- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK]
- 難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。
- 255 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/06/16(日) 18:17:18.95 ID:u/RTfYUj]
- ずっと開けたままってことですか？
瞬きできなくて痛くならないでしょうか？
TLSとか終末期の情報って少ないですよね。
- 256 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/06/16(日) 21:01:40.60 ID:CsIic1cU]
- >>255
筋ジスの方とかで目が開けられない方はテープで開けたりしてるらしいので。
でも完全TLSはいつ寝てるのかいつ起きたいのかもわからないのでしたら
それすらも叶わないということになりますね。
- 257 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/06/28(金) 11:10:12.32 ID:heWy5Rpr]
- 私はALS発症から一年半経ちました
5日前に胃ろうの手術をしました
発症の朝
左肩が痛い上がらないと思い50肩かなと思い整体院へ…診断50肩と言われた
2〜3日経ち左手に力が入らないと自覚
整体院でリハビリ マッサージを繰り返し行うが効果なし…続く
- 258 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/06/28(金) 20:16:14.80 ID:qxgJBOXr]
- 2〜3日ぐらいで急速に力が入らなくなったりするの
けっこう速く進行するんだね
- 259 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/06/28(金) 21:53:59.16 ID:Ap9zYzcc]
- 恐ろしいな…
- 260 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:nq7uX0Yp]
- レアシュガースイートってどうなのかな？
- 261 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:k5PLqFp9]
- チャラそうなやつに裏切られるのはどうってことないが、「真実そうな人」に裏切られるのは、ちょっとあとあとまでトラウマになると。
だから、中途半端に別れるくらいなら、健常者は障害者に接するな。
「本当は君を傷つけるつもりじゃなかった」と、名誉挽回でまた来られると本当に本当に寝てもいられないと。
- 262 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN ID:WwWbRxYo]
- ◇鬱々とした気持ちの上にも､不思議なほどまで綺麗な青い空..。
燦燦と輝く太陽の下、みんな何を思って生きている･･？？
生きる理由、愛､希望､､、もう、求めても無駄......？？いいえ、ありますよ!!!
敷居無し 気難しさ無し｡Q-CHAN牧師(62)の伝道部屋放送in ニコ生毎晩９時より〜
www.youtube.com/watch?v=um_cHLXPCqg（人生一体どうすればいいんだ!!）
www.youtube.com/watch?v=FoIrLWCE08E(この世とこの世の物を愛してはいけません!!）
www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng(あなたは居場所がありますか？） 等、など
†どうしても必要なことはわずかです。いや、ひとつだけです。"ﾙｶ書１０：42
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22･1７
※偽HP＆ブログ存在します。本人さんによるHPは僅か(geocities･ﾆｺ生ﾌﾞﾛﾏｶﾞ)
+―「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」―
www.youtube.com/user/andresabm
アジア・南米・アフリカ・中国･･広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡､救いの御業（みわざ）..｡。
医学で説明の出来ない奇跡の数々..聾唖､マヒ､精神病､様々な病気からの癒し､心の解放、救い。､｡｡､､ｅｔｃ､。
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている◇+―
- 263 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:/RQWe8Nh]
- >>262
人の弱みにつけ込んだインチキ宗教。
正統のキリスト教会が誤解されたら気の毒。
- 264 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:oLTn7JUS]
- キリスト教も含め
救世主降臨・終末思想はもういい加減にウンザリ
- 265 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:gdPlR170]
- ALSの人って流し込みの食事になったら虫歯にならんの？
TLSになって歯痛とかになったらやばいよなぁ
もちろん歯以外にも強烈な痛みが出てもひたすら我慢しかないわけだけど・・・
怖いわー
- 266 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN ID:xXwj/oIN]
- カフアシスト使ってる方います??
効果はどうでしょうか！？
- 267 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:b2s6klW3]
- ALSって日によって浮腫みがでたりするの？
浮腫みだしたらそこが痛いって身内がいってんだけど
- 268 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:HYSroxvB]
- >>266
>カフアシスト使ってる方います??
>効果はどうでしょうか！？
痰貯留を改善するために大変良い働きをします。
ナースによるスクイージングに比較にならないくらい効果大です。
医療保険適用機器ですし、必ず導入すべきです。
- 269 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:SuxvTyf4]
- >>268ありがとうございます！気管切開をしていても効果はありますか？？ またTLSの方に使う際、どのような事に気をつけるべきですか？
- 270 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:1jERC0c5]
- >>269
もちろん気管切開の患者に効果大です。
カフアシストは、痰貯留感の本人訴えに基づいて行う場合もあるが、日常のスケジュールに組み込んで行うことが多い。
従って、TLS患者に対しても、肺音の様子などをみながら定期的に行っても良いのではないかと思われる。
- 271 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:Il+EG1kR]
- >>270
分かりました！
他におすすめの廃痰効果の高い方法ありましたら教えて下さい！！
特に肺の上葉部分からの肺雑音が聞こえる事が多いです！患者家族です。
- 272 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:Zcufw5Rt]
- カシューナッツの経口摂取って効果を実感してる人はいなそうだけど、
カシューバターを経皮吸収って誰か試した人います？
分子量的には可能な範囲だと考えてますが……
- 273 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:YNnGI3hZ]
- ニキビだらけになりそう
- 274 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:I4DyDy8q]
- ALSでの脱力は普通の脱力とは違うと聞きましたが、
どのような特徴があるのですか？教えて下さい
- 275 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:YNnGI3hZ]
- 脱力の前に弱った筋肉とべつに他の筋肉が代用を果たそうとするから、ふたんかかって筋肉痛になるよ
ほかとちがうかどうかはしらないけど
- 276 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:xzIb8w6X]
- ALSの症状あるけど、DHCの[Vitamin E]と[DHA]と[EPA]摂ったら、
80％がた進行抑えられたよ。線維束性収縮は続いてるけどね。
sourceはここ↓
alsimmunetherapy.med.ucla.edu/
www.hsph.harvard.edu/neuroepi/research/amyotrophic-lateral-sclerosis/
mndresearch.wordpress.com/tag/epa/
aje.oxfordjournals.org/content/173/6/595.abstract?etoc
- 277 名前：276 mailto:sage [2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:xzIb8w6X]
- EPAは進行を加速させるという実験結果もあるし、自己責任で。
Vitamin Eだけでは効果がほとんどなかったなぁ。
- 278 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:l/QV0pUg]
- >>265
週１で歯科衛生士さんに来てもらって、口腔ケアと虫歯などのチェックをしてもらっています。
訪問歯科を探してみたらどうでしょう？
あと、車椅子での受診ができるとこもありますよ。
>>266
保健師さんに肺のリハビリにもなるからと言われて、医師に相談し使ってます。
我が家では毎晩、歯磨き後に使ってますが、イイですよ！
>>267
肘と太腿が時々、浮腫ます。
肘の曲げ伸ばしや体勢をかえたり、さすったりするようにとリハビリの先生や医師から言われてやっています。
- 279 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:BJpl+9Wy]
- 最近、利き手ではない方の手に力が入りません
ポテチの袋を開ける時など利き手はちゃんと掴めるのにもう一方の手は開けようと引っ張ると袋から離れてしまいます
その手を力一杯握るとフワッとした気持ち悪い感覚です
ただ筋肉が落ちただけかな？（かなりの運動不足）とあまり気にしていませんでしたが、ネットで調べているうちに怖くなってきました…
みなさんはどの段階で違和感を覚え受診されましたか？
- 280 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:X4DcOlHn]
- まず病院いけ
俺らは患者であって医者じゃない
何ともなくても、病気でも病院出見てもらう方がいい
それだけでは判断できないけど医者ならほかの初期症状いろいろあるから見分けられるかもしれない
様子見ろとしか言われない可能性もあるが、行かないで自己判断するよりまし
- 281 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/17(土) NY:AN:NY.AN ID:H9+PWXmV]
- 誤作動は世の至る所にあり
とんがるな
- 282 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/17(土) NY:AN:NY.AN ID:MFwOQgWP]
- ３月頃から腕、指に脱力を感じて５月末に神経内科に行った、
ＭＧの抗体は陰性で、ＡＬＳは触診で違うだろうと言われた
。ただその後も脱力は続いており不安である。肘のあたりが
最も脱力が強くて頭を洗う時などによく感じる。
uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1352638609/l50
- 283 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:gBJcs2AC]
- >282です。ラーメン吹いたら息苦しくなるから呼吸器科で診て
もらったら肺機能検査、ＣＴともに異常なかった。これは呼吸
筋が冒されてるのかなと疑念が出てきた。俺はＡＬＳかな。
- 284 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:9t+rwj0+]
- こきゅうきんからはこないからちがうよ
- 285 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:CwmnI04/]
- >>284
ALSは呼吸筋も冒されるとかいてありますが、詳しくお願いします。
- 286 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:CwmnI04/]
- >>284
呼吸症状よりも先に腕、指の脱力が先にきましたけどね。
「呼吸筋からはこないから違うよ」とはどうゆうこと
でしょうか？くどいようですみません。
- 287 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:9t+rwj0+]
- そのままだよ
呼吸筋からは始まらないんだよ
- 288 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:D5NYMgfQ]
- >>287
どうもです。上肢の脱力は３月頃からで、呼吸症状は５月頃からです。
大丈夫でしょうか？
- 289 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:9t+rwj0+]
- まず神経内科受信しろ
呼吸器科じゃわからないよ
- 290 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:tef0LZgB]
- >>289
５月末に神経内科受診しました、呼吸筋の話はしません
でしたが触診でALSではないだろうと言われました。
- 291 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:ECVTE5c8]
- >>290
ALSじゃないと答えが出てるじゃないですか。
神経内科の病気じゃないということだから、別の科を受診されてみては？
- 292 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:2Dj9uXlK]
- ラーメンは犬食いの代表格
その姿勢でふぅーはぁー繰り返してりゃ誰でも限界になる
足の甲が盛り上がってないか？そこは横隔膜
血液が流れてないんだわ。
- 293 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:Gx2wtXra]
- >>290
>>>289
>５月末に神経内科受診しました、呼吸筋の話はしません
>でしたが触診でALSではないだろうと言われました。
触診では診断できませんよ。
大学病院の神経内科にセカンドオピニオンで受診したいとその医者に紹介状書いて貰って早く行った方がいい。
- 294 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:SmcjqwdD]
- え？俺、触診でみつけてもらったよ
何の検査もしなかったけど、症状があるていどすすむのまってから半年後に筋電図やって確定。
- 295 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:URYYfyzU]
- 触診ってどんな感じで見てもらったんですか？
脚気みたいに膝トントンとか？
- 296 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:zqLdD6tg]
- 触診は大事だよ、時間かけて何のためにやるんだよ、ALSなら触診すれば
なんとなく変だとゆう感じでひっかかってくるよね。
- 297 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:SmcjqwdD]
- トントンもやったし、なんかふつうにさわったり、曲げたり。素人にはわからないけど、先生はそれでみつけたわけだし、わかるんだろうな
- 298 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/19(月) NY:AN:NY.AN ID:2Dj9uXlK]
- ふ゜っ
神経支配範囲確認してるだけだわ〜
図を見ながら行うほうが確実、だが問答が面倒だから
何を診てるかは言わない。
- 299 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/22(木) NY:AN:NY.AN ID:6Ut0GlFa]
- ３月頃 腕、指の筋肉の脱力感じる
☆５月頃 長い会話、大きな声が苦しくなる
５月末 神経内科でMGの抗体陰性、CK正常、触診異常なし
８月 呼吸器科で肺機能、胸部ＣＴ受けるが異常なし
現在 症状変わらない
ALSは長い会話ができなくなるんでしょ、俺はALSなのか？
それとももっと後で出る症状なのですか？？
- 300 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/22(木) NY:AN:NY.AN ID:RjsE/eST]
- 変化なしな時点で違う、ALSなら速度に個人差はあれど止まらん
- 301 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/25(日) NY:AN:NY.AN ID:v/Wdl4Ba]
- 外科的には前根が障ってる段階。
内面的には
それらは活力。
長い間の下痢軟便もあったりしてる予感。
枕を首が高く後頭部低く
針灸整体漢方
精神科に行けば鬱やストレス薬漬け。
日常の呼吸が浅いのも姿勢も自力で治す
下痢も漢方中心に検査はキッチリ病院へ
- 302 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:NPTDRQnU]
- >>299
錐体路徴候はあるのか？
ピクつきはあるのか？
変化なしというのは、相変わらず進行してるってことか？
痩せてくる速度は？
- 303 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:Hq61O2Uf]
- 痩せてくるのは嚥下障害で食べられなくなる為で、胃瘻を造設すれば栄養的には問題なくなる。
- 304 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:OPLGRiu9]
- 土橋正幸氏がALSだったみたいだね。
心からご冥福をお祈りします。
- 305 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh]
- 土橋氏は、気管切開をせずに診断1年余りで亡くなったようだ。
- 306 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:uCmYO0S2]
- >>303
そういう意味ではなく、萎縮の速度のこと。
- 307 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh]
- >>306
そういう意味なら人によって進行が全く違うし、球麻痺から進むか、あるいは四肢の上下のどちらから進むかも人によって違う。
- 308 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:KljLKWHp]
- まあ違うようだな
- 309 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:uCmYO0S2]
- >>307
いや、そういう意味ではなく、進行している個々の萎縮がどれくらいのペースかを聞きたかったんだが。
半日単位で分かるほどとか、一日単位で分かるほどとか。
- 310 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:KljLKWHp]
- 個
人
差
。
- 311 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:uCmYO0S2]
- >>310
そういう教科書に載っていることは既に知っているのだが・・・。
>>282の質問で、まずは筋原性か神経原性かの判断が必要になる。
錐体路徴候、前角細胞徴候があるなら、神経原性で何らかのＭＮＤに罹患していることになる。
なければ、筋原性か心因性が疑われる。
- 312 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh]
- >>309
これも個人差だね。
あっという間にTLS状態になる人もいるし、球麻痺がゆっくりの人もいる。
一人の個人内でも、部位によってスピードが違ったり、本当にいろいろ。
- 313 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh]
- 心因性？
聞いたことないね。
- 314 名前：276 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:d7xcPLmt]
- >>313
ttp://www.jsnp.jp/cerebral_17.htm
＞この検査では、不自然に筋力が途中で抜けてしまうなど、詐病や心因性を疑わせる要素を見いだすヒントが与えられることもある．
確率論的に、大半は気のせいだということが多い。
- 315 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:BosJbEmh]
- まあ、韓国の特効薬とやらを「信じる」レベルで話にならん。
- 316 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:WFFKZGu7]
- 基本を分かり易く
頚椎内部中心部の錐形神経部(上部(脳幹下部))の側面(そく索)が硬化しちゃって
神経幹線内部が患う病気。
医者は誤魔化すだけだから
ここでは引っ込んでオナニーしといてくれ。
まともな大人なら、どうするべきか判るはず。
他に、後索硬化症もあれば、上記の神経幹線、外路疾患としてパーキンソン病など。
- 317 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:WFFKZGu7]
- 進行速度云々
馬鹿馬鹿しい。
ようわ、滑り症を長期間患ったままでは歩行困難に陥る。
同じ事。
- 318 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:MrYuNCYf]
- ばかばか
- 319 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:I13jt79l]
- >>302
錐体路徴候なし、ピクつきはたまに、進行せず同じ症状、痩せなし。
重い物を持ったり、歯を磨いた後に腕や指に軽い麻痺みたいなのが
あります、なんとなく「たらーん」とした変な感じです。
- 320 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:I13jt79l]
- 呼吸器症状(会話が苦しい、ラーメン吹く苦しい)はある程度
進んでからでる症状で初期にはでないのですか？心配です。
- 321 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:4MwqNVhp]
- それは歯磨き粉が悪いからピクつくの。
ラーメンが悪いから吹くの。
鬱な医者の自演だろ。
患者、初心者がすい体路兆候なんてもんを把握しとるかボケ。
- 322 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:zhHh0bCj]
- >>319
なら、少なくとも神経原性ではなさそうだな。
ALSは神経原性だから。
他の疾患疑った方がいいよ。
- 323 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:zhHh0bCj]
- 萎縮が現れたら、心配してもいいと思う。
- 324 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:Tl1/wAB5]
- 遠位型ミオパチーとの違いはどんなところ？？
- 325 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:4MwqNVhp]
- 一割の遺伝性患者以外には関係ない話し>>324
- 326 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:v5R/tGtE]
- >299です。会話が続かない(息苦しくなる)症状は
何故起こるんだろ？ALSでないとしたら他の病気
は考えられますか？
- 327 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:mIX2zcad]
- ジェイソンベッカーというギタリストが1990年に20歳くらいでALSになって
医者には5年くらいで死ぬと言われたそうだが現在もまだ生きてる
目は動くようで途中で進行が止まったかそうとう遅くなったんかね
IPS細胞とかで早く治せないもんかね
- 328 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:mIX2zcad]
- >>326
ここで聞くより病院で聞けよ
- 329 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:v5R/tGtE]
- >>328
医者も分からないって
- 330 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:XZgO9J6z]
- >>324
遠位型ミオパチーの患者家族です。
ALSとの一番の違いは進行スピード。
他にも筋電図あたりで、違いが出ると思う。
三好型の場合、血清CK値で区別できる。
眼咽頭型の場合、比較的早期に瞼や顔面に症状が出るので
ALSよりむしろMGに間違われ易いのではないかと思う。
VCPDMだと呼吸器にも出るけど、ALSよりむしろ
CMTのType2のCやPに間違われ易いんじゃないかな。
四肢筋力の低下が左右非対称なのが特徴。
>>325
遠位型ミオパチーの三好型や縁取り空胞型だと
常染色体"劣性"遺伝なので、弧発性と区別しにくいよ。
家族歴で判断できない。
ただ、遠位型ミオパチーは原因遺伝子が特定されているので
遺伝子検査で診断確定するけどね。
- 331 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:FAkMMYgf]
- >319です
ALSではないとゆうことは、どうゆう症状のなさで判断できますか？
- 332 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:03R7Pm41]
- 脳幹から三叉神経が主に症状が出ると330。
脳幹のしびれがとうとう上に登って運動野を冒せばALS。
脳幹を覆う頸椎のストレートネックやズレ、歪みを正す事先決。
正すのは自力と中山快癒器やカイロ。
- 333 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/01(日) 21:00:46.75 ID:2AYF6h5z]
- >>331
＞進行せず同じ症状、痩せなし。
ピクつきはストレスから起こるものもあるし・・・。
- 334 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/01(日) 21:27:26.81 ID:Zi6HqR5u]
- >>333
触診の時に手指の痩せのチェックをしてました。
一番困ってるのは洗髪した後の腕の脱力と軽い麻痺
なんです、どちらかとゆうとMGの症状なんですけどね。
- 335 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/06(金) 12:59:38.25 ID:G0KsE5TO]
- ALSだな。
- 336 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/07(土) 00:22:36.84 ID:091keoiu]
- だな。
妙な雰囲気を醸し出して自尊心の鬱憤を
この、スレで自演繰り広げ晴らした挙げ句に
皆が、医者の自演と気付いている事も察知せぬままに
自分の世界へと帰って行った。
- 337 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/07(土) 10:52:36.56 ID:ccaV6ncv]
- iPS細胞はまだ使えないの？？
- 338 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/07(土) 18:11:04.94 ID:Hf2jmOow]
- 皆が教えてほしいと思っている。
- 339 名前：330 mailto:sage [2013/09/07(土) 22:17:11.73 ID:z5+Tm2QN]
- >>337
iPSバンクの登録は済ませてる？
再生医療での実用化すればいいんだけど
実際は、iPS細胞から神経細胞を作り出して
有効かもしれない薬をテストするほうがメインじゃないかな。
ALSマウスで実験＞治験＞臨床のステップが
iPS細胞を使うことで早くなるのがメリット。
- 340 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/10(火) 22:41:34.87 ID:6A0qh9Ls]
- 最期、苦しまないで旅立つ方法はありますか？ナルコーシスに誘導してもらえるとか、モルヒネを多用してもらえるとか、そういう相談をさせてくれるところはありますか。
- 341 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/11(水) 16:43:33.96 ID:AuLHCGnZ]
- ＞＞340
モルヒネを使う病院はあるよ。先生に聞いてみな。
今、緩和学会でも話題になってきている。
モルヒネは過度な努力呼吸を抑えることができる。
- 342 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/11(水) 19:15:33.13 ID:q/q2f+9z]
- 〉〉341
ありがとうございます。最期のことを考えると不安で仕方なくなってたので、
お陰でちょっと安心しました。。
私は日も浅いのもあって、未だに現状を受け入れることができない弱虫ちゃんです。
皆さんは、どうやって乗り越えてきましたか？
- 343 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/11(水) 22:17:23.18 ID:lDrLWpkl]
- 枕を替えて
寝室も替え
毎日がリフレッシュ
- 344 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/21(土) 09:19:23.31 ID:lkzPJYA6]
- 選挙違反は良くないが、国の医療政策(ALS対策)に精通する議員を失うのは大きな痛手だ。
- 345 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/28(土) 00:03:04.31 ID:6Q6D079E]
- ＴＬＳっていう状態を考えると神なんていないんかなあって思ってしまう
- 346 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/28(土) 00:43:50.70 ID:wTHEzNr7]
- >>345
人は存在し、生きる。
そして、周囲の人の思いに浸透していく。
だから、生きていることは尊い。
www.youtube.com/watch?v=DLFK-iwPgWg
- 347 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/28(土) 14:11:12.67 ID:6Q6D079E]
- tlsでも生きる意味や価値があると思えば意味も価値も当然あると思うが
問題は「苦しみ」なんだよなあ
- 348 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/28(土) 16:02:27.28 ID:wTHEzNr7]
- >>347
自分にできるのは、その苦しみをほんの少しだけでも
理解して共感・共有することくらいしかないけどさ
家族や医療関係者以外にも、自分のようなオッサンが
このスレの患者さんのことを思っているってこと。
今日も生きてますって言ってた人。
カシューナッツ喰ってた人。
食い過ぎて、アレだけ元気になった人。
呼吸器付けるのを悩んでいる人。
みんなに早く画期的な治療法が見つかって欲しいと思っている。
このスレも可能な限りレスをつけようと思っている。
そんなバカなオッサンがいるってだけで
ちょっとは笑えませんか？
- 349 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/28(土) 16:41:34.03 ID:8L2BSHuk]
- >>347
そうなんだよな。
つい、忘れがちだが、とくに周りは忘れてはならないな。
- 350 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/28(土) 22:19:41.37 ID:6Q6D079E]
- als患者の方のホームページで閉鎖してたりするのはtlsになって
更新されなくなったってことなのかな？
ＡＬＳの認知度はここ数年で高まったと思うけどなあ
ＩＰＳ細胞はいつだろうか
- 351 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/09/30(月) 11:37:43.93 ID:3/mriH06]
- 東大など、ALSの根本治療につながる遺伝子治療技術を開発
- 352 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/30(月) 15:42:10.42 ID:P9ELbC0I]
- これどうなん？
いつもの思わせ振りなだけで結局立ち消えになるパターン？
- 353 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/30(月) 15:54:04.01 ID:VHStKhdB]
- >>351
これですね。
news.mynavi.jp/news/2013/09/27/232/
ここで出て来るアデノ随伴ウイルスって
遺伝子治療では、よく使われるウイルス。
ALSのみならず、筋ジスやパーキンソンなどでも
応用が研究されてますね。
血液のガン、白血病の遺伝子治療だと
T細胞に感染させてなきゃいけないんで
エイズウイルスを無毒化してウイルスベクターを作るらしい。
- 354 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/30(月) 16:01:55.68 ID:P9ELbC0I]
- その論文英語でさっき読んだけど、静脈注射でいいのはいいよね 未編集RNAがカルシウムイオンの透過率高いからニューロンが死ぬのはメカニズム的に納得。
- 355 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/09/30(月) 21:27:40.51 ID:VHStKhdB]
- ALS患者からiPS細胞で人工的にALS発症する神経細胞を作り
そこにアデノベクターで治療を行う。
これが成功してから、治験なのかな？
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