- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2012/11/11(日) 21:56:49.92 ID:UT25H1gK]
- 難病・筋萎縮性側索硬化症について語りましょう。
- 159 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/02/22(金) 19:03:47.23 ID:VjgteKKy]
- 池上蓮さんが最近、ALSでお亡くなりになりました。
- 160 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/22(金) 19:36:13.67 ID:2XY/h6iX]
- >>159
この人､パチンコ評論家？
うちのALS患者もパチンコ依存症だった。
- 161 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/02/23(土) 09:56:35.24 ID:UxkEJ6Ud]
- >>160
パチンコ攻略マガジンのライター。
- 162 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/23(土) 15:05:45.80 ID:d4veftyx]
- 偶然でしょうね
パチンコとALS
- 163 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/24(日) 03:30:32.89 ID:mhBZwMBJ]
- 詳しい人が聞いたら馬鹿じゃないのって言われるかもしれないのですが
昨日から、右腕がずっとぴくぴくしています。
(手の甲から腕に向かって10cmくらい上)
目で見ても腕がもこもこって、ぴくついてるのがわかります。
ちょっと右手の握力も弱くなった気もします。
調べたらALSの初期症状にもあると聞いて心配になってます。
今は30です。ALSの初期症状はただ右手のぴくつき程度ではないんでしょうか？
- 164 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/24(日) 11:19:59.86 ID:N+gyTD/r]
- わたしもその症状から始まり全身の色んな部位がピクつくようになりました
目で見てもわかりますし、筋力がどんどん低下していき萎縮もしてます
現在ではフライパンも持つ事ができなくなっています
半年に一回神経内科で診察・検査を受けています
ピクつきから２年と半年程経っていますが未だにこれだという確定診断に至らず。
- 165 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/24(日) 22:01:04.56 ID:mhBZwMBJ]
- >>164
失礼ですが、歳は幾つくらいで男性でしょうか
どんな年齢でもなる人はなりますよね・・・
自分はまだ二日目ですが、右腕のぴくつきはずっと続いてて
心配です。
- 166 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/25(月) 04:57:06.68 ID:re5MDCPc]
- 心配な場合は思い切って神経内科で検査を受けてみてもいいのでは？
- 167 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/25(月) 06:37:02.86 ID:vQuf9A+7]
- そうですよね・・・
こんなずっとピクピク動いたのは初めてなので心配だし
腕も痛いし・・・
色々時間考えていってみます
- 168 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/26(火) 03:43:08.40 ID:gm+vfa8L]
- ネットで調べると似たような症状で不安になってる人がいっぱいいますね
- 169 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/02/26(火) 09:51:58.49 ID:C2Jz/HBo]
- 湿電池療法 ウェットセルってＡＬＳに効果あるんですか？
www.welovecayce.com/medicalroom/als.htm
試した人居ますか？
- 170 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/26(火) 13:55:54.73 ID:9QHXqSSp]
- 寒いと特に動かないとかある？
- 171 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/26(火) 14:48:17.43 ID:hwlrwQ6W]
- 冬はALSが悪化発症しやすいというね
運動ニューロン病全般にいえるけど
ALS発症した人らは発症する前の兆候として手が悴んだり
霜焼けやあかぎれしたというのよく見かけたよ
- 172 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/26(火) 19:57:54.55 ID:gm+vfa8L]
- 握力が落ちるっていうのは、徐々に落ちる人が多いんでしょうか？
(100 → 70 → 50 → 30 → 0)みたいに
それとも突然ものが持てなくなるくらい落ちるんでしょうか？
- 173 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/26(火) 20:57:30.51 ID:hwlrwQ6W]
- 両方のパターンあります
- 174 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/26(火) 21:07:50.53 ID:gm+vfa8L]
- そうなんですか…
ありがとうございます
- 175 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/02/26(火) 21:13:02.35 ID:C2Jz/HBo]
- 身内がＡＬＳに掛かりました。
藁にもすがる思いです。
湿電池療法 ウェットセルの効果効能の情報をお持ちの方、お願い致します。
www.welovecayce.com/medicalroom/als.htm
- 176 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/26(火) 22:05:44.73 ID:7W46YMqP]
- その方法が紹介され反響を呼んだとかいう「ベンチャー・インワード」誌はエドガー・ケイシー研究啓蒙団（つまりその方法を開発したと自称してる組織）が発行してる雑誌のようですね
故エドガー・ケイシーについてはご存知と思いますがオカルトの人で
現在は、人の不安につけ込んでお金儲けをする人たちの神輿になってます
藁にもすがる気持ちがあるのなら、胃瘻を付ける/付けない、人工呼吸器をどうするか、あるいは治験に応募する/しない等
それらの可能性とリスクの詳細を（医者を通じてで構わないので）説明し、ご本人の好きに選ばせる決心をしてください
- 177 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/26(火) 22:09:13.54 ID:gm+vfa8L]
- 何度もすみません。
3日くらい前から右腕のピクピクがでて、今日やっとそれがほとんどでなくなりました。
ALSの場合もこうやって出たり出なかったりするのでしょうか？
それとも一度出始めると止まらないのでしょうか。
- 178 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/26(火) 23:11:06.53 ID:7W46YMqP]
- ピクピクはALSに限らず、他の色んな病気でも発生する症状で
この症状を聞いただけでALSと診断するお医者さんはいないでしょうね
ただ、同じようなピクピクでも筋電図を取るとALSに特徴的なパターンがある、ということは分かっているそうです
なので、今後数日の間にまたピクピクが（同じ部位、違う部位どこでも）連発したら検査で筋電図を取ってもらってはどうでしょう？
- 179 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/26(火) 23:21:08.01 ID:gm+vfa8L]
- >>178
丁寧な返信有難う御座います。
3日ほどづいた激しいぴくつきもやっと収まり、今は両腕の脱力感と
たまに出る握力の低下(物がもてないほどではないですが・・・)がきになる感じです。
しばらく様子を見て、再発や悪化するようなら
神経科に行ってみたいと思います。
- 180 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/26(火) 23:21:57.51 ID:8PuVzplH]
- 極度に緊張すると
ピクピクする様です
心配すると更に悪化します
- 181 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/02/26(火) 23:33:48.01 ID:gm+vfa8L]
- そうなんですね・・・
ぴくつきが初めて出て、なんとなく検索してALSという病名を知ってから
ぴくつきが出るたびに落ち込んでたので、必要以上に常に緊張していたように思います。
少しでも落ち着いて生活できるように心がけたいです。
- 182 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/04(月) 13:59:09.55 ID:opweat9u]
- >>139さん
私も同じようにカルシウム値が高かったです
もしかして関西在住でしょうか？
- 183 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/06(水) 13:26:30.81 ID:7NovOCee]
- >>182
すみません。レス遅くなりました
関西ではなく、北のほうです
- 184 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/10(日) 21:16:52.31 ID:X+Y7L4Sy]
- どなたかカシューナッツレポお願いします
- 185 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/13(水) 14:45:00.79 ID:s3bJ76Cy]
- カシューナッツについては
患者ブログにたまに書いてあるよ。
- 186 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/03/13(水) 22:11:18.05 ID:Af4wRv/h]
- カシューナッツとは別にいちょうも効果あるみたいですが、
試している人いらっしゃいますか？
- 187 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/03/15(金) 03:37:44.29 ID:CIlKU2FW]
- 3月に入ったくらいに腰に違和感を感じて、
徐々に体調が悪化しています。
今現在（昨日）は、ちょっと起立するだけでも膝がガクガクで辛いです。
メンヘラで引きこもってるので、寝ていられるの問題ないのですが、
自分は自律神経失調症と医者に言われていたので、
身体のぴくつきや震えは気にしていませんでした。
今の体調は身体のマヒ・筋力の硬直感（腹筋・背筋・太もも）、
目に見える筋力の低下（腹筋・太もも）です。
これってもう発症してますかね？
来月で２４になる男です。
まぁ、病気になってれば自殺せずに済むんで、
良かったといえば良かったかなぁ。
身体が痛むのは辛いけどね。
- 188 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/15(金) 16:59:06.29 ID:xDmgffB9]
- >>187
類似症状の病気は多数ありますし、ALSはまだよく分かってない病気なので、
とりあえず、近くの病院で検査することをおすすめします。
症状が出始めてそれほど経過していないので結果が出るか分かりませんが・・・。
ちなみに、病気なってれば良いとか、言っていますが、
この病気がどんな病気かを知れば、そんなことは言えないと思います。
あなたなりの事情はあるのでしょうが、このスレでそんなこと言ってっと、
反発食らうと思いますよ。
- 189 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/03/15(金) 22:21:34.89 ID:CIlKU2FW]
- >>188
症状のぴくつきに関しては、
以前から出てましたね。
親は全然心配していないようなんです。
なので精神科の先生に話さなければ。
でなければ検査もできないですし（診断料・通院は親に頼らなけばいけないので）。
>>ちなみに、病気なってれば良いとか、言っていますが、
もちろん軽くネットで調べての発言です。
確かに身体症状は、主観的客観的に見ても地獄です。
難病なのに安楽死もできないことを知った時、
絶望しました。今でもですが。
自殺（可能なら生活保護）or病死しか選択肢にないので。
それを踏まえての発言です。
後、反発されても構わないですね、
僕は冷血な上に社会に不必要な人間なので。
煽るつもりはないですが、基本的にALS患者も社会に不必要だとこの病気を知ってから思ってますしね。
医者でない素人がカシューナッツみたいなもので、
淡い気持ちを抱いてるの見ると虚しいです。
最後に日に日に悪化していて、今月中に歩けなくなってそうです。
検査結果は報告します。
このスレの人にはどうでもいいことでしょうが。
- 190 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/16(土) 10:58:19.67 ID:WkP0WNYj]
- >>189
早く呼吸苦の症状が出るといいね
応援してます
- 191 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/16(土) 19:27:47.98 ID:Hbctxj0M]
- このスレでウェットセル使ってる人っていない・・・？
- 192 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/17(日) 23:27:22.32 ID:ZNVYnwkD]
- 背筋、腹筋、太ももなど体幹に近い所から症状が出ているなら
ALSのようなニューロパチーよりもミオパチーの可能性を疑うべきかと。
ニューロパチーなら、手先や足先などの末梢が先に出ることが多い。
ミオパチーの多くがX遺伝子連鎖だったりするので
男性なら、なおさらかと。
自分は医者ではなく、患者の息子なんで、話半分で。
以前、このスレに母がCMTとALSの疑いって書き込んだんだけど
遺伝子検査の途中経過で、どうもミオパチーの可能性が高いらしい。
遠位型ミオパチーにも症状や遺伝に当てはまるものが無いし
診断の確定には時間がかかりそうです。
- 193 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/20(水) 16:10:53.98 ID:oVnUWUtb]
- このスレの人が進行遅らせるor改善させるために
今現在実行していることを教えてください。
自分は
・カシューナッツ
・銀杏
・イチョウの葉サプリ
の３つです。
他にはグルタミン酸食品をなるべくとらないように気を付けています。
- 194 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/21(木) 09:48:24.51 ID:kzwQCRPn]
- リハビリやマッサージはしてないんですか？
- 195 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/21(木) 19:04:12.69 ID:64WH85AP]
- >>194
食品関連のことしか書いてませんでしたね・・・。
近くの病院でリハビリも受けています。
- 196 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/25(月) 00:17:13.71 ID:lR/8g6oC]
- ３８歳♂です、最近腕の筋肉の脱力と疲れやすさで悩んでます。
洗髪、その後のドライヤーで５分くらい乾かすだけで両腕がなんか
だるくて疲れてしまいます、脱力も伴います。大学時代もよく似た
時期があり悩みましたがなんとなく治りました。これは筋肉の難病
でしょうか？余談ですが私は長年の神経症持ちで精神科にも通院して
おります。当然向精神薬も服用しています、ただこの症状とは関係
あるとは思えないのですが…こうやってキーうちしてても右腕がなん
か脱力＆だるくなってきました(-_-)
- 197 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/25(月) 09:01:42.40 ID:eZaVyw5D]
- 突発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか
- 198 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/26(火) 10:13:32.43 ID:zzhLWVcu]
- 突発性→孤発性
遺伝性(意味はその通り)→家族性
- 199 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/26(火) 11:56:17.35 ID:WB1Ttl8O]
- 孤発性とか遺伝性とかどうやって調べるんですか
- 200 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/26(火) 15:12:51.16 ID:GKirhin0]
- >196です
腕の脱力がひどくなってきました、なんか力が入りません。
怖くてたまりません、どうなってしまうんだろう。
- 201 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/03/27(水) 17:10:23.46 ID:Uk6G8bsY]
- >>200
とりあえず、すぐ病院に行くべき
- 202 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/03/29(金) 17:31:08.58 ID:LBLowCUl]
- 俺は握力４５だが、１０年前より少しおちただけだな
- 203 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/02(火) 19:54:35.55 ID:KncRc+Xl]
- 今は腕の脱力が一か月くらい続いてるくらいなんですが、
神経内科ですぐに分かるものなんでしょうか？血液とかで
ある程度は分かりますか？そうじゃないと診てもらっても
仕方ないような気がします、顕著な所見はまだないと思う
ので。
- 204 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/02(火) 20:13:41.06 ID:/jyI9XPR]
- 似たような病気がいくつかあるので、はっきりそれと分かるのには時間がかかると思いますよ。
でも不安ならやはりいちど診てもらうのが良いんじゃないでしょうか。
まだわからないと言われればそれでいいし、もしALSだったとしても
早くに見つけることでできることも多いでしょうし、気持ちの面でも整理がつきやすいのでは？
杞憂だといいですね
- 205 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/02(火) 21:31:31.68 ID:KncRc+Xl]
- >>204
レスどうも、ＡＬＳは神経内科でも専門的に研究している
病院、医師でないと分からないってゆうのは本当ですか？
- 206 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/03(水) 01:39:07.90 ID:T1wB8lPe]
- > ID:KncRc+Xl
ニューロパチーやミオパチーで、ぐぐってみると分かると思うが
類似症状の病気は恐ろしいほどの数があります。
神経由来のニューロパチーの場合、主に末梢から症状が出易いです。
上肢の場合、指先に力が入らないとか、細かい作業がしにくいとかですね。
腕が上がらないとかだと、体幹部に近い部分なので
筋肉由来のミオパチーの可能性があると思います。
また、整形外科的な可能性もあるかと思いますので
神経内科と整形外科がある大きめの総合病院にいくのがいいかと思います。
そこで確定に至らない場合、大学病院クラスの病院で精査になります。
この検査入院でも空きベッド待ちとかで2ヶ月待ちとかが普通です。
- 207 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/11(木) 20:44:08.62 ID:fo7QM+1L]
- 腕の筋力の脱力があって不安なんだがまさかALSかMGなのか？
- 208 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/11(木) 21:18:56.34 ID:fo7QM+1L]
- 筋肉の脱力ってALSかMG以外でありえるんですか？
- 209 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/12(金) 02:11:21.05 ID:tm9VLfCi]
- 薬の副作用とか肝臓が悪くて倦怠感が出たとか、いろいろあるよ
- 210 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/12(金) 22:22:57.79 ID:7soPMT/F]
- 腕の筋肉の脱力が続いてるんですが、神経内科で診てもらえば
ALSやMGじゃなければすぐに分かるのでしょうか？触診が中心
になりそうな気がするんですがどうなんでしょう。
- 211 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/12(金) 22:57:46.29 ID:tm9VLfCi]
- 膝をトンカチみたいなので叩く膝蓋腱反射とか
手が猿手になってないかとかですぐわかるんじゃないだろうか
でも初期の初期なら様子を見ないと、先生もわからないって言われた
- 212 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/14(日) 08:06:52.99 ID:LZIGFO5l]
- うちは父方の祖母、叔父、父とALSだ。
叔母も兆候があるらしい。
自分もかなりの確立で発症するだろう。
遺伝性の方いますか？
検査行くべきかなぁ。
- 213 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/14(日) 18:13:44.10 ID:LYUZ7K3a]
- それは心配ですね・・・
一度検査やら相談をしてみたらいいかもしれません
- 214 名前：192 mailto:sage [2013/04/14(日) 21:07:53.52 ID:RVw2VY+P]
- >>212
うちの母は遠位型ミオパチーって診断がついて、常染色体優性遺伝なんだけど
例え、遺伝子を引き継いでいても浸透率が低くて発症しないこともあるし
何かが起こらない限りは、検査はしないみたいよ。
足がもつれる、嚥下障害、握力が低下などがあったら来てくださいって言われると思うよ。
自分もそうでしたし、遺伝疾患での対応マニュアルにもそうなっているみたいね。
- 215 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/14(日) 21:37:33.05 ID:9XZmZyqQ]
- 掃除機かけるだけで腕が凄く疲れる、脱力も少しあるが
どっちかとゆうとだるいとゆう感じ、ALSかMGなのかな？
- 216 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/14(日) 22:36:54.02 ID:LZIGFO5l]
- >>213
ご心配ありがとうございます
今父が難病相談センターにかかっているので私も相談してみようかな
>>214
症状が出ないと検査もダメなんだね
有益な情報ありがとう
遺伝しなければいいんだけど発症するまでわからないって怖いね
- 217 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/16(火) 21:53:21.60 ID:XTh6G9/n]
- 過去にも同じ様な症状(筋肉の脱力)があってそのうち治ったので、
今回もそうかなと思って病院行ってないのだがだめかなー
- 218 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/16(火) 22:32:00.06 ID:6Ngndgwg]
- 脱力はいろんな症状でも起きますからねー難しいですよね
実際ALSになったことないから、倦怠感がそれのような気もするし
- 219 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/20(土) 17:11:19.22 ID:i1Rn5E11]
- alsの脱力って普通の脱力と違うから
- 220 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/21(日) 22:18:06.71 ID:yM93qtKU]
- >>219
風呂上がりに脱力が強くなるんですが、筋弛緩ですかね？
ＡＬＳってそうゆうのですか？
- 221 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/04/21(日) 23:43:42.13 ID:4JveDqrG]
- www.geocities.jp/x_meishu/sayou.jpg
www.geocities.jp/x_meishu/bunmeinosouzou.html
[[超絶重大内容]]
人生180度マジ変わります
勧誘、宗教ではありません
- 222 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/22(月) 23:49:18.72 ID:sTW03Rch]
- >>219
どうゆう特徴ですか？具体的に
- 223 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/04/23(火) 18:48:34.94 ID:iPZRfX7w]
- 初期症状の箸が持ちにくいというのはどのように持ちにくいんですか？
痛くて持ちにくいのか
重くて持ちにくいのか
違和感ないのに何故か持ちにくいのか
指に力が入らなくて持ちにくいのか
どなたか教えてください。
- 224 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/23(火) 22:39:58.00 ID:hmL0mnYm]
- 神経内科に行けばALSでなければその日にそれは分かりますか？
症状は四肢特に腕の脱力がありますがまだ軽いです。
- 225 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/04/23(火) 23:18:41.40 ID:HXtDvPvi]
- >>224
ALS以外でも、その日のうちに分からない病気はたくさんあるよ。
そして、ALSは初期の状態で受診してもほぼ分からない。
- 226 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/25(木) 09:10:36.82 ID:QsGxBWa+]
- >>224
本気になりゃ、当日で分かることもあるよ。
CTやMRI、レントゲンは当然として
チクチクする筋電図とったり、メスで切開して筋組織を切り出す筋生検、
麻酔無しで切開して、直接神経細胞を見る神経生検まで
ダンドリ良ければ、一日で済ませられるだろ。
以前にも同じ症状が出てるなら、99％ALSじゃないと思うけどな。
もしALSなら進行が早いので、２年で車椅子になると思うし
ドライヤーで脱力がどうのこうの言う前に、遠位筋が侵されるんだから
そんな重いもんが握れなくなるほうが先だろ。
筋ジス・重症筋無力症、ミトコンドリア病の可能性は残るけどな。
- 227 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/25(木) 09:15:47.80 ID:QsGxBWa+]
- つーことで、224は、とりあえず病院に池。
早く診断をつけないことには、手の打ち用が無い。
万一ALSなら、リルテック等で進行を遅らせる可能性もあるし。
CMT、筋ジス、MG、ミトコンドリア病などにしても
診断がつくには時間がかかるし
進行性の病気と長く付き合うことになるだろうし
挿管後のコミニュケーション対策なども
"動く"うちにしておかないと、いざって時が大変だよ。
- 228 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/25(木) 20:48:41.98 ID:8XsbQipu]
- >>226
過去(結構前)にも同じ様な症状(筋肉の脱力)があってそのうち
治ったので今回もそうかなと、ただ前回は１ヶ月くらいで治っ
たんですがもう２ヶ月も…でももう少し様子みようかなと。
- 229 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/27(土) 17:26:53.19 ID:A2o1UqHG]
- 風呂掃除すると腕の脱力でなんか辛い、腕が疲れる。やっぱり俺
この病気なのかな？こんな症状、他ではありますか。
- 230 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/28(日) 00:32:19.87 ID:LXrfyiuo]
- >>229
わずか数レス前も読まないで質問するなら、Y!知恵袋を使うべき。
腕から症状が出てるなら、ALSの可能性は低いと思うけどな。
四肢不自由が進行していく病気なんて山のようにある。
治療法もなく、最終的に呼吸筋や心筋が侵されて死に至る病でも
特定疾患の指定もなく、国保の3割負担が続く病気も多い。
もしALSなら特定疾患で医療費免除な分、ラッキーだと思ってくれ。
- 231 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/28(日) 21:47:12.06 ID:uLMd840e]
- 俺の場合、最近歯磨き(7分)や髭剃り(10分)の時に脱力を
感じる他にそのあと筋肉が疲れてしまいしばらくとれない…
これは結構辛いです、それと少しピクつきます。
- 232 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/04/29(月) 20:30:23.05 ID:cN7mUcE+]
- >>231
二年くらい前に太ももがよくぴくついたが自然に治まった。
そして去年の年末に尿蛋白がおりてるいわれて腎臓病？かなんかと思って大ショック受けた時からなぜか全身ぴくつきまくり。つい最近じゃ歯を磨いてすぐに腕が痛くなる。脱力ってのがよくわからん。
半年前に握力はかったら右も左も45くらいで最近はかったら右が47で左が45だった。脱力ってのはないがこれも何かの病気なのかも？
また神経内科でも訪ねることにするよ。
- 233 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/05/09(木) 02:08:17.53 ID:WX3R3uQ1]
- お医者の受け売りだけど、ピクつきは末梢神経が死ぬ時に起こるらしい
たとえばビタミンB12は末梢神経の再生に必要な栄養素で
これが不足すると末梢神経の再生が起こらず身体の一部が「ピクつく」
瞼がけいれんしたり腕や脚が疲れやすくなったり動かしにくくなったりもする
あるいは甲状腺ホルモンの分泌不足で手足（の筋肉）が疲れやすくなることもあるそうな
「ALSじゃないピクつき／だるさ」のほんの一例だけど
「数年前にピクつきがあってそのときは自然と治った」みたいなケースは上記のような原因をまず考えてみてもいいかもねえ
- 234 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/05/09(木) 18:08:52.23 ID:65myHLCb]
- 2ヶ月前に左足がピクつきそれから2週間後くらいに左腕もピクつき始めました。
その後1ヶ月全身ピクつきがあり今に至るのですが、ALSってやっぱりピクつきから始まるのでしょうか？
2ヶ月以上1日中ピクつきがあると治まる気がしない・・・
一応MRIは撮って異常なしでした
- 235 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/05/10(金) 19:53:44.49 ID:DHefW0ot]
- >>234みたいな「筋肉がピクつくんですけどALSですか？」みたいな質問よくあるけど、
そういう書き込みって病院行ったとか検査の結果とか後日談がまったくないよね。
だからどうせ病院で検査もしてないし、検査してもALSじゃなかったんでしょ？
このスレは患者かその関係者が集まるスレだから、医者でもない限り
こんなとこで診断求められても…って感じ。
- 236 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/05/10(金) 23:44:55.24 ID:M/QLl3Vv]
- たまたまALSという病気（やその症状）の情報を知って、自分に当てはめてみると覚えがある…で不安になるんでしょうね
- 237 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/05/11(土) 11:47:00.66 ID:TI2If2j7]
- >>234
あのな。全身ピクつくなんて誰にだってよくあることなんだよ。そんな程度でレスするなよ。
おまえみたいなやつに限って重い病気にもならずに長生きするんだよな。
ほんと迷惑だわ。
- 238 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/05/11(土) 11:50:00.46 ID:YZwjUbth]
- うち大型犬がいるんだが、散歩の時にリード(犬ひも)を左手だけで持ち続けてると
左半身の筋肉が数日間ピクピクすることあるよ。
大型犬だから力強いから、筋肉使うんだろうね。
数日経てば治る。
一時的な筋肉の疲労でもピクピクなるよね。
- 239 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/05/15(水) 16:57:41.05 ID:canNgigQ]
- 患者ブログで、たまに目に余る内容の記事を書く人がいる。
病気のせいで不満が溜まり愚痴りたいのはわかるが、
ブログに事業所やヘルパー、訪看の名前を伏せ字にもせず
実名で書いて批判したり、いい大人がするべきことではないと思う。
ブログ書けるんだから家族通じてでも本人に言えばいいのに
ブログで名前載せて批判するなんて卑怯だし陰湿。
いくら病気だからってやっていいことと悪いことがある。
- 240 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/05/18(土) 12:17:33.95 ID:cJEIuGm6]
- それを本人には言えないの？
- 241 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/05/18(土) 19:09:09.96 ID:EefVzise]
- なんとなくあの人かな？というのはある。
自分に都合の悪いコメントつくと削除する人かな？
- 242 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/05/19(日) 20:45:28.01 ID:1H9B0qQ3]
- >>239
句読点がやたら多いブログ書く人？
- 243 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/05/23(木) 18:49:34.80 ID:R17dX5Px]
- そのブログ貼れよここに。
ブログにコメントするわけじゃないが、そんなやりとりわかる者しかわからんよ
- 244 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/05/26(日) 07:56:12.00 ID:5dkM0cep]
- 楽天ブログの人たちでしょ
- 245 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/05/27(月) 13:54:29.39 ID:DL1Emmea]
- 動かなかった指がかすかに動いた
これって普通なの？
- 246 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/05/28(火) 18:02:38.48 ID:1UrNrmyJ]
- >>234
もう見てないかもしれないけど、ALSかそうじゃなくてもそれに似た病気の可能性高いよ。
>>233の人も言ってるけどピクピクは末梢神経が死んでる。
それがずっと止まないってことは少しずつ動く筋肉が減ってくってことだからね。
患ってる人は健常者に対して多少きつく言ってしまうのは仕方ない。
だから確定診断されてから来た方がいいけど、その頃にはだいぶ進行してて気づいたら色々手続きとか困難になってる
可能性もあるから俺は早めに忠告しておいた。
- 247 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/06/05(水) 22:38:48.73 ID:tQpRMpb6]
- まぁ
ALSって創造された病気だから
- 248 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/06/05(水) 22:57:09.94 ID:F4kvlqmJ]
- >>247
同じ煽りでも、知性が低いのは滑稽だな。
- 249 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/06/07(金) 00:30:53.53 ID:ZGt0RWqL]
- >>248
まぁ時期が来ればまさに248が滑稽だ…
- 250 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/06/12(水) 12:35:52.34 ID:dUO2KNlO]
- 呼吸器を拒否して死を選択された方たち。
この苦しさをどう克服したのでしょう。
拒否すると言い続けてきたものの、挫折しそうな毎日。
揺らがない強い精神力が欲しい。
- 251 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/06/12(水) 21:43:59.92 ID:Zr6UNnId]
- ↑
酸素が薄い山岳時の昏睡状態とか調べてみて？
俺の身内は、
ある日に昏睡状態(息してないが生きてる)から
救急車→病院巡り→ALS断定。という流れ。
昏睡状態前は、黒眼の色がグレーに、瞼の色も白かったのでずっと酸欠状態だったんじゃ？
と、いう感覚を持ってます。
- 252 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/06/12(水) 21:48:05.42 ID:Zr6UNnId]
- >>250動けるうちに
上部頚椎(一番二番)を修整しに
カイロプラティク行ってみよ。
淡々と治る努力をしながらに自然に
- 253 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/06/15(土) 11:04:52.64 ID:5FlqThrV]
- こないだの有吉マツコの怒り新党でALSのキャディーが出てたね
- 254 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/06/15(土) 21:20:28.75 ID:X8Qm1c2Y]
- TLSはテープで瞼を開けても駄目ですか？
- 255 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/06/16(日) 18:17:18.95 ID:u/RTfYUj]
- ずっと開けたままってことですか？
瞬きできなくて痛くならないでしょうか？
TLSとか終末期の情報って少ないですよね。
- 256 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/06/16(日) 21:01:40.60 ID:CsIic1cU]
- >>255
筋ジスの方とかで目が開けられない方はテープで開けたりしてるらしいので。
でも完全TLSはいつ寝てるのかいつ起きたいのかもわからないのでしたら
それすらも叶わないということになりますね。
- 257 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/06/28(金) 11:10:12.32 ID:heWy5Rpr]
- 私はALS発症から一年半経ちました
5日前に胃ろうの手術をしました
発症の朝
左肩が痛い上がらないと思い50肩かなと思い整体院へ…診断50肩と言われた
2〜3日経ち左手に力が入らないと自覚
整体院でリハビリ マッサージを繰り返し行うが効果なし…続く
- 258 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 mailto:sage [2013/06/28(金) 20:16:14.80 ID:qxgJBOXr]
- 2〜3日ぐらいで急速に力が入らなくなったりするの
けっこう速く進行するんだね
- 259 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 [2013/06/28(金) 21:53:59.16 ID:Ap9zYzcc]
- 恐ろしいな…
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