- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/23(土) 10:39:33.57 ID:1Tn9ugLp0.net]
- 難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
- 40 名前：37 mailto:sage [2016/04/29(金) 00:29:10.67 ID:zmhf6Ku40.net]
- >>38
そうですね
地元の大学病院でもMSで神経内科にかかっている方は結構居るようです・・・
>>39
ありがとうございます
MS関連の団体は>>1-2だけでも相当数ありますからね
- 41 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/29(金) 06:27:28.60 ID:LnejHjHW0.net]
- >>38
フラジャイルでは、せいぜい20疾患なんです
と言われましたねw
慢性疲労症候群も神経内科、しかも神経免疫担当医が
診ることになったら
患者数が一気に増えるだろうな。
MS専門医が、多発性硬化症より慢性疲労症候群を
メインで診ることにるのかも知れない。
- 42 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/29(金) 11:07:36.15 ID:LnejHjHW0.net]
- Y先生は活動始めているご様子。
https://mecfsj.wordpress.com/2016/04/25/16-4-14%e8%87%aa%e6%b0%91%e5%85%9a%e3%81%8cmecfs%e3%81%ae%e5%8b%89%e5%bc%b7%e4%bc%9a%e9%96%8b%e5%82%ac/
- 43 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/29(金) 11:10:33.97 ID:LnejHjHW0.net]
- 日本神経学会も本格的に参画？
https://mecfsj.wordpress.com/%e4%bb%8a%e5%be%8c%e3%81%ae%e3%82%a4%e3%83%99%e3%83%b3%e3%83%88/
- 44 名前：病弱名無しさん [2016/04/29(金) 23:43:45.36 ID:wkZCwcdU0.net]
- Y先生
MSを極めて下さいと祈るのは
MS患者のエゴでしょうか。
脇目になりませんか？
1本に絞ったほうが解決作に
早くたどり着きませんか？
麻痺を治して下さい。また
歩かせて下さい。救って下さい。
お願いします。
- 45 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/30(土) 07:46:16.12 ID:Ok7Rvuao0.net]
- Y先生が最近MSキャビンさんの小規模相談会をやらないのは、そういった事情があったからなのかな？
NCNPは厚労省の指定研究病院だし、やりたいことだけ出来る訳でもないのかも知れない。
患者数の桁も違うから、比重も変えざるを得ず、MSを診る時間もかなり削ることは必須かも。
言ったもん勝ちの世の中だし、数の面で言えば、稀少疾患としてはどうしたって立場は弱い。多勢に無勢。
患者皆で声を上げよう！にも数が足りないｗ
お医者さんたちに見捨てられたら、それまで…
でも特に最近、MS患者数も驚くほど激増している気がする（特に若い子）。
神経内科で慢性疲労症候群の患者さんたちを診ると決める前に
神経内科医（特に神経免疫）を増やすことから始めないと、
先生たち、寝る暇もなく、それこそ医者の不養生で倒れちゃうんじゃ？
どの診療科で診るかは、患者側や国が指定することでなく各病院で決めることなんじゃないかと、個人的には思うけど…（特に私立や個人経営は）
- 46 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/30(土) 07:59:39.85 ID:Ok7Rvuao0.net]
- あーでも、患者数が多いってことは、それだけマーケットも大きいってことだよね。
利益重視の病院は患者数が多い疾患に傾きがちだから（製薬会社も）、
希少疾患は、やっぱり国立に頑張ってもらわないと、困るかも…
- 47 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/30(土) 13:06:31.49 ID:iGRlKu2o0.net]
- もう病院行きたくないのになぁ
一生行き続けなきゃいけないのかなぁ
- 48 名前：病弱名無しさん [2016/04/30(土) 13:12:47.78 ID:SVi5ylBi0.net]
- 慢性疲労症候群は脳の炎症が関係あると最近わかったきたと
読んだきがする。MSの大きな症状の一つが慢性疲労でこれが解決すれば社会復帰出来る人もかなりいる。
Y先生もMSと関連する疾患して考えているのでは？
脳からの信号がうまく届かないことがMSの歩行障害だとしたら、脳の研究が深まることで
解決の糸口があるかもしれないし。
アプローチの仕方を広げただけかもしれない。
- 49 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/30(土) 14:19:23.23 ID:7NRO8zHU0.net]
- 患者の声を大きくしないとってのは分かるな
個人がバラバラに言っても製薬会社とか、厚労省も役所だから対応できないだろうし、
>>1の団体にがんばってもらうしか
もうちょっと参加しやすくして欲しいな
全国多発性硬化症友の会が患者会なんだっけ？
患者会って何人くらい患者がいるんだろ。みんな入ってる？
患者数が18000人くらい？だから、2000人くらいはいるのかな
法律が新しくなったばかりだし、患者がある程度まとまって声をあげないと、なんとなくやばい気がする
指定難病が300疾患もあったら、大人しくしてると埋もれてしまいそう
- 50 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/30(土) 15:10:23.82 ID:VdlW7vft0.net]
- >>37
＞MS専門医で真っ先に挙げられるのは日本MS協会で医学顧問団をやってらっしゃる先生方ですかね
＞www.jmss-s.jp/advisors.pdf
診断してもらったDr.とか主治医が載ってる。
やっぱりMSに詳しいというか、博識であるDr.に診ていただけると安心だね。
- 51 名前：病弱名無しさん [2016/04/30(土) 16:10:04.72 ID:DSPMNNvO0.net]
- 5月22日って世界MSの日なんだ。
治る病気になったら、いつの日か
皆で会わねえ？
六本木ヒルズあたりで5月22日。
20○○年の○○が何十年になるか
不明だけどねw
Y先生も呼んで。どうかな。
- 52 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/30(土) 16:42:41.68 ID:7NRO8zHU0.net]
- >>51
その日に東京でMSのイベントやるみたいだよ
ゆるスポーツでレスリングの浜口京子さんも来るね
MSサポートナビ
www.ms-supportnavi.com/
MSTipsのあるあるカルタ楽しそう。日曜日だし、参加費無料だし関東の人は行ってみては
完治させる薬が出た時のオフ会いいねえ
- 53 名前：病弱名無しさん [2016/04/30(土) 20:23:00.12 ID:jGY9fw1Q0.net]
- >>51
いいですね。
是非やりましょう！
- 54 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/30(土) 22:29:51.44 ID:5C8yiExL0.net]
- >>48
Y先生の発言見る限り、MSと関連する疾患として研究している感じはする。
でも研究するにあたり、患者を診察するのは当然のことで
30万人と言われている慢性疲労症候群の患者さんたちを神経内科の神経免疫担当医が診るとなると
むしろ、慢性疲労症候群がメイン、MSをサプで診る状況になるんじゃないかと思うよ。
もし自分の主治医がそういう状況になったらと思うと、不安だな…
>>49
慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）の患者会のサイト見ると、政治家への働きかけがスゴイ。
元々政治家と関係がある人なのかな。
政治家や官僚と上手く繋がるとかなり力になると思う。MSではそんな団体ないんじゃないかな。
- 55 名前：病弱名無しさん [2016/04/30(土) 23:18:11.50 ID:DSPMNNvO0.net]
- 実はY先生の患者なんだよね。
先生見捨てないでねw
- 56 名前：病弱名無しさん [2016/05/01(日) 18:11:04.83 ID:+wVEe8nt0.net]
- あっと言う間に5月だ。
こうやってあっと言う間に薬出来ないかな。
IPS再生しねえかな？神経。早いとこ
良い知らせがほしい。
- 57 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/02(月) 13:03:20.65 ID:Equ/1XX70.net]
- 随分頑張るんだな、Y先生って…
MSの治療薬にもっと本腰入れてほしいのに。
- 58 名前：病弱名無しさん [2016/05/02(月) 14:08:59.90 ID:J/tmfQnF0.net]
- >>57
個人的には非常に疲れやすいのがつらいので、
今回の研究開始はネガティブ印象じゃぁないです。
治療はIPSの移植が見えてきたので良しとしませんか？
疲れやすいのが辛いって言ったら「大丈夫、なんとかなりますよ」って、そんな言い切れる先生が何人日本にいますか、どれだけ言葉だけでも救われたか。
- 59 名前：病弱名無しさん [2016/05/02(月) 14:19:27.05 ID:PfnSMq8x0.net]
- 今まで最も酷い最悪だと思った民間療法は
ネットで簡単にヒットする中国人がやってる大◯気功だったな。
あそこまで酷いのはあとにも先にも？？？？？
な感じだった
- 60 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/02(月) 14:54:37.24 ID:Equ/1XX70.net]
- >>58
そっか・・あなたのレスで救われた。ありがとう。
そうだよね。
- 61 名前：病弱名無しさん [2016/05/02(月) 16:38:20.23 ID:9Q9HWm3c0.net]
- ｉｐｓの移植は見えて来てるのかな
- 62 名前：病弱名無しさん [2016/05/02(月) 16:54:07.55 ID:ID+Vm+T/0.net]
- 国立精神・神経医療研究センター病院はどう？
患者多いのかな？
- 63 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/02(月) 18:37:45.10 ID:NwkpoOqR0.net]
- 免疫反応の暴走抑制、タンパク質働き解明 宮大・佐藤教授
www.the-miyanichi.co.jp/kennai/_18956.html
- 64 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/02(月) 19:00:42.88 ID:GbMZ0RDY0.net]
- >>58
いや、あくまでも、慢性疲労症候群という疾患の研究と治療薬の開発なのであって、疲労感の研究ではないから
多発性硬化症の疲労感にも役立つという期待はしない方が良いと思う。
ベタやアボ、ジレニアやってて、リツキシマブ（慢性疲労症候群の治療の候補の薬）も同時にはやらないよね。
多発性硬化症とは別疾患となった視神経精髄炎みたいに、病態と治療薬の研究が個別に進んでいくんだと思う。
でもY先生がこれから慢性疲労症候群の研究にシフトしていったとしても
MSを研究して下っている先生は他にもいらっしゃるし…
でもなんか、MSの患者数が激増しているのに反比例して
各所から規模縮小の声がチラホラと聞こえるね…
- 65 名前：病弱名無しさん [2016/05/02(月) 20:48:03.24 ID:9Q9HWm3c0.net]
- MS研究は金にならないってことかな
- 66 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/02(月) 21:26:16.38 ID:GbMZ0RDY0.net]
- MSってさ、こんなに医学が進歩しているにも関わらず
特定の抗体がまだ見つかっていないんだよね？
視神経精髄炎も重症筋無力症も見つかってるのに。
インターフェロンもグラチラマーも、なんで効果があるのかも分かっていないらしいし。
そんな状況を見ると、研究はまだまだ前途多難な気がするし、
縮小とか他の疾患研究するとかなんてしてて、進展は望めるんだろうか…
経済的なことや、個人の興味の対象、希少疾患よりも多くの患者を救える研究、等々
研究者や医者のやることにとやかく言える立場ではないけど、
注射しない、劇薬も飲まない、そんな普通の生活が出来るようにして欲しいってのが
やっぱり患者の本音だよね。
- 67 名前：病弱名無しさん [2016/05/03(火) 06:04:15.74 ID:XNvEy80O0.net]
- 特定の抗体が見つかってない？
なぜインターフェロンが効くか
分からないのか…何それw
だったらそれこそIPS再生医療で
神経のすげ替えしちゃったほうが
手っ取り早いだろとど素人の
自分は思ってしまうんだが。
- 68 名前：病弱名無しさん [2016/05/03(火) 10:59:26.37 ID:w427acAW0.net]
- >>67
そうなんですよ。私もそう思います。
前スレにもあったと思うけどパーキンソン病のips移植治験が2015/6にしんせい2017に実施予定だったはず。
- 69 名前：病弱名無しさん [2016/05/03(火) 11:34:29.24 ID:XNvEy80O0.net]
- 2019年には阪大と田辺三菱製薬コラボの
IPSでの治験が始まるんだっけ？
他に確実なIPS治験はMSにあるかな。
患者が急増してるんなら関係者は
こぞって治療法開発に乗り出して
ほしいよな。
- 70 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/03(火) 15:10:06.11 ID:gbRpgoaW0.net]
- 来月病院だ
暑くなってますます歩きにくくなるし、これから作業所通おうって考えてて通勤の移動もあるから杖必要かもって相談しなきゃ
- 71 名前：病弱名無しさん [2016/05/03(火) 17:33:06.99 ID:XNvEy80O0.net]
- キャビンのヒルズのフォーラム
もうやらないみたいだね。
何かあったのかな
- 72 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/03(火) 19:25:45.12 ID:p0hRoftr0.net]
- >>71
製薬企業からの寄付を一切いただかない
↓
多額の経費がかかる講演は中止
らしいですね。
ttp://www.mscabin.org/archives/4251
- 73 名前：病弱名無しさん [2016/05/04(水) 08:40:11.82 ID:Hs1WnX4Z0.net]
- ヒルズでのフォーラムやらないんだ。
MS闘病の象徴みたいに思ってたのに。
5月22日にいつの日か治療薬が出来たら
会おう…オフ会の約束はやりたいなぁ
ヒルズでのMSオフ会。
早くできますように。
- 74 名前：sage [2016/05/04(水) 09:19:40.74 ID:EtBru6KV0.net]
- iPS細胞で傷ついた神経を再作成しても
再発してまた傷ついたら元も子もなくなる。
予防薬の効果も限度があるし。
やっぱり病態を明らかにして根治させて欲しいな。
- 75 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/04(水) 19:09:17.15 ID:/7AU1w3P0.net]
- >>73
世界MSの日は、正式には毎年5月の最終水曜日だよ。正式なのは5月25日(水)
>>52の啓発イベントが5月22日(日)に開かれるのは、休日で参加しやすいようにって配慮じゃない？
参加できる人は参加しようぜ。せっかく製薬会社が啓発イベントをやってくれるのに、客よりスタッフのほうが多かったら目も当てられないw
- 76 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/04(水) 23:27:27.38 ID:7c3RHpoo0.net]
- 世界MSの日って、他にも何かイベントあるの？
- 77 名前：病弱名無しさん [2016/05/04(水) 23:55:53.32 ID:4fYF+fy+0.net]
- このいきなりの暑さに外出できないw
まだまだ歩けた診断前の自分が
懐かしす。
- 78 名前：病弱名無しさん [2016/05/05(木) 13:59:43.38 ID:EB8zyTgY0.net]
- Y先生診てくれなくなっちゃうかな？
不安だ。
- 79 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/05(木) 19:56:17.91 ID:3f60HsAc0.net]
- 以前リハビリ病院の神経内科医が、面接時、
「MSといえばY先生だよね。今800人位の患者を持ってるんじゃないかな。
病歴どころか顔と名前すらどうなんだろうねー」
とちょっと意地悪く笑ってた。。
自分はY先生にお会いしたことはないけれど、新聞なんかでY先生の研究
についての記事を何度か見ていたので、逆にそれだけの患者を抱えている
ことに驚きました。Y先生って睡眠時間あるの？って。
Y先生は臨床より研究者のイメージ。
でも、ここの数レスを見ただけで人柄が伝わってくる。
次の慢性疲労症候群？でも納得できる成果が出るといいですね。
- 80 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/05(木) 21:23:25.97 ID:nU7btLTf0.net]
- ＭＳの診断て大学病院じゃないとダメのかな
近くの神経内科に受診して判断してもらおうかと思ってるんだけど
- 81 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/05(木) 21:37:00.18 ID:QNS/pM56O.net]
- >>80
神経内科医なら誰でも診断できるわけではないようなので
その病院に診断できる医師がいるかどうかですね
私は近所の総合病院では「多発性硬化症疑い（ほぼ確定）」と診断されましたが
そこの医師では確定診断出来ないとのことで専門医を紹介されました
- 82 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/05(木) 22:24:36.55 ID:Jp6IOt0Q0.net]
- 特定疾患受給者証申請用の診断書も許可もってる医師じゃないとダメだったはず
- 83 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/05(木) 23:09:28.99 ID:EWXcpx/J0.net]
- Y先生一人でなくNCNP全体で800なんじゃないかな。
慢性疲労症候群の患者数はMSの15倍いるから
単純計算で12000人になるのか。
他の病院で慢性疲労症候群診るのは難しそうだから
実際はもっと多くなるかも？
- 84 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/05(木) 23:31:19.97 ID:0L1l7kQH0.net]
- >>80
難病指定医に指定されてないと新規の診断書を書けない。
病院に問い合わせたら専門医と難病指定医がいるかどうか教えてくれると思うよ
何県かだけ0人の県があるけど、だいたいの県に1人はいたと記憶してる
- 85 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/05(木) 23:33:46.72 ID:0L1l7kQH0.net]
- >>80
>>50にある日本多発性硬化症協会の顧問の先生のリストが参考になるかも
このリスト、便利だね
- 86 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/06(金) 10:10:10.00 ID:fu2DKiWbi]
- その特定医に２年疑いのままの扱いの自分は
もはやMSじゃないんじゃね？と疑っている
- 87 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/06(金) 10:58:26.20 ID:fu2DKiWbi]
- ひょっとして医者自身は「きみMSじゃないよ」
って言ってはいけないきまりとかあるのかねえ
- 88 名前：病弱名無しさん [2016/05/06(金) 16:17:14.48 ID:P6CVsW9x0.net]
- ipsで再生するのはたかが知れているん
だろうなぁ。でも少しでも歩けるといいな。
手が動くといいな。声が出るといいな。
トイレがスムーズにいくといいな。
ぐっすり眠れるといいな。
身体、良くなるといいな。
- 89 名前：病弱名無しさん [2016/05/07(土) 15:47:00.43 ID:SQcfG15Y0.net]
- 再発の恐怖を感じる事なく毎日を過ごしたい。
明るくお気楽に過ごせた毎日のなんて
貴重だったかと思う。
- 90 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/08(日) 10:24:55.50 ID:J5kky8YN3]
- このスレでよく語られる「歩けない」の定義はどのくらいの事なんだろうか
煽りじゃなく自分現在一応歩けるので教えて貰えないだろうか
足が上げようとしても上がらない感じなのかな？
医者は疑いって言っただけでなにも教えてくれないので
- 91 名前：病弱名無しさん [2016/05/08(日) 18:10:49.91 ID:7Rmgy7Wt0.net]
- 手術でもして治るような病気だったら
よかったな
- 92 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/09(月) 04:04:34.85 ID:mzA5FOR50.net]
- 2chにこんなスレもあったのか、
自分は右脚に症状が出てから2年弱になるんですが、MRIを撮っても見つかるのは脳内の影だけで、他の病巣が写らなく断定されないでいます。
今の症状は、右腕と右脚の力が上手く入らずにすぐ疲れて、右脚だけは痛みもあり重い時は杖を使ってる程度です。
先月のMRIで脳内の影が2つに増えたけど経過観察と言われました。
主治医に一番疑われてるのが多発性硬化症なのですが、毎回リリカと言う薬を処方してもらうだけで経過観察と言われます・・・
仕事がまともに出来ず親に迷惑をかけているのでそろそろ病気を断定させたいのですが、
セカンドオピニオン？や他の科を受診？など何をすればいいか分からないでいます。
助言をください・・・
- 93 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/09(月) 06:08:44.15 ID:wdcRR8Fc0.net]
- >>92
とても、自分の時と状況が似ています。
3年前に、下肢の痺れが出た時に検査した時には、MRIでは病巣が見つからなくて多発性硬化症の疑いとなり、リリカの服薬っていう状態でした。
その時は3カ月位で痺れも落ち着いて、少し歩きにくい後遺症は残っていましたが、普通に生活出来ていたのでリリカの服薬も中断していました。
でも、3カ月位まえに今度は右手、右足の痺れが出でその後右目の視野生涯が出て検査入院。
そして、今度は多発的な病巣と時間的多発が確認され
多発性硬化症の確定診断に至りました。
ステロイドパルスを3クール行いましたが、退院した今は、結局右目の視力をほぼ失ってしまいました
(T ^ T)
もっと、早くセカンドピニオンを受けて再発防止治療をしていれば。。
なかなか、近くに専門医が居ない場合、多少遠方でも専門医の居る病気に早期に行っていればと後悔しております。
- 94 名前：病弱名無しさん [2016/05/09(月) 09:11:01.09 ID:cHWPQj4t0.net]
- 関東圏ならY先生がおいでになる
国立精神神経センターをおすすめします、
と言いたいところですが
今、Y先生の動向が今一つ不明です。
- 95 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/09(月) 11:38:52.12 ID:+mNGnvl50.net]
- >>92
もし多発性硬化症と視神経脊髄炎だとしたら、症状が出た後の早い対処が必要になるから、
神経内科専門医が近くにいるか探して、可能なら変わったほうがいいかも
やっぱり専門医は再発した時の対処の早さが違う
- 96 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/09(月) 14:51:46.87 ID:KgBieGv/0.net]
- ひゃあぁあっ あ 歩ける！って言いたい。。。
- 97 名前：病弱名無しさん [2016/05/09(月) 17:55:58.35 ID:cHWPQj4t0.net]
- MS関連のネット見てたら
車椅子の女性がハイヒールはくまでに
回復したっていう再生医療かなんかのを
見たけど、多分ガセなんだろうな。
そこまで回復出来りゃいいけどさ。
- 98 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/09(月) 23:26:51.50 ID:+mNGnvl50.net]
- 内容は知らないけど、それって症状が出て急性期治療をして症状が治まって寛解したってことじゃない？
俺も最初は車椅子で自力で歩くことできなかったけど、ステロイドパルスしてリハビリを続けて、車椅子が必要なくなったし
再生医療によらなくてもそんなこともあると思う。そのへん、何が原因で歩けるようになったか、本人でないと分からない
- 99 名前：90 mailto:sage [2016/05/10(火) 10:52:35.37 ID:ztecOFrs3]
- 答えないな
足を地面についた瞬間膝から崩れる感じなのかなんなのか
人によるって事もわかるんだけどさ
- 100 名前：89 mailto:sage [2016/05/11(水) 02:48:58.70 ID:guELUtuA0.net]
- >>93,92
病院名は言っていいのか分からないですが、丸ノ内線御茶ノ水駅目の前にある大学病院の神経内科を受診してます。
ついこの間に薄毛の仕組みを解明した大学病院です。
調べると主治医はアルツハイマーが専門のようでしたのでセカンドオピニオンで専門医を受けてきます。
もしそれで多発性硬化症じゃないと言われても、予想が一つ潰れて少しは前進したと前向きにとらえて行こうと思いますｗ
レスを見てセカンドオピニオンをする決心が付きました、7月入ってすぐに検診なので相談してみます。
>>94
ありうございます、軽く調べたら家から行ける範囲なので国立精神神経センターも視野に入れてみます！
- 101 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/11(水) 14:00:18.68 ID:J9nmMOTR0.net]
- 見捨てないでほしいな、Y先生。
- 102 名前：病弱名無しさん [2016/05/11(水) 17:23:14.96 ID:dfC+VQL40.net]
- ダメダメな人生だったけど
いつか逆転ホームランがあると思っていた。
そうしたらダメ出しで難病かい！
でもまだ、もしかしたら奇跡的に
治療薬でも近いうちに出来るんじゃ
ないかと期待してしまう。
- 103 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/11(水) 20:38:56.05 ID:C4Z5Y5rV0.net]
- もうね、お腹いっぱいなの！！
- 104 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/11(水) 21:44:08.32 ID:DcDlmjEn0.net]
- 日焼けしちゃったら、左手にしびれっぽいのが出てきた感じする。
これからインターフェロン刺す！勇気くれ！！
- 105 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/11(水) 22:42:30.93 ID:ZrcmLPuC0.net]
- 手遅れだと思うので次回に役立てて。 ほい、
つ【勇気】
- 106 名前：病弱名無しさん [2016/05/11(水) 23:02:58.47 ID:dfC+VQL40.net]
- 難病患者向けの「oasis」ってサイト知ってる？まだまだ利用者は少ないようだけど。
- 107 名前：病弱名無しさん [2016/05/12(木) 18:15:01.35 ID:25vTft/G0.net]
- ファンブリディンは効くかな。
車椅子の人が、不要になったなんて
エピ聞くだけですごい期待してしまうけど。
効かなかったと言う人もいるようだけど
早いとこ試してみたい。
脚に効くんなら腕にも効くかな。
- 108 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/13(金) 09:35:55.98 ID:dkPv228f0.net]
- 阪大と田辺三菱が共同開発したサル実験でも効果があった治療の薬？注射？には名前ついたかな？
- 109 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/13(金) 14:43:32.05 ID:X41ni9d40.net]
- >>108
名前はわからないけど再生医療らしいから高いんじゃないの？
- 110 名前：病弱名無しさん [2016/05/14(土) 15:05:36.97 ID:OAdxueD70.net]
- 関東だけど大阪に移転する事を考えてしまうよ。
- 111 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/14(土) 18:18:55.06 ID:5PnAcwFu0.net]
- 僕のマイミクでmsの人京都在住で斉田先生の患者なんですが、まだ治ってません…。
日本にいると治療開始早いそうですよ！
- 112 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/14(土) 18:20:17.30 ID:6PzFKfdt0.net]
- シーソー玉入れ 多発性硬化症患者向けのゆるスポーツ ２２日都内でお披露目
mainichi.jp/articles/20160514/mog/00m/040/003000c
- 113 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/14(土) 22:12:19.27 ID:uNMqXgB20.net]
- 新参です。
MSとは言われてないですけどMSを疑ってます。
今、二行読んで一行忘れるくらい記憶力が低下して困ってて、
原因不明の片麻痺も視野が狭くなるのも起きて、そこは症状がおさまっています。
MSって、定義が「◯◯じゃない」病気なわけだけど、
これを特定してもらうのめちゃくちゃ難しくないですか？
特定されるまで時間かかりそうだし、
特定されても治らないわけで
若干絶望的なんですけど。
- 114 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/14(土) 23:11:09.26 ID:fIMFnpIHO.net]
- >>111
まだ治ってません…というか、症状が多少よくはなっても今のところ治りません
寛解はあってもまだ完治の方法が見つかってないからMSは難病な訳で
症状が酷い時を知っている人に久々に会うと「元気〜？病気治った？」と言われるのがキツい
難病だと何度もいちいち説明するのも滅入るので「今はマシです」とか「最近また調子悪くて…」等
今の状況の説明だけするようにしてます
>>113
私は疑いから確定が結構早かったです
視覚がおかしいので眼科に行ったらどこも悪くない脳の方じゃない？とのことで
総合病院へ行っていくつかの科で検査して神経内科で多発性硬化症の疑いがありますねと言われ
検査入院でさらに検査とパルス治療してほぼ確定だけどうちでは診断できないからと
そこから紹介された専門医の診察と検査の結果を待って確定＆申請まで１ヶ月半
今は治らないと言ってもある程度良くなったりこれから治る薬も出来るかもなので
MSだとしても絶望することはないと思います
- 115 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/15(日) 01:42:43.51 ID:DhVToZkf0.net]
- 昔見たことのある映像や場面を思い出したり、特定の音楽を聴いたり思い出すだけで頭の方からグッと気持ち悪くなる感じがする、
関係無いかと思って先生に言ってなかったけどずっと続いてるし伝えたほうがいいのかな？
- 116 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/15(日) 01:47:33.97 ID:UgwCYZA40.net]
- トラウマを植え付けられた時の 記憶がフラッシュバック してるのかなあ？ 記憶が自由に消せるなら 消したい記憶が沢山ある
- 117 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/15(日) 02:21:40.77 ID:xajxo4VM0.net]
- >>114
ありがとうございます。
肺が動かないのが辛くてそっちばかり検査して、
目はまだ検査してないので一応検査しようとおもいました。
ありがとうございました。
- 118 名前：病弱名無しさん [2016/05/15(日) 10:49:18.35 ID:+dyuagt30.net]
- 入院した時に知り合った人は
10年位、疑いのままだったって言ってた。
- 119 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/15(日) 11:11:53.56 ID:cCevd83J0.net]
- >>114
ですね。じゃあまだ治ってません、ではなくて症状改善してません。かな？
僕広島の人なんですがまあ関西には近いけど関西の治療は受けれませんし
関東の方が治療は早いかな？
>>118
僕初受診した病院が大病院の傘下の病院だったんで病名付けられるのは早かった？
- 120 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/16(月) 01:13:50.87 ID:iLNZVcQL0.net]
- >>116
音ゲーの音楽とか格ゲーの場面とかだから別にトラウマってわけじゃないんだけどな、
まぁ脳に病巣が見えるって言われてるけど記憶力低下ではないし関係無いかー。
- 121 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/16(月) 11:18:41.19 ID:GqH4SukX0.net]
- 関東から関西に移住でもしようかと書いたのは、
阪大と田辺製薬のコラボの治験にいち早く参加できたら！
という意識で書いたのですよ。３年後の２０１９年･･･
どっちにしろ関東から動かないだろうけど気持ちははやる。
麻痺が少しでも治るかも知れない。少しでも動ける、歩ける
ようになれるかと思うと･･･！
- 122 名前：病弱名無しさん [2016/05/17(火) 18:35:56.97 ID:b1+I5kpB0.net]
- あまり動けない、運動消費量が少ないせいか
眠りが浅い。眠っている間は自由に動けるし
好きなことしたりできるのでもっともっと
眠りたいのに5時間位しか眠れない。
起きていると暇だし、ボッチだしなw
冬の方が眠りが長かったかなあ。
気温によって違ったりするのかな、
つか、やっぱ年だからかなw
- 123 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/17(火) 19:28:25.32 ID:OKQoYqqTO.net]
- 寝ている時の体温が上がってウートフってあるのかな
寝起きの体の痺れが酷い
以前は回復まで数時間と早かったけど今月に入ってからは酷いと夕方や夜まで動けない
冬場や涼しい時期だと体のクールダウンが早いのかと気づいた
天気が悪いときは涼しいけどそれはそれで体調悪いしなあ
- 124 名前：病弱名無しさん [2016/05/18(水) 00:42:54.98 ID:IEMvtStf0.net]
- アイスノン試してみて
- 125 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 01:01:10.75 ID:d0mUVmcc0.net]
- 左右の目の動きに差があったりしますか？
鬱でもなるみたいですが。
- 126 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 01:18:01.10 ID:m9YsjxBm0.net]
- >>123
聞いたことはないけど、原理的にあるんじゃないかな。身体が温かくなるとウートフ徴候が出るわけだし
>>125
ある。複視が出てる人は左右の目の動きに差があると思う
- 127 名前：119 mailto:sage [2016/05/18(水) 09:32:09.38 ID:mBC0bU+mO.net]
- >>124
ありがとう試してみる
でも痺れているときは自力で取りに行けないから家族の負担が増えるな…
>>126
あまり聞いたことはないよね
原理的にはありか
今日は天気が良くも涼しくもあり爽やかでこの時間には動けた
涼しくても天気が悪いと違う感じで体調悪いから今日みたいな天気はありがたい
- 128 名前：病弱名無しさん [2016/05/18(水) 10:16:22.14 ID:IEMvtStf0.net]
- 自分は真冬以外はアイスノン必需品。
布団に入る時にセット。冷たかったら外せばいいし。寝やすくなった気がする。
慣れない人は柔らかいタイプがオススメ。
- 129 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 11:05:08.51 ID:MtF+wqTK0.net]
- 神経の再生は出来ないのかな。やっぱ、難しいのかな。
- 130 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 12:46:39.70 ID:JXVq8NsC0.net]
- たまたま読んだ本にこの病気は贅沢病とか先進国病と言われてて
統計的に衛生環境がよい先進国や後進国でも富裕層、高学歴家庭に多く見られ、
幼少期から日光をあまり浴びず衛生的な環境に育った人が多いとあった。
農家や酪農家の子供ではあまりこの病気は見られないって
皆んなの家庭環境ってどうだった？
- 131 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 13:21:50.73 ID:NGsXiqIw0.net]
- 高卒で実家農家で毎年海で日焼けして皮が脱皮してますが
- 132 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 13:39:55.51 ID:m9YsjxBm0.net]
- >>130
予想だけど、先進国に多いのは
ただ単に先進国のほうがMRIの機械が多くてそうでない国より診断しやすいからなのでは…
日本にいると分かりにくいけど、検査自体が保険制度がしっかりしてても高額だしね
MRIの機械が少ない国では、診断を受けてなくて原因が分からずに具合が悪いけど、実際には多発性硬化症という人がかなりいると思う
贅沢病と言われてるのは初めて知ったが、お金のあるなしだけじゃなく複雑な事情があるように思えるな
- 133 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 15:17:19.22 ID:A9GOdeyj0.net]
- >>130
元々アレルギー体質なのと病弱で外で遊ばなかった。、
関係あるか分からないけどこの病気の2年前にギランバレー症候群って診断受けたよ。
- 134 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 17:26:30.16 ID:FjPjiTJL0.net]
- 超貧乏家庭だったよ今もぎりぎりだけど
引きこもりだったから日光浴びないってのは当たってる
- 135 名前：病弱名無しさん [2016/05/18(水) 17:41:53.35 ID:HrR8NU570.net]
- 暑いと子供の頃から具合悪くなってたから
夏なんて特に外に出なかった。
それ考えると、いくつからMSの元が
できあがってたんだろうか。こわっ
- 136 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 17:47:10.53 ID:Zemc3WHd0.net]
- 僕は成人後超無理した事があったんですが、（小銭稼ぎの為に）だからmsになったんだろうと思います…。
- 137 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 18:32:03.12 ID:ZUzkTPZT0.net]
- 小中はサッカー、高校はソフトテニスしてたから日光は足りてたと思う。
ただしシンドイとすぐへたれるので持久力は帰宅部未満。
大学生になってから運動不足だったな、とは思う。
食事で困ったことはない。ただし野菜嫌い肉食系。
衛生面は…今思うと微妙だわ。
- 138 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 18:34:01.67 ID:KhckEHGL0.net]
- コンビニの深夜バイト頑張ったり、プログラマーになって月の労働時間300越えのやばい案件やった後発症した。
- 139 名前：病弱名無しさん [2016/05/18(水) 18:35:04.12 ID:Hn/ccXEr0.net]
- 去年も行って、楽しかったPTAの歓送迎会。
私が車椅子なのはみんな知ってるのに、今年は階段しかない2階の会場にされてた。
今週末。急遽不参加。
もうイヤだ。
疎外感。悔しくて悔しくて
卒業する仲良い先輩とのお別れの大事な宴会たったのに！
去年から楽しみにしてたのにぃ
- 140 名前：132 mailto:sage [2016/05/18(水) 20:34:18.21 ID:Zemc3WHd0.net]
- >>138
僕もそんな感じです…。msになるって分かってたらそんな無理しないのにねえ。僕の元カノにこそ言いたい。
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