- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK]
- 難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。
- 301 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/25(日) NY:AN:NY.AN ID:v/Wdl4Ba]
- 外科的には前根が障ってる段階。
内面的には
それらは活力。
長い間の下痢軟便もあったりしてる予感。
枕を首が高く後頭部低く
針灸整体漢方
精神科に行けば鬱やストレス薬漬け。
日常の呼吸が浅いのも姿勢も自力で治す
下痢も漢方中心に検査はキッチリ病院へ
- 302 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:NPTDRQnU]
- >>299
錐体路徴候はあるのか？
ピクつきはあるのか？
変化なしというのは、相変わらず進行してるってことか？
痩せてくる速度は？
- 303 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:Hq61O2Uf]
- 痩せてくるのは嚥下障害で食べられなくなる為で、胃瘻を造設すれば栄養的には問題なくなる。
- 304 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:OPLGRiu9]
- 土橋正幸氏がALSだったみたいだね。
心からご冥福をお祈りします。
- 305 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh]
- 土橋氏は、気管切開をせずに診断1年余りで亡くなったようだ。
- 306 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:uCmYO0S2]
- >>303
そういう意味ではなく、萎縮の速度のこと。
- 307 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh]
- >>306
そういう意味なら人によって進行が全く違うし、球麻痺から進むか、あるいは四肢の上下のどちらから進むかも人によって違う。
- 308 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:KljLKWHp]
- まあ違うようだな
- 309 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:uCmYO0S2]
- >>307
いや、そういう意味ではなく、進行している個々の萎縮がどれくらいのペースかを聞きたかったんだが。
半日単位で分かるほどとか、一日単位で分かるほどとか。
- 310 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:KljLKWHp]
- 個
人
差
。
- 311 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:uCmYO0S2]
- >>310
そういう教科書に載っていることは既に知っているのだが・・・。
>>282の質問で、まずは筋原性か神経原性かの判断が必要になる。
錐体路徴候、前角細胞徴候があるなら、神経原性で何らかのＭＮＤに罹患していることになる。
なければ、筋原性か心因性が疑われる。
- 312 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh]
- >>309
これも個人差だね。
あっという間にTLS状態になる人もいるし、球麻痺がゆっくりの人もいる。
一人の個人内でも、部位によってスピードが違ったり、本当にいろいろ。
- 313 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh]
- 心因性？
聞いたことないね。
- 314 名前：276 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:d7xcPLmt]
- >>313
ttp://www.jsnp.jp/cerebral_17.htm
＞この検査では、不自然に筋力が途中で抜けてしまうなど、詐病や心因性を疑わせる要素を見いだすヒントが与えられることもある．
確率論的に、大半は気のせいだということが多い。
- 315 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh]
- まあ、韓国の特効薬とやらを「信じる」レベルで話にならん。
- 316 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:WFFKZGu7]
- 基本を分かり易く
頚椎内部中心部の錐形神経部(上部(脳幹下部))の側面(そく索)が硬化しちゃって
神経幹線内部が患う病気。
医者は誤魔化すだけだから
ここでは引っ込んでオナニーしといてくれ。
まともな大人なら、どうするべきか判るはず。
他に、後索硬化症もあれば、上記の神経幹線、外路疾患としてパーキンソン病など。
- 317 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:WFFKZGu7]
- 進行速度云々
馬鹿馬鹿しい。
ようわ、滑り症を長期間患ったままでは歩行困難に陥る。
同じ事。
- 318 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:MrYuNCYf]
- ばかばか
- 319 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:I13jt79l]
- >>302
錐体路徴候なし、ピクつきはたまに、進行せず同じ症状、痩せなし。
重い物を持ったり、歯を磨いた後に腕や指に軽い麻痺みたいなのが
あります、なんとなく「たらーん」とした変な感じです。
- 320 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:I13jt79l]
- 呼吸器症状(会話が苦しい、ラーメン吹く苦しい)はある程度
進んでからでる症状で初期にはでないのですか？心配です。
- 321 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:4MwqNVhp]
- それは歯磨き粉が悪いからピクつくの。
ラーメンが悪いから吹くの。
鬱な医者の自演だろ。
患者、初心者がすい体路兆候なんてもんを把握しとるかボケ。
- 322 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:zhHh0bCj]
- >>319
なら、少なくとも神経原性ではなさそうだな。
ALSは神経原性だから。
他の疾患疑った方がいいよ。
- 323 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:zhHh0bCj]
- 萎縮が現れたら、心配してもいいと思う。
- 324 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:Tl1/wAB5]
- 遠位型ミオパチーとの違いはどんなところ？？
- 325 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:4MwqNVhp]
- 一割の遺伝性患者以外には関係ない話し>>324
- 326 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:v5R/tGtE]
- >299です。会話が続かない(息苦しくなる)症状は
何故起こるんだろ？ALSでないとしたら他の病気
は考えられますか？
- 327 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:mIX2zcad]
- ジェイソンベッカーというギタリストが1990年に20歳くらいでALSになって
医者には5年くらいで死ぬと言われたそうだが現在もまだ生きてる
目は動くようで途中で進行が止まったかそうとう遅くなったんかね
IPS細胞とかで早く治せないもんかね
- 328 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:mIX2zcad]
- >>326
ここで聞くより病院で聞けよ
- 329 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:v5R/tGtE]
- >>328
医者も分からないって
- 330 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:XZgO9J6z]
- >>324
遠位型ミオパチーの患者家族です。
ALSとの一番の違いは進行スピード。
他にも筋電図あたりで、違いが出ると思う。
三好型の場合、血清CK値で区別できる。
眼咽頭型の場合、比較的早期に瞼や顔面に症状が出るので
ALSよりむしろMGに間違われ易いのではないかと思う。
VCPDMだと呼吸器にも出るけど、ALSよりむしろ
CMTのType2のCやPに間違われ易いんじゃないかな。
四肢筋力の低下が左右非対称なのが特徴。
>>325
遠位型ミオパチーの三好型や縁取り空胞型だと
常染色体"劣性"遺伝なので、弧発性と区別しにくいよ。
家族歴で判断できない。
ただ、遠位型ミオパチーは原因遺伝子が特定されているので
遺伝子検査で診断確定するけどね。
- 331 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:FAkMMYgf]
- >319です
ALSではないとゆうことは、どうゆう症状のなさで判断できますか？
- 332 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:03R7Pm41]
- 脳幹から三叉神経が主に症状が出ると330。
脳幹のしびれがとうとう上に登って運動野を冒せばALS。
脳幹を覆う頸椎のストレートネックやズレ、歪みを正す事先決。
正すのは自力と中山快癒器やカイロ。
- 333 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/01(日) 21:00:46.75 ID:2AYF6h5z]
- >>331
＞進行せず同じ症状、痩せなし。
ピクつきはストレスから起こるものもあるし・・・。
- 334 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/01(日) 21:27:26.81 ID:Zi6HqR5u]
- >>333
触診の時に手指の痩せのチェックをしてました。
一番困ってるのは洗髪した後の腕の脱力と軽い麻痺
なんです、どちらかとゆうとMGの症状なんですけどね。
- 335 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/06(金) 12:59:38.25 ID:G0KsE5TO]
- ALSだな。
- 336 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/07(土) 00:22:36.84 ID:091keoiu]
- だな。
妙な雰囲気を醸し出して自尊心の鬱憤を
この、スレで自演繰り広げ晴らした挙げ句に
皆が、医者の自演と気付いている事も察知せぬままに
自分の世界へと帰って行った。
- 337 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/07(土) 10:52:36.56 ID:ccaV6ncv]
- iPS細胞はまだ使えないの？？
- 338 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/07(土) 18:11:04.94 ID:Hf2jmOow]
- 皆が教えてほしいと思っている。
- 339 名前：330 mailto:sage [2013/09/07(土) 22:17:11.73 ID:z5+Tm2QN]
- >>337
iPSバンクの登録は済ませてる？
再生医療での実用化すればいいんだけど
実際は、iPS細胞から神経細胞を作り出して
有効かもしれない薬をテストするほうがメインじゃないかな。
ALSマウスで実験＞治験＞臨床のステップが
iPS細胞を使うことで早くなるのがメリット。
- 340 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/10(火) 22:41:34.87 ID:6A0qh9Ls]
- 最期、苦しまないで旅立つ方法はありますか？ナルコーシスに誘導してもらえるとか、モルヒネを多用してもらえるとか、そういう相談をさせてくれるところはありますか。
- 341 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/11(水) 16:43:33.96 ID:AuLHCGnZ]
- ＞＞340
モルヒネを使う病院はあるよ。先生に聞いてみな。
今、緩和学会でも話題になってきている。
モルヒネは過度な努力呼吸を抑えることができる。
- 342 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/11(水) 19:15:33.13 ID:q/q2f+9z]
- 〉〉341
ありがとうございます。最期のことを考えると不安で仕方なくなってたので、
お陰でちょっと安心しました。。
私は日も浅いのもあって、未だに現状を受け入れることができない弱虫ちゃんです。
皆さんは、どうやって乗り越えてきましたか？
- 343 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/11(水) 22:17:23.18 ID:lDrLWpkl]
- 枕を替えて
寝室も替え
毎日がリフレッシュ
- 344 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/21(土) 09:19:23.31 ID:lkzPJYA6]
- 選挙違反は良くないが、国の医療政策(ALS対策)に精通する議員を失うのは大きな痛手だ。
- 345 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/28(土) 00:03:04.31 ID:6Q6D079E]
- ＴＬＳっていう状態を考えると神なんていないんかなあって思ってしまう
- 346 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/28(土) 00:43:50.70 ID:wTHEzNr7]
- >>345
人は存在し、生きる。
そして、周囲の人の思いに浸透していく。
だから、生きていることは尊い。
www.youtube.com/watch?v=DLFK-iwPgWg
- 347 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/28(土) 14:11:12.67 ID:6Q6D079E]
- tlsでも生きる意味や価値があると思えば意味も価値も当然あると思うが
問題は「苦しみ」なんだよなあ
- 348 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/28(土) 16:02:27.28 ID:wTHEzNr7]
- >>347
自分にできるのは、その苦しみをほんの少しだけでも
理解して共感・共有することくらいしかないけどさ
家族や医療関係者以外にも、自分のようなオッサンが
このスレの患者さんのことを思っているってこと。
今日も生きてますって言ってた人。
カシューナッツ喰ってた人。
食い過ぎて、アレだけ元気になった人。
呼吸器付けるのを悩んでいる人。
みんなに早く画期的な治療法が見つかって欲しいと思っている。
このスレも可能な限りレスをつけようと思っている。
そんなバカなオッサンがいるってだけで
ちょっとは笑えませんか？
- 349 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/28(土) 16:41:34.03 ID:8L2BSHuk]
- >>347
そうなんだよな。
つい、忘れがちだが、とくに周りは忘れてはならないな。
- 350 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/28(土) 22:19:41.37 ID:6Q6D079E]
- als患者の方のホームページで閉鎖してたりするのはtlsになって
更新されなくなったってことなのかな？
ＡＬＳの認知度はここ数年で高まったと思うけどなあ
ＩＰＳ細胞はいつだろうか
- 351 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/30(月) 11:37:43.93 ID:3/mriH06]
- 東大など、ALSの根本治療につながる遺伝子治療技術を開発
- 352 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/30(月) 15:42:10.42 ID:P9ELbC0I]
- これどうなん？
いつもの思わせ振りなだけで結局立ち消えになるパターン？
- 353 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/30(月) 15:54:04.01 ID:VHStKhdB]
- >>351
これですね。
news.mynavi.jp/news/2013/09/27/232/
ここで出て来るアデノ随伴ウイルスって
遺伝子治療では、よく使われるウイルス。
ALSのみならず、筋ジスやパーキンソンなどでも
応用が研究されてますね。
血液のガン、白血病の遺伝子治療だと
T細胞に感染させてなきゃいけないんで
エイズウイルスを無毒化してウイルスベクターを作るらしい。
- 354 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/30(月) 16:01:55.68 ID:P9ELbC0I]
- その論文英語でさっき読んだけど、静脈注射でいいのはいいよね 未編集RNAがカルシウムイオンの透過率高いからニューロンが死ぬのはメカニズム的に納得。
- 355 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/30(月) 21:27:40.51 ID:VHStKhdB]
- ALS患者からiPS細胞で人工的にALS発症する神経細胞を作り
そこにアデノベクターで治療を行う。
これが成功してから、治験なのかな？
- 356 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/01(火) 21:05:32.39 ID:3pbr5fDd]
- ソース無くてすまんが
海外では肝臓移植の手術を受けてＡＬＳが治ってしまった人や歯科金属を歯から
除去したら治った人や、なぜか自然治癒した人間がいるらしい。数年前、海外のサイトを
調べまくってて偶然みたわ。医療はいろいろな実験を患者の希望者だけでも行うべき
- 357 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/02(水) 14:55:30.51 ID:lZ2TMnHZ]
- インドや中国には何らかの不思議な力で治ってしまった人がいるに違いない
- 358 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/05(土) 00:20:56.34 ID:eTudvy8m]
- 知り合いがこの病気になった
どう励ましたらいいかな
- 359 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/05(土) 08:34:59.93 ID:AsvVNVQy]
- >>358
励ますより、受容と共感、今出来ることをすることが大事と思う。
この病気で、あなたがどのように変わっても
私とあなたの関係は変わらないっていう安心を与える。
病気での辛さを同情するのではなく
辛いのですね、きつかったのですね、と共感する。
辛さ、きつさを理解しようとすることが大事。
この病気を患者自身と周囲が受容すると
今の動ける時が貴重な限られた時間であることが分かる。
その貴重な時間で、本人が望むことの最大限のことができるように
援助することが大事だと思う。
- 360 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/05(土) 09:06:13.97 ID:AsvVNVQy]
- 359続き
患者本人の病気受容のプロセスは
1.否認
自分がALSということは嘘ではないのかと疑う段階。
2.怒り
なぜ自分がALS患者なのかという怒りを周囲に向ける段階である。
3.取引
なんとか死なずにすむように取引をしようと試みる段階。
何かにすがろうという心理状態。
4.抑うつ
なにもできなくなる段階。
5.受容
最終的に自分がALSであることを受け入れる段階。
1から5へ直線的に移行するわけでもなく
何度も抑うつと取引を行き来したり、一度受容しても
その状態が長く続くとは限らない。
また、患者本人だけでなく、家族や周囲も同じようなプロセスを踏んで
ALSであることを受け入れるようになる。
- 361 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/05(土) 09:13:55.93 ID:AsvVNVQy]
- 続き
この感情の変化は、患者の年齢、ALSの進行具合、
本人の性格、家族関係などによって変わってくるものであり、
時間経過による変化は人によっても様々である。
また、一度ALSを受容したとしても、
その状態がずっと続くものではない。
特にALS進行の節々では、現実を目の当たりにし、
感情が揺れ動くことは多い。
このように患者は絶望や希望の感情を抱きつつも
病気に立ち向かっていることを念頭に置き
患者の精神的な支援をしていくことが重要。
- 362 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/05(土) 09:24:31.90 ID:AsvVNVQy]
- 続き
病気進行の節々で、最も大きいのが挿管。
声を失う前に、会話補助装置等を導入して
操作に慣れておくべきだが
否認や抑うつ状態での導入は難しい。
病気の進行で導入を決めるのではなく
受容プロセス状態を把握して導入すべき。
- 363 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/05(土) 09:48:42.62 ID:AsvVNVQy]
- 続き
初期の段階で、意外に見過ごしがちなのが排泄ケア。
「おむつしてますから、そこでして大丈夫ですよ」
なんてことは言語道断。
尿意、便意があるうちは、出来る限りトイレで排泄。
身体機能的に無理ならポータブルトイレ。
移動もままならぬなら、尿器や差し込み便器。
排泄という恥ずかしい行為で他人の手を借り
人目に晒さねばならないことが
どれだけ患者のプライドを傷付けるか理解すべき。
排泄ケアに知人として関われることは難しいけど
周囲へ働きかけることは出来ると思う。
- 364 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/05(土) 10:00:33.88 ID:AsvVNVQy]
- 続き
患者会とか家族会などに参加ができなくても
Webで活動内容などを見ることは出来ると思う。
患者や家族がどのような思いを抱いているか
理解する参考にできると思う。
ピアカウンセリングって言うんだけど
患者の精神的支柱として、絶大な効果があるので
周囲が病気や本人の苦しさを理解し援助することが大事。
以上、長文連レスすまぬ。
- 365 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/05(土) 10:55:24.16 ID:NPi7oV6n]
- キモいな
- 366 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/06(日) 15:11:56.71 ID:qso7YLbu]
- >>365お前がな。
分かりやすい説明ありがとうございます！
在宅、病院のメリット、デメリットは何でしょうか？
- 367 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/10(木) 16:55:51.46 ID:0PKl4LYe]
- ３月から症状有るがそれからあまり変わらない、ただ腕の筋力が
落ちたような気もするが。猫抱くのが辛くなってきた。神経内科
ではALSでは多分違うと言われたが…
- 368 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/13(日) 15:25:41.68 ID:hDKeFdkn]
- 大学病院の検査技師がまじめに針筋電図とってくれない
最初から何も異常無い前提で、もっと力出せるでしょ？とか波形がばたついてるのは手が震えてるせいだから問題ないとか決めつけてくる
おかげでいつまでも経過観察だよ
- 369 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/15(火) 15:36:23.71 ID:MZgVjuZx]
- 遠方に住んでいる父が、嚥下障害の軽い肺炎？かなんかで入院したと母から連絡がきた
（らしい、というのは連休だったせいもあって検査してない）
ミキサー食にしたら問題なく食べれるけど、胃ろうにしたらと薦められたようだ
こうやって段々入院回数が増えていくんだろうか
- 370 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/15(火) 15:39:21.12 ID:MZgVjuZx]
- ALSの根本治療へ向けた手がかり - 東大など、新たな原因遺伝子を発見 [2013/10/11]
news.mynavi.jp/news/2013/10/11/206/
東京大学は10月9日、運動神経細胞が進行性に脱落していくことにより、
発症してから3〜5年で全身の筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の
新たな原因遺伝子「ERBB4」を発見したと発表した。
死ぬ位の副作用がでるのは困るが、ドンドン治験して行って欲しいよな
- 371 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/15(火) 21:04:53.84 ID:oFu73NpO]
- >>369
別の病気の家族です。
同じような嚥下障害と呼吸機能の低下で
誤嚥性肺炎をこじらせたら即挿管という状況です。
しかし、在宅BiPAPで出来る限り常食で頑張ってます。
味噌汁だって、トロミ無しでもガンガンに熱かったら
ちょっとづつしか飲めないんで、咽せることは少ない。
熱いご飯だと何でも無いのに、冷やご飯が喉に詰まるのと同じね。
きざみ食とかだと、逆に細かい食品が喉に張り付くって言うし
ある程度の食塊を形成しないと嚥下しにくいみたい。
味噌汁だったら、ナメコとか入れて自然なトロミっぽくしたいし
オクラや長芋とかも使って、のどごしには気を使うけど
麦茶ゼリーとか、トロミお茶なんかはやりたくない。
自分でもまずいって思うもん。
同じ理由で、胃ろうも最後の手段だと思っている。
やっぱ食べることって楽しみだよね。
- 372 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/15(火) 22:52:57.12 ID:CLx07Eoj]
- 「ALSの脱力は普通の脱力とは違う」とはどうゆう特徴が
あるのでしょうか？お願いします。
- 373 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/19(土) 04:50:03.94 ID:50Hn53lO]
- 実験的だけど脊髄にStem Cell移植で復活
後半のTed Haradaのとこ
www.nbcnews.com/id/48976348/#.UmGJ_1OfHxA
- 374 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/19(土) 17:55:53.94 ID:wtj5ufjQ]
- アナカルジン酸はどうなっているのでしょうか？一刻も早く治験が始まるといいですね。
- 375 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/20(日) 13:43:03.72 ID:UTOF6p09]
- 俺がＡＬＳという病気の存在を知ったのは２００６年
ここ十年以内でＡＬＳの世間の認知度は上がった気がする
親戚に１０台で発症した人がいる。
- 376 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/20(日) 14:12:43.87 ID:EmIN4Vah]
- 俺が知ったのは３年前、父親が発病してから
最近では宇宙兄弟という漫画で主人公と親しいキャラがALSになるし
ブラックジャックで出てきた、冬眠カプセルに入る難病カップルの男の方がALSだった
身内に患者が居ると、漫画だったとしても見るの辛くなるな
- 377 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/23(水) 08:51:06.69 ID:0Qpe8l+e]
- >>373
これ本当ならなんでもっと騒がれないの？怪しいなあ
- 378 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/28(月) 02:08:40.14 ID:h+TptNRS]
- 【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円
uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1382866111/l50
- 379 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/28(月) 20:28:56.84 ID:mLMAVXMG]
- 【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円★２
uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1382951002/
- 380 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/28(月) 21:36:06.66 ID:A6FEMaLO]
- ただでさえ寝たきりで家族の負担が大きくて
仕事量増やすの無理なのに（年寄りだし）世帯収入によって変動キツイ…
患者の個人収入にしてくれよ
- 381 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/30(水) 09:13:38.18 ID:FC57Kbj0]
- 信憑性は不明ですが。
blog.goo.ne.jp/nagaikenji20070927/e/7e5e137fb0a5e492d4be9b1a7dfeb2b1
- 382 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/30(水) 11:51:03.47 ID:qUKdbw9g]
- なんでもかんでも原発事故のせいにする典型的な放射脳かと。
次は製薬会社と原子力ムラの陰謀のお出ましですよ(笑)
- 383 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/06(水) 04:45:16.93 ID:diJ5zAQO]
- 発病8年の父の介護してます。
もう眼球以外どこも動かせず、その眼球もほとんど動かなくなってきています。
毎日文字盤を間違えたと怒ってます。
そんな父が安楽死を希望し始めて、
方法を考えろ
呼吸器をはずしてくれ
と毎日頼んできます。
家族としては、生きていて欲しい。
でも、想像以上の辛さが父を苦しめているのかと思うと、望み通りにしてあげるべきか‥とも思います。
でも、ALSは安楽死できませんよね。
父に調べろと言われたのですが
調べてもわかりません。
呼吸器を付けた後に安楽死をした例ってあるものなのですか？
- 384 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/06(水) 08:33:02.09 ID:pOxCAD2Z]
- お気持ちはわかりますが、合法的にするにはオランダに行くしか…
- 385 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/06(水) 09:53:17.52 ID:O1a4cSjo]
- 本人と意思疎通が出来るんだったら
マスク外してもいいんじゃね？とは思うけどねー
Ｄｒキリコがいて欲しいわホントに
- 386 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/06(水) 11:49:35.29 ID:m3atMszX]
- 意識があって会話や仕草を出せないという想像するだけでも鳥肌もん。
何とか安楽死とか合法化してあげれないものか。
- 387 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/06(水) 12:56:24.93 ID:PUVb/H/d]
- なんとか一刻も早くアナカルジン酸が実用化されないものか…
研究者の方々、何卒お願いします。
- 388 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/09(土) 22:07:42.00 ID:hgC5pmh0]
- 髪洗うときに力が入りにくいとゆうか脱力感じて八ヶ月、５月に神経内科で
触診を受けて多分ALSではないだろうと言われたけど症状は依然続いてます。
手指も力がちゃんと入りますし、やせたとゆうこともないですが一抹の不安
はあります。
- 389 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/09(土) 23:17:00.81 ID:xsucQrbm]
- ASL用の支援器具ってなんかあるの？
- 390 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/09(土) 23:22:54.71 ID:xsucQrbm]
- 主に腕の話で
- 391 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/12(火) 01:57:13.28 ID:sam2Q6JY]
- 吐き出しかもしれません、すみません。
父がALSです。
この病気を家族以外が理解するってなかなか難しい事だと最近思います。
毎日父を見ていて父の手伝いをして、時には苛立つ事もありますがそれでもどうしたら父が少しでも笑ってくれるかを考えています。
父は今はまだなんとか動けますが今後どうなるのかは私にはわかりません。
父の恐怖は私にはわかりません。
ですが父の恐怖を少しでも和らげてあげるために私に出来る事は何かあるのでしょうか？
- 392 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/12(火) 08:04:00.14 ID:kq6d3HAE]
- uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
- 393 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/12(火) 08:59:24.01 ID:um8bDMEA]
- >>391
なんとか動けるというのがどの程度かは分かりませんが、
もし近場でも行けるのであれば旅行とかどうですか？今の時期は紅葉が綺麗ですよ。
今後動けなくなっても目は見えます。たくさん写真を撮っておくのもいいかもしれません。
あとは食べ物でしょうか。自分で食べられる間に好きなものをたくさん食べさせてあげてください。
391さんや周りの家族の方も大変だと思います。順番に息抜きをする時間を作って下さい。
私の場合1年で家族全員10kg程体重が落ちました。
ものすごく長期戦になることもありますので無理はなさらずに頑張って下さい。
- 394 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/12(火) 14:35:22.95 ID:FXiE4ad6]
- 1月から筋萎縮性側索硬化症になった若者のドラマだと
headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20131112-00000500-sanspo-ent
- 395 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/12(火) 14:38:50.05 ID:z5NSykFs]
- おい…無理だ絶対見られねえ…
どうせ美談にするんだろうな
- 396 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/12(火) 15:10:50.58 ID:PF/Q6RoU]
- ハーティーラダーというソフトを使っていたけど
操作に慣れないまま父は動けなくなったから、練習していくのもいいかもしれない
でも基本は普段と変わらない態度をとること、>>393が言ってるように旅行と食事だな
ohanashi-daisuki.com/ohanashi/device/
↑を探してて、去年の今頃に発表されたそれっぽい機械の記事に当たったけど
結局コレどうなったんだろう
一年以内の実用化に向けてがんばるって書いてある
www9.nhk.or.jp/kabun-blog/200/139769.html
- 397 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/12(火) 19:48:52.88 ID:wQCo9rLS]
- >>394
蛆じゃ期待もないわw
- 398 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/13(水) 04:43:59.94 ID:OAk20ws9]
- >>396
ITパラリンピック以降、ここ半年の情報がないね。
- 399 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/13(水) 17:31:01.00 ID:rOb6SAxY]
- tlsの状態になってしまったalsの患者は一応何人もいるはずだけど
現実問題として、やはり葛藤やありえないレベルのストレスで苦しんでいるのか、
あるいは無我の境地のような精神状態でＴＬＳを生きている人がいるのかわからない
- 400 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/13(水) 19:00:34.51 ID:Za6hO2ow]
- ドラマは奇跡的に進行が止まる、あるいはアナカルジン酸とかの奇跡の新薬で復活で終わりかな。
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