- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/21(月) 12:36:32.37 ID:0J1h5GmH0]
- ・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１６
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
- 8 名前：病弱名無しさん [2011/03/21(月) 14:29:25.21 ID:7ZgrMRGU0]
- 放射線って、膠原病にも悪い？
- 9 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/21(月) 16:33:45.28 ID:u7xf9Sjz0]
- 五日ほど前から花粉症が劇的に悪化して、セレスタミンってステロイドの
入っているお薬を処方されて飲んでいます。
一応、症状がある程度落ち着いたら止めるように言われていますが、実は
ここ数日関節痛が全くありません。昨日今日とこちらは雨で花粉症もかなり
落ち着いたのでセレスタミンはやめようと思いますが、これで関節痛が
出てきたら・・・やっぱり膠原病で関節が痛いんだって改めて自覚するハメに
なりそうです。
- 10 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/21(月) 17:23:07.09 ID:MKwf35VD0]
- >>8
現時点では放射性物質より、無知であることの方が有害だと思います。
私はここの説明フォローして読んでます。
twitter.com/team_nakagawa
- 11 名前： 忍法帖【Lv=27,xxxPT】 mailto:sage [2011/03/21(月) 19:53:00.24 ID:YJzoTSPq0]
- 1乙
- 12 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/22(火) 19:22:42.60 ID:Lhd7veiE0]
- すいません質問させてください
膠原病で緑茶は飲用しても問題ないでしょうか？
あとヨーグルトなどは食べないほうがいいんでしょうか？
もし駄目だらどちらも好きなので辛いのですが
アドバイス願います
- 13 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/22(火) 23:44:18.12 ID:AOSvLQ1V0]
- お茶は問題ないと思うけど、乳製品の取り過ぎはよくないみたいだよ。
好きな物を断つまではしなくていいけど、ほどほどに。
- 14 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/23(水) 09:12:49.37 ID:xATKnqWm0]
- すまん食の話題出てるんでオレも質問させてくれ
症状は出てるものの、スクリーニングで検出引っ掛からなかったから
今出てる症状から推測して的絞って抗体検査するとの事で結果待ち
白血球が少ないらしくCKが少し高いとの事でこの疾患だろうと言われ投薬無しの様子見状態
で、食の話なんだが免疫力が旺盛＆暴走のこの病気で
免疫力が活性化されるような食品類を食うのはマズイだろうか？（例えば茸類とか）
過剰に分泌されているところに応援して活性化させてしまうのかな？
少しググッても免疫力上はあげないでください！とかなかったんでちと質問させてもらった
- 15 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/23(水) 11:52:47.22 ID:stdzukDsO]
- 俺はヤクルト飲むとその日１日なぜかすこぶる調子いい
- 16 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/23(水) 15:14:49.21 ID:5kWO3/v80]
- >>14
免疫力が旺盛すぎて膠原病になるわけではなく、免疫機能が正常でなくなってしまうのが自己免疫疾患の原因なのです。
なので免疫機能のバランスを整えて少しでも炎症を抑える方向に働く食生活を心掛けるべきで、個人的に調べた範囲では、茸類はむしろ摂った方が良い食品の１つと思われます。
よく免疫力アップという謳い文句が使われますが、正確にはきのこに含まれるβ‐グルカンには免疫力が低いものは上げ、高すぎるものは抑える効果があるそうで、アレルギーへの効果も認められています。
- 17 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/23(水) 15:57:49.97 ID:pM9iW0kP0]
- >>16
非常に分り易く詳しい回答心から感謝致します
ありがとうございました。
- 18 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/24(木) 00:59:45.80 ID:E7o2Opwp0]
- 膠原病予備軍の者です。
この前の内科の血液検査で肝臓の値が正常値より高く、
一番に膠原病を疑われています。
明日結果を病院に聞きに行きます。
母が重度のリウマチなので、遺伝もあると思うし、
もし膠原病だったとしても、なんとかｶﾞﾝｶﾞﾛｳと思っています。
- 19 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/24(木) 10:17:51.96 ID:E1Jv3v3s0]
- 肝臓の数値だけで言われたのですか？
何科でどのような検査を受けられたのでしょうか？
- 20 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/24(木) 12:09:17.96 ID:VXuDTbNUO]
- 内科とあるね
内科だけでは何とも言えない
リウマチ・膠原病科で膠原病抗体検査受けるべき
- 21 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/25(金) 02:27:20.91 ID:CZ+Ux9kb0]
- >>19>>20
レスサンクスです。内科です。
アルカリフォスファターゼの値が高くて膠原病を疑われています。
で、精密検査で抗体検査をして、今日結果が出ると言われて病院に行ったら、
「まだ結果は出ていない」だってorz
今日出るって行っただろふじこ！！！１１１
結局結果は次回の診察（1ヵ月後）に聞く事に。
半分の結果だけ出ていて、それは異常ないので、
「多分また抗体抗核の値が高いのでしょう」とさらっと言われた。
一番初めの血液検査で抗体抗核80倍で膠原病予備軍とその内科で言われた。
紹介状を書いてもらって、市立病院のリウマチ内科に行ったら、
「80倍で予備軍？pgr。むしろ血液検査の結果は健康なくらいですよ」と
笑われて市立病院は＼(^o^)／ｵﾜﾀ
なのでまた内科に戻った所で、血液検査異常でひっかかったってわけ。
- 22 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/25(金) 02:40:47.93 ID:CZ+Ux9kb0]
- 連投スマソ。
アルカリフォスファターゼでぐぐったら、
肝臓がんとか怖い事ばかり出てくる！
やっぱり結果、1ヵ月後じゃなくて来週とかに
聞きに行った方がいいのだろうか？
それにアルカリフォスファターゼを調べても
「膠原病」とは全然出てこないけど、
どうして主治医は膠原病を疑っているのだろう？
前抗核抗体が80倍だったから？
（さっきのカキコで抗体抗核と逆に書いてしまってスマソ）
- 23 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/25(金) 10:47:59.97 ID:9UNimhry0]
- この病気はやはり血液検査の抗体検出などで
シッカリと確定診断が下りないと治療（投薬）開始できないのだろうかね
類似疾患の可能性もあったりするらしいから
ヘタに投薬してしまって万が一他の疾患の場合は取り返しの付かない事なる可能性あるし
判断見極め所がかなり難しい病気とか聞いたけど
自分の場合は、抗体スクリーニング受けたものの（−）で検出されなかった
（前抗核抗体の数値とか詳しい事聞いてない）
でも医師は抗体検査で、リウマチ因子あり白血球数が少ないものがあるCKが少し高い（200台）
とのことから膠原病のはずだと言い切っている
これをどうにか確定断定させたいからと、今出てる症状から見て判断し
チョイスして数ある抗体検査の中で更に的を絞ってスクリーニングかけて
なんとか検出させてやると鬼気迫る形相で一人凄い意気込んでる（ちょっと怖い）
自分は内心検出されないでほしいとか思う反面
検出されて苦痛と不安から早く開放されたいという複雑な心境だったりする
検出されなかったらなかったでこのまま様子とかで苦痛続行病院巡りなワケだが
もし、検出されなかったら一体何の病気なんだろうか
医師はこの血液検査結果で膠原病抗体以外で他にこういう数値が考えられるのは
放射能浴びた被爆した人とかだけだと言ってた
他の血液検査での数値が問題なかったらとりあえず気楽にいられるんだが
膠原病覗いても被爆患者とかで出る数値ですとか・・・こわすぎだろ
- 24 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/25(金) 19:19:32.35 ID:9UNimhry0]
- 確定診断されなくても薬飲んで治療してる人いる？
- 25 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/26(土) 11:25:36.50 ID:lABlm4Qv0]
- 白血球の異常やリウマチ因子は普通の人健常者でもたまに出たりします
CPKも風邪や疲労でも出ます
- 26 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/26(土) 14:18:32.89 ID:SW/WhQSr0]
- CPK（CK）は、運動や打撲とかでも上がりますよね。
白血球の何が少ないのか書いてないけど、
継続してリンパ球が少ない状態なら免疫機能が弱ってますね。
私もそうですが、たぶん重度の冷え体質では？
- 27 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/26(土) 16:00:02.35 ID:lABlm4Qv0]
- >>26
よくわかりましたね！すごい！
膠原病の方でしょうか？
- 28 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/27(日) 12:05:03.75 ID:nIU7GL9d0]
- なんかさ紫外線（日光）がよくないから天気良くても外出られず
完全防備で出ても疲れさせ過ぎたら駄目ということで少ししか歩けない
じゃあ家に居たら居たでなんか体動かさないしジメジメしてて暖房機器も体に良くないし
適度に付けてても体冷えてくるし気持ち欝なってくるしで
食べ物も気を付けるよう心掛けてもアレルギー症状出てくれる
気を紛らわそうとTV見たりPC少し弄っても関節と筋肉痛くなる
どうしようもないねもう
結局発症して、させちゃって治療しかないんじゃないのかなと思うわ
家にも居れない外にも居れないとかどうしろっていうんだよ
- 29 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/27(日) 21:19:18.52 ID:v03To8RN0]
- 地震で家族何人も亡くすし実家も半壊で住めないから取り壊されるので母の遺品とか持ってくるのとかで泥と草で歩きにくい階段を
何往復もして車に積んで、見つかってない親族も捜すのに遺体安置所に毎日のように行ったり来たり
火葬もあってうちは３人だから２人終わって今度は一人水曜
あと見つかってない叔母の娘の通夜も行ったし、もうヘトヘトで自分とこも食器棚倒れたまんま
余震来れば、こんどこそ自分かもとか思って動悸がひどくてパニックになりそうになる
そのたびに薬のむけど、こんなに飲んでも大丈夫なのか…
１週目は地震の恐怖と家族見つからないのと自宅にいないで車で寝泊りしてたから、気付かなかったけど、
２週目になって急に関節痛がきた。毎日頭痛と関節痛ひどい。
相変わらず疲れるし一回寝ると起きれなくなる。
いつも母親と病院行ってたんだけど、もう一人で行くのかと思うとそれだけで嫌になる
今まで頑張ってこの病気も諦めてきたけど、必死で生きてきてこれだもんな 報われないわ
実家のある市は沿岸部壊滅だからあの光景が自宅近くからすぐ広がってる。遺体も２体見つけた。
もういろんな光景が目つぶっても浮かんできて、こういう精神的なことからもこれから先悪くなるきっかけになりそうでそれが怖い
>>28
つらいよね…私も紫外線当たらないでと先生に言われました。難しいね
今日だって外歩きまわって少し日に焼けたかもしれない。寒いけど紫外線は当たるんだよね
気をつけるのも難しいよね
- 30 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/28(月) 09:26:28.69 ID:a3F/mRcJ0]
- あまりに過酷でどうしようもない現実のコメに何も言えない
頑張って、希望を、なんて言葉気安く軽々しくも言えない
ただただ読んで泣いてしまった
思い切り泣いてしまった
膠原病であることでさえこんなキツイのに・・・ほんと言葉ない
- 31 名前：病弱名無しさん [2011/03/29(火) 11:30:28.40 ID:LHIkqhqWO]
- 久しぶりにこのスレにきたら辛いコメントがあって泣いてる
ただ悲しい
涙が止まらない
- 32 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/29(火) 12:25:32.47 ID:mB1cQfEn0]
- 決して弄れてとかイジケてとかではないけれど
この病気になってから
癒しとか個性とか一個人とか尊重とか尊厳という類の言葉に
吐き気がするくらいに嫌悪感を持つようになった
所詮
自然淘汰・弱肉強食・諸行無常
- 33 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/29(火) 23:06:41.52 ID:BHGLID3i0]
- そうなんですか？
私は死ぬか生きるかの状態から回復できたので…
今は普通に食事をおいしく食べられたり、
こうしてネットしたり普通にできるだけで嬉しいです。
- 34 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/30(水) 01:35:46.18 ID:BduTRmc00]
- >>32
世の中そんな面も否定は出来ないが、全部がそればっかりだったら
自分等みたいな生活弱者・就労弱者・災害弱者は、とっくに死んでる
人間は社会的な生き物で、ただ生物としてのホモ・サピエンスではない
まあ個人の尊厳ウンタラは、やはり生き延びてから言えって話ではある
- 35 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/30(水) 01:41:42.15 ID:qQXQCDjz0]
- ここ「膠原病本スレ」じゃなくて
「予備軍」のスレだよね？
なのになんで、皆そんなに深刻なの？
悩むのは本当に膠原病になってからじゃないの？
>>32「この病気になってから」って
予備軍になって一体どんな辛い症状が出たって言うの？
自分はずっと微熱続き。疲れやすくなった。
体力なくなって風邪とかヘルペスとかになりやすくなった。
- 36 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/30(水) 10:35:00.67 ID:t/zd1OVQ0]
- 病院で膠原病とか言われてて様子見群なんだど
寒いからとホッカイロや風呂で体温めたりしたら体調悪くなるんだよね
特にカイロで肩温めたらテキメンで関節痛くなって疲労感半端ない
不思議なことに寒い中にいたらいたで体調が良くなることもないんだけど
関節や肩や背中脇アバラ付近の痛みが少なく息苦しさもない
目も時々痛い時あるし、もしかしたら多発性硬化症なのかなと思ってきてる・・・
- 37 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/30(水) 10:43:12.42 ID:t/zd1OVQ0]
- >>35
自分の場合は逆だったよ
それまで凄く風邪とか引きやすくて喉とか腫らしてたのが
一昨年からプッツリと風邪引かなくなったんだわ
あれ？？体質改善して強くなったかな♪とか思ってたら
徐々に関節痛やらレイノーやら胃の不具合やら強張りやら筋肉痛やら出てきた
で、予備軍の仲間入り
風邪引かなくなった前も特に変わったことは無かったわ
俺の勝手な意見だけど予備軍の方が深刻だと思うよ？
だって薬も飲めず様子見だもの
何をしたらいいかすべきか何をしたら悪化しないかとか完全に発症させないかとか
何を食べたらいいかとか個人個人違うしわからないもんだよ
まさに一人一人が暗中模索の出口のないトンネ状態
- 38 名前：病弱名無しさん [2011/03/31(木) 10:07:55.02 ID:S3vSGEdMO]
- 確かに予備軍の方がつらいね
薬も飲めないしずっとびくびくしながら過ごすしかない
私はすごく体が冷えて風邪をひきやすくなった
初詣に行っただけで喉を痛めて発熱したし
もちろん微熱は毎日のように出てるし２時間以上出かけると、帰ってきて寝込んでしまうほど疲れる…
- 39 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/31(木) 14:09:02.56 ID:tzBvCIlN0]
- 検索で打ち間違えて膠原病を公園病と打ってしまい、一人でくすくす笑ってしまった
自分も冷えがハンパないですよ
夜寝てて足首触ったら氷触ってるかと思うくらいです
でも不思議なことに寝てしまうと体温急上昇するんですよね
翌朝はポカポカで少々熱いくらいです
多分自律神経とかの問題もあるんでしょうかね
今日第二スクリーニング検査の結果です
これに又引っかからなかったら様子見なんですよね・・・
体中痛いです
最近ナメコとエノキの味噌汁飲んでるんですが胃と腸の調子がすこぶるいいんですよ
皆さん頑張って一日一日を乗り切りましょうね
- 40 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/31(木) 17:22:33.12 ID:1RDOBAlOO]
- 皆さんちゃんと定期検診受けてます？
もしかして検査とか受けないで勝手に思い込んでるとかじゃないですよね？
- 41 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/31(木) 18:27:44.90 ID:Ae65W6Po0]
- 病院に月一で通院して、４〜６ヶ月に一回検査しています
- 42 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/31(木) 23:48:31.70 ID:xBWQLUrA0]
- 私も検査は半年に一回
普段は漢方のクリニックにずっと通ってます
漢方なら病名付かなくても辛い症状の治療が受けられるので
- 43 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/01(金) 06:47:54.23 ID:/kNpScIZO]
- 漢方色んな記事あるよね
すこぶる元気になって完治しちゃった！とか
辛い諸症状が驚く程和らいで緩和されたとか
もっとややこしくなったとか
悪化したとか
いずれにしても中国というだけで
とてつもなく抵抗ある
どこかのブログでたまたま見掛けたんだけど
今漢方に使われる原料・材料って超絶手に入り難いのに、一体どこからどうやって作って仕入れて調達しているんだろうか？？ってあったわ。
それなりに歴史あるんだろうけど。
- 44 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/01(金) 12:57:47.43 ID:91OOhM830]
- 中国アレルギーなんですね。
私は今専門医のところで処方してもらってて、症状は改善してるので続けるつもり。
もしどこかのブログでたまたま悪い記事を見つけたとしても不安は感じません。
主治医に質問すれば納得のいく回答がもらえるので信頼しています。
ただ、信頼してるのは漢方薬じゃなくて主治医の熟練の腕ですね。
使い方を間違えると危ないのは西洋薬と同じなので、自己判断での服用は絶対しません。
- 45 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/01(金) 20:43:45.75 ID:FRUNd2u20]
- 予備軍と言われているものの症状はあるが
どの抗体検査もなかなか引っ掛からない人いますか？
- 46 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/02(土) 02:11:01.58 ID:K4VI1bFLO]
- 備軍？抗核抗体160倍
体があちこち痛かったりしびれたり
37〜38度の熱がずーっと
たまに息が苦しいしどうすればいいんだろ
- 47 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/02(土) 02:13:22.79 ID:K4VI1bFLO]
- 備軍→予備軍でした。。。
- 48 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/02(土) 13:33:25.87 ID:1Opdg/3z0]
- 抗核抗体の項目見たら数値がなくて（−）となっていたんだけど
これはどういう意味でしょうか
おわかりになる方いらしたら教えてください
- 49 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/02(土) 18:05:49.34 ID:2v14RoA+0]
- >>48
陰性ですね
- 50 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/03(日) 07:19:42.74 ID:tVLNbggg0]
- >>49
そうですか・・・回答有難うございます。
- 51 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/03(日) 17:25:34.24 ID:FLpuWq5c0]
- >>45 (ﾟωﾟ)ﾉ
>46と被るけど抗核抗体160倍で症状は微熱・筋痛・関節痛・血管痛（？）・眩暈・痒み・他
自分も息苦しいのあるけど、原因が肺なのか心臓なのか喉なのか精神的なものなのかわからない。
早く診断もらって治療して欲しいわ･･･
- 52 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/03(日) 17:35:52.74 ID:CycA8aeW0]
- 例年だと、連休前くらいから、一番具合が悪い時期に入る。
冬が一番調子がいい。
- 53 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/03(日) 20:24:02.79 ID:tVLNbggg0]
- え？！自分は一番冬が調子悪いですね・・・。
- 54 名前：病弱名無しさん [2011/04/04(月) 02:11:11.84 ID:SjO8i2W4O]
- 私も冬が一番調子悪い
１〜３月辺りは毎年かなりつらい
今冬は特に体が冷えてしまい風邪を何度もひいたよ
- 55 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/04(月) 11:11:21.20 ID:+kN82aVV0]
- 膠原病にとって寒さ冷え冬は大敵なはず
花粉の問題で暖かい季節も大変だけど
だからといって冬が快適なのはありえないわけで
レイノーやらリウマチやらシェーグレンさんも容赦無く襲ってくるし
強皮症や筋炎起こしやすい時期でもある
元々膠原病の人は抵抗力が弱くて落ちてる人だから
そこに免疫がここぞとばかりに頑張ってしまい
下手に無理したら動けなくなるほど
悪くなることあっても軽快する事はほぼないよね
甲状腺の亢進症の疾患とかなら冬がまだマシとかわかるけど
- 56 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/04(月) 12:21:14.25 ID:ugeYbwAQ0]
- 私も寒い時が一番大変です。
次に湿度の高い時期。
- 57 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/04(月) 14:05:29.86 ID:4D1aVDTr0]
- 私はみなさんと逆で冬は調子がいいけど真夏は紫外線のせいか体調が悪い
ちょっと外出して太陽に当たると夜に高熱が出る
- 58 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/05(火) 23:29:46.61 ID:rTFA9pRI0]
- www.kangenkon.org/shiraberu/houshasen/frame09.htm
これとか見ると、放射線には神経質にならなくてよさそうに思える
- 59 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/06(水) 15:52:42.42 ID:ivU/AVJT0]
- 抗体が検出されてないと診断書ももらえない
仕事キツイ
どうしたもんやら・・・
- 60 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/06(水) 17:02:58.25 ID:7p0GdIqE0]
- >>58
高レベルの放射線は短時間浴びるだけでも危険だけど、
低いレベルを時間をかけて浴び続けるのは良いみたいです。
放射能泉がある地域では、自然の被爆量が多いにもかかわらず、
住民のガン発症率は平均より低いとか。
- 61 名前：病弱名無しさん [2011/04/11(月) 16:26:05.14 ID:phJF1CQyO]
- 皆さん血液検査等、半年に一回されてる方が多いようですね
私は昨年11月に血液検査したのでそろそろかと思っていますが
多分坑核抗体値が少し上下する程度だとなにも変わらないし、無駄な気（諦め）もします。
それでも町医者ではなく大学病院など大きなところにかかった方がいいと思いますか？
半年以上経つと大学病院では初診扱いになるので、予約も取れないこともひっかかっています。
- 62 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/11(月) 18:14:01.70 ID:OdzLv4/z0]
- >>61
症状によると思うので何とも言えませんね。
辛い検査入院してでも治療したいと思うほどなら行かれては？
私はまだ身の回りの事ぐらいは出来るので我慢してるけど。
- 63 名前：病弱名無しさん [2011/04/11(月) 18:52:53.03 ID:phJF1CQyO]
- >>62
レスありがとうございます。
町医者では血液検査以外出来ないので私も薬など飲まずに過ごしています。
町医者にはかかられていますか？
- 64 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/12(火) 12:19:58.08 ID:BAHc/Rrh0]
- >>63
以前は大学病院へ行ってましたが足を運ぶのも一苦労なので、
今は近所の掛かりつけの町医者で定期的に診てもらってます。
63さんは血液検査で正常値外なのは抗核抗体のみですか？
抗核抗体のみでしたら大学病院へ行かれてもたぶん同じことだと思いますが･･･
- 65 名前：病弱名無しさん [2011/04/12(火) 15:18:22.19 ID:GsK0tolTO]
- >>64
レスありがとうございます。
以前は大学病院に行かれていたのですね。
私は昨年11月の血液検査では坑核抗体以外は正常値でした。
でもこの冬から体が今までより急に疲れやすくなって、少しでも疲れると熱が38度まですぐ上がるようになりました。
不安があるのでとりあえず町医者にまたかかろうとは思っていますが、皆さんはどうされているのか聞いてみたかったのです。
- 66 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/13(水) 04:55:20.12 ID:3CbNrE490]
- >>65
ごく初期の段階だと検査しても判らないことが多いそうですけど、
不安が強いなら一度大学病院で専門医に診てもらっては？
私は膠原病全般によく見られる症状はあっても、個々の疾患に特有な症状がまだ無いので
それが現れたら大学病院のほうへまた行こうかと思ってます。
- 67 名前：病弱名無しさん [2011/04/16(土) 00:39:06.70 ID:mcrVycuDO]
- >>66
レスありがとうございます。
多分血液検査をしても坑核抗体のみしか異常は出ないと思います。
ですが、最近急に倦怠感や熱が出るようになってきたのも気になります。
とりあえず町医者で血液検査のみしてもらうことにします。
- 68 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/19(火) 01:04:48.66 ID:SyqQo1i/0]
- 1年前の抗核抗体は160で、他の検査結果は特になし（色々症状はあったんだけど）
今、仙腸骨がX線でもわかる炎症があって、CTでくっきりかなり傷んでるのが分かる状態。
先日久しぶりに血液検査もろもろやってきた。
医師が↑見て気になるって言ったのが血清反応陰性脊椎関節炎。
検査結果によって方針決めるとか言ってたから、もしかしたら再来週診断つくかもしれない。
診断つかなかったら、またここを覗きながら頑張る。
- 69 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/19(火) 02:57:49.04 ID:OxYtPlSt0]
- 以前の検査で抗核抗体80倍で膠原病予備軍と言われました。
しかしこの前の検査結果では40倍と通常値に戻っていました。
その代わりアルカリホスファターゼ5の数値が高かったです。
中性脂肪が多いせいと言われたものの、特に食事を減らせとかの指導はなかった。
でも膠原病予備軍と言われてから確かに疲れやすいし、
最近、ヘルペス、咽頭縁（声全く出なくなる）のWパンチとか明らかに病気になりやすい。
今日は婦人科でカンジダの疑いが出た。
なんか免疫系等全部やられてきているのかな？
- 70 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/19(火) 14:12:28.56 ID:CEM4AKzs0]
- 抗核抗体80で大学病院行ってきました。
抗ＤＮＡ抗体が基準値よりちょっとだけ↑なだけで、特に心配なしでした。
尿異常があるのでdsDNA抗体検査を一応やってもらう事になりましたが。。。
先生は、診断基準に満たないし治療が必要な段階じゃないと。
膠原病と診断される人は、血液検査でも微妙な数値ってことは無いんでしょうねきっと。
- 71 名前： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 【東電 82.9 %】 mailto:sage [2011/04/19(火) 14:58:50.91 ID:HbG8sKbi0]
- 膠原病発症してると、抗核抗体が80とか160とかなんかじゃ済まないって
私が行ってる医者は行ってた。
千とか万単位になるんだってさ
- 72 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/20(水) 12:14:21.87 ID:0VtX3Qhn0]
- なので抗体検査で引っ掛からないって人はそれほど重症ではないということでもある
発症しないように頑張りましょう
- 73 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/20(水) 21:35:40.36 ID:2u8uZFDd0]
- RAだと全く血液検査に出ない、通称「痛いだけのリウマチ」も存在する。
確かに骨糜爛や変形の進行は皆無じゃないが遅い、しかしとにかく「ひたすら痛い」
他の膠原病にも、そんな出方をする物はあるんじゃないのかな？
- 74 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/21(木) 00:08:50.52 ID:EQZb4GFK0]
- 膠原病の抗体ドンと出て俺は誰もが認める膠原病患者なんだ！
やっと自分の病気が解って戦えるんだ！診断書も出るんだ！
と、この誰からも病人と見られず心身共に悶々とモガキ苦しみ
生沸のような生き地獄状態から楽になりたいと思う反面
抗体検査引っ掛からないでくれ
膠原病だなんて信じたくないしなりたくない！
ステロイドなんて恐ろしすぎて絶対飲みたくない！
と、相反する自分がいる・・・。
予備軍では病院でまともに相手されないのが現実。
- 75 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/21(木) 13:31:40.22 ID:EqrDbBwa0]
- 予備軍のみんなはどんな症状があるの？
私はひたすら指のこわばり。最近は足の膝のこわばりと、筋肉痛が出てきた。
抗核抗体は４０と８０をいったりきたり・・
膝がこわばると座ってられないんだよね。でも長時間立ってるのもキツイ・・
ドライヤーやったり、ＰＣ前に座ってたり、電車で立ってたりとか
同じ動作で指も膝も固まってしまう。一生このままなんだろうか泣
- 76 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/22(金) 02:25:21.67 ID:uO2knHQk0]
- 自分も抗核抗体は40、80と行ったり来たり。
今日別の病気で朝一で病院に行った。
激混みで超待たされるのでまず疲れる。
その後久しぶりに街に出た反動で、思わずショッピングを楽しんでしまった。
帰宅したら、もうへとへとで、普段は必ず診察日記とか書いてから寝る
（たとえ徹夜になっても書き続ける。それが自分のポリシーｗ）
でも今日はだめだ。あまりにも疲れているので、日記は書かずにもう寝る！
なんか最近体ボロボロでさ、きっと体の免疫力が異様に低下しているからだと思う。
予備軍だから、特に治療もないけど、この疲れ方は尋常じゃないわぁ。
- 77 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/22(金) 12:32:37.64 ID:cwUSgoCl0]
- 言い方悪いかもしれないけど、ここの人たちって医者に予備軍と言われてるの？
それとも自分でそう思ってるだけなの？
弱陽性の抗核抗体と疲れやすいって症状だけなら膠原病以外の病気の可能性もあるわけだし。
私も予備軍だけど対症療法的な薬は出してもらってるよ？
飲んでない人は処方してもらえないの？
- 78 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/22(金) 17:04:07.94 ID:uO2knHQk0]
- >>77
自分は内科医にはっきりと「膠原病予備軍です」と言われたよ。
今の所そちらの方の薬はなし。
自分他にずーっと夜に微熱が出ているのでそれで内科に通院している。
そっちは漢方が出ている。
医者は熱を下げようと必死でいろいろしてくれるけど、
そもそもこの熱自体が膠原病予備軍から来ているのでは？と思う。
とりあえず体の疲れやすさ、免疫力の低下はハンパない。
今度滋養強壮の漢方でも出して貰おうかな？
- 79 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/22(金) 19:02:04.05 ID:IAO008y20]
- >>77
当時ぶっ倒れたり微熱でっぱなし、異常に疲れやすく
四肢の筋肉が痛くて整形外科いったら
「個々の症状は珍しくないが、ほぼ全身痛いというのはどうなの？」と言われ
検査したら80倍。そのケがあるんだねと言われ大学病院行き。
大学病院でも検査させられ、そこで今度は160倍。
「160倍から膠原病とみなしている」と、
生活上の注意事項や心構えを色々説明されたよ。
ちなみに処方するとしたらステロイド、
おいそれと処方していいものではないからと言われ今のところ薬なし。
で、今ここ→>>68
血液検査だとHLAくらいしかあまり有用でないらしい。
- 80 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/22(金) 21:30:51.16 ID:GguqiAqZ0]
- 自己免疫疾患は基本ステロイドだよね
でもそのステロイドが又膠原病と同等かそれ以上に恐ろしい薬だから
余程で無い限り処方しない
>>79
辛いね。
- 81 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/22(金) 23:31:40.54 ID:cwUSgoCl0]
- >>80 だから対症療法的薬っていってるんだけどな。
ちなみに私は
ユベラ・ノイロトロピン・ドルナー・ロキソニン・ヒルドイドクリーム・アンテベート軟膏等処方してもらってる。
皆さんは炎症反応とか出てないの？
- 82 名前： 忍法帖【Lv=40,xxxPT】 【東電 73.7 %】 mailto:sage [2011/04/23(土) 01:29:41.68 ID:ht9UKEc20]
- 関節の痛み用にロキソニン錠剤とロキソニンハップ
1番辛い体のダルさや発熱に効く薬ってあるなら欲しい
炎症反応は出てない
私の場合はCRP上がれば発症と見なして治療してもらえるらしい
- 83 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/23(土) 11:20:47.13 ID:RjxErExV0]
- ロキソニンで痛みが抑えられるうちは大丈夫だよ
- 84 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/23(土) 18:58:03.76 ID:omhqpHON0]
- それ思う
- 85 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/23(土) 21:36:53.20 ID:kpVJDwOn0]
- その頃にはこのスレを卒業して、膠原病スレや膠原病関連の各種疾病スレに移動
- 86 名前：病弱名無しさん [2011/04/24(日) 00:08:47.33 ID:AuXxvRcG0]
- >>82
普段は漢方で症状を抑えているけど、それでも疲れたりして
熱が出て、関節痛、筋肉痛が辛い時はロキソニンのお世話に
なるんだけど、発熱とかダルさとかも結構効いてくれてる
気がするなぁ。
この前、体が痛ダルくて、自棄でロキソニン飲んでみたら
ダルいのがすっきりしたｗｗ
- 87 名前：病弱名無しさん [2011/04/24(日) 00:55:50.43 ID:NBX06YYdO]
- 今日は身体がダルくて一日中寝てた。
熱も寝起きにはかったら、３７．７や３７度。
良い季節になってきたのに出かける気にならない…orz
- 88 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/24(日) 08:10:10.60 ID:7reuInz/0]
- 70です
昨日から急に指2本の関節が痛みだしました
寝れば治るだろうと思ったけど、よくなりません
痛み止めを飲むほどじゃないですが、この病気の場合初めから手を
動かせないような痛みなんでしょうか？
考えすぎ？？
- 89 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/24(日) 12:22:24.34 ID:iTDtVTh30]
- ロキソニンが効くときと効かない時がある
関節痛にだけ効かない。
生理痛とか頭痛と一緒に関節痛になることが多いけど、生理痛とか頭痛とは消えて、関節痛だけ痛いままだな
- 90 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/24(日) 22:09:53.49 ID:Z+bYV23/0]
- 膠原病で大変ならロキソニンなんて全く効かないし
ボルタレンでもダメだと思う。
ステロイドをそれなりの量を飲まないとダメだから
漢方とかロキソニン程度で痛みや諸症状が軽減するなら御の字では？
- 91 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/25(月) 01:21:34.49 ID:kEmKyhMo0]
- 通常自宅で使える鎮痛剤で、一番強いのがボルタレン座薬じゃないか？
コイツの赤玉でも効かなかったら途方に暮れるわ。
もっとヤバい状況になれば、まだまだ強い薬もあるけどね。
- 92 名前：81 mailto:sage [2011/04/25(月) 03:30:18.96 ID:69BqQtTH0]
- 痛みにロキソニンは効かないな。解熱剤として出してもらってる。
ステロイドは少量飲んでみるか訊かれたんだけど、こういうのって半端だらだらと
飲んでもいいものなんですか？
- 93 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/25(月) 07:15:47.47 ID:FUitpbWX0]
- >>90
83も同じ人かな？
なんか上から目線って言うか・・・どういう立場の人？
私も含めて、このスレの人たちは本格的に膠原病じゃないけど
膠原病って診断を受けた人には分からない苦しみもあるんだよ。
一概に比べられるものじゃないんだよ。
>>74の書き込み読んでみ？
これがこのスレの多くの人の気持ちだと思う。
何が御の字なんだよ！！！
- 94 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/25(月) 09:07:37.16 ID:7qu0soUW0]
- うん、不安だね
家は母のいとこがふたりとも膠原病で一人はリウマチの人と糖尿の人だった。
じいちゃんのお姉さんも膠原病だった（昔に亡くなってるけど）
膠原病の人多いらしい。
母もいなくなってこれから先、病気ひどくなったらもうどうしようかなって思うと、生きる希望もなんだかね…甲状腺の方もあるし。
糖尿の方のおばちゃんが斜め前の家で、母が迎えに行ってそれを待ってたらしくみんな流されたからなんかおばちゃんが人事じゃないし
自分もいつひどくなるか、ひどくなったらこういう時逃げ遅れるのか、不安だし。
その娘さんもお母さんと猫を迎えに職場からわざわざ帰ってみんな一緒にいなくなった。だからいつひどくなってまたこういう震災きたらどうしようとかも思うよ
こういうのとかグチグチ考えてるのも良くないんんだろうけど、なんか前向きにはなれないし。まぁよく生理とか止まらないでちゃんと来るなぁとは思うけど。
震災前から相変わらずダルさと疲れと眠さと、疲れるからすぐに充血して目が真っ赤になって恥ずかしいよ
頭痛と体のこりひどいし、そこから関節痛につながるんだよな、いつも。
- 95 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/25(月) 10:37:26.71 ID:fATHg1gqO]
- 我慢出来なくて体がつらいならプレ飲んだら良いと思うよ…
一度飲んだら、やがて体がホルモンを生産しなくなるから、ほぼ一生飲み続けないといけないし、副作用も出るのを理解してたら、医者にお願いして飲んだら良いんじゃね？
- 96 名前：病弱名無しさん [2011/04/25(月) 16:27:46.95 ID:hzDgmtHLO]
- 何年か前に大学病院で診てもらった時も診断は予備軍だったけどステロイド出た。
けど怖くてほとんど飲まなかった。
最近症状がまた酷くなってきた。
やっぱりステロイド飲むしか症状を抑えるのはないのかな。
- 97 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/27(水) 20:01:41.20 ID:22KujAVm0]
- もうあちこちいてえ…
薬飲むか…
- 98 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/29(金) 00:27:25.01 ID:N5Zztq51O]
- 微熱と倦怠感が続いて身内に膠原病が3人もいるから心配になって
膠原病の専門科で検査受けたら抗核抗体だけが2650倍で異常値だった
症状が少なく診断基準を満たしてないけど可能性はあるから薬試してみようって
プレドニン処方されたんだけどここ読んでたら飲むの怖くなってしまった
膠原病確定したわけでもないのに試験的にステロイドって出すものなの？
- 99 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/29(金) 00:42:02.13 ID:BNitCISH0]
- 医者によると思う
自分は抗核抗体640倍でたまに少し関節の痛みがあると相談したら
ステロイドを勧められたけど断った
まだ我慢できないほどの痛みじゃないのに今から飲むのは抵抗があったからね
- 100 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/29(金) 00:52:55.74 ID:N5Zztq51O]
- >>99
ありがとう
参考になったよ
微熱と倦怠感以外は皮膚症状でSLEの疑いなんだけど
ステロイド飲まないと堪えられないような状態ではないから医師に相談してみる
- 101 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/29(金) 14:03:48.33 ID:cyIJjgdL0]
- 私も軽い胸膜炎になった時にステロイド勧められたけど、かかりつけの漢方医に相談したらプレなしでも治せるって言われて、漢方飲みながら様子見てるうちに治ってしまった。
プレを絶対拒否するつもりはないし、進行の早い症状なら使うしかないと思ってるけど、今のところまだそこまで行ってないかな、と。
- 102 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/30(土) 21:32:06.27 ID:u7zFeGUb0]
- 高1♂だけど、
検査したら膠原病の可能性があるって言われた。
10日に再検査の結果でるんだけど
聞くのが少し怖い
- 103 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/01(日) 00:25:31.24 ID:FYWgabu2O]
- >>102
まぁ死ぬ病気では無いから気にするな
まだ自覚症状が無く、膠原病が発病してないなら、生活に気を付ければ発病しない可能性も十分ある。
海で泳いだり、１日外でスポーツなどは控えめに…
- 104 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/01(日) 10:37:35.21 ID:sWe1oLrU0]
- >>103
自覚症状は、微熱があるのと、
少し関節が痛いってのを感じてる
- 105 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/01(日) 20:26:18.20 ID:k8Ob6jmu0]
- 関節痛の他の方とか腰とかお尻とか膝とか腕とかが一緒に痛くなるから、モーラステープ使っててすごく良かったんだけど、
もらって使ってたからお金かかってなかった
でもこれからもらえなくなるから市販のしか使えないし、自社ブランドとかのでも7枚で500円するからすぐ無くなる自分には本当にきつい
これって考えて見れば、先生に他の薬と一緒にだしてもらえないかな…
そうなればすごく助かるんだけど。今度言ってみよう
- 106 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/02(月) 11:34:14.45 ID:7b6zO4xTO]
- 筋力が滅茶苦茶弱っているらしく
コンパクトデジタルカメラで撮りまくってたら胸痛とか関節痛酷い
前の自分じゃありえないことだったからショック
寝て起きた時とか体のどっか痺れて麻痺してる事多いし
昨日病院行ったら多発生硬化症の疑いもあると言われ来週検査
医師に聞いたら似てるらしくてそういう人多いらしい
- 107 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/02(月) 12:45:12.65 ID:CENsv3M30]
- >>106
あるある。
握力測ったら8kgになってて、家族に驚愕された。
- 108 名前：病弱名無しさん [2011/05/02(月) 19:49:46.14 ID:sGMM1nDc0]
- >>79
160倍から膠原病とみなしているとは〜、
320倍の私は確実に膠原病なのかしら。
微熱はほぼ毎日7度5分、異常に眠いし疲れやすい・
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