11 ID:7gGakE3I0.net]
- >>776
痺れが酷いんだけど、リリカ使えないから。
- 779 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 06:01:23.89 ID:f5MvFD040.net]
- 医者に喝入れられるとかすごくイヤ
- 780 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 08:14:51.14 ID:cmCkXJIn0.net]
- うちの先生は関心薄いんだよな
まだ症状が軽いのかな
忙しいんだろうけど、すぐ診察を終えたがる
- 781 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 09:01:53.53 ID:2uBfOB9K0.net]
- 俺の先生は「立ち仕事だったら辞めたほうがいい」と言ってた
肉体的な疲労は再発の引き金になるからだと
- 782 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 12:14:43.11 ID:C8wSgGYf0.net]
- >>781
再発に関しては神のみぞ知る
と俺のドクターは言っていたが？立ち仕事は悪いというのは一般的な常識として捉えていいの？
だとしたら仕事考え直さなきゃなんだけど
- 783 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 15:25:08.79 ID:fOkmCGJ40.net]
- 過労は再発を誘発することがある
↓
立ち仕事は疲れがちである
↓
立ち仕事でがんばりすぎると疲れすぎて過労になることがある
↓
過労で再発を誘発させる可能性がある立ち仕事はやめておけ
こういう繋がり。過労にならなきゃ立ち仕事でもいい。繁忙期に過労にならずにすめば、だけど
過労になりやすい仕事より、体力的に過労になりにくい仕事が向いてるってこと
要は、過労状態になるかどうか
- 784 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/09/11(日) 20:19:03.33 ID:uYT7mpVh0.net]
- 立ち仕事がいいわけないだろ。
ただでさえ、常人よりも疲れやすい体質に変わり果てているんだから。
そこに人によっては家事、育児、介護、その他諸問題が加わる。
再発したところで問題ない場合もあるが、たった一回の再発で歩行不能だってありうるのがこの病気だ。
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