- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/31(土) 16:56:29.48 ID:XPw1iD8u0]
- ･ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
財団法人難病医学研究財団 難病情報センター
www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm
質問する前にまず各々で目を通してください｡
前スレ
ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その66
uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1321055389/
- 527 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 09:18:52.15 ID:tqmYTd7K0]
- その一環として、ついさっき
近所の映画館で障害者割引やってるから、難病患者は駄目ですか？って聞いてみたら
障害者と同じで1000円で観れるようにしますだってさ
言ってみるもんだｗ映画好きだから大変助かります。
- 528 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 10:00:01.30 ID:6tsoz5Sj0]
- >>527
乞食乙と言われそうだが俺も見習うわｗ
言うもんだな
ん…まさか定期とかもいけたり…しないよなｗ
- 529 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 11:52:07.59 ID:1rI29E2zO]
- 病気になったからにはむしろ最大限活用するくらい前向きに生活するとQOL上がるぜ。
もちろん周囲に迷惑かけないこと前提な。
- 530 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 15:20:17.39 ID:QtrCjW/fO]
- アサコールにちょっとだけカッターで切れ目入れたら、ちゃんと割れて腸内て拡散するかな？
- 531 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 15:21:32.48 ID:qF1+4/4G0]
- 大腸の前に胃で放出するかもね
それぐらいでうまくいくなら製薬会社がやってるだろうし
- 532 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 15:29:00.84 ID:Mqay5GiQ0]
- 俺は腸が長めなのか今のコーティングで丁度良いみたい
溶けない人用に薄コーティング版もあればいいのにね
- 533 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 15:38:03.24 ID:QtrCjW/fO]
- >>531
かなりの確率でそのまま出てくるから胃で放出される方がマシかな
割り箸でつついたら、初めて割れて、中身ビッシリ、再燃も納得
- 534 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 15:39:11.90 ID:MoftTsEg0]
- アサコールは殻が便にそのまま出ても
ちょっとでも破けてれば問題ないってウチの主治医は言ってたよ
- 535 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 15:40:38.47 ID:ggMZsGt/0]
- ちっとも破けてないんだが…
- 536 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 16:18:51.81 ID:QtrCjW/fO]
- f2.upup.be/eKrXOJC7rP
シュッて浅くカッターでなぞって、温かい緑茶かけてみた
３分でうっすら割れて中身ジワジワ出て、緑茶濁ったぜ
- 537 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 16:38:12.27 ID:QtrCjW/fO]
- h2.upup.be/jTXiLrNQay
15分で中身バラバラ出てきた
やっぱ胃で拡散確定
じゃペンタサにしとけって事か？
- 538 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 17:34:19.17 ID:uPLllVYb0]
- 明日転勤で来て初の診察だ～転勤先の病院ね。
お腹ゴロゴロいってるから調子は悪くなり
かけてる。
アサコだけじゃ駄目そ。
点滴で早目にブレーキかけて貰えるかが
勝負の分かれ目かな。
- 539 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 18:20:28.91 ID:r4MjRYvzO]
- 具合悪いです(;_;)
トイレの度に便器のお水が真っ赤です(;_;)
この間婦人科で貧血がひどい、血小板の値が異常だから
すぐ潰瘍性大腸炎の先生にみてもらって！と言われました(;_;)
今月なかなか生理がこなくて、１週間遅れでやっときたと思ったら
めっちゃ少量です。
お尻から出すぎででないんでしょうか(>_<)
ふらふらするしお腹は痛いしダルいし最悪です(;_;)
- 540 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 18:31:42.06 ID:MFsIWXNa0]
- >>539
お大事に
体調悪いから生理不順なのかもね
私は急激に体重減ったのが原因だったと思うけど生理半年止まったことある
- 541 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 18:40:22.90 ID:r4MjRYvzO]
- >>540
ありがとうございます(;_;)
なるほど、体調悪いと不順になりそうですよね。
- 542 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 18:40:38.18 ID:sUFYjoFo0]
- 生理はちょっとした事で影響でたりするからねー
精神的なストレス受けて止まることも珍しくないし。
- 543 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 21:17:11.71 ID:Krrnxlmq0]
- 便が出た後ふいたら、トイレットペーパーににんじんのすりおろしみたいなのがついた。これって出血ですか？
- 544 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 21:57:01.24 ID:uPLllVYb0]
- 粘血便なのかなーそれだけでは
わからない
- 545 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 22:03:33.84 ID:rCqCZ3h50]
- この病で入院した方どれくらいで出れました？
どんな治療してましたか？
なかなか退院出来ず精神的にもう限界きてきました
- 546 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 22:20:12.93 ID:ggMZsGt/0]
- 内視鏡→1週間絶食→内視鏡→1週間エレンタール→2日間クローン病食→退院
- 547 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 22:35:38.40 ID:uPLllVYb0]
- 入院…内視鏡…ステ静注、大塚製薬だかのUC専用食で１週間で急ブレーキ…脱ステ１週間の２週間だったかな。
札幌の病院でね。
同室の外科切除したやつは３ヶ月だったかな。
- 548 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/24(火) 23:43:26.36 ID:FGZXKabm0]
- 首に針さして点滴うって3週間くらい絶食。
その後1週間ほど食事ありでと
- 549 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 01:21:09.43 ID:DN8vUPXG0]
- >>537
自分もアサコールに変えて2週間で見事に調子崩したからサラゾピリンに戻したよ
ペンタサもいまいち効かないから試したんだけど
合わないなら、戻した方がいいかもね
ペンタサ系の新薬の治験があるけど、医者にどうすると聞かれていたが
ペンタサもアサコールもあわないんじゃ、治験やってもしょうがないねと言われた
また新しい薬が出るのかな？やらないという事で詳しい話は聞けなかった
- 550 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 06:25:36.43 ID:LPn0UcKn0]
- 治験やりたい
ペンタサ飲み続けても変化ないのに、
メサラジンの含有量が少ないペン注の方がなぜか効くんだよなー
- 551 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 07:51:41.29 ID:HhR+Av9p0]
- 皆さんありがとうございます
今日から注腸なんですが効かなければ
このままだと首に点滴なんで…
栄養治療ですか
その時は先生に相談してみます
- 552 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 09:53:09.35 ID:Gd4BXZpH0]
- >>550
ペンタサ（メサラジン）は吸収されて効くんじゃなくて、塗り薬のように炎症部位に
触れないと効かないから。。
ペン注は直接直腸～Ｓ字に届くからな。経口は（特にペンタサ）は大腸に達する前に
小腸で吸収されるしね
- 553 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 10:51:52.38 ID:TZoOq3100]
- みんな青薫飲んでみればいいのになぁ。効かなきゃやめりゃいいじゃん。
自分が劇的に効いたから、人助けのつもりで言ってんのに、工作員がでたとか始まっかんなぁ。
効きさえすれば、マジ楽になるよ。
- 554 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 10:51:58.76 ID:G7uyVhYbO]
- ブバッ!!とヤバい音がする放出時の消音法を発見したけど、開き直らないと出来ないよ。
ウォシュレットかウェットティッシュ用意。
トイレットペーパー多めに巻いて、手で強く＊にあてて密着させて放出するだけ。
＊中心に半径５cmは汚れる可能性大だけど、ヤバい音しなくなるし、下痢便にも応用可。
後はよく洗うか拭けよ!!
トイレを赤面で出る確率減るな！
>>552
ペン注使ってみたい…
便は固形なんだが、ガスと粘液がヤバい
アサコール効かねぇし、ペンタサもイマイチ
- 555 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 11:37:41.71 ID:E6Hyl8mW0]
- 治験いろいろあるんだろうけど、みんなどんなのしてます？
自分はフュミラを自己注射してる
くそ痛いですが(；´Д｀)
- 556 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 11:49:55.81 ID:Epo6EXor0]
- >>553
青黛試したが確かに効いたよ
- 557 名前：病弱名無しさん [2012/01/25(水) 12:44:32.24 ID:td+EMasAO]
-
結婚だ、出産だ言ってる人…
産まれてくる子供の体のことはちゃんと考えてるのか…
自分の幸せだけ考えてない?
同じ病気になる可能性あるんだよ。
現にうちがなってる。
性格やら気質やら体質やら遺伝するんだから
そこをよ～く考えて欲しい。
考えて出しているなら余計な話ごめんなさい。
- 558 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 12:57:49.69 ID:G7uyVhYbO]
- >>557
それは潰瘍性大腸炎の星、若槻千夏の事を非難しているのか？
- 559 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 13:02:08.40 ID:VX35MFD9O]
- >>557
この病気は遺伝するって決まってるの？
- 560 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 13:17:21.85 ID:TZoOq3100]
- 遺伝すると決まってはいないだろね。ただ要因はあるんじゃ？程度じゃないかな。
自分も娘いるから、嫁が妊娠したって時は、主治医に聞いてあれこれ心配したけど、いまのとこ
兆候はない。言ったらハゲとかと一緒じゃね？
確かに子が病で苦しんでいるのは耐えがたいことだけれど、価値観はそれぞれだからな。
それでも敢えて言うなら、自分はそう深く考えなくていいと思う。
- 561 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 14:07:37.21 ID:ckwjPepk0]
- うちの子もまだ俺が発症した年齢に達していない。(高二と中三)
だから気にならない、と云えば嘘になるな。
上の子は、性格･気質･体質どれも全然似てないな、外見だけ酷似w
逆に下の子は外見以外良く似てるからちょっと心配かな。
遺伝だとしたら、俺の存在がミステリアスだな。
かなり広い範囲見渡しても、血縁者にUCもｸﾛｰﾝもいない。
似た症状だった先祖とかの話も聞かんしな。
そもそも免疫とか消化器を患ってるの俺だけだし。
- 562 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 16:16:46.56 ID:JIJt10dK0]
- 誰でもなる可能性高い訳だし、自分が熟知してる分、何も知らない人よりも対策をとってあげられるんじゃないかな。
- 563 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 18:04:39.09 ID:d0NlzEsx0]
- ごみのような書き込みしかないね
- 564 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 18:20:49.78 ID:Vj7e0+qW0]
- 俺は祖母が同じくUCだから、遺伝の可能性もやっぱあんのかなぁと思ったりもしてるが、
将来的に子どもを持てる環境と相手とチャンスが得られたなら、やっぱ作るかなぁ
- 565 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 19:50:05.93 ID:u9/HBNH60]
- >>553
以前、青黛試したいって主治医に言ったら渋い顔されて、少しｼｮﾎﾞｰﾝってなった。
代わりといっちゃナンだがアサコールを、ということでアサコール試したら効いたみたいなんで、それっきり。
その後しばらく経ってふとカルテ内の青黛の文字を見た医者が、「効かないと思うよ、青黛」とか言うんだが
私は「きっと効く」と思ってるので、アサコールも効かなくなってきたら自己責任で試そうと思ってる。
- 566 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 20:38:45.54 ID:TZoOq3100]
- >>565
どんな薬でも漢方でも効く人とそうでない人がいるからな。
でも西洋医学中心の医者はぶっちゃけ漢方とか、良く解ってないと思うよ。自分の主治医も最初は知らなくて
広島漢方のこと教えてあげたら、いろいろ調べたらしく理解をしてくれてスタートしたよ。
その後は、たまたま居合わせた女性の患者さんが、主治医から漢方について実際に飲んでいる人に話が聞きたい
とかで、その女性にいろいろ教えた事があって、数か月後その人も漢方初めて経過が良くなったと先生からも聞いて
お礼をされたという事もあった。確かに理解を得るのは大変かもな。
でもよく調べもしないで言うのは、無責任だよな。
でもアサコールが効いて何よりだね。
- 567 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 22:51:37.92 ID:FBZ/tQkhO]
- この病気の人間がおこがましくも出産なんかする場合、やっぱり、
赤ん坊と一緒に腐敗臭を帯びた下痢便もぶちまけられるのか？
- 568 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 22:54:34.86 ID:hcclI90Y0]
- >>567
最近口悪くなくなってないか？
もっと頑張れよ。
- 569 名前：病弱名無しさん [2012/01/25(水) 22:59:36.45 ID:QqfB25D70]
- >>567
荒らしは放置だが、１回だけ釣られてやるよ。
ＵＣより、お前の心の病のほうが深刻だと思うぜ。
もっとも、ここを覗いてるってことはお前もＵＣ
なんだろうから、腸と心のダブル病。救いようがないなｗ
- 570 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 23:02:55.02 ID:mYbunRlf0]
- この病気じゃなくても、もらす人はいくらでもいるよ、出産は。
- 571 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/25(水) 23:06:40.29 ID:mYbunRlf0]
- >>569
その通りですね、出産間近に失禁など
ささいなこと。
そんなこと気にして出産など出来ない。
- 572 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 00:04:49.52 ID:OmeJfEa90]
- ダンボールに入れてパチンコに行く親もいる。
大切にしたい気持ちと、一生育てていく覚悟があるかどうかの問題。
- 573 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 01:57:06.67 ID:SmFqRtZq0]
- 寒すぎて腹を冷やしまくる('A`)
- 574 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 05:29:39.62 ID:4kNPY+ZL0]
- >>565
錫類散を使ってみたいって言った方が良かったかも。
でも同じか、どういうわけか生薬や漢方って言うと、
大抵の医者は怪訝な顔をするんだよね。
うちの主治医は、消化器内科で漢方も一応使ってはいるんで、
残念な事に全然効かない分だが、錫類散の事を理解してはくれたけど。
どこの病院でも大抵そこで押してる治療方法ばかりする。
新しい治療を治験とかなっても、西洋的な治療や新薬ばかり、
東洋系の治療には懐疑的な見解が多いし取り扱わない。
医大で錫類散の注腸もあったが、劇的な回復だったらしいのにそれっきりのようだし。
難病で完治が難しいのなら、色々な治療方を取り入れて患者に選ばしてほしいね。
- 575 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 07:23:14.15 ID:JIX5i5GG0]
- 兵庫医大で漢方系の新薬作ってるよ。
- 576 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 07:42:09.36 ID:4kNPY+ZL0]
- 錫類散？本当に!?それはありがたい。
レスして良かったよ。
とうとう医大で始まったか受給者証とか使えたら無料になるしね。
血球除去とか全然効かなかったし。
治療に手詰まり感があったから。
いつかはするんじゃないかと思ってたけど。
あれから数年半ば諦めてた。ホント助かるわ。
- 577 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 09:01:36.02 ID:dzN4jF6S0]
- 荒れるかもしれないのを承知で書き込みします。
青黛、効きました！
- 578 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 09:09:33.19 ID:MGZmlG8Ai]
- 兵庫医大のは治験が終わったところだから、
使える様になるにはまだ時間かかると思う。
座薬です。
- 579 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 11:32:20.80 ID:bS0C/7iu0]
- 青黛私も効いたかな、札幌の漢方薬局で他のと
一緒に出されたんだけどね。
飲みにくくて無理でした。
今はアサコールです。
- 580 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 15:21:30.39 ID:Je4WF/TpI]
- 一日絶食するだけで全然違う
- 581 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 15:38:43.04 ID:CKl5fcmM0]
- 青黛ってどうやって飲むの？
粉末にしてそのまま？
- 582 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 15:51:54.53 ID:YbGynLox0]
- >>581
粉末タイプ買ってる俺はティースプーンで約1gをオブラートに包んで丸呑み
- 583 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 19:27:36.34 ID:bS0C/7iu0]
- 味つきの甘いヨーグルトと飲んでた…
でもあわなかった。
- 584 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 19:28:03.86 ID:bS0C/7iu0]
- >>580
違うよね。
- 585 名前：病弱名無しさん [2012/01/26(木) 19:43:10.13 ID:9XDQXttP0]
- この病気って原因わかってないないらしいね
- 586 名前：病弱名無しさん [2012/01/26(木) 20:19:21.94 ID:9XDQXttP0]
- 潰瘍性大腸炎って膿がでるっていうけど
どのくらいの量なんですか？
- 587 名前：565 mailto:sage [2012/01/26(木) 20:44:51.86 ID:XLpb0OD+0]
- >>566
>>574
主治医、ツムラの漢方ならバンバン出すのになー。東洋医学も少しは齧ったらしいのに。
兵庫医大の注腸の話もしたけど、経口とは違うからとか何とか言ってかわされたよ。
主治医へのプレゼンの仕方が悪かったのかな。
>>583
青黛は水弾きがすごいと聞いたけど、ヨーグルトとは混ぜることができたんだね。
- 588 名前： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 mailto:sage [2012/01/26(木) 22:40:15.16 ID:II1senPO0]
- 青黛ふつうにおちゃといっしょに朝のんでるよ
みんな主治医にこだわらずに自分の受けたい治療を受けに病院変えれば良いじゃん
- 589 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 23:23:18.49 ID:bS0C/7iu0]
- 後味がねーあとゲップが止まらなくて
駄目でした。
でも老舗の漢方薬局さんでも、出すのだなー
と妙に感心した記憶がある。
今は直腸に多少名残があるだけなので、
アサコール１日四錠まで来ました。
- 590 名前：病弱名無しさん [2012/01/26(木) 23:25:46.61 ID:6GA9jBaqO]
- >>559
557だが…遺伝である。とは断定されてない。
ただ、遺伝子には親の気質、体質、なども記されてるだろうから、似た場合は病気も…絶対ならないとは言えない。
少なからず 遺伝は関係あるなぁと個人的に思っている。
だから親を責めるとか、そういう方向に持っていきたいんじゃなく、
結婚、出産される方には、そういうこともあるから…
子供がなってしまった時、悲しみとかに暮れないかな…なんて勝手に心配しただけです
家の母親がそうなんで…
今は神様に頼って、２人でこの病気になったのは素晴らしい計画があるから！
とか…宗教狂いになってるもんで；
なんか意味わからんことダラダラすみません…
- 591 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 23:33:47.86 ID:bS0C/7iu0]
- 子供には食べ物は気にしてます。
個人的にはアレルギーの発症の元に
なりそうな物は食べさせないようには
していますけど。
- 592 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 23:35:10.18 ID:N4EkZlnB0]
- 漢方が来て、遂にカルトまで来たぞw
さぁ、みんなどうする？
- 593 名前：病弱名無しさん [2012/01/26(木) 23:36:06.87 ID:TMVpC/aa0]
- 特定疾患の申請で質問なんですが、初めにＡ病院で申請して認可され、
その後にＢ病院を追加したいとき、また審査で２～３か月待たされるんですか？
その場合、待たされてる間のＢ病院の治療費は自己負担になってしまうのでしょうか？
- 594 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/26(木) 23:52:19.32 ID:jPhsIrOG0]
- 元首相 安倍 晋三さん ５７
潰瘍性大腸炎（４）不安抱える患者に勇気を
（2012年1月26日 読売新聞）
www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=53518
- 595 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 00:07:23.36 ID:BUJuchyy0]
- 県によるかもだが、俺の時は追加申請書を
保健ｾﾝﾀｰで記入し、受給者証を一緒に提出、
その場で出来たよ。
- 596 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 09:28:49.77 ID:iM1R8gf+0]
- >>590
遺伝の要因が一因の一つであると解明されたようですよ。
何でも三つの遺伝子が特定されたとの事です。
www.rikenresearch.riken.jp/jpn/hom/6201
www.riken.jp/r-world/research/results/2009/091119/index.html
宗教に頼るのも致し方ないのでは？
生きる意味や張り合いが出るし。
死生観をハッキリ認識するようにもなるからね。
色んな苦しみの価値を知り、覚悟も出来る。
まぁ宗教にもよるけど。
カルトや新興宗教以外で、旧教なら安心だろうけど。
ただ人ばかり見過ぎてそこの人に躓かないように気をつけてね。
そんな私はカトリック。この病気になる前からだけど。
祈りを知り、念祷が出来るようになって心は平安です。
- 597 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 11:36:49.98 ID:BUJuchyy0]
- お腹ゴロゴロ!!
予兆が…明日ﾊﾞｽ旅行なのに
嫌な感じ。
注腸しに行ってこようかな。
- 598 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 12:41:33.76 ID:GsyasODx0]
- 白血球除去受けてきた 効果出るかなぁ… 因みにL-CAP
- 599 名前：病弱名無しさん [2012/01/27(金) 14:42:10.26 ID:yVf3zV7RO]
- >>596
ありがとうございます。
そうなんですね、無知でした；
家の母親はカルトではなく、普通の教会に通うプロテスタントのクリスチャンです。
まあ…宗教と言ってしまうとこの国はすぐカルトに結びつけますが；
でも平安があるのは正直羨ましいです。心が落ち着けば、この病気は幾分か軽くなる気がするので。
- 600 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 16:44:38.69 ID:m8QUDZTK0]
- 白血球って空腹でも数値上がるんだな
ある程度は食べないと逆効果なんかな？って絶食して下がらなくてコッソリ食べたら下がって思った
入院中なうｗ
- 601 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 16:57:15.48 ID:dYNB60IO0]
- >>600
よく医者と家族裏切れるね
- 602 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 17:34:37.61 ID:F6/jTo+x0]
- >>601
すまん絶食は言い過ぎた
流動食なんよ今
で消化に良いモノを１日二回少しだけ食ってギリギリ繋いでる
悪いとは思うが食べないと動けないんだ
点滴足らないし食べ盛りな歳なもんで
しかもこの病院潰瘍性大腸炎なのに飯に牛乳出たんだぜ？
別の病院へ行って治療して帰ってきてるんだがこの病院マジで管理が…
- 603 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 17:53:03.83 ID:dYNB60IO0]
- >>602
点滴と流動食入れているにも関わらず
動けないってのは潰瘍性大腸炎以外にも重病を患っていると考えたほうが良いよ。
私の病院も最初に牛乳出されたけど
言えばミルミルやりんごジュースに変えてもらえたよ。
- 604 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 18:44:33.46 ID:LgHMioNbO]
- >>597
バス旅行はきついよね。
なるべく暖かい格好して冷やさないようにね。
- 605 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 20:39:52.74 ID:CeEqPzlR0]
- >>603
最初の病院だと重症とか言われてたのに
内視鏡では中傷程度だって紹介されたとこで言われた
紹介されたとこは潰瘍性大腸炎専門の先生が来てる
動けないのは空腹でｗ
ある意味栄養的に重症だわ
因みに隠れて食っても悪い物は避けて焼き海苔のおにぎりとかパンとか１日二個までの制限かけて買ってる
お陰か白血球除去する前の数値も既に減ってた
てか白血球だけで大腸炎の数値CRPだったかな？は既に正常値安定してるんよ
あとヨーグルトに変えて貰ったありがとう!
- 606 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 20:42:15.09 ID:CeEqPzlR0]
- >>605
連投スマン
最初の病院で内視鏡受けて重症言われて、その画像を紹介されたとこに見せたら何だ中傷程度か、もっとひどいと思ったって言われた流れね
- 607 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 20:59:35.00 ID:BUJuchyy0]
- >>604
はい、ありがとう。
病院寄って受けてきました。
ただ…流氷見学ツアーのﾊﾞｽなので、ヤバいかなと(笑)
入院は一度有りますけど、絶食は効いた
記憶があります。
頑張って下さい。
- 608 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 22:45:45.80 ID:9X5Ck9Tz0]
- >>599
なんでもいいけど、とりあえずsageてね。
- 609 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 22:49:32.59 ID:dYNB60IO0]
- >>605
いや、だから空腹で動けなくなるってかなり重症の栄養失調症
呑気に潰瘍性大腸炎の治療なんてしてる場合じゃない
栄養がだだ漏れの原因を見つけるのが先決
- 610 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/27(金) 23:54:35.15 ID:BUJuchyy0]
- 病院変えちゃうかな、私だったら…
歩けないとか、ちょっと変な感じするし。
身内の方に相談した方がいいような。
- 611 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 00:20:45.32 ID:US8JeVQQO]
- >>605
大丈夫か？
不安になって、もう見てないかもしれないけど、
IVHはやってないのかい？
流動食少しで空腹で動けないくらい辛いというのは、IVHしてないってことかな。
絶食してもIVHしてると空腹感はそんなに出なかったけどなぁ。
いずれにしても、空腹感があるとか、心配事は主治医に率直に言った方がいいよ。
このスレの人間は皆、我が事のように心配なんだと思うよ。
- 612 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 00:27:16.00 ID:ZrlCnTUm0]
- IVHしてないんじゃない？
あれやってれば流動食無しでも空腹感少ないと思う。
- 613 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 01:20:15.06 ID:JQDpQNv90]
- まぁ、IVHしてても空腹感はあるがふらつきとかはなかったな。
腹に力は入らなかったけど。
- 614 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 02:00:47.63 ID:Me8oZOqR0]
- 高カロリー輸液って肝臓の数値悪くなるよな。
- 615 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 04:41:56.91 ID:BTRrc/bl0]
- IHVしてないよ
首からの輸液だよね？
今日白血球除去終わったら向こうの先生に流動食解除申し出る
流動食ってジュースとか重湯の小さなコップ四杯何だもの…
水だからゆるくなるわ足りないわ…
- 616 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 05:03:58.23 ID:0jABzyGD0]
- 満腹感が来るのが遅い感じで結果大食い化、デブ化か
- 617 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 06:16:37.47 ID:c3Zwm7wB0]
- >>599
やっぱりクリスチャンの方でしたか、
何となく文面からそんな感じはしたんですが、
そうなんですよね。宗教＝カルトって図式になってしまった。
オウムや統一教会なんかのカルトが、この国の宗教観を駄目にしてしまった。
生き方に迷ったりしていると、良い指針になるし。
メンタル面では強くなるから、そういう良い作用を無視されるのは残念です。
平安と言っても、ずっと続くと言う分けではなくて、
心乱れる事もありますし、UC以外に他にも難病もしていますから。
苦しみが勝る事もあって、祈り願って心の平安を得るのに数十年かかりました。
沢山の人に祈ってもらうのも大事です。
祈りの中で得られる事もあるんですが、今は漢方で病状が落ち着いているので、
それもあって平安な心持でいられるんだと思います。
苦しみが子供の頃から長いので苦しみに慣れたってのもあるかも知れません。
広島の錫類散の漢方薬も祈りの中で何となく示唆みたいなのがあって、
でもそういう示唆は信じていないので、中々行く決心をしませんでした。
こういう話を嫌いな人もいると思うので、内容がスレや板違いですしここまでにします。
最後にこの世の事で意味の無い事は何一つ起こりません。
全て御摂理です。苦しみは人を聖化します。どうか希望を失わないで、
聖主があなたに病状の回復とご家族に心の平安を送られますようにお祈りしますね。
- 618 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 06:57:41.11 ID:kCpAYdOi0]
- 舌が痛くて味覚が変だ
プレドニンの副作用なのかなあ
それとも亜鉛欠乏症かなあ
- 619 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 07:09:06.44 ID:kCpAYdOi0]
- >>495ですが、
プレドニン60mgを2週間
プレドニン80mgを1週間続けたけど効果なし
病院いてくる！
もうステロイドは厭だ
副作用きつすぎてぼーっとして仕事にならない
- 620 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 07:50:11.95 ID:5V59I/zw0]
- >>618
自分以外に味覚が変になった人、初めて発見。
どんなふうに変なの？
自分の場合、なに食べても塩辛い。それもハンパなかった。
もう何も食べられないレベル。
- 621 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 07:58:02.76 ID:kCpAYdOi0]
- >>620
味が全然分からない感じです。
しょっぱいに似てるけど、無味のヨーグルトを常に食べてる感じっていうのかなあ
舌も少しピリピリする。
亜鉛欠乏症になったことはあるけど、それとは別の感じがするから
ステロイドの副作用かなと思ってる
でも亜鉛も欠乏してるのかもしれない
血液検査で見てもらう予定
- 622 名前：病弱名無しさん [2012/01/28(土) 08:10:38.70 ID:JtG3K/XF0]
- >>619
プレドニン60mgって、もう入院するレベルだよ。
前に兵庫医大の先生がそう言ってた。
入院して絶食治療したほうがういいよ。
- 623 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 09:02:45.88 ID:5V59I/zw0]
- >>621
レスありがとうございます。
亜鉛欠乏症、wikiってきました。
味が薄くなる、なくなる、異なる味がする、いろんなパターンがあるみたいですね。
自分もちょうどプレ使ってた時期だったから
副作だったのか、亜鉛欠乏だったのかビミョーです。
無理しないようにしてくださいね。
その状態で無理を重ねて、二度ほど大下血、即入院になりましたから、自分。
- 624 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 09:45:55.09 ID:uAlBjm010]
- >>621
入院中の俺でも30mgだよ
一気に止めるととても危険らしいから勝手に止めないでね
- 625 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 10:52:14.29 ID:3+lMC58M0]
- 入院中に25mgまで減らないと退院させられないと言われたな。
- 626 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/28(土) 10:59:08.70 ID:RwryRqjbO]
- お前らは食い物、女、金に縁のない負け組人生なんだなｗｗｗ
- 627 名前：病弱名無しさん [2012/01/28(土) 11:33:38.99 ID:JtG3K/XF0]
- 入院は嫌だけど、ＩＶＨ絶食が一番近道だからね。
入院は共同部屋の入院患者との人間関係とか
結構煩わしかった。
嫌な看護師とかもいたし。
でもしかたがない。
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