- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK]
- 難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。
- 343 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/11(水) 22:17:23.18 ID:lDrLWpkl]
- 枕を替えて
寝室も替え
毎日がリフレッシュ
- 344 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/21(土) 09:19:23.31 ID:lkzPJYA6]
- 選挙違反は良くないが、国の医療政策(ALS対策)に精通する議員を失うのは大きな痛手だ。
- 345 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/28(土) 00:03:04.31 ID:6Q6D079E]
- ＴＬＳっていう状態を考えると神なんていないんかなあって思ってしまう
- 346 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/28(土) 00:43:50.70 ID:wTHEzNr7]
- >>345
人は存在し、生きる。
そして、周囲の人の思いに浸透していく。
だから、生きていることは尊い。
www.youtube.com/watch?v=DLFK-iwPgWg
- 347 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/28(土) 14:11:12.67 ID:6Q6D079E]
- tlsでも生きる意味や価値があると思えば意味も価値も当然あると思うが
問題は「苦しみ」なんだよなあ
- 348 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/28(土) 16:02:27.28 ID:wTHEzNr7]
- >>347
自分にできるのは、その苦しみをほんの少しだけでも
理解して共感・共有することくらいしかないけどさ
家族や医療関係者以外にも、自分のようなオッサンが
このスレの患者さんのことを思っているってこと。
今日も生きてますって言ってた人。
カシューナッツ喰ってた人。
食い過ぎて、アレだけ元気になった人。
呼吸器付けるのを悩んでいる人。
みんなに早く画期的な治療法が見つかって欲しいと思っている。
このスレも可能な限りレスをつけようと思っている。
そんなバカなオッサンがいるってだけで
ちょっとは笑えませんか？
- 349 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/28(土) 16:41:34.03 ID:8L2BSHuk]
- >>347
そうなんだよな。
つい、忘れがちだが、とくに周りは忘れてはならないな。
- 350 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/28(土) 22:19:41.37 ID:6Q6D079E]
- als患者の方のホームページで閉鎖してたりするのはtlsになって
更新されなくなったってことなのかな？
ＡＬＳの認知度はここ数年で高まったと思うけどなあ
ＩＰＳ細胞はいつだろうか
- 351 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/30(月) 11:37:43.93 ID:3/mriH06]
- 東大など、ALSの根本治療につながる遺伝子治療技術を開発
- 352 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/30(月) 15:42:10.42 ID:P9ELbC0I]
- これどうなん？
いつもの思わせ振りなだけで結局立ち消えになるパターン？
- 353 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/30(月) 15:54:04.01 ID:VHStKhdB]
- >>351
これですね。
news.mynavi.jp/news/2013/09/27/232/
ここで出て来るアデノ随伴ウイルスって
遺伝子治療では、よく使われるウイルス。
ALSのみならず、筋ジスやパーキンソンなどでも
応用が研究されてますね。
血液のガン、白血病の遺伝子治療だと
T細胞に感染させてなきゃいけないんで
エイズウイルスを無毒化してウイルスベクターを作るらしい。
- 354 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/30(月) 16:01:55.68 ID:P9ELbC0I]
- その論文英語でさっき読んだけど、静脈注射でいいのはいいよね 未編集RNAがカルシウムイオンの透過率高いからニューロンが死ぬのはメカニズム的に納得。
- 355 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/30(月) 21:27:40.51 ID:VHStKhdB]
- ALS患者からiPS細胞で人工的にALS発症する神経細胞を作り
そこにアデノベクターで治療を行う。
これが成功してから、治験なのかな？
- 356 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/01(火) 21:05:32.39 ID:3pbr5fDd]
- ソース無くてすまんが
海外では肝臓移植の手術を受けてＡＬＳが治ってしまった人や歯科金属を歯から
除去したら治った人や、なぜか自然治癒した人間がいるらしい。数年前、海外のサイトを
調べまくってて偶然みたわ。医療はいろいろな実験を患者の希望者だけでも行うべき
- 357 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/02(水) 14:55:30.51 ID:lZ2TMnHZ]
- インドや中国には何らかの不思議な力で治ってしまった人がいるに違いない
- 358 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/05(土) 00:20:56.34 ID:eTudvy8m]
- 知り合いがこの病気になった
どう励ましたらいいかな
- 359 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/05(土) 08:34:59.93 ID:AsvVNVQy]
- >>358
励ますより、受容と共感、今出来ることをすることが大事と思う。
この病気で、あなたがどのように変わっても
私とあなたの関係は変わらないっていう安心を与える。
病気での辛さを同情するのではなく
辛いのですね、きつかったのですね、と共感する。
辛さ、きつさを理解しようとすることが大事。
この病気を患者自身と周囲が受容すると
今の動ける時が貴重な限られた時間であることが分かる。
その貴重な時間で、本人が望むことの最大限のことができるように
援助することが大事だと思う。
- 360 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/05(土) 09:06:13.97 ID:AsvVNVQy]
- 359続き
患者本人の病気受容のプロセスは
1.否認
自分がALSということは嘘ではないのかと疑う段階。
2.怒り
なぜ自分がALS患者なのかという怒りを周囲に向ける段階である。
3.取引
なんとか死なずにすむように取引をしようと試みる段階。
何かにすがろうという心理状態。
4.抑うつ
なにもできなくなる段階。
5.受容
最終的に自分がALSであることを受け入れる段階。
1から5へ直線的に移行するわけでもなく
何度も抑うつと取引を行き来したり、一度受容しても
その状態が長く続くとは限らない。
また、患者本人だけでなく、家族や周囲も同じようなプロセスを踏んで
ALSであることを受け入れるようになる。
- 361 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/05(土) 09:13:55.93 ID:AsvVNVQy]
- 続き
この感情の変化は、患者の年齢、ALSの進行具合、
本人の性格、家族関係などによって変わってくるものであり、
時間経過による変化は人によっても様々である。
また、一度ALSを受容したとしても、
その状態がずっと続くものではない。
特にALS進行の節々では、現実を目の当たりにし、
感情が揺れ動くことは多い。
このように患者は絶望や希望の感情を抱きつつも
病気に立ち向かっていることを念頭に置き
患者の精神的な支援をしていくことが重要。
- 362 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/05(土) 09:24:31.90 ID:AsvVNVQy]
- 続き
病気進行の節々で、最も大きいのが挿管。
声を失う前に、会話補助装置等を導入して
操作に慣れておくべきだが
否認や抑うつ状態での導入は難しい。
病気の進行で導入を決めるのではなく
受容プロセス状態を把握して導入すべき。
- 363 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/05(土) 09:48:42.62 ID:AsvVNVQy]
- 続き
初期の段階で、意外に見過ごしがちなのが排泄ケア。
「おむつしてますから、そこでして大丈夫ですよ」
なんてことは言語道断。
尿意、便意があるうちは、出来る限りトイレで排泄。
身体機能的に無理ならポータブルトイレ。
移動もままならぬなら、尿器や差し込み便器。
排泄という恥ずかしい行為で他人の手を借り
人目に晒さねばならないことが
どれだけ患者のプライドを傷付けるか理解すべき。
排泄ケアに知人として関われることは難しいけど
周囲へ働きかけることは出来ると思う。
- 364 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/05(土) 10:00:33.88 ID:AsvVNVQy]
- 続き
患者会とか家族会などに参加ができなくても
Webで活動内容などを見ることは出来ると思う。
患者や家族がどのような思いを抱いているか
理解する参考にできると思う。
ピアカウンセリングって言うんだけど
患者の精神的支柱として、絶大な効果があるので
周囲が病気や本人の苦しさを理解し援助することが大事。
以上、長文連レスすまぬ。
- 365 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/05(土) 10:55:24.16 ID:NPi7oV6n]
- キモいな
- 366 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/06(日) 15:11:56.71 ID:qso7YLbu]
- >>365お前がな。
分かりやすい説明ありがとうございます！
在宅、病院のメリット、デメリットは何でしょうか？
- 367 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/10(木) 16:55:51.46 ID:0PKl4LYe]
- ３月から症状有るがそれからあまり変わらない、ただ腕の筋力が
落ちたような気もするが。猫抱くのが辛くなってきた。神経内科
ではALSでは多分違うと言われたが…
- 368 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/13(日) 15:25:41.68 ID:hDKeFdkn]
- 大学病院の検査技師がまじめに針筋電図とってくれない
最初から何も異常無い前提で、もっと力出せるでしょ？とか波形がばたついてるのは手が震えてるせいだから問題ないとか決めつけてくる
おかげでいつまでも経過観察だよ
- 369 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/15(火) 15:36:23.71 ID:MZgVjuZx]
- 遠方に住んでいる父が、嚥下障害の軽い肺炎？かなんかで入院したと母から連絡がきた
（らしい、というのは連休だったせいもあって検査してない）
ミキサー食にしたら問題なく食べれるけど、胃ろうにしたらと薦められたようだ
こうやって段々入院回数が増えていくんだろうか
- 370 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/15(火) 15:39:21.12 ID:MZgVjuZx]
- ALSの根本治療へ向けた手がかり - 東大など、新たな原因遺伝子を発見 [2013/10/11]
news.mynavi.jp/news/2013/10/11/206/
東京大学は10月9日、運動神経細胞が進行性に脱落していくことにより、
発症してから3〜5年で全身の筋肉が動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の
新たな原因遺伝子「ERBB4」を発見したと発表した。
死ぬ位の副作用がでるのは困るが、ドンドン治験して行って欲しいよな
- 371 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/15(火) 21:04:53.84 ID:oFu73NpO]
- >>369
別の病気の家族です。
同じような嚥下障害と呼吸機能の低下で
誤嚥性肺炎をこじらせたら即挿管という状況です。
しかし、在宅BiPAPで出来る限り常食で頑張ってます。
味噌汁だって、トロミ無しでもガンガンに熱かったら
ちょっとづつしか飲めないんで、咽せることは少ない。
熱いご飯だと何でも無いのに、冷やご飯が喉に詰まるのと同じね。
きざみ食とかだと、逆に細かい食品が喉に張り付くって言うし
ある程度の食塊を形成しないと嚥下しにくいみたい。
味噌汁だったら、ナメコとか入れて自然なトロミっぽくしたいし
オクラや長芋とかも使って、のどごしには気を使うけど
麦茶ゼリーとか、トロミお茶なんかはやりたくない。
自分でもまずいって思うもん。
同じ理由で、胃ろうも最後の手段だと思っている。
やっぱ食べることって楽しみだよね。
- 372 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/15(火) 22:52:57.12 ID:CLx07Eoj]
- 「ALSの脱力は普通の脱力とは違う」とはどうゆう特徴が
あるのでしょうか？お願いします。
- 373 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/19(土) 04:50:03.94 ID:50Hn53lO]
- 実験的だけど脊髄にStem Cell移植で復活
後半のTed Haradaのとこ
www.nbcnews.com/id/48976348/#.UmGJ_1OfHxA
- 374 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/19(土) 17:55:53.94 ID:wtj5ufjQ]
- アナカルジン酸はどうなっているのでしょうか？一刻も早く治験が始まるといいですね。
- 375 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/20(日) 13:43:03.72 ID:UTOF6p09]
- 俺がＡＬＳという病気の存在を知ったのは２００６年
ここ十年以内でＡＬＳの世間の認知度は上がった気がする
親戚に１０台で発症した人がいる。
- 376 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/20(日) 14:12:43.87 ID:EmIN4Vah]
- 俺が知ったのは３年前、父親が発病してから
最近では宇宙兄弟という漫画で主人公と親しいキャラがALSになるし
ブラックジャックで出てきた、冬眠カプセルに入る難病カップルの男の方がALSだった
身内に患者が居ると、漫画だったとしても見るの辛くなるな
- 377 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/23(水) 08:51:06.69 ID:0Qpe8l+e]
- >>373
これ本当ならなんでもっと騒がれないの？怪しいなあ
- 378 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/28(月) 02:08:40.14 ID:h+TptNRS]
- 【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円
uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1382866111/l50
- 379 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/28(月) 20:28:56.84 ID:mLMAVXMG]
- 【政治】難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円★２
uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1382951002/
- 380 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/28(月) 21:36:06.66 ID:A6FEMaLO]
- ただでさえ寝たきりで家族の負担が大きくて
仕事量増やすの無理なのに（年寄りだし）世帯収入によって変動キツイ…
患者の個人収入にしてくれよ
- 381 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/10/30(水) 09:13:38.18 ID:FC57Kbj0]
- 信憑性は不明ですが。
blog.goo.ne.jp/nagaikenji20070927/e/7e5e137fb0a5e492d4be9b1a7dfeb2b1
- 382 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/10/30(水) 11:51:03.47 ID:qUKdbw9g]
- なんでもかんでも原発事故のせいにする典型的な放射脳かと。
次は製薬会社と原子力ムラの陰謀のお出ましですよ(笑)
- 383 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/06(水) 04:45:16.93 ID:diJ5zAQO]
- 発病8年の父の介護してます。
もう眼球以外どこも動かせず、その眼球もほとんど動かなくなってきています。
毎日文字盤を間違えたと怒ってます。
そんな父が安楽死を希望し始めて、
方法を考えろ
呼吸器をはずしてくれ
と毎日頼んできます。
家族としては、生きていて欲しい。
でも、想像以上の辛さが父を苦しめているのかと思うと、望み通りにしてあげるべきか‥とも思います。
でも、ALSは安楽死できませんよね。
父に調べろと言われたのですが
調べてもわかりません。
呼吸器を付けた後に安楽死をした例ってあるものなのですか？
- 384 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/06(水) 08:33:02.09 ID:pOxCAD2Z]
- お気持ちはわかりますが、合法的にするにはオランダに行くしか…
- 385 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/06(水) 09:53:17.52 ID:O1a4cSjo]
- 本人と意思疎通が出来るんだったら
マスク外してもいいんじゃね？とは思うけどねー
Ｄｒキリコがいて欲しいわホントに
- 386 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/06(水) 11:49:35.29 ID:m3atMszX]
- 意識があって会話や仕草を出せないという想像するだけでも鳥肌もん。
何とか安楽死とか合法化してあげれないものか。
- 387 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/06(水) 12:56:24.93 ID:PUVb/H/d]
- なんとか一刻も早くアナカルジン酸が実用化されないものか…
研究者の方々、何卒お願いします。
- 388 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/09(土) 22:07:42.00 ID:hgC5pmh0]
- 髪洗うときに力が入りにくいとゆうか脱力感じて八ヶ月、５月に神経内科で
触診を受けて多分ALSではないだろうと言われたけど症状は依然続いてます。
手指も力がちゃんと入りますし、やせたとゆうこともないですが一抹の不安
はあります。
- 389 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/09(土) 23:17:00.81 ID:xsucQrbm]
- ASL用の支援器具ってなんかあるの？
- 390 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/09(土) 23:22:54.71 ID:xsucQrbm]
- 主に腕の話で
- 391 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/12(火) 01:57:13.28 ID:sam2Q6JY]
- 吐き出しかもしれません、すみません。
父がALSです。
この病気を家族以外が理解するってなかなか難しい事だと最近思います。
毎日父を見ていて父の手伝いをして、時には苛立つ事もありますがそれでもどうしたら父が少しでも笑ってくれるかを考えています。
父は今はまだなんとか動けますが今後どうなるのかは私にはわかりません。
父の恐怖は私にはわかりません。
ですが父の恐怖を少しでも和らげてあげるために私に出来る事は何かあるのでしょうか？
- 392 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/12(火) 08:04:00.14 ID:kq6d3HAE]
- uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1296370105/225
↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑
- 393 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/12(火) 08:59:24.01 ID:um8bDMEA]
- >>391
なんとか動けるというのがどの程度かは分かりませんが、
もし近場でも行けるのであれば旅行とかどうですか？今の時期は紅葉が綺麗ですよ。
今後動けなくなっても目は見えます。たくさん写真を撮っておくのもいいかもしれません。
あとは食べ物でしょうか。自分で食べられる間に好きなものをたくさん食べさせてあげてください。
391さんや周りの家族の方も大変だと思います。順番に息抜きをする時間を作って下さい。
私の場合1年で家族全員10kg程体重が落ちました。
ものすごく長期戦になることもありますので無理はなさらずに頑張って下さい。
- 394 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/12(火) 14:35:22.95 ID:FXiE4ad6]
- 1月から筋萎縮性側索硬化症になった若者のドラマだと
headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20131112-00000500-sanspo-ent
- 395 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/12(火) 14:38:50.05 ID:z5NSykFs]
- おい…無理だ絶対見られねえ…
どうせ美談にするんだろうな
- 396 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/12(火) 15:10:50.58 ID:PF/Q6RoU]
- ハーティーラダーというソフトを使っていたけど
操作に慣れないまま父は動けなくなったから、練習していくのもいいかもしれない
でも基本は普段と変わらない態度をとること、>>393が言ってるように旅行と食事だな
ohanashi-daisuki.com/ohanashi/device/
↑を探してて、去年の今頃に発表されたそれっぽい機械の記事に当たったけど
結局コレどうなったんだろう
一年以内の実用化に向けてがんばるって書いてある
www9.nhk.or.jp/kabun-blog/200/139769.html
- 397 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/12(火) 19:48:52.88 ID:wQCo9rLS]
- >>394
蛆じゃ期待もないわw
- 398 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/13(水) 04:43:59.94 ID:OAk20ws9]
- >>396
ITパラリンピック以降、ここ半年の情報がないね。
- 399 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/13(水) 17:31:01.00 ID:rOb6SAxY]
- tlsの状態になってしまったalsの患者は一応何人もいるはずだけど
現実問題として、やはり葛藤やありえないレベルのストレスで苦しんでいるのか、
あるいは無我の境地のような精神状態でＴＬＳを生きている人がいるのかわからない
- 400 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/13(水) 19:00:34.51 ID:Za6hO2ow]
- ドラマは奇跡的に進行が止まる、あるいはアナカルジン酸とかの奇跡の新薬で復活で終わりかな。
- 401 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/13(水) 21:59:57.24 ID:U0iNEQdr]
- 風呂上がりにドライヤーかけてたら、しばらくすると脱力感とともに
腕がたらーんと疲れたみたいになって長く乾かすのが辛いんだが、
これはALSの症状かな？
- 402 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/14(木) 00:01:52.05 ID:V+SxUxY1]
- >>401
発症した場所によって差はありますが、ALSの進行スピードは結構早いです。
ALSと診断された時にはもう動けなくなっている。と言う場合もあります。
気になったらできるだけ早く病院へ。
- 403 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/14(木) 04:24:15.35 ID:egVeQ0xA]
- グルタチオン・高濃度ビタミンCの点滴を週２回、
その他サプリではαーリポ酸、CO-Q10、亜鉛、ルテイン、βカロテイン、
アスタキサンチン、レスベラトロール、ビタミンE、テアニン、メラトニン
STEM-C、プラズマローゲン、L-カルニチン、メチコバール。
血液脳関門を通過する数少ない抗酸化物質としてクリスタル水素水500cc
アナカルジン酸としてドライマンゴー、カシューナッツ
カプリ中鎖脂肪酸として、ココナッツオイル
その他希少糖レアシュガー
体調維持としてラエンネック点滴、ヒレ肉80g・・
などを摂取しているせいか、我が家の親は進行がほぼ止まっているように感じる。
月30万くらいかかるが。
- 404 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/14(木) 05:19:43.86 ID:FfglnA/M]
- マジっすか。
そういや笑いと治癒力だとかいう本もビタミンＣの大量摂取を説いてたな
- 405 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/14(木) 13:22:00.45 ID:5HKSy8ld]
- >>402
病院へ行きましたが、触診で多分違うだろうと言われました。
- 406 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/14(木) 14:31:08.14 ID:AmdqVYf5]
- バチが当たると徳田みたいにALSになるの？？
- 407 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/14(木) 15:32:57.13 ID:YxPxAHu/]
- 最初は頚椎症と間違うケースも多々あるのに、触診だけで判るか？
- 408 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/14(木) 21:10:29.17 ID:SJ3qLbN+]
- 歯列矯正や歯の治療の後に発症したと思われる方はいませんか？
あるいは過去に歯列矯正をしていた方はいますか？
歯列矯正や歯の治療をすると、正しい顎の位置がずれることがあるようです。
正しい顎の位置がずれると頚椎や第一頚椎や頭蓋骨がずれて
神経伝達や血流伝達の流れが悪くなって発症する可能性もあると聞いたので。
- 409 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/14(木) 21:18:39.88 ID:5qYgRWsM]
- 知人はインプラントしてたけど、矯正は無いなあ
- 410 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/14(木) 23:45:48.75 ID:V+SxUxY1]
- >>402
最初からALSと診断される事は少ない気がする
別の科、別の病院で診てもらってはどうでしょうか？
別の原因があるのであれば解消しないと辛いのでは。
- 411 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/15(金) 00:46:52.98 ID:L7WqyDlg]
- うちの場合大学病院含む２−３の病院で検査しまくって
ALSの反応ではないけど、それにあたる病気がないから消去法でALS
と言われたみたいだよ
別の病気かもという疑いがあるから、治験があったとしても参加出来ないんだろうな・・・
- 412 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/15(金) 16:47:00.96 ID:prn9YQRw]
- 俺は休みを取って筋電図など受けるつもりです
筋生検された方はいますか？どんな痛みが何秒くらいあるのでしょうか？
- 413 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/15(金) 17:53:33.48 ID:2Hs+zS2L]
- 二の腕の脱力と筋力の低下があります、ALSの可能性はありますか
- 414 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/15(金) 18:58:32.77 ID:prn9YQRw]
- ぴくつきが出ているかにもよりますよね
自分は検査では重症筋無力症は違うらしく、ピクツキが多いのに
抗パーキンソン薬が効くので薬害のパーキンソン症候群と今のところ医師から
効いています。
- 415 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/16(土) 19:02:22.72 ID:48FDyHtQ]
- 手指に力が入りにくいです笑けたときの感じです、病院に行った方が
いいでしょうか？
- 416 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/17(日) 12:11:11.04 ID:oeNaGm/K]
- 実父がＡＬＳ
本当に残酷な病気だと思う
あんなに元気で仕事が生きがいの人が
この病気になって絶望してる
今は寝たきりで延命はしない方針
滑舌も悪くなってきててどんどん悪化して行ってる
見ていて本当に辛いわ
- 417 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/17(日) 13:16:45.79 ID:Vs/Tam/f]
- いきなり手足の脱力があり、ふらふらし始めてギランバレーと言われたり、あちこち回って原因が分からず三ヶ月くらい
ALSを疑って真っ青になってました。
結果的に膠原病です。筋炎のもよう。ステロイド大量投与で復活。
脱力系は膠原病も疑った方がいいです。
- 418 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/17(日) 13:32:00.16 ID:RmyiC72J]
- ALS特有の脱力とは具体的にどうゆう感じなんですか？
- 419 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/17(日) 22:35:38.08 ID:RmyiC72J]
- 風呂入った後の脱力が強いんです、頭とか洗いますからね。
なんとなく麻痺したような感じになります。時間が経てば
ある程度回復しますが。ALSを心配してるのですが…
- 420 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/17(日) 23:06:02.84 ID:7NKboRX/]
- 関節リューマチが被曝の影響で増えてるらしいから、それじゃね？
- 421 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/17(日) 23:12:45.18 ID:FyNBKXOv]
- どっちにしろここよりも病院で聞いたほうが…
ちなみにうちは脱力というか片足が上がりにくくなってわかった。
- 422 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/18(月) 00:16:01.19 ID:1iVw/0RW]
- 416だけどＡＬＳの心配してる人はとにかく病院に行けばいいよ
症状なんて人それぞれだよ
大学病院ではなくても整形外科とか行っても異変があれば医者が気がつくと思う
ってかうちの父がそうだったんだけど
最初手に筋肉痛のような痛みと力が入らない手が震える
それまでは持てた重いもの物が持てなくなるとか・・・
いい加減何カ月もそれが続いて凄く疲れやすくなって仕事も1日してられなくなった
うちの他の家族も本人もどうもおかしいと思って
（父ってもともと病院嫌いで行かない人だったんだけど家族で強めに病院行くように言った）
最初地元の整形外科に行ったらそこの医者が異変を感じて大学病院を紹介されたって感じ
その後はもうありとあらゆる検査を入院しながらやってたわ
若くして発症する人もいるようだけどこの病気って60歳代で発症することが多いみたいね
うちの父が発症したのも65〜66歳の時で父の場合は手から始まった
- 423 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/18(月) 14:40:29.61 ID:QoDS0guT]
- 親戚に３０代後半でＡＬＳになった人がいるけど
発症前から何年も玄米採食で酒、たばこは一切せず、規則正しい睡眠時間と
運動をしてた。なんかＡＬＳの原因て治療法を見つけるより難しいかもな
- 424 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/18(月) 16:53:17.03 ID:hQCF5mqb]
- ≫422 母も手から。震え、力入らない。急激な進行で怖かった。58で発症。60で亡くなった。呼吸器装着遅れた
- 425 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/18(月) 17:08:50.87 ID:iI3tj1st]
- なんか呼吸関係でなくなるのって考えるだけでも辛い。
- 426 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/18(月) 19:11:00.53 ID:QoDS0guT]
- ＡＬＳっていう病気は「なんでこんなものがこの世にあるんだよ・・・」って
言いたくなる病気だな
- 427 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/18(月) 19:59:24.49 ID:XizBUENW]
- 謎の奇病だよなあ。歴史上の記録にも無いみたいだ。突然変異の未知のウイルスが引き金になってるのか？
膠原病、リウマチもそうじゃないかというむきもある。近代以前には記録がないらしい。
- 428 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/18(月) 23:28:04.44 ID:ji+1//f2]
- >それまでは持てた重いもの物が持てなくなるとか
やばいな俺、だたの筋力低下かもしれないが
- 429 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/19(火) 18:21:49.38 ID:DujvJZwT]
- ＡＬＳて素人の勘では近代からの産業による化学物質とか
医薬品とかの毒性によるものじゃないかと思う
ＡＬＳの多発地域もあるように、水俣病とかと同じパターンではないのかなとか思う
- 430 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/19(火) 18:59:03.88 ID:9YINU+bY]
- ＡＬＳに対応していて評判も上々らしい
0337687720
まずは相談してみましょう。
- 431 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/19(火) 19:58:33.00 ID:SY8o9X0i]
- 梅屋敷?
- 432 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/19(火) 22:34:30.72 ID:h6Dr5882]
- 風呂上がりとか炊事とかした後に腕、指が脱力状態
になります。こうゆうのもALSの症状なのですか？
- 433 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/19(火) 23:47:15.62 ID:eFTHHYWX]
- 9月から急に脱力を生じてる
筋肉が笑っているような感じ
体が締まりにくい
運動してもいい感じの筋肉痛が出なくなった
むしろ疲れを感じないで、後で急に倒れる
家族に言っても、医者に言っても、
暖簾に腕押しみたいな感じ
薬剤性のパーキンソンかと思ったけど、
これなんじゃないかと思い始めた
人間らしく生きてこなかった天罰かな
怖いよ怖いよ
- 434 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/20(水) 20:12:33.74 ID:8BcR79+D]
- この病気になった人に質問です。
インフルエンザワクチン等接種されていて、罹患された可能性はないですか？
- 435 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/20(水) 22:54:49.84 ID:izj4lR+P]
- >>434 ワクチンに水銀が含まれていることからかな？
確かにALSの症状が水銀中毒に似ている、ということで
水銀を危険因子と見る向きもあるようだね。
私もその可能性を疑ったので、当初告知されたばかりの
親に毛髪診断をさせたが、体内の水銀・アルミとも標準レベル
だった。もし、高レベルであればキレーションを考えていたが。
- 436 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/21(木) 13:04:14.34 ID:/lnN4OWl]
- 最近何となく両手の細かい動きにぎこちなさを感じる、なんとなく
細かい動きがしにくいのです。３月から脱力の症状がある者です。
ALSにそうゆう症状はありますか？
- 437 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/21(木) 13:10:10.90 ID:I8hCXKhs]
- 騙されたと思ってWBC検査しろ。
最初の10万人は悲惨だぞ。
- 438 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/21(木) 14:36:35.76 ID:/lnN4OWl]
- 症状が出てから３ヶ月くらいの触診と首のレントゲン、血液検査
だけではだめですかね、８ヶ月経ちますが良くも悪くもなってない
気がします。>436のことは以前からあったような気もするし…
- 439 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/21(木) 14:37:16.30 ID:Pl3Dv4Dg]
- 相手にされてないのに定期的に湧いてくる質問厨ってなんなの
同一人物みたいだけどリアルでぼっちな人なの？
ずっと気になってるなら病院に逝けよカス
レスももらってんのに同じ話し続けるとか基地害の池沼なの？ｗ
- 440 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/21(木) 20:39:06.39 ID:+Vkfza8S]
- あー、それALSの症状ですよ
うちより進行早いみたいだから年内にはやばいかもしれませんね
って言われればマンゾクなんだろう
- 441 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/11/21(木) 22:23:37.92 ID:qYkyRdi/]
- レントゲン画像
極秘ですから
- 442 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/22(金) 00:15:09.87 ID:w0o+sqNC]
- スポンジ感？スカスカになっていく感触？がある
体も動かせず、意思疎通ができなくなったら地獄だと思う
望まず生かされ続けたり、苦痛にまみれている、
など、今もどこかにそういう人がいるのかと思うと、
神様、それだけはひどすぎる、と思ってしまう
- 443 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/11/22(金) 00:41:48.47 ID:w0o+sqNC]
- 今日、呂律がまわらないことが４度ぐらいあった
ひどく悪くなってると思った
まだこの病気と認定されてはいないが
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