- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK]
- 難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。
- 489 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/09(木) 17:20:54.58 ID:hLn1XMpS]
- 家族に覚悟があるなら死なせてあげられるのでは、
と、思っているのだけど。
だって、病院ではなくて自宅なら、家族が下手な吸引したら
簡単に、数分で死ねるんでは？
- 490 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/10(金) 20:26:02.19 ID:VFcAbG4l]
- >>488
エダラボンは、症状の回復ではなく亢進抑制ですのが、薬効が認められれば、それはそれで朗報ではあります。
- 491 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/11(土) 05:33:29.22 ID:ZZkDt73V]
- 米国の研究グループは、2008年にマウスiPS細胞から作り出した神経細胞を使って、
パーキンソン病のラットを治療することに成功しています。
患者自身の皮膚などからiPS細胞を作れば、拒絶反応なしにこうした移植治療ができると期待されています。
また、胎児や受精卵の利用には倫理的な問題を指摘する意見がありますが、iPS細胞ではこのような問題も
回避できるのが大きな特長です。ただし、安全性に関してはまだ不明な点もあり、日本を始め世界中で
より安全なiPS細胞の作製法が研究されています。
- 492 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/11(土) 06:12:08.68 ID:YL4eP/tf]
- >>486
>地方病院でも自費で処方してくれるんですかね？
それは難しいですね。
同一医療機関で扱うと混合診療になるので無理でしょう。
- 493 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/11(土) 15:16:21.36 ID:g8U3jKVy]
- フジのドラマ・・・1リットルの涙の二番煎じを狙ってるみたいだな
- 494 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/12(日) 22:24:15.65 ID:O+OtTgB6]
- www.asahi.com/articles/ASG1B52W8G1BULBJ006.html
このニュース、理屈からするとALSにも応用できそうな
気がするがどうなのだろうか？
民間のクリニックでは既に、脂肪細胞由来の間葉系幹細胞を
使って同じような治療をしているところが散見されるが、
腹周りの脂肪細胞の方が、骨髄よりも幹細胞が多いという説を
聞いたことがある（出典は忘れたが）。
だとしたら、この札幌医大の治験もわざわざ骨髄液を使わなくても
お腹の脂肪を使えばいいと思うのだが。
この分野はまだ分からないことの方が多いのかな。
- 495 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/16(木) 11:57:59.93 ID:2qwI0ee0]
- 僕がいた時間
笑っていいともで主演の三浦春馬が出た時
凄く真剣な顔でこの病気の説明をしたあと、
…だから僕は…全身全霊でこの役を演じます と
言った姿に感銘を受けた
母がALSなので複雑な思いでこのドラマを見てます
母には絶対見せないよう別室で
でも進行が早くて悲しい
- 496 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/16(木) 16:01:23.54 ID:L6gepVFY]
- >>494
腹の脂肪ならたくさんあるのに
ぽっちゃりしてるほうが進行が遅いらしいよ
病院では「動けないんだからカロリーはそんなにいらない」
と言われたけどそんなことはない
- 497 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/16(木) 22:09:11.07 ID:Y8K8RbKt]
- あんなドラマなんて見ない
- 498 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/17(金) 02:01:45.18 ID:yiM/GtMs]
- 【フジ水10】僕のいた時間 〜2時間〜【三浦春馬】
awabi.2ch.net/test/read.cgi/tvd/1389243229/l50
- 499 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/19(日) 11:43:36.31 ID:o9yYPv6k]
- パーキンソン病を遺伝子治療…仏・英チーム
遺伝子治療でパーキンソン病の患者の症状を改善することに成功したと、仏・英の研究チームが英医学誌ランセットに発表した。
新たな治療法につながると期待される。
パーキンソン病は、脳で神経伝達物質のドーパミンが作られなくなり、震えが生じたり、動作が緩慢で、ぎこちなくなったりする病気。
ドーパミンになる薬を服用する治療が広く行われているが、長期間飲み続けると効果が弱まる。
研究チームは４８〜６５歳の患者１５人に、ウイルスを使って脳の線条体という部分にドーパミンを作るのに必要な三つの遺伝子を導入。
治療の半年、１年後に国際的な基準で診断したところ、全員で症状の改善が得られた。
遺伝子を多く導入した患者ほど、改善の度合いがよい傾向があった。
治療中、軽度から中度の運動障害が見られることがあったが、重い副作用はなかった。
ただ、改善の程度は十分に大きいとはいえず、研究チームは「期待が持てる結果だが、慎重に評価する必要がある」としている。
自治医大の村松慎一・特命教授（神経内科）の話
「三つの遺伝子を使った治療で安全性が確認された意味は大きい。今後、効果をさらに高める必要がある」
（2014年1月12日08時54分 読売新聞）
- 500 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/22(水) 21:33:31.77 ID:nD4hqaor]
- 今日は水曜
例のドラマの日だな
- 501 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/22(水) 22:30:12.07 ID:TdmHvEH1]
- やっぱ差し当たり期待されるのは、ipsよりも遺伝子治療かな。
東大ではALSの遺伝子治療が治験の一歩手前まで来ているようだし、
早く何とかならんかね。
- 502 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/23(木) 22:55:59.11 ID:bRZ0jqM5]
- >>501
遺伝子治療がうまくいったらいつから
一般の患者には適用されるの？
母が喋れないのは言うまでもなく 食べるのが辛そうで
ボロボロ 口からこぼしていて見ているのが辛い
- 503 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/23(木) 22:59:28.82 ID:bRZ0jqM5]
- >>487
一緒には見ない方がいいと思う
至るところにALSの現実的な言葉や場面が出てきて本人には余りに残酷過ぎる
三浦春馬は本当に真剣に演じているだけに涙が止まらんよ
私は母には見せられない
- 504 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/24(金) 06:54:40.69 ID:zJDx8LkV]
- >>503
うちは寝たきりまでいってるけど（いってるから？）見てるよ。
- 505 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/25(土) 16:06:05.50 ID:JoD7l6aF]
- 今の時代だから無理やり生きてるけど100年前ならもう死んでるよね
もう100年後にはips細胞とかでこういう病気類無くなってそうだ
時代が良いのか悪いのか難しいね
- 506 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/25(土) 20:03:50.91 ID:v3tXfurg]
- 患者であのドラマ見てる人いますか？
- 507 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/25(土) 21:30:56.99 ID:PcGcQID6]
- >>506
患者団体のALS協会が協力監修だから見てるんじゃね？
- 508 名前：名無しさん＠お腹いっぱい [2014/01/28(火) 13:49:02.40 ID:sw1v5JWc]
- 神経難病の患者として一人の難病患者として見てるけど
今後進行してったら見ないかも
辛すぎる
- 509 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/28(火) 15:48:58.47 ID:lcRKQ0QA]
- これ、順番に読んでみ朝鮮医師の人体実験レポや
anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/2-4
anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/10
anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/11-35
anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/36-47
anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/75-87
anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/88-99
anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/100-108
anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/109-119
anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/120-126
anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/128-134
anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/149-160
anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/162-179
anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/180-192
anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1384360197/21-22
- 510 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/29(水) 07:22:55.33 ID:DI9laKpY]
- 僕がいた時間 は主演の三浦春馬自身がみずから
この病気をテレビで見て知って こういうドラマを
やらせて下さいと提案したらしいです
- 511 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/30(木) 00:56:13.84 ID:wy/oNISN]
- togetter.com/li/583228
- 512 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/30(木) 06:52:14.94 ID:BtfDgA7/]
- dailynews.yahoo.co.jp/fc/science/medical_issues/?id=6105438
- 513 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/31(金) 10:07:00.27 ID:9+SwdlXz]
- 小保方さんが開発した技術で治るの？
- 514 名前：名無しさん＠お腹いっぱい [2014/01/31(金) 10:24:45.25 ID:m72AZZqD]
- なんでもいいから治してほしいよ
- 515 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/01(土) 15:48:27.95 ID:uhRQBxeY]
- 早くして欲しい
- 516 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/02(日) 23:03:28.92 ID:tiJRQytl]
- ここも、特定疾患の認定は一年ごとなの？
- 517 名前：名無しさん＠お腹いっぱい [2014/02/03(月) 14:47:51.89 ID:sWmneJ85]
- 映画「最強の二人」みたいな介護者がほしい
病気は違うけど
ああ 気が合って笑かしてくれる人がほしい
- 518 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/03(月) 16:32:07.09 ID:b/STfbIf]
- 体は動かなくてもせめて口がきけたらだいぶ楽なのに
介護されながらもっと右とか上とか言えるでしょ
まあ 結局一人ぼっちなんだけどね
近寄ってくる人は有難いけど、心を開くと痛い目にあう
- 519 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/03(月) 21:47:25.53 ID:Q54x3/W4]
- 痒い所があっても思い通りに掻くことができないのは、本当に辛いと思う
- 520 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/04(火) 00:35:44.12 ID:EjilFK9m]
- >>519
気の利いたヘルパーなら、すぐに判って掻いてくれるよ。
- 521 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 01:08:10.52 ID:DK4cFFJ/]
- 動けなくなる前に自分で死にたいな
- 522 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 13:46:54.32 ID:TCF04hlK]
- ≫521
家族いないの？
- 523 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 15:49:51.41 ID:P4G9BuIn]
- 家族に殺してもらったら、家族が殺人者になるじゃない
- 524 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 17:11:43.55 ID:TCF04hlK]
- そうじゃなくて、家族が悲しむだろうなって。
私は家族側だけど。
- 525 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 22:16:03.56 ID:qEW29TG8]
- alsは痛みの有無、強さは個人差があるって聞くけど
耐えられないほどの痛みが常にある人もいるんですかね
- 526 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/05(水) 23:30:01.56 ID:TeYYhlF4]
- かわいそうな病気だな
しかも自分も急になったりするんだろ？怖いわー
健康って本当に大切だわ
- 527 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/06(木) 06:05:39.43 ID:xAdBR+CU]
- まいどまいどの自演乙です。
- 528 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/06(木) 13:01:51.04 ID:dHcWiQaw]
- >>526
あなたは心が病んでるんですね
かわいそうに
きっとその性格は一生治らないだろうからお気の毒に
- 529 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/06(木) 17:14:39.36 ID:NlzqEvik]
- 一般的な意見だよな
- 530 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/07(金) 00:36:58.32 ID:TAIgeTDI]
- 長屋いるで
- 531 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/11(火) 11:11:11.97 ID:aN85p/Fn]
- ALSなんて国民病なわけじゃないし治療なんて後回しの後回し
お前ら生きてる間にIPSだなんだで治る日は来ない あきらめろん♪
歯の再生より後回しにされるだろうな
歯以下のお前らｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
- 532 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/11(火) 13:04:57.10 ID:3uiWQAgg]
- こーゆー馬鹿は病気以前にろくな人生送れないから放っておこうぜ
- 533 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 10:28:25.90 ID:3BfHraDE]
- IP抜いて個人特定してみようかな？w
- 534 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 16:05:05.24 ID:xcw9QugG]
- あ〜自分で顔洗いたい 歯磨きたい
坂上忍にはこの生活耐えられんだろうなあ
- 535 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 16:43:25.53 ID:tpCXYF/s]
- ≫534
ははははは。最近手首怪我して右手使えなくて。わかる！
すげー不便。
- 536 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 19:08:38.06 ID:LyEFJi+o]
- はいはい、馬鹿はスルーしましょうね(^-^)
- 537 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 21:08:50.49 ID:tpCXYF/s]
- ≫536
うーん。気を悪くしたらごめん。
患者相方とこんな感じだから。申し訳ない。
- 538 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/14(金) 00:03:19.19 ID:rFlH9HNB]
- セックスができないのはつらいねぇー
シコることも無理とか
このへんって実際のところどうなの？既婚ならいいけど独身者はどうしてるの？
- 539 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/15(土) 00:00:47.46 ID:Pdzweuca]
- ヘルパーと仲良くなって頼むとか？
居そうじゃね？
- 540 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/15(土) 02:37:49.06 ID:L2F08LCK]
- NHKのドクターGで以前取り上げられたって聞いたけど、
どんなんだったのかな
- 541 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 01:03:22.98 ID:EQYzWDC4]
- ≫540
事務的にやる感じだったよ。youtubeにあるんじゃないかな？
新作dvdに障がい者専門デリヘルをテーマにしたのあったな、ソー言えば。
- 542 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 15:26:49.35 ID:keUeZlpm]
- なんか毒素が出てるんだってさ・・・
blog.goo.ne.jp/news-t/e/175c3949066248b3c8e14ae86955ed27
- 543 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 16:43:30.03 ID:c2K/5QDn]
- >>540
ホワイトハンズ
- 544 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 20:25:11.29 ID:UnPUjUdN]
- ひとつ質問なんだけどALSって勃起はするの？
- 545 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 20:28:49.14 ID:c2K/5QDn]
- >>544
君が当事者ならわかること。
君が当事者じゃないなら関係ないこと。
- 546 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 21:09:57.13 ID:ryrFlwxw]
- キモいのが湧きすぎ
- 547 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 21:59:58.53 ID:EQYzWDC4]
- 金があるならデリ嬢をヘルパーにしたらイイねッ！
- 548 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 23:48:17.95 ID:PQL9taus]
- >>546
ドラマのせいかな
- 549 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/17(月) 15:50:39.04 ID:fBJ+9O0y]
- 耳は遠くないのにでっかい声で話しかけてくる人が多くて困る
ボケ老人じゃないっちゅーの
- 550 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/17(月) 16:15:27.46 ID:94OmeCeo]
- >>549
それ、高齢者相手がどうしても多い介護職のクセ。
ALSの特性について無知。
はっきり言ってあげた方がいいよ。
- 551 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/17(月) 23:57:07.68 ID:boMzWmYD]
- ここは患者だけ？家族もいるの？
- 552 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 00:06:53.68 ID:B88f6D6f]
- ２ちゃんねる閉鎖危機騒動
避難用にどうぞ
匿名掲示板 プロキシちゃんねる
proxy-channel.com/
- 553 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 15:02:23.69 ID:oBievfgx]
- >>550
神経内科の看護師でもそうだったんだよ
もう知らんって思った
聞き取れないと「はぁ？わからん」と言って放置したり
チッと舌打ちする人もいる(父親)
きたなくて気持ち悪い娘は早く死んで欲しいんだろうな
でも生きる 死んだらあいつの思うツボ
- 554 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:14:58.25 ID:IKWUjbIl]
- ≫553
質問！気分壊したらごめん。スルーしても良いです。
今楽しみって何？
- 555 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:24:05.91 ID:qzgeaSrj]
- >>554
どうでもいいけどずっとアンカーの付け方間違ってるよ
- 556 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:39:24.14 ID:IKWUjbIl]
- ハハハ。気付いてたけどiPadでアンカーってどやって出すの？
- 557 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:42:11.84 ID:IKWUjbIl]
- 〉〉1
違うね。
＞＞1 これ？
違う、、、
- 558 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:43:21.43 ID:IKWUjbIl]
- お。以後気をつけます。無駄に消費して申し訳ない。
- 559 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 23:45:33.40 ID:MthhicD9]
- >>553
大声出したいわけじゃないんだけど
返答がないとか、遅い（しょうがないのは判ってるんだけど）とか
言葉が伝わらないもどかしさ（うちの場合、てにをは までシッカリつけようとするから時間かかる
人手が足りない、時間がないとかで余裕がなくなってくると
声が段々大きくなっていく気がする
俺も聞きたいんだけど
こうしてもらえたら嬉しいってことがあったら教えて欲しい
- 560 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/21(金) 00:34:05.86 ID:n2p4vINH]
- >>559
なるほど、耳の遠い高齢者相手が多くて耳元で大きな声でしゃべるのもいるけど、そういう理由で声が大きくなるというのもあるか。
ゆとりがなくなると、イラついて確かにありそうだね。
家族介護も他人介護も看護も、ゆとりがなくなって接するのは良くないなぁ。
- 561 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 00:44:55.22 ID:e4Cm9bWh]
- 今放送されているドラマの影響でこのスレを訪れました。
- 562 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 15:55:01.93 ID:KGMankl/]
- >>554
楽しみ…友達とメール、楽天で買い物、面白いテレビ
Dlifeと芸人さん達には助けられてる
>>559
わたしの場合は文字盤を素早く読めるようになってもらって
面倒がらずにマメに出してコミュニケーションしてほしい
ヘルパーさんがどんくさいことをしていて不快な顔をしていたら
すぐに指摘して直してほしい
あとはこまめに手をふくとか
- 563 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 16:23:14.08 ID:C8v9een/]
- >>562
色々教えてくれてありがとう
メールなんかが出来るのはいいね
汗が溜まりやすい所をこまめに拭くのがポイントなのかな
余裕ある介護って難しいけど、お互いいい気持ちで過ごせるようにやっていきたいよね
- 564 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 16:49:37.12 ID:1YGBrquW]
- ＞＞562 返信ありがとさんです。
dlife いいの教えてもらった。その内取り入れよっと。
手を拭くっていうのは患者の？ヘルパーの？どっちもかな？
まだアンカー俺だけおかしいな、、、(･･;)
- 565 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/24(月) 15:01:54.22 ID:XzTt0SQb]
- >>564
患者の手です
手なんて普通は何度も洗うものなのに体が不自由だと洗えないから
せめて何度もふきたいという気持ち
ついでに言わせてもらうと、訪看・ヘルパーさんよ、ケアに関して何度も同じメールを送らせないでくれ
わたしの場合しゃべれないから代わりにメールするわけで
それも指は動かないから顔の動きで一字ずつ入力していて
わたしにとってメールは相当重みのあるものなんだよ
だから内容は紙に書いて食べるぐらいの勢いで覚えていただきたい
こっちは一日一日が勝負なんだから、もっと緊張感を持って仕事してください
- 566 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/24(月) 17:36:58.51 ID:7NUZUIy3]
- 体のぴくぴくが同じ姿勢をとっていると1秒にも満たない間ですが起こります。
ぴくぴくしてる時に動かせばぴくつきは止まります
Alsの痙攣がどの程度なのか、分かる人いたら教えてください。
- 567 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/25(火) 17:27:51.82 ID:OkLuA8Vw]
- ちょっと知りたいんだけどＡＬＳの通院ってどうしてますか？
うちは今まで月一で大学病院の神経内科で診察を受けて
それプラス別の診療所の訪問診療を二週間に一回っていう感じです。
今日、大学病院に診察に行った時
患者本人（寝たきり人工呼吸器なし）が通院は待ち時間などが体力的にきついので
訪問診療のみにお願いできないか主治医に聞いたら
診療所の先生の負担が大きくなるのでそれはかわいそうだから
家族が一人来て報告してくれればいいとのこと。
最初の話では病状が進んで通院できなくなった時のために
診療所の先生にも診てもらおうという話だったのと、
上記の事を言われそれ以上言えなくなってしまったんですが
家族側としても仕事の都合などで通院が大変なこともあって
次回からは訪問診療のみで対応してほしかったのが正直なところです。
なので皆さんはどうしていますか？よかったらお聞かせ下さい。
- 568 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/25(火) 21:49:42.01 ID:W3hjDfEI]
- >>567
うちはALSの診断を大きな病院でもらってから、月2回の訪問診療のみです。
逆に質問ですが家族が大学病院行ってなにをするんですか？
病状の報告を家族がするということでしょうか。
訪問診療の先生はそれが仕事ですから、その先生に直接話をしてみてはどうでしょうか。
普通に考えて患者を見ないという医者はおかしいと思いますよ。
- 569 名前：567 mailto:sage [2014/02/25(火) 22:25:12.07 ID:OkLuA8Vw]
- >>568
レスありがとうございます。
＞病状の報告を家族がするということでしょうか。
そうです。家族が一人病院に行って病状を報告し薬を貰うという感じです。
やはり今日の主治医の話では納得できないのと通院は結構な負担なので訪問診療の先生に相談してみようと思います。
- 570 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/26(水) 00:11:03.97 ID:ItnIOgk/]
- 横レス失礼。
うちは、重度なので通院は無いしで、毎週の訪問診療です。
しかし、訪問診療は神経内科医では無いので、年何回かの病院の神経内科病棟へのレスパイト時に専門的検査をしてもらっています。
- 571 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/26(水) 10:49:40.95 ID:6dnnVs/a]
- >>565
なんで偉そうなの？
- 572 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/26(水) 18:38:04.09 ID:M2ZYbbVo]
- >>571
偉そうかなー
そんな風にはカンジ感じなかったよ
- 573 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/27(木) 00:11:43.12 ID:Umnblyk2]
- ＞＞565
患者の手ね。レスありがとさん。
- 574 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/27(木) 10:34:25.73 ID:JtyIhOC3]
- ALSの治療はどうなのだろう
【医療】ｉＰＳでパーキンソン病治療へ、京大が臨床申請
uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1393456810/
- 575 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/27(木) 11:19:32.33 ID:fnFt2w+d]
- >>574
もう臨床に進むんだ〜
ＡＬＳにも期待だよね
- 576 名前：565 mailto:sage [2014/02/27(木) 15:12:32.28 ID:FY6+bCAd]
- ヘルパー業界には仕事中に質問してはならないという決まりでもあるんですか？
こうしてくださいとかこうやると上手くいきますよと言われるとすぐに「はい」と返事するのに
直後に全然違うことをするからいつもびっくりする
メールしても、家族が言っても、訪看さんが言っても、ヘルパーさん同士でも同じ
よくわからなかったら聞き返せばいいのに お互いのためなのにな
それで、何度言われても「あっそうだった！」という反応ではなくて
毎回初めて聞いたような顔で「はい」と言うから不思議でちょっと怖い
どういうことだろう・・・と悩みながら治療薬を待つ日々です
- 577 名前：619 [2014/02/27(木) 16:48:57.50 ID:e4FFcfgv]
- あ
- 578 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/27(木) 20:20:39.38 ID:JtyIhOC3]
- こんなニュースがあった
スタンフォード大、老いた筋肉を若返らせることに成功
ggsoku.com/tech/rejuvenating-old-muscle-stem-cell-succeeded/
- 579 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/28(金) 14:37:14.50 ID:i1D2wtlL]
- 朝日新聞朝刊の生活面、患者を生きるのコーナーで、
「篠沢教授とALS」の記事が連載中だね。
- 580 名前：567 mailto:sage [2014/03/01(土) 00:16:29.56 ID:Pa3lmBid]
- >570さんレスありがとうございました
あともう一つ聞きたいことがあります。
レスパイト入院を経験された方はいますか？
その時に病院で問題なく過ごせましたか？
出来ればどういう病院でどのように過ごしたかや問題はなかったかなど
いろいろ聞かせていただけるとありがたいです。
- 581 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/01(土) 21:58:24.14 ID:MmGIrfS2]
- >>580
578です。
レスパイトは、神経内科病棟がある大学病院か旧国立病院がいいですね。
しかし、比較的マシと思われるそれらの病院でも、ミュニケーションが困難な重症患者にとっては、困難な場面がどうしても出てきます。
ましてや、たとえ急性期病院などが例外的に人工呼吸器装着の重症患者を受け入れてくれたとしても、病棟側に良く良く普段の状態を知ってもらうよう説明をしないと結局患者本人が辛い思いをします。
医師から医師への診療情報だけでは、まったく安心できません。
とはいえ、特に呼吸器患者を受け入れてくれる病院は、圧倒的に少ないので、我慢することが多いのが実情です。
- 582 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/01(土) 22:01:30.62 ID:MmGIrfS2]
- >>580
「578です」は、「570です」の間違えでした。
- 583 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 00:19:18.20 ID:m/hP7/cD]
- >>581さんレスありがとうございます。
吐き出しのような感じになってしまいますので嫌な方はスルーして下さい
＞病棟側に良く良く普段の状態を知ってもらうよう説明をしないと結局患者本人が辛い思いをします
先日初のレスパイト入院だったのですが今回それを痛感しました。
受け入れ先の病院は神経内科のない総合病院ではあるのものの
レスパイトを受け入れる病院自体が少なく
どうしても仕方のない状況での内科病棟での入院でした。
その病院でも看護師等の人手が足りないため（私たち家族も食事の介助等の協力は出来る範囲でしたつもりです）
私たち家族側からの本人の病状説明なども入院初日にしたのですが
可動域のリハビリや本人の病状（食事や胃ろうなどで長時間車イスやベッドで
背もたれがあったとしても座った状態でいられない事）を理解してもらえず、
本人が再三にわたってお願いしてもベッドに寝かせてもらえず相当辛い思いをしたようです。
後日、大学病院での診察の時に主治医からレスパイト入院がどうだったか聞かれ少し話をしたのですが私たちの言葉足らずで誤解され
取り付く島もないまま主治医の医療従事者としての視点でクレーマー扱いされとても悲しい思いをしました。
患者本人（会話は出来る胃ろうあり人工呼吸器なし）は今回の一件で入院が嫌になってしまい
今後どのように対処していけばいいのか悩んでしまいました
レスパイト入院は家族側からするとありがたい制度ですからなんとか・・・なかなか難しいですが・・・
すみません
なかなか文章がまとまらず乱文お許しください
- 584 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 01:13:28.32 ID:6C+x//+f]
- そういう時こそ協会に相談だ。
個人でクレームつけても解決しないよ。
- 585 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 12:25:11.45 ID:zsrcUDh+]
- うちは介護してるのは母一人（+介護支援はフルに入れてはいる）なので
月１で診察してもらってる難病医療センターの勧めで、その病院にレスパイト入院した
トイレは申し出がなければ定期的に見にくる形なのでオムツ必須（家ではトイレに連れて行く）
病室は窓開閉が無いため息苦しく、フロも数日に一度なので汗かきまくり、ノド乾きまくり
基本は寝たきりで、１日1-2ｈ程度、車椅子に座らせてもらっていた
困った点は、入院前後で関節が物凄く硬くなっていたこと
父は体が硬直するような形になってるんだけど、服を着せるのも難しいほどになっていたらしい
普段自宅では、日中は車椅子に乗せる、毎日清拭・着替え
週２程度リハビリ師さんが関節マッサージをしてくれる などをやっているのだけど
それだけの運動でも全然違うんだなと実感させられたそう
父は母以外にグチを漏らさないし、大の入院嫌いなので
入院内容の満足度は良く判らないが
私的には、母が昼〜夕食前まで付き添いに行っているようではあるけど
夜は介護する必要がなくなるので、その分寝れてたっぽいのはよかったと思ってる
- 586 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 15:50:26.29 ID:WPkf7yH6]
- 神経内科の難病病棟にレスパイト入院してたけどあ、殺されると思ってやめた
トイレに30分ぐらい放置したり、人手不足だから朝晩の口腔ケアはしないとか
人として扱われない 退院後の体調が激悪
病棟の師長に「どうして友達がお見舞いに来ないんですか」と言われたり
- 587 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 20:26:30.38 ID:m/hP7/cD]
- >>584->>586
レスありがとうございます
皆さんのお話が聞けてとても有難いです
そしてこのスレがあってよかったです
やはり皆さんはＡＬＳ協会に入会していますか？
うちは協会に入会していないので患者本人と相談して
検討してみたいと思います
- 588 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 20:46:28.84 ID:9yuC6hFZ]
- >>587
581ですけど、協会に入ってますよ。
入ってた方がいいと、私は思います。
- 589 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/03(月) 21:37:12.97 ID:fbA8kWuR]
- 順を追って書いてみる
場所：マンションの8F
空中：風圧で苦しかった
着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地
スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる
着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」
周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない
入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない
清拭やシーツ交換が激痛
数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度
(頭を打って眼底出血した為)
徐々に治る
予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々
足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった
結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる
(確実＆即死という魅力)
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