- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/04/23(土) 10:39:33.57 ID:1Tn9ugLp0.net]
- 難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html
多発性硬化症友の会
www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp
MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/
- 126 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 01:18:01.10 ID:m9YsjxBm0.net]
- >>123
聞いたことはないけど、原理的にあるんじゃないかな。身体が温かくなるとウートフ徴候が出るわけだし
>>125
ある。複視が出てる人は左右の目の動きに差があると思う
- 127 名前：119 mailto:sage [2016/05/18(水) 09:32:09.38 ID:mBC0bU+mO.net]
- >>124
ありがとう試してみる
でも痺れているときは自力で取りに行けないから家族の負担が増えるな…
>>126
あまり聞いたことはないよね
原理的にはありか
今日は天気が良くも涼しくもあり爽やかでこの時間には動けた
涼しくても天気が悪いと違う感じで体調悪いから今日みたいな天気はありがたい
- 128 名前：病弱名無しさん [2016/05/18(水) 10:16:22.14 ID:IEMvtStf0.net]
- 自分は真冬以外はアイスノン必需品。
布団に入る時にセット。冷たかったら外せばいいし。寝やすくなった気がする。
慣れない人は柔らかいタイプがオススメ。
- 129 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 11:05:08.51 ID:MtF+wqTK0.net]
- 神経の再生は出来ないのかな。やっぱ、難しいのかな。
- 130 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 12:46:39.70 ID:JXVq8NsC0.net]
- たまたま読んだ本にこの病気は贅沢病とか先進国病と言われてて
統計的に衛生環境がよい先進国や後進国でも富裕層、高学歴家庭に多く見られ、
幼少期から日光をあまり浴びず衛生的な環境に育った人が多いとあった。
農家や酪農家の子供ではあまりこの病気は見られないって
皆んなの家庭環境ってどうだった？
- 131 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 13:21:50.73 ID:NGsXiqIw0.net]
- 高卒で実家農家で毎年海で日焼けして皮が脱皮してますが
- 132 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 13:39:55.51 ID:m9YsjxBm0.net]
- >>130
予想だけど、先進国に多いのは
ただ単に先進国のほうがMRIの機械が多くてそうでない国より診断しやすいからなのでは…
日本にいると分かりにくいけど、検査自体が保険制度がしっかりしてても高額だしね
MRIの機械が少ない国では、診断を受けてなくて原因が分からずに具合が悪いけど、実際には多発性硬化症という人がかなりいると思う
贅沢病と言われてるのは初めて知ったが、お金のあるなしだけじゃなく複雑な事情があるように思えるな
- 133 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 15:17:19.22 ID:A9GOdeyj0.net]
- >>130
元々アレルギー体質なのと病弱で外で遊ばなかった。、
関係あるか分からないけどこの病気の2年前にギランバレー症候群って診断受けたよ。
- 134 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 17:26:30.16 ID:FjPjiTJL0.net]
- 超貧乏家庭だったよ今もぎりぎりだけど
引きこもりだったから日光浴びないってのは当たってる
- 135 名前：病弱名無しさん [2016/05/18(水) 17:41:53.35 ID:HrR8NU570.net]
- 暑いと子供の頃から具合悪くなってたから
夏なんて特に外に出なかった。
それ考えると、いくつからMSの元が
できあがってたんだろうか。こわっ
- 136 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 17:47:10.53 ID:Zemc3WHd0.net]
- 僕は成人後超無理した事があったんですが、（小銭稼ぎの為に）だからmsになったんだろうと思います…。
- 137 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 18:32:03.12 ID:ZUzkTPZT0.net]
- 小中はサッカー、高校はソフトテニスしてたから日光は足りてたと思う。
ただしシンドイとすぐへたれるので持久力は帰宅部未満。
大学生になってから運動不足だったな、とは思う。
食事で困ったことはない。ただし野菜嫌い肉食系。
衛生面は…今思うと微妙だわ。
- 138 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 18:34:01.67 ID:KhckEHGL0.net]
- コンビニの深夜バイト頑張ったり、プログラマーになって月の労働時間300越えのやばい案件やった後発症した。
- 139 名前：病弱名無しさん [2016/05/18(水) 18:35:04.12 ID:Hn/ccXEr0.net]
- 去年も行って、楽しかったPTAの歓送迎会。
私が車椅子なのはみんな知ってるのに、今年は階段しかない2階の会場にされてた。
今週末。急遽不参加。
もうイヤだ。
疎外感。悔しくて悔しくて
卒業する仲良い先輩とのお別れの大事な宴会たったのに！
去年から楽しみにしてたのにぃ
- 140 名前：132 mailto:sage [2016/05/18(水) 20:34:18.21 ID:Zemc3WHd0.net]
- >>138
僕もそんな感じです…。msになるって分かってたらそんな無理しないのにねえ。僕の元カノにこそ言いたい。
- 141 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 21:51:14.82 ID:A9GOdeyj0.net]
- 無理すると発症するのですか？
- 142 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 22:01:41.68 ID:d0mUVmcc0.net]
- 一年くらいかかったけど疑いのまま良くなっちまった。
また急に目が見えなくなったり脚動かなくなったらこわいわ。
- 143 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 22:46:12.62 ID:Zemc3WHd0.net]
- >>141
msに限らないけど引鉄になる可能性高し。
僕はそれがmsだったっていうね。
- 144 名前：病弱名無しさん [2016/05/18(水) 23:38:23.43 ID:4ZFuwRly0.net]
- >>141
すると思う。
耳の穴にゴーヤを入れる様な仕事を月260時間位を5年くらい続けたら、鬱になって
そこから半年たったある日突然発症した。
働いてる時はホテル住まいで家に帰ってなかった。
そういうのも結局 睡眠の質が落ちて負荷がかかってたんだと思ってる。
- 145 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/18(水) 23:49:11.84 ID:d0mUVmcc0.net]
- 動かない方のめんたまを意識して動かしたらなしくずし的に良くなった気がする。
視神経からいろいろきてるんちゃうかな。
- 146 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/19(木) 00:11:46.37 ID:mLW91zs+0.net]
- 141 試してみるわ
- 147 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/19(木) 00:13:51.46 ID:sycHHUWp0.net]
- >>146
俺、疑い止まりだから。。
いちおーね。いちおー。。
- 148 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/19(木) 10:24:24.79 ID:cGdPrLBN/]
- やっぱり疑いのままで止められてる人多いんだね、ちょっとホッとした
私は疑いのままで３年、>118みたいに１０年までひっぱられるのかね、やだなあ
- 149 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/19(木) 14:17:48.48 ID:TduNCB9G0.net]
- 誰か早く俺の神経を再生してくれ〜！頼む！！
- 150 名前：病弱名無しさん [2016/05/19(木) 17:33:31.01 ID:sdQQVUJ70.net]
- 力が入らないとか歩けないとか
こんなに怖い事だとは思わなかった。
早く良くなる治療方法が確立する事を
祈って止まない。
- 151 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/19(木) 19:34:26.83 ID:qFk53jmu0.net]
- 妻が看護師でMSなんだが、明らかに鬱っぽいのと
毎年一回以上のペースで再発してる。
夜勤のフルタイムもやってるからか、このまま定年
まで仕事は続けられないのだろうか。
目と足にくるタイプだしな。
- 152 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/20(金) 00:48:28.70 ID:gl4y3ZRY0.net]
- ひえー看護師でか
肉体的にも精神的にもしんどいから
定年まで勤め上げる方が少数派なのに
せめて日勤のみにした方が…
- 153 名前：病弱名無しさん [2016/05/20(金) 01:36:24.57 ID:lBrGhQT+0.net]
- 治る人もいるんです。
僕みたいね
大学病院で検査しました
MRI、CT、腰椎穿刺ともすべて正常でした。
教授先生も不思議がってました
- 154 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/20(金) 02:53:53.41 ID:P+bg/WN10.net]
- >>153
だから前にも言ったが寛解期に入っただけだってば。再発の可能性が0になったことを証明できたわけじゃない
「治る」という言葉をどう定義してるか教えて欲しい。あなたの定義は世間一般と言葉の定義がズレてるはず。これをはっきりさせないと永遠に平行線。話がかみ合わない
再発の可能性が0になってないのに、根治できてないのにあなたは「治る」と言ってるでしょう？
治るというエビデンスがどこにあるのさ。日本神経学会に論文が出てたりした？
世界的な学会で正式に論文になってた？
治ったと思い込んでるだけじゃん
先生が日本神経学会にあなたの事例を発表して世界からたしかにそうだと認められたわけじゃないでしよ？ 個人的に「治ってますね」とあなたに告げただけじゃないの？
MRIについては、古くなった病巣薄くなっただけ。俺にもそういう古い病巣があった
腰椎穿刺はタンパク質とかオリゴクローナルバンドを見て免疫の病気かどうかを調べる検査。判断基準の1つにしかすぎない
CTは、違う病気でないことを証明するためのもの。異常がなければMSではないと言えるものではない
引退したはずじゃなかったっけ
病気に詳しくない人に、根拠があやふやな希望を持たせるだけの無責任な発言は、さすがに見過ごせないよ
個人的に「治った」と思うのは自由だけど、俺を含めて人を巻き込まないで欲しい
さすがに与太話には噛み付くぜ
MRI・CT・腰椎穿刺は、他の病気でなくMSの蓋然性が高いという指標であって、その3つが正常なら治ったと言えるという指標ではない
長文すまん。つい熱くなった
- 155 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/20(金) 03:09:48.17 ID:7bbgleWW0.net]
- 2chなんて便所の落書きだから、
そこら辺のうそはうそであると見抜ける人でないと(掲示板を使うのは)難しい。
- 156 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/20(金) 10:18:20.50 ID:8NJruPmRi]
- ん？
ひょっとしてパンツマンが治ったって言ってる人なんだ？
- 157 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/20(金) 11:41:51.55 ID:k7qyzqab0.net]
- >>154
乙です
>>155
特に木の芽時は変なのが湧いてくるねぇ。あちこちで暴れてるお
- 158 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/20(金) 12:30:49.57 ID:2Tw9qyyi0.net]
- MSでなく、単なるADEMだったんでは？
- 159 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/20(金) 13:15:21.74 ID:emb+lxgf0.net]
- たまに初発時の後遺症が残らず、ほとんど再発もしない「おてやわらかなMS」の人いるらしいね
それなんじゃないの？
いずれにせよ完治ではないわけだが
- 160 名前：病弱名無しさん [2016/05/20(金) 22:42:26.91 ID:1cn1ji5M0.net]
- 医学の確実な発達、進化を心から祈る。
- 161 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/21(土) 12:38:39.27 ID:tR+wpkQe0.net]
- >>153
治ってないよ 自分の発病１発で再発しなかったので治ったを思ってたけど、１２年後に再発した 治ってはいなかった
- 162 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/21(土) 20:39:05.78 ID:/Ppk5rh60.net]
- >>161
ですか…。ではmsだと一回認められたら再発の可能性無い、治ったポイントってどこですかね？
- 163 名前：病弱名無しさん [2016/05/21(土) 20:55:51.05 ID:wKRH6I8m0.net]
- >>162
原因が判明すること。
根治とは原因を解決できた状態だと思います。
- 164 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/21(土) 21:06:57.52 ID:B3Oqfjqe0.net]
- >>162
残念ながら現在の医療では根治はさせられない。研究は進んでるけど原因不明だからね
でも、再発を軽く、あるいは100%は無理かもだけどなるべく再発しないようにすることはできる。その研究の発達は目覚ましい
不安は残るけど、死ぬまで再発しなきゃ治ってるのと実質は同じようなもんだしね
再発しやすい条件は分かってる
感染症、過度の疲労、過度のストレス、過度の日焼けを避けるように生活してれば、自分は診断を受けてから3年は再発してないな
まぁ、そうも言ってられないこともあるというか、いま疲れすぎてて再発こわいwww
なるようになるさ。再発しにくくするための努力だけはしようって感じ
お互いにうまく病気とつきあっていければいいね
患者会の集まりとか、わりと楽しいよ。みんな表向きは意外と明るい
- 165 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/21(土) 21:42:35.63 ID:tR+wpkQe0.net]
- 再発要因は睡眠不足もあるね 夜更かししたりしてもリスクはある
- 166 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/21(土) 23:47:08.44 ID:1WJttzO80.net]
- 身体が明日には動かない、失明するかもしれないし、ならないかもしれない。
その恐怖が死ぬまで続くからね、、、
そのプレッシャーで精神病む奴の割合も高いよ。
再発してないとはいっても、神経の破壊は常に続いてることが分かってきたからな。
- 167 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 07:07:56.37 ID:EzgY5Uaa0.net]
- 僕は別にみなさんを煽ったり、ヨタ話するためにきた訳じゃないです。
本人が治ったと思ったらそれで良いじゃないですか？
発病当時、歩くことも食事を摂るも困難で10キロ近くやせ細ったものでしたが
点滴した翌日には指のシビレが軽減し、二日目は指が動き、三日目は字を書けるようになったんです。
二週間で退院した頃は別人になっていました。
だけど、激しい運動したり疲れたりすればMSの症状が強く出たりしたものですが
海外からプレドニン取り寄せて服用すれば緩和したんです。
それから五年経ち、庭先で蜂に背中刺されたら症状が全く出ません
僕の血液、髄液は東北大を通じて研究機関に送られるとのことです。
次は完治ではなく根治と言えるようなりたいですね。
- 168 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 07:13:22.50 ID:EzgY5Uaa0.net]
- 世の中にはまだまだ科学では解明出来ないものがたくさんあると思います。
柔軟な考え方を持ち、待ちましょう。
- 169 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 08:18:26.27 ID:OpKZ9O6q0.net]
- >>168
もしかすればパンツマンさんの体液から特効薬が開発されることもありということですね？
- 170 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 08:21:06.41 ID:Nc41zlwm0.net]
- 蜂の毒 度々出てくるね このスレ 子供の頃 良く刺されたが 大人になって発病 また刺されてみようかな
- 171 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 08:32:10.35 ID:r9Lca0at0.net]
- 発症が単発で、症状が後遺症なら、やっぱりＭＳじゃなくADEMだったんじゃない？
後遺症がなくなって良かったですね。
蜂とか大麻とかよく宣伝してるよね。
医科学的に立証されれば考えてみようと思うけど、それまでは胡散臭いから手は出さないな〜。
- 172 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 09:19:56.39 ID:TZL0Pqq80.net]
- 大麻が中毒性あるっての日本では常識だし医療機関でも禁止されてるからなあ…。
医科学的に効果立証されないかな？
- 173 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 10:37:40.50 ID:jXUYDR0n0.net]
- >>167
スパイダーマンみたいでかっこいい
趣味のパンツと毒が変化して免疫高めたから完治したのかな？
医者にはそのこと言ったの？
- 174 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 10:49:46.83 ID:AgPoVQYG0.net]
- >>171
医学的には海外では立証されてるんじゃないかな。
coco-sinsere.com/?p=132
サティベックス社の治験の最初の疾患になって痛みには効果あったとあるから、英語で海外のエビデンス探せばあるのではないかと。
日本でも保険適用外処方している医師はいることにはいる。
www.f-gtc.or.jp/cannabidiol/CBDoil.html
医療大麻を難病患者のために合法化しようと活動してくれているNPOもある。
iryotaima.net/wp/?page_id=59
- 175 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 11:24:37.15 ID:TZL0Pqq80.net]
- >>174
なる…。僕の親の世代（60台）は大麻にも懐疑的だし、それどころかセカンドオピニオンにも懐疑的です。
僕が受診してる病院が出す薬に医療大麻成分が含まれていれば目をつぶる感じですかね。
（近所の医者しか信じないのは僕の両親です）
- 176 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 11:49:09.47 ID:Nc41zlwm0.net]
- 変態仮面かっ！
- 177 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 13:26:15.86 ID:RJkNAzgT0.net]
- N157って何だっけ？
知ってるひと居るかな？
- 178 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 14:28:41.79 ID:L6Zjkvou0.net]
- www.ncnp.go.jp/press/release.html?no=103
- 179 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 15:23:08.40 ID:rTRROySL0.net]
- >>170
アナフィラキシー怖くね？
- 180 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 15:38:23.74 ID:RJkNAzgT0.net]
- 神経内科的に治療薬開発してくれて
いるのは非常に有難いんだけど、
歩くとか、持つとか、動く事に関しては
何科に頼ればいいんだ？
それに関する発見や治療は、まだまだ
なんだな。脊髄損傷の人に関するIPSは
来年？再来年？からだっけ？
医療の進歩を懇願する。
- 181 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 16:15:55.03 ID:rTRROySL0.net]
- 神経疲労に自然は最高やな。
病気に効くかは知らん。
- 182 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 16:16:01.72 ID:TZL0Pqq80.net]
- >>180
msとセキソンに対する治療は2019年からと聞きました…。
3年後かな。
- 183 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 19:46:38.18 ID:EzgY5Uaa0.net]
- >>169
そうだと嬉しいですよ。薬の名前はパンツドニンなんていいですね笑
- 184 名前：病弱名無しさん [2016/05/22(日) 20:01:32.89 ID:EzgY5Uaa0.net]
- >>173
蜂に刺されたことは言いましたが
さすがにパンツが趣味なんて言えませんよw
と言うか、僕は変態じゃないです
綺麗な女性のパンツが見たいとか欲しいとかじゃなくて
こんな病気になるくらいなら人間やめて
パンツになりたいと思っただけなのです。
では皆さん、これからMSにとって辛い季節になりますが
あまり頑張り過ぎないように頑張りましょう。
- 185 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 20:48:50.28 ID:96xcMSwr0.net]
- >>180
リハビリ専門医の資格を持つ整形外科で、理学療法士がマンツーマンで指導してくれる
それなりに設備が整っている所が望ましいと思う。
あとは、銀河鉄道999に搭乗し機械の体を貰いに行く。
- 186 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 21:01:04.27 ID:96xcMSwr0.net]
- あら、IDがMSだわ。NMOなのにw
>>182
希望者全員に、とはいかないんでしょうねぇ
今でさえ、癌の超高額な治療薬が医療財政を破綻させるぅ〜、とかで
審議会で生々しいやり取りがされているようですし。
- 187 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/22(日) 21:24:21.81 ID:2SKUej+60.net]
- >>52のイベント参加してきた
楽しすぎ。診断されてから初めてあんなに笑った。マスコミの人が、参加者が初顔合わせの人たちの集まりと聞いて驚いてたよ
それくらい親しげに見えたそうだ
あー、楽しかった。行ってよかった
シーソー玉入れまたやって欲しい
またやりたい。面白かった
- 188 名前：病弱名無しさん [2016/05/23(月) 01:47:04.54 ID:KSl5IiMz0.net]
- パンツマンさんお久しぶりですアナタに命名して貰ったカボチャパンツです
あの頃は自殺を考えていましたがアナタに励まされて今でも生きてます
結婚して母になれたのはアナタのおかげです。ほんとうにありがとうございました。
- 189 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 10:57:08.38 ID:WnY7QHR2e]
- ウザイな
- 190 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 13:28:20.44 ID:gcZ211f60.net]
- 痒くて、便詰まってて、眠い。
あ〜あ、至る処に痺れもあるし、歩けない。
早く楽に動ける薬くれ〜
手術して治るんなら受けるから助けてくれ〜！！
- 191 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 14:04:31.47 ID:th81vdKJ0.net]
- みなさんは多発性硬化症と分かった時会社に説明しましたか？
会社がどういう対応するのか不安です
そもそも説明したところで会社からすればだからどうして欲しいんだ？となるでしょうが...
今のところ軽症なので出世コースから外されるくらいならこのまま働いた方が良さそうな気もします
- 192 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 14:16:22.46 ID:DrpuiOhjO.net]
- >>191
業務に支障が出る(体調不良や通院で休む・今まで通りの仕事が出来ない)なら会社に報告するかな
何かあったときに何で事前に言わなかったと言われたら困るし会社側も対応が遅れる
こちらが会社にどうして欲しいではなく今こういう病気なのでこういう治療をしていて
今後こうなる／ならない可能性はありますが今は軽症なので特別な配慮は不要と説明するかな
ちなみに自分は発症時が通常業務が出来ないくらいで検査入院したので会社は結果は把握してる
- 193 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 14:57:05.04 ID:AlA+geuK0.net]
- 今日は暑いからか手が痺れる。
みなさん大丈夫？
- 194 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 15:55:30.23 ID:ncb592ft0.net]
- >>191
したした。正確には就職時に病名と症状を伝えた。
発症時に足に症状が出ちゃったから前の仕事を自主的に退社した。
で、リハビリ後に就職活動を始めて、未経験の職種に運良く採用してもらった。
完治しない、疲れやすい、暑さに弱いetcをしっかり伝えたよ。といっても、普通に残業するし給料は安いけどね。
空調の近くの席にしてもらったのが配慮なのかもしれないｗ
>>193
暑いよねー。こういう日は歩きづらさが増して辛い。
- 195 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 16:05:09.44 ID:AnsXsNtc0.net]
- >>191
会社って段階じゃなかったけど（バイトだったので）
長年付き合った彼女に捨てられました…。
結婚しとけばよかった？
- 196 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 16:49:58.85 ID:docK+JaA0.net]
- >>195
現在では不治の病って言われて離れるならその程度の存在だったってことでしょ。
俺はもう諦めたけどいずれ直るかも知れないしそのうちいい人が現れるよ！
- 197 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 16:53:58.58 ID:X6ROPZ+n0.net]
- >>193
暑くて歩くのしんどかった
- 198 名前：病弱名無しさん [2016/05/23(月) 17:10:35.08 ID:YlnF9FwW0.net]
- 結局、「治らない」って認識しちゃう方が
楽なのかなあ。「いつかいつか」
- 199 名前：病弱名無しさん [2016/05/23(月) 17:12:26.97 ID:YlnF9FwW0.net]
- いつか治る！筈だっていうのは
期待し過ぎなのかな
- 200 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 17:21:28.16 ID:th81vdKJ0.net]
- 回答ありがとうございます
説明しておくことにします
- 201 名前：188 mailto:sage [2016/05/23(月) 17:31:16.43 ID:AnsXsNtc0.net]
- >>196
ありがとうございます。ですね、僕も新たな出会いに期待します。
そして今車椅子なんですが回復して不要になれ。
- 202 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/23(月) 19:36:38.64 ID:7706o1+B0.net]
- >>193
今日は暑かったですねー。
別な病気で出されているホルモン剤の副作用で、ホットフラッシュが起きたりで、、
こんな時はエアコンを入れるべきか、それとも洋服を調節し、これから来る真夏に
備えて我慢するべきか悩ましいところです。
- 203 名前：病弱名無しさん [2016/05/23(月) 23:34:00.47 ID:qfaCErnd0.net]
- >>201
私は出会いは諦めた
声がうまく出ないから、引きこもりになってる
- 204 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/24(火) 00:01:17.40 ID:VgAmFdGf0.net]
- 同じ 喋っても えっ？ って聞き返される事の方が多い 障害者枠就活しても 待たされるだけ待たされて 不採用 ひどい時3ヶ月待たされた
もっと酷いのわ 面接で説教が始まる時 本当に殺意が芽生える
- 205 名前：病弱名無しさん [2016/05/24(火) 08:21:47.90 ID:9KK2Ag0l0.net]
- 小保方さんも辛そう
- 206 名前：病弱名無しさん [2016/05/24(火) 12:54:00.01 ID:2W9pTiDy0.net]
- >>204
何で説教されるんや…怒
私は今休職中。もう9ヶ月だわ。
今回は
- 207 名前：病弱名無しさん [2016/05/24(火) 13:03:02.84 ID:2W9pTiDy0.net]
- >>206
間違えて 書き込みボタン押しちゃった
今回は、体の動き云々ではなくて、食事、会話の部分でなかなか復職できない。
在宅リハビリも頼んでるのに待たされてる。なんとか今年中には戻りたいのに、精神も病んでしまったから、大変。
喋りにくい、伝わらないのは本当つらい。聞き取れてないのに、大丈夫聞こえてるよ。って話してることと違うこと言われる。
診察も付き添いいないと勝手に話を進められたり、付き添いいても 私がいるのにそらで話されて 手振りして話を止めるとか。次回持ち越しとか。
ほんと、通院するのも大変なのに、一度で事が済まないことあると頭にくる。
やっぱりまだ復職は厳しいかなぁ。
闘病14年目で車椅子で手も不自由あるけど、わりと余裕で転職もしていろいろ勢力的にやってきただけに
挫折感が半端ない。
悔しい
長々とごめんなさい
- 208 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/24(火) 16:24:25.35 ID:qbYzKtlo0.net]
- 僕は休職して3年目。休んでたらよくなるならいいけど、どんどん悪化するし
日本社会は休んでた人に厳しいからね。再就職に関し特に。
- 209 名前：病弱名無しさん [2016/05/24(火) 16:53:05.88 ID:6nYA0bt30.net]
- 便秘も再発？闇雲に眠いのも？
判断基準が、曖昧で困る。
- 210 名前：病弱名無しさん [2016/05/24(火) 22:41:06.76 ID:gfb/iX5X0.net]
- お尻をどっちの手で拭いてたのかわからなくなりました。トイレットペーパーを巻いてる最中に左で拭くイメージが出たし感覚的にもそうなんだけど、確信が持てなくて、実際に拭こうとしたら、やっぱり左じゃなかった、右手で拭いたら自然な動きでしっくりする
でも思い返すとやっぱり左が自然な気がして、またトイレで左試して右だよと思い直そうとする
なんか脳の変なとこやられちゃったかな？2日でこの違和感なくなったけど
こんなん初めてで先生に言うか迷う
- 211 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/24(火) 22:54:20.50 ID:O250GBgJ0.net]
- ミトキサントロンで大腸癌増加【米国神経学会】 独国内での同薬使用の全MS例を追跡
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/427308/
- 212 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/24(火) 22:57:47.33 ID:VgAmFdGf0.net]
- 203 シュールだ！
- 213 名前：病弱名無しさん [2016/05/24(火) 23:56:06.17 ID:2W9pTiDy0.net]
- >>210
うーん。
2日で消えたなら 医師に伝えたところで取り合ってもらえるかなぁ。
あくまでも、私の経験上ね。
- 214 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/25(水) 00:57:56.09 ID:7gfQcZBZ0.net]
- 30文字くらいの文章を見て写すだけなのに漢字が全然出てこなくて一語一句全部確認しないと出来なかった。
しかも文字がゲシュタルト崩壊して書いてても文字が合ってない気がするし、おかげで字も汚くなって大変だったｗｗ
- 215 名前：203 mailto:sage [2016/05/25(水) 02:33:06.25 ID:N567F/Nb0.net]
- トイレで目が覚める
なんかこの病気のせいじゃなくて精神的にやられてるのかなとも思ったりする
箸持つ手とかは全然忘れてないのに、お尻を拭く手だけ急にわからなくなるって
- 216 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/25(水) 06:52:21.24 ID:tQBALSjF0.net]
- MSで脳の収縮進むと数分で記憶飛んだりとかもよくある症状だよ。
- 217 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/25(水) 10:43:15.43 ID:HC/Tkwc+y]
- 難病申請ってもし通っても医療費が0になるわけじゃないのね
申請したけどそんな変わらんやん３割が２割じゃ
しかもとおるかわからんし
病気を認識した時も喪女だから特に変わらんわ、と思ったw
病気があってもなくても相手などいるわけもない
この病気で結婚されてる方結構いるみたいだけど
私みたいに喪女な人もいます？
- 218 名前：病弱名無しさん [2016/05/25(水) 10:43:43.18 ID:YAjD7Qzt0.net]
- >>215
やっぱ診察しといで。
MRIで出なくてもパルスしてもらうとスッキリするかもしれんし。
早く行かないとずっと認知で悩むかもしれんで
- 219 名前：病弱名無しさん [2016/05/25(水) 10:46:05.90 ID:YAjD7Qzt0.net]
- >>214
突然始まった症状じゃないならリハビリ。
急に困ったのなら再発。
前頭葉だか知らんけど、どっかに脱髄してるわ
- 220 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/25(水) 17:16:56.59 ID:SKRsId0c0.net]
- 比較的若い段階でも認知症と似た感じになる人もいるからな。
怒りっぽい、キレやすい、支離滅裂な主張に疑問をもたない、記憶が飛び飛びになる。
- 221 名前：病弱名無しさん [2016/05/25(水) 18:33:00.07 ID:OMt9V5HN0.net]
- 疲れやすくて記憶が飛んだこともあった。
坐骨神経痛で片足麻痺したりを数回、
ぎっくり腰で1ヶ月寝たきりを4年に
1度×4回とか、今にして思えばMSの
症状だったんじゃねえかと思う事一杯出てくる。抑うつ症状とか腸の不調で救急で病院
行った事もあるし異常な頭痛で東大出の医者が
やってた脳外科医がやってるクリニックで
たんまりMRI撮ったけど普通に小さな脳出血
扱いだった。思えばMSと分からず多大な時間を
費やして来てしまったんだなと中年の自分は
思う。それなりによく生きてきたw
- 222 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/25(水) 20:02:26.98 ID:LyafYjjv0.net]
- どこまでを先生に話すかがわからない、
初期症状を話す時に便意がすごい短い間隔で来たって主治医に話したらそれは関係無さそうとか言われたし。
でも記憶力低下は急に来たから次の検診の時話してみる。
- 223 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/25(水) 20:51:12.78 ID:m+FptjsW0.net]
- >>222
とりあえず、普段と違う事は何でも医師に話すといいよ。
取捨選択は医師に任せればいい。
でも、個人的には、排泄の異常・困難はMS患者の多くが抱える問題だと
思うんだよね。
- 224 名前：病弱名無しさん [2016/05/25(水) 20:58:13.49 ID:dTR7Xyjj0.net]
- 私、オネエ歴3年だわ
病気になるわ彼氏ににげられるわで厄年かしら？
- 225 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/26(木) 00:38:16.53 ID:L71g+7Yn0.net]
- 汚い話でごめん
診断前の何がなんだかわかってなかった時の夏
足引きずってひーひー歩いてたら、いきなりうんちがめりめりと出てきたことがあった
便意もなけりゃ途中で止める筋力もなし
誰ともすれ違わず、家にも誰もいなくて助かったけど
勝手にうんちが出たのはこの1回だけ
もしいつか復活したら本当に辛いかも
- 226 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2016/05/26(木) 10:44:32.06 ID:hNk/Degv0.net]
- >>225
排泄の悩みはあるよね。こっちは便が出なくて悶絶してしまうので
時折浣腸したりしてる。下剤は必須。でも小水の方は気を付けてないと
漏れる。一度エレベーターの中で一人の時だったけど出ちゃって
エレベーターの床がびしょぬれ。あ〜あっ･･･。。。
素知らぬふりしてエレベーターから出た事ある。まいるね全く･･･
夏の暑さでそうなってるのか再発でそうなってるのか分からん。
先生に聞かなきゃだな。
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