筋萎縮性側索硬化症(ALS)

1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK] 難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。 444 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/22(金) 01:09:28.04 ID:/hj38bj9] 「ひどすぎる」とか被害者ぶってるが、実は面白半分の部外者って落ちは良くある与太話。 445 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/22(金) 10:06:27.38 ID:ZrDh3pJI] ってか認定されてないっていうオチｗ意味わからん 446 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/22(金) 12:35:03.62 ID:cWRAGLfp] blog.goo.ne.jp/chiisanatamatebako/e/89e8358fbaf11af0b7883a43316425a1/?page=1 447 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/22(金) 12:40:51.22 ID:w0o+sqNC] >>444 ３か月前から急に脱力がひどくなってきていて、 原因もわからず、この病気じゃないかと疑っているだけのものです。 ALSについていろいろ調べて、最終的に死に至る過程は 怖いものを想像してしまっています。面白いとか何の冗談。 正確に診断された当事者じゃないのでもうここへは 来ません。すみません。 448 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/22(金) 14:13:29.83 ID:wDvEA0Rw] >>432 風呂上がりにドライヤーとかで脱力感じるんでしょ、 脱力感じる前にALSならドライヤー握れなくなる方 が先だろ、そうゆうもんだよ。 449 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/22(金) 14:19:47.55 ID:ZrDh3pJI] 自演乙 450 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/29(金) 10:03:56.22 ID:WuDMKz6a] 親父が呼吸つらくて眠れないらしく、 フラフラだ。 ついに気管切開をすることになった。 気管切開と人工呼吸器ってどう違うんですか？ 451 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/02(月) 23:47:20.69 ID:H2KTs35f] >>450 ALSではない別の病気の家族です。 ALSとの違いは、呼吸困難になるのが 嚥下に関わる筋肉が衰えて、気道を狭くするらしく 横隔膜などの呼吸に直接関わる筋肉の衰えは少ない所です。 祖父は、気管切開しても人工呼吸器を付けるのは夜だけで 日中は、人工鼻を付けただけで生活してました。 母は今んとこ夜だけBiPAPをつけて 昼は普通の生活をしている。 嚥下が落ちているんで、誤嚥性肺炎を起こしたら 挿管もあり得るって脅されてます。 人工呼吸器も気管切開が必要なタイプと BiPAPやCPAPのような非侵襲式のマスクタイプがあり 気管切開しても、自発呼吸がそれなりにある場合には 人工呼吸器を付けっぱなしにはならないこともある。 452 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/04(水) 16:50:08.93 ID:MuV8wikF] >>451 ありがとう、 父死んだわ いやー、堪える 453 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/06(金) 21:55:59.15 ID:yAejMZUK] 2週間程前から足や腕に疲労感があり、運動をするとすぐに疲れてしまいます 全身の筋肉のピクつきも見られます 先日内科に行って血液検査をして貰っても特に異常なし 症状が続くようなら来週の休日にでも神経内科に行ってみようと思います このスレを読んで皆さんの頑張っている姿を見ると、ちょっと似た症状で悩んでる自分が恥ずかしいです ALSの新薬が開発され、現在ALSで苦しんでいる人や似たような症状で不安になっている人が 苦しみから解放されることを切に願います 454 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/07(土) 22:14:41.59 ID:t+AUuQia] 腕を使った後に力が入りにくくなる、とゆうかタラーンと変な脱力が続くん だがＡＬＳにそうゆう症状ある？時間の経過で戻ってはいくんだが。 455 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/07(土) 22:53:57.54 ID:CAjqP27d] そして >>439 に戻る 456 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/08(日) 02:08:30.34 ID:RrmhvCmM] あ 457 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/08(日) 02:13:21.33 ID:RrmhvCmM] 歯に詰めたアマルガムとってからALS(に超酷似した症状)が治ったんだけど、俺だけ？ 歯に詰め物ある人はお試しあれ 458 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/08(日) 02:18:35.73 ID:NNhwdmqs] 軽く見てみたら>>435にそれっぽいこと書いてあった 俺は水銀中毒だったのか 459 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/10(火) 23:05:07.61 ID:hekg5EYf] 報道ステーションで何かやってるみたい お風呂入ってて見られなかったんだけどどんな内容でした？ 460 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/12/11(水) 11:46:15.95 ID:Ke98NXDV] 患っても、にちゃん辞めれないなら幸せなんだろうな笑 461 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/12/11(水) 11:48:09.63 ID:Ke98NXDV] 成りすましじゃないって言えるなら、診断書くらいアップしてみろっての 462 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/11(水) 14:14:07.06 ID:e40d5sz6] >>454 お前さ、いい加減うぜえよ！ ここで毎回毎回症状書き連ねてないでまず病院いけよ ALS患者を茶化しに来てるのか馬鹿にしに来てるようにしか見えない 463 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/11(水) 16:58:36.69 ID:/6gCRuGq] ALSの検査は内科？神経内科？ 464 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/11(水) 22:29:54.39 ID:fNb0JI6z] 神経内科 465 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:age [2013/12/12(木) 22:49:48.44 ID:eUxcTyPp] 抗生物質が亜鉛欠乏おこさないの？ 466 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:age [2013/12/12(木) 22:52:40.20 ID:eUxcTyPp] 抗生物質は亜鉛欠乏起こしますか？ 467 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/16(月) 10:54:37.34 ID:TVeAPCCI] >>457 PLSを疑われている者ですが、 具体的にどんな症状があったのですか？ 神経内科は受診されていましたか？ 468 名前：457 mailto:sage [2013/12/17(火) 18:49:18.59 ID:c2OvrDe5] >>467 数年前に筋肉のピクピク、脱力感、腱反射＋、食べ物を飲み込む時のしんどさ、足が平べったくなって靴がブカブカになったりと ほとんどALSと同じ症状。ただ、基本的にALSでは出ないとされるしびれがあった。 そして神経内科をあちこち行って、筋電図検査もやったが結局は経過観察で、病名が分からないまま精神的にとことん追い込まれ 病院にすら、行かなくなる。そこで、ALSとアマルガムの関連性について指摘しているサイトを偶然見つけて、駄目元で歯医者。 しかし、これがどうやら正解だったようで、症状が徐々にではあるが改善。 発症前より、だいぶ筋肉や力は落ちたけど現在、健康体を維持しています。若干のピクピクはまだたまにありますが 469 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/18(水) 10:32:53.00 ID:DEfuvpSf] >>468 詳細ありがとう。 実はわたしも期待して歯の治療を始めたところでした。 腱反射の亢進がハンパないのですが、その他諸々症状がなくなるといいな。 470 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/18(水) 18:45:33.47 ID:KU5w3KHb] 結局ALSではないんだよね 471 名前：457 mailto:sage [2013/12/19(木) 00:22:47.43 ID:fkjJgHut] >>469 良くなるといいね。自分も腱反射すごかったです バビンスキーはなったりならなかったりでよく分からんかったけど PLSって病気は今まで聞いたことなかったけど、とにかく快方に向かうようお祈り申し上げます 472 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/20(金) 14:35:26.68 ID:mR1wzwTy] 放射能が原因説もあるっけ 文明発達の産物か 473 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/23(月) 07:07:59.43 ID:28a09r7K] >>403 >グルタチオン・高濃度ビタミンCの点滴 リポスフェリックビタミンＣ、リポスフェリックGSH（グルタチオン） 点滴より安くて気に入ってる 474 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/12/26(木) 22:39:55.47 ID:sX7Rs+oz] 徳田虎雄 475 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/12/28(土) 17:23:37.68 ID:84qZ0wUw] 人差し指に比べて薬指が相対的に長いことが、致死的な神経系疾患である筋萎縮性側索硬化症（ALS）と関連していることが、 英国の研究者らによって報告された。ただし、これは薬指の長い人がこの疾患を発症する、もしくはリスクが高いことを 意味するものではないという。 英キングス・カレッジ（ロンドン）神経学・複合疾患遺伝学教授のAmmar Al-Chalabi氏は、「今回判明したのは、ALS患者では 薬指が人差し指よりも相対的に長い、より “男性的な”手が多いということである。ALSが男性に多いことは知られているが、 この研究はその理由が子宮内で曝露されるホルモンのバランスと関係することを示唆している。これは、指の長さは胎児期に 曝露される男性ホルモンの量によって一部決まるためである」と述べている。 同氏らは、ALS患者とそうでない者110人の手と指の長さをデジタルカメラで撮影し、各被験者の右手の人差し指と薬指の長さの比 （2D:4D比）を調べた。この比が小さいと、人差し指に比べて薬指が相対的に長い。科学者らは、これが出生前の高テストステロン 濃度のマーカーであると考えており、男性は薬指が長く、女性がそうでない理由である可能性が高いという。 研究の結果、ALS患者では非ALS患者に比べて2D:4D比が小さいことが判明した。Al-Chalabi氏は「子宮内の男性ホルモンは 神経系や筋肉をより男性らしくするだけでなく、ALSリスクも高める可能性がある」と述べている。ただし、2D:4D比は スクリーニングツールとしては有用でないという。研究結果は、「Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry 神経学・神経外科学・精神医学」オンライン版に5月9日掲載された。 ちょっと古い記事ですが…患者様の指はどうですか？ 476 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/04(土) 00:27:03.18 ID:fzco/8Jb] 薬指若干長いかもね。まあ、指というか爪が縦長な感じ てかそんなん意識したことなかったからみんなもそんなもんだと 思ってた 477 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/04(土) 01:27:47.15 ID:NhXJthb3] www.yoshino-clinic.jp/als06.html これって皆さんどう思います？ 478 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/04(土) 21:02:04.31 ID:NhXJthb3] 効くならアメリカとかでも使ってる？ 479 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/04(土) 22:36:45.01 ID:b9I6Hc9S] エダラボン（ラジカット）は、現在治験中ですよ。 治験は2度目の挑戦だが、薬効については、可能性があるレベルかな。 海のものとも山のものとも判らないようなレベルではない。 480 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/05(日) 01:46:46.50 ID:glQY0hCf] ALS患者の方が身近に居るんだけど、だんだん何を喋っているのか呂律が回らず「あーあーあー」という感じになってきて本人は伝えられないもどかしさからか突然大きな声で泣いたりしていて辛い なんとか会話のリハビリなどがあれば… 481 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/05(日) 10:52:05.87 ID:CQwWleLK] >>480 文字盤やハーティーラダーなんかのソフトは使ってる？ 最初は馬鹿馬鹿しい・面倒くさいと思うかもしれないけど 意思疎通が出来ないのはお互い本当に辛い うちの父親のように、聞いても聞いてもYESでは返事しないのに NOの返事（大声で叫ぶ）だけしかしない我侭患者だと入院の時とか困るよ 482 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/05(日) 14:37:07.50 ID:EPZXPdeU] 文字盤は早く読み取れるように練習して、何か言いたそうなときはめんどくさがらずに取り出してあげてください そしてできることなら用事だけでなくたあいのない日常会話も文字盤でしてください 患者はいつも孤独で、周りに人がいても蚊帳の外っていう感じを拭い切れないんです 483 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/05(日) 19:02:41.74 ID:KDWmvAxP] →479 そうなんですか。どうしよ、とりあえず使ってみようかと。自費みたいですけど。 ありがとうございます。 484 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/08(水) 06:19:06.87 ID:4Uw33Cnj] >>483 投薬は点滴になりますから、在宅療養の場合は訪問看護さんに事前に話をしておいた方がいいと思いますよ。 485 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/08(水) 22:08:18.44 ID:mebn7uZi] フジでＡＬＳが題材のドラマやってるな 486 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/08(水) 22:50:25.08 ID:Zr29FUb4] →484 ありがとうございます。とりあえず千葉の病院行ってみようかな？ 地方病院でも自費で処方してくれるんですかね？ 487 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/09(木) 01:48:39.56 ID:EmxsD5nk] >>485 親がALSなのですが、一緒に観てドン引きな感じですかね？ 悲劇のヒロイン的な扱いなら封印するのですが、、、 488 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/09(木) 03:44:40.04 ID:gLeHzgcV] エダラボタンはどの程度まで回復出来るんだろうね 手先だけ動いていて、自分でハシを使って食べれていた頃なら 現状維持でもバンザイだったかもだけど クチをモグモグ出来る、目は開けたままで居られる位の今の状態だと、 現状維持できますよといわれても悩んでしまう 489 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/09(木) 17:20:54.58 ID:hLn1XMpS] 家族に覚悟があるなら死なせてあげられるのでは、 と、思っているのだけど。 だって、病院ではなくて自宅なら、家族が下手な吸引したら 簡単に、数分で死ねるんでは？ 490 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/10(金) 20:26:02.19 ID:VFcAbG4l] >>488 エダラボンは、症状の回復ではなく亢進抑制ですのが、薬効が認められれば、それはそれで朗報ではあります。 491 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/11(土) 05:33:29.22 ID:ZZkDt73V] 米国の研究グループは、2008年にマウスiPS細胞から作り出した神経細胞を使って、 パーキンソン病のラットを治療することに成功しています。 患者自身の皮膚などからiPS細胞を作れば、拒絶反応なしにこうした移植治療ができると期待されています。 また、胎児や受精卵の利用には倫理的な問題を指摘する意見がありますが、iPS細胞ではこのような問題も 回避できるのが大きな特長です。ただし、安全性に関してはまだ不明な点もあり、日本を始め世界中で より安全なiPS細胞の作製法が研究されています。 492 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/11(土) 06:12:08.68 ID:YL4eP/tf] >>486 >地方病院でも自費で処方してくれるんですかね？ それは難しいですね。 同一医療機関で扱うと混合診療になるので無理でしょう。 493 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/11(土) 15:16:21.36 ID:g8U3jKVy] フジのドラマ・・・1リットルの涙の二番煎じを狙ってるみたいだな 494 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/12(日) 22:24:15.65 ID:O+OtTgB6] www.asahi.com/articles/ASG1B52W8G1BULBJ006.html このニュース、理屈からするとALSにも応用できそうな 気がするがどうなのだろうか？ 民間のクリニックでは既に、脂肪細胞由来の間葉系幹細胞を 使って同じような治療をしているところが散見されるが、 腹周りの脂肪細胞の方が、骨髄よりも幹細胞が多いという説を 聞いたことがある（出典は忘れたが）。 だとしたら、この札幌医大の治験もわざわざ骨髄液を使わなくても お腹の脂肪を使えばいいと思うのだが。 この分野はまだ分からないことの方が多いのかな。 495 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/16(木) 11:57:59.93 ID:2qwI0ee0] 僕がいた時間 笑っていいともで主演の三浦春馬が出た時 凄く真剣な顔でこの病気の説明をしたあと、 …だから僕は…全身全霊でこの役を演じます　と 言った姿に感銘を受けた 母がALSなので複雑な思いでこのドラマを見てます 母には絶対見せないよう別室で でも進行が早くて悲しい 496 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/16(木) 16:01:23.54 ID:L6gepVFY] >>494 腹の脂肪ならたくさんあるのに ぽっちゃりしてるほうが進行が遅いらしいよ 病院では「動けないんだからカロリーはそんなにいらない」 と言われたけどそんなことはない 497 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/16(木) 22:09:11.07 ID:Y8K8RbKt] あんなドラマなんて見ない 498 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/17(金) 02:01:45.18 ID:yiM/GtMs] 【フジ水10】僕のいた時間 〜2時間〜【三浦春馬】 awabi.2ch.net/test/read.cgi/tvd/1389243229/l50 499 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/19(日) 11:43:36.31 ID:o9yYPv6k] パーキンソン病を遺伝子治療…仏・英チーム 遺伝子治療でパーキンソン病の患者の症状を改善することに成功したと、仏・英の研究チームが英医学誌ランセットに発表した。 新たな治療法につながると期待される。 パーキンソン病は、脳で神経伝達物質のドーパミンが作られなくなり、震えが生じたり、動作が緩慢で、ぎこちなくなったりする病気。 ドーパミンになる薬を服用する治療が広く行われているが、長期間飲み続けると効果が弱まる。 研究チームは４８〜６５歳の患者１５人に、ウイルスを使って脳の線条体という部分にドーパミンを作るのに必要な三つの遺伝子を導入。 治療の半年、１年後に国際的な基準で診断したところ、全員で症状の改善が得られた。 遺伝子を多く導入した患者ほど、改善の度合いがよい傾向があった。 治療中、軽度から中度の運動障害が見られることがあったが、重い副作用はなかった。 ただ、改善の程度は十分に大きいとはいえず、研究チームは「期待が持てる結果だが、慎重に評価する必要がある」としている。 自治医大の村松慎一・特命教授（神経内科）の話 「三つの遺伝子を使った治療で安全性が確認された意味は大きい。今後、効果をさらに高める必要がある」 （2014年1月12日08時54分 読売新聞） 500 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/22(水) 21:33:31.77 ID:nD4hqaor] 今日は水曜 例のドラマの日だな 501 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/22(水) 22:30:12.07 ID:TdmHvEH1] やっぱ差し当たり期待されるのは、ipsよりも遺伝子治療かな。 東大ではALSの遺伝子治療が治験の一歩手前まで来ているようだし、 早く何とかならんかね。 502 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/23(木) 22:55:59.11 ID:bRZ0jqM5] >>501 遺伝子治療がうまくいったらいつから 一般の患者には適用されるの？ 母が喋れないのは言うまでもなく 食べるのが辛そうで ボロボロ 口からこぼしていて見ているのが辛い 503 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/23(木) 22:59:28.82 ID:bRZ0jqM5] >>487 一緒には見ない方がいいと思う 至るところにALSの現実的な言葉や場面が出てきて本人には余りに残酷過ぎる 三浦春馬は本当に真剣に演じているだけに涙が止まらんよ 私は母には見せられない 504 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/24(金) 06:54:40.69 ID:zJDx8LkV] >>503 うちは寝たきりまでいってるけど（いってるから？）見てるよ。 505 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/25(土) 16:06:05.50 ID:JoD7l6aF] 今の時代だから無理やり生きてるけど100年前ならもう死んでるよね もう100年後にはips細胞とかでこういう病気類無くなってそうだ 時代が良いのか悪いのか難しいね 506 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/25(土) 20:03:50.91 ID:v3tXfurg] 患者であのドラマ見てる人いますか？ 507 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/25(土) 21:30:56.99 ID:PcGcQID6] >>506 患者団体のALS協会が協力監修だから見てるんじゃね？ 508 名前：名無しさん＠お腹いっぱい [2014/01/28(火) 13:49:02.40 ID:sw1v5JWc] 神経難病の患者として一人の難病患者として見てるけど 今後進行してったら見ないかも 辛すぎる 509 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/28(火) 15:48:58.47 ID:lcRKQ0QA] これ、順番に読んでみ朝鮮医師の人体実験レポや anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/2-4 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/10 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/11-35 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/36-47 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/75-87 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/88-99 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/100-108 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/109-119 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/120-126 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/128-134 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/149-160 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/162-179 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1358825591/180-192 anago.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1384360197/21-22 510 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/29(水) 07:22:55.33 ID:DI9laKpY] 僕がいた時間　は主演の三浦春馬自身がみずから この病気をテレビで見て知って こういうドラマを　 やらせて下さいと提案したらしいです 511 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/01/30(木) 00:56:13.84 ID:wy/oNISN] togetter.com/li/583228 512 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/30(木) 06:52:14.94 ID:BtfDgA7/] dailynews.yahoo.co.jp/fc/science/medical_issues/?id=6105438 513 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/01/31(金) 10:07:00.27 ID:9+SwdlXz] 小保方さんが開発した技術で治るの？ 514 名前：名無しさん＠お腹いっぱい [2014/01/31(金) 10:24:45.25 ID:m72AZZqD] なんでもいいから治してほしいよ 515 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/01(土) 15:48:27.95 ID:uhRQBxeY] 早くして欲しい 516 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/02(日) 23:03:28.92 ID:tiJRQytl] ここも、特定疾患の認定は一年ごとなの？ 517 名前：名無しさん＠お腹いっぱい [2014/02/03(月) 14:47:51.89 ID:sWmneJ85] 映画「最強の二人」みたいな介護者がほしい 病気は違うけど ああ　気が合って笑かしてくれる人がほしい 518 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/03(月) 16:32:07.09 ID:b/STfbIf] 体は動かなくてもせめて口がきけたらだいぶ楽なのに 介護されながらもっと右とか上とか言えるでしょ まあ　結局一人ぼっちなんだけどね 近寄ってくる人は有難いけど、心を開くと痛い目にあう 519 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/03(月) 21:47:25.53 ID:Q54x3/W4] 痒い所があっても思い通りに掻くことができないのは、本当に辛いと思う 520 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/04(火) 00:35:44.12 ID:EjilFK9m] >>519 気の利いたヘルパーなら、すぐに判って掻いてくれるよ。 521 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 01:08:10.52 ID:DK4cFFJ/] 動けなくなる前に自分で死にたいな 522 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 13:46:54.32 ID:TCF04hlK] ≫521 家族いないの？ 523 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 15:49:51.41 ID:P4G9BuIn] 家族に殺してもらったら、家族が殺人者になるじゃない 524 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 17:11:43.55 ID:TCF04hlK] そうじゃなくて、家族が悲しむだろうなって。 私は家族側だけど。 525 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/04(火) 22:16:03.56 ID:qEW29TG8] alsは痛みの有無、強さは個人差があるって聞くけど 耐えられないほどの痛みが常にある人もいるんですかね 526 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/05(水) 23:30:01.56 ID:TeYYhlF4] かわいそうな病気だな しかも自分も急になったりするんだろ？怖いわー 健康って本当に大切だわ 527 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/06(木) 06:05:39.43 ID:xAdBR+CU] まいどまいどの自演乙です。 528 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/06(木) 13:01:51.04 ID:dHcWiQaw] >>526 あなたは心が病んでるんですね かわいそうに きっとその性格は一生治らないだろうからお気の毒に 529 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/06(木) 17:14:39.36 ID:NlzqEvik] 一般的な意見だよな 530 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/07(金) 00:36:58.32 ID:TAIgeTDI] 長屋いるで 531 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/11(火) 11:11:11.97 ID:aN85p/Fn] ALSなんて国民病なわけじゃないし治療なんて後回しの後回し お前ら生きてる間にIPSだなんだで治る日は来ない　あきらめろん♪ 歯の再生より後回しにされるだろうな 歯以下のお前らｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ 532 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/11(火) 13:04:57.10 ID:3uiWQAgg] こーゆー馬鹿は病気以前にろくな人生送れないから放っておこうぜ 533 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 10:28:25.90 ID:3BfHraDE] IP抜いて個人特定してみようかな？w 534 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 16:05:05.24 ID:xcw9QugG] あ〜自分で顔洗いたい　歯磨きたい 坂上忍にはこの生活耐えられんだろうなあ 535 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 16:43:25.53 ID:tpCXYF/s] ≫534 ははははは。最近手首怪我して右手使えなくて。わかる！ すげー不便。 536 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 19:08:38.06 ID:LyEFJi+o] はいはい、馬鹿はスルーしましょうね(^-^) 537 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/13(木) 21:08:50.49 ID:tpCXYF/s] ≫536 うーん。気を悪くしたらごめん。 患者相方とこんな感じだから。申し訳ない。 538 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/14(金) 00:03:19.19 ID:rFlH9HNB] セックスができないのはつらいねぇー シコることも無理とか このへんって実際のところどうなの？既婚ならいいけど独身者はどうしてるの？ 539 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/15(土) 00:00:47.46 ID:Pdzweuca] ヘルパーと仲良くなって頼むとか？ 居そうじゃね？ 540 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/15(土) 02:37:49.06 ID:L2F08LCK] NHKのドクターGで以前取り上げられたって聞いたけど、 どんなんだったのかな 541 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 01:03:22.98 ID:EQYzWDC4] ≫540 事務的にやる感じだったよ。youtubeにあるんじゃないかな？ 新作dvdに障がい者専門デリヘルをテーマにしたのあったな、ソー言えば。 542 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 15:26:49.35 ID:keUeZlpm] なんか毒素が出てるんだってさ・・・ blog.goo.ne.jp/news-t/e/175c3949066248b3c8e14ae86955ed27 543 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 16:43:30.03 ID:c2K/5QDn] >>540 ホワイトハンズ 544 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 20:25:11.29 ID:UnPUjUdN] ひとつ質問なんだけどALSって勃起はするの？ 545 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 20:28:49.14 ID:c2K/5QDn] >>544 君が当事者ならわかること。 君が当事者じゃないなら関係ないこと。 546 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 21:09:57.13 ID:ryrFlwxw] キモいのが湧きすぎ 547 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 21:59:58.53 ID:EQYzWDC4] 金があるならデリ嬢をヘルパーにしたらイイねッ！ 548 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/16(日) 23:48:17.95 ID:PQL9taus] >>546 ドラマのせいかな 549 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/17(月) 15:50:39.04 ID:fBJ+9O0y] 耳は遠くないのにでっかい声で話しかけてくる人が多くて困る ボケ老人じゃないっちゅーの 550 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/17(月) 16:15:27.46 ID:94OmeCeo] >>549 それ、高齢者相手がどうしても多い介護職のクセ。 ALSの特性について無知。 はっきり言ってあげた方がいいよ。 551 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/17(月) 23:57:07.68 ID:boMzWmYD] ここは患者だけ？家族もいるの？ 552 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 00:06:53.68 ID:B88f6D6f] ２ちゃんねる閉鎖危機騒動 避難用にどうぞ 匿名掲示板 プロキシちゃんねる proxy-channel.com/ 553 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 15:02:23.69 ID:oBievfgx] >>550 神経内科の看護師でもそうだったんだよ もう知らんって思った 聞き取れないと「はぁ？わからん」と言って放置したり チッと舌打ちする人もいる(父親) きたなくて気持ち悪い娘は早く死んで欲しいんだろうな でも生きる　死んだらあいつの思うツボ 554 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:14:58.25 ID:IKWUjbIl] ≫553 質問！気分壊したらごめん。スルーしても良いです。 今楽しみって何？ 555 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:24:05.91 ID:qzgeaSrj] >>554 どうでもいいけどずっとアンカーの付け方間違ってるよ 556 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:39:24.14 ID:IKWUjbIl] ハハハ。気付いてたけどiPadでアンカーってどやって出すの？ 557 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:42:11.84 ID:IKWUjbIl] 〉〉1 違うね。 ＞＞1 これ？ 違う、、、 558 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 22:43:21.43 ID:IKWUjbIl] お。以後気をつけます。無駄に消費して申し訳ない。 559 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/20(木) 23:45:33.40 ID:MthhicD9] >>553 大声出したいわけじゃないんだけど 返答がないとか、遅い（しょうがないのは判ってるんだけど）とか 言葉が伝わらないもどかしさ（うちの場合、てにをは　までシッカリつけようとするから時間かかる 人手が足りない、時間がないとかで余裕がなくなってくると 声が段々大きくなっていく気がする 俺も聞きたいんだけど こうしてもらえたら嬉しいってことがあったら教えて欲しい 560 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/21(金) 00:34:05.86 ID:n2p4vINH] >>559 なるほど、耳の遠い高齢者相手が多くて耳元で大きな声でしゃべるのもいるけど、そういう理由で声が大きくなるというのもあるか。 ゆとりがなくなると、イラついて確かにありそうだね。 家族介護も他人介護も看護も、ゆとりがなくなって接するのは良くないなぁ。 561 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 00:44:55.22 ID:e4Cm9bWh] 今放送されているドラマの影響でこのスレを訪れました。 562 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 15:55:01.93 ID:KGMankl/] >>554 楽しみ…友達とメール、楽天で買い物、面白いテレビ Dlifeと芸人さん達には助けられてる >>559 わたしの場合は文字盤を素早く読めるようになってもらって 面倒がらずにマメに出してコミュニケーションしてほしい ヘルパーさんがどんくさいことをしていて不快な顔をしていたら すぐに指摘して直してほしい あとはこまめに手をふくとか 563 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 16:23:14.08 ID:C8v9een/] >>562 色々教えてくれてありがとう メールなんかが出来るのはいいね 汗が溜まりやすい所をこまめに拭くのがポイントなのかな 余裕ある介護って難しいけど、お互いいい気持ちで過ごせるようにやっていきたいよね 564 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/22(土) 16:49:37.12 ID:1YGBrquW] ＞＞562 返信ありがとさんです。 dlife いいの教えてもらった。その内取り入れよっと。 手を拭くっていうのは患者の？ヘルパーの？どっちもかな？ まだアンカー俺だけおかしいな、、、(･･;) 565 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/24(月) 15:01:54.22 ID:XzTt0SQb] >>564 患者の手です 手なんて普通は何度も洗うものなのに体が不自由だと洗えないから せめて何度もふきたいという気持ち ついでに言わせてもらうと、訪看・ヘルパーさんよ、ケアに関して何度も同じメールを送らせないでくれ わたしの場合しゃべれないから代わりにメールするわけで それも指は動かないから顔の動きで一字ずつ入力していて わたしにとってメールは相当重みのあるものなんだよ だから内容は紙に書いて食べるぐらいの勢いで覚えていただきたい こっちは一日一日が勝負なんだから、もっと緊張感を持って仕事してください 566 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/24(月) 17:36:58.51 ID:7NUZUIy3] 体のぴくぴくが同じ姿勢をとっていると1秒にも満たない間ですが起こります。 ぴくぴくしてる時に動かせばぴくつきは止まります Alsの痙攣がどの程度なのか、分かる人いたら教えてください。 567 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/25(火) 17:27:51.82 ID:OkLuA8Vw] ちょっと知りたいんだけどＡＬＳの通院ってどうしてますか？ うちは今まで月一で大学病院の神経内科で診察を受けて それプラス別の診療所の訪問診療を二週間に一回っていう感じです。 今日、大学病院に診察に行った時 患者本人（寝たきり人工呼吸器なし）が通院は待ち時間などが体力的にきついので 訪問診療のみにお願いできないか主治医に聞いたら 診療所の先生の負担が大きくなるのでそれはかわいそうだから 家族が一人来て報告してくれればいいとのこと。 最初の話では病状が進んで通院できなくなった時のために 診療所の先生にも診てもらおうという話だったのと、 上記の事を言われそれ以上言えなくなってしまったんですが 家族側としても仕事の都合などで通院が大変なこともあって 次回からは訪問診療のみで対応してほしかったのが正直なところです。 なので皆さんはどうしていますか？よかったらお聞かせ下さい。 568 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/25(火) 21:49:42.01 ID:W3hjDfEI] >>567 うちはALSの診断を大きな病院でもらってから、月2回の訪問診療のみです。 逆に質問ですが家族が大学病院行ってなにをするんですか？ 病状の報告を家族がするということでしょうか。 訪問診療の先生はそれが仕事ですから、その先生に直接話をしてみてはどうでしょうか。 普通に考えて患者を見ないという医者はおかしいと思いますよ。 569 名前：567 mailto:sage [2014/02/25(火) 22:25:12.07 ID:OkLuA8Vw] >>568 レスありがとうございます。 ＞病状の報告を家族がするということでしょうか。 そうです。家族が一人病院に行って病状を報告し薬を貰うという感じです。 やはり今日の主治医の話では納得できないのと通院は結構な負担なので訪問診療の先生に相談してみようと思います。 570 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/26(水) 00:11:03.97 ID:ItnIOgk/] 横レス失礼。 うちは、重度なので通院は無いしで、毎週の訪問診療です。 しかし、訪問診療は神経内科医では無いので、年何回かの病院の神経内科病棟へのレスパイト時に専門的検査をしてもらっています。 571 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/26(水) 10:49:40.95 ID:6dnnVs/a] >>565 なんで偉そうなの？ 572 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/26(水) 18:38:04.09 ID:M2ZYbbVo] >>571 偉そうかなー そんな風にはカンジ感じなかったよ 573 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/27(木) 00:11:43.12 ID:Umnblyk2] ＞＞565 患者の手ね。レスありがとさん。 574 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/27(木) 10:34:25.73 ID:JtyIhOC3] ALSの治療はどうなのだろう 【医療】ｉＰＳでパーキンソン病治療へ、京大が臨床申請 uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1393456810/ 575 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/27(木) 11:19:32.33 ID:fnFt2w+d] >>574 もう臨床に進むんだ〜 ＡＬＳにも期待だよね 576 名前：565 mailto:sage [2014/02/27(木) 15:12:32.28 ID:FY6+bCAd] ヘルパー業界には仕事中に質問してはならないという決まりでもあるんですか？ こうしてくださいとかこうやると上手くいきますよと言われるとすぐに「はい」と返事するのに 直後に全然違うことをするからいつもびっくりする メールしても、家族が言っても、訪看さんが言っても、ヘルパーさん同士でも同じ よくわからなかったら聞き返せばいいのに　お互いのためなのにな それで、何度言われても「あっそうだった！」という反応ではなくて 毎回初めて聞いたような顔で「はい」と言うから不思議でちょっと怖い どういうことだろう・・・と悩みながら治療薬を待つ日々です 577 名前：619 [2014/02/27(木) 16:48:57.50 ID:e4FFcfgv] あ 578 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/02/27(木) 20:20:39.38 ID:JtyIhOC3] こんなニュースがあった スタンフォード大、老いた筋肉を若返らせることに成功 ggsoku.com/tech/rejuvenating-old-muscle-stem-cell-succeeded/ 579 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/02/28(金) 14:37:14.50 ID:i1D2wtlL] 朝日新聞朝刊の生活面、患者を生きるのコーナーで、 「篠沢教授とALS」の記事が連載中だね。 580 名前：567 mailto:sage [2014/03/01(土) 00:16:29.56 ID:Pa3lmBid] >570さんレスありがとうございました あともう一つ聞きたいことがあります。 レスパイト入院を経験された方はいますか？ その時に病院で問題なく過ごせましたか？ 出来ればどういう病院でどのように過ごしたかや問題はなかったかなど いろいろ聞かせていただけるとありがたいです。 581 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/01(土) 21:58:24.14 ID:MmGIrfS2] >>580 578です。 レスパイトは、神経内科病棟がある大学病院か旧国立病院がいいですね。 しかし、比較的マシと思われるそれらの病院でも、ミュニケーションが困難な重症患者にとっては、困難な場面がどうしても出てきます。 ましてや、たとえ急性期病院などが例外的に人工呼吸器装着の重症患者を受け入れてくれたとしても、病棟側に良く良く普段の状態を知ってもらうよう説明をしないと結局患者本人が辛い思いをします。 医師から医師への診療情報だけでは、まったく安心できません。 とはいえ、特に呼吸器患者を受け入れてくれる病院は、圧倒的に少ないので、我慢することが多いのが実情です。 582 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/01(土) 22:01:30.62 ID:MmGIrfS2] >>580 「578です」は、「570です」の間違えでした。 583 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 00:19:18.20 ID:m/hP7/cD] >>581さんレスありがとうございます。 吐き出しのような感じになってしまいますので嫌な方はスルーして下さい ＞病棟側に良く良く普段の状態を知ってもらうよう説明をしないと結局患者本人が辛い思いをします 先日初のレスパイト入院だったのですが今回それを痛感しました。 受け入れ先の病院は神経内科のない総合病院ではあるのものの レスパイトを受け入れる病院自体が少なく どうしても仕方のない状況での内科病棟での入院でした。 その病院でも看護師等の人手が足りないため（私たち家族も食事の介助等の協力は出来る範囲でしたつもりです） 私たち家族側からの本人の病状説明なども入院初日にしたのですが 可動域のリハビリや本人の病状（食事や胃ろうなどで長時間車イスやベッドで 背もたれがあったとしても座った状態でいられない事）を理解してもらえず、 本人が再三にわたってお願いしてもベッドに寝かせてもらえず相当辛い思いをしたようです。 後日、大学病院での診察の時に主治医からレスパイト入院がどうだったか聞かれ少し話をしたのですが私たちの言葉足らずで誤解され 取り付く島もないまま主治医の医療従事者としての視点でクレーマー扱いされとても悲しい思いをしました。 患者本人（会話は出来る胃ろうあり人工呼吸器なし）は今回の一件で入院が嫌になってしまい 今後どのように対処していけばいいのか悩んでしまいました レスパイト入院は家族側からするとありがたい制度ですからなんとか・・・なかなか難しいですが・・・ すみません なかなか文章がまとまらず乱文お許しください 584 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 01:13:28.32 ID:6C+x//+f] そういう時こそ協会に相談だ。 個人でクレームつけても解決しないよ。 585 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 12:25:11.45 ID:zsrcUDh+] うちは介護してるのは母一人（+介護支援はフルに入れてはいる）なので 月１で診察してもらってる難病医療センターの勧めで、その病院にレスパイト入院した トイレは申し出がなければ定期的に見にくる形なのでオムツ必須（家ではトイレに連れて行く） 病室は窓開閉が無いため息苦しく、フロも数日に一度なので汗かきまくり、ノド乾きまくり 基本は寝たきりで、１日1-2ｈ程度、車椅子に座らせてもらっていた 困った点は、入院前後で関節が物凄く硬くなっていたこと 父は体が硬直するような形になってるんだけど、服を着せるのも難しいほどになっていたらしい 普段自宅では、日中は車椅子に乗せる、毎日清拭・着替え 週２程度リハビリ師さんが関節マッサージをしてくれる　などをやっているのだけど それだけの運動でも全然違うんだなと実感させられたそう 父は母以外にグチを漏らさないし、大の入院嫌いなので 入院内容の満足度は良く判らないが 私的には、母が昼〜夕食前まで付き添いに行っているようではあるけど 夜は介護する必要がなくなるので、その分寝れてたっぽいのはよかったと思ってる 586 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 15:50:26.29 ID:WPkf7yH6] 神経内科の難病病棟にレスパイト入院してたけどあ、殺されると思ってやめた トイレに30分ぐらい放置したり、人手不足だから朝晩の口腔ケアはしないとか 人として扱われない　退院後の体調が激悪 病棟の師長に「どうして友達がお見舞いに来ないんですか」と言われたり 587 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 20:26:30.38 ID:m/hP7/cD] >>584->>586 レスありがとうございます 皆さんのお話が聞けてとても有難いです そしてこのスレがあってよかったです やはり皆さんはＡＬＳ協会に入会していますか？ うちは協会に入会していないので患者本人と相談して 検討してみたいと思います 588 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/02(日) 20:46:28.84 ID:9yuC6hFZ] >>587 581ですけど、協会に入ってますよ。 入ってた方がいいと、私は思います。 589 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/03(月) 21:37:12.97 ID:fbA8kWuR] 順を追って書いてみる 場所：マンションの8F 空中：風圧で苦しかった 着地：固めの土に体育座りをゆるめたような形で着地 スローモーションで地面に打った部位の順まで詳しくわかる 着地後：痛いより「あ、体が動かない…でも頭は動く…これ死ねないのか？」 周囲：遠くで通報してくれてる人の声が聞こえるけど寄っては来ない 入院：体中の骨が折れると排泄どころか上体を起こすことすら出来ない 清拭やシーツ交換が激痛 数日後から視界が泥水の中に居るような状態で目の前に手をかざしてぼんやり影がわかる程度 (頭を打って眼底出血した為) 徐々に治る 予後：治療費(自殺未遂は保険が効かない)300万弱を分割で払う日々 足に重度 腰と肩に軽度の後遺症 激しい飛蚊症 風圧のフラッシュバック メンヘラになった 結論：なるべく人に迷惑かけたくないけど、電車に飛び込む人の気持ちもわかる (確実＆即死という魅力) 590 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/05(水) 15:22:51.92 ID:jxd67uro] あ〜ひとりでお風呂入りたい　トイレ行きたい でも浴室やトイレに行けるだけ幸せだと思わなくちゃいけないんだろうな >>579 篠沢教授の介護、手厚くないですか？みなさん同じような感じなんですか？ うちは人手が足りなくてヒーヒー言ってます あれを読んでALSの人は皆こういう介護を受けてるのかと思われたら困る 591 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/06(木) 06:04:42.94 ID:FD5oE+WC] 市区町村で対応に雲泥の差があるが、そこに開拓者がいたかどうかの違いのような気はする。 592 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/06(木) 06:51:10.47 ID:L43qrvzw] >>590 地域差は間違いなくあります。 実際、介護が進んでいる市区に引っ越しする患者もいます。 593 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/03/07(金) 01:39:43.55 ID:uuYJ2+Oc] 尊厳死というか苦しまないで亡くなるような安楽死が合法になれば、 ＴＬＳ状態を想像して呼吸器を付けないで亡くなる患者も「安楽死は ＴＬＳになったらしてもらう、治療法確立を待ってみよう」という気持ちで 呼吸器をつけて生きることができると思う。 きれいごと抜きにＴＬＳの状態のＱＯＬは本当に低くなることを思うと 「ＴＬＳでも生き抜いているから偉い」とか「生きていれば幸せ」とか 聞こえの良いような軽い言葉はいらないと個人的に思っている 594 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/03/07(金) 06:40:21.24 ID:LVBCwANQ] >>593 最近ICTの進歩が著しく、TLSになってもコミュニケーション可能となりましたよ。 www.rescue-ict.com/wp/archives/news/hal 595 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/08(土) 14:59:35.19 ID:UjJq+fgo] >>591,592 やっぱり都会の方が充実してるんでしょうかね 市長とか町長の意識の違いですかね あ〜眉カットしたい　ムダ毛処理したい すっかり毛深くなってしまった 596 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/08(土) 19:20:26.03 ID:xk+wWyUl] >>595 行政側に意識を変えさせた患者側の当事者運動があったのと、都市部は法人税収入がありますから、サービス提供できる財政的ゆとりがあるからですね。 597 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/08(土) 23:16:12.28 ID:rjuWHb6r] >>595 篠沢教授も新宿区にかけあって、一旦断られた後期高齢者に対する 介護保険でのヘルパー派遣を認めさせたんだよね。 598 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/10(月) 15:00:31.16 ID:C8uft97H] 佐村河内の耳が全ろうから回復したのなら ALSだって突然良くなることもあるだろうに 599 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/10(月) 22:26:24.11 ID:Lt3KfJ/E] >>597 自立支援法でのヘルパー派遣な。 600 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/03/11(火) 02:19:47.74 ID:z7t5JAKv] ドラマやってるけど、それ以前に ドキュメンタリー番組とかここ10年くらいでＡＬＳが テーマのものって増えた気がする 新しい治療法の実用が叶いますように 601 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/11(火) 14:52:15.49 ID:1Vx+r5Pn] 宇宙兄弟でもALSが出てくるよね 602 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/13(木) 14:07:00.37 ID:eEFnx76u] >>599 うちも自立支援だけど、介護体制は脆弱だけどなあ それ以前に、介護関係の人には普通の社会人としてちゃんとしてほしいです 連絡が遅い、連絡がない、時間を守らない、 頼んでいたことを1か月経ってもやってない・・・そういうのが多すぎる 病気前の世界とあまりにも仕事のペースとか常識が違うので何年経ってもなじめない 603 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/16(日) 01:23:54.46 ID:AVXHCr0u] お母さんがalsになっちまったよ! どうすればいいんだよ、、、 604 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/16(日) 02:38:12.31 ID:NGINUNv/] >>603 住む家について考える（家の内外共に全部車椅子で移動できる所が好ましい 難病に強い病院は近いか（東北大が一歩リード？ 介護系のサービスは充実しているか 介護する人間はいるのか（１人だと厳しい 軽い力で意思疎通が出来る媒体（書く以外）で文字打ち練習をしていく 本人は今色々考えられる状態じゃないと思うから、上２つを早く考えておいてあげてくれ 市役所なんかも行く用事が物凄く増えるから、可能ならそれも。 電動ベッドなんかは全部レンタルできる と書いた所で うちの近くの難病センターには治験募集の張り紙してあったのを思い出した 初期症状なら申込できるかもしれないので調べてみたら？ IPS細胞でも何でもいいから早く何とかなる日が来ることを祈ってる！ 605 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/16(日) 04:25:10.87 ID:LPrsiRFB] >>602 医療の延長で福祉をとらえると失敗する。 家政婦とか、お手伝いさんの流動性をあげただけのものだから、 指導しないとちゃんと働かない・足元を見るような種類の人たちと思って接するべし。 606 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/03/16(日) 08:14:11.58 ID:kubHdzGG] >>603 まず、ALS協会に相談すべし。 607 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/16(日) 08:32:02.20 ID:AVXHCr0u] とりあえず伝動ベットとかお風呂に取り付ける謎の機械とかその他、、 取り付けてますals協会にも話してます 忙しいときはヘルパーさんにお願いしてます 608 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/16(日) 14:53:19.54 ID:vVIZ2KlR] >>603 今どのような状態でおられるのかわからないけど 口から食事できるうちに好きな物を思う存分食べて まあまあ動けて体力があるうちに外出・旅行することをお勧めします >>605 そうですね・・・ ケアマネ的に連絡調整する立場の人間も超とろいので密かに「給料泥棒」と呼んでます 609 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/03/19(水) 17:21:20.00 ID:lbdosz+9] ３ヶ月ぶりに父の様子を見に行ってきた 先行きに絶望してるのか、自宅介護を諦めて捨てて欲しいのか判らないけど YES（殆どしない）/NO（これは気分ですることもある）の意思表示をしてくれない部分が 言葉がなくなって２年は経つけど全く解消されない（誰が何を聞いてもそんな感じ 不満があるとうなり声で呼びつけてきてくるから行くと静かになるんだけど 返事をしないので何を言いたいのかよく判らない 悩んだり、目確認を１つずつ取っていく間に不満が募っていってずっとうなり続け 目覚ましのように段々声が大きくなっていく 酷いときには２０分に一度呼んで来て飯も食えんし外出も出来ない ボケたの？ってちょっと離れた場所から小声で聞いてみたら「違う」とかシッカリ合図してくるから ボケてはいないっぽいけど かなり痛いらしい湿疹が出来てるのに、痛いかどうかも答えない理由がわからん ちょっと答えれば、お互い体の辛さも軽減されて気分よく過ごせると思うんだけどなー 610 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/06(日) 20:11:39.48 ID:sTBAdTyI] すみません、初めてなんですが、質問させてください。 知人の奥さんがALSになりました。それで少しでも慰めになればとお笑いのDVDを 送ろうかと思ったのですが・・・。もちろん、内容的なものの選択は知人にまかせる つもりですが、笑うと呼吸困難など、病気を重くするようなことはありませんか？ いちおうググって調べもしたのですが・・・無知な質問と思いますが、お答えいただけ ましたら幸いです。 611 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/07(月) 09:31:31.03 ID:71rKCwtH] 一部の人だけ原因がわかったかもしれないってさ blog.goo.ne.jp/news-t/e/7a058cbb5029a62c2ba3dcc16f56469a 612 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/08(火) 22:20:07.95 ID:RNfOL4Tg] >>610 大丈夫だよ 613 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/10(木) 19:33:54.50 ID:WEd1yFH3] >>612 ありがとうございます。 笑うことも許されないなんて辛すぎますよね。 本人ではなくご家族に届けてみるつもりです。 614 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/10(木) 21:11:57.08 ID:pE8FL9bL] >>613 別に笑うのは許されてるよ？ 615 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/11(金) 10:58:07.92 ID:qujGTZSC] 大したことはない今までどおりだから心配するな、また来るぞ。 でなければほっとけよ、、、かわいそうという態度で接するぐらいならな。 616 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/04/12(土) 10:50:19.71 ID:qZ+EoswS] test 617 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/14(月) 23:24:33.27 ID:KwSQQM9l] >>611 いやTDP-43の増殖・蓄積が原因って各所で既に報告されてるじゃん 患者のTDP-43 遺伝子変異も報告されてるし 618 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/15(火) 11:05:04.53 ID:mLJuS7dQ] 「家族性の」 「一部の人」 メクラ 619 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/22(火) 18:42:31.20 ID:NNGvzH8c] 大麻を吸うと効果があるみたいだな 俺の親父はALSで死んだけど、生前はそんなの知らなかったよ 620 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/23(水) 22:23:24.68 ID:cNRL0iIu] イギリスの研究者が「Brain」誌に発表したところによると、「マリファナは、最終的に多発性硬化症やその他の疾病による慢性障害につながる神経変性のプロセスを遅延させる可能性がある」 前臨床試験の結果によれば、マリファナは命にかかわる神経変性疾患である筋萎縮性側索硬化症(ALS)の進行を抑える可能性もある 少なくとも一件の研究例が筋萎縮性側索硬化症の発病の前と後にTHCを投与すると、病気の進行を停止させ、ネズミの生存期間が長くなることを示した そしてアメリカではALSを発病し、余命三年といわれた女性が様々な薬を試しても効果がでず、死にたいとまで思った その時、友人に勧められた大麻を吸ったら痛みをやわらげ、筋肉を弛緩させ、気持ちも明るくなった 彼女は医者から処方される薬を全てやめて、マリファナ一本に切り替えた 彼女は発病から22年経っても元気に生きている 621 名前：えむびーまん [2014/04/25(金) 15:57:55.47 ID:eL9ERTcd] この病気は、霊障におり、引き起こされていますので、 お祓い・祈祷で、完璧に治すことができます。 www.reinou.jp 622 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/25(金) 16:25:44.53 ID:QtCkykwz] ALSって自己免疫疾患だと思ってるのですが。 (自己免疫がニューロンを食っていく） 発症前に　免疫系が弱かったって感じの人いますか？ 疲れやすいというか、お宅系で 体調悪いと関節が痛くなったり、肌が荒れていたり、 とつぜん視力が下がった経験があったり、下痢しやすかったり、とかです。 それと性格的に粘着っぽいというか　やや変人ぽい人 これらの人は免疫が弱いんです。 どうでしょうか？ 623 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/25(金) 16:28:59.70 ID:QtCkykwz] 母方家系に免疫疾患もちが多発しているとか、そんなかんじ。 免疫力は母系遺伝のように思えるのですが。 母方親族にリウマチ患者がいたりとか、お母様が身体が弱いとか。 624 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/25(金) 16:35:38.03 ID:3BSq9lDn] 身体もメンタルもめちゃくちゃ強かったけど、2型糖尿病だった 625 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/26(土) 16:33:07.02 ID:0+ZSHOl3] alsの可能性が高い29歳です 違和感を感じたのは二ヶ月前くらい ジムで走ってる時に右足に力が入らなくなった その後右手が動かしづらくなる ジムの体組成計では全身の筋肉量は満遍なく増えてるが身体はどんどん動かなくなってる 若年性alsは進行が遅いって言われてるけどどうなんだろ？ 626 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/04/26(土) 17:52:05.36 ID:TptH21qi] news.mynavi.jp/news/2013/09/27/232/ 東大など、ALSの根本治療につながる遺伝子治療技術を開発 2013/09/27 webnews.asahi.co.jp/abc_2_002_20140426001.html 【発見】難病ＡＬＳ　「症状改善」たんぱく質 2014/4/26 12:08 627 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/27(日) 06:15:07.89 ID:iI/Sme0j] >>625 つ病院 628 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/27(日) 08:55:03.21 ID:7NHCzzpE] >>620 この「元気に生きている」ってのは、どういう状態で元気なんだろ？ ホーキングみたいなのも元気と言えば元気だし… 629 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/27(日) 14:28:16.68 ID:dwYtbC82] 国内で合法的にマリファナを取得できる方法ってあるの？ 630 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/28(月) 01:25:19.11 ID:GRbOwHIB] >>629 無い 631 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/28(月) 06:42:30.74 ID:zH+EjS/1] 症状が重くなってから何らかの方法で進行遅延しても 治療法が見つかっていない現状だと 看病してる人にとって残酷な時間が続くだけだよな…と思う時がある 632 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/29(火) 00:23:07.15 ID:ER2PSSoO] >>631 あなたは患者？家族？ 俺は看病を今のところ苦に思ったこと無いから残酷とは思いません。 633 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/04/30(水) 21:11:29.99 ID:THqy80yx] 看病してる人というより本人にとって一番残酷じゃない？ 確かにそれを看てる方もかなり辛いけどさ 体がどんどん固まってきて動かなくなってっていう・・・ 本人のストレス不安恐怖とかを凄く感じる 634 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/05(月) 16:27:28.44 ID:g8t92jXo] 病気やってるのも飽きてきたな 早く治してくれ　カシューナッツはどうなった 635 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/05/07(水) 15:31:29.63 ID:fHRUdskF] 4〜5年前、ALSの方の3ヶ月間の往診鍼療法で印象に残る経験があります。 3回/W、1ヶ月間の鍼施術で球麻痺（ろれつが回りにくい）の改善、指や肘関節が自発的に動くようになる、また遅れて足の指も動かせる様になり、それに合わせて全く動きが無かった下腿・大腿・腰部周り迄の筋肉の動きが出てきたことに感動を覚えました。 2ヶ月目の鍼療法は2回／Wとなり、他覚的所見の改善兆候なし。 3ヶ月目は1回／Wの鍼療法で、筋力・関節の動きは元の状態となる。 患者さんの事情で鍼施術の回数が減ったけど、鍼施術回数が減ったことで施術効果が現れないため中止しました。 全身状態の改善もあったので今でもこの経験は心に残ります。 636 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/08(木) 12:07:16.14 ID:EIpQMX3b] 【医療】若い血液の輸血で脳の認知機能が向上、マウス実験で確認−米研究 ai.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1399302934/ 若い血の中のたんぱく質には老化した細胞を復活させる力があることが判明 gigazine.net/news/20140508-blood-protein-rejuvenation/ 【衝撃科学】若い血液の輸血が「若返り」をもたらし、脳や筋肉の機能が復活すると米研究が確認 japan.digitaldj-network.com/articles/28982.html 637 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/08(木) 15:30:04.06 ID:ncEqsTvN] >>635 病気の初期段階で医者やリハビリの人に「鍼はどうでしょうか」と言ったけど みんな刺激が強すぎると良い顔をしませんでした。 今思えば病気の実体も治療法もしらない人の言うことなんか気に留める必要なかったですね。 少しでも楽になるのなら何でも試したいというのが患者の本音です。 638 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/05/08(木) 19:40:23.04 ID:/e0WGEU/] ＜医師やリハビリの人はみんな刺激が強すぎると良い顔をしませんでした＞ 西洋医学と東洋医学では、病になる結果論は同じですが生命力や病になる過程の捉え方が大きく違います。 東洋医学は漢方理論を組み合わせての鍼療法となるため色々な針法があって当然ですが、良い組み合わせであれば施術効果はＵＰし皆さんに喜んで頂けると思います。 色々な針法とは、刺す針や刺さない針、または接触針、金属針ではなく自然物質の針で皮膚に接触もさせない方法など多彩です。 明治維新から西洋医学一辺倒の日本では、医療従事者に東洋医学理論の講義は一部を除き殆ど無い様ですので知らない方が多く、担当医として良い顔をしなかったと思います。 （私は某大学病院外科勤務中、西洋医学の矛盾点や針麻酔導入による利点から東洋医学の陰陽五行論に興味を持ち勉強しました) 治療を受けるのは患者さん自身です。東洋医学について無知な医師に許可を得る必要は無いと思います。 良い鍼灸治療者に出会えることを願っています。 639 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/05/12(月) 07:42:27.53 ID:wnhpAIF4] ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204 　　↑　↑　↑　↑　↑　↑ 640 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/05/13(火) 17:36:25.59 ID:Vy4iGeBE] 宇宙兄弟読んでたらALSについて出てきて 症状に心当たりがものすごくあって 病院で検査したらALSって言われたよ〜〜 まだ高校生なのにALSって言われた どうしたらいいのかわからない ていうかまだ実感わいてない ちょっと前までワーワー騒いでアホやってたのに急にこんなこと言われても困る 家族の泣き顔が辛い 親より先に死ぬとか親不孝すぎるだろ 成人式にはお姉ちゃんから使ってる振り袖着て結婚式にはお父さんと腕組んで歩いて両親への手紙読んで泣かせようと思ってたのに 意味わかんない 641 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/05/14(水) 16:19:38.41 ID:O1/pcB3X] 今のうちに好きな男と存分にズコバコやっておくことをお勧めします 642 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/30(金) 23:11:40.18 ID:76o4DybO] 辛い 筋肉の痙攣はここ数ヶ月一日中絶えず全身にあって足も痩せてきた ピチピチだったパンツやジーパンがブカブカ それでも主治医は違うと思います。様子を見ましょうで終わり 無知な家族は医者が大丈夫と言ってるんだからと全く悩みを理解してくれない これから先の事考えるとしんどい 643 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/30(金) 23:17:56.38 ID:WA8cpuAy] >>642 セカンドオピニオン 他の病気だったら薬で何とかなるかもよ？ 644 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/31(土) 16:05:59.01 ID:Yoki429F] セカンドオピニオンも受けましたよ でも初診なので以前より痩せたとか分からないですよね 年齢のせいもあってか力比べや腱反射のみで異常なしと言われ終わりました ピクつくたびに筋肉が破壊されてるんだなと思って気が狂いそう 股関節痛い… 645 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/31(土) 17:37:10.85 ID:gT8Rn6w7] 釣りかもしれないけどマジレスすると気の毒だとは思うけど結局ALSじゃないんでしょ 難病系の症状じゃないから様子を見るってことになったんでしょ初診とか関係ないわ とりあえずまた他の神経内科の病院行くなりALSの診断受けてからここに来なよ 646 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/31(土) 18:21:38.97 ID:dJNkyqdh] うちの父は大学病院含めいくつも回って検査検査検査のあげく 似ているけど特有のデータ反応が出ないが、該当する病気がないからＡＬＳ という診断になったよ 診断つかずにたらい回しは辛いと思うんで、早く何らかの結果が出るといいね 気のせいならそれが一番だし それで相談 うちの父は腕関節が固まって、伸ばすのが辛い感じになっちゃったんだけど 同じ症状の人は、どんなパジャマ使ってます？ 腕がジッパーやボタンで開く物は痛くなってしまうので 前あきで伸びる素材の物を探してるんだけど、いいのがあれば教えて欲しい 647 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/05/31(土) 20:55:20.82 ID:ehr7uHxh] そういうのは2ちゃんねるじゃなくて協会や患者会で相談した方がいいと思うの。 648 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/05/31(土) 23:59:19.85 ID:7VIpOLOY] >>645 釣りでなんて書き込みませんよ 確定診断出るまで皆さん１〜２年掛かってるようなのでそれまで耐えられるか・・・ >>646 そうですね・・　気のせいだったらいいんですけど… 介護用パジャマで調べたら色々出てきましたけど、どうでしょうか　 自分の意見なんて参考になるか分からないですけど 649 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/01(日) 19:41:29.40 ID:V11jEJZp] >>646 うちも着替えのとき、かなり痛がって大変だよー 伸びる素材のってあんまりないよね、夏ものは特に。。 いっそ大きめのTシャツの前を切って折り返して縫って、ボタンか何かつけるってのはどうだろう 650 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/06/01(日) 22:49:50.07 ID:qsG5+Ns6] 確定診断までは長いだろうね 可能性がありますとか言ってくれたら そっちの方向で進んでいけるのに まあ医者は確定するまで症状が進まないと言わないんだろうけど 俺は情報を集めようと医者のパソコン見たら 左側に末梢神経系、運動ニューロンまでしか見えなかったけど 小さくあって ああやっぱりそっちの方向かと一人で納得したが 周りには病名が全てだから診断されるまでは理解されないのが辛いね 651 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/06/07(土) 22:12:20.04 ID:b7LqnWJ+] 親父も発症して9年くらいになる。 ＡＬＳと診断されたら 障害手帳申請とか障害年金とか福祉助成金とか動いてくれ。 こういうのは病院は一切教えてくれないから。 それと障害者１級になったら生命保険もおりるから。 うちの担当の第一生命のバカ女みたいにおりませんよ？ なんて言ってくる無知なのもいるから気をつけて。 長丁場になる病気だし、金銭的にも厳しくなるのでアドバイス。 652 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/10(火) 07:37:25.41 ID:hFzpyFiw] もうすぐ父の日なのにこの病気の父に何をプレゼントしていいのか分からない 食事も食べられなくなってきたし手足も使えないし介護用の服とか下着とかしか思いつかない 本当は孫の顔が一番のプレゼントなんだろうけど なかなか授からなくて不妊治療もして焦ってる 最近父の笑顔を見てないから妊娠して喜ばせたい 653 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/10(火) 08:07:48.03 ID:geRWP06B] 同じような日が続いてるはずだから ちょっと高い食べ物、いつもと色の違う肌触りのいいパジャマなんかでも 刺激になるんじゃないかな？ 654 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/10(火) 20:55:41.86 ID:KlOMCfq9] 甚平とかどうよ 着替えさせやすい(気がする)し、そのまま外出してもパジャマより良いかなと 655 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/11(水) 20:42:35.69 ID:BbcRPwis] 90になる祖母が喋りにくい、ものが飲み込みづらい、と言っていて、 母と老化かなぁ、と言っていたんだけど、 大きい病院で調べてもらってASLということがわかった。 もう何を言っているのか分からなくなってきていて、筆談で話している。 まだおにぎりなどは、何度かに分けて飲み込めれるくらいみたいなんだけど、 どういうものが食べやすいのでしょうか。 人生もう晩年を迎えて、あとはおいしいものを食べてゆっくり過ごしてもらいたいなぁ、なんて思っていたときに病気が発覚して、 母もとてもショックを受けています。 孫からしたら、それでも何か美味しいものをたべてもらいたいんですが、何かありますでしょうか？ 656 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/12(木) 00:45:42.29 ID:HMIiCCgv] >>652-653 レスありがとう652です プレゼントの心配してたけど今日父が唾液の誤飲による肺炎で救急車で病院に運ばれました とりあえず自宅でやっても取れなかった痰の吸引や抗生物質などの処置をしてもらったけど 呼吸筋も衰えているみたいで本人もすごく苦しそうで見ていてつらい うちは本人の意思で延命はしないので呼吸筋にまで症状が出てしまって本当に悲しい 657 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/12(木) 13:53:35.61 ID:1gSKcoQG] >>655 蒸し暑くなってきたからゼリーとかプリンはどうですか。 わたしはもうつるんとしたものしか食べられないので年中ゼリーを買ってます。 モロゾフが一番食べやすい。 おかずの中ではエビフライ、エビカツがわりと長く食べられました。 658 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/12(木) 15:55:09.73 ID:Ci1lrp3d] >>657 ゼリーやプリンをお土産に、ひ孫をつれて遊びに行こうと思います。 ありがとうございました。 659 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/06/27(金) 01:06:42.14 ID:FoHRoPNQ] www.47news.jp/CN/201406/CN2014062601001680.html 難病ＡＬＳのマウス、寿命延長　ｉＰＳ使い京大、治療に道　 人の人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）から神経細胞を維持する細胞を作り、 全身の神経が徐々に侵され筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」のマウスに移植して、 寿命を約１０日間延ばすことに成功したと京都大の井上治久教授（幹細胞医学）のチームが２６日発表した。 有効な治療法が見つかっていないＡＬＳに、ｉＰＳ細胞を使う再生医療が有用である可能性を示す成果で、 ２６日付の米科学誌ステム・セル・リポーツ電子版に掲載された。 ＡＬＳの進行には、神経細胞のネットワーク維持や栄養供給に関わる 「グリア細胞」と呼ばれる細胞の異常が関与しているとされる。 2014/06/27 01:00 【共同通信】 660 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/27(金) 09:43:58.31 ID:gMmOc2G7] 今日の新聞に少し希望を持てるような記事が 661 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/06/27(金) 11:01:44.69 ID:x6O0V+uT] 皆さんは、患者とのコミュニケーション取れていますか？ うちの父親は意思表示出来るのにしない･する気もなく（文字盤どころか、YES/NOすら無視） 1ｈ〜15分間隔で母を呼ぶだけ呼んで、返事ナシ→母が察するまで無視orうなるの繰り返しで 医者や看護師さんにも注意されている状態のまま４年過ぎています 先日、初期にお会いした年配の看護師さんと連絡を取る機会があったのですが 「まだ返事をする気になれないの？」と驚かれたことで疑問を持ちはじめました 未来に希望が持てない状態で気力が湧かないといった理由はあるにせよ 自宅介護なのですから、言える事は言ったほうが患者にとっても楽だと思うのですが ずっと返事をしない状態が続いている患者さん、ご家族の方は他にいらっしゃるものでしょうか？ 病院に今度、文字盤の文字を数秒見つめると入力されていく機械が導入されるので試しに行く予定ですが その機械まで拒否されるのではないかという不安があります 662 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/06/27(金) 14:51:21.85 ID:204mFuz8] マウスである程度ですが成功ですね。 今すぐというわけには行かないですが、まさに朗報ですね。 すでに罹患してる方の回復治療も早く実現すると良いですね。 663 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/06/28(土) 18:54:02.96 ID:fK6U+AlN] 麻痺患者の脳にチップ移植、手を動かすことに成功 wired.jp/2014/06/28/paralysed-man-moves-hand/ 664 名前：656 mailto:sage [2014/06/29(日) 23:04:52.63 ID:RBK9PncN] 吐き出しごめん 嫌な方はスルーして下さい 父の病状がALSの末期状態で最近は病院で毎日の様に 酸素濃度の低下を起こしていて本当に見ていてつらい 昨日はかなり濃度が下がって危険な状態になり家族が病院に呼ばれた 昨日と今日は家族みんなで交替で付き添った 父はベッドに寝ていると常に身体のあちこちが痛くなるので リクライニングや手足の位置をずらすのとクッションを挟んでは抜いてをひたすら繰り返す 父は昨日から全く声が出なくなってしまって一つ一つのコミュニケーションも一苦労。。。 本人もあまり眠れていないみたいでそれも凄く心配・・・ ただ今日は体勢を変え出しやすくすることで肺にまとわりつく痰の吸引も出来たし 体勢を変えたことで身体の痛みも昨日と比べ少しは違うようで 今夜はだいぶ落ち着いているけど いつ呼吸が出来なくなってもおかしくない状態だと医者に言われてる だけど心の準備なんて出来ないし本当に悲しくなってくる 665 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/07/04(金) 09:43:55.50 ID:0rAFvnWm] 悲しむのはずっと先いつでも悲しめます。今は家族で出来る限り尽くしてあげて下さい。 知人や親戚、医師や看護師の皆さん本当にありがたいですよね。お父様の存在があって こそです。私の父がこの病気で亡くなりましたが、誰も心の準備なんてできません。 お父様が安心できるよう、あなた自身がここでしっかりしてして下さい。 666 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/10(木) 21:09:23.59 ID:vPd6Sgf9] Google Glassを脳波で動かすツールが登場　まずは写真撮影→投稿から www.itmedia.co.jp/news/articles/1407/10/news111.html This Placeは将来的には脳波でできることを増やしていく計画。同社はGoogle GlassとMindRDRの組み合わ せで、閉じ込め症候群、多発性硬化症、四肢まひなどで体を動かせず、声も出せない人の行動の可能性を 広げられるとしている。同社は現在、筋萎縮性側索硬化症の物理学者、スティーブン・ホーキング博士と 機能について話し合っているという。 667 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/13(日) 07:18:19.58 ID:dxbELV7d] ホーキングは本当にALSなんか？ 668 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/13(日) 20:23:13.99 ID:41l4F1A2] ＡＬＳとか南紀で（和歌山）多いのは事実かな？ 俺は個人的な直感だがな イルカ喰う文化と関係あるかもと踏んでるんだよ・・ つまり水銀中毒だな。水俣と同じじゃね？ 669 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/13(日) 20:39:27.28 ID:41l4F1A2] >>603 ＴＢＳラジオで夜１０時から荻上チキの番組で １ヶ月ぐらい前、ＡＬＳのハナシしてたぞ。 関係者が出てて　為になるんじゃね？ 今でもボッドキャストで聴けると思う。 670 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/14(月) 00:36:09.16 ID:Hgotg7Vf] >>667 医者の間でも違うという見方らしいね 671 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/18(金) 23:11:03.80 ID:IACRS3Vf] >>668 静岡だって食うよ 672 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/21(月) 11:18:43.11 ID:5CNbUF6E] 今日ハートネットでALSのドキュメントやるね 673 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/07/22(火) 18:52:31.45 ID:qZekaqT3] 進行の早いタイプと遅いタイプがあるな広告プランナーヒロは早い方 674 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/22(火) 20:00:50.02 ID:glAprVWO] あの人周りが大変だな 嫌とは言えないし 675 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/23(水) 08:32:35.89 ID:kbnGL3PH] 日々動かなくなっていくあの感覚はなった人にしかわからないよ 突然動かなくなるわけじゃないし 676 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/23(水) 09:24:12.18 ID:qeDrUBEy] 父親がALSで３ヶ月に一度ほど帰省してる既婚娘です 先日帰省したら、伯母が相変わらずの態度でイライラする 父の面倒どころか、可愛そうだから顔を見るのも辛いと言っていたので 無理矢理家に上がらせてみたんだが 父の呼び方が、呼び捨て→（父）ちゃん　に変化してた あと、現在は伯母宅から３分の家に住んでいるんだが 何でもしてあげるから地元に引っ越しておいでと言っていた割に 先日、母の体調が最悪でどうしても辛い事を伝えると 「自分は（遊びで）忙しいし、（バイクには乗るが）腰も悪いから面倒見きれない、 娘（飛行機乗り継ぎ必須、早くて5ｈ）か、母の母（80代後半、新幹線で1ｈ）を呼べば？」 と言われたと言う･･･ 地位的にではなく、生物的に圧倒的下位として見てるんだろうなってのが見て取れて本当にイライラした ○○家・絶滅しろとか思ったのは初めてだ 677 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/24(木) 19:05:50.95 ID:iy+EEzkJ] 呼吸器って断ったら窒息で死ぬことになるの？ さすがに死ぬときは苦しくないようにしてあげたらいいがな 678 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/24(木) 21:07:03.94 ID:YdwMO0R0] 自分、多分これだけど、筋電図は所見ないっていわれちゃった。 でも月単位で症状が進んできてる。今は普通の生活できてるけど、膝が抜けそうになったり、指が思い通りにうごかなかったりで、年度内には全く動けなくなりそうな勢いで怖くて怖くて。 なかなか診断つかないってネットでみるけど、そんなもの？ 679 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/25(金) 10:13:18.57 ID:tsEl/8M3] 最低でも1年以上はかかる感じじゃない 俺は自覚して病院通ってから半年だけど特に具体的な事も言われず気休め程度の薬を処方されて経過観察 体は痩せどんどん動かしづらくなってるよ 飲み込みとかもね 680 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/26(土) 08:37:57.59 ID:nGptl0ns] だよね 心配とかも影響してるのかな 今度の外来の時に聞いてみよう 681 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/07/29(火) 18:39:47.75 ID:Rr6rvJYm] この世に無い物は無いな・・ 病気も含めて 682 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/01(金) 22:15:33.58 ID:O8+7heIv] 祖母がALSだと診断されました。 683 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/02(土) 21:19:49.05 ID:Qt84hKP5] >>682 うちの祖母も診断され、２週間ほど入院して検査をして、ALSが確定し、自宅に戻っています。 祖母はとろみのついている飲み物や食べ物が飲み込みづらいらしく、ほぼ今まで食べていたようなものをゆっくり食べています 退院してから初めて、木ようびに会いにいったのですが、 だんだん小さくなっていて会いたいのに会うのが辛い。 筆談してくれるんだけど、文字がとびとびになったりしてなかなか伝わらないのも悲しい。 なのに昼に食べるものの心配や、ひ孫にアイスクリームとってやれ、とか、じゃがいも持って帰れ、とか、私のことばかり気にかけてくれるのも辛い。 祖母は延命を望まない方向なので、呼吸ができなくなったら死んでしまうのかと思うと毎日辛い。 夏休み、帰れるときには帰って話をしようと思う。 684 名前：656 mailto:sage [2014/08/04(月) 21:08:04.99 ID:fdW7Rb4O] 先々週、父が誤嚥性肺炎のため亡くなりました。 安定と急変を繰り返し何度となく危険な状態になりながらも持ち直していましたがやはりダメでした。 酸素飽和度が徐々に下がり最後は血圧も下がり当然ながら意識もなく眠るように逝ったのがせめてもの救いです。 病院が遠く真夜中だったので死に目に間に合わなかったのが悔やまれますが私も亡くなる数時間前まで付き添っていたし母や兄が看取ったので少しは良かったと思います。 ALSになってから父は我慢の連続、苦痛ばかりだったと思うのでこれでやっと解放されたんだと思います。 685 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/15(金) 13:11:53.23 ID:0aAkJ75h] >>683 遅レスですみません。 とろみの水分や食べ物は個人の飲み込みの能力で適切な濃度が変わってきます。 おばあさまを直接みたわけではないので、断言はできませんが、ALSの方は比較的とろみの強すぎるものが苦手であることが多いです。 とろみの濃度を調整したり、高カロリーのゼリーなど試してみてください。高カロリーのもので高タンパクだとべたつきもでてくるので、おばあさまにあったものを見つけられるといいのですが… 686 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/15(金) 22:42:38.06 ID:liS4aUVK] その挑戦、受けて立つ！ 次々と氷水をかぶるザッカーバーグらテック界のセレブたち www.gizmodo.jp/2014/08/post_15304.html この冷やっとするバケツリレーは、「MND（運動ニューロン疾患）」としても知られるALS（筋萎縮性側索硬化症）研究の資金集めキャンペーン「Ice Bucket Challenge」の一環です。 氷水をかぶった人が次の3人を指名して、その人たちは24時間以内に同じように氷水をかぶるか、ALS協会に寄付するか、その両方かを選べるというルールです。 テクノロジー系の人たちだけじゃなく、エンターテイメント系の人たちやスポーツ選手、政治家など幅広い人々がすでに参加しています。 687 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/16(土) 02:16:45.12 ID:kXj/6aIW] >>685 ありがとうございます。 高カロリーのゼリーなども、ミルク系の味が多いらしく、それが苦手みたいで、 今はカロリーメイトの青リンゴ味を嫌々食べているようです。 あとはフレンチトーストが食べやすかったみたいで、ここのところはお昼によく食べています。 しかしそれもやっぱり毎日となると飽きるようで。 介護の方が、介護食品をネット通販でしているのがあるよ、と教えて下さったので、お盆明けに注文してみることになりました。 レトルト臭い、と言って食べないかも知れませんが、体重が落ちぎみなので、何とか嫌々でも食べて体力をつけてほしいです。 688 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/16(土) 14:46:03.58 ID:ikTOL/z9] >>687 高タンパクのものはミルク系が多いですね。 フルーツ系だとニュートリーからでているプロッカがたんぱくもあり高カロリーですかね。高カロリーゼリーだと結構ゼリーが多いのですがたんぱくもとるとなかなか難しいですよね…。 通販とてもいいと思います。最近は大きなドラッグストアでも嚥下障害食が増えているので機会があればみてみると良いと思います。 夏は脱水も増えてくるので、OS1やエナチャージゼリーなどもおすすめです。 嚥下障害食はやはり一般食と比べてしまうと味が落ちてしまいますよね…私が食べてみて食べやすく、味がよかったのはキューピーの食品でした。 689 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/20(水) 12:44:10.70 ID:0rEtLMJ3] >>686 なんかもうALSより氷水被る有名人の動画しか注目されてない気がする 690 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/20(水) 16:10:42.46 ID:W8UoE0DP] 【話題】バケツの水をかぶって難病支援…世界で「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」支援拡大へ一風変わったキャンペーンが広まる daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1408516049/ 691 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/20(水) 20:57:56.42 ID:spPJsgBY] 「韓国人の残虐性」 【韓国軍による民間人の大虐殺　犠牲者３０万人以上】 ベトナム戦争において、韓国軍はベトナム人女性を幼児までをもレイプしました。 まず逃げることが出来ないように手足を切断してからゆっくり強姦、輪姦。 そして全員が射精し終わると、証拠隠滅のために生きたまま川に棄てた。 後日、多数の手足のない女性の遺体が川から発見された。 幼児でさえ強姦。遺体は性器が完全に破壊されているものもあった。 妊婦の腹を踏みつぶし胎児が飛び出すまで踏み続ける 母親の前で子供の首をはね切り刻んで埋めた。 https://www.youtube.com/watch?v=bJxvxI9epEs これが朝鮮人です。こんな危険な生き物が日本に何十万人といます。 在日朝鮮人の財力暴力に影響された日本のメディアは、 在日朝鮮人やそれによる犯罪の実態を隠蔽してきました。 その結果、在日に対して無知な日本人は、その危険性を理解せず、 在日に関わり、弄ばれ、玩ばれ、傷つけられ、命や財産を奪われ、 また辱しめを与えられ続けてきました。 一生残る傷を負わされた日本人を思うと、在日朝鮮人は絶対許せません。 日本のメディアも同罪です。 韓国軍に両胸をえぐり取られれ、銃撃を加えられて瀕死の21歳のベトナム女性 upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/f/f7/Phong_Nhi_massacre_3.jpg 韓国軍から至近距離で撃たれ前頭部を吹き飛ばされた2名のベトナム人妊婦 upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/b/b6/Phong_Nhi_massacre_4.jpg 韓国軍に大量殺害されたベトナム人の子供の遺体 upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/4/46/Phong_Nhi_massacre_2.jpg 韓国軍に焼かれた住民　強姦後は焼かれたり井戸に落とされ圧死させられた upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/6/67/Phong_Nhi_massacre_7.jpg/300 692 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/20(水) 22:14:28.06 ID:rqErkNK1] >>690 武井壮 @sosotakei ・ 7月14日 Facebookでアイスウォーターチャレンジっていう動画を掲載した人を片っ端から友達削除する朝5時。。。この気持ち共感できる人とは一緒に旅行できる。。 693 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/21(木) 01:16:40.01 ID:A662R1rp] 道路に動かずに寝てる方が病気としては印象に残るかな 694 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/21(木) 03:32:01.36 ID:v5zm5yww] ALS認知度向上効果はあるだろうし、寄付金も集まってるよう その点効果はあるんじゃないだろうか アイスバケツチャレンジ、Facebookで240万件の動画投稿、ALS協会への寄付金は2290万ドルに markezine.jp/article/detail/20720 695 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/21(木) 21:00:50.91 ID:AcZPjvWG] 芸スポ＋やニュー速＋のいくつもあるスレ覗いたら、 ALSが治る病気だと思ってる人が沢山居てなんか切なくなった… アメリカの話をこんな形で拡散されても、一患者の家族としては全く嬉しくない 因みに俺は延命治療拒否の書類作った、こんな家族に迷惑かけてまで生きたくないから 696 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 09:51:34.33 ID:LcQftbHS] 孤発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか 697 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 09:52:35.17 ID:LcQftbHS] 孤発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか 698 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/22(金) 15:16:31.21 ID:oGAq1oIk] ・・・・・。 >氷水を浴びるか、100ドルを寄付するアイスバケツ・チャレンジ。 難病ALSの支援を訴え世界に広まっています。 ハートネットTV・ブレイクスルーMCの風間俊介さんも“ヒロ”さんの指名でチャレンジ！ WEBではご覧頂けません。放送は24（日）午後4時、総合で。 （高校野球延伸のとき変更あり） 699 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 17:18:10.08 ID:zqBT0Mq7] なんかALS置いてけぼりにしてない このキャンペーン 700 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2014/08/22(金) 17:19:11.33 ID:PaU5hQk8] ALS患者　氷水チャリティーに疑問　｢見え透いた猿芝居　企業家が参加しアイドルの女の子を指名し水を被る　何の意味がある？｣ hello.2ch.net/test/read.cgi/morningcoffee/1408630892/l50 701 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 21:03:56.51 ID:PyrGu4KB] 本人に確認出来ないから真意はわからないが、家族としては今回の流れは とても馬鹿にされてる気分です、全く日本のALS患者を無視してる感があります 動画サイトのコメントも、頑張って治療して下さいとか、あきらめないでとか 何も分かってない方ばかりで本当に悔しいです 702 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 21:26:23.57 ID:w1dpNWum] フェイスブック（ユダヤ教徒の会社）が氷水パフォーマンスの陰でやっていることがこれな ユダヤ教徒がパレスチナで現在行っているジェノサイドの批判をさける目的がある 無知な大衆はこうしていつも悪魔（ユダヤ教徒）に騙される 子供死者４６９人　負傷３０００人超に　ユニセフ発表 　【ニューヨーク＝吉枝道生】国連児童基金（ユニセフ）ガザ現地事務所のパネラ・アイアンサイド所長は二十一日、 米ニューヨークの国連本部で会見し、イスラエル軍の攻撃が続くパレスチナ自治区ガザ地区で過去二日間で子供九人が 犠牲になり、攻撃で死亡した子供はこの朝時点で計四百六十九人に上ると発表した。 　負傷した子供は三千人を超える。アイアンサイド氏は「その後に確認している犠牲者もあり、死者はさらに増える。 多くの子供が引きこもったり親から離れられなくなったりしており、トラウマ（心的外傷）を抱えている」と述べた。 ガザ地区は人口百八十万人のうち十八歳以下が百万人と半数以上を占めるため子供の犠牲者が多いと説明し、 「子供と市民は保護されなければならない」と訴えた。 www.tokyo-np.co.jp/article/world/news/CK2014082202000235.html 703 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 21:26:57.17 ID:w1dpNWum] ガザの子供３７万人に「緊急の精神的ケア必要」　ユニセフ sankei.jp.msn.com/affairs/news/140822/crm14082215090008-n1.htm ガザ空爆で負傷した子供を病院へ運ぶパレスチナの男性＝１９日（AP） sankei.jp.msn.com/images/news/140822/crm14082215090008-p1.jpg 死者数のソース www.afpbb.com/articles/-/3023747 >イスラエルがガザへの攻撃を開始して45日目となった21日には、およそ27人がイスラエルの空爆によって死亡した。 >負傷後に亡くなった人も含めると、イスラエル軍による本格的な攻撃が始まった先月8日以降のパレスチナ側の死者は2083人に上った。 >国連（UN）によると、うち7割程度が民間人だという。一方イスラエル側の死者は67人で、うち64人が兵士とされている。(c)AFP/Yahya HASSOUNA 704 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 21:37:13.01 ID:Orf8gRmJ] まあENDALSの連中も参加してるからな 705 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/22(金) 23:23:48.44 ID:fnoRTRjB] 大事なのは神経内科医以外の医者のALSへの理解だろうな。 それで早期発見が遅れてる。 （神経内科医でもよっぽどの人じゃない限り診断ださないが 706 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/22(金) 23:31:09.48 ID:cwv/Q21O] 日本人ならことわると思った 女の子が水着でバケツの水をかぶる 動画があがる だれがよろこんでだれに伝わるか 水をかぶらない人にも応援あればうれしい 707 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/22(金) 23:54:27.53 ID:pZuKs4F8] 馬鹿みたいな行為を楽しむ風潮を何とかしてほしいけれど、少しでも家族 が楽になるためにもっとみな氷をかぶりお金を寄付してほしいです、 夫は脊髄小脳変性症でした、 本人もつらいけれど回りの家族がもっとつらいことを世の中に 知らしめて家族の負担が少なくなるようなシステムを作り上げてほしいです 708 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/23(土) 03:28:43.83 ID:wGU0bxr1] フィリップスとアクセンチュア、ALS患者向け生活支援脳波連携ソフトを開発 [2014/08/22] news.mynavi.jp/news/2014/08/22/353/ 709 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/23(土) 07:21:05.47 ID:Y/2Yx/dK] >>707 寄付はしませんが水はかぶってあげます 710 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/23(土) 09:29:47.41 ID:7kLsvx49] >>708 まだ瞼が開けられるようなら、google glassとかのウェアラブルデバイスから意思疎通できるような何かを開発してほしい。 711 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2014/08/24(日) 21:11:56.76 ID:Ge8QK/3c] アイスバケツ ＞こんなに沢山の芸能人が啓蒙してくれたので、日本人ALS協会には200万もの寄付が集まりました♪ GJ皮肉。 712 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/25(月) 04:27:45.32 ID:UAAvNYVZ] アメリカは億単位の寄付金集まってるのに 日本は300万とか泣ける このキャンペーンの発端となった海外の患者さんはまだ歩ける動けるレベルだったね 正直、進行が遅い歩ける人がカメラの前に出たら逆に誤解を招くんじゃないかと思った まあ、瞼も閉じれない管だらけの患者が表に出ても目を背けられるだけかもしれないけど 713 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/25(月) 04:30:56.71 ID:UAAvNYVZ] とりあえず浜崎あゆみの動画がテレビに映るだけでムカつきます 714 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/25(月) 08:49:55.73 ID:SBH0GTSo] 海外は確定診断早いんだな。 日本じゃそうもいかんよ。 715 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/29(金) 06:00:49.78 ID:a8nBjGhS] >>701 家族と本人はそれぞれ全く違う世界を生きてるということをあなたのレスで感じたよ 716 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/29(金) 12:54:04.73 ID:+f13gUBh] >>715 歓迎するしないと本人か家族かは関係なくない？ そういう壁の作り方はよろしくないと思うのだが。 双方に同意できる部分がある自分はどうなるんだと。 717 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/29(金) 15:12:29.55 ID:a8nBjGhS] ALSとは何か 一番恐ろしいものは何か を考えるとTLSに行きつく TLSを想像すれば、議論は必要なくなる 718 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/30(土) 00:58:54.45 ID:jwRXt/7b] >>717 ごめん。マジでわからないから具体的に教えて。俺は患者家族です。 719 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/08/30(土) 21:17:30.70 ID:jnfvNehU] バケツリレーは個人的に好きじゃないが 発想が日本人的じゃないからな・・ 化学調味料は神経細胞壊すらしいな・・ アメリカが輸入禁止にしてる事には 根拠がある。 何にでも入ってるから（醤油、味噌、ソース他） おまいらも気をつけろ。 720 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/09/02(火) 15:56:05.59 ID:Qc01k3uA] このスレの過去スレでもある 「私はALSですか？」というのと 「ALSは治るものなんですか？」というのは ベクトルの向きが違うだけで無理解という点では同レベルなんだと思う。 明確な鑑別診断がないというが一番悩ましい。 俺もようやく2年ぐらいドクターショッピング重ねて 舌の筋電図もとって「初期症状らしきものがある」と言われたよ… 721 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2014/09/05(金) 13:27:58.36 ID:ZzglNGMZ] 【科学】「テレパシー実験」に成功、インド−フランス間で思念を技術的に伝達 daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1409890464/

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