- 1 名前：優しい名無しさん [2012/01/28(土) 11:26:58.44 ID:OI9HABia]
- 日経新聞に、慢性疲労症候群患者会である、慢性疲労症候群をともにかんがえる会は、
「精神疾患と誤解されたくない」と精神疾患患者への偏見ともみうけられる発言を、
厚労省記者クラブで行った。
instagr.am/p/k64-D/
- 33 名前：優しい名無しさん [2012/03/04(日) 10:43:21.63 ID:KFxteDmp]
- あ
- 34 名前：優しい名無しさん [2012/03/12(月) 20:31:44.82 ID:jC8TqcQQ]
- age
- 35 名前：優しい名無しさん [2012/03/15(木) 21:48:26.38 ID:oTbt+TAD]
- 医師も政府もメディアも批判しまくる篠原三恵子氏
精神疾患者への侮蔑者が患者会の代表だと？
代表にした会員らも問題あるよな。
- 36 名前：優しい名無しさん [2012/03/19(月) 20:40:10.78 ID:q36XBouv]
- 篠原三恵子氏はあらゆる団体・人に寄生する。
宗教・疾病団体・某政党・支援者等々。
- 37 名前：優しい名無しさん [2012/04/06(金) 20:13:59.71 ID:O3wfBtEp]
- age
- 38 名前：五十川卓司 ◇soalaRO1Zo [2012/04/06(金) 20:17:16.27 ID:0Bzg3b+z]
- 私の好きな言葉
光繊線路
小野剛
大内俊身
小川浩
大野和明
滝井繁男
今井功
中川了滋
古田佑紀
通話明細の蓄積漏洩
暴力団体の組織犯罪
旧郵政省の行政職員の利権
総人労と交換屋との愚劣な権力闘争
再就職先を確保するという利権争奪
小野寺正
児島仁
大星公二
西村守正
北海道人脈による旧郵政省関係者との対立を偽装した癒着
警察組織や検察組織までが、関与している
祷雅和、
小寺広哲、
佐田敦彦、
早苗慶太、
田中敏晶、
平木伸幸、
吉田俊宏
- 39 名前：優しい名無しさん [2012/04/08(日) 19:37:10.75 ID:Cg08UrNr]
- 4月10日（火）13時30分から、
精神薬の薬害を考える会の記者会見を行ないます。
主催：自由報道協会
精神薬の薬害を考える会は、
精神薬による薬害被害についての啓発活動、相談業務、具体的減薬などの
アドバイスをするために発足した団体です。
精神薬の薬害を考える会
twitterで最新情報を取得できます
ニコニコ生放送で行われる記者会見やニュース番組などは
@nico_nico_newsをフォローすることで最新情報を取得できます。
- 40 名前：優しい名無しさん [2012/04/09(月) 16:48:15.54 ID:XoNyCKna]
- 将来の予想
慢性疲労症候群→脳の○○の部位に異常が見られる
うつ病→脳の○○の部位に異常が見られる
○○は実は同じだった
- 41 名前：優しい名無しさん [2012/04/20(金) 08:35:37.05 ID:DA1tkyDr]
- >>32
慢性疲労症候群研究の倉恒医師も無理だと言っているのに、
病名変更の記者会見強行したらしいね。
- 42 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/04/21(土) 12:38:17.89 ID:I238xQDD]
- 慢性疲労症候群のようなうつ状態と言われた自分としては、
精神だろうが身体だろうがどちらでもいい。
でも身体だと障害福祉や就業などの社会的地位が精神より上のような気がする。
- 43 名前：優しい名無しさん [2012/04/23(月) 19:17:09.43 ID:6KS1b9+E]
- 篠原三恵子氏は、論文で出されている完璧主義者が慢性疲労症候群になりやすいとメディアが書くことを批判。疲労から発症することも批判。
www.youtube.com/watch?v=mIeoUZTXJeE
しかし、再び日経に掲載された。
www.nikkei.com/life/health/article/g=96958A96889DE6E2E7E5E5EBE2E2E3EBE2E6E0E2E3E0979EE382E2E0;p=9694E0E4E3E0E0E2E2EBE1E3E2E3
つまり、医学もメディアも自分の都合良くなれと訴えているのだ。
- 44 名前：優しい名無しさん [2012/05/07(月) 07:32:48.02 ID:4AoB6uCJ]
- age
- 45 名前：優しい名無しさん [2012/05/08(火) 19:48:12.97 ID:ZfPrl7VP]
- >>43
篠原三恵子代表は気に入らない記事を書かれたら、
記者に電話で怒鳴りつけ、苦情係にも怒鳴りつけるとか。
この日経の記事でも同様のことがあったのか？
- 46 名前：優しい名無しさん [2012/05/09(水) 21:32:22.31 ID:Kn7kC/Z4]
- そもそも、CFSが、脳神経の「炎症」って証明されてるの？
- 47 名前：優しい名無しさん [2012/05/10(木) 07:35:48.20 ID:jhMOflFV]
- >>46
一部にみられているだけ。
しかも、それが原因かも分かっていない。
筋痛性とつくが、筋肉に痛みがない患者もいる。
医師によっては、慢性疲労症候群と筋痛性能脊椎炎は違うというものもいる。
顧問等が、その病名への変更が無理だというのに、
篠原氏の独断で筋痛性能脊椎炎への変更を提案。
厚労省で記者会見まで開き病名変更の訴えをし、
自分たちの患者会の名前は、筋痛性能脊椎炎の会とすると。
にもかかわらず、筋痛性能脊椎炎にすべきだとはいってないと弁明。
すべきだと書いた読売新聞に謝罪を求める。
- 48 名前：優しい名無しさん [2012/05/10(木) 10:00:27.60 ID:6e0QC9ts]
- >>47そうなんだ・・
- 49 名前：荒木 [2012/05/10(木) 10:39:31.21 ID:xTbFYZ40]
- うちは難病なんやで。同情してや。
- 50 名前：優しい名無しさん [2012/05/15(火) 21:42:59.47 ID:erL9Hpr/]
- >>47
篠原氏は自らの宗教的信仰も患者会の活動内で公にしたり、活動自体が政治活動と化している。
uni.2ch.net/test/read.cgi/psy/1313261034/l50
- 51 名前：優しい名無しさん [2012/05/19(土) 03:04:24.30 ID:OmYKT0Bm]
- あのなあー、うちらが障害者手帳取れるように必死で努力してくれてるんやでー。
文句ばっか言ってないで、自分で活動してみいな。何もできないくせに
- 52 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/05/19(土) 04:52:09.22 ID:GemECix4]
- ここまで読んだ限りじゃただのワガママおばさんなんですが。
手帳とりやすく？
寝言はしっかり起きてから言ってください。
- 53 名前：優しい名無しさん [2012/05/19(土) 07:23:26.13 ID:XSOWbVGs]
- >>51
見た目はそうだが、障害の制度の谷間にいる難病の谷間の内閣府の会議か何かで、
他の患者団体が適切な発言しているにもかかわらず、
この人があまり上手く発現してなくて、某政治家の秘書が困って、
包括的な疾病団体に相談に来て、他の慢性疲労症候群の患者会の代表に来てもらおうとしてたらしいよ。
結局、別の患者会がなかったからそのままになったけどね。
むしろ、この人のせいで障害者手帳が交付されなくなりそうなんだよ。
- 54 名前：優しい名無しさん [2012/05/20(日) 00:32:40.44 ID:hjfkSkr2]
- ５２＞じゃ、お前が代わりに政治家に説明しいや。
なにもやらねえやつに限って、他人批判はいっちょまえやな。
ま、ここでうだうだ一生文句言ってはいずりまわってろ
- 55 名前：優しい名無しさん [2012/05/20(日) 08:53:20.60 ID:IaLO2TH0]
- >>54
現実に行われていることが分かってないかと・・・
かなり問題な政治行動を行っていて、患者全体が被害をうけるかもしれないという状況なのに。
問題の多い篠原氏を代表から降ろすことを企んでいる人もいるとか。
- 56 名前：優しい名無しさん [2012/05/23(水) 21:36:25.06 ID:2zt4hu1P]
- XMRVってウイルスが原因だみたいなこと言って、結局、間違ってたんだよな。
患者に謝ったのかよ。
しかも、まだウイルスが原因だみたいなこと言い続けてるし。
- 57 名前：優しい名無しさん [2012/05/26(土) 12:24:27.48 ID:ej9hYvFf]
- 篠原氏はカトリック。
援助者もカトリック系が多いみたいだよ。
uni.2ch.net/test/read.cgi/psy/1313261034/l50
- 58 名前：sage [2012/05/26(土) 20:32:21.86 ID:ej9hYvFf]
- >>54
この人のせいで研究費がものすごい少額になって、
患者の実態調査ぐらいしかできなくなったって聞くよ。
- 59 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/05/27(日) 09:06:17.12 ID:pKmVF9Be]
- >>54
篠原氏の政治的手法はいわば、○翼のやりかたで損を被るやり方です。
4月から研究費が大幅削減されたのは知っていますか？
政治家にいくら言っても、役所がどう思うかです。
つまり、役所からすれば慢性疲労症候群患者を軽視しているってことです。
手帳も期待出来ないようになったと言うことです。
- 60 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/05/29(火) 19:46:16.93 ID:w71dlamr]
- この人が原因で、研究班がやることは今年はアンケート集計だけになった。
ttp://www.youtube.com/watch?v=WMFE4At6TTI
- 61 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/06/03(日) 14:54:40.81 ID:orkcySHT]
- 11
- 62 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/06/03(日) 14:55:06.68 ID:orkcySHT]
- >>60
全然苦しそうじゃないじゃん。
- 63 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/06/03(日) 20:44:25.48 ID:jdaXSOvB]
- 政治家に会いまくってるし、翻訳も普通出来るかな。
私は同じ病気だけど、車いすは使ったことがない。
でも、しんどいときはそんなことさえ出来ないよ。
- 64 名前：優しい名無しさん [2012/06/09(土) 18:32:25.89 ID:nxC0jjj+]
- >>62
死んだ方がましって言っているが、死ぬ気配はないなw
- 65 名前：優しい名無しさん [2012/06/14(木) 03:21:55.35 ID:exvP0yjG]
- >>52
ワガママというか演技性じゃないか？
- 66 名前：優しい名無しさん [2012/06/17(日) 17:48:11.47 ID:jUsE2Snc]
- 疲労感が酷く、電磁波犯罪者（達？）に過労死させられるのでは？と不安になります。。。
blog.goo.ne.jp/denden_1976/e/bf7a909fb8b83f344478d3470f22e31f
- 67 名前：優しい名無しさん [2012/06/17(日) 17:57:42.05 ID:16vXJi5+]
- あ
- 68 名前：優しい名無しさん [2012/06/28(木) 19:30:45.09 ID:X1nVZYJ4]
- あ
- 69 名前：優しい名無しさん [2012/07/08(日) 21:38:30.91 ID:dUEV/8Yi]
- age
- 70 名前：優しい名無しさん [2012/07/11(水) 19:49:59.26 ID:rDH+m152]
- 市大に通っている人は医師に聞いて欲しい。
どれほど研究費が削減されたのか。
- 71 名前：優しい名無しさん [2012/07/11(水) 21:11:20.80 ID:3JInuUeH]
- 抑圧の語を「制止、症状、不安」という論文で
"不安こそDSMの主な動因"と述べたのは誰だっけ
お前の脳みそやろ。
- 72 名前：優しい名無しさん [2012/07/11(水) 21:25:27.46 ID:3JInuUeH]
- 解離性健忘で万引きしても謝罪なし。というような関係。
- 73 名前：優しい名無しさん [2012/07/27(金) 08:00:26.24 ID:bBX+3uwt]
- 筋痛性能脊椎炎の会(旧CFSをともに考える会)が出している動画。
XMRVというウイルスが発見されたものの、
次々と他の研究機関で発見されなかったにもかかわらず、
CDCに対しXMRVが関連していると不当な批判をする動画。
しかも、専門医であるナンシー・クライマスの名前まで出して肖像権の問題まである。
この動画を翻訳してアップさせるアイデアは代表篠原三恵子氏によるもの。
www.youtube.com/watch?v=RCYMhaEJuE4&feature=player_embedded
どの専門医もウイルスが原因だといっていないが、
篠原氏は慢性疲労症候群の原因はウイルスだと言っているという
>>62
- 74 名前：優しい名無しさん [2012/07/28(土) 08:46:49.43 ID:wRPDkTOj]
- >>62
名古屋まで行ってるし。
写真に載っている人も、恥ずかしくないかな？
この会に入っていて。
cfsnon.blogspot.jp/2012/07/blog-post_8317.html
- 75 名前：優しい名無しさん [2012/08/02(木) 19:56:12.78 ID:n7UNQiXz]
- age
- 76 名前：優しい名無しさん [2012/08/08(水) 20:12:07.20 ID:rROJ4l1m]
- age
- 77 名前：優しい名無しさん [2012/08/16(木) 17:21:00.41 ID:xnyrbRZT]
- >>62
普段は車いすから降りて、フルマラソンでてるらしいな
- 78 名前：優しい名無しさん [2012/08/22(水) 06:13:23.71 ID:3cNF69Xi]
- >>70
障害年金も厳しくなったのは筋痛性能脊椎炎の会のせい？
- 79 名前：優しい名無しさん [2012/08/24(金) 08:39:18.31 ID:T+os60Sa]
- 研究費大幅削減・障害年金等級ダウン
どっちも筋痛性能脊椎炎の会が関連している可能性が高い。
- 80 名前：優しい名無しさん [2012/08/28(火) 08:26:14.73 ID:w7vFTO2U]
- age
- 81 名前：優しい名無しさん [2012/08/29(水) 19:28:39.26 ID:N2CfpBj0]
- >>51
XMRV騒動
病名変更騒動
研究費大幅削減
障害年金格下げ
以上の原因になった団体が障害手帳をもらえるようにしてくれると思ってるのか？
- 82 名前：優しい名無しさん [2012/09/01(土) 18:09:35.43 ID:uzN27U+1]
- age
- 83 名前：優しい名無しさん [2012/09/03(月) 19:53:44.47 ID:Va5cK4GH]
- 記者会見が好きな人だよなw
- 84 名前：優しい名無しさん [2012/09/05(水) 08:30:48.22 ID:jm+Goqbl]
- この人に似てるよなw
www.nicovideo.jp/watch/sm531251
- 85 名前：優しい名無しさん [2012/09/08(土) 08:05:24.55 ID:y1BK4HI5]
- 厚労省が何億も研究費使っていた事実も知らない。
XMRVをさんざん謳っては、結局は論文撤回。
いまだにウイルスが原因と主張している。
www.youtube.com/watch?v=RCYMhaEJuE4&feature=player_embedded
- 86 名前：優しい名無しさん [2012/09/11(火) 07:44:37.40 ID:8609HRKX]
- age
- 87 名前：優しい名無しさん [2012/09/16(日) 10:50:19.63 ID:43Teup97]
- >>51
会員なんでしょ？
手帳なんて期待出来ませんよ。
- 88 名前：優しい名無しさん [2012/09/19(水) 20:00:04.69 ID:38mamrYS]
- >>51
手帳とれるようになってから言え
- 89 名前：優しい名無しさん [2012/09/20(木) 08:01:11.15 ID:s3rR4WEe]
- >>85
篠原三恵子代表が慢性疲労症候群の原因だと主張していたXMRV, MLV両方間違っていたと最終研究。
ttp://d.hatena.ne.jp/uneyama/20120919#p12
篠原氏の主張
ttp://www.youtube.com/watch?v=mIeoUZTXJeE
- 90 名前：優しい名無しさん [2012/09/23(日) 17:54:24.92 ID:TiuFIze8]
- 私は患者だが、篠原三恵子氏には患者会の活動を辞めてもらいたいと思っている。
署名でも集めて、筋痛性能脊椎炎の会に送るしかないかな。
賛同者はいますか？
- 91 名前：優しい名無しさん [2012/09/29(土) 14:41:19.10 ID:3tOkPTRC]
- 手帳をもらうことより治る可能性をかけて保険でできない検査も保険で検査できる
ようにしてもらう方が元気になる患者が増えて医療費の削減にもつながると思う。
- 92 名前：優しい名無しさん [2012/09/29(土) 16:35:25.70 ID:2zot6puk]
- 研究費がほとんど出なかったということは、
間接的にではあるが私達が被害を被っていることになる。
というか世界の患者にとって損失だ。
- 93 名前：優しい名無しさん [2012/09/30(日) 12:53:28.54 ID:tt/YQVVq]
- >>91
そんなことより篠原三恵子代表が患者活動を辞めることが第一だ。
- 94 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/09/30(日) 18:05:01.23 ID:tt/YQVVq]
- 篠原氏は自分が神だと思っているみたいだな。
- 95 名前：優しい名無しさん [2012/10/01(月) 00:28:08.13 ID:ksem/Bnx]
- 篠原氏は体は不自由だけど口はとても元気だね。口を動かす筋肉とかは疲労しないんだね。
- 96 名前：優しい名無しさん [2012/10/01(月) 07:14:49.87 ID:fZiIVAao]
- >>95
車いす使っていない人がなぜあれだけ活動出来たりできるのか不思議がっている。
研究の妨げになることはして欲しくないよな。
- 97 名前：優しい名無しさん [2012/10/03(水) 08:22:05.90 ID:Q4sNjs3I]
- ・疾病利得
・顕示性
・衝動性
篠原三恵子代表の特徴
精神疾患と間違われるよな。
- 98 名前：優しい名無しさん [2012/10/08(月) 18:59:39.11 ID:YvOEz2nD]
- 篠原氏は、患者会のメンバーの個人情報をもらしたことで有名だ。
- 99 名前：優しい名無しさん [2012/10/11(木) 08:35:25.90 ID:JCwwxMuW]
- 今度の記者会見はいつだ？
ネタがつきたかな？
研究班発足の記者会見はカトリック新聞しかとりあげなかったなw
- 100 名前：優しい名無しさん [2012/10/13(土) 15:11:26.92 ID:RhJp29Me]
- 篠原三恵子氏は、ストレスから発症しないって言ってたが、
自ら行った実態調査では、ストレスから発症する患者が多いってでたなw
ttp://www.youtube.com/watch?v=BfNk13gqn-c
- 101 名前：優しい名無しさん [2012/10/17(水) 20:25:00.92 ID:J8Mti4Av]
- age
- 102 名前：優しい名無しさん [2012/10/20(土) 09:11:54.76 ID:8JsZoQ/L]
- ttp://www.youtube.com/watch?v=RCYMhaEJuE4
動画につけられたコメント。
「XMRVなるものを持ち出すのは、ｃｆｓと呼ばれている病気で苦しんでいる人々をさらに苦しめるだけだと思います。考える会の人というのは、いままで厚生省研究班が何億というお金をつかって調べ上げた事に何の知識もないようです。」
疲労研究の中ではあるが、CFSに億単位の研究費が与えられていたにもかかわらず、
篠原三恵子氏はほとんど研究がなされていない・立ち後れていると文句言いまくり。
そして、望んでいるCFS専門の研究班ができたものの、
すべての病理研究ができないほどの研究費になった。
それにもかかわず、自分たちの功績で16年ぶりに専門の研究班ができたと主張。
- 103 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/10/21(日) 01:31:38.77 ID:PBjbBdCV]
- 精神疾患とは違うと言っただけで偏見とは思えない
精神疾患なんかとは違うと言ったら偏見かもしれないが
- 104 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/10/21(日) 05:36:23.63 ID:225iEyZc]
- 慢性疲労症候群の患者ですが、このBBAと一緒だと誤解されたくない
- 105 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/10/21(日) 07:57:10.84 ID:JBexn4dG]
- 精神疾患でもなんでもいいから治療法はよ
- 106 名前：優しい名無しさん [2012/10/21(日) 09:20:23.91 ID:gLowVOeM]
- >>103
いや、篠原三恵子氏は認知行動療法やストレスから発症する等も否定しているから、
精神疾患差別主義者だよ。
「器質的疾患だ！」と度々主張するのも。精神疾患に対する嫌悪からだと思う。
>>104
あの人が公に出て、私達の患者のイメージダウンだし、
自分の主張を患者会を利用して世に広げたいようですね。
つまり、患者のためにやっているのではなく、
自分のためにやっているようにしか見えないが。
その主張もいい加減なものが多く、
都合の良い情報しか与えないし。
援助者も篠原氏の主張にそったものになっているようだし。
- 107 名前：優しい名無しさん [2012/10/21(日) 09:22:54.55 ID:cVverVTj]
- 複素数で表すとどうなるの
- 108 名前：優しい名無しさん [2012/10/21(日) 22:36:54.18 ID:1Cs3ZLmR]
- 寄付金とかはどんなことに使われてるんですか？
- 109 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/10/22(月) 05:42:32.24 ID:rlfXBfuG]
- >>51
亀レスだけど、CFSで身体の障碍者手帳は貰えません。
障害年金は身体でも貰えますが、現在障害年金の申請が通らなくなってきていると、市大で教えて貰いました。
車椅子を使うぐらいでないと撥ねられるそうです。
>>70
今まで市大ではストレス数値の検査や、血液検査等がありましたが、血液検査は障害年金の申請に必要な場合に限られてきたようです。
研究費も減ったと教えていただきました。(担当医は倉恒先生です)
研修に付いていた先生も居なくなり、今は限られた範囲の患者しか診れないようです。
まぁ阪大から市大に移った際に、グレーゾーンの患者さんは転院を断られた方も居ましたが、その時よりも酷くなっているのではないでしょうか。
>>104
同じく。
この人のせいで障害年金が下りなくなったら、生きていけないです。
現在と言うかもう１０年近くPS値が７〜８を行ったり来たりしているのですが、お風呂も殆ど入れず、入るときは家族に一緒に入ってもらっており、お風呂から出ると立っていられない状態なので、椅子を脱衣所に置いてます。
病院へ行くのにも家族に連れて行ってもらっていますが、家にガレージがなく、近くにガレージを借りているのですが、ガレージまで行く事も困難な状態で、前は近所の方に車椅子を借りたりもしていました。
でも、もうその近所の方も大変そうで、近々車椅子の購入を家族に相談しようかと思っています。
本来なら電動が良いんでしょうけど、高くて買えません。
安い車椅子なら１万円代であるのですが、篠原氏の車椅子とは比べ物にもなりません。
一体、篠原氏の治療代や車椅子代、ヘルパー代、講演会への交通費等はどこから出ているのか不思議ですね。
だからこそ、篠原氏と同一扱いしてもらいたくないですね。
因みに今年は３回程しか外出(通院及び救急搬送含む)しか出来ていない状態です。
これだけ書き込みするのに30分以上掛かっているCFS患者です。
- 110 名前：優しい名無しさん [2012/10/22(月) 08:22:46.67 ID:pWth0rq4]
- >>109
結局、患者会が訴えたCFS患者に障害手帳公布はできなかったんですね。
障害年金が厳しくなったのは、篠原三恵子氏が原因なのか？
研究費は筋痛性能脊椎炎の会が希望していた実態調査ぐらいしかできない研究費になったとか。
SNP解析などもできなくなったらしいですね。
研究費削減は、この人のせいだろう。
篠原氏が利用してる車椅子は、あらゆる団体を利用し、
役所を攻撃的に責め続け、手に入れたということを聞いたことがあります。
手帳１級・障害年金一級だからヘルパーを呼べるのでしょう。
不思議なのが、患者会が、11月にアメリカから医者を呼んで講演させたり、
去年？も映画監督をまねいたりできる資金源。
患者会の背後には共産党やカトリックがいるらしいですから、
そこからか？？
- 111 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/10/22(月) 12:22:10.49 ID:rlfXBfuG]
- >>110
元々身体障害者手帳には決まりらしきものがあり、これが無ければ身体に影響する等な感じです。
例えば、ペースメーカーを埋め込んでいる場合は、身体障害者手帳が１級ですが、これはペースメーカーがなければ心臓が止まり死に至る為です。
透析患者さんは透析をしないと命に関わるので１級です。
人工関節も人工関節がないと歩けないからですが、部位により級が違います。
聾唖や盲目もその機能を失っている事により、日常生活に支障が出るからです。
手足が切断されている方も同様です。
CFSはこれらが無くては生きていけないと言う名目がない為、身体障害者手帳が発行出来ないようになっているのです。
障害年金は働く身体能力がないから認められているので、手帳と年金の違いがここらに表れている訳です。
杖をついて歩けても、何百メートルも歩ける訳でもなく、通勤も出来る状態でない為、障害年金の申請が受理されたのですが、毎日38℃近い熱が出ているのに働ける筈もなく、
家族が居るので介助してもらえていますが、もし一人暮らしなら、生きていけないでしょう。
ヘルパーさんに関してはあまり知識がないので、何とも言えませんが、家族と同居している場合は金銭的にもヘルパーさんを頼めないと思います。
来月末近くに市大での診察がありますので、車椅子を買う場合、補助が出るのか等も聞いてみます。
(杖ついて歩いてますが、めまいが酷く、杖をついたまま倒れそうになったりしている状態なのです)
- 112 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/10/22(月) 12:48:54.50 ID:rlfXBfuG]
- まぁ車椅子に関しては、補助金は出ないと思っていますが、近所の個人病院にも行けない状態が続いていますので、家族と相談して買うことになると思います。
歯医者にも行けなくて困っていますし、CFSからうつ病を発症した為、メンタルクリニックにも掛かっているのですが、障害者手帳は精神(３級です)で出していただきました。
障害年金はCFSで２級ですが、初診時にパートだった為、国民年金のみです。
厚生年金も掛けている時期もあったのですが、決まりごとなので仕方ないですけど、もらえなくなれば、通院が出来なくなりますし、全ての金銭負担が家族にいってしまうので、そこまで家族に迷惑掛ける訳にもいきませんしね。
階段の昇り降りも辛く(我が家は三階建ての一軒家)、一階の食卓にも行けず、家族に部屋へ食事を運んでもらっている状態です。
トイレは各階に設置していますので、すぐに行ける部屋の為、今のところ大丈夫ですが、それでもトイレに行った後に倒れそうになったりしています。
なので私はまだ恵まれていると思いますが、全員が同じ環境でない事も理解しています。
その為に篠原氏がやっている事が、本当にCFS患者にとって良い事なのか、疑問に感じます。
篠原氏は自分だけが良ければいいとでも思っているのでしょうかね。
- 113 名前：優しい名無しさん [2012/10/22(月) 13:44:15.93 ID:eO2EVGlo]
- これからiPS細胞への研究費にたくさん補助金がかかってくるでしょうからどんどん難しく
なってくるでしょうね。
- 114 名前：優しい名無しさん [2012/10/22(月) 19:11:43.56 ID:pWth0rq4]
- >>112
>その為に篠原氏がやっている事が、本当にCFS患者にとって良い事なのか、疑問に感じます。
患者のためというより、自分勝手にやっているだけですよ。
このような患者会はあまり見受けられないです。
>>113
患者会の中では研究費が削減されたのは、
iPS細胞等の研究に研究費の配分が高くなったためといって納得しているようだが、
削減の度合いはそんなもんじゃないんですけれどね。
- 115 名前：優しい名無しさん [2012/10/22(月) 21:29:26.81 ID:eO2EVGlo]
- 医師にCFSと診断されても皆さんの話だと私はとても軽症に思えてきた。筋痛性脳脊髄炎とかも
病名になると軽症の私には重すぎる。筋肉の痛みないし。その人に合った症状に病名を医師が決めれたらどうだろう？
絶対にみんなが同じ病名にするのは前に進まないのでは。重症の人にはそれなりの病名を医師がつけてはいけないんですか？篠原氏は
もう、保障されてるんだから、同情で動いてる様にしか見えない。
- 116 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/10/22(月) 21:31:04.64 ID:TWa5jvZ6]
- FXで稼いで研究費寄付するしかねえな
- 117 名前：優しい名無しさん [2012/10/22(月) 21:44:47.45 ID:eO2EVGlo]
- ＞116
ブラボー！！
- 118 名前：優しい名無しさん [2012/10/23(火) 06:31:04.51 ID:kSUPGOdw]
- >>112
年金が通らなくなったり、研究費が削減されたり、
篠原氏が活動してから、患者は絶望することばかりですよね。
>>115
>篠原氏はもう、保障されてるんだから、同情で動いてる様にしか見えない。
あれだけ不用意な発言や文句ばっかり言ってるのが同情でやっているのか。
もし、同情でやっているのなら、責任感じて患者会から退くんじゃないかな。
患者会に所属している人も、責任感じて欲しいよ。
- 119 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/10/24(水) 07:20:07.02 ID:yjvVCgHp]
- >>115
同情があったら、あれだけ失態をおかしたのだから、
責任とってるはずじゃないですか?
あの人は患者に聞く耳持ってますか?
- 120 名前：優しい名無しさん [2012/10/24(水) 17:36:44.73 ID:qkCrujFJ]
- 同情する＝あなたたち可愛そうねって感じ。ボランティア気分でエンジョイ生活
なんでしょうね。篠原氏はもう、疲労してないじゃん。あれだけ活動できるんだから。
- 121 名前：優しい名無しさん [2012/10/24(水) 20:19:44.28 ID:yjvVCgHp]
- >>120
あの人は自分の信仰を広げたいだけだよ。
患者会もそのためつかってるし。
この白い椅子とあの車椅子似てるでしょ？
www.youtube.com/watch?v=gQmMwjTlEQY
- 122 名前：優しい名無しさん [2012/10/26(金) 20:03:53.55 ID:M4VO83e2]
- 筋痛性能脊椎炎への病名変更提案の記者会見を開いたが、
同会の顧問である山野嘉久医師は、「この病名で偏見に悩む患者の気持ちは理解できる。しかし、脳脊髄炎と客観的に診断できず、多くの医師の合意にはなりにくいのでは」
www
- 123 名前：優しい名無しさん [2012/10/28(日) 14:38:54.55 ID:Y0oHJZAj]
- ttp://mixi.jp/show_friend.pl?id=10537713
ttp://www.facebook.com/mieko.shinohara.10
- 124 名前：優しい名無しさん [2012/10/31(水) 19:36:00.46 ID:StMfdvX8]
- >>115
同情で動いているわけがない。
なぜ、自分の思い違いをあれだけ会に持ち込むのか？
自分のために会があるようにしか見えないけれどね。
- 125 名前：優しい名無しさん [2012/11/02(金) 07:26:01.20 ID:9pEotHWb]
- >>51
研究がされるように政府に訴えかけ研究費が減額されたのだから、
手帳が交付されるように働いていても、公布されないようになる可能性が高いかと。
- 126 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/11/02(金) 11:01:49.53 ID:M1LtwyOb]
- >>115
CFSは症候群と言う名前が付いているので、総称した呼び方だと思ってます。
それだけ色んな症状がある訳で、それらを総合した病名になると思います。
ただ、人それぞれの症状の重さが違うだけで、いつ良くなるのかもわからないし、反対に急激に酷くなる場合もあると思うんです。
私としては、このスレに出ている患者会の代表者は、本当にCFSなのか疑問があります。
本来なら医師が就労不可と診断した時点で、障害年金の申請が受理されて当たり前だと思っています。
ここの代表者がしている行動により、世間から軽く見られるようになったような気がします。
私自身、身体で障害年金をいただいていますが、最初は１年ずつ現況届が必要でしたが、約５年ぐらい前から、３年ごとに現況届を出せば良いようになりました。
担当医(市大の倉恒先生です)の先生や、最初に診断された総合病院のケースワーカーさんに話を聞いたところ、多分これ以上の回復の見込みが無いからだと思うと言われました。
ショックでしたが、今は反対に良かったのかもと思うようになりました。
働くことが出来ないのですから、ここに出てくる代表者は、患者の本当の声が聞こえていないのだと思います。
今月末が診察だと思っていたら、来週が診察日だとわかって、焦っている>>111-112でした。
- 127 名前：優しい名無しさん [2012/11/02(金) 20:22:25.74 ID:9pEotHWb]
- 誰がどう判断しても、こんな結論にはならないよね。
普通はむしろ否定的にとると思うけれど。
自分たちをよくみせようとしているとしか考えられない。
「この回答は、画期的なものだと感じました。
ほとんどの医師たちが、今でも、慢性疲労症候群を精神的なもののように見なしているのが現実ですから、上記の回答は、慢性疲労症候群を器質的疾患と認めたに等しいと思います。」
ttp://mecfsj.wordpress.com/2010/12/23/厚生労働省から回答がありました！/
- 128 名前：優しい名無しさん [2012/11/04(日) 15:15:59.88 ID:l7ZOW8hP]
- >>109
>研修に付いていた先生も居なくなり、今は限られた範囲の患者しか診れないようです。
倉恒医師は今はもう医学部の教授からも外されたそうです。
- 129 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/11/04(日) 17:45:29.72 ID:aWERZuiR]
- >>128
倉恒医師は確か客員教授だったと思います。
- 130 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/11/05(月) 17:27:15.10 ID:G9D9swho]
- >>129
自己訂正
倉恒医師は市大では客員教授で、関西福祉医科大では教授ですね。
- 131 名前：優しい名無しさん [2012/11/28(水) 21:23:40.84 ID:q4JzoqBh]
- age
- 132 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2012/11/30(金) 14:17:08.02 ID:w0CtCScF]
- >>127
>慢性疲労症候群に係る認定方法についても検討してまいりたいと考えています。
あれから2年経つわけだが、認定方法結論でたのかｗ
ま、期限のない検討なんてやらないと同じ事だけど。
- 133 名前：優しい名無しさん [2012/12/08(土) 11:30:56.29 ID:hmkxz3dy]
- 患者会の実績は研究費削減・年金格下げに加え、障害者総合支援法から外れたこと。
mainichi.jp/select/news/20121207ddm012040113000c.html
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