筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK] 難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。 469 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/18(水) 10:32:53.00 ID:DEfuvpSf] >>468 詳細ありがとう。 実はわたしも期待して歯の治療を始めたところでした。 腱反射の亢進がハンパないのですが、その他諸々症状がなくなるといいな。 470 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/18(水) 18:45:33.47 ID:KU5w3KHb] 結局ALSではないんだよね 471 名前：457 mailto:sage [2013/12/19(木) 00:22:47.43 ID:fkjJgHut] >>469 良くなるといいね。自分も腱反射すごかったです バビンスキーはなったりならなかったりでよく分からんかったけど PLSって病気は今まで聞いたことなかったけど、とにかく快方に向かうようお祈り申し上げます 472 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/20(金) 14:35:26.68 ID:mR1wzwTy] 放射能が原因説もあるっけ 文明発達の産物か 473 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/23(月) 07:07:59.43 ID:28a09r7K] >>403 >グルタチオン・高濃度ビタミンCの点滴 リポスフェリックビタミンＣ、リポスフェリックGSH（グルタチオン） 点滴より安くて気に入ってる 474 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/12/26(木) 22:39:55.47 ID:sX7Rs+oz] 徳田虎雄 475 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/28(土) 17:23:37.68 ID:84qZ0wUw] 人差し指に比べて薬指が相対的に長いことが、致死的な神経系疾患である筋萎縮性側索硬化症（ALS）と関連していることが、 英国の研究者らによって報告された。ただし、これは薬指の長い人がこの疾患を発症する、もしくはリスクが高いことを 意味するものではないという。 英キングス・カレッジ（ロンドン）神経学・複合疾患遺伝学教授のAmmar Al-Chalabi氏は、「今回判明したのは、ALS患者では 薬指が人差し指よりも相対的に長い、より “男性的な”手が多いということである。ALSが男性に多いことは知られているが、 この研究はその理由が子宮内で曝露されるホルモンのバランスと関係することを示唆している。これは、指の長さは胎児期に 曝露される男性ホルモンの量によって一部決まるためである」と述べている。 同氏らは、ALS患者とそうでない者110人の手と指の長さをデジタルカメラで撮影し、各被験者の右手の人差し指と薬指の長さの比 （2D:4D比）を調べた。この比が小さいと、人差し指に比べて薬指が相対的に長い。科学者らは、これが出生前の高テストステロン 濃度のマーカーであると考えており、男性は薬指が長く、女性がそうでない理由である可能性が高いという。 研究の結果、ALS患者では非ALS患者に比べて2D:4D比が小さいことが判明した。Al-Chalabi氏は「子宮内の男性ホルモンは 神経系や筋肉をより男性らしくするだけでなく、ALSリスクも高める可能性がある」と述べている。ただし、2D:4D比は スクリーニングツールとしては有用でないという。研究結果は、「Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 神経学・神経外科学・精神医学」オンライン版に5月9日掲載された。 ちょっと古い記事ですが…患者様の指はどうですか？ 476 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/04(土) 00:27:03.18 ID:fzco/8Jb] 薬指若干長いかもね。まあ、指というか爪が縦長な感じ てかそんなん意識したことなかったからみんなもそんなもんだと 思ってた 477 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/04(土) 01:27:47.15 ID:NhXJthb3] www.yoshino-clinic.jp/als06.html これって皆さんどう思います？ 478 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/04(土) 21:02:04.31 ID:NhXJthb3] 効くならアメリカとかでも使ってる？ 479 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/04(土) 22:36:45.01 ID:b9I6Hc9S] エダラボン（ラジカット）は、現在治験中ですよ。 治験は2度目の挑戦だが、薬効については、可能性があるレベルかな。 海のものとも山のものとも判らないようなレベルではない。 480 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/05(日) 01:46:46.50 ID:glQY0hCf] ALS患者の方が身近に居るんだけど、だんだん何を喋っているのか呂律が回らず「あーあーあー」という感じになってきて本人は伝えられないもどかしさからか突然大きな声で泣いたりしていて辛い なんとか会話のリハビリなどがあれば… 481 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/05(日) 10:52:05.87 ID:CQwWleLK] >>480 文字盤やハーティーラダーなんかのソフトは使ってる？ 最初は馬鹿馬鹿しい・面倒くさいと思うかもしれないけど 意思疎通が出来ないのはお互い本当に辛い うちの父親のように、聞いても聞いてもYESでは返事しないのに NOの返事（大声で叫ぶ）だけしかしない我侭患者だと入院の時とか困るよ 482 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/05(日) 14:37:07.50 ID:EPZXPdeU] 文字盤は早く読み取れるように練習して、何か言いたそうなときはめんどくさがらずに取り出してあげてください そしてできることなら用事だけでなくたあいのない日常会話も文字盤でしてください 患者はいつも孤独で、周りに人がいても蚊帳の外っていう感じを拭い切れないんです 483 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/05(日) 19:02:41.74 ID:KDWmvAxP] →479 そうなんですか。どうしよ、とりあえず使ってみようかと。自費みたいですけど。 ありがとうございます。 484 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/08(水) 06:19:06.87 ID:4Uw33Cnj] >>483 投薬は点滴になりますから、在宅療養の場合は訪問看護さんに事前に話をしておいた方がいいと思いますよ。 485 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/08(水) 22:08:18.44 ID:mebn7uZi] フジでＡＬＳが題材のドラマやってるな 486 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/08(水) 22:50:25.08 ID:Zr29FUb4] →484 ありがとうございます。とりあえず千葉の病院行ってみようかな？ 地方病院でも自費で処方してくれるんですかね？ 487 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/09(木) 01:48:39.56 ID:EmxsD5nk] >>485 親がALSなのですが、一緒に観てドン引きな感じですかね？ 悲劇のヒロイン的な扱いなら封印するのですが、、、 488 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/09(木) 03:44:40.04 ID:gLeHzgcV] エダラボタンはどの程度まで回復出来るんだろうね 手先だけ動いていて、自分でハシを使って食べれていた頃なら 現状維持でもバンザイだったかもだけど クチをモグモグ出来る、目は開けたままで居られる位の今の状態だと、 現状維持できますよといわれても悩んでしまう 489 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/09(木) 17:20:54.58 ID:hLn1XMpS] 家族に覚悟があるなら死なせてあげられるのでは、 と、思っているのだけど。 だって、病院ではなくて自宅なら、家族が下手な吸引したら 簡単に、数分で死ねるんでは？ 490 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/10(金) 20:26:02.19 ID:VFcAbG4l] >>488 エダラボンは、症状の回復ではなく亢進抑制ですのが、薬効が認められれば、それはそれで朗報ではあります。 491 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/11(土) 05:33:29.22 ID:ZZkDt73V] 米国の研究グループは、2008年にマウスiPS細胞から作り出した神経細胞を使って、 パーキンソン病のラットを治療することに成功しています。 患者自身の皮膚などからiPS細胞を作れば、拒絶反応なしにこうした移植治療ができると期待されています。 また、胎児や受精卵の利用には倫理的な問題を指摘する意見がありますが、iPS細胞ではこのような問題も 回避できるのが大きな特長です。ただし、安全性に関してはまだ不明な点もあり、日本を始め世界中で より安全なiPS細胞の作製法が研究されています。 492 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/11(土) 06:12:08.68 ID:YL4eP/tf] >>486 >地方病院でも自費で処方してくれるんですかね？ それは難しいですね。 同一医療機関で扱うと混合診療になるので無理でしょう。 493 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/11(土) 15:16:21.36 ID:g8U3jKVy] フジのドラマ・・・1リットルの涙の二番煎じを狙ってるみたいだな 494 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/12(日) 22:24:15.65 ID:O+OtTgB6] www.asahi.com/articles/ASG1B52W8G1BULBJ006.html このニュース、理屈からするとALSにも応用できそうな 気がするがどうなのだろうか？ 民間のクリニックでは既に、脂肪細胞由来の間葉系幹細胞を 使って同じような治療をしているところが散見されるが、 腹周りの脂肪細胞の方が、骨髄よりも幹細胞が多いという説を 聞いたことがある（出典は忘れたが）。 だとしたら、この札幌医大の治験もわざわざ骨髄液を使わなくても お腹の脂肪を使えばいいと思うのだが。 この分野はまだ分からないことの方が多いのかな。 495 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/16(木) 11:57:59.93 ID:2qwI0ee0] 僕がいた時間 笑っていいともで主演の三浦春馬が出た時 凄く真剣な顔でこの病気の説明をしたあと、 …だから僕は…全身全霊でこの役を演じます　と 言った姿に感銘を受けた 母がALSなので複雑な思いでこのドラマを見てます 母には絶対見せないよう別室で でも進行が早くて悲しい 496 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/16(木) 16:01:23.54 ID:L6gepVFY] >>494 腹の脂肪ならたくさんあるのに ぽっちゃりしてるほうが進行が遅いらしいよ 病院では「動けないんだからカロリーはそんなにいらない」 と言われたけどそんなことはない 497 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/16(木) 22:09:11.07 ID:Y8K8RbKt] あんなドラマなんて見ない 498 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/17(金) 02:01:45.18 ID:yiM/GtMs] 【フジ水10】僕のいた時間 〜2時間〜【三浦春馬】 awabi.2ch.net/test/read.cgi/tvd/1389243229/l50 499 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/19(日) 11:43:36.31 ID:o9yYPv6k] パーキンソン病を遺伝子治療…仏・英チーム 遺伝子治療でパーキンソン病の患者の症状を改善することに成功したと、仏・英の研究チームが英医学誌ランセットに発表した。 新たな治療法につながると期待される。 パーキンソン病は、脳で神経伝達物質のドーパミンが作られなくなり、震えが生じたり、動作が緩慢で、ぎこちなくなったりする病気。 ドーパミンになる薬を服用する治療が広く行われているが、長期間飲み続けると効果が弱まる。 研究チームは４８〜６５歳の患者１５人に、ウイルスを使って脳の線条体という部分にドーパミンを作るのに必要な三つの遺伝子を導入。 治療の半年、１年後に国際的な基準で診断したところ、全員で症状の改善が得られた。 遺伝子を多く導入した患者ほど、改善の度合いがよい傾向があった。 治療中、軽度から中度の運動障害が見られることがあったが、重い副作用はなかった。 ただ、改善の程度は十分に大きいとはいえず、研究チームは「期待が持てる結果だが、慎重に評価する必要がある」としている。 自治医大の村松慎一・特命教授（神経内科）の話 「三つの遺伝子を使った治療で安全性が確認された意味は大きい。今後、効果をさらに高める必要がある」 （2014年1月12日08時54分 読売新聞） 500 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/22(水) 21:33:31.77 ID:nD4hqaor] 今日は水曜 例のドラマの日だな 501 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/22(水) 22:30:12.07 ID:TdmHvEH1] やっぱ差し当たり期待されるのは、ipsよりも遺伝子治療かな。 東大ではALSの遺伝子治療が治験の一歩手前まで来ているようだし、 早く何とかならんかね。 502 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/23(木) 22:55:59.11 ID:bRZ0jqM5] >>501 遺伝子治療がうまくいったらいつから 一般の患者には適用されるの？ 母が喋れないのは言うまでもなく 食べるのが辛そうで ボロボロ 口からこぼしていて見ているのが辛い 503 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/23(木) 22:59:28.82 ID:bRZ0jqM5] >>487 一緒には見ない方がいいと思う 至るところにALSの現実的な言葉や場面が出てきて本人には余りに残酷過ぎる 三浦春馬は本当に真剣に演じているだけに涙が止まらんよ 私は母には見せられない 504 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/24(金) 06:54:40.69 ID:zJDx8LkV] >>503 うちは寝たきりまでいってるけど（いってるから？）見てるよ。 505 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/25(土) 16:06:05.50 ID:JoD7l6aF] 今の時代だから無理やり生きてるけど100年前ならもう死んでるよね もう100年後にはips細胞とかでこういう病気類無くなってそうだ 時代が良いのか悪いのか難しいね 506 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/25(土) 20:03:50.91 ID:v3tXfurg] 患者であのドラマ見てる人いますか？ 507 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/25(土) 21:30:56.99 ID:PcGcQID6] >>506 患者団体のALS協会が協力監修だから見てるんじゃね？ 508 名前：名無しさん＠お腹いっぱい [2014/01/28(火) 13:49:02.40 ID:sw1v5JWc] 神経難病の患者として一人の難病患者として見てるけど 今後進行してったら見ないかも 辛すぎる 509 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/28(火) 15:48:58.47 ID:lcRKQ0QA] これ、順番に読んでみ朝鮮医師の人体実験レポや anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/2-4 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/10 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/11-35 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/36-47 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/75-87 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/88-99 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/100-108 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/109-119 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/120-126 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/128-134 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/149-160 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/162-179 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/180-192 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1384360197/21-22 510 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/29(水) 07:22:55.33 ID:DI9laKpY] 僕がいた時間　は主演の三浦春馬自身がみずから この病気をテレビで見て知って こういうドラマを　 やらせて下さいと提案したらしいです 511 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/30(木) 00:56:13.84 ID:wy/oNISN] togetter.com/li/583228 512 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/30(木) 06:52:14.94 ID:BtfDgA7/] dailynews.yahoo.co.jp/fc/science/medical_issues/?id=6105438 513 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/31(金) 10:07:00.27 ID:9+SwdlXz] 小保方さんが開発した技術で治るの？ 514 名前：名無しさん＠お腹いっぱい [2014/01/31(金) 10:24:45.25 ID:m72AZZqD] なんでもいいから治してほしいよ 515 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/01(土) 15:48:27.95 ID:uhRQBxeY] 早くして欲しい 516 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/02(日) 23:03:28.92 ID:tiJRQytl] ここも、特定疾患の認定は一年ごとなの？ 517 名前：名無しさん＠お腹いっぱい [2014/02/03(月) 14:47:51.89 ID:sWmneJ85] 映画「最強の二人」みたいな介護者がほしい 病気は違うけど ああ　気が合って笑かしてくれる人がほしい 518 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/03(月) 16:32:07.09 ID:b/STfbIf] 体は動かなくてもせめて口がきけたらだいぶ楽なのに 介護されながらもっと右とか上とか言えるでしょ まあ　結局一人ぼっちなんだけどね 近寄ってくる人は有難いけど、心を開くと痛い目にあう 519 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/03(月) 21:47:25.53 ID:Q54x3/W4] 痒い所があっても思い通りに掻くことができないのは、本当に辛いと思う 520 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/04(火) 00:35:44.12 ID:EjilFK9m] >>519 気の利いたヘルパーなら、すぐに判って掻いてくれるよ。 521 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 01:08:10.52 ID:DK4cFFJ/] 動けなくなる前に自分で死にたいな 522 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 13:46:54.32 ID:TCF04hlK] ≫521 家族いないの？ 523 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 15:49:51.41 ID:P4G9BuIn] 家族に殺してもらったら、家族が殺人者になるじゃない 524 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 17:11:43.55 ID:TCF04hlK] そうじゃなくて、家族が悲しむだろうなって。 私は家族側だけど。 525 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 22:16:03.56 ID:qEW29TG8] alsは痛みの有無、強さは個人差があるって聞くけど 耐えられないほどの痛みが常にある人もいるんですかね 526 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/05(水) 23:30:01.56 ID:TeYYhlF4] かわいそうな病気だな しかも自分も急になったりするんだろ？怖いわー 健康って本当に大切だわ 527 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/06(木) 06:05:39.43 ID:xAdBR+CU] まいどまいどの自演乙です。 528 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/06(木) 13:01:51.04 ID:dHcWiQaw] >>526 あなたは心が病んでるんですね かわいそうに きっとその性格は一生治らないだろうからお気の毒に 529 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/06(木) 17:14:39.36 ID:NlzqEvik] 一般的な意見だよな 530 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/07(金) 00:36:58.32 ID:TAIgeTDI] 長屋いるで 531 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/11(火) 11:11:11.97 ID:aN85p/Fn] ALSなんて国民病なわけじゃないし治療なんて後回しの後回し お前ら生きてる間にIPSだなんだで治る日は来ない　あきらめろん♪ 歯の再生より後回しにされるだろうな 歯以下のお前らｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ 532 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/11(火) 13:04:57.10 ID:3uiWQAgg] こーゆー馬鹿は病気以前にろくな人生送れないから放っておこうぜ 533 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 10:28:25.90 ID:3BfHraDE] IP抜いて個人特定してみようかな？w 534 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 16:05:05.24 ID:xcw9QugG] あ〜自分で顔洗いたい　歯磨きたい 坂上忍にはこの生活耐えられんだろうなあ 535 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 16:43:25.53 ID:tpCXYF/s] ≫534 ははははは。最近手首怪我して右手使えなくて。わかる！ すげー不便。 536 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 19:08:38.06 ID:LyEFJi+o] はいはい、馬鹿はスルーしましょうね(^-^) 537 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 21:08:50.49 ID:tpCXYF/s] ≫536 うーん。気を悪くしたらごめん。 患者相方とこんな感じだから。申し訳ない。 538 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/14(金) 00:03:19.19 ID:rFlH9HNB] セックスができないのはつらいねぇー シコることも無理とか このへんって実際のところどうなの？既婚ならいいけど独身者はどうしてるの？ 539 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/15(土) 00:00:47.46 ID:Pdzweuca] ヘルパーと仲良くなって頼むとか？ 居そうじゃね？ 540 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/15(土) 02:37:49.06 ID:L2F08LCK] NHKのドクターGで以前取り上げられたって聞いたけど、 どんなんだったのかな 541 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 01:03:22.98 ID:EQYzWDC4] ≫540 事務的にやる感じだったよ。youtubeにあるんじゃないかな？ 新作dvdに障がい者専門デリヘルをテーマにしたのあったな、ソー言えば。 542 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 15:26:49.35 ID:keUeZlpm] なんか毒素が出てるんだってさ・・・ blog.goo.ne.jp/news-t/e/175c3949066248b3c8e14ae86955ed27 543 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 16:43:30.03 ID:c2K/5QDn] >>540 ホワイトハンズ 544 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 20:25:11.29 ID:UnPUjUdN] ひとつ質問なんだけどALSって勃起はするの？ 545 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 20:28:49.14 ID:c2K/5QDn] >>544 君が当事者ならわかること。 君が当事者じゃないなら関係ないこと。 546 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 21:09:57.13 ID:ryrFlwxw] キモいのが湧きすぎ 547 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 21:59:58.53 ID:EQYzWDC4] 金があるならデリ嬢をヘルパーにしたらイイねッ！ 548 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 23:48:17.95 ID:PQL9taus] >>546 ドラマのせいかな 549 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/17(月) 15:50:39.04 ID:fBJ+9O0y] 耳は遠くないのにでっかい声で話しかけてくる人が多くて困る ボケ老人じゃないっちゅーの 550 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/17(月) 16:15:27.46 ID:94OmeCeo] >>549 それ、高齢者相手がどうしても多い介護職のクセ。 ALSの特性について無知。 はっきり言ってあげた方がいいよ。 551 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/17(月) 23:57:07.68 ID:boMzWmYD] ここは患者だけ？家族もいるの？ 552 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 00:06:53.68 ID:B88f6D6f] ２ちゃんねる閉鎖危機騒動 避難用にどうぞ 匿名掲示板 プロキシちゃんねる proxy-channel.com/ 553 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 15:02:23.69 ID:oBievfgx] >>550 神経内科の看護師でもそうだったんだよ もう知らんって思った 聞き取れないと「はぁ？わからん」と言って放置したり チッと舌打ちする人もいる(父親) きたなくて気持ち悪い娘は早く死んで欲しいんだろうな でも生きる　死んだらあいつの思うツボ 554 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:14:58.25 ID:IKWUjbIl] ≫553 質問！気分壊したらごめん。スルーしても良いです。 今楽しみって何？ 555 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:24:05.91 ID:qzgeaSrj] >>554 どうでもいいけどずっとアンカーの付け方間違ってるよ 556 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:39:24.14 ID:IKWUjbIl] ハハハ。気付いてたけどiPadでアンカーってどやって出すの？ 557 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:42:11.84 ID:IKWUjbIl] 〉〉1 違うね。 ＞＞1 これ？ 違う、、、 558 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:43:21.43 ID:IKWUjbIl] お。以後気をつけます。無駄に消費して申し訳ない。 559 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 23:45:33.40 ID:MthhicD9] >>553 大声出したいわけじゃないんだけど 返答がないとか、遅い（しょうがないのは判ってるんだけど）とか 言葉が伝わらないもどかしさ（うちの場合、てにをは　までシッカリつけようとするから時間かかる 人手が足りない、時間がないとかで余裕がなくなってくると 声が段々大きくなっていく気がする 俺も聞きたいんだけど こうしてもらえたら嬉しいってことがあったら教えて欲しい 560 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/21(金) 00:34:05.86 ID:n2p4vINH] >>559 なるほど、耳の遠い高齢者相手が多くて耳元で大きな声でしゃべるのもいるけど、そういう理由で声が大きくなるというのもあるか。 ゆとりがなくなると、イラついて確かにありそうだね。 家族介護も他人介護も看護も、ゆとりがなくなって接するのは良くないなぁ。 561 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 00:44:55.22 ID:e4Cm9bWh] 今放送されているドラマの影響でこのスレを訪れました。 562 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 15:55:01.93 ID:KGMankl/] >>554 楽しみ…友達とメール、楽天で買い物、面白いテレビ Dlifeと芸人さん達には助けられてる >>559 わたしの場合は文字盤を素早く読めるようになってもらって 面倒がらずにマメに出してコミュニケーションしてほしい ヘルパーさんがどんくさいことをしていて不快な顔をしていたら すぐに指摘して直してほしい あとはこまめに手をふくとか 563 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 16:23:14.08 ID:C8v9een/] >>562 色々教えてくれてありがとう メールなんかが出来るのはいいね 汗が溜まりやすい所をこまめに拭くのがポイントなのかな 余裕ある介護って難しいけど、お互いいい気持ちで過ごせるようにやっていきたいよね 564 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 16:49:37.12 ID:1YGBrquW] ＞＞562 返信ありがとさんです。 dlife いいの教えてもらった。その内取り入れよっと。 手を拭くっていうのは患者の？ヘルパーの？どっちもかな？ まだアンカー俺だけおかしいな、、、(･･;) 565 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/24(月) 15:01:54.22 ID:XzTt0SQb] >>564 患者の手です 手なんて普通は何度も洗うものなのに体が不自由だと洗えないから せめて何度もふきたいという気持ち ついでに言わせてもらうと、訪看・ヘルパーさんよ、ケアに関して何度も同じメールを送らせないでくれ わたしの場合しゃべれないから代わりにメールするわけで それも指は動かないから顔の動きで一字ずつ入力していて わたしにとってメールは相当重みのあるものなんだよ だから内容は紙に書いて食べるぐらいの勢いで覚えていただきたい こっちは一日一日が勝負なんだから、もっと緊張感を持って仕事してください 566 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/24(月) 17:36:58.51 ID:7NUZUIy3] 体のぴくぴくが同じ姿勢をとっていると1秒にも満たない間ですが起こります。 ぴくぴくしてる時に動かせばぴくつきは止まります Alsの痙攣がどの程度なのか、分かる人いたら教えてください。 567 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/25(火) 17:27:51.82 ID:OkLuA8Vw] ちょっと知りたいんだけどＡＬＳの通院ってどうしてますか？ うちは今まで月一で大学病院の神経内科で診察を受けて それプラス別の診療所の訪問診療を二週間に一回っていう感じです。 今日、大学病院に診察に行った時 患者本人（寝たきり人工呼吸器なし）が通院は待ち時間などが体力的にきついので 訪問診療のみにお願いできないか主治医に聞いたら 診療所の先生の負担が大きくなるのでそれはかわいそうだから 家族が一人来て報告してくれればいいとのこと。 最初の話では病状が進んで通院できなくなった時のために 診療所の先生にも診てもらおうという話だったのと、 上記の事を言われそれ以上言えなくなってしまったんですが 家族側としても仕事の都合などで通院が大変なこともあって 次回からは訪問診療のみで対応してほしかったのが正直なところです。 なので皆さんはどうしていますか？よかったらお聞かせ下さい。 568 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/25(火) 21:49:42.01 ID:W3hjDfEI] >>567 うちはALSの診断を大きな病院でもらってから、月2回の訪問診療のみです。 逆に質問ですが家族が大学病院行ってなにをするんですか？ 病状の報告を家族がするということでしょうか。 訪問診療の先生はそれが仕事ですから、その先生に直接話をしてみてはどうでしょうか。 普通に考えて患者を見ないという医者はおかしいと思いますよ。 569 名前：567 mailto:sage [2014/02/25(火) 22:25:12.07 ID:OkLuA8Vw] >>568 レスありがとうございます。 ＞病状の報告を家族がするということでしょうか。 そうです。家族が一人病院に行って病状を報告し薬を貰うという感じです。 やはり今日の主治医の話では納得できないのと通院は結構な負担なので訪問診療の先生に相談してみようと思います。

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