- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/23(土) 10:39:33.57 ID:1Tn9ugLp0.net]
- 難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
- 521 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/06(水) 02:09:39.78 ID:xQ1T0b/w0.net]
- >>518
俺も症状が初めて出てから2年弱経ってるけどずっと治療の必要なしだった。
3ヶ月に1回は頭のMRIを撮ってて、何回かのを見比べて違う影が出てるから主治医に治療をやってみるか聞かれたよ、
初期症状の頃から足に症状が出ててずっっと辛かったけど今になってやっと進展した感じ。
とりあえずセカンドオピニオンに行ってMS専門医に詳しく聞いてくることにした。
毎日自分で注射をするらしいけど始めたら難病申請通るのかなーとかは考えてた。
- 522 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/06(水) 12:51:01.17 ID:jUlwBgh90.net]
- 毎日注射って、「コパキソン」か
タイサブリの点滴の方が楽だけどね。
- 523 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/06(水) 14:30:11.14 ID:EDEsh6doO.net]
- 毎日薬を飲むくらいなら出来そうだけど毎日注射は大変そうだ
自分は週１のアボネックスでも挫折した
- 524 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/06(水) 15:15:17.14 ID:4+5P8GjG0.net]
- ２日に１回のベタ使ってるけどそろそろやめたいよ
- 525 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/06(水) 16:04:52.10 ID:7OIyhc490.net]
- アボネックスとか週一の筋肉注射で副作用付きでも抑制率は3割ほどしか無いんだもんな。
お守り代わり程度だけどしなきゃ認知症一直線だし、困ったもんだ。
- 526 名前：病弱名無しさん [2016/07/06(水) 18:20:16.33 ID:obfN+oA90.net]
- >>525
そうなんだ。
じゃぁ効果と副作用のパフォーマンスの観点だと、効きもマイルドで免疫低下の少ないコパキソンか、効きが強く免疫低下など副作用の多いフィンゴリモドみたいな免疫抑制剤か、二択の様な気がするね。
コパキソンの痛いとかはまぁ大人なら我慢できる範囲だし副作用少ないと言うのは個人的な意見です。
- 527 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/06(水) 18:51:01.42 ID:+n7kOEjq0.net]
- 友人が寝たきりで意識も朦朧としてて、声かけても反応はするけど分かってるのかも分からない状態です
友人の姉は多発性硬化症の可能性が高いと言ってました
多発性硬化症でこんな風になるのでしょうか？
最初てんかんの診断で、薬飲んでも治らずに倒れて寝たきりになってしまいました
もしかしてヤブで正確な診断出来てないのかと心配です
- 528 名前：病弱名無しさん [2016/07/06(水) 19:01:20.24 ID:MHo4yUza0.net]
- >>527
なるよ
- 529 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/06(水) 20:59:52.64 ID:nXYC6tjz0.net]
- >>527
うちの旦那は多発性硬化症から症候性癲癇発症。
癲癇の薬飲んでいても半年に一回くらい癲癇で救急搬送されます。
病院で点滴打つまで痙攣止まりません。
癲癇の薬の副作用で鬱っぽく一日中寝ていたり、妄想や攻撃的な性格になって精神科のお世話になった時期もありました。(イーケプラという薬が合わなかったかな)
今は副作用から癲癇の薬変えたら、精神科のお世話にはならなくて済んでます。
- 530 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/07(木) 09:19:23.73 ID:9ASxiUc80.net]
- 関東でおすすめの病院ってある？
近所のかかりつけから、変えようかと思ってるんだけど…
最新の治療できたらな、と考えてます。
- 531 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/07(木) 14:06:48.38 ID:EaPWtuVKQ]
- 医者が信用できないんだがなかなか転院したいとは言えないなあ…
県内で一番MS見てる医者らしいから
- 532 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/07(木) 14:35:55.47 ID:Xvba3h3L0.net]
- >>518
日常生活に支障がない様なら、MSなんて気にしないで生活すればいいと思う。
一度診断が確定しても一生再発しない（かった？）羨ましい人もいる様だし。
再発した時に再度申請すれば良いのでは？
- 533 名前：病弱名無しさん [2016/07/07(木) 14:39:55.90 ID:dKznHme50.net]
- >>529
CBD
- 534 名前：病弱名無しさん [2016/07/07(木) 14:44:10.38 ID:mdsLh7lH0.net]
- >>530
国立精神一択 最も高度な病院の１つ、知見と治療は確か、山村先生以外の医師も優秀な方々がいる、但し、進行型で無ければ再発時に直ぐに入院はできない、神経内科の稼働率は90%、パーキンソン、筋ジスの比較的軽度な方々も皆さん待ってらっしゃる
順天堂はいい噂と悪い噂と両方きく、医師によるということと推測する
- 535 名前：病弱名無しさん [2016/07/07(木) 14:47:54.64 ID:HI0jw/7C0.net]
- >>529
ニヒリズム の超人を目指してもらうといい
何人かの難病患者と話したけど高齢な方は全員 overmanだった
後英語読めるならU2 ElevationとかI still havent found what looking fowordとかBeautyful dayとか感動する。
- 536 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/07(木) 16:39:05.19 ID:nESggXFE0.net]
- まあ4割は一生車椅子なしらしいし、6割に入んなきゃいいんだよ。
- 537 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/07(木) 17:53:28.84 ID:cBuV+rIR0.net]
- >>534
- 538 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/07(木) 17:59:49.14 ID:cBuV+rIR0.net]
- >>534
NCNP神経内科はこれから慢性疲労症候群の患者が
大量に来るみたいだから滅茶混みになるよ。
多発性硬化症患者は下手すりゃサブ的診察になる。
順天堂は既に専門医がオーバーフロー。
- 539 名前：病弱名無しさん [2016/07/07(木) 18:22:04.07 ID:fqtyDAbq0.net]
- >>538
もうどこもオーバフローなんですね。まぁ患者は増え続けてるのにベッドと医師はそれ程増えてませんから。。ちーん。なんとかこういう難病系ばかり扱ってリソース使い切ってる系の病院の利益構造を変えて病院自身が患者数に応じてリソース追加出来るようにして欲しいですね。
- 540 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/07(木) 22:12:59.86 ID:beoxQwOa0.net]
- >>539
＞ちーん。
って何ですか？鼻水をかんだの？
- 541 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/08(金) 02:45:09.06 ID:zacYkbZB0.net]
- （笑）
- 542 名前：病弱名無しさん [2016/07/09(土) 08:00:22.96 ID:WKzOz2DF0.net]
- 医療関係者の知り合いがいるんだが、
MSってこんな感じでこうなって、を
語りたがる。知ってるのは分かるし
凄いけど、知識をひけらかされても
治して貰える訳でなくて、何だか
これから先の事を考えて不安になる
だけ。医療関係者の、ある意味、
知識と言葉の暴力としか思えない。
うんざりする。
- 543 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/09(土) 10:47:11.91 ID:uQB9Y00y0.net]
- >>542
いいじゃん、別に。流せばいいだけ。
MSに関心持ってくれる医療関係者がいることは
逆に有り難いと思うけどな こんなマイナーな難病。
- 544 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/09(土) 11:04:18.55 ID:ZZ1RqP2M0.net]
- 最新情報も聞き出せるし キープでしょう
- 545 名前：病弱名無しさん [2016/07/09(土) 14:21:16.51 ID:D/5kvtex0.net]
- >>542
ケツの穴のちっせー奴だな
- 546 名前：病弱名無しさん [2016/07/09(土) 15:41:12.87 ID:fa7Fyose0.net]
- >>542
想像したくない予後の話とかしたりがおでされると嫌だよね。わかるよ。
- 547 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/09(土) 15:55:57.56 ID:kn+NRLBF0.net]
- あんまり、ああされると嫌、こうして欲しいとか
相手に望まない方が良いよ。
それは自分のためでもある。
相手に求め過ぎて、それが叶わない時の不満が増幅するもの。
相手に自分のことをわかって欲しい気持ちも判るけど。
自分の方から相手のことを理解するべきと思う位の方が自分も気が楽になるよ。
自分が難病持ちでも。相手が医療関係者でも。
むしろこんな患者数も少ない疾患について
考えてもらえるのは
申し訳ないくらいに感じる。
- 548 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/09(土) 21:47:09.23 ID:SwMsLloc0.net]
- >>534
ありがとう！
受診してみようかな！
- 549 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/09(土) 23:24:50.41 ID:P66YQAP60.net]
- 感じたことをそのまま伝えるといいよ
「詳しい情報は大切だけど、今は頭がいっぱいで混乱していて、予後のことを考える心の余裕がない。予後の話を聞くと非常に強いストレスを感じるから、落ち着くまで待ってほしい」と伝えるといい
強いストレスを感じていることを直接、はっきりと伝えたのに「でも知らなきゃいけないことだから」と知ることを強制されたら、
「強いストレスは再発を誘発させますよね？ もしすぐに再発したら責任を取ってもらえますか？ 今は少し時間を下さい」とでも言えばいい
嫌な患者と思われるかもだけど、強いストレスが再発につながるのはまぎれもない事実だし
そうそうポンポンと受け容れろってのは無理な話だよ。時間が必要
- 550 名前：病弱名無しさん [2016/07/10(日) 00:00:24.04 ID:0LzjJDdZ0.net]
- タクシーに乗る時に、前のめりになりそうに
なって杖でドアをキズつけたらしい。
グチグチと運ちゃんに言われた挙げ句、
連絡先を聞かれた。障害者手帳もってても
こっちが加害者…って事になるわな。
しょうがないか。でも、客の心配より車の
心配かぁ…しょうがないか。なんか、
情けねぇw
- 551 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote! mailto:sage [2016/07/10(日) 11:05:31.22 ID:FM18u+x+0.net]
- 個人タクシー？
運が悪かったね。
- 552 名前：病弱名無しさん [2016/07/11(月) 00:10:07.22 ID:1/lElN9W0.net]
- 生きるって面倒くさい。
あ〜、面倒くさい。
せめて普通の身体で生きたかった。
- 553 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/11(月) 12:51:19.27 ID:zDyFd2wf0.net]
- 何か有益な情報はないのかな。
夢のように動けるとかさｗ
- 554 名前：病弱名無しさん [2016/07/11(月) 14:55:52.80 ID:rMf+Wl4z0.net]
- みなさんどうやって生計たててますか？
- 555 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/11(月) 15:01:18.66 ID:zDyFd2wf0.net]
- >>554
障害者申請してる。もう働けないよ。残念だけど
- 556 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/11(月) 16:13:58.68 ID:CjbpumcF0.net]
- >>583
僕もそうです。障害者年金もらってます。この年金なかなか認可されなかったけど症状が悪化し杖ついて行ったら通りました。
（今は車椅子）
- 557 名前：535 mailto:sage [2016/07/11(月) 16:18:31.41 ID:CjbpumcF0.net]
- まちがえた。>>554です。
- 558 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/11(月) 21:50:46.49 ID:5wUMUy2h0.net]
- 家族に養ってもらってる
年金払ってないときがあったから障害者年金無理っぽい
家族いなくなったらどうしよう
- 559 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/11(月) 23:01:15.73 ID:ulLdkgPT0.net]
- >>553
寝言は寝て言え ｂｙケンシロウ
- 560 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/11(月) 23:04:18.91 ID:FjjT3Zgm0.net]
- 夢の中では 空も飛べるよ
- 561 名前：501 mailto:sage [2016/07/11(月) 23:59:21.61 ID:Ued4zLyE0.net]
- 今月末に精神神経センターでセカンドオピニオンが決まった！
2年弱も疑いのまま経過観察で右脚の症状で苦しんでたので
今回こそMSなのか、もしくは他の病気なのか白黒つけたい。
- 562 名前：病弱名無しさん [2016/07/12(火) 03:01:01.75 ID:a0A9yhie0.net]
- >>558
そうなったら生活保護だね。医療費無料だし。
とにかく役所に行って聞くとか病院のS.W.に聞いてみるとか、何がしかの手立てを
こうじておいた方が精神的に落ち着くよね。
>>561
国立精神神経センターの患者だけど、
近くのでかい総合病院の患者で10年近く
疑いの人が転院してきてすぐにMS診断
出して貰って安心した、なんて人を知ってる。結果オーライだと良いね。
- 563 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/13(水) 13:02:20.80 ID:W4ubrHEe0.net]
- やっぱ後遺症で麻痺になったとこは動かないのかな。
生きてるうちにまた走れることは無いのかな
諦めるよりショウガナイんだな
- 564 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/13(水) 18:20:41.74 ID:1cKlcfzz0.net]
- >>563
今その研究が世界中でされてるので多くの人がその成果見守ってます。
僕も！
- 565 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/13(水) 19:42:29.02 ID:I2fc8tVT0.net]
- 妻がこの病気なんだが、いずれは麻痺しちゃうのかのう。。。
アボネックス？とかやらをいつも打ってはおるけど
今のうちに備えておくとよい物ってありますか？
- 566 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/13(水) 20:00:40.35 ID:lPVpyyHIO.net]
- >>565
悪くなってしまうとは限らないしこの病気以外でも言えることだけど
もし奥さん以外の人間が家事をやってないなら今から何でも出来るように慣れておく
急になにかあっても慌てずスムーズに動けるようにどこになにがあるか確認しておく
行政や家事代行などのサービスを調べておくとか
自分は記憶力が落ちてアボネックスの管理も疎かになったので(打ち忘れ／長期の室温放置等)
置き場所を明確にしてそれを見て家族が注意してくれるようになった
- 567 名前：病弱名無しさん [2016/07/13(水) 20:56:05.35 ID:y/xyN/8e0.net]
- 毎日切ない。切ない。切ない。
身体が動けば、色々出来るのに。
悔しかった事も、仕返しも、感謝も…！
発症してしまった自分が歯痒い。
情けない。悔しい。悔しい。
しょうがないと諦めるのが本当に悔しい。
毎日 泣きたくなる。毎日毎日。
- 568 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/14(木) 17:43:14.58 ID:FC6QIgJf0.net]
- >>565
慌てない心。動揺しない心
物じゃないけど、わりとマジで。
慌てたり動揺したりして下手に動いて、ヘマやって取り返しのつかない事態を招くのが一番怖い
コケさせて骨折して寝たきりとか
病人本人が慌てたり動揺するのはしょうがない。そんな時に周りの人がしっかりして自分を見てくれたらめっちゃ安心できる
- 569 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/15(金) 01:21:28.02 ID:uHucOaDD0.net]
- 胡散臭さ漂う餌は避けるが吉
食あたりおこさない様にねw >>566、>>568
- 570 名前：病弱名無しさん [2016/07/15(金) 07:51:11.58 ID:F8zByEUy0.net]
- >>565
私は今回の再発で記憶の低下の兆しが見えたので、もし妻の事が分からなくなったりしたらその時点の法で許される範囲の尊厳死を選ぶ、または離婚して自由にしてよいという遺言書を書こうと思ってまーす。
- 571 名前：病弱名無しさん [2016/07/15(金) 08:01:41.77 ID:F8zByEUy0.net]
- >>567
泣いてもいいし悔しがってもいいし諦めてもいいし何しても自由だよ。事実としてこの世の中の全ての物質は最後は無になる。でも無までの時間をどう使うかは全物質の自由。
身体が動く様になってもならなくても、その時にやれる事をやりたいだけただやるだけじゃないかな。
僕は暇つぶしに残りの時間をこの病気を克服するためと全ての難病患者のために使うよ。
- 572 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/15(金) 14:22:24.34 ID:dG+FUOBw0.net]
- 深く考えずにゆる〜く生きてこ。
今を楽しく過ごす事が大事
- 573 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/15(金) 14:23:16.94 ID:2ZaFYy/L0.net]
- >>570
うちの旦那も記憶が12〜13年くらいとんで私の事わからなくなったけど、よくわからないけど毎日一緒にいるから同居人として認識して楽しく暮らしているよ。
認知症進んでも、その時の人格でおりあって行けると思うから悲観しないでもいいと思います。
- 574 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/15(金) 14:29:41.70 ID:UHc9+Bvq0.net]
- iPSで全て再生できるようになるのかな
この聞こえない片耳も聞こえ、この歩けない脚も歩け
排泄困難もすっかり治り、舌のしびれも無くなり、嚥下発声も元通り、
座位も普通にとれるように筋力も脊髄の麻痺も治り、前のように
腕や手の力も入り、車もバイクも運転出来る
前のように普通に自分の力で生活出来るようになれるだろうか･･･
1,000万の治療費で治るんなら是が非でも試してみたい！マジ考える。
ホンの少しでも、治って行けるなら･･･！
- 575 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/15(金) 21:28:58.38 ID:zQJdU4qZ0.net]
- 知らんがな
意地悪でなく、あなたに今必要なのはメンタルの方を診てくれる医者だと思う
- 576 名前：病弱名無しさん [2016/07/16(土) 03:17:12.00 ID:8DyS9Hu50.net]
- 酒井法子さんはとても綺麗ですね
どんなパンチィ穿いてるのかな？
- 577 名前：病弱名無しさん [2016/07/16(土) 05:59:42.22 ID:VKHsM4yb0.net]
- 失った物を追いかけても仕方ない。
このサイトが参考になるかも
www.msnet-japan.org/qatyuui.html
- 578 名前：病弱名無しさん [2016/07/16(土) 20:41:23.38 ID:dpZfXkST0.net]
- あげ
- 579 名前：病弱名無しさん [2016/07/16(土) 21:32:57.18 ID:aI34m/jb0.net]
- アボネックスは うつ状態なり 一年でやめました。
- 580 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/17(日) 14:05:17.68 ID:NhyESngO0.net]
- この病気は性質上、鬱病の併発が多そうだよな。
アボネックスとか鬱因子があるとてき面で統合失調になるらしいし。
- 581 名前：病弱名無しさん [2016/07/17(日) 21:05:49.68 ID:URVqtpbu0.net]
- 医療崩壊で、脳神経外科はあるけど 神経内科ない田舎病院は
この場合は、誰が診察してくれるのですか？神経内科病院行くだけ
片道２時間はかかる
- 582 名前：病弱名無しさん [2016/07/17(日) 21:14:07.59 ID:URVqtpbu0.net]
- 多発性硬化と 暑さの仕組みがよくわからないけど教えほしいです
- 583 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/17(日) 21:28:41.80 ID:pSjnokty0.net]
- >>581
MSはMRIで撮影した脳の病変が腫瘍と判断されることがあります
僕はそうでした
幸い転院先でMSが発覚しましたが
＞多発性硬化と 暑さの仕組みがよくわからないけど教えほしいです
暑さというか体温の上昇で体調が崩れます
ウートフ徴候といいます
- 584 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/17(日) 21:34:18.07 ID:GGTRheJF0.net]
- >>581
疑いの段階なら、地元の病院でも目眩があるならメニエルの薬飲んだりとかMS以外の病気を疑っての治療とかできる事はあると思います。
それでも治らなくてMSかもという話なら、2時間かかろうが診断下せる神経内科に行くしかないと思います。
- 585 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/18(月) 02:53:47.79 ID:oq++rb7+0.net]
- ウートフなんて気にしてたら夏はひきこもるしか無くなるよな。
海水浴やバーベキューや野外イベントとか無理じゃね。
- 586 名前：病弱名無しさん [2016/07/18(月) 15:07:19.68 ID:BwLH/jks0.net]
- 気にしてなくてもその辺のイベント無理だけど、出来てるの？
歩きだって、急にふくらはぎが強張って躓いてしょうがなくなったり、太ももから下動かしにくくなってズリズリ歩く羽目になったりするし海水浴なんか溺死コースだわ
- 587 名前：病弱名無しさん [2016/07/19(火) 03:01:46.47 ID:zK+SmXjj0.net]
- 溺死 したって楽しい夏ならいいかと、思うこのごと。
引きこもっているより、なんぼかまし。
水着買っちゃったのに華々しくみせるぞー！！
一応日焼け止めは塗るけどね。その時、その時楽しく過ごしてアートは知らないなんとかなるでしょ
- 588 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/19(火) 08:19:10.61 ID:KgnqSHVK0.net]
- 今日と明日、通院って一回に済ませて下さいよ。大学病院様。
- 589 名前：病弱名無しさん [2016/07/19(火) 10:23:22.87 ID:sTzOS79I0.net]
- >>587
動かせないから引きこもざるを得ない人よりマシだね
よかったね
- 590 名前：病弱名無しさん [2016/07/19(火) 11:15:56.53 ID:AQOeZLLy0.net]
- >>587
どんなパンツ穿いてますか？
- 591 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/19(火) 13:51:33.41 ID:KgnqSHVK0.net]
- 今、診察、薬 、やっと終わったぁ。でも明日、通院だからなぁ。
でも今日、神経内科の主治医が神経内科の受診と形成外科を合わせるようにしてくたぁwそしたら最初から合わせてくれよwww
- 592 名前：病弱名無しさん [2016/07/19(火) 17:38:59.35 ID:PeqdGYzm0.net]
- パンツさんって治ったんじゃなかったっけ？
このスレ卒業したんじゃなかった？語り？
- 593 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/19(火) 21:13:13.16 ID:uGK+0Lc60.net]
- >>589
おとっつあん、それだけは言わない約束でしょ？
>>591
この暑い中乙でございます。
MS由来なのかプレ由来なのか加齢に依るものなのかよく分からないままに
診療科が地味に増えていきますよね。
私は夏風邪をひいた為、3か月ぶりの乳腺外科の予約を変更してもらいますた。
今日頑張ったが為に再発！というのは避けたかったので。
- 594 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/22(金) 13:01:22.76 ID:6rbpiZaa0.net]
- 早く治療薬出てほしい。安心したい。
- 595 名前：病弱名無しさん [2016/07/22(金) 16:29:49.45 ID:wG+eh/WL0.net]
- 暑い中、歩行がおかしくなったけど、昨日今日で涼しくなったおかげか、少ししっかりした気がします。これがウートフというものだろうか？
- 596 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/23(土) 10:45:27.05 ID:qg2capy30.net]
- >>594
今のところまだまだムリ。
研究者も少ないし。
- 597 名前：病弱名無しさん [2016/07/23(土) 14:12:23.27 ID:wqnDIZCN0.net]
- そーだね。しかも日本の第一人者が
他の病気の方に目移りしちゃってる
ようだしね。慢性疲労症候群だっけ？
- 598 名前：病弱名無しさん [2016/07/23(土) 15:16:32.47 ID:wqnDIZCN0.net]
- 子供の頃から偉いビビりだったけど
その神経の細さがMSの原因なのか？
- 599 名前：病弱名無しさん [2016/07/23(土) 18:41:38.91 ID:HikwDBoF0.net]
- >>593
おっぱい大きいです？
なめなめしてもいい？？
- 600 名前：病弱名無しさん [2016/07/23(土) 20:20:03.51 ID:OGoBS6cZ0.net]
- >>597
慢性疲労症候群だよ。
ただ患者会では筋痛性脳脊髄炎と称してる。
ただの疲労と誤解されたくない、
MRIでは出ないけど特別なPET検査で炎症が
見られたからだって。
筋痛性脳脊髄炎と聞くと、多発性硬化症よりも重病に聞こえるね。
多発性硬化症では炎症は確実に起きているのに、炎は付いていない。
多発性硬化症という病名も、抽象的で誤解招くよね。
知らない人に言うと、いろんな皮膚や筋肉が堅くなる病気？とか思われるし。
もはや脳や脊髄などが堅くなるとは想像出来ない。
慢性疲労症候群が筋痛性脳脊髄炎になるなら、
多発性硬化症も、例えば慢性散在性脳脊髄炎とかに変更して欲しい。
−なんて、欧米では日本の白血病並みに浸透している病名だから
無理だろうな。
Y先生は、シンポジウムでは、慢性疲労症候群と言うのか、筋痛性脳脊髄炎と言うのか、どっちだろ。
- 601 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/23(土) 20:34:17.57 ID:u6XoArXL0.net]
- >>599
断る
- 602 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/24(日) 08:08:36.88 ID:16D/T5Yc0.net]
- 今流行りのポケモンGOしたいけど歩いてスマホ出来ない
- 603 名前：病弱名無しさん [2016/07/24(日) 14:03:07.13 ID:cxfKMf8M0.net]
- そんなの腐るほどいるだろ
- 604 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/24(日) 17:37:50.76 ID:LcWY9+KY0.net]
- >>602
よう！俺！
- 605 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/24(日) 19:24:39.31 ID:mN02eQWVO.net]
- 動ける範囲でゲット出来るポケモン＆遊べるのってどのくらいなんだろう
うちの家族は試しにダウンロードしてみて家の中でなにか１匹捕まえてた
健常者でも外でスマホ凝視しながら歩いてたら危ないよね…
- 606 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/25(月) 02:32:19.25 ID:c6N4+OG50.net]
- >>605
画面を消してても近くにポケモンが湧いたらバイブレーションで教えてくれるらしいよ
本当は歩きスマホをする必要はないって
- 607 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/25(月) 12:41:42.53 ID:6ZF4WOOE0.net]
- >>602
はぁ〜い！私！
ポケモンGOが出来ない私は可哀想でしょ？歩けないんです。ハグしてよしよし
して貰えませんか？ って人はブログを書けばいいと思う。
文才が必要だけれど、不幸話が大好物な人達が集まって人気ブロガーになれるかもです。
- 608 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/27(水) 21:22:11.73 ID:9zxe5KRr0.net]
- 関東住み。今のところ過ごし易い陽気が続いてる
ウートフでドキドキすることが少なく、この時期にも関わらず夜はエアコンなしで眠れる幸せ
- 609 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/28(木) 17:31:58.29 ID:e4l9ns+90.net]
- 今日、国立精神神経医療センター行ってきた。
あんなに親身になって相談を聞いてくれる先生がいるなんて、泣きそうになった。
今後の治療方針含めて、非常に勉強になりました。
もう絶対再発させたくない！！
- 610 名前：病弱名無しさん [2016/07/29(金) 05:26:47.15 ID:88MFissf0.net]
- >>609
そんなに親身に話を聞いてくれた？
同じ先生だろうけどそこまで感じた事ないな。
後遺症だってどうしょうもないし。
どうこうしようという話もこれと言って
提案がないしな。そこが不満かな。
ま それがMS治療技術の現状なんだろう
けど。後遺症治療はまだまだ無理って事
だよね。ま 良い先生なんだろうけど、
いつまで診察してくれるかなぁ。
別の病気の研究されてるようだし。
- 611 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/07/30(土) 01:10:33.48 ID:AZ9MVG1+0.net]
- >>610
あ、この病気の第一人者（？）の先生じゃない先生に診てもらったよ！
今まで診てもらった先生の中で一番親身になって相談を聞いてくれた！
今の症状や検査数値、そして自分の職業上での希望なども含めて、今現在でのベストな選択をさせてくれたと思う。今回選択した治療法でイマイチなときのために、次なる治療法も準備してる。
相談してみてよかったと思ってるよ。
- 612 名前：病弱名無しさん [2016/08/03(水) 02:24:43.62 ID:Btxn4WKF0.net]
- >>605
家の中でも窓が２つあればGPSで移動したことになり可能です。
ただ、お香というアイテムがないと中々出現しないかもしれませぬ。
- 613 名前：病弱名無しさん [2016/08/03(水) 02:26:20.59 ID:Btxn4WKF0.net]
- >>606
いえ、今のところ少なくともiPhone版では消してると無理です。Pokemon plusという専用機器が出ればできるようになるそうです。
- 614 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 06:42:08.51 ID:C4ETMrtp0.net]
- >>612
寺の隣に住んでいる我が家はポケストップが家から1〜4見えるので、外に出かけなくてもユーザーレベル11、図鑑41くらい。
- 615 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 10:03:40.81 ID:MRtWEWIF0.net]
- なんだかんだと批判もされているポケモンGOだけど、リハビリの一環として捉えたら、歩く動機付けにはなってるんだよね
左足が痺れてるから歩くのは気が重いけど、卵をかえすために一定距離はがんばって歩こうと思うし
10km卵を初めて見たとき、病人に容赦ねーとツッコんでしまった。たしかにレアなのが産まれるけどさw
動機付けって大事よね
- 616 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 16:04:56.70 ID:F8oHWCbu0.net]
- 動かないからじゃなくて、痺れだけで？理解不能
なんか最近大げさに振る舞う人がいるね
- 617 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 18:04:12.68 ID:/QK9N77eO.net]
- 足の痺れだけで半分以上寝て過ごしてる
座っててもいいけど長時間だと腰と尻が痛くなるから寝転がってしまう
足に力をかけるとガクガクして下手したら転けるんだよね
家の中でだけど実際今まで出来てた感覚で迂闊に立ち上がって歩き出すとよく転ける
だから家では手すりなど持ちながらとか廊下の壁にもたれながら歩いてて
１人で外出するにはそろそろ杖が必要だなあと思ってる
- 618 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 19:53:18.82 ID:nWv/MA0c0.net]
- >>616
脚が痺れてるってことは、体のバランスが取りにくくなるってことだよ
外出しててちょっとした段差でつまづいたらコケる。実際に外でコケて血だらけになったこともある
出血する転倒のどこが大げさなの？
痺れたまま外出するってその危険性があるってことなんだけど。普通に怖いわ
痺れがないからそんな言葉が出てきてるんだろうけどさ。想像力なさすぎ
- 619 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/03(水) 20:47:36.92 ID:C4ETMrtp0.net]
- >>618
ウートフからの転倒、ノーガードで顔面挫傷とかうちの旦那もやったので、お気持ちわかります。
ポケモンの玉子は、低速であればカウントされますので、バスや電車の走り出し、停車前にそこそこ稼げるよ。
無理のないスタイルで楽しみましょう。
- 620 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 02:20:45.87 ID:oJYGWurf0.net]
- 全く動かないより、痺れるけど動くからまだマシって言いたいのかな？
痺れでも十分症状が出てるから甘えでも何でもない
- 621 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/08/04(木) 09:13:06.22 ID:uiKEoiCl0.net]
- ３級の自分からみてツッコミどころ満載のレスが続いてるなー、
食事の準備に掃除洗濯をしてくれる人がいるパラサイト・シングルの人かなー
といった感想。
>>616に禿同。
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