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コソーリと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その67



1 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2011/12/31(土) 16:56:29.48 ID:XPw1iD8u0]
・コソーリと潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るスレです。
・荒らしは放置、レスする人も荒らしです。

財団法人難病医学研究財団 難病情報センター
www.nanbyou.or.jp/sikkan/009.htm
質問する前にまず各々で目を通してください。

前スレ
コソーリと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その66
uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1321055389/

401 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 09:57:40.66 ID:rJYqDdn60]
皆さん身長と体重ってとんなもんですか?

私は
男 165cm 45kgですがこの病気だと普通なのか解らなくて…

402 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 10:13:02.00 ID:4aGAnypBO]
>>401
痩せ過ぎだろ

403 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 10:34:31.72 ID:aA6vaklSi]
170の45もいるぜ

404 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 10:35:06.46 ID:447uBKQPi]
>>401
女、160で42
この病気だとまだまだ普通

久しぶりに粘血がいっぱい出た…どう考えても昨日の夕飯食べすぎたわ…
ご飯二杯にキャベツ4分の一玉ぶんのサラダとおかず食べました。お腹痛くなるくらい食べました。神様ごめんなさいもうしないから下血は勘弁して…

405 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 11:02:17.72 ID:lksbg2bT0]
>>404
この病気じゃなくても多いだろw

とか言う自分もつい食べ過ぎて、翌日具合悪くなって後悔する事よくあるからわかりすぎて困るwww

406 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 11:10:12.05 ID:TMLYO6O20]
男、172cm 43kg

調子崩したら毎回10kgぐらい落ちる

407 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 11:45:28.30 ID:UwXkBaRW0]
やっぱりこのくらいになっちゃうのかなぁ

周りは165cmなら55kg位が普通とかだからこの病気かかるともう感覚が狂ってきてしまうw

俺より酷い人も居るみたいですね…

408 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 11:48:11.80 ID:UwXkBaRW0]

IDはWiMAXなので違いますが>>401です

409 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 13:14:22.63 ID:cHiQ8Xn80]
悪化して体重減っても、プレの副作用で食欲増して体重増えちゃうんだよね…
今は俺病気になる前より太ってるわ



410 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 15:37:01.91 ID:zzud0oD/i]
>>409
増える方がいい
病気のせいで痩せてる人って見ててハラハラするだろ?
見た目はふくよかな方がいいです
でも、「普通」になりたいよな…

411 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 15:38:02.29 ID:VKstUqyli]
摂食障害やん…周りから見たら

412 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 16:08:47.98 ID:C7fBwC6Ki]
久々に水っぽいの間に合わなかった
スーツで仕事中だと不便だわ

413 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 16:28:06.28 ID:n9rUxgkR0]
漏らしたっていいじゃないか
人間だもの

414 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 17:07:00.71 ID:cnPBNpTP0]
UCで妊娠した場合は必ず帝王切開だと医者が言っていた。
怖い。

415 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 17:31:48.64 ID:L9zA7ov/0]
>>414
初耳。

416 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 19:26:17.63 ID:PBJCj5uS0]
どうしたら体重増えるんだよ・・・

417 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 19:56:03.20 ID:VKstUqyli]
>>416
別に今の君でいいと思う
先生に相談して、無理のないように

418 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 19:59:02.03 ID:ZyVE4lXt0]
>>401
172cm 51kg 男

>>395
焼肉?あれは獣の焼死体だ。寿司?死んだ魚じゃん。
ラーメンのスープってエンジンオイルみたいなの浮いてるし。
毎日100回、10年唱えていると本当にそう思える日が来る。たぶん。

419 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 21:09:25.08 ID:Dz1IBXX70]
>>414
産科の先生にもUCの主治医にもそんなこと言われてないよ



420 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 23:23:04.76 ID:HYD5H+T00]
165 39 女

小腸にも潰瘍があった。
でもUC。
最近は珍しくないらしい。

421 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 23:23:58.94 ID:HYD5H+T00]
cm、kg、が抜けてた

422 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/18(水) 23:46:38.76 ID:s0BB2ydz0]
若槻は病気安定してんのかな。
無事出産してほしい。
安倍さんは、アサコールが効いてるみたいだね。
みんないいな・・・

423 名前:病弱名無しさん [2012/01/19(木) 00:20:41.47 ID:M/ie86OC0]
佐藤かよもこの病気らしいね

424 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 00:23:26.36 ID:UQn+hR2Z0]
あqwせdrftgyふじおpl;@:「

425 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 00:42:00.13 ID:ukULmESG0]
本当かよ

426 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 01:46:35.28 ID:N5t3LrcWi]
>>423
細いもんな…

427 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 01:47:08.91 ID:N5t3LrcWi]
>>424
大丈夫?(´・ω・`)
どうしたん

428 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 02:43:56.38 ID:1b71gW5o0]
おかまの人だっけ?
オカマでUCは可哀想だな

429 名前:病弱名無しさん [2012/01/19(木) 02:54:15.81 ID:g+azJmO9O]
バイトしばらく休みもらって、自宅療養にしたわ
なんとか血が止まってくれればいいんだが…
治験の注射痛いお(ノ_・。)



430 名前: 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 mailto:sage [2012/01/19(木) 06:49:14.68 ID:3SjtzSNi0]
>>357
プレの初期投与量は体重と同じで、60kg〜の人は60mgから始めると思う。
副腎で一日に作られるステロイドが5mgと言われてるから相当なもんだよね。
プレは最初にガツンと投与→漸次減量。

少量からスタートだとgdgdになる。
30mgまでなら一気に10mgずつ4日〜かけて減量できるけど、それ以下になると慎重に減量。

自分も12日から50飲み始めて今40。腹痛改善。

431 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 07:01:34.86 ID:ZMYGbTYd0]
>>430
レスありがとうです。
ステロイドの総量が一生で10000mgまでで、それ以上飲むと骨粗鬆症とか
腎臓の疾患とかの可能性がすごく高くなると書いてあったので
それならこのペースだと半年で達してしまうと思うと若干不安です。
60mg飲み始めて3週間くらいたつけど全く血が収まらない
レミケード使うしかないのかな・・・

432 名前: 忍法帖【Lv=2,xxxP】 mailto:sage [2012/01/19(木) 07:30:12.23 ID:9/nGoJFyP]
>>401からの流れみてると、UC患者ってデブいないよね。痩せがた多い
かくいう自分も168cm 53kg こないだ再燃したとこだから落ちたけど、中3ぐらいからあまり変動してない。

433 名前: 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 mailto:sage [2012/01/19(木) 07:37:25.99 ID:3SjtzSNi0]
>>431
なるほど既に3週間飲んでるんですな。
ステロイド依存症が怖いのでおそらく次の治療に進んでくると思います。
イムラン・タクロリムスなどの免疫抑制剤、レミケード、GCAPなどの血球成分除去療法。

選択肢はいろいろありますが、GCAPとステロイドの併用で寛解するパターンが多かったので、主治医に相談してみては。
副作用もほぼ皆無ですし。レミケードはそこからでも遅くは無いと思います。

434 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 08:07:41.65 ID:CRW42AiJ0]
活動期に痩せても寛解時に太るから体重増えてきた。

435 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 11:03:14.46 ID:2ONdEt+SO]
>>431>>433
なんでレミケード敬遠したがるん?
むしろハイリスクな免抑の方が最終手段な印象なんだけど。

436 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 11:19:50.98 ID:zlNR/gbrO]
うちの先生はレミケードは現時点では一度始めたら止めることが出来ないから
タクロリムスで治らなかった場合にやった方がいいって言ってたな
最終的にどれやるか決めるのは自分だったけどタクロリムスで治療始めたよ


437 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 11:55:37.01 ID:kAzDDYS+P]
>>412
同じく
着替えが無いから、トイレで大量のペーパー使って拭き取って
何食わぬ顔で戻ったら「何か変な臭いしない?」とかいう声が聞こえて・・
自分でも思ってたんだけどw
慌ててドラッグストアに衣類の消臭スプレー買いに行った
これからはロッカーに常備しておかないと

438 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 11:59:03.25 ID:3jr4xeSBO]
病状が悪化して、好きだったのに恋人と別れた人いますか?

また、ある程度期間が過ぎて体調が落ち着いた時
後悔したりしますか?

439 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 12:21:56.63 ID:gDySNe19i]




440 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 12:28:25.28 ID:9tOcU0cG0]
恋人と別れたとかどうでもいいわ

441 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 12:47:23.40 ID:J6G7aAUgO]
一生独身かよ

442 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 13:03:12.03 ID:XvXKPcBb0]
>>432
155cm、52kg 女性と少し肉付き良いよ、現在緩解中
緩解中でも肉やラーメンは無理だけど寿司ぐらいなら食べれるし
まめに料理するタイプで発症する前からこの体型で
排便回数一日8回便器真っ赤で貧血ふらふらな時期でもこの体重維持だった
直腸型だからなのか?

443 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 13:27:48.30 ID:yW9poHWh0]
精神的な問題と思われることが実は胃腸の状態によって引き起こされている可能性もある。
食道や胃腸が消化以外の多くの身体機能に影響を及ぼしていることを示す研究が増えている。
骨形成や学習、記憶、さらにはパーキンソン病といった疾病と消化管の健康の興味深い関係が研究で明らかになってきた。
最近の研究では、胃の不調や腸内細菌がうつ病や不安神経症を促している可能性のあることが少なくともマウスの実験で分かった。
消化管と脳の間の情報伝達をさらに解明すれば、幅広い疾病の原因特定や治療に役立つとともに、診断の糸口を医師に提供できる可能性がある。
米スタンフォード大学医学部の消化器科および肝臓病科の部長を務めるパンカジ・パスリチャ教授は「消化器系関連の問題だけでなく、
その他の身体に関連した問題で、消化管に注目することは医学研究上重要だ」と指摘する。

jp.wsj.com/Life-Style/node_376807?mod=WSJSeries

444 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 13:34:00.19 ID:7TxvFouci]
>>443
意味ねぇwww

445 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 13:41:03.52 ID:RkRU4AgI0]
便するとき腹いてーわ('A`)


446 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 15:30:07.25 ID:ydQqROcU0]
恋愛とか些末な事を話し始める患者は、さぞ軽症で楽なんだろうなあと思ってしまうわ。

447 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 15:39:15.41 ID:gW0JOdPsi]
恋愛が些末な事と考えてる人って何を目的に生きてるの?

448 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 15:43:56.09 ID:TkbgXVn70]
瑣末かどうかは人によるとしか言えんなあ

ただここで唐突に恋愛相談始めるやつはどうかと思うわ
このスレでなくてもいいじゃんて質問ばっかり

449 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 18:32:47.52 ID:1b71gW5o0]
>>443
不登校なども胃腸を強くすれば突然通うようになるって前に本か何かで見たけどあながち間違いでは無いんだな



450 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 19:26:37.51 ID:sXJk3Mu40]
>>448
潰瘍性大腸炎患者としての相談だろ
それもスレチと言うなら何も書き込めないぞ

451 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 19:42:00.34 ID:TkbgXVn70]
>>450
患者として、患者ならではのレスとかアドバイスが欲しいならいいと思うよ

でもそれならそれで軽症なのか重症なのかくらい書けばいいのに、そういう情報は全く書かず、
付き合う上でこの病気の何が引っかかって相談してるのかも書かず、
そのくせアンケートみたいに「どう思いますか?」みたいな抽象的な質問しかしない
たとえば438なんて患者が自分か相手かも書かないし、こんな質問カップル板ででも聞けばいいのにと思う

452 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 20:56:34.77 ID:Ke7n3MFHi]
食文化板じゃないから食べ物の話もNGって事?

453 名前:病弱名無しさん [2012/01/19(木) 21:13:24.96 ID:+BQ6lHa00]
438さんは、自分がUCで、自分のほうから別れた。
でも後で少し良くなったときに後悔した・・・
って、フツーに読みとれるけどな。

まぁ、いいやん。
恋愛でも食事でも治療でも、心の慟哭をありのままに
ぶっちゃけれるスレでいいんじゃないの?

454 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 21:50:02.25 ID:9NwWHMVpi]
>>438

学生の頃からの彼は地方のそれなりな旧家の長男でした。
体調がいつも再燃気味で、将来に希望が持てないから別れたよ。
当時はやっとペンタサができたばかりだったから
今ほど選択肢はなかったし、しかたない。

それと「俺が 治 し て や る」という姿勢はありがた迷惑だったな。

455 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 22:07:11.34 ID:oZySgp3p0]
UCの人は性欲が強いんじゃないかと思う
ソースは俺
そして恋愛系のレスが多いのも納得している

456 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 23:14:55.22 ID:hLP4y8CaO]
アサコール飲んだら

457 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 23:21:08.73 ID:gokOkttMi]
自分は逆にUCになってから性欲落ちたと思う
なんか子孫作る前に自分が死なないように、って身体がそっちを頑張ってる気がする

あと正直恋愛の話よりもみんなの食生活についての話が聞きたい。

458 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/19(木) 23:39:08.84 ID:Qu/WQmRf0]
性欲強いんでUCになって、なってから性欲落ちたみたいな

459 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 00:02:08.68 ID:wyduW5YL0]
>>457
自分は劇症出身で今は重症に入ると思うけど、好きなもん食ってるよ。



460 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 00:24:46.55 ID:ENlhHdfV0]
やばい最近血の量があきらかに多いわ。
毎回確認してるが真っ赤な便器を見るのが苦痛。
食事が最近食べすぎだからまずいのかな。。

461 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 00:30:19.10 ID:coNm+Lvf0]
原因を自覚しているのに対策しない駄目人間ばっかりだな

462 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 00:40:11.61 ID:fjFwlma00]
街コンはそう?
UCコンは?
うんこんもいいな

463 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 04:25:04.48 ID:Ad+U+0760]
腹痛くて起きた

464 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 05:28:38.14 ID:6GCaFU2v0]
33歳男173cm体重73kgww
注腸をうまく使えるようになってから5年入院してない
それまでは毎年入院してたけど、その当時は体重50kgぐらいだった

30を超えてから基礎代謝が落ちたのと、体調崩してもそれほどひどくはならなくなったことが原因かな

まぁ何が言いたいかって注腸は絶対マスターした方がいい、最初の三年間ぐらいはこんなの無理と思って諦めてたけど
きちんとできてれば無駄な入院はせずにすんだかもと今は思う

465 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 06:04:16.33 ID:TvgTssQFO]
注腸そんなに重要なのか。
寝る前にやってるけどそのまま寝たら絶対、水下痢漏らしそうになるから
毎回1時間ぐらい我慢したら出しちゃう

466 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 07:23:56.68 ID:egJ3dMgri]
自分は寝る前に注腸して生理用のパンツ型ナプキン履いて寝てた。オムツはやっぱり抵抗が…
女性ならこれはオススメ。安心感があるから意外と大丈夫になる。

467 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 07:28:48.34 ID:ckDxQgl+0]
注腸苦手な人多いのな
自分はすんなりできるようになったから意外だわ
なんか寒い時期だからって温め過ぎるとかえって逆効果だった

468 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 09:49:00.28 ID:WfMV/URQi]
>>438
別れるってすごく精神磨り減る決断だと思います。
それなのに寛解したからって、アッサリまたやり直したいと思うのは、治療中鬱っぽくなってるんじゃない?
何にしても、後悔無いように生きてください。
やり直したいなら、相手をちゃんと信じて、頼ってゆける…相手と幸せになるって勇気を持ってください

469 名前:病弱名無しさん [2012/01/20(金) 10:00:34.09 ID:809tG6Yw0]
>>466
横漏れストッパー・漏れないギャザー付きがいいでつか?

>>468
同感。
この病気はスッキリ完治が難しくて長引くので、
相手に申し訳ない、負担になりたくない、という気持ちが
強く働きますが、誰でも病気に限らず問題や弱点は
抱えているので、自分が相手のその問題をカバーしてあげる、
という対等の気持ちを持てば、うまくやっていけると
思いますが。



470 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 15:35:02.30 ID:koHItlFIO]
>>468

いつまで下らねえ自演なんか続けてやがるんだ、このクソゴミは

471 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 17:29:01.20 ID:L/vXsX6Q0]
この病気のおかげで大学テスト間に合わんかった
退院出来なかった
もう人生何でやってんだろ
なんで大学受けたんだろ
なんで学費払ったんだろ
なんでなんでなんでなんでなんでなんで

472 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 17:40:23.67 ID:TvgTssQFO]
思いつめた時は暴食に限る。脂っこい物食べまくって無心で寝るんだ。

473 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 18:22:45.05 ID:irn6ko25i]
個人差はあるんだろうけど、腹巻とホッカイロを試してみて欲しい。
俺はどんなに運動して汗だくになってもお腹だけは常に冷たくて、疲れやすいしストレスも溜まりまくってた。
肝臓機能の低下から腸の免疫系が傷害されるって知って、肝臓を温める習慣をつけたら最近はすごく調子がいい。

474 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 18:39:15.29 ID:+76FY+Ha0]
>>472
入院中だが売店行って何か食うことにした
もうどーにでもなーれー

475 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 18:48:07.19 ID:oWwH/2SJ0]
なんかまた再燃傾向に
めんどくさいなぁ

476 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 19:32:32.34 ID:9UKAiUFDi]
いや免疫力高めたら逆に良くないんじゃないのか?
自己免疫疾患だったとしたらの話だけど。

477 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 19:33:48.82 ID:Ad+U+0760]
みんなあまり調子良く無いみたいですね
俺も再燃中

478 名前:病弱名無しさん [2012/01/20(金) 21:30:11.16 ID:R5Ix+nhl0]
元首相安晋三さん


潰瘍性大腸炎(1)突然の辞任 陰に難病悪化
www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=52547

潰瘍性大腸炎(2)選挙戦 脂汗かきながら我慢
www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=52847

潰瘍性大腸炎(3)新タイプの薬で「克服した」
www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=53186

479 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 21:42:08.70 ID:zy4hoZZE0]
俺の場合

35歳 妻子あり

3年前に会社員から一念発起して、学校教員を目指す。
妻が妊娠8ヶ月の時に採用試験に合格。合格後に子どもか生まれ、人生最高潮のときにUC発覚…。
しかも妻は大学病院勤務で、クローン病やUCの患者をたくさん見ていた。病気が確定したときには、さほど驚きはしなかった。
病気の状態は一向によくならない。
好きな食べ物を好きなだけ食べているから。

昨日、三泊のスキー実習から帰ってきた。最悪ウェアの中で漏らすかと心配したが何とか大丈夫だった。
今後も生徒の前で漏らす可能性は高い。漏らしたら多分辞めるだろう。
その時はUCに関する特別授業をやろうと思う。

あぁ、意味がわからない。なんでこんな事を書いているんだろう。



480 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 21:51:08.13 ID:0DaEuFkj0]
>>477
やっぱ寒いのはそれだけでよくないんだろうな…
自分も年末から調子悪いのが順調に継続中

481 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 22:13:53.70 ID:DmvRxTjF0]
>>480
俺年末こじらせて入院したからな
12〜1月は気をつけるべき期間だったのかも

482 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 23:10:23.39 ID:koHItlFIO]
>>479

統合失調症も併発してるんだな、この糞漏らしカタワはwwwww

483 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 23:45:11.09 ID:ZK8nfmDA0]
>>478
どうでもいい

484 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/20(金) 23:54:06.53 ID:fjFwlma00]
 
          (´・ω・`)    ふむふむ。なるほど
         /     `ヽ.   お薬増やしておきますねー
       __/  ┃)) __i |
      / ヽ,,⌒)___(,,ノ\

485 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/21(土) 00:25:33.06 ID:V68c6NKu0]
血が出まくりで、お腹痛くて、前屈みになるとしんどいんだけど、
これってやばいかなあ
お腹が痛くて座れない。
お腹を延ばしてないとしんどい

明日の診察で何を言われるか不安だ。。

486 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/21(土) 00:59:12.27 ID:RGp77E4a0]
普通膝立てて腹緩めてる方が楽じゃない?
まあ、熱が出なかったらそんなに心配しなくてもいいんじゃないかい。

487 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/21(土) 01:14:42.65 ID:dt3aObi10]
俺は寝っ転がった方が痛いな
座ってる方がまし

488 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/21(土) 01:26:02.50 ID:1gvT8Zq2i]
最近調子良かったのに粘血が…
みんなも調子悪いみたいだし寒さからだろうか?
腹巻して寝るか

489 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/21(土) 07:36:33.81 ID:V68c6NKu0]
ステロイド60mg/日を2週間続けたけど効果無し
今日の診察で入院になるかもだなあ
仕事どうしよう。職場になんて言おうと思うと不安でならない。




490 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/21(土) 08:23:38.82 ID:ETp81hX4i]
ステロイド効かないと結構絶望するよね

491 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/21(土) 10:29:11.91 ID:1gvT8Zq2i]
自分はステ効くのに少し時間かかった。だめかと思った頃に効きだした。
>>489も希望持って続けてほしい。

492 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/21(土) 11:42:10.74 ID:RGp77E4a0]
2週間そんだけ使って効果なかったら、次考えた方がいいな。

493 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/21(土) 12:17:51.35 ID:wFrassyC0]
俺はステがバッチリ効くから良いほうなのかな
ただ前回ステ減らしてる途中に悪化したから、ステ依存の可能性もあるって言われた…

494 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/22(日) 12:42:16.07 ID:VbFFFdhm0]
俺はステが効いてる実感があんまない。
減量しようが増量しようが維持しようが
悪化するときは悪化するし、よくなるときはよくなる。

495 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/22(日) 13:26:56.22 ID:7reRlXwF0]
>>489ですが、
ステロイド80mg/日に増えました。。。
骨粗鬆症が怖い。
でも他に方法も無いし、免疫抑制剤はもっと怖いし

認定を受けたらレミケード使う!
それかその前に絶食して入院した方が良いのかなあ
職場にどこまで言うか迷う

496 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/22(日) 16:38:52.16 ID:oFBWmgoK0]
>>495
レミケードって既存の治療法で効果がなかった場合しか使えないからまずは免疫抑制剤だろ。

497 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/22(日) 18:57:34.37 ID:ZNhsTrAdi]
この病気になってから、お腹が減ると手が震えて空腹感が強くなるようになった。低血糖状態なのかなとは思うんだけど、同じ人いる?

498 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/22(日) 19:35:01.30 ID:uThyNb/l0]
自分はステロイド離脱してから1か月後に再燃した
骨もろくなるのも怖いけど、離脱するたびに再燃する方が辛い

499 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/22(日) 21:44:32.68 ID:0ebNgUpsi]
ペンタサもステロイドもレミケードも効かなくなって免疫抑制剤までいっちやったわ。



500 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2012/01/22(日) 22:02:56.80 ID:G029Ty210]
免疫抑制剤とペンタサと治験の薬使ってる(’’






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