- 1 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/21(月) 12:36:32.37 ID:0J1h5GmH0]
- ・膠原病予備軍（抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方）
・膠原病疑い（自覚症状があるものの、診断基準に満たない方）
現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの？」「この先どうなるの？」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。
こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。
過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/
関連スレ
膠原病 その１６
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1265537802/
- 108 名前：病弱名無しさん [2011/05/02(月) 19:49:46.14 ID:sGMM1nDc0]
- >>79
160倍から膠原病とみなしているとは〜、
320倍の私は確実に膠原病なのかしら。
微熱はほぼ毎日7度5分、異常に眠いし疲れやすい・
- 109 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/02(月) 20:53:04.80 ID:nSkqDxvZO]
- >>108
健常者で抗核抗体320倍の人は3％もいる。
抗核抗体のみで膠原病とみなすのは医者なら有り得ないことだよ。
自分も最高2560倍までいったけど診断基準が4項目以上のところ、3項目だったため予備軍とのこと。
かなり体調悪いのに予備軍で、発病しないように気を付けろって辛い。
- 110 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/02(月) 23:57:25.15 ID:De0lr4V/O]
- 体痛くてつらいなら、医者に相談してから、プレ飲めばすぐに楽になるよ。
医者もどうしても基本的に血液検査などでしか判断出来ないから、特定疾患として国に認めて貰う以上、病気の項目を満たさないと下手に膠原病の認定も出来ない。
- 111 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/03(火) 00:57:20.52 ID:WKHYlTXNO]
- 熱を下げるためにプレ飲み始めたけど効かず、通院日までたえるのがしんどくなってきた。
女性に聞きたいのですが月経前の高温期の微熱だとしたらプレでは下がりませんか？
高温期の微熱と重なった可能性もあるかなと思ったので。
- 112 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/03(火) 17:21:37.38 ID:EafwNz2w0]
- >>111
効果ないなら医師に報告した方がいいよ
プレが効かない人もたまにいるし、自己免疫の発熱（炎症）じゃなくて自律神経かもしれないし
- 113 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/03(火) 18:50:37.62 ID:WKHYlTXNO]
- >>112
ありがとうございます
今日になって効いてきたようで少し身体が楽になってきました
- 114 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/04(水) 13:00:03.11 ID:eEV/KJsG0]
- サプリメントのピクノジェノールが症状の緩和によさそうな気がするのですが
飲んでいる、または過去に試した経験がある方いらっしゃますか？
- 115 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/06(金) 02:59:09.14 ID:Fr2lAGMi0]
- 膠原病予備軍と診断されてから・・・
・咽頭炎（声が完全に出なくなった。内視鏡見たら声帯真っ赤と膿で超グロ）＋ヘルペス
・腰痛＋歯周病（どちらもストレスが原因とも言われる）
・婦人科→雑菌
・再度婦人科→今度はカンジダ←New
月30日のうち、10日病院通いの日々がここ2ヶ月ほど。
きっと体中の免疫力が落ちてこんな羽目になっているんだろうなぁ。
自分フィギュアファンだけど、こんな病気のコンビネーション、
なかなかないと思わない？加点すらつくよorz
メンヘラでもあるんだけど、主治医からは「体力つけましょう」と言われた。
一体どうしたら体力つくの？運動する気力すらないよ・・・
- 116 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/07(土) 18:48:22.04 ID:wGOKF0WlO]
- >>115
合併症とか怖いから全部治療しておこうね
この病気は結構厄介で生易しいもんじゃない
メンヘラということは、精神薬飲んでるんだよね？
精神薬は色んな感覚鈍麻させるとこあるから、手遅れとかなんないよう気を付けてね
予備軍の内はまだ悠長に言えるだろうけど
ガチで発症したら雪崩式。
- 117 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/07(土) 23:43:00.58 ID:ENH1mYis0]
- このスレ、必要以上に怯えてストレス溜めてる人が多いんだから
そういうこと言うと余計ビビるだけだと思うよ
発症しても「こんなもん？」と思いつつ病気とお付き合いしてる人だっているんで
- 118 名前：病弱名無しさん [2011/05/11(水) 04:20:23.36 ID:7F2Id5U6O]
- この病気にはストレスが一番良くないと思う
私はストレス溜まると症状が強く出てくるからね
すごく体がダルい日と普通の日が交互に出てくる…
原因は分からないけど普通の日に無理してるのかな
- 119 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/11(水) 14:12:26.07 ID:gNM/j9mU0]
- 俺は急激に進行してしまって、先月から生活保護を受けている。
現在は寛解状態だが、関節と筋肉が痛み、衰えて回復しなくなってしまった。
これからの人が、そうならないために、俺の経験を話すよ。
毎日、社長の指示でサービス残業。
彼女と別れて傷心の時、本当につまらない事で始末書(リストラのための難癖)を書かされた。
始末書を提出した次の日に39度の発熱。
全身が痛い。
病院に行くと、風邪とか気のせいと言われて帰された。
しかし、その後も熱が下がらず。
一時的に下がっても微熱がある。
また同じ病院に行くと、曜日が違うために違う先生だった。
X線撮影をしたら、「何か違和感がある」と言われた。
CT撮影をしたら、「やっぱり違和感がある。だがよくわからない」と言われた。
血液検査をすると、CRPとフェリチンが異常に高い。
それから2週間、3人の専門の先生の診察をうけ、自宅療養と通院の検査をする。
血液検査の結果、悪性リンパ腫、白血病、膠原病のどれかであろうと。
大きい総合病院だが、「膠原病外来がないのでわからない」と言う。
最初から一ヶ月かかって、大学病院に入院する事に。
PET-CTをすると、全身のリンパ節にマーカーが集まってた。
そのため、リンパ節生検をやった。
入院から約一ヶ月後、膠原病(病人数少数)だと診断された。
その後、ステロイドは拒否し、ボルタレンで頑張ったが、手の指が腫れ、足の関節も腫れ歩けなくなってしまった為、ステロイドと免疫抑制剤を飲む事に。
この腫れの為、神経が圧迫され痛みが残る事になってしまった。
つまり、最初の度重なるストレスが原因だとわかるだろう。
ストレスは膠原病を発症させるのは確かだ。
皆さん、気を付けて。
- 120 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/11(水) 14:31:08.06 ID:rWBpX1rL0]
- >>119さん
最初の高熱の前には、体調が悪い状態ではなかったんですか？
もちろん、残業続きだったり彼女と別れたりで心身の疲労はあったと思いますが…
特に日常生活に支障が出ることはなく、突然の発症という感じだったのでしょうか。
- 121 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/11(水) 15:26:14.39 ID:gNM/j9mU0]
- >>120
兆候はなかったよ。
始末書を出して、その夜に突然熱が出た。
その半年前、肌に見慣れない赤いのが出たけど。
「かぶれではないか？」と皮膚科医。
入院後にわかったんだけど、それは紅斑で膠原病の印だった。
でも、その時は熱は出なかったし、誰も膠原病なんて予想しなかった。
- 122 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/11(水) 19:50:32.08 ID:txA9dyBY0]
- 体が関節痛の他にあっちこち痛いので、モーラステープほしいと言ってみたらすんなり出してくれた…
保険きくから安くて助かった…他の湿布じゃ効かない。フェルビナクとかいうやつが似たような製品なんだけど、
安い自社ブランドのでも一箱５００円もするから、しかも７枚しか入ってないからすぐ無くなってしまう。
ロキソニン飲んでモーラステープもちゃんと貼らないとせっかく薬飲んでも薬効いてる時だけ痛みが和らぐだけだけど、
ちゃんとモーラステープ貼って薬飲めば薬切れた後もよくなってる。だから助かった
- 123 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/11(水) 23:11:12.32 ID:w2lttY/TO]
- ストレスって個人個人感じ方違うよね
特に過酷で過労重労働ってわけでもなく
普通に簡単単純作業や動作や人付き合いだけでも苦痛でストレス度大な人もいる
そういう人は膠原病なんかになった日には最悪、人生終わりに近い
この病気の面倒厄介な理由の一つに
個々それぞれの精神的経済的苦痛が一切無く
ストレスをほとんど感じない、お膳立て保証された安全安心快適毎日がエンジョイ空間が必要ということ
不規則不摂生は元より生活習慣と食事に対しての
真っ向からの改善見直し取り組みは基本的な事
薬はあれどこの厄介でリスク高い薬をいかに飲まないか
飲まずに済ませられるかというところにそれぞれの予後・運命が振り分けられる
- 124 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/12(木) 16:16:33.92 ID:lm0SBFFt0]
- >>121
私も似てますね。
121さんほど急速な進行ではなかったですが。
皮膚に円形に広がる紅斑がたくさん出来て、皮膚科へ行ったら「体調悪くないですか？」と聞かれ、後で思えばあの先生は膠原病を疑ったのかな？と。
でもその時は他に自覚症状もなく元気だったので、体調は良いと答えて血液検査もしませんでした。
本当に身体がしんどくなったのは、母親の癌治療のために遠方の実家まで行き来するようになった時ですが、その時もストレスと疲れが溜まってるせいだと思ってました。
その後母は退院して元気になりましたが、こちらは休んでも休んでも異様に脱力感が増して内科を受診。
リンパ球の減少と腎機能の低下、筋力低下、顎下腺の腫れ、皮膚の紅斑などの症状から、すぐ膠原病の可能性を指摘され・・・という流れでした。
診断基準ではSLEにも当てはまるのですが、典型的ではなく、MCTD寄りだそうです。
- 125 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/13(金) 00:12:40.53 ID:wPB31G480]
- ストレスね。自分元々メンヘラなのでストレス耐性弱い。
ここ最近、友人トラブルとかネットトラブルとか続いたら、
見事にいろんな病気にかかりまくり。明らかに免疫力の低下。
正直メンヘラで予備軍だったら、本当人生お先真っ暗だわ。
だって人よりストレス感じやすいんだから。
- 126 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/13(金) 00:37:22.08 ID:Ao6mIiwG0]
- 自分は完全に発症してるわけじゃないから様子見観察中なんだけど
毎日微熱と手足の痺れと関節痛と脱力感があって
喋り続けると息苦しくなって目眩起こして倒れそうになる
医師に何かしらその場凌ぎの対処薬出してもらってはいるけれど
どれもイマイチで逆に飲まない方が症状軽い時があったりする
これに加えて一番辛いのが旦那の理解の無さ
辛くて横になっていたらいたで怠け者・怠慢・役立たず・出て行け
誰のお金で飯食ってると思うんだとか病気になって甘えてサボろうという魂胆だな
根性がないとか、散々言われる
病気してない時とか元気な時はこんな事言う人じゃ無かったのに
病気になってからの豹変が凄くてとてつもなくショック
旦那の休日が地獄で仕方ない
こんな状態ならいっその事完全に発症か悪化して生活保護でも受けた方が
精神的にも肉体的にもいいんじゃないかと真剣に考えてます
- 127 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/13(金) 00:43:48.15 ID:xtMARmY4O]
- ストレスは体調が悪いと発散も出来ないし悪循環だね
毎日何かしら身体が辛いのに前向きになんてなれない
そこまでドＭじゃない
何か良い発散方法があればいいのだけどなかなか難しい
- 128 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/13(金) 01:01:15.26 ID:wPB31G480]
- 自分>>115なんだけど、今カンジダだけど、
なんか今度は膀胱が痛い気がする！！
今度は膀胱炎ｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━？？
膀胱炎なら→抗生物質飲む→良い菌も死ぬ→カンジダになりやすい
つまりは、今度は膀胱炎とカンジダのダブルループか？
一応明日内科に行こうと思っているんだけど（月1回の様子見）
とりあえず尿検査お願いするわ。
本当にもうこのボロボロの体、嫌だわ。
>>127
自分はメンタルの方の病気の影響もあるけど、
つい趣味の物を買い過ぎてしまうよ。
精神科の医者には「買い物に行くは元気あるんですね」って言われるから
「病院の帰りとかにデパートに寄っているだけです」と答えた。
後はネットとかもあるしね。
最近のあまりの不調に今月は本当に買い物しすぎたからなんとかしないと。
- 129 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/13(金) 01:05:50.53 ID:wPB31G480]
- >>126
連投スマソ。
改行なしで読みにくいから飛ばしていたけど
理解ない旦那最低だね。
ぶっちゃけると自分生保だよ。
自分の場合は、まずは躁鬱病があって、
その他体の病気もいくつかあるので申請おりた。
自分の場合、いつ良性腫瘍が出来るかわからない病気も持っているので、
生保の医療費自己負担ゼロ制度はとても助かっているよ。
まあいきなり離婚とかは考えにくいだろうけど、
旦那がいる休日がそんなに辛いなら、一応離婚→生保も検討してみたら？
- 130 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/13(金) 03:43:41.21 ID:tXlmvpyJO]
- >>129
かなり免疫力落ちてるなー
ストレスが原因とか言われたらしいが、抗精神薬や安定剤はあんま効いてないのか？
咽頭炎やヘルペスやカンジダとたたみかけて来てるようだが
膠原病で予備軍でもここまでガチで免疫力落ちるのはあまりないだろ
もしかしたら、抗精神薬の副作用が膠原病を助長させ
ややこしくしている可能性も考えられるし
一度大きな病院でキッチリ診てもらうべきでないか？
なんかお前さんが心配だわ
- 131 名前：病弱名無しさん [2011/05/13(金) 10:00:41.99 ID:32NPEfbIO]
- >>126
うちの旦那もそう思っていそう。
予備軍だから余計に病気とは思えないみたいな感じ。
体調良い時は数時間は出かけられるから、疑ってるかもしれない。
理解されないってすごく辛いよね…
- 132 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/13(金) 22:26:39.96 ID:wPB31G480]
- >>130
心配してくれてありがとん。
確かに咽頭縁、ヘルペスにカンジダって全部免疫力が落ちてなる病気だから、
自分でもびっくりしているよ。確かにかなりのストレスはかかっている。
あと、精神科の方だけど、普段飲んでいる抗不安薬と眠剤に混ぜている
同じく抗不安薬は、体の力をおさえるので、影響はあるかもと言われた。
でもここで抗不安薬、特に超ひどい不眠症の自分は眠剤がないと眠れないので、
今回は薬は減らさない事になった。
過去ログ探るのもマンドイので、レス番書けないけど、
一応市立病院の「リウマチ内科」で診て貰ったら、
「こんな数値でうちに来たの？むしろあなたの血液検査、
健康な人並みだよ」と鼻で笑われてあしらわれた。
抗核抗体80倍。リウマチ内科では確かに笑われるんだろうね、こんな数値じゃ。
でも、体調を崩したのは、その後なんだよね。
結局今日病院に行けなかったので、
明日なんとか行くつもりです。
- 133 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/14(土) 23:59:09.09 ID:HIgdFCir0]
- その数値から見るとやはり薬が気になりますよね
膠原病の原因要因かもと言われる一つに薬物や化学物質がありますから
もしかしたら>>132さんの場合は薬物が原因か
もしくは誘発させていたり悪さしていたりする可能性否めないですね
薬をやめられないというのは非常に辛い状況だと思いますが
最低でも日常の食生活には気を使って免疫力を高めて炎症などを抑えるような食品を
積極的にとるようにして下さい
脳を刺激するような作業は控えめにしておきましょう
一番怖い間質性肺炎などには呉れ呉れも気を付けて下さい空咳には要注意です
皆さんも不安で孤独だとは思いますが完全に発症させないよう頑張りましょう
- 134 名前：病弱名無しさん [2011/05/15(日) 16:48:48.01 ID:02X3V6vq0]
- RA-PA ３２０倍
といのはショボイのですか？
MAXだと2000以上なんだよね？
320倍で膠原病発症している人っていないんでしょうか？
- 135 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/15(日) 20:35:05.34 ID:RckMoXFC0]
- >>132
リウマチ内科はダメだよ。
違うから。
膠原病外来じゃないとね。
別物と思った方が良いよ。
帰す医者も変だね。
膠原病外来に回してくれれば良いんだよな。
病人に手間かけさせやがって。
歩くのもきついのにな。
可哀想に。
- 136 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/15(日) 23:51:39.84 ID:s3AbX9HOO]
- なんか強烈な眠気に度々襲われて
クシャミ多くて鼻詰まり酷くて
喉がイガラっぽいの続いてる
頭に膜張ってる感じで上手く考えまとまらない
やだなー
- 137 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/16(月) 02:10:11.87 ID:SLT5h1zT0]
- >>133
とても心配してくれて本当にありがとう。
昨日普通の内科に行ったけど、膠原病予備軍のせいと言うより、
体の冷えが原因で、いろいろ調子が悪いと言う診断が出たよ。
ここの内科、変わっていて、出る薬もほぼ漢方。
とても体の冷えにこだわっている医師です。
薬はやめられないので、食生活ですか。
前は自炊もきついので、野菜すら食べていなかったのですが、
予備軍と言われてからは、一応野菜も食べています。
後納豆とかは昔から毎日です。
脳を刺激する作業ですか。
一応自宅療養なので大丈夫だと思いますが、
2ちゃん及び他のサイトのチェックにかなり時間をかけています。
ネット見るのも刺激になりますかね？
肺炎に気をつければいいのですね。
本当にご親切にありがとうございます。
>>135
え？リウマチ内科じゃだめなんですか？
膠原病外来って言うのがあるのですか。
本当、そのリウマチ内科の医師のセリフとか酷かったです＞＜
仰る通り、膠原病内科に回してくれたら良かったのに。
わざわざ「こんな数値でうちへ来てm9(＾Д＾)ﾌﾟｷﾞｬｰ」って
言われに言ったみたいなものです。
で元の内科に戻りました。さすがに一度他の病院にと言っているので、
また「膠原病外来に行きたい」とは言い難いです。
もし、やばかったら、こっそりと行くのもありですね。
こちらもまたアドバイスありがとうございます。
- 138 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/16(月) 02:40:48.48 ID:7Ot3V+Ka0]
- >>137
自分は大学病院の膠原病外来に行ってる。
総合病院で紹介状を書いて貰った。
因みに総合病院の診察では、悪性リンパ腫だった。
発症して指が腫れて来たら、絶対にステロイドだよ。
- 139 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/16(月) 04:07:44.12 ID:SLT5h1zT0]
- >>138
大学病院ですか。
幸い自分は今の所、抗核抗体だけが高くて
症状としては、疲れやすい、病気になりやすいだけなので
いまはまだ膠原病外来には行かなくても平気かなと思っています。
悪性リンパ腫って怖いですね。
どうかお大事に。
- 140 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/16(月) 05:20:47.84 ID:LPdpSPdF0]
- >>138さん
読解力なくて申し訳ないんですが
総合病院で診てもらったら悪性リンパ腫と誤診されてしまった、でいいのでしょうか？
- 141 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/17(火) 01:47:38.98 ID:EnZiu5vN0]
- 膠原病の検査って
血液検査と尿検査だけで出来ますか？
スキャンなど本格的な検査をするお金がなくて・・・
- 142 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/17(火) 07:40:15.61 ID:E66K5Htm0]
- >>119
やっぱそれくらいガチで発症してないと生保難しいよね
毎日熱とダルさ痛さで寝たきりだわ
仕事なんてとてもできない
貯金そろそろ底つきそうだ・・・。
- 143 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/17(火) 12:53:58.76 ID:PGsoikRJ0]
- >>141
血液検査で判る膠原病とそうでないのがあります。
- 144 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/17(火) 18:37:34.53 ID:mSVviJAe0]
- >>139
それって、危ないんじゃ？
なんらかのストレスで、いきなり出るかも。
>>140
総合病院は、膠原病の専門外来がなかったので、一般的な診断で悪性リンパ腫の疑い。
なので、その総合病院から大学病院に紹介状が出た。
誤診ではなく、血液ガンの可能性があると言うだけ。
そこでは手に負えないので、きちんと大学病院に行くようにと。
>>141
自分の場合 (診察料込み)※大体の金額(良く覚えていない)
胸部X線 (総合病院) 3,000円位
血液検査 (総合病院) 3,000円位
胸部CTスキャン (総合病院) 5,000円位
血液検査 (フェリチン、CRP)(総合病院) 2,000円位
血液検査 (血液の詳細な成分の検査)(総合病院) 3,000円位
全身CTスキャン (大学病院) 診察込みで12,000円位
血液検査 (大学病院) 3,000円位
PET-CT (大学病院) 20,000円位
胃内視鏡検査 (大学病院) 入院中
腸内視鏡検査 (大学病院) 入院中
肺活量検査 (大学病院) 入院中
リンパ節生検手術 (大学病院) 入院中
入院は高額医療費の割引で、240,000円位
- 145 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/17(火) 23:14:35.01 ID:mSVviJAe0]
- >>142
熱が続いているって、発症してるでしょ。
多分、フェリチンとCRPがメチャクチャ増えてるんじゃないのかな？
関節は痛い？
自分は今、寛解状態だけど、生活保護は受けられたよ。
単身世帯で。
仕事するまでには、体力が回復していないし、この病気になると、筋力の回復は絶望的だし。
発熱して仕事が出来ないなら、受けられると思うよ。
役所の人が言っていたけど、最近は冷たく断らない方針なんだって。
刃物で切りつけたり、餓死したり、自殺する人が多いから。
生活保護を受けたいのなら、早めに生活保護課に相談に行った方がいい。
自治体によって、基準が厳しかったりするから、住んでいる所で受けている人のブログとか見たら良いかも。
車、不動産、働ける人と同居していない事、症状が良くなったら少しでも働く気があるかが条件。
- 146 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 00:29:42.94 ID:D4081CQR0]
- >>142
自分は前に書いた通り生保。
まあメンタルの病気で働けないって言う診断があるからだけどね。
でもその後、婦人科系でいつ手術かわからない病気、
そして加えて膠原病予備軍と来ましたｗ
今後、就労指導が入ると言う噂だけど、
こんなに病気抱えて、どう働けとｗｗｗ
後、自分は、先に実家を出て、一人暮らしの部屋を見つけてから申請したよ。
>>145さんのアドバイスと共に参考になれば。
>>144
危ないのかな？でも今の所さほど血液検査で異常は出てないみたい。
ただ今年になってから、10年来のネット友との離別、リアル友達との離別と続き、
さらには、イミフな2ちゃんでの晒し、叩きが2回あって、まさに
心身共にストレスフルな毎日を過ごしていますｗ
- 147 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 04:42:35.00 ID:eUgVR9WX0]
- >>146
自分は、彼女と別れて、ナルコの通院を黙っていただけなのに会社から責められて、「もう、どうでもいいや」って思ったら発症したんだ。
全てに疲れたから、生きるのを諦めたんだよね。
だから、本当にストレスはヤバイ。
でも、病気になってから、生への執着が凄くなったよ。
入院して、死を身近に感じて目が覚めた。
みんなは死を目の前にしても頑張っているのに、自分は直ぐには死なない膠原病だったからね。
最初は、悪性リンパ腫の疑いだったから、白血病の人と同じ病室だったよ。
なんか、自分は大した事なくて、悪い気がした。
- 148 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 08:10:11.06 ID:ZSAWBjhg0]
- >>145
もしかして食生活乱れてなかった？
- 149 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 10:19:19.06 ID:eUgVR9WX0]
- >>148
食生活は乱れていないよ。
野菜しか食べない。
動物性は一切なし。
- 150 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 11:49:17.72 ID:/2tYdhNsO]
- この病気って凄く痩せてしまうらしいけど
みんな痩せた？
- 151 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 13:42:16.82 ID:ZSAWBjhg0]
- >>149
＞一切なし
これもあまり体にはよくないよね A＾＾；)
- 152 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 17:31:43.55 ID:eUgVR9WX0]
- >>150
ステロイドで食欲が出て太るよ。
でも、食べなければ普通。
- 153 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 20:12:57.25 ID:KMq03Sxc0]
- 手足の痺れがある人にお聞きします
私も最近痺れが出てきて、基本的に左の腕と膝下なんですが時々顔も痺れます。
ジンジンとした痺れですが、24時間というわけではありません。
筋肉がピクピクと１，２秒ぶるぶるすることがあります。（目の近くのピクピクと一緒）
同じような症状出てる方、お薬とか出されてますか？
- 154 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 20:54:05.20 ID:eUgVR9WX0]
- >>153
えーと、自分は寒い時と、水を触ると手が痺れます。
ぬるい水でも痺れます。
それで、メチクールと言う、ビタミンB12の錠剤を出して貰っています。
しかし、一向に良くなりません。
- 155 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 21:00:10.16 ID:eUgVR9WX0]
- >>149
菜食兼美ですよ。
伝統的な四字熟語で、野菜を食べると若さを保てると言う意味です。
それを守って、頑張っています。
出先で出された生肉なら食べますが、生食用は馬肉と鯨肉なので滅多にありません。
- 156 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 21:03:42.91 ID:KMq03Sxc0]
- >>154
私もB12出されてますが効かないです
筋肉のぴくぴくなどはないですか？
- 157 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/18(水) 22:16:41.61 ID:eUgVR9WX0]
- >>156
ピクピクはしないですね。
痺れて痛いです。
- 158 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 10:46:01.55 ID:xTgSDMnw0]
- 自分は痺れとピクつきあります
予備軍になる前は痺れはそれほど無かったのですが
体中（腕と手の甲や指）のピクつきが起きて
一時ALSかと思って検査受けまくりました
現在では予備軍と診断されてますが、それと並行して
脳神経外科と神経内科にも定期的に通い針筋電図やらの検査受けてます
この膠原病予備軍といっても曖昧なところがありますよね
実は膠原病ではなかったりする時もありますし
膠原病ではなくても膠原病と似たような血液検査が出てしまう時もありますから
抗体検査でキッチリと明らかな数値が弾きでてるのなら別ですが・・・
自分は予備軍と診断されたから自分は膠原病なんだと指を咥えて待つのも怖いので
自分なりに思い当たるところや症状血液検査等を細目にノートなりにまとめながら
多発性硬化症やら重症筋無力症や筋ジスや白血病やガンなどの検査も
それなりの専門医がいるところで受けています
とてつもなく高額な医療費になりますが
膠原病であれ他の疾患であれ
手遅れになると非常に厄介なものばかりなので仕方ないです
- 159 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 12:19:02.50 ID:PxCub4zO0]
- >>157
何度もありがとうございます
お互い痺れ良くなるといいですね
>>158
筋肉のぴくぴく怖いですよね
私も病院で相談しましたが、力が入らないとか筋力の低下がないので
そのまま様子見ています。ぴくぴくの頻度は減りましたが消えません。
色々考えたりしては怖すぎて吐いてしまったりorz
ストレスは膠原病に大敵なのに病気が怖いです
- 160 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 13:14:32.94 ID:TPh8PIbD0]
- 肩が痛すぎて腕まで痛い
腹も壊しっぱなしだしもうさんざん
来月、また検査するのいつにするか話ししましょうって先週先生に言われたので7月に検査かな
それまで収入安定してればいいけど…地震のせいでお金ないから血液検査さえもキツイ
多分大丈夫だとは思うけど、ストレスで少しでも悪くなったりとかしてないか不安
体の痛みが明らかにひどくなっている
- 161 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 13:23:16.00 ID:2vYmaxQY0]
- >>158
もしも自分が膠原病じゃなかったら、悪性リンパ腫だった。
成人スティル病の診断を受けたけど、誤診で本当は悪性リンパ腫だったら、今頃死んでるんだろうな。
膠原病って診断が出る迄、生きた心地がしない病気だよね。
- 162 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 13:38:29.11 ID:2vYmaxQY0]
- >>160
自分も最初は肩が痛かった。
気を付けた方が良いと思う。
熱はある？
自分は、肩が痛いのが半年以上続いて、痛みが全身に回った。
それでも消化器内科医に、「レントゲンと血液検査は何ともないです。気のせいですよ」って言われた。
痛さに納得行かず、直ぐに同じ病院の循環器内科を受診。
医師がX線写真を見て、「なんか違和感がある。リンパ節が腫れているかも」って事で初まった。
消化器内科の医師の言う通りに、素直に帰っていたらと思うと恐ろしくなる。
あのまま、我慢して放って置いたら、関節が変形していただろうな。
「痛い」と言う事は、必ず何処かが悪いと言う事。
気のせいで熱が出たり、運動もしていないのに筋肉痛になんかならない。
納得行く迄、医師を変えて受診するのも手。
- 163 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 13:58:56.31 ID:TPh8PIbD0]
- >>162
前から肩痛いことはしょっちゅうあったんだけど、今回のは生きてきて一番ひどいと思う
肩から腕まで痛いのは初めてだし、今までと同じ薬貼っても、楽にはなるけど薬切れてないのに
ふっとした拍子に肩も腕も貼ってない時と同じように痛くて、力入らないというかなんかイライラするような痛みになる
少しでも力入れるとこうなるから、ダランと下げておかないといけなくて何も出来ないからめんどくさいというか時間がもったいない
とりあえず今度の検査の結果まで様子見ます
甲状腺と膠原病の専門の先生だからいいかなと思ってるんだけど…それと何よりも、傲慢な態度じゃない、すごく優しい先生で、
変わった様子がないかこっちが話すのを必ず聞いてから診察してくれるし、地震のこととかもすごく考慮して話してくれるから
精神的にも楽なんです
傲慢で口調がキツイ人だと、それだけで通院するの怖くなって途中でやめてしまいそうだから…
- 164 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 15:09:15.57 ID:PxCub4zO0]
- 参考までに書きます
リンパ腫と言えば、私も以前リンパが痛み、しこりもあって
膠原病からくる悪性リンパ腫の疑いでどん底な精神状態になりましたが
膠原病と関係する悪性リンパ腫なら治ると主治医に励まされました
痛いのはリンパなのか骨膜なのか筋なのかとか、見極められる先生は
少ないとも主治医の先生が話されてました
痛みを感じてる方、リリカは試しましたか？
ロキソニン、ボルタレン、湿布、プレドニンも効かない痛みで
リリカはかなり効果を発揮してくれました
痛みへのアプローチが全然違う薬ですので主治医に聞いてみて下さい。
みんなの痛みが少しでも和らぎますように・・
- 165 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 18:31:18.58 ID:dOhRvFJoO]
- >>162
一口に肩の痛みといっても、様々な痛み方と症状がありますが
具体的にどのような時にどんな痛み方だったんでしょうか？
- 166 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 18:54:46.63 ID:2vYmaxQY0]
- >>163
膠原病なら、貼り薬は大して効かないですよ。
診てくれているのが、専門の先生なら良いね。
高圧的な先生はいないよ。
病院に行くのが遅くて進行していたり、薬を飲まないで悪化したら怒る先生はいたけどね。
嫌な事を言う先生はいない。
ただ、「この薬は効く」って盲信して、それだけしか出さない先生には注意。
自分はナルコでもあるから、そう言う事が過去にあった。
三環系抗鬱剤の一部が体に合わないと言っているのに、「量を減らしましょう」と言って出し続ける先生がいた。
その薬は、飲まずにゴミ箱行き。
>>164
自分は、リンパ節生検をやりました。
首のリンパ節のうち、一個の半分位切り取った。
初めての全身麻酔。
それで、悪性リンパ腫ではない事がわかった。
ちょっと、手術したところが痺れてる。
リリカって、調べたら眠くなる副作用があるね。
リタリンとモディオダールで喝入れしてるから、中枢神経に関する薬は飲めないんだ。
効く薬でも使えないのが辛い。
- 167 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 20:12:03.89 ID:2vYmaxQY0]
- >>165
肩の痛みは、肩を骨折した所から初まった。
最初は骨折の痛みだけ。
三ヶ月以上経って、MRIで肩の骨がくっついているのに、まだ痛い。
筋肉痛と関節の骨がぶつかるような痛み。
次第に、両肩から指先迄、酷い筋肉痛と神経痛と関節痛になった。
腕を触ったり、動かすと神経痛で力が入らない。
それが脚にも移って、股関節、膝、足首、足の指が腕と同様に痛んだ。
歩くのも困難だった。
サーモンピンクの発疹も出た。
入院して膠原病だとわかった後、ステロイドを拒否していたら、指が腫れて殆ど曲げられなくなった。
ステロイドを飲むと、指が元に戻ったが神経痛は残ってしまった。
- 168 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/20(金) 01:52:32.80 ID:kx30VFGR0]
- >>146ですが、カンジダ治らずに続きまた病気のコンボｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━!!
以前からなっていた、「逆流性食道炎」再発っぽいです。
もう4日連続で、夕食嘔吐しています。
この病気、食事ごとに吐くから嫌なんだけど。
さらに洗面所とかだと詰まるから、
トイレで歯磨きしないといけない（なぜか歯磨き時に嘔吐してしまう）
一応、明日行けたら、通っているのが内科兼消化器内科なので相談してみます。
もう病気、嫌だよ〜。
流れは痺れとかだけど、自分も左手よく痺れる。
これも膠原病予備軍と関係あるのでしょうか？
整形外科に行っても相手にされなかった記憶がorz
- 169 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/20(金) 06:53:35.68 ID:QFzfIAwYO]
- 設備整った専門医がいる大きな病院でキチンと診てもらいなよホント
出回ってる精神薬を適当に色々調べたけど
精神薬(メジャー)って劇薬なんだね
自己免疫疾患で処方されるプレや免疫抑制剤などと
劣らない顔負けで恐ろしい副作用も記されていて見てて怖くなったわ
これじゃ何起きても不思議じゃない
てか、なぜに整形外科なのか疑問なんだけど(笑)
その場合、脳外科か神経内科だと思う
手足の痺れは神経の故障から来るもんならまだいいだろうけど
血栓だったり出血だったりしたらヤバいよ
膠原病の人は血管に炎症起こしやすいし
自分の体と服用している薬などキチンと把握して管理すべき
もしこのまま膠原病が最悪発症してしまったりしたら
精神薬とのダブルコンボで体耐えれないと思う
- 170 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/20(金) 16:03:55.86 ID:ydiNFy770]
- 痺れひとつでも大きな病気の症状で
多発性〜の膠原病に色々当てはまってしまう 怖いorz
予備軍の方で漢方処方されてるという人いますか？
私のかかってる病院では漢方には消極的で処方してもらえません
- 171 名前：病弱名無しさん [2011/05/20(金) 17:17:59.77 ID:M5DJFj7A0]
- 市内のでかい病院には膠原病の医師はひとり。
若くて臨床経験少なそう。
車で１時間ほどの病院には数人いるけど、
東京まででてしまって、臨床経験がいっぱいある病院にいってみたほうがいいのかな。
確定診断でたらステロイドパルスなんだろうけど、
時折の運動してないけど筋肉痛。てのかじかみ、レイノー。毎日の微熱と倦怠感ぐらいじゃ
ステロイドパルスしたあとのほうが体調が悪くなりそうな気がして・・。
- 172 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/20(金) 22:07:56.25 ID:DCs0Uru80]
- >>171
なぜステロイドパルス？
病気が勢いよく悪化してる時でないとステロイドパルスはしないよ。
- 173 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/21(土) 09:51:33.49 ID:1V47nZEB0]
- 私も漢方試してみたいのですが同じ膠原病でネット(某コミュ)で知り合った人が
医師のススメで漢方試してみます、と記事に書いた２日後に
下痢が止まらなくなり強皮症を悪化させて間質性肺炎を起こしてしまったらしく
ブログはそのまま更新されることは無くなり
音信不通になってしまって怖くなり試せないでいます
その人はたまたまだったのか偶然だったのか知りませんが
良くなったとか改善されたとかという声もあるようなので
効果に個人差があるんでしょうね・・・
- 174 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/21(土) 10:21:39.41 ID:SU+DVLqZ0]
- どんな漢方だろう
下痢だと風邪引いて体力落ちて悪化させとも想像できるけど
- 175 名前：病弱名無しさん [2011/05/21(土) 19:25:05.59 ID:gf4BwIAh0]
- みなさん、炊事はどうなさってますか？
薄手のゴム手袋使わないとだめだ。
水に触るのは最低限にしていますが、衛生はたもたないといけないし。
食器洗い機買ってほしいんだけど、買ってくれないうちの母親。
そのくせ、「あんたは手伝わない。」と。
確定診断が出ていないからか、「また、あんたは病気ばっかり作り出して」と。
血液検査の値が実は出ているし、微熱と倦怠感、このレイノーと手指みせれば、確定だろうと思うんですが、
知りたくない..。
でも確定されれば、病気に理解をしてくれるのだろうか・・・。
「もっと重い病気の人がたくさんいるんだから、なんでもっと・・・」と言われるのが落ちだわ。
- 176 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/21(土) 23:24:07.65 ID:LSOjyrRA0]
- >>175
もし膠原病なら早期治療を始めないと予後がどんどん悪くなるから早く病院に行くべし。
確定診断が出ていないというのは膠原病で間違いないけど、どの病気かはまだ判らないって事？
知りたくないとか言ってる場合じゃないよ。
どれだけ早期に治療を始めるかが大事。
ちゃんと治療すれば今の状態より全然良くなるよ。
家事はゴム手袋使ってます。
レイノーとかじゃないけど手が荒れるから。
- 177 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/22(日) 06:07:35.23 ID:QsI2fulJO]
- 早期治療はある程度キッチリ発症＆進行していて
それなりにまとまった結果(データ)出ない限り治療開始しない
類似疾患の疑いもあるしね
ステロイドなんてもん闇雲にポンポン処方するもんじゃない
人体に対する打撃影響や弊害リスクも大きい
どこらへんで治療&投薬開始するかは医師の経験と腕次第
- 178 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/22(日) 06:20:47.31 ID:MJ0VYsKB0]
- >>175
○確定診断が出ていないから
○確定だろうと思うんですが
○なんで上げるの
どれも意味不明。
自己診断・妄想してないでちゃんと膠原病の検査受けなさいよ
医師の説明・指導受けてそれらをお母さんにキチンと報告・相談しなさい
そらお母さんに呆れられるのも無理ないわ。
- 179 名前：病弱名無しさん [2011/05/26(木) 17:33:39.11 ID:564Zkq9qO]
- 坑核抗体値でしかも４０倍しか出てないけど、毎日微熱や倦怠感に悩まされています。少し外出してもすぐ疲れてしまって辛い。
↑の方じゃないけど病院行ってもある程度他のいろんな数値が上がってこないと、なにも薬を処方されない場合ありますよ？
- 180 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/26(木) 20:37:09.99 ID:P2pg+DF/O]
- 誰か通訳頼む。
- 181 名前：病弱名無しさん [2011/05/26(木) 20:43:14.89 ID:IiHOG0Ta0]
- 膠原病って肛門の熱感やガスがたまってお腹が動き、早朝その動きで目が覚めてしまうってありますか？
2月からずっと微熱が続いて、左の手の血管が浮き出てくると肘や手首がいたくなったり、
少し疲れると左足が浮腫んできて歩きにくくなったり、頭痛がして左目が見にくい感じです。
アトピーもでてくるし、鎖骨のあたりは黒く色素沈着してきてそれが胴体にも広がってきました。
蕁麻疹もでるし、、、
1月に便秘がひどくなりその後下痢が三週間続いて、体重が激減。
意識混濁で入院したのですが、検査結果は異常なし。
油物や動物性タンパク質、乳製品をとると下痢したり、
肛門に熱感がでます。そして微熱がさらにあがります。
血小板がＬＯＷ以外問題ありませんでした。
今日は、また腸が腫れてくるような感じがします（肛門あたり）
- 182 名前：179 [2011/05/27(金) 00:05:42.43 ID:frFW4uHxO]
- >>180
意味わからないですか？
症状があって辛くても検査結果で悪いところが一つぐらいしか出なかったら、薬なんて出ないと言いたかったのですが…
- 183 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/27(金) 07:11:38.37 ID:9xJZcqIX0]
- >>181
今おまえさんが膠原病以外で他にどんな疾患持ちで薬やら飲んでるか
どこのどんな病院でどんな医師に診てもらっているか知らんが
病院巡りして徹底的に検査しまくるしかない
そんだけヘビーな症状がれっきとしてあるならば
どこぞの病院でガチで引っ掛かるはず
もし何件も回って高額な検査しても何も出てこない場合は気のせい
以上。
- 184 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/27(金) 07:37:41.41 ID:TKbO2AcfO]
- 歯の治療をしたいのですが、神経を取るくらいの大掛かりな治療になるので、
体に負担が掛かって、病気が一気に進行してしまうのではないかと怖くて躊躇しています。
皆さんは歯の治療が必要な場合、気にせずにやりますか？
- 185 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/27(金) 15:06:31.99 ID:GHS1UPar0]
- 歯根に炎症があるような状態なら、放置する方が身体に負担がかかってると思う
歯医者の治療の前に問診票書かされるはずだから、
体調がすぐれないこと、膠原病予備軍であることを記入しておけばいいよ
飲んでる薬も申告する欄があるから、隠さず全部記入してね
- 186 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 01:02:25.91 ID:3YcYW89L0]
- >>181
>油物や動物性タンパク質、乳製品をとると下痢したり、
動物性たんぱく質アレルギーでは？
アトピーや蕁麻疹も出てくるんだったらアレルギー検査してみては？
アレルギー検査は言わないとしてくれないから。
- 187 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 10:24:48.68 ID:eOQ0F0do0]
- ガチ発症の人でもスコーンと抜歯してきましたー！イテーッ！とか
アッケラカンとしてる人とかいるのに
し・・神経・・・抜く大掛かり・・なん・・・・
((((；ﾟДﾟ；))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌ
とか・・・・
ワーファリンとか飲んでたり
他にやっかいな薬とか飲んでるとかならわかるけど
神経質（ヘタレ）すぎ
ガチで発症しちゃったら膠原病そのものより神経症でやられちゃうんじゃない？
- 188 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 10:32:03.64 ID:R2r1riq30]
- >>187
自分は上で抜歯？神経取る？のこと書いた人ではないけど、
麻酔がとにかく効かないから、3本を5回に分けて麻酔打ってやっと神経とった。
それなのに、麻酔打ってから1時間で切れ始める
先生にも、効かない人は切れやすい、そういう人もいるんだと言われた
それくらい神経取るのや、抜歯が大変な人間もいるんだよ
みんな同じだと思わないでほしい
効かないとものっすごく痛くて歯科恐怖症もどんどんひどくなるしかかるストレスも半端ない
- 189 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 15:50:46.25 ID:ybVR+/Z90]
- 同じ症状の人いませんか？
・長時間歩いてたり、立ってると膝付近〜足首がガックンと倒れるような
脱力感に襲われる（でも実際倒れたりはしない、力も入る）
・痺れがあちこちに出るが短時間で消える
脳MRIとCT、血液検査をしてますが膠原病予備軍とだけで決定的でないまま
特に足の脱力感というかふわふわした感じが恐ろしくて、人混みや満員電車で
歩けなくなるのではと外出が恐ろしいです
- 190 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 19:36:10.75 ID:NEANulumO]
- >>189
似てて驚いた。
トイレに行こうと部屋の中を歩いてたら、突然左足が脱力して転んで捻挫した。
しばらくショックで立ち上がれなかった。
捻挫はすぐに治ったけど、あれ以来力が入りにくい状態が続いてる。
膠原病と関係があるのか分からないのが不安だ。
- 191 名前：病弱名無しさん [2011/05/28(土) 21:47:17.03 ID:NvufnYf2O]
- 現在検査中なんですが、最近光に弱くなりました。
外に出ると眼球を押さえつけられるような痛みを感じ外出時はサングラスがないと辛いです。
この様な症状も膠原病の場合あるのでしょうか？
- 192 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 23:31:50.48 ID:ybVR+/Z90]
- >>190
何か検査しました？
四肢に力が入らなくなる病気は沢山あるけど、足だけって変ですよね
このまま悪化しないよう祈るしかできないのが辛い
>>191
シェーグレンやバセドウなども光をまぶしく感じますよ
- 193 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/29(日) 00:33:19.45 ID:6LZ8Kg87O]
- >>191
ありがとうございます！
ずっとSLEを疑ってたんですが参考にします。なかなか結果がわからないもので…
- 194 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/29(日) 00:34:10.54 ID:6LZ8Kg87O]
- すみません>>192でした
- 195 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/29(日) 02:54:40.66 ID:QvuGrvv6O]
- >>192
まだ検査はしてません。
外出するときは怖いけど悪化しないか様子を見てる状態です。
- 196 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/29(日) 11:42:44.76 ID:DKa0Yv4n0]
- いつからここはエスパースレになったんだ
宇宙人に餌やんなよ
- 197 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/30(月) 22:44:49.93 ID:YO5X9W1zO]
- >>185
返信ありがとうございます。
やっぱり治療するべきですよね。
>>187
すみません、日に日に症状が悪化していて、とても不安なんです…
- 198 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/31(火) 11:16:40.82 ID:HeVP/cMM0]
- 肩が痛くてたまらん
激痩せしちまってる
予備軍でこれだと発症した日にはどうなるんだよ・・・
ステロイド飲みたくねええええええええええええ！！！！！！！！！
- 199 名前：病弱名無しさん [2011/05/31(火) 20:58:35.92 ID:ZcXAKbyV0]
- >>179
ですよねえ。
微熱、倦怠感、関節の痛み・・
見た目が元気だし、
なかなか回りの理解が得られないで
なまけてるだけに思われちゃうのが膠原病。
パルス入院するぐらいでやっと大変な病気だったんだと、家族も理解する。
- 200 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/01(水) 11:30:12.07 ID:UWeCQvHS0]
- >>198
痩せてるの？
この病気って逆に痩せないでドンドン太るんだけど？
- 201 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/01(水) 12:14:26.88 ID:47qDQ+hA0]
- >>200
>>198じゃないけど、それは個人差もあるんじゃないの？
痩せてるからって何？
- 202 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/01(水) 14:05:20.13 ID:aDdTxwUJO]
- >>200
それはステロイドの副作用であって、膠原病の代表的な症状じゃないでしょ
- 203 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/01(水) 14:56:02.29 ID:MmFuPlhTO]
- 白斑が出来る人はいますか？
- 204 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/03(金) 01:01:02.91 ID:T7UnfBYgO]
- 調子が悪くなって来たので
検査に行きたいが給料日前で金が無い
金が入っても雀の涙
肩の間接がギシギシ言う
爪が横長に盛り上がってる
胸と背中に鈍痛
10％増税
どうなるんだろうかこれから
- 205 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/04(土) 13:14:38.27 ID:6KqzKZe00]
- 受給者の人って医療費気にしなくていいから羨ましい・・・。
- 206 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/04(土) 16:19:30.89 ID:++5rt1qR0]
- ああ、私もです
地震で、職場が被災したので給料がものすごく低い
でも免除は無理らしい、病院で聞いたら、すっかり無職か休業じゃないとだめだって
普通に生活するのすら難しいくらいなんだけど。
先生に、そろそろまた膠原病とか甲状腺の血液検査したほうがいいって言われたけど、
もう少し先にしてくれるように言おうと思います
診察さえも苦しいんだけど…さっきNHKで受診抑制っていうのやってた。金無いから、自分で受診するのやめて、
病気悪化させて死ぬ人が多いって。だって家賃も取られるし光熱費も取られるしじゃ医療費削るしか無い
血液検査したら１万近くかかるので無理だな、一ヶ月の薬代2〜3千くらいなんだけど、それもキツイです
- 207 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/04(土) 17:21:14.70 ID:6KqzKZe00]
- >>206さんこんばんわ
現在はどのような症状に苦しんでおられますか？
過去の膠原病の検査ではどのような検査結果と診断を受けましたでしょうか？
もし、よろしければ簡単にでよいので聞かせてください
私も実は過去に、といっても半年前なのですが
バセドウ病を患っていましたが現在は数値が安定しているとの事です
しかし、数値は収まったものの肩の関節痛が酷くレイノー現象や不整脈
手足の痺れに麻痺が起き、ずっと続くので病院で診てもらった所膠原病予備軍と言われました
検査で引っ掛かったものは
抗SS-A陽性・白血球減少・血小板減少・CPK高値
ということで血管炎タイプの膠原病との所見で
後、皮膚筋炎orSLEの疑いもあるとのことでした
最近、症状が酷くなってきたので不安で仕方ない日々を送っております
お金の余裕があれば直ぐにでも検査を受けて体の状態を知りたいのですが・・・
- 208 名前：病弱名無しさん [2011/06/04(土) 21:45:56.60 ID:LcS8fHtJ0]
- 確定診断がでれば、軽症でも医療費上限が適用されるのでしょうか・・。
それとも症状がひどくなければ特定疾患医療費減免はだめなのでしょうか。
|
 |
