【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話13

1 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/10/18(月) 06:48:13.66 ID:vitFB14j.net] 遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。 乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。 荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。 次スレは >>980 がお願いします。 ■前スレ 【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話11 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1597848678/ ■関連スレ 【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話83【患者限定】 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1617114145/ 【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/ 【インプラント】乳がん再建ｺｺだけの話【自家組織】 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/ 乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/ 【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/ 乳癌4 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1571053051/ ※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。 【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話12 https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1618759169/ 130 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/27(土) 17:43:28.42 ID:xFqcnV8k.net] >>125 >>126 なんでそんな意地悪な言い方するかなあ むしろ逆に高額な治療費かかって病気でしんどい時にも働かなきゃとか そういう悩みのある人だっていることもわかるよ ステ4でも他人に嫌味言える元気があって何よりだよね 131 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/27(土) 19:25:23.64 ID:A/vaJJRJ.net] >>130 私もそう思った 体が辛くても治療費のために働かなきゃならない人もいるのにね お金の不安なく治療に専念できるのと出来ないのとでは、精神的負担が全然違うよ 132 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/27(土) 22:53:28.33 ID:h2suWcW5.net] >>130 ほんとだね 嫌味が凄すぎて元気だなという印象しかなかった 荒らしかな 133 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/28(日) 14:59:32.36 ID:FXOld5zs.net] 私もお金の心配ないならゆっくり療養しながら旅行とかしたい 134 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/28(日) 17:24:02.27 ID:tzD1PBM9.net] 自分は旅行よりいのちが欲しい お金もないから家計に遠慮して痛み増してるけど、鎮痛剤増量できないから旅行しても頼める自信ないし 旅行なんてしなくていいから痛みのない体が欲しいなぁ 135 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/28(日) 18:03:50.68 ID:tXkeSnj0.net] 痛みもだけど倦怠感どうにかなんないかなあ しんどいわ 136 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/28(日) 19:44:19.78 ID:7yGKHOTs.net] まだフルタイムで働いてるの？とたまに聞かれるが、 仕事辞めたら治療費も生活費もなくなる身寄りなし独り身。 137 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/29(月) 09:08:51.67 ID:Bz+CZjsM.net] お金に余裕がある人はそれが当たり前になってるから そんなことより〜の方が辛い ってなりがち 同じ病気で苦しんでても皆自分の物差しでしか見れない 138 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/29(月) 11:23:51.12 ID:HTw1Kf53.net] それでいいじゃん 人それぞれ境遇も経済力も違うんだし 国が末期ガン患者に理想郷を作ってくれるというなら、ガン患者だけで海辺にお医者様と医療設備、看護士さん、ヘルパーさんを充実させてくれた施設を作って医療費無料のみんな平等な桃源郷が実現しないかなと思う 旦那いてもモラハラやパワハラされててお金もないしご飯も食費削る為にまいにち、ごはん2口に梅干しかごま塩だし、多分仕事にかこつけて、最期も看取ってもらえない こんななら、離婚して生保になりたいなぁって思うけど、猫だけは飼い続けたいし引っ越しのお金もないし… 139 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/29(月) 17:39:26.85 ID:/QLD0Ogw.net] 引っ越し費用も負担してくれるってきいたけど自治体でちがうのかな 140 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/29(月) 22:08:29.58 ID:HTw1Kf53.net] >>139 出してもらえるんですか？ 相談とかもまだしていない状態で… 猫は飼えないと聞いたので猫ちゃんだけが心配です ネグレクトで死んでしまわないか心配で心配で 141 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/30(火) 01:49:43.02 ID:NfF4Vxxc.net] ちょっと上のレス見ればわかると思うが。 ソーシャルワーカーに相談したらどうだろう それぞれ事情がある訳だし、ステージ4と言ってもホスピスに行けるとか余命とか医者から通じて話してもらって改善できる場合もありますよ。 衰弱する前に。 142 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/30(火) 08:09:21.05 ID:/X3qJeWX.net] 今年いっぱい厳しいかもと言われた者ですが幸い抗がん剤が効いて、ウォーキングも出来るぐらいになりました こちらのスレで辛い事は吐き出し、前向きな言葉を胸に刻んだおかげです いつまでこうしていられるか分かりませんが、無事に年は越せそうです 143 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/30(火) 11:48:45.62 ID:QBtPdHrT.net] >>142 すごい！！おめでとう！ 144 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/30(火) 18:32:35.16 ID:hjAYBxyx.net] >>142 良かったね！薬が長く効くといいね 先日病院の帰りに思いっきり転んでしまった。幸い、通りすがりの親切な人が助け起こしてくれて、かすり傷で済んだけど 長年の治療で骨も脆くなってるし、やばい、と思っても体勢を立て直せずそのまま転んでしまうんだよね。よく高齢者が転倒して大怪我するというのが今ならよくわかるよ みんなも気をつけてね 145 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/11/30(火) 19:33:48.01 ID:ywNTACmr.net] >>144 自分も転倒で何回後頭部打ったか判らない みんな気をつけてくださいね >>143 良かったですね 143さんだけでなくみんなの治療が上手くいって長く効果続きますように 146 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/02(木) 18:15:01.99 ID:jz0ij6/A.net] アバスチン、パクリタキセル9クール目です。３ヶ月前ほど前から味覚障害が出てきて全く味が解らなかったんですが最近、苦味が強く感じるようになってプロマック錠75と言う薬を処方されましたが全く効かず、薬剤師さんに苦味が強いと伝えると亜鉛がその薬では量が足りてないのかもと言われました。サプリを飲んでみては？と言われましたが、オススメな亜鉛のサプリご存知の方居ませんか？高額のは経済的に無理なので、安めのでオススメなのがありましたから教えて下さい。 147 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/02(木) 20:01:06.66 ID:R2t11vyN.net] ググったら大塚製薬のnaturl madeが出て来て > 亜鉛は、味覚を正常に保つのに必要な栄養素です。亜鉛は皮膚や粘膜の健康維持を助ける栄養素です。亜鉛は、たんぱく質・核酸の代謝に関与して、健康維持に役立つ栄養素です。 だって 味全くないから即飲みます。ありがとうございました 148 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/03(金) 06:08:10.57 ID:rahXPUPZ.net] 障害年金を社労士さんに相談してみようと思うのですが、余命について聞かれたり種類に書く必要ってありますか？ メンタルに来そうでこわいです 149 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/03(金) 06:14:23.26 ID:gU8VoAqU.net] >>148 余命より、今、どれだけ動けないかを具体的にかいてもらうようにします。 150 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/03(金) 07:20:09.13 ID:rahXPUPZ.net] ありがとうございます 縮小傾向ですが肺肝転移あります 専業主婦なので厳しいかもしれませんが家族のためにもまずは相談してみようと思います 151 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/04(土) 15:19:57.22 ID:YLfn38Kf.net] 骨転移が先月分かってベージニオを飲み始めてまだ5日の新参者です。放射線も始まることになり治療費見るたびにひっくり返りそうになるw 152 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/08(水) 16:24:56.73 ID:tr4E03DF.net] ちょっと前にアバタキ始めますと言った者です。1クールやってみて血液検査の結果、腫瘍マーカー全然下がらず。なんならちょっと上がってるくらい 2クール目もやってみますが、すぐに効果出ないものなのか効いてないのか？ 抗がん剤効かないってそろそろヤバイのかもと不安です 153 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/08(水) 18:55:24.80 ID:LzK0UGsg.net] 自分も1クール目は下がらなかったな 今検査結果が手元にないから確かじゃないけど確か上がってた気がする んで先生に1クールじゃまだ分からないからもう少しやってみましょうって言われた覚えがある 2クール目辺りから下がってったかな 154 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/08(水) 19:56:23.40 ID:tr4E03DF.net] >>153 体験談ありがとうございます。 治療頑張っても効果なくて副作用しんどいばかりでメンタルがすごく苦しかったのですが、2クール目から効果が出る事を願いやってみます。 155 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/08(水) 21:32:40.04 ID:7BGRujXf.net] 頑張ろう 156 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/09(木) 01:08:32.93 ID:cc5yXi75.net] 私はアバタキ2クールぐらいではそれまで急上昇していたマーカーの上がり方が穏やかになった 数クール続けるうちにマーカーが上がらなくなり、しばらくして下降に転じた。肝機能障害の副作用が大変だったけど効果もあってとても助けてもらった薬だった 157 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/10(金) 14:00:37.27 ID:WNTZFV2I.net] >>156 経験者のお話が聞けてありがたいです。数クールやってみようと思います。 吐き気と気持ち悪さで15時間寝たきりでした。抗がん剤経験者でもアバタキは副作用がキツくてちょっと食べては寝ての繰り返し。頭がボケそう… 158 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/10(金) 18:08:24.76 ID:6Rw3Ucs1.net] 皮膚科の飲み薬の副作用のせいで何も食べられなくなり最後は胃液ばかり はいたので自分から救急車を呼んだ 食べられるようになったら4日ほどで退院できるだろうと思ったら食べてない 時に必要な薬も飲んでいなかったので心不全になっていると言われ2週間 乳腺外科の診察も行ける自信がなくて1回行かなかった そしたら乳腺外科の先生が病室まで2回来た 左胸全摘の時は一度も来なかったので来ない先生かと思ってた どうしたのと来て薬を出すかどうか判断したのかな 家から通うのはきついので入院中に診察をと言ったら却下された 待ち時間の間ベッドで寝られると思ったのに 家から通えるほど元気にならなきゃダメだよと いや3時間の待ち時間がきついんだけどね 159 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/10(金) 18:46:55.55 ID:g92awALY.net] 3時間はキツい･･･ 私なら転院待ったなし 頭痛や吐き気が酷くてまともに歩けないときとか10分でも辛いし 160 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/10(金) 19:42:25.34 ID:6Rw3Ucs1.net] >>159 元気な時でもきついです 隣の人と話したらその人は11時の人で3時になりました いつ呼ばれるかわからないからお昼も食べてないとか言って 付き添いの息子さんは3時から会議があるからとそばの知り合いか 何かのおばさんが私がみるからと帰って行きました でも具合悪かったら看護士さんに言えば寝かせてくれると思います 161 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/10(金) 20:38:30.10 ID:o355+9NC.net] 11時予約が15時はうちの病院でもあるけど お昼抜け出しに対応してくれないの？ うちのとこはいつ呼ばれるか分からないって時は病院抜け出しokだし順番近くなったら電話してくれる やむを得ない事情のときは話せば順番早めてくれることもある 最寄りが3時間の病院しかなくて他はもっと遠いとかでなければ転院をすすめるよ 現状満足に通えてないわけだし、そこの病院を選んだメリット(治験とか)が何かあるとしても 通えてない以上その恩恵に授かれないしね 162 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/10(金) 21:11:02.29 ID:BCvoKM4v.net] 多摩？でそっくりな対応されてる少し前のブログあったけれど、あまりにも病院が酷いのなら転院以外命を守る手段がないと思うよ 163 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/10(金) 23:51:57.11 ID:6Rw3Ucs1.net] 私だったら受付にあとどれくらいかかりそうか聞いてお昼食べますけどね 他の科の先生は何人もいるけど乳腺外科は一人なので余計混みます けど人気のある先生とも聞くし実際何年か通って効果はありました 最初の骨シンチが10としたら今は3まで減ったそうです 164 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/11(土) 00:59:24.57 ID:dbpBX+OT.net] 入院中に診察出来ないってのが不思議 自分のとこは乳腺外科の主治医はもちろん他科の先生も診に来てくれたけど これからも3時間かけて通えるなら今のとこでのままでいいんじゃない 165 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/11(土) 08:51:09.20 ID:zhiggdjP.net] 行くまで三時間じゃなくて、待ち時間三時間でしょ 行くまではどのくらいの時間かかるんですか？ 166 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/11(土) 12:32:03.64 ID:4jv72aw1.net] 行くのは自転車で15分位です 昔なら大したことない距離だったけど歩くとしんどくてつらかった ところで恥かしながら総入れ歯です ランマークを始める前は口腔外科に強制予約させられて残った根っ子 を取りました 義歯は扱ってないと言うことでその後は他の歯医者に行くようにと ある日右下の歯茎に白い細いものが出てきました それから痛みはじめそれが取れても痛かった すぐ歯医者に行けばよかったけど食べる前に痛み止めを飲んでました 入院してる時はおかゆしか食べられず退院してすぐ歯医者に がそこで治療はしてくれず病院宛の紹介状をもらいました 根っ子のかけらが残っているのではないかと 診てもらったらどうやら骨が腐っているよう 化膿止めと痛み止めをもらって次回は麻酔をかけて骨をけずるそう 何もなくても腐るなんて 傷口からはいることもあるそうです 167 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/11(土) 17:50:49.11 ID:P7hXn1Ee.net] 抗がん剤の副作用で骨が壊死することがあるようですね。 抗がん剤の知識のある歯科にフォローしてもらえるといいですね。 168 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/11(土) 18:05:47.43 ID:xvQW0oQc.net] 自分抗がん剤の日は朝9時採血で 終わるの夕方 1日がかりだわ 169 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/11(土) 18:49:15.47 ID:FxwYb2jp.net] ランマークで壊死してしまったのでは 170 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/12(日) 18:36:48.79 ID:IiuRaMHT.net] 自分もランマーク中で（ランマーク前に虫歯の抜歯もしたのに）また歯が痛くてびびってます。いろいろ出てきて大変ですよね…。 あと、昨年、精神科（既往症が神経症）に入院した折りに「乳がんの治療がストップしてしまう」ということがありました。同じ総合病院の中なのに。具体的にはイブランスなのですが、要は「病院が持ち出しになるらしい」病院は出来高払いでなく包括払いでお金が請求できないので、入院の病気以外の治療はあまりできない、という事情があるらしいです。特に高いお薬は通院治療中のためのものだとも。もしかして入院中の診察を断られたのは、関係あるかも、と思いました。 病気でしんどいのに「現代の医療制度」を前に。縦割りでなく心も身体も総合的に見てほしいです。 171 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/12(日) 18:41:46.57 ID:IiuRaMHT.net] じふ 172 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/12(日) 19:09:18.96 ID:IiuRaMHT.net] 自分と書くところ、間違えました、笑　　 精神科の主治医に訴えたら「一旦退院して外来で薬もらってくる」ケースもあるとか。まじか。大変です…笑 うちの病院が厳しいだけかもですが、不便なシステムだと思いました。 もともと精神疾患持ちの私のケースはみなさんには当てはまらないかもですが。 とにかく がんばりましょう、自分。 失礼しました。 173 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/12(日) 19:19:35.66 ID:QP19vBhF.net] >>166 私も入れ歯 174 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/13(月) 16:48:52.54 ID:IgXxzl/D.net] ここでもたまに話題出るけど障害年金って乳がんでももらえるの？ 倦怠感とか寝てるばっかりぐらいなら厳しい？ 抗がん剤が効いてるから特定の部位の症状より副作用がきつい 175 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/13(月) 18:38:06.39 ID:QxjM1HzK.net] 自分む気になる そもそも障害年金を払った記憶がない 結婚するまでは給料から厚生年金が引かれていた時期と、自分で国民年金を払った記憶しかなくて、 176 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/13(月) 18:46:12.48 ID:KhjTyCot.net] >>175 国民年金や厚生年金を払ってて 年齢でもらえるのが「老齢年金」 障害になったときは「障害年金」 なので、それは大丈夫 177 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/13(月) 19:25:33.22 ID:/rBOY4vV.net] >>176 そうなんだね ありがとうございます じゃあ、主治医との相談とかにあるのかな 178 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/13(月) 23:14:27.57 ID:+Lp1+8Vm.net] >>174 貰えるけど自分だけで申請したらほぼ通らないと思う 社労士さん通したらギリギリ微妙くらい 179 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/14(火) 00:55:49.81 ID:/py0brZC.net] 介護保険つかっておられる方いませんか？ 年金も介護保険もつかえると言うものの、なかなか難しい印象です 180 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/14(火) 01:50:21.21 ID:/foXPiEA.net] 障害年金貰ってます。自分で申請して通りました。何度も年金事務所に行かないと手続きが進まず、体調悪い為に代わりに家族に行ってもらったりと手続きは大変でした。 介護保険も使ってます。お風呂場やトイレに手すりを付けてもらいました。 181 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/14(火) 07:48:02.85 ID:IN2VUjVq.net] >>180 両方無事におりて良かったですね お疲れ様です 180さんはお風呂やトイレに手すりが必要なレベルだと普段の生活もご苦労されてますよね 自分は正直そこまでではなくて、社労士に電話相談してみたけどちょっと渋々というかあまり乗り気じゃない対応されて、諦めかけてる 182 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/14(火) 08:29:19.87 ID:F+Oc21DD.net] 乳ガンで認定おりても一番下の級が多いから一年更新なのも面倒よね 183 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/14(火) 15:11:49.30 ID:Rowqqntk.net] 介護保険は一番下のもらっています 今のところ、使ってないけど 早めにとっておいた方がいいと訪問医が書類用意してくれて あっさり認定されました 184 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/14(火) 15:39:42.22 ID:bigvPGrl.net] >>183 うらやましい 先生によるんですかね　 ガンは但し書きあるらしく 自分はあっさり断られました 185 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/14(火) 17:35:17.14 ID:9wvjb3qK.net] 私は入院してる時にケアプラザの人が来て横浜市だけかな書類にサインしたら代わりに 申し込んでくれました 次回認定の人が来る予定です 私の年じゃ使えないと思ってたけど病気によっては使えるそう 使うかどうかはわからないけど一応あると安心かなと思って 186 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/14(火) 17:50:10.38 ID:bigvPGrl.net] >>185 失礼な質問だったらスルーしてください 歩行や日常生活に支障ある感じですか？ 187 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/14(火) 18:34:44.71 ID:9wvjb3qK.net] >>186 日常生活はおくれますよ ただ少し歩いてもはぁはぁしちゃいます 長いこと座って歩きだしたらめまいがして又すわりこんだけど 以前にもあったけど久しぶりになった デパートに行ったら以前置いてあったイスが撤去されてて店員 さんに聞いたらいろんな店が入っていて自由に食べられる場所 何て言ったっけ そこなら注文しなくても大丈夫ですよと イスなくなるのきついです 188 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/14(火) 19:08:58.39 ID:Rowqqntk.net] 私は歩行がちと困難 杖ついて歩ける程度のものですが 片足がしびれています 介護保険申請したころはもっとひどかったんですけど 痛み止めでなんとか日常生活が送れる程度に抑えられています 189 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/14(火) 19:51:35.23 ID:bigvPGrl.net] >>187 190 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/14(火) 20:04:05.63 ID:bigvPGrl.net] 187さん 188さん そうなんですね 教えてくれてありがとうございました 191 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/14(火) 20:12:41.66 ID:bigvPGrl.net] 自分は実は、直接病気が原因というより副作用で寝こんでばかりいたら、あまり歩けなくなってしまって（情けないっす） ２次被害的な？廃用障害みたいな？ 通院時は車椅子なのですが 理由がそんな感じなので通らないのは仕方ないかもしれないです 192 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/14(火) 21:34:05.84 ID:9PEd29br.net] >>191 全然仕方ないと思います 副作用も酷かったらガンのせいですよね それが同じガン扱いされないっていうのは、理不尽な気がします 193 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/14(火) 21:54:17.28 ID:bigvPGrl.net] >>192 優しい言葉、ありがとうございます（泣 私の主治医はホルモン療法での更年期障害的な症状も「（治療と）関係ない」とおっしゃったくらいなので…。 もっと全体的に診ていただきたいです。 194 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/14(火) 21:54:18.39 ID:bigvPGrl.net] >>192 優しい言葉、ありがとうございます（泣 私の主治医はホルモン療法での更年期障害的な症状も「（治療と）関係ない」とおっしゃったくらいなので…。 もっと全体的に診ていただきたいです。 195 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/15(水) 00:53:31.49 ID:4MVtR7m6.net] >>193 うちの主治医も似ています。。。副作用の感じ方も人に寄って違うからね、痛みの感じ方も個人差があるからね、何をどう説明しても個人差があるから一概には言えないの一点張りで、心のある人間同士を相手に話している気が全くしないです。 私の主治医は腫瘍内科医なので、根治治療は無理だと割り切った方が専攻し、あくまで就職先、高い収入が目的で勤務されている先生が居ても無理はないのかもしれない…それは百も承知ですが、ならばせめて、患者の辛さや痛み、説明のしようのない副作用の辛さ、具合の悪さに、寄り添うフリだけでもいいから優しい対応くらいはして欲しいですよね。そういう類の辛さは、全部緩和ケアに丸投げです。緩和の先生が優しくてきめ細やかなのがせめてもの救いですが、やはり抗がん剤など、命や余命に関わる私達の生命選について、治療の選択肢や提示をしてくれるのは主治医なので、命は彼らに握られているも同然ですよね。少しでも、心ある丁寧な仕事、対応をして頂きたいですよね… 196 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/15(水) 10:46:24.81 ID:Bn2j4n9L.net] 180です。お医者さんは障害年金の審査内容まで詳しくないから、病院のソーシャルワーカーか地域包括センター、癌患者相談室などで相談してみてください。申請することにしたから書いてくだいと言えば医者は渋々でも書いてくれます。 癌治療による副作用で日常生活に支障をきたす→認められる内容です。 あとは日常生活どんな風に過ごしてるかの用紙に自分で状況を書きます。ここが大事になってくるので必死に書き込みました。 申請に迷ってた時に参考になったサイトです https://shougainenkin-labo.jp/archives/300 197 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/15(水) 15:10:37.70 ID:W7NstB+7.net] 乳がんブログで、演劇関係のライターしてる人で 骨転移だけで4年間もずっとホルモン治療だけの人。 「とにかく内臓転移はイヤ」を連発しててなんかムカつく。 そりゃ本音なんだろうけど、内臓転移したら終わりみたいなこと わざわざ書く必要あるかなあ。 まだ何もガンと闘ってなくて自覚症状もなく楽なのに。 まあ、読まなきゃいいだけなんですけどね。 同じステージ４でも落差ありすぎと思い知らされる。 198 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/15(水) 19:16:55.91 ID:izgMb79v.net] まあ内臓転移は嫌だよね･･･骨も内臓も転移してる自分だけどここから更に転移増えたら嫌だなって思うし その方みたいにそこまでガツンとした発言じゃなくても、 例えば、 「検査の結果内臓には転移してなかったです」的な報告でも 「内臓転移怖いです」的な不安でも、 それらの発言に何か思う人は必ずいるだろうし、 どこまで許容範囲なのかの線引きも人それぞれだから闘病のことを発信するのって難しい問題だよね これがテレビとかで有名人が 「内臓転移絶対嫌！」って声高に叫んでて嫌でも目に入る状況とかだとさすがに配慮しろよって突っ込み入るだろうけど、 本人のブログだけでの発信なら読み手はある程度回避出来るから仕方ないとも思うかな〜･･･ 難しいね 199 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 11:34:40.70 ID:dAsssAr6.net] 確かに 読まなきゃいいのに 自分は亡くなった人のブログを知らずに読み続けてショック受けたから二度と癌ブログは読まないと決めた シャットアウトさえすれば楽だよ？ 200 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 14:19:39.46 ID:LBynt/zK.net] 自分より恵まれている？ように見える人のブログも しんどいように見える人のブログも 結局、しょっちゅう見ると嫌になりそぉ そぉ見なきゃいいのよね〜 そう思いつつも自分もどうしても見てしまうSNS があります！ もはや習慣だから辞められない スマホ依存だ 誰かやめかた、教えて！！笑 201 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 14:40:15.61 ID:NSaB4Tig.net] 今日はまいった 違う科に行ったのだけど血液検査を待っている時に具合悪くなった 暑くて汗は吹き出すわ目の前がもやがかかったみたいになって 自分の番になった時わずかな距離なのにたどりつけるか不安だった 注射の時が一番ピークで具合悪くなって看護士さんが車イスを持って きてくれた 血圧が低くなっていてそのせいだろうと 上が74だった 他にも検査があったけど休みつつ看護士さんがずっと車イスを押して くれた 診察終わりにはベッドで15分休むよう言われて寝た 4日後に乳腺外科だけど大丈夫かな 薬を調整してくれると言ったから平気なはずだけど 202 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 16:26:26.13 ID:UpQWL1ZO.net] >>200 > 自分より恵まれている？ように見える人のブログも > しんどいように見える人のブログも > 結局、しょっちゅう見ると嫌になりそぉ > > そぉ見なきゃいいのよね〜 > そう思いつつも自分もどうしても見てしまうSNS があります！ > もはや習慣だから辞められない > スマホ依存だ > 誰かやめかた、教えて！！笑 ほんと、今のスマホ依存は怖いよね 最後の文章に笑ってしまった ほんとそれ 203 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/16(木) 18:40:12.42 ID:LBynt/zK.net] >>202 204 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 18:52:36.41 ID:bsPNpJFi.net] 私も闘病ブログは読まないことにしている その人の状況が自分より良くても悪くても必ず思うことはあるから。結局自分は自分、他人は他人、同じガンはひとつとしてないんだから参考にもできない 唯一、薬の副作用情報だけは拾い読みするけど 205 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 18:52:42.82 ID:LBynt/zK.net] ありがとう だから、やめればいいじゃんって ツッコミくるかと 思ってたwwww 小説とかと違ってヒンパンに更新されるからだと思わない？ 不快刺激うけるとわかってても見ちゃう 中毒性 だってベッド上でできる娯楽、限られてるわ〜 暇だもん　　 他に興味そそられるSNS ないかなぁ←結局スマホ依存、笑 206 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 19:35:24.14 ID:ZRSmGU6F.net] ここみたいに匿名の誰かの話ならいいけど、 経過が分かる、追えちゃうSNSやブログは見ないようにしてる 怠いときは横になってyoutube延々と垂れ流してる 面白いのとか勉強になるのとか もう少し気力がある時は寝ながらSwitch 207 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 20:39:00.72 ID:LBynt/zK.net] なるほど！ 追えるもの見ないか それいいね YouTubeおもしろいのとか、どなたか何かヒントあったら教えてください 好きな芸能人とかからはいればいい？ 208 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 20:53:31.28 ID:dAsssAr6.net] >>207 かまいたち 鬼越トマホーク チョコレートプラネット シソンヌ 全部お笑いでごめん あと外国人のリアクションYouTubeが最近面白い 玉置浩二のメロディはどこの国の人も聴くと感動して泣くしあとエレカシの風に吹かれてのリアクションとか 209 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 21:11:50.11 ID:ZRSmGU6F.net] >>207 まずはyoutubeのショート動画で再生数多いの片っ端から見てる 1分以内で終わる動画だから、 長いだけで自分には合わないしょうもない動画を見てしまったって、なりにくい ショート動画で特定の誰かが面白いと思ったら、 そのチャンネルに飛んで長い動画も見てみたりして開拓してってる お笑い系もだけど、ずーっと見てられる系や癒やし、雑学や音楽なんかも 趣味が広がったよ 210 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/16(木) 21:19:27.92 ID:LBynt/zK.net] >>208 ありがとう 参考にするね リアクション動画ってジャンルあるんだね 知らなかったよ 結局みんな できれば なるべく 明るいものと つながって行こぉ〜ぜぃ 自戒をこめて、笑 211 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/16(木) 21:27:09.25 ID:LBynt/zK.net] >>209 おお こちらもありがとう ごめん ショート動画で再生回数多いとは どーやったら出てくるの 212 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 21:52:19.39 ID:ZRSmGU6F.net] >>211 スマホにyoutubeアプリ入ってる？ アプリのホーム画面で中ほどにショート動画が並んでて各動画のサムネイルに何万回再生って小さく書いてあるよ 最低でも100万回行ってる動画なら見て損したってものはそんなないかな 個人の好き嫌いはあると思うので自分の好きなジャンル開拓してくといいよー 213 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/16(木) 22:03:38.26 ID:LBynt/zK.net] >>212 ご親切にありがとう！ また調べてみるね 214 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 22:37:27.22 ID:LBynt/zK.net] むむむ 再生回数多いのを上位に出す方法がわからないみたい また誰かに教えてもらうさぁ 楽しみみつける 今日はみなさん、ありがと〜 またね！ 215 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 22:57:43.17 ID:x9b7II3d.net] もうね、闘病ブログみないようにしてます。（たまに見ちゃう時あるけど💦）元気な人達はたくさんいてブログする時間もなくて。。と考えるようにシフトしてます。そんな私は全身ガンですよ。。面白い動画みます！結構シソンヌハマってきてますw 216 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/16(木) 22:59:33.20 ID:x9b7II3d.net] ↑汗の絵文字が変な変換に。ごめなさい 217 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/17(金) 01:13:45.88 ID:VPsAlMzO.net] >>215 イイネ 218 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/17(金) 01:16:42.04 ID:VPsAlMzO.net] いいねボタンポチっとな〜でございますw 219 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/17(金) 13:13:34.30 ID:b3cNCu0a.net] >>214 並べ替えとかはやったことないや 一覧にでてくるのが大体再生回数多めのやつだったから つまんないと思ったり興味ないやつだったらスワイプすれば直ぐに次の動画始まるから、 最初の一個だけ興味ありそうなの選んだらあとはどんどんスワイプして見てけばいいよ〜 そのうち視聴履歴から好きなジャンルのショートが多めに出てくるようになるよ 220 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/17(金) 14:40:47.51 ID:VPsAlMzO.net] >>196 応答できたらお願いします 介護保険について 癌治療による副作用で日常生活に支障をきたす→認められる内容です。 ↑ ソースはありますか。 介護保険、40歳以上特定疾病 乳がんは医師の知見にもとづいて回復のみこみがないと判断される場合と但し書きがあるらしいです（役所確認） 「回復のみこみ」とはどういうことだろう。ガンがすべて治るみこみはないだろうが、腫瘍マーカーが下がる可能性くらいはあるわけで 前にあっさり主治医に断られたのでちょっと緊張してます。 221 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/17(金) 17:00:36.56 ID:Xs3r9EBL.net] >>220 ステージ4の場合、ソーシャルワーカーさんに一任もしてもらえます そういう意味ではなく？ 若くても年寄りでも回復の見込みはありません。 どう付き合うかQOLの問題になります 回復の見込みはなくても、ずっと抗がん剤と付き合いながら10年経過した方もいるそう まずはソーシャルワーカーの方がいればその方に相談してはいかがでしょう。 222 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/17(金) 18:26:34.51 ID:LWM0FnMv.net] >>221 自治体に確認したところ 」 ステ４なら該当という考え方と ステ４の中でも末期のみ、という考え方 223 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/17(金) 18:45:01.23 ID:LWM0FnMv.net] >>221 間違えました。すみません。 自治体に確認したことろ「末期の状態」の記載が必要で これがステ４ならいいのか ステ４の中でも…なのか 見解がわかれるようです　 とにかくワーカーさんの面談の予約はとれたので相談してみます。 ありがとうごさいました 224 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/17(金) 19:08:04.22 ID:LWM0FnMv.net] 配慮が足りなくてごめんなさい。 該当した方が末期ということではなく、あくまで主治医のとらえ方、書きようだと思うのです。もしくはうちの自治体が厳しすぎるか。 気分を害された方おられましたらお詫びします。 225 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/17(金) 22:39:57.79 ID:/iJWxpYt.net] >>210 よかった 参考になれて 我々はステージ4だしら笑ったくらいでガンが消える程免疫力があがって治るなんて有り得ないだろうけど、元々ダウンタウン世代だしお笑い大好きだったし、自分くらいだろうけど、どんなに下らない下品な下ネタとかでも松本人志さんの笑い声や笑顔見るだけで幸せかんじるくらい大好きでさ、 再発した当時は、毎日愚痴っぽく鬱みたいになってしまってさ 旦那が多分ウンザリしたんだろうね お笑い観よう！ってTSUTAYAでお笑い借りてきて、大笑いしたら あー自分ってお笑い大好きだったんだなあって忘れちゃうくらい、真っ暗闇気分だったんだよね 226 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/17(金) 23:02:03.48 ID:/iJWxpYt.net] 途中送信してしまった それからは、映画観るよりは、お笑いを録画して普段はYouTubeかアマプラのドキュメンタルか、ビッグバンセオリーやフレンズみたいに笑えるシットコムアモドラマ、またyoutubeの日々になった ニュースにも疎くなって、いいことばっかじゃないけど、 女性アイドルの笑顔みるなら、松本人志さんの笑顔に癒されたい笑 まあ、自分も元気で楽しそうなアイドルや日本のドラマ（演技経験がない大根演技の美人なだけのヒロイン）観ると、自分の充実してないミノムシみたいな生活が空しくなるからってネガティブな理由があるんだけどね… でも、ガンでもなってなくても笑い上戸だからね 嫌いな人のアンチ活動したり他人を僻む自分が 嫌だから、バカみたいだけど、 毎日笑いのコンテンツを、楽しみます。 ちなみにねーリアクションYouTuberはPOLAROIDO P（パトリックさん）さんとBrooklynTokyo（KYOUさん）さん2人たまたま黒人さんだけど、リアクションが素直で日本愛が強くてすごく純粋で、笑えるっていうよりシンプルに日本の音楽への反応が面白いよー あと白人イケメン系なら Litze musicさんが楽しいよん 長文ごめんなさいです 227 名前：がんと闘う名無しさん mailto:sage [2021/12/18(土) 07:03:21.24 ID:69RN3L7Z.net] 今さらしょーもない事かもしれないけど、障害年金などで診断書書いてもらう時に予後の欄に何て書かれるのか それを見るのが怖くて嫌で申請踏み出せない 228 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/18(土) 14:00:17.88 ID:pK8hHz0S.net] >>227 こまったね 家族とか社労士に丸投げしてさしあたり書類見なくてすむようにとかできんのかな 229 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/18(土) 15:26:06.45 ID:pK8hHz0S.net] >>219 視聴履歴なんだろうけど、今まで見てたテックトックのひろゆき、とかぱっかり出てきて新しいジャンルににつながれんの…むむ 230 名前：がんと闘う名無しさん [2021/12/18(土) 15:40:29.77 ID:pK8hHz0S.net] >>226 あふれる、お笑い愛、笑 長文ありがとう ダウンタウンガキ使、オープニングトークおもしろかったよねー またゆっくり参考にさせてもらうちゃ

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