- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK]
- 難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。
- 682 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/01(金) 22:15:33.58 ID:O8+7heIv]
- 祖母がALSだと診断されました。
- 683 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/02(土) 21:19:49.05 ID:Qt84hKP5]
- >>682
うちの祖母も診断され、２週間ほど入院して検査をして、ALSが確定し、自宅に戻っています。
祖母はとろみのついている飲み物や食べ物が飲み込みづらいらしく、ほぼ今まで食べていたようなものをゆっくり食べています
退院してから初めて、木ようびに会いにいったのですが、
だんだん小さくなっていて会いたいのに会うのが辛い。
筆談してくれるんだけど、文字がとびとびになったりしてなかなか伝わらないのも悲しい。
なのに昼に食べるものの心配や、ひ孫にアイスクリームとってやれ、とか、じゃがいも持って帰れ、とか、私のことばかり気にかけてくれるのも辛い。
祖母は延命を望まない方向なので、呼吸ができなくなったら死んでしまうのかと思うと毎日辛い。
夏休み、帰れるときには帰って話をしようと思う。
- 684 名前：656 mailto:sage [2014/08/04(月) 21:08:04.99 ID:fdW7Rb4O]
- 先々週、父が誤嚥性肺炎のため亡くなりました。
安定と急変を繰り返し何度となく危険な状態になりながらも持ち直していましたがやはりダメでした。
酸素飽和度が徐々に下がり最後は血圧も下がり当然ながら意識もなく眠るように逝ったのがせめてもの救いです。
病院が遠く真夜中だったので死に目に間に合わなかったのが悔やまれますが私も亡くなる数時間前まで付き添っていたし母や兄が看取ったので少しは良かったと思います。
ALSになってから父は我慢の連続、苦痛ばかりだったと思うのでこれでやっと解放されたんだと思います。
- 685 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/15(金) 13:11:53.23 ID:0aAkJ75h]
- >>683
遅レスですみません。
とろみの水分や食べ物は個人の飲み込みの能力で適切な濃度が変わってきます。
おばあさまを直接みたわけではないので、断言はできませんが、ALSの方は比較的とろみの強すぎるものが苦手であることが多いです。
とろみの濃度を調整したり、高カロリーのゼリーなど試してみてください。高カロリーのもので高タンパクだとべたつきもでてくるので、おばあさまにあったものを見つけられるといいのですが…
- 686 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/15(金) 22:42:38.06 ID:liS4aUVK]
- その挑戦、受けて立つ！ 次々と氷水をかぶるザッカーバーグらテック界のセレブたち
www.gizmodo.jp/2014/08/post_15304.html
この冷やっとするバケツリレーは、「MND（運動ニューロン疾患）」としても知られるALS（筋萎縮性側索硬化症）研究の資金集めキャンペーン「Ice Bucket Challenge」の一環です。
氷水をかぶった人が次の3人を指名して、その人たちは24時間以内に同じように氷水をかぶるか、ALS協会に寄付するか、その両方かを選べるというルールです。
テクノロジー系の人たちだけじゃなく、エンターテイメント系の人たちやスポーツ選手、政治家など幅広い人々がすでに参加しています。
- 687 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/16(土) 02:16:45.12 ID:kXj/6aIW]
- >>685
ありがとうございます。
高カロリーのゼリーなども、ミルク系の味が多いらしく、それが苦手みたいで、
今はカロリーメイトの青リンゴ味を嫌々食べているようです。
あとはフレンチトーストが食べやすかったみたいで、ここのところはお昼によく食べています。
しかしそれもやっぱり毎日となると飽きるようで。
介護の方が、介護食品をネット通販でしているのがあるよ、と教えて下さったので、お盆明けに注文してみることになりました。
レトルト臭い、と言って食べないかも知れませんが、体重が落ちぎみなので、何とか嫌々でも食べて体力をつけてほしいです。
- 688 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/16(土) 14:46:03.58 ID:ikTOL/z9]
- >>687
高タンパクのものはミルク系が多いですね。
フルーツ系だとニュートリーからでているプロッカがたんぱくもあり高カロリーですかね。高カロリーゼリーだと結構ゼリーが多いのですがたんぱくもとるとなかなか難しいですよね…。
通販とてもいいと思います。最近は大きなドラッグストアでも嚥下障害食が増えているので機会があればみてみると良いと思います。
夏は脱水も増えてくるので、OS1やエナチャージゼリーなどもおすすめです。
嚥下障害食はやはり一般食と比べてしまうと味が落ちてしまいますよね…私が食べてみて食べやすく、味がよかったのはキューピーの食品でした。
- 689 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/20(水) 12:44:10.70 ID:0rEtLMJ3]
- >>686
なんかもうALSより氷水被る有名人の動画しか注目されてない気がする
- 690 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/20(水) 16:10:42.46 ID:W8UoE0DP]
- 【話題】バケツの水をかぶって難病支援…世界で「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」支援拡大へ一風変わったキャンペーンが広まる
daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1408516049/
- 691 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/20(水) 20:57:56.42 ID:spPJsgBY]
- 「韓国人の残虐性」
【韓国軍による民間人の大虐殺 犠牲者３０万人以上】
ベトナム戦争において、韓国軍はベトナム人女性を幼児までをもレイプしました。
まず逃げることが出来ないように手足を切断してからゆっくり強姦、輪姦。
そして全員が射精し終わると、証拠隠滅のために生きたまま川に棄てた。
後日、多数の手足のない女性の遺体が川から発見された。
幼児でさえ強姦。遺体は性器が完全に破壊されているものもあった。
妊婦の腹を踏みつぶし胎児が飛び出すまで踏み続ける
母親の前で子供の首をはね切り刻んで埋めた。
https://www.youtube.com/watch?v=bJxvxI9epEs
これが朝鮮人です。こんな危険な生き物が日本に何十万人といます。
在日朝鮮人の財力暴力に影響された日本のメディアは、
在日朝鮮人やそれによる犯罪の実態を隠蔽してきました。
その結果、在日に対して無知な日本人は、その危険性を理解せず、
在日に関わり、弄ばれ、玩ばれ、傷つけられ、命や財産を奪われ、
また辱しめを与えられ続けてきました。
一生残る傷を負わされた日本人を思うと、在日朝鮮人は絶対許せません。
日本のメディアも同罪です。
韓国軍に両胸をえぐり取られれ、銃撃を加えられて瀕死の21歳のベトナム女性
upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/f/f7/Phong_Nhi_massacre_3.jpg
韓国軍から至近距離で撃たれ前頭部を吹き飛ばされた2名のベトナム人妊婦
upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/b/b6/Phong_Nhi_massacre_4.jpg
韓国軍に大量殺害されたベトナム人の子供の遺体
upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/4/46/Phong_Nhi_massacre_2.jpg
韓国軍に焼かれた住民 強姦後は焼かれたり井戸に落とされ圧死させられた
upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/6/67/Phong_Nhi_massacre_7.jpg/300
- 692 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/20(水) 22:14:28.06 ID:rqErkNK1]
- >>690
武井壮 @sosotakei ・ 7月14日
Facebookでアイスウォーターチャレンジっていう動画を掲載した人を片っ端から友達削除する朝5時。。。この気持ち共感できる人とは一緒に旅行できる。。
- 693 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/21(木) 01:16:40.01 ID:A662R1rp]
- 道路に動かずに寝てる方が病気としては印象に残るかな
- 694 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/21(木) 03:32:01.36 ID:v5zm5yww]
- ALS認知度向上効果はあるだろうし、寄付金も集まってるよう
その点効果はあるんじゃないだろうか
アイスバケツチャレンジ、Facebookで240万件の動画投稿、ALS協会への寄付金は2290万ドルに
markezine.jp/article/detail/20720
- 695 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/21(木) 21:00:50.91 ID:AcZPjvWG]
- 芸スポ＋やニュー速＋のいくつもあるスレ覗いたら、
ALSが治る病気だと思ってる人が沢山居てなんか切なくなった…
アメリカの話をこんな形で拡散されても、一患者の家族としては全く嬉しくない
因みに俺は延命治療拒否の書類作った、こんな家族に迷惑かけてまで生きたくないから
- 696 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 09:51:34.33 ID:LcQftbHS]
- 孤発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか
- 697 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 09:52:35.17 ID:LcQftbHS]
- 孤発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか
- 698 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/22(金) 15:16:31.21 ID:oGAq1oIk]
- ・・・・・。
>氷水を浴びるか、100ドルを寄付するアイスバケツ・チャレンジ。
難病ALSの支援を訴え世界に広まっています。
ハートネットTV・ブレイクスルーMCの風間俊介さんも“ヒロ”さんの指名でチャレンジ！
WEBではご覧頂けません。放送は24（日）午後4時、総合で。
（高校野球延伸のとき変更あり）
- 699 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 17:18:10.08 ID:zqBT0Mq7]
- なんかALS置いてけぼりにしてない
このキャンペーン
- 700 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2014/08/22(金) 17:19:11.33 ID:PaU5hQk8]
- ALS患者 氷水チャリティーに疑問 ｢見え透いた猿芝居 企業家が参加しアイドルの女の子を指名し水を被る 何の意味がある？｣
hello.2ch.net/test/read.cgi/morningcoffee/1408630892/l50
- 701 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 21:03:56.51 ID:PyrGu4KB]
- 本人に確認出来ないから真意はわからないが、家族としては今回の流れは
とても馬鹿にされてる気分です、全く日本のALS患者を無視してる感があります
動画サイトのコメントも、頑張って治療して下さいとか、あきらめないでとか
何も分かってない方ばかりで本当に悔しいです
- 702 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 21:26:23.57 ID:w1dpNWum]
- フェイスブック（ユダヤ教徒の会社）が氷水パフォーマンスの陰でやっていることがこれな
ユダヤ教徒がパレスチナで現在行っているジェノサイドの批判をさける目的がある
無知な大衆はこうしていつも悪魔（ユダヤ教徒）に騙される
子供死者４６９人 負傷３０００人超に ユニセフ発表
【ニューヨーク＝吉枝道生】国連児童基金（ユニセフ）ガザ現地事務所のパネラ・アイアンサイド所長は二十一日、
米ニューヨークの国連本部で会見し、イスラエル軍の攻撃が続くパレスチナ自治区ガザ地区で過去二日間で子供九人が
犠牲になり、攻撃で死亡した子供はこの朝時点で計四百六十九人に上ると発表した。
負傷した子供は三千人を超える。アイアンサイド氏は「その後に確認している犠牲者もあり、死者はさらに増える。
多くの子供が引きこもったり親から離れられなくなったりしており、トラウマ（心的外傷）を抱えている」と述べた。
ガザ地区は人口百八十万人のうち十八歳以下が百万人と半数以上を占めるため子供の犠牲者が多いと説明し、
「子供と市民は保護されなければならない」と訴えた。
www.tokyo-np.co.jp/article/world/news/CK2014082202000235.html
- 703 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 21:26:57.17 ID:w1dpNWum]
- ガザの子供３７万人に「緊急の精神的ケア必要」 ユニセフ
sankei.jp.msn.com/affairs/news/140822/crm14082215090008-n1.htm
ガザ空爆で負傷した子供を病院へ運ぶパレスチナの男性＝１９日（AP）
sankei.jp.msn.com/images/news/140822/crm14082215090008-p1.jpg
死者数のソース
www.afpbb.com/articles/-/3023747
>イスラエルがガザへの攻撃を開始して45日目となった21日には、およそ27人がイスラエルの空爆によって死亡した。
>負傷後に亡くなった人も含めると、イスラエル軍による本格的な攻撃が始まった先月8日以降のパレスチナ側の死者は2083人に上った。
>国連（UN）によると、うち7割程度が民間人だという。一方イスラエル側の死者は67人で、うち64人が兵士とされている。(c)AFP/Yahya HASSOUNA
- 704 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 21:37:13.01 ID:Orf8gRmJ]
- まあENDALSの連中も参加してるからな
- 705 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 23:23:48.44 ID:fnoRTRjB]
- 大事なのは神経内科医以外の医者のALSへの理解だろうな。
それで早期発見が遅れてる。
（神経内科医でもよっぽどの人じゃない限り診断ださないが
- 706 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/22(金) 23:31:09.48 ID:cwv/Q21O]
- 日本人ならことわると思った
女の子が水着でバケツの水をかぶる
動画があがる
だれがよろこんでだれに伝わるか
水をかぶらない人にも応援あればうれしい
- 707 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/22(金) 23:54:27.53 ID:pZuKs4F8]
- 馬鹿みたいな行為を楽しむ風潮を何とかしてほしいけれど、少しでも家族
が楽になるためにもっとみな氷をかぶりお金を寄付してほしいです、
夫は脊髄小脳変性症でした、
本人もつらいけれど回りの家族がもっとつらいことを世の中に
知らしめて家族の負担が少なくなるようなシステムを作り上げてほしいです
- 708 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/23(土) 03:28:43.83 ID:wGU0bxr1]
- フィリップスとアクセンチュア、ALS患者向け生活支援脳波連携ソフトを開発 [2014/08/22]
news.mynavi.jp/news/2014/08/22/353/
- 709 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/23(土) 07:21:05.47 ID:Y/2Yx/dK]
- >>707
寄付はしませんが水はかぶってあげます
- 710 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/23(土) 09:29:47.41 ID:7kLsvx49]
- >>708
まだ瞼が開けられるようなら、google glassとかのウェアラブルデバイスから意思疎通できるような何かを開発してほしい。
- 711 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/24(日) 21:11:56.76 ID:Ge8QK/3c]
- アイスバケツ
＞こんなに沢山の芸能人が啓蒙してくれたので、日本人ALS協会には200万もの寄付が集まりました♪
GJ皮肉。
- 712 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/25(月) 04:27:45.32 ID:UAAvNYVZ]
- アメリカは億単位の寄付金集まってるのに
日本は300万とか泣ける
このキャンペーンの発端となった海外の患者さんはまだ歩ける動けるレベルだったね
正直、進行が遅い歩ける人がカメラの前に出たら逆に誤解を招くんじゃないかと思った
まあ、瞼も閉じれない管だらけの患者が表に出ても目を背けられるだけかもしれないけど
- 713 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/25(月) 04:30:56.71 ID:UAAvNYVZ]
- とりあえず浜崎あゆみの動画がテレビに映るだけでムカつきます
- 714 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/25(月) 08:49:55.73 ID:SBH0GTSo]
- 海外は確定診断早いんだな。
日本じゃそうもいかんよ。
- 715 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/29(金) 06:00:49.78 ID:a8nBjGhS]
- >>701
家族と本人はそれぞれ全く違う世界を生きてるということをあなたのレスで感じたよ
- 716 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/29(金) 12:54:04.73 ID:+f13gUBh]
- >>715
歓迎するしないと本人か家族かは関係なくない？
そういう壁の作り方はよろしくないと思うのだが。
双方に同意できる部分がある自分はどうなるんだと。
- 717 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/29(金) 15:12:29.55 ID:a8nBjGhS]
- ALSとは何か
一番恐ろしいものは何か
を考えるとTLSに行きつく
TLSを想像すれば、議論は必要なくなる
- 718 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/30(土) 00:58:54.45 ID:jwRXt/7b]
- >>717 ごめん。マジでわからないから具体的に教えて。俺は患者家族です。
- 719 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/30(土) 21:17:30.70 ID:jnfvNehU]
- バケツリレーは個人的に好きじゃないが
発想が日本人的じゃないからな・・
化学調味料は神経細胞壊すらしいな・・
アメリカが輸入禁止にしてる事には
根拠がある。
何にでも入ってるから（醤油、味噌、ソース他）
おまいらも気をつけろ。
- 720 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/09/02(火) 15:56:05.59 ID:Qc01k3uA]
- このスレの過去スレでもある
「私はALSですか？」というのと
「ALSは治るものなんですか？」というのは
ベクトルの向きが違うだけで無理解という点では同レベルなんだと思う。
明確な鑑別診断がないというが一番悩ましい。
俺もようやく2年ぐらいドクターショッピング重ねて
舌の筋電図もとって「初期症状らしきものがある」と言われたよ…
- 721 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/09/05(金) 13:27:58.36 ID:ZzglNGMZ]
- 【科学】「テレパシー実験」に成功、インド−フランス間で思念を技術的に伝達
daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1409890464/
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