- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK]
- 難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。
- 556 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:39:24.14 ID:IKWUjbIl]
- ハハハ。気付いてたけどiPadでアンカーってどやって出すの？
- 557 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:42:11.84 ID:IKWUjbIl]
- 〉〉1
違うね。
＞＞1 これ？
違う、、、
- 558 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:43:21.43 ID:IKWUjbIl]
- お。以後気をつけます。無駄に消費して申し訳ない。
- 559 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 23:45:33.40 ID:MthhicD9]
- >>553
大声出したいわけじゃないんだけど
返答がないとか、遅い（しょうがないのは判ってるんだけど）とか
言葉が伝わらないもどかしさ（うちの場合、てにをは までシッカリつけようとするから時間かかる
人手が足りない、時間がないとかで余裕がなくなってくると
声が段々大きくなっていく気がする
俺も聞きたいんだけど
こうしてもらえたら嬉しいってことがあったら教えて欲しい
- 560 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/21(金) 00:34:05.86 ID:n2p4vINH]
- >>559
なるほど、耳の遠い高齢者相手が多くて耳元で大きな声でしゃべるのもいるけど、そういう理由で声が大きくなるというのもあるか。
ゆとりがなくなると、イラついて確かにありそうだね。
家族介護も他人介護も看護も、ゆとりがなくなって接するのは良くないなぁ。
- 561 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 00:44:55.22 ID:e4Cm9bWh]
- 今放送されているドラマの影響でこのスレを訪れました。
- 562 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 15:55:01.93 ID:KGMankl/]
- >>554
楽しみ…友達とメール、楽天で買い物、面白いテレビ
Dlifeと芸人さん達には助けられてる
>>559
わたしの場合は文字盤を素早く読めるようになってもらって
面倒がらずにマメに出してコミュニケーションしてほしい
ヘルパーさんがどんくさいことをしていて不快な顔をしていたら
すぐに指摘して直してほしい
あとはこまめに手をふくとか
- 563 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 16:23:14.08 ID:C8v9een/]
- >>562
色々教えてくれてありがとう
メールなんかが出来るのはいいね
汗が溜まりやすい所をこまめに拭くのがポイントなのかな
余裕ある介護って難しいけど、お互いいい気持ちで過ごせるようにやっていきたいよね
- 564 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 16:49:37.12 ID:1YGBrquW]
- ＞＞562 返信ありがとさんです。
dlife いいの教えてもらった。その内取り入れよっと。
手を拭くっていうのは患者の？ヘルパーの？どっちもかな？
まだアンカー俺だけおかしいな、、、(･･;)
- 565 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/24(月) 15:01:54.22 ID:XzTt0SQb]
- >>564
患者の手です
手なんて普通は何度も洗うものなのに体が不自由だと洗えないから
せめて何度もふきたいという気持ち
ついでに言わせてもらうと、訪看・ヘルパーさんよ、ケアに関して何度も同じメールを送らせないでくれ
わたしの場合しゃべれないから代わりにメールするわけで
それも指は動かないから顔の動きで一字ずつ入力していて
わたしにとってメールは相当重みのあるものなんだよ
だから内容は紙に書いて食べるぐらいの勢いで覚えていただきたい
こっちは一日一日が勝負なんだから、もっと緊張感を持って仕事してください
- 566 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/24(月) 17:36:58.51 ID:7NUZUIy3]
- 体のぴくぴくが同じ姿勢をとっていると1秒にも満たない間ですが起こります。
ぴくぴくしてる時に動かせばぴくつきは止まります
Alsの痙攣がどの程度なのか、分かる人いたら教えてください。
- 567 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/25(火) 17:27:51.82 ID:OkLuA8Vw]
- ちょっと知りたいんだけどＡＬＳの通院ってどうしてますか？
うちは今まで月一で大学病院の神経内科で診察を受けて
それプラス別の診療所の訪問診療を二週間に一回っていう感じです。
今日、大学病院に診察に行った時
患者本人（寝たきり人工呼吸器なし）が通院は待ち時間などが体力的にきついので
訪問診療のみにお願いできないか主治医に聞いたら
診療所の先生の負担が大きくなるのでそれはかわいそうだから
家族が一人来て報告してくれればいいとのこと。
最初の話では病状が進んで通院できなくなった時のために
診療所の先生にも診てもらおうという話だったのと、
上記の事を言われそれ以上言えなくなってしまったんですが
家族側としても仕事の都合などで通院が大変なこともあって
次回からは訪問診療のみで対応してほしかったのが正直なところです。
なので皆さんはどうしていますか？よかったらお聞かせ下さい。
- 568 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/25(火) 21:49:42.01 ID:W3hjDfEI]
- >>567
うちはALSの診断を大きな病院でもらってから、月2回の訪問診療のみです。
逆に質問ですが家族が大学病院行ってなにをするんですか？
病状の報告を家族がするということでしょうか。
訪問診療の先生はそれが仕事ですから、その先生に直接話をしてみてはどうでしょうか。
普通に考えて患者を見ないという医者はおかしいと思いますよ。
- 569 名前：567 mailto:sage [2014/02/25(火) 22:25:12.07 ID:OkLuA8Vw]
- >>568
レスありがとうございます。
＞病状の報告を家族がするということでしょうか。
そうです。家族が一人病院に行って病状を報告し薬を貰うという感じです。
やはり今日の主治医の話では納得できないのと通院は結構な負担なので訪問診療の先生に相談してみようと思います。
- 570 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/26(水) 00:11:03.97 ID:ItnIOgk/]
- 横レス失礼。
うちは、重度なので通院は無いしで、毎週の訪問診療です。
しかし、訪問診療は神経内科医では無いので、年何回かの病院の神経内科病棟へのレスパイト時に専門的検査をしてもらっています。
- 571 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/26(水) 10:49:40.95 ID:6dnnVs/a]
- >>565
なんで偉そうなの？
- 572 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/26(水) 18:38:04.09 ID:M2ZYbbVo]
- >>571
偉そうかなー
そんな風にはカンジ感じなかったよ
- 573 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/27(木) 00:11:43.12 ID:Umnblyk2]
- ＞＞565
患者の手ね。レスありがとさん。
- 574 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/27(木) 10:34:25.73 ID:JtyIhOC3]
- ALSの治療はどうなのだろう
【医療】ｉＰＳでパーキンソン病治療へ、京大が臨床申請
uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1393456810/
- 575 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/27(木) 11:19:32.33 ID:fnFt2w+d]
- >>574
もう臨床に進むんだ〜
ＡＬＳにも期待だよね
- 576 名前：565 mailto:sage [2014/02/27(木) 15:12:32.28 ID:FY6+bCAd]
- ヘルパー業界には仕事中に質問してはならないという決まりでもあるんですか？
こうしてくださいとかこうやると上手くいきますよと言われるとすぐに「はい」と返事するのに
直後に全然違うことをするからいつもびっくりする
メールしても、家族が言っても、訪看さんが言っても、ヘルパーさん同士でも同じ
よくわからなかったら聞き返せばいいのに お互いのためなのにな
それで、何度言われても「あっそうだった！」という反応ではなくて
毎回初めて聞いたような顔で「はい」と言うから不思議でちょっと怖い
どういうことだろう・・・と悩みながら治療薬を待つ日々です
- 577 名前：619 [2014/02/27(木) 16:48:57.50 ID:e4FFcfgv]
- あ
- 578 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/27(木) 20:20:39.38 ID:JtyIhOC3]
- こんなニュースがあった
スタンフォード大、老いた筋肉を若返らせることに成功
ggsoku.com/tech/rejuvenating-old-muscle-stem-cell-succeeded/
- 579 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/28(金) 14:37:14.50 ID:i1D2wtlL]
- 朝日新聞朝刊の生活面、患者を生きるのコーナーで、
「篠沢教授とALS」の記事が連載中だね。
- 580 名前：567 mailto:sage [2014/03/01(土) 00:16:29.56 ID:Pa3lmBid]
- >570さんレスありがとうございました
あともう一つ聞きたいことがあります。
レスパイト入院を経験された方はいますか？
その時に病院で問題なく過ごせましたか？
出来ればどういう病院でどのように過ごしたかや問題はなかったかなど
いろいろ聞かせていただけるとありがたいです。
- 581 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/01(土) 21:58:24.14 ID:MmGIrfS2]
- >>580
578です。
レスパイトは、神経内科病棟がある大学病院か旧国立病院がいいですね。
しかし、比較的マシと思われるそれらの病院でも、ミュニケーションが困難な重症患者にとっては、困難な場面がどうしても出てきます。
ましてや、たとえ急性期病院などが例外的に人工呼吸器装着の重症患者を受け入れてくれたとしても、病棟側に良く良く普段の状態を知ってもらうよう説明をしないと結局患者本人が辛い思いをします。
医師から医師への診療情報だけでは、まったく安心できません。
とはいえ、特に呼吸器患者を受け入れてくれる病院は、圧倒的に少ないので、我慢することが多いのが実情です。
- 582 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/01(土) 22:01:30.62 ID:MmGIrfS2]
- >>580
「578です」は、「570です」の間違えでした。
- 583 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 00:19:18.20 ID:m/hP7/cD]
- >>581さんレスありがとうございます。
吐き出しのような感じになってしまいますので嫌な方はスルーして下さい
＞病棟側に良く良く普段の状態を知ってもらうよう説明をしないと結局患者本人が辛い思いをします
先日初のレスパイト入院だったのですが今回それを痛感しました。
受け入れ先の病院は神経内科のない総合病院ではあるのものの
レスパイトを受け入れる病院自体が少なく
どうしても仕方のない状況での内科病棟での入院でした。
その病院でも看護師等の人手が足りないため（私たち家族も食事の介助等の協力は出来る範囲でしたつもりです）
私たち家族側からの本人の病状説明なども入院初日にしたのですが
可動域のリハビリや本人の病状（食事や胃ろうなどで長時間車イスやベッドで
背もたれがあったとしても座った状態でいられない事）を理解してもらえず、
本人が再三にわたってお願いしてもベッドに寝かせてもらえず相当辛い思いをしたようです。
後日、大学病院での診察の時に主治医からレスパイト入院がどうだったか聞かれ少し話をしたのですが私たちの言葉足らずで誤解され
取り付く島もないまま主治医の医療従事者としての視点でクレーマー扱いされとても悲しい思いをしました。
患者本人（会話は出来る胃ろうあり人工呼吸器なし）は今回の一件で入院が嫌になってしまい
今後どのように対処していけばいいのか悩んでしまいました
レスパイト入院は家族側からするとありがたい制度ですからなんとか・・・なかなか難しいですが・・・
すみません
なかなか文章がまとまらず乱文お許しください
- 584 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 01:13:28.32 ID:6C+x//+f]
- そういう時こそ協会に相談だ。
個人でクレームつけても解決しないよ。
- 585 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 12:25:11.45 ID:zsrcUDh+]
- うちは介護してるのは母一人（+介護支援はフルに入れてはいる）なので
月１で診察してもらってる難病医療センターの勧めで、その病院にレスパイト入院した
トイレは申し出がなければ定期的に見にくる形なのでオムツ必須（家ではトイレに連れて行く）
病室は窓開閉が無いため息苦しく、フロも数日に一度なので汗かきまくり、ノド乾きまくり
基本は寝たきりで、１日1-2ｈ程度、車椅子に座らせてもらっていた
困った点は、入院前後で関節が物凄く硬くなっていたこと
父は体が硬直するような形になってるんだけど、服を着せるのも難しいほどになっていたらしい
普段自宅では、日中は車椅子に乗せる、毎日清拭・着替え
週２程度リハビリ師さんが関節マッサージをしてくれる などをやっているのだけど
それだけの運動でも全然違うんだなと実感させられたそう
父は母以外にグチを漏らさないし、大の入院嫌いなので
入院内容の満足度は良く判らないが
私的には、母が昼〜夕食前まで付き添いに行っているようではあるけど
夜は介護する必要がなくなるので、その分寝れてたっぽいのはよかったと思ってる
- 586 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 15:50:26.29 ID:WPkf7yH6]
- 神経内科の難病病棟にレスパイト入院してたけどあ、殺されると思ってやめた
トイレに30分ぐらい放置したり、人手不足だから朝晩の口腔ケアはしないとか
人として扱われない 退院後の体調が激悪
病棟の師長に「どうして友達がお見舞いに来ないんですか」と言われたり
- 587 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 20:26:30.38 ID:m/hP7/cD]
- >>584->>586
レスありがとうございます
皆さんのお話が聞けてとても有難いです
そしてこのスレがあってよかったです
やはり皆さんはＡＬＳ協会に入会していますか？
うちは協会に入会していないので患者本人と相談して
検討してみたいと思います
- 588 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 20:46:28.84 ID:9yuC6hFZ]
- >>587
581ですけど、協会に入ってますよ。
入ってた方がいいと、私は思います。
- 589 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/03(月) 21:37:12.97 ID:fbA8kWuR]
- 順を追って書いてみる
場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった
結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力)
- 590 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/05(水) 15:22:51.92 ID:jxd67uro]
- あ〜ひとりでお風呂入りたい トイレ行きたい
でも浴室やトイレに行けるだけ幸せだと思わなくちゃいけないんだろうな
>>579
篠沢教授の介護、手厚くないですか？みなさん同じような感じなんですか？
うちは人手が足りなくてヒーヒー言ってます
あれを読んでALSの人は皆こういう介護を受けてるのかと思われたら困る
- 591 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/06(木) 06:04:42.94 ID:FD5oE+WC]
- 市区町村で対応に雲泥の差があるが、そこに開拓者がいたかどうかの違いのような気はする。
- 592 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/06(木) 06:51:10.47 ID:L43qrvzw]
- >>590
地域差は間違いなくあります。
実際、介護が進んでいる市区に引っ越しする患者もいます。
- 593 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/03/07(金) 01:39:43.55 ID:uuYJ2+Oc]
- 尊厳死というか苦しまないで亡くなるような安楽死が合法になれば、
ＴＬＳ状態を想像して呼吸器を付けないで亡くなる患者も「安楽死は
ＴＬＳになったらしてもらう、治療法確立を待ってみよう」という気持ちで
呼吸器をつけて生きることができると思う。
きれいごと抜きにＴＬＳの状態のＱＯＬは本当に低くなることを思うと
「ＴＬＳでも生き抜いているから偉い」とか「生きていれば幸せ」とか
聞こえの良いような軽い言葉はいらないと個人的に思っている
- 594 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/03/07(金) 06:40:21.24 ID:LVBCwANQ]
- >>593
最近ICTの進歩が著しく、TLSになってもコミュニケーション可能となりましたよ。
www.rescue-ict.com/wp/archives/news/hal
- 595 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/08(土) 14:59:35.19 ID:UjJq+fgo]
- >>591,592
やっぱり都会の方が充実してるんでしょうかね
市長とか町長の意識の違いですかね
あ〜眉カットしたい ムダ毛処理したい
すっかり毛深くなってしまった
- 596 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/08(土) 19:20:26.03 ID:xk+wWyUl]
- >>595
行政側に意識を変えさせた患者側の当事者運動があったのと、都市部は法人税収入がありますから、サービス提供できる財政的ゆとりがあるからですね。
- 597 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/08(土) 23:16:12.28 ID:rjuWHb6r]
- >>595
篠沢教授も新宿区にかけあって、一旦断られた後期高齢者に対する
介護保険でのヘルパー派遣を認めさせたんだよね。
- 598 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/10(月) 15:00:31.16 ID:C8uft97H]
- 佐村河内の耳が全ろうから回復したのなら
ALSだって突然良くなることもあるだろうに
- 599 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/10(月) 22:26:24.11 ID:Lt3KfJ/E]
- >>597
自立支援法でのヘルパー派遣な。
- 600 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/03/11(火) 02:19:47.74 ID:z7t5JAKv]
- ドラマやってるけど、それ以前に
ドキュメンタリー番組とかここ10年くらいでＡＬＳが
テーマのものって増えた気がする
新しい治療法の実用が叶いますように
- 601 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/11(火) 14:52:15.49 ID:1Vx+r5Pn]
- 宇宙兄弟でもALSが出てくるよね
- 602 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/13(木) 14:07:00.37 ID:eEFnx76u]
- >>599
うちも自立支援だけど、介護体制は脆弱だけどなあ
それ以前に、介護関係の人には普通の社会人としてちゃんとしてほしいです
連絡が遅い、連絡がない、時間を守らない、
頼んでいたことを1か月経ってもやってない・・・そういうのが多すぎる
病気前の世界とあまりにも仕事のペースとか常識が違うので何年経ってもなじめない
- 603 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/16(日) 01:23:54.46 ID:AVXHCr0u]
- お母さんがalsになっちまったよ!
どうすればいいんだよ、、、
- 604 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/16(日) 02:38:12.31 ID:NGINUNv/]
- >>603
住む家について考える（家の内外共に全部車椅子で移動できる所が好ましい
難病に強い病院は近いか（東北大が一歩リード？
介護系のサービスは充実しているか
介護する人間はいるのか（１人だと厳しい
軽い力で意思疎通が出来る媒体（書く以外）で文字打ち練習をしていく
本人は今色々考えられる状態じゃないと思うから、上２つを早く考えておいてあげてくれ
市役所なんかも行く用事が物凄く増えるから、可能ならそれも。
電動ベッドなんかは全部レンタルできる
と書いた所で
うちの近くの難病センターには治験募集の張り紙してあったのを思い出した
初期症状なら申込できるかもしれないので調べてみたら？
IPS細胞でも何でもいいから早く何とかなる日が来ることを祈ってる！
- 605 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/16(日) 04:25:10.87 ID:LPrsiRFB]
- >>602
医療の延長で福祉をとらえると失敗する。
家政婦とか、お手伝いさんの流動性をあげただけのものだから、
指導しないとちゃんと働かない・足元を見るような種類の人たちと思って接するべし。
- 606 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/03/16(日) 08:14:11.58 ID:kubHdzGG]
- >>603
まず、ALS協会に相談すべし。
- 607 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/16(日) 08:32:02.20 ID:AVXHCr0u]
- とりあえず伝動ベットとかお風呂に取り付ける謎の機械とかその他、、
取り付けてますals協会にも話してます
忙しいときはヘルパーさんにお願いしてます
- 608 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/16(日) 14:53:19.54 ID:vVIZ2KlR]
- >>603
今どのような状態でおられるのかわからないけど
口から食事できるうちに好きな物を思う存分食べて
まあまあ動けて体力があるうちに外出・旅行することをお勧めします
>>605
そうですね・・・
ケアマネ的に連絡調整する立場の人間も超とろいので密かに「給料泥棒」と呼んでます
- 609 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/19(水) 17:21:20.00 ID:lbdosz+9]
- ３ヶ月ぶりに父の様子を見に行ってきた
先行きに絶望してるのか、自宅介護を諦めて捨てて欲しいのか判らないけど
YES（殆どしない）/NO（これは気分ですることもある）の意思表示をしてくれない部分が
言葉がなくなって２年は経つけど全く解消されない（誰が何を聞いてもそんな感じ
不満があるとうなり声で呼びつけてきてくるから行くと静かになるんだけど
返事をしないので何を言いたいのかよく判らない
悩んだり、目確認を１つずつ取っていく間に不満が募っていってずっとうなり続け
目覚ましのように段々声が大きくなっていく
酷いときには２０分に一度呼んで来て飯も食えんし外出も出来ない
ボケたの？ってちょっと離れた場所から小声で聞いてみたら「違う」とかシッカリ合図してくるから
ボケてはいないっぽいけど
かなり痛いらしい湿疹が出来てるのに、痛いかどうかも答えない理由がわからん
ちょっと答えれば、お互い体の辛さも軽減されて気分よく過ごせると思うんだけどなー
- 610 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/06(日) 20:11:39.48 ID:sTBAdTyI]
- すみません、初めてなんですが、質問させてください。
知人の奥さんがALSになりました。それで少しでも慰めになればとお笑いのDVDを
送ろうかと思ったのですが・・・。もちろん、内容的なものの選択は知人にまかせる
つもりですが、笑うと呼吸困難など、病気を重くするようなことはありませんか？
いちおうググって調べもしたのですが・・・無知な質問と思いますが、お答えいただけ
ましたら幸いです。
- 611 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/07(月) 09:31:31.03 ID:71rKCwtH]
- 一部の人だけ原因がわかったかもしれないってさ
blog.goo.ne.jp/news-t/e/7a058cbb5029a62c2ba3dcc16f56469a
- 612 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/08(火) 22:20:07.95 ID:RNfOL4Tg]
- >>610
大丈夫だよ
- 613 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/10(木) 19:33:54.50 ID:WEd1yFH3]
- >>612
ありがとうございます。
笑うことも許されないなんて辛すぎますよね。
本人ではなくご家族に届けてみるつもりです。
- 614 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/10(木) 21:11:57.08 ID:pE8FL9bL]
- >>613
別に笑うのは許されてるよ？
- 615 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/11(金) 10:58:07.92 ID:qujGTZSC]
- 大したことはない今までどおりだから心配するな、また来るぞ。
でなければほっとけよ、、、かわいそうという態度で接するぐらいならな。
- 616 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/04/12(土) 10:50:19.71 ID:qZ+EoswS]
- test
- 617 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/14(月) 23:24:33.27 ID:KwSQQM9l]
- >>611
いやTDP-43の増殖・蓄積が原因って各所で既に報告されてるじゃん
患者のTDP-43 遺伝子変異も報告されてるし
- 618 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/15(火) 11:05:04.53 ID:mLJuS7dQ]
- 「家族性の」
「一部の人」
メクラ
- 619 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/22(火) 18:42:31.20 ID:NNGvzH8c]
- 大麻を吸うと効果があるみたいだな
俺の親父はALSで死んだけど、生前はそんなの知らなかったよ
- 620 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/23(水) 22:23:24.68 ID:cNRL0iIu]
- イギリスの研究者が「Brain」誌に発表したところによると、「マリファナは、最終的に多発性硬化症やその他の疾病による慢性障害につながる神経変性のプロセスを遅延させる可能性がある」
前臨床試験の結果によれば、マリファナは命にかかわる神経変性疾患である筋萎縮性側索硬化症(ALS)の進行を抑える可能性もある
少なくとも一件の研究例が筋萎縮性側索硬化症の発病の前と後にTHCを投与すると、病気の進行を停止させ、ネズミの生存期間が長くなることを示した
そしてアメリカではALSを発病し、余命三年といわれた女性が様々な薬を試しても効果がでず、死にたいとまで思った
その時、友人に勧められた大麻を吸ったら痛みをやわらげ、筋肉を弛緩させ、気持ちも明るくなった
彼女は医者から処方される薬を全てやめて、マリファナ一本に切り替えた
彼女は発病から22年経っても元気に生きている
- 621 名前：えむびーまん [2014/04/25(金) 15:57:55.47 ID:eL9ERTcd]
- この病気は、霊障におり、引き起こされていますので、
お祓い・祈祷で、完璧に治すことができます。
www.reinou.jp
- 622 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/25(金) 16:25:44.53 ID:QtCkykwz]
- ALSって自己免疫疾患だと思ってるのですが。
(自己免疫がニューロンを食っていく）
発症前に 免疫系が弱かったって感じの人いますか？
疲れやすいというか、お宅系で
体調悪いと関節が痛くなったり、肌が荒れていたり、
とつぜん視力が下がった経験があったり、下痢しやすかったり、とかです。
それと性格的に粘着っぽいというか やや変人ぽい人
これらの人は免疫が弱いんです。
どうでしょうか？
- 623 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/25(金) 16:28:59.70 ID:QtCkykwz]
- 母方家系に免疫疾患もちが多発しているとか、そんなかんじ。
免疫力は母系遺伝のように思えるのですが。
母方親族にリウマチ患者がいたりとか、お母様が身体が弱いとか。
- 624 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/25(金) 16:35:38.03 ID:3BSq9lDn]
- 身体もメンタルもめちゃくちゃ強かったけど、2型糖尿病だった
- 625 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/26(土) 16:33:07.02 ID:0+ZSHOl3]
- alsの可能性が高い29歳です
違和感を感じたのは二ヶ月前くらい
ジムで走ってる時に右足に力が入らなくなった
その後右手が動かしづらくなる
ジムの体組成計では全身の筋肉量は満遍なく増えてるが身体はどんどん動かなくなってる
若年性alsは進行が遅いって言われてるけどどうなんだろ？
- 626 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/04/26(土) 17:52:05.36 ID:TptH21qi]
- news.mynavi.jp/news/2013/09/27/232/
東大など、ALSの根本治療につながる遺伝子治療技術を開発
2013/09/27
webnews.asahi.co.jp/abc_2_002_20140426001.html
【発見】難病ＡＬＳ 「症状改善」たんぱく質
2014/4/26 12:08
- 627 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/27(日) 06:15:07.89 ID:iI/Sme0j]
- >>625
つ病院
- 628 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/27(日) 08:55:03.21 ID:7NHCzzpE]
- >>620
この「元気に生きている」ってのは、どういう状態で元気なんだろ？
ホーキングみたいなのも元気と言えば元気だし…
- 629 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/27(日) 14:28:16.68 ID:dwYtbC82]
- 国内で合法的にマリファナを取得できる方法ってあるの？
- 630 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/28(月) 01:25:19.11 ID:GRbOwHIB]
- >>629 無い
- 631 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/28(月) 06:42:30.74 ID:zH+EjS/1]
- 症状が重くなってから何らかの方法で進行遅延しても
治療法が見つかっていない現状だと
看病してる人にとって残酷な時間が続くだけだよな…と思う時がある
- 632 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/29(火) 00:23:07.15 ID:ER2PSSoO]
- >>631 あなたは患者？家族？
俺は看病を今のところ苦に思ったこと無いから残酷とは思いません。
- 633 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/30(水) 21:11:29.99 ID:THqy80yx]
- 看病してる人というより本人にとって一番残酷じゃない？
確かにそれを看てる方もかなり辛いけどさ
体がどんどん固まってきて動かなくなってっていう・・・
本人のストレス不安恐怖とかを凄く感じる
- 634 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/05(月) 16:27:28.44 ID:g8t92jXo]
- 病気やってるのも飽きてきたな
早く治してくれ カシューナッツはどうなった
- 635 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/05/07(水) 15:31:29.63 ID:fHRUdskF]
- 4〜5年前、ALSの方の3ヶ月間の往診鍼療法で印象に残る経験があります。
3回/W、1ヶ月間の鍼施術で球麻痺（ろれつが回りにくい）の改善、指や肘関節が自発的に動くようになる、また遅れて足の指も動かせる様になり、それに合わせて全く動きが無かった下腿・大腿・腰部周り迄の筋肉の動きが出てきたことに感動を覚えました。
2ヶ月目の鍼療法は2回／Wとなり、他覚的所見の改善兆候なし。
3ヶ月目は1回／Wの鍼療法で、筋力・関節の動きは元の状態となる。
患者さんの事情で鍼施術の回数が減ったけど、鍼施術回数が減ったことで施術効果が現れないため中止しました。
全身状態の改善もあったので今でもこの経験は心に残ります。
- 636 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/08(木) 12:07:16.14 ID:EIpQMX3b]
- 【医療】若い血液の輸血で脳の認知機能が向上、マウス実験で確認−米研究
ai.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1399302934/
若い血の中のたんぱく質には老化した細胞を復活させる力があることが判明
gigazine.net/news/20140508-blood-protein-rejuvenation/
【衝撃科学】若い血液の輸血が「若返り」をもたらし、脳や筋肉の機能が復活すると米研究が確認
japan.digitaldj-network.com/articles/28982.html
- 637 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/08(木) 15:30:04.06 ID:ncEqsTvN]
- >>635
病気の初期段階で医者やリハビリの人に「鍼はどうでしょうか」と言ったけど
みんな刺激が強すぎると良い顔をしませんでした。
今思えば病気の実体も治療法もしらない人の言うことなんか気に留める必要なかったですね。
少しでも楽になるのなら何でも試したいというのが患者の本音です。
- 638 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/05/08(木) 19:40:23.04 ID:/e0WGEU/]
- ＜医師やリハビリの人はみんな刺激が強すぎると良い顔をしませんでした＞
西洋医学と東洋医学では、病になる結果論は同じですが生命力や病になる過程の捉え方が大きく違います。
東洋医学は漢方理論を組み合わせての鍼療法となるため色々な針法があって当然ですが、良い組み合わせであれば施術効果はＵＰし皆さんに喜んで頂けると思います。
色々な針法とは、刺す針や刺さない針、または接触針、金属針ではなく自然物質の針で皮膚に接触もさせない方法など多彩です。
明治維新から西洋医学一辺倒の日本では、医療従事者に東洋医学理論の講義は一部を除き殆ど無い様ですので知らない方が多く、担当医として良い顔をしなかったと思います。
（私は某大学病院外科勤務中、西洋医学の矛盾点や針麻酔導入による利点から東洋医学の陰陽五行論に興味を持ち勉強しました)
治療を受けるのは患者さん自身です。東洋医学について無知な医師に許可を得る必要は無いと思います。
良い鍼灸治療者に出会えることを願っています。
- 639 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/05/12(月) 07:42:27.53 ID:wnhpAIF4]
- ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
- 640 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/05/13(火) 17:36:25.59 ID:Vy4iGeBE]
- 宇宙兄弟読んでたらALSについて出てきて
症状に心当たりがものすごくあって
病院で検査したらALSって言われたよ〜〜
まだ高校生なのにALSって言われた
どうしたらいいのかわからない
ていうかまだ実感わいてない
ちょっと前までワーワー騒いでアホやってたのに急にこんなこと言われても困る
家族の泣き顔が辛い
親より先に死ぬとか親不孝すぎるだろ
成人式にはお姉ちゃんから使ってる振り袖着て結婚式にはお父さんと腕組んで歩いて両親への手紙読んで泣かせようと思ってたのに
意味わかんない
- 641 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/05/14(水) 16:19:38.41 ID:O1/pcB3X]
- 今のうちに好きな男と存分にズコバコやっておくことをお勧めします
- 642 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/30(金) 23:11:40.18 ID:76o4DybO]
- 辛い
筋肉の痙攣はここ数ヶ月一日中絶えず全身にあって足も痩せてきた ピチピチだったパンツやジーパンがブカブカ
それでも主治医は違うと思います。様子を見ましょうで終わり
無知な家族は医者が大丈夫と言ってるんだからと全く悩みを理解してくれない
これから先の事考えるとしんどい
- 643 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/30(金) 23:17:56.38 ID:WA8cpuAy]
- >>642
セカンドオピニオン
他の病気だったら薬で何とかなるかもよ？
- 644 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/31(土) 16:05:59.01 ID:Yoki429F]
- セカンドオピニオンも受けましたよ
でも初診なので以前より痩せたとか分からないですよね 年齢のせいもあってか力比べや腱反射のみで異常なしと言われ終わりました
ピクつくたびに筋肉が破壊されてるんだなと思って気が狂いそう 股関節痛い…
- 645 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/31(土) 17:37:10.85 ID:gT8Rn6w7]
- 釣りかもしれないけどマジレスすると気の毒だとは思うけど結局ALSじゃないんでしょ
難病系の症状じゃないから様子を見るってことになったんでしょ初診とか関係ないわ
とりあえずまた他の神経内科の病院行くなりALSの診断受けてからここに来なよ
- 646 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/31(土) 18:21:38.97 ID:dJNkyqdh]
- うちの父は大学病院含めいくつも回って検査検査検査のあげく
似ているけど特有のデータ反応が出ないが、該当する病気がないからＡＬＳ
という診断になったよ
診断つかずにたらい回しは辛いと思うんで、早く何らかの結果が出るといいね
気のせいならそれが一番だし
それで相談
うちの父は腕関節が固まって、伸ばすのが辛い感じになっちゃったんだけど
同じ症状の人は、どんなパジャマ使ってます？
腕がジッパーやボタンで開く物は痛くなってしまうので
前あきで伸びる素材の物を探してるんだけど、いいのがあれば教えて欲しい
- 647 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/31(土) 20:55:20.82 ID:ehr7uHxh]
- そういうのは2ちゃんねるじゃなくて協会や患者会で相談した方がいいと思うの。
- 648 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/05/31(土) 23:59:19.85 ID:7VIpOLOY]
- >>645
釣りでなんて書き込みませんよ
確定診断出るまで皆さん１〜２年掛かってるようなのでそれまで耐えられるか・・・
>>646
そうですね・・ 気のせいだったらいいんですけど…
介護用パジャマで調べたら色々出てきましたけど、どうでしょうか
自分の意見なんて参考になるか分からないですけど
- 649 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/01(日) 19:41:29.40 ID:V11jEJZp]
- >>646
うちも着替えのとき、かなり痛がって大変だよー
伸びる素材のってあんまりないよね、夏ものは特に。。
いっそ大きめのTシャツの前を切って折り返して縫って、ボタンか何かつけるってのはどうだろう
- 650 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/06/01(日) 22:49:50.07 ID:qsG5+Ns6]
- 確定診断までは長いだろうね
可能性がありますとか言ってくれたら
そっちの方向で進んでいけるのに
まあ医者は確定するまで症状が進まないと言わないんだろうけど
俺は情報を集めようと医者のパソコン見たら
左側に末梢神経系、運動ニューロンまでしか見えなかったけど
小さくあって
ああやっぱりそっちの方向かと一人で納得したが
周りには病名が全てだから診断されるまでは理解されないのが辛いね
- 651 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/06/07(土) 22:12:20.04 ID:b7LqnWJ+]
- 親父も発症して9年くらいになる。
ＡＬＳと診断されたら
障害手帳申請とか障害年金とか福祉助成金とか動いてくれ。
こういうのは病院は一切教えてくれないから。
それと障害者１級になったら生命保険もおりるから。
うちの担当の第一生命のバカ女みたいにおりませんよ？
なんて言ってくる無知なのもいるから気をつけて。
長丁場になる病気だし、金銭的にも厳しくなるのでアドバイス。
- 652 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/10(火) 07:37:25.41 ID:hFzpyFiw]
- もうすぐ父の日なのにこの病気の父に何をプレゼントしていいのか分からない
食事も食べられなくなってきたし手足も使えないし介護用の服とか下着とかしか思いつかない
本当は孫の顔が一番のプレゼントなんだろうけど
なかなか授からなくて不妊治療もして焦ってる
最近父の笑顔を見てないから妊娠して喜ばせたい
- 653 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/10(火) 08:07:48.03 ID:geRWP06B]
- 同じような日が続いてるはずだから
ちょっと高い食べ物、いつもと色の違う肌触りのいいパジャマなんかでも
刺激になるんじゃないかな？
- 654 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/10(火) 20:55:41.86 ID:KlOMCfq9]
- 甚平とかどうよ
着替えさせやすい(気がする)し、そのまま外出してもパジャマより良いかなと
- 655 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/11(水) 20:42:35.69 ID:BbcRPwis]
- 90になる祖母が喋りにくい、ものが飲み込みづらい、と言っていて、
母と老化かなぁ、と言っていたんだけど、
大きい病院で調べてもらってASLということがわかった。
もう何を言っているのか分からなくなってきていて、筆談で話している。
まだおにぎりなどは、何度かに分けて飲み込めれるくらいみたいなんだけど、
どういうものが食べやすいのでしょうか。
人生もう晩年を迎えて、あとはおいしいものを食べてゆっくり過ごしてもらいたいなぁ、なんて思っていたときに病気が発覚して、
母もとてもショックを受けています。
孫からしたら、それでも何か美味しいものをたべてもらいたいんですが、何かありますでしょうか？
- 656 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/12(木) 00:45:42.29 ID:HMIiCCgv]
- >>652-653
レスありがとう652です
プレゼントの心配してたけど今日父が唾液の誤飲による肺炎で救急車で病院に運ばれました
とりあえず自宅でやっても取れなかった痰の吸引や抗生物質などの処置をしてもらったけど
呼吸筋も衰えているみたいで本人もすごく苦しそうで見ていてつらい
うちは本人の意思で延命はしないので呼吸筋にまで症状が出てしまって本当に悲しい
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