- 1 名前：病弱名無しさん [2010/10/11(月) 02:26:40 ID:DBytxrWP0]
- 視床下部・下垂体などの異常で男性ホルモンが正常に分泌されない病気
性腺機能低下症について語りましょう。
前スレ
【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1176130185/
前々スレ
■成長ホルモンと男性ホルモンを打ってる人のスレ■
life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1112501925/
関連
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/
- 43 名前：病弱名無しさん [2010/10/31(日) 00:41:20 ID:A+SPEDus0]
- 俺もカルマン症候群か？
生まれてから臭いを感じた事はなく、蓄膿症の手術をしても何も変わらず。
通常時３ｃｍ、最大時７ｃｍ、おまけにマッハなみの早漏。
- 44 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/10/31(日) 11:33:14 ID:5ZTTq/bO0]
- 確認事項
・射精はするか？
・声変わりはしているか？
・ちん毛、腋毛は生えているか？
- 45 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/10/31(日) 16:12:27 ID:LZUYbe1s0]
- 寒くなって注射が刺さりにくくなった・・・
冬は面倒だなぁ
>>43
テストステロンの補充はした？
自分はプロファシーの注射してから半年以内に陰茎が大きくなったのだが。
- 46 名前：病弱名無しさん [2010/10/31(日) 23:12:18 ID:A+SPEDus0]
- ＞＞４４
確認事項は全部大丈夫。
＞＞４５
自分はつい最近カルマン症候群という言葉を知ったので、
テストステロン、プロファシーて何？
- 47 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/01(月) 18:34:00 ID:EIiTDoYt0]
- テストステロンは男性ホルモン プロファシーはその産生を促す薬。
今現在ヤフーのトップ記事に性分化疾患。毎日新聞、このネタ好きだな・・・
下垂体/視床下部性疾患はさしずめ性分化後疾患とでもいうべきか
- 48 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/01(月) 20:39:15 ID:M1wHPYMy0]
- メルクセローノ社のプロファシーは、製造を中止しました
現在は、あすか製薬のゴナトロピンがhCG製剤として使われています
別の話題になるけど、あすか製薬㈱【4514】の株価が新安値更新しまくってるけど
なんかあった？
倒産してゴナトロピンやらエナルモンが作れなくなる。なんて事は無いと思うが
- 49 名前：病弱名無しさん [2010/11/01(月) 22:44:33 ID:ykjpraUv0]
- ＞＞４７
詳しいですね、ありがとうございます。
自分は、今まで鼻の障害と男性器の障害は無関係と思ってきました。
カルマン症候群は、嗅覚異常だけで鼻づまりはないのですか？
自分は鼻づまりがあります。
- 50 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/02(火) 18:09:26 ID:WQ2SPHuQ0]
- 株はよくわかんないんだけど ここのところ新薬やら口蹄疫やらで
異常に買われてたからその反動じゃないかなぁ
>>49
自分が病気だからその分野調べただけのにわか知識です。
でも鼻づまりはさすがに関係ないんじゃ？
嗅覚に異常のない（少ない）カルマンだってあるというし。
- 51 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/03(水) 00:14:17 ID:CRnJhsxe0]
- 【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】(981)
desktop2ch.net/body/1176130185/?nofilter
この病気の人で前スレを見逃した人はどうぞ。
- 52 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/03(水) 01:15:13 ID:ptDPiP9F0]
- >>51
乙です
3年半以上続いたのに、1000まで埋められず残念
関東と九州のオフ会もあやふやになっちゃったし
- 53 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/05(金) 15:26:10 ID:JtPYdd5G0]
- ゴナトロピン補充開始してから半年ほど経ちましたが、最近疑問に思ってることがあります
ゴナトロピンだけでも少量の精子は形成されるのでしょうか？
それとも精液中に１匹もいないものなんでしょうか？
自分の精液はAVなんかと比べても明らかに色が薄いです
変な質問ですみません
- 54 名前：病弱名無しさん [2010/11/05(金) 22:16:05 ID:ooRduoSn0]
- >>53
ゴナトロピンだけで精子は作られるよ
AV男優の様な量はないですが…
週に2、3回しっかり投与していけば安定してくるらしい
- 55 名前：病弱名無しさん [2010/11/05(金) 22:19:17 ID:ooRduoSn0]
- 関西ではオフ会ないのかな(大阪とかで)
神戸にいるのですが、同じ境遇の人と会いたいです
この病気と付き合い10年分かり合える人と合いたいよ～
- 56 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/05(金) 22:37:12 ID:jDtWugg30]
- >>53
ゴナトロピン補充して1年半経ちますが、精子の形成はありません。
精液の量はそんな多くないですがほどほどにあります。
マカ系ドリンク飲んだら気持ちだけ増えたような。
>>55
関西なら是非参加したい。神戸大学病院行ってます。
- 57 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/05(金) 23:04:02 ID:q9n5pS6w0]
- 今度精液検査するけどやっぱ期待できなさそうだな…
白いけど確かに薄いんだよなぁ量はまあまあかと思うけど
- 58 名前：病弱名無しさん [2010/11/06(土) 09:42:21 ID:xR1yZclk0]
- >>56
関西オフ会、是非お願いしたいものです
私も神戸大学病院へ通院しております
- 59 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/06(土) 12:30:39 ID:Cqitsuzu0]
- みんなは治療（注射）する前は
朝立ちや勃起はどうでしたか？
- 60 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/06(土) 16:21:55 ID:IQRJrrCP0]
- >>49
僕はカルマン症候群ですが、鼻づまりは無いですよ。
- 61 名前：病弱名無しさん [2010/11/06(土) 20:39:22 ID:xR1yZclk0]
- >>59
注射する前は朝立ちなし勃起はあった
注射後→朝立ちと性欲が凄い
皆はどうですか？
- 62 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/06(土) 22:37:35 ID:yA/o609y0]
- 朝立ち・勃起ともにありました
この質問多いけど何でなんだろうね？
しかもこれの回答に勃起なかったっていうの見たことないような
東京オフはおれが開催しようかな
ちなみに前回不参加です
希望者挙手して～
- 63 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/07(日) 00:05:20 ID:LSsdJcB+0]
- 自分は朝立ち勃起ありましたね
でも、治療を受ける前は生まれて一度も勃起したことのなかった人もいると思います
そんな文献をどっかで見た
九州オフ、前スレでは自分含めて３人でしたね
もう一回参加募集します
最悪３人で、できれば４人以上で開催したいです
九州オフ参加したい人、興味ある人は僕にレスください
- 64 名前：59 mailto:sage [2010/11/08(月) 09:29:21 ID:z5leBPeE0]
- 勃起した人はやはりカッチカチになるってこと？
- 65 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/08(月) 13:15:18 ID:ggDQTpHF0]
- 質問の意図が分からん
単に興味本位？ それとも病気を疑ってる段階？
- 66 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/09(火) 23:10:38 ID:+R5JIYAo0]
- コレウスフォルスコリやトンカットアリは
テストステロンを増やすみたいだけど,
これらを摂取するとどうだろう。
- 67 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/10(水) 14:26:49 ID:W/HTZcws0]
- 魚を食べれば頭が良くなるレベル
- 68 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/10(水) 23:21:00 ID:2aQttwMR0]
- 勃起するかどうかより包茎かどうかのほうが気になる
おれは仮性だ
この病気との関連性はあるのかな？
- 69 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/12(金) 22:17:21 ID:dvLcFMeA0]
- 家だと精液の量まぁまぁなんだけど
精液検査だと出が悪い。
まぁ、病院のネタも悪いかもだけど・・・
みなさんどうですか？
- 70 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/12(金) 22:36:35 ID:QibyNI7H0]
- ネタ以前に検査でオナるとか、
イジメかとｗどんな羞恥プレイだよとｗ
看護婦さんに容器手渡され、人が来ないようなトイレに籠もり、
やる気の無い息子に気合を入れて採取
検査の窓口に持っていったら可愛い女子が受付とか・・・・・・・
心がボキボキと折れる音がした
もう二度とやりたくない
- 71 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/12(金) 22:50:21 ID:SXnS6M9mP]
- マジかよ
やったことない俺は先生が優しいからか
単に必要がないからか
- 72 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/13(土) 02:33:53 ID:VsFb3XL+0]
- どうせ行き先はティッシュかパンツだしな・・・
- 73 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/14(日) 01:39:17 ID:bq9l+IY30]
- おれ次回精液検査するけど、3日オナ禁して朝取って持ってきてくれって言われたよ
病院でやると生々し過ぎるから…ってことだったｗ
- 74 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/15(月) 22:24:19 ID:AY4cLeFy0]
- なんか難病板出来てた。新スレ始まったばかりでタイミング悪いなｗ
- 75 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/15(月) 22:54:24 ID:xLpkqipE0]
- 1000まで頑張ろう
最近スレ停滞気味だなぁ
- 76 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/16(火) 13:01:07 ID:+UlcL/CN0]
- 住人＝患者数がもともと少ないし、アク禁多発で書き込めない場合が増えたからな
遅レスだけど、関東オフ会参加してみたいかも
- 77 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/17(水) 01:06:20 ID:Rx7WlAGT0]
- お、関東ｷﾀ━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━ !!!!
4人くらいは集めたいな
＠2人
- 78 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/18(木) 03:14:52 ID:6dOJtDk90]
- NHKで見てこのスレに来ました
これです。このLOH症候群って加齢男性性腺機能低下症候群のことなんですよね？
６００万人を襲う！謎の不元気症候群 : ためしてガッテン - NHK
cgi4.nhk.or.jp/gatten/archive/program.cgi?p_id=P20101117
このスレ見てると６００万人もいるとは思えない過疎り具合なんだけどどういうことなんでしょうか？
番組で紹介されていたチェック表、AMS Questionnaireでは50ポイント以上で当てはまる人が
うつの予備軍もしくはうつを治療しても治らない人が当てはまるとのことですが。
- 79 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/18(木) 06:54:19 ID:HMF2ZgDp0]
- 更年期に憧れる男たち
www.newsweekjapan.jp/stories/us/2010/08/post-1558.php
「男性更年期」がメディアをにぎわしているが、月経のない男性がなぜ女性特有の症状を羨むのか
- 80 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/18(木) 07:00:08 ID:HMF2ZgDp0]
- 下垂体機能低下症
merckmanual.jp/mmhe2j/sec13/ch162/ch162c.html
下垂体機能低下症は、1種類以上の下垂体ホルモンの不足による下垂体の機能低下です。
- 81 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/18(木) 10:28:44 ID:UKcTNNI/0]
- せっかく俺たちのように元からホルモンがほとんど出てない人間がいるんだから
研究に利用してくれればいいのにな。
本当に男性ホルモンだけが原因なの？テストステロンが100から0になるわけじゃないのに
それだけが原因とは思えないね。ソースは2週間注射さぼった時の俺。
- 82 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/18(木) 19:29:59 ID:5M86vl/B0]
- >>78
これ見てました
倦怠感、眠気、抑うつ状態などの症状については身をもって体験してるので、あぁーかわいそうだなって思いました
まだ認知されて間もない病気みたいなので実際どれくらいの患者さんがいるんでしょうね
テレビなので大げさな数字を出してるかもしれませんが、正直未知数なのかと
>>79
つまりまともな記事が書けないのは更年期のせいですってか
フェミニスト気取りなのか分からんが、女性の品位すら損ねるような誰も得しない下品な文章
自分の意見ばかり主張するくせに他は一切認めようとしないとか、どうなんでしょうね
なんか悲しい記事ですね
>>81
> それだけが原因とは思えないね。ソースは2週間注射さぼった時の俺。
さぼるとどうなるんですか？
- 83 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/18(木) 21:31:41 ID:tyJqUhYl0]
- 俺は81じゃないけど、2週くらいじゃ正直何も影響ないな。
性欲は注射と無関係に低下することがあるし。
その他の症状もやっぱ注射とは無関係。
悪い時は悪いって感じだ。
- 84 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/18(木) 22:43:40 ID:u+O15gwmi]
- 関東オフ、参加できるならしたいです。
関係ない人にとって無駄にスレ消費するだけなので幹事っぽい人はメルアド的なのを出してもらったら嬉しい
- 85 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/21(日) 01:38:56 ID:+W5jdo6x0]
- 遅くなりましたが関東オフ幹事やります！
参加者にもよりますが新宿あたりでやろうと思います。
興味ある人メールください。
kantooff@55mail.jp
- 86 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/21(日) 16:38:26 ID:ZgV5vmXk0]
- >>85
メールした
確認よろ
- 87 名前：85 mailto:sage [2010/11/24(水) 22:08:23 ID:OR/Pb1J/0]
- 今2名の方から参加希望のメールを頂き、12月4日（土）で提案させて頂きました。
結局ここで周知するのかよって感じですが、あと1名くらいいたらいいなと思うので興味がある方連絡ください！
日にちもまだ提案なので調整可能です。
- 88 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/25(木) 01:22:14 ID:FgwmX2e10]
- 初回オフ参加者にも来て欲しい
と思うオフ会初心者の俺
この病気の人とリアルで会える機会を
俺にください
- 89 名前：87 mailto:sage [2010/11/28(日) 22:29:41 ID:ttkBmrrX0]
- 予定が合いませんでしたので一度12月の開催は見送ることにしました。
また1月以降に開催出来ればと思います。
- 90 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/30(火) 20:27:42 ID:KWy3uOD90]
- いつかはオフ会に参加してみたいな
寒くなってくると注射打つためにお腹出すのが億劫だなあ…
- 91 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/30(火) 22:22:05 ID:YyDJSOkj0]
- あるある
- 92 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/05(日) 17:47:41 ID:+TwhIAb+0]
- 注射し始めて3カ月
頭の中がエロい事でいっぱいだ！
- 93 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/05(日) 19:20:25 ID:9cswDxml0]
- >>92
なんかすがすがしくてワロタｗ
元気がなにより
- 94 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/05(日) 19:30:42 ID:u2W/00BV0]
- 注射を始めて、どれくらいの期間で陰毛は濃くなりますか？
個人差はあるでしょうが。
- 95 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/05(日) 22:30:39 ID:9cswDxml0]
- >>94
濃くなり始めるのはそれこそ一ヶ月目からじゃないですかね
生えそろうとなったら一年とか
まあ、髭とか腋毛とかよりは早く生えるのでは？
- 96 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/08(水) 00:53:35 ID:d0kku0xh0]
- 陰毛→腋毛→髭って感じがするなー
- 97 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/08(水) 17:11:08 ID:BhYy1eWV0]
- 陰毛が薄くて鬱になる…
- 98 名前：病弱名無しさん [2010/12/08(水) 21:38:53 ID:DbWYRnf90]
- 98
- 99 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/16(木) 00:49:07 ID:uA+q10Pv0]
- 注射をし始めてから体重が凄い勢いで増加してるんだけど…
みなさんどうですか？
- 100 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/16(木) 14:27:56 ID:1HE8FyjM0]
- 骨密度が増加しているからと思われます。
筋肉つきやすくなるので運動するチャンスかと
- 101 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/16(木) 17:41:20 ID:bNY/T/9GP]
- あと脂肪も燃えやすくなってるから運動するとすごくやせるはず。
特にお腹の脂肪が消えるからありがたいぜ！
- 102 名前：病弱名無しさん [2010/12/23(木) 23:51:45 ID:2T6zcRfn0]
- 人からよく「温泉いこうよ」と誘われるけど 性器は小さいし
陰毛も遠くから見ればほとんど生えていないように見えるし
どうしたって無理だ。
- 103 名前：病弱名無しさん [2010/12/24(金) 00:40:03 ID:e7Nvxpnl0]
- 温泉好きだけどこの病気だと行けない
社員旅行とかある会社絶対むり
俺もうだめだ、静かに生きて静かに死にたい
俺長男だけど跡継げない。こんな人生送っています
解りあえるひととあいたいな
- 104 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/24(金) 01:27:33 ID:xloCrN+J0]
- >>103
よう、俺。
分かり合える良い人に巡り会えるといいね。
しかし、自分は一生独りだろうって諦めてるんで治療してないんだけど、自分みたいな孤男に治療するメリットってあるのかなぁ。
性欲なんて絶対持て余すだろうし・・・
- 105 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/24(金) 09:39:34 ID:BoNNZ8d+P]
- >>104
やる気がでたり、体力がついたりとかちゃんといいことあるよ。
というか、英語版wikipedia情報だと
治療しないと糖尿病の危険があるとか何とか…
結構恐ろしいことがつらつらと書いてあった。
- 106 名前：病弱名無しさん [2010/12/25(土) 00:54:48 ID:yN4BLt8V0]
- >>104
ありがとうそう言ってもうらえると嬉しいです
俺も何の為に週2回の注射そして3ヶ月に一回の通院しているんだろうと
ふと考える。
この世に生まれた以上、精一杯生きることが大切なのかな？
両親には申し訳の一言です…
(男として一生半人前であり、結婚は愚か、彼女さえも…)
私は関西在住です、この病気の人とリアルに話し会える機会が訪れたら
うれしいです。
フリーのメアドですこの病気が分かり合える方よければ
tomimasu2265@gmail.com
- 107 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/25(土) 05:09:47 ID:klscd4vf0]
- >>105
無気力、無体力、糖尿の気。
たしかに身に覚えあり過ぎて怖いw
万に一つ、好いてくれる女性でも表れたら治療するかなとか思ってたけど、手遅れになりそうだなw
悩みどころだ・・・
- 108 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/26(日) 16:59:20 ID:u9I/5Swb0]
- よりによって初めてできた彼女にクリスマスにフラれた。
病気のことではないとは言っていたがやはり、、、と思ってしまう。
傷心。
- 109 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/26(日) 22:19:27 ID:lQIABXZZ0]
- >>102
治療は始めてるの？
>>106
両親に申し訳ないなんて全く思わないな
自責じゃないし
それどころか恨みすら持つわ
>>107
何を悩んでるのかわからない
即始めるべきだよ
人生の半分以上損してると思ったほうがいい
大人になれ（色々な意味で）
>>108
ちゃんと病気のこと話してたんだ？
偉いなぁ…
- 110 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/27(月) 09:52:23 ID:XOycQEnh0]
- >>108
俺も3年前のクリスマスイブに振られたっけ・・・・・
ショックだろうけど、
もっと素敵でキレイで、病気に理解のある女性に出会えると信じるんだ！
- 111 名前：病弱名無しさん [2010/12/27(月) 17:29:02 ID:1slUDTFK0]
- >>108
正直に病気を告白し、自分のちんこを使った性行為を諦めるんだ。
そのかわり、手に職を付けると言うか、ちんこを使わない営みを研究開発して相手を満足させるんだよ。
ソフト拘束目隠しで手や道具を使って、毎回必ず何度もオーガズムを与えてくれる存在になると、それはそれで重宝されるぞ。
病気のことはこれはもうしょうがないんで、男のプライドを捨てるんだよ。
表紙より中身でいくしかない。
- 112 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/27(月) 22:30:35 ID:F59NMA4R0]
- どうも、107です
>>109
性欲が出てくるのが怖いんですかねぇ・・・
今現在、恋愛や結婚は諦めきって心穏やかなので、
それが性欲で乱されるのを恐れてるんだと思います
非リアな人間ですし。
・・・たしかに幼稚な考えw
治療するとそんなに気力体力充実するもんですか？
- 113 名前：病弱名無しさん [2010/12/28(火) 11:09:25 ID:+B0Q34X20]
- >>108
私も春先に彼女にフラれました
病気の事は告げ、将来の事や孤児のことを話すと手のひらを返したかの様に
去って行きました。
この病気がもたらす未来ってなんでしょう？そして僕はどうなっていくのだろ
仕事もない、彼女もいない、未来も真っ暗
- 114 名前：病弱名無しさん [2010/12/29(水) 00:38:05 ID:ZQezAv3b0]
- 皆さん仕事は何をしているのですか？
私は今年の春、会社を解雇
現在無職→この病気がある為
- 115 名前：病弱名無しさん [2010/12/29(水) 09:10:00 ID:mg4X1n09O]
- >>113
>>114
なんで人生終了みたいになってる理由が分からない
- 116 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/29(水) 13:38:28 ID:vi3f5R6x0]
- 108です。みんなありがとう
２、３日落ち込んだけど
理解してくれる女性がいることを信じるしかないと思うことにしました。
治療はじめてやっと恋愛できるようになったんだから
今後も当たって砕け続けます
>>115
同意。人生終了はちょっと違うと思う。
- 117 名前：病弱名無しさん [2011/01/02(日) 02:13:51 ID:M8nbFs9t0]
- >>116
私も治療初めて数年になりますが
恋愛出来る喜びを実感しました
現在は別れ、1人身ですが理解してくれる女性とめぐり合えたらと
希望を持ち生きています。
私も頑張って行きたいと思います
この病気を理解してくれる人が現れます様に今年こそ…
- 118 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/07(金) 04:19:36 ID:NPFUXvxJ0]
- こんなスレがあったとは。俺は今20歳ですが17歳の時に先天性の間脳下垂体機能障害と診断されました。
現在ゴナールエフとゴナトロピンを週に三回注射しています。
副作用の苦しさに耐えられなくて半年前に
大学を中退して今はフリーターです。
主な副作用は、血圧調整機能障害です。それによる症状は、動悸・頭痛・目眩・立ち眩み・冷え性・意識障害などです。
原因は、ホルモン治療による二次成長で体が成長したのに心臓が成長せず、負担がかかっているからだそうです。
ホルモン治療をしなければこうならなかったのに、とたまに自分を責めてしまいます。
この体では定職につくのは難しいでしょうか？ただでさえ第二次就職氷河期です。自分の未来が不安でたまりません。
- 119 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/07(金) 11:42:42 ID:QImLdWU80]
- >>118
ゴナールエフは常に打っとく必要が必ずしもあるわけではないと思うんですが、それはお医者さんの判断ですか？
それとも結婚してるとか？
運動制限とかはありますか？運動できるなら徐々に心臓を鍛えることもできるかなと思うけど。
意識障害ってのは失神したりもしますか？
この病気は早死にするわけでもなく、普通に生活してれば普通に長生きすると思います。
なので、長い人生の一部分だし、まずは３～５年かけてじっくり体を作っていってみてはどうでしょう？
- 120 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/07(金) 11:53:24 ID:lqgMDxL1P]
- 俺も注射しだしてからしばらくは更年期障害的なもの(ほてりとか動悸とか)
に悩まされて、今でもなんやかんやで体調崩して入院することがよくあるけど、
何とか大学通ってるよ。
注射後の体調悪化は成長が止まると収まるから、もうちょっと頑張るんだ。
- 121 名前：病弱名無しさん [2011/01/16(日) 08:01:17 ID:4CMLfLvI0]
- 今２３歳にしてこの病気を疑ってる
・声変わりしない（人から声高いって笑われるくらい）
・恥ずかしい話陰茎の大きさも小学生の頃からまったくかわらず
・髭もほとんど生えない
・下の毛と脇はちょっと生えてきてる
・人並み以下の体力
これまでもちょっとおかしいなと思ってたけどそのうち人並みに成長するだろうとも思ってた
しかし就職で強制的に寮生活（風呂が大浴場しかない）させられるのでかなり焦ってる
この年になってテンプレの治療が効くのか不安…
また治療したら今の自分の感性というかこれまでの感覚とかわるんじゃないかとちょっと怖い
ただこのままじゃ人前でも風呂に入るなんて絶対無理だ
つらい
- 122 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/16(日) 10:48:29 ID:phnHb1YUP]
- >>121
俺も22から治療して改善したから年齢は問題ない。
4月入寮ならまだ間に合うと思うので、治療する前提でアドバイスします。
１．親に病気のことを話していなければ説明する。
保険証から通院していることは遅かれ早かれ親に知られるので先に伝えるべき。
２．病院で症状を説明する。二次成長がこない旨を伝えればOK。
血液検査を受ける。検査項目はテストステロン、LH、FSH。
クラインフェルター症候群の可能性もあるので、お金に余裕があれば染色体検査も行うと良い。
（染色体検査の費用は3割負担で約8,000円）
医者に治療法の希望を伝える。通院でも自己注射でも構わないが長期間デポーに
よる治療を続けた場合、睾丸萎縮の症状になる可能性があるので注意が必要。
３．血液検査の結果、性腺機能低下症と判断されれば治療開始。
間違い、補足はスレ住人に任せた。
チンコが大きくなるのは人によって区々みたいだが、声変わり、陰毛、髭、体力なんかは改善されると思うよ。
- 123 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/16(日) 13:14:59 ID:4CMLfLvI0]
- >>122
詳しくアドバイスしてくれて本当にありがとう
治療までの方法を知ることができて安心しました
親へはまだ説明してなくて一度医者に見てもらって病気の可能性が高ければ話すつもりでいる…
陰茎の小ささが一番のネックだけど個人差なのか
365日、人目を気にしないで風呂に入るの疲れるしいすれはバレてしまうんだろうなぁ
寮の問題も含めて親ときちんと相談してみます
今まで二次成長がないことに向き合うのが怖くて（恥ずかしくて）、いざ病気を知った時もやっぱり胸が苦しくなった
ただこのスレ見て似たような人もいることを知ることができて気が楽になったよ
前向きに取り組みます
- 124 名前：病弱名無しさん [2011/01/17(月) 09:19:43 ID:B+C6eB690]
- 家族にこの病気をもつ人がいます。家族として何が出来るか？？何をするべきか？？
- 125 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/17(月) 11:17:26 ID:em9pmPFq0]
- >>124
自分としては、期待せず見捨てないで欲しいかな。
恋愛・結婚とかには言及せずに、困っていたら助け舟を出すとか。
治療してて、恋愛とかに積極的なら応援してあげるとか。
この病気、本人に責任は無いですしね。
あと、カルマン症候群とかの遺伝性がある病気だった場合、
自分も保因者じゃないかどうか調べとくとかかな？
- 126 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/17(月) 17:01:20 ID:lDE5N31g0]
- 普段は無関心を装ってもらって、
当人が相談してきたら話を聞いてあげるといいと思います。
- 127 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/20(木) 01:14:55 ID:iN9BJ2Ys0]
- 初カキコです。
19歳、大学2年、男。
去年4月にこのスレに勇気貰って病院行ったけど、検査結果聞くのも怖くてまだ行けてないです。
なんで自分が…って思っちゃいますよね。
早く治療したいけど、金銭的にまだ無理です。
ましてや母子家庭なんで…
母に打ち明けるのも今は無理。
自分で稼げるようになったら治療したいなぁ。
この病気(?)のこと考え出すと涙止まらないし、落ち込みます。
ここに書き込むことで少しは楽になれるかなぁ。
- 128 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/20(木) 03:02:13 ID:KJjMLEjW0]
- 安心しなよ。俺も生まれつき（判明したのは高2）この病だが20才高卒ニートだ。
ホルモン治療で二次成長したまではよかったが内臓が身体の成長についていかず、常に負荷がかかっている状態なので色々な症状が出る。
この色々な症状の辛さで講義を受けるのも苦痛になり、大学を中退してもう半年になる。
医者はある程度自分の身体でホルモンが分泌出来るようになれば良くなると言っていたが症状は半年たっても良くならない。
漢方薬なども処方されたが全く効果はない。ホルモン治療は続けているがゴナールエフとゴナトロピンは高価だからいい加減働かなくては生活が苦しくるとは分かっていても全く働く意思が湧かない。
というか全てに無気力になってしまった。昔は毎日していたゲームも今は殆どしなくなった。趣味がプアオーディオぐらいかなくなってしまった。
俺は一体何の為に生まれてきたんだろうか。
- 129 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/20(木) 19:54:35 ID:KVi1jfkW0]
- 大学生だけど講義に出てない俺に隙はなかった
実際、大学の講義は3回に1回休んでもいいわけでw
週二回ペースで体調崩して寝込んでるがなんとか留年はしていない。
医療費は、特定疾患だからほぼタダだよ？
昔は薬代自費だったけど、いまは薬代無料だし。
検査入院の代金とかも後から申請すれば戻ってくるはず。
- 130 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/20(木) 20:48:39 ID:KJjMLEjW0]
- >>129
俺が通っていた大学は週休二日制
特定疾患申請したけど薬代はタダにならない
というか六回分十万円なのにタダになるわけない
- 131 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/20(木) 22:47:34 ID:KVi1jfkW0]
- 特定疾患通らなかったのか？
通ったら絶対ただって決まってるから、病院変えてごね通せば何とかなるかもよ。
もちろん、薬代がいくらなんて関係ない。
この病気で使う薬は決まってるんだから、みんなタダだ。
- 132 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/20(木) 23:02:20 ID:iN9BJ2Ys0]
- 薬代が少しでも浮くなら今からでも治療したいなぁ。
自分が言った病院では、6ヶ月間ゴナトロピン(?)を打って、その後3ヶ月間ゴナールエフ(?)を打つ。
それを繰り返すって言われた気がします。
ゴナールエフっていうのが高いんですよね？
月3万円とか払えるわけない。
でも打たないと睾丸が萎縮していくんですよね。
もう一度病院に行って、申請とかの話を聞いてきた方が良いのかぁ。
- 133 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/20(木) 23:33:44 ID:KVi1jfkW0]
- 昔はゴナトロピンが保険適応外で、薬代3万＋注射料一回1500円(月で2万)とか、結構ありえない金額してた。
何年か前にゴナトロピンも保険が効くようになって、一昨年からは特定疾患の医療費減免に入ったんで病院代激安＆薬代無料になった。
治療は、大体ゴナトロピンから始めるんじゃないかな。
ゴナトロピンがテストステロン(男性ホルモン)を増やすらしいから。
ゴナールエフは精子を増やす作用だから、必要がなければ使わないこともあるみたい。
- 134 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/21(金) 01:49:19 ID:r4h1DB+R0]
- あれ、俺もしかしてヤブ医者掴まされたか？
特定疾患通ったはずなのに月15000円取られてるぜ？
ゴレイサン(漢方薬)とジヒデルゴット(血圧安定薬)だけで15000円もするはずないし
- 135 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/21(金) 12:03:55 ID:tckda75yP]
- 性腺機能低下症にも色々な症状があるから一概に騙されているとは言えないだろう。
会社にバレるのが怖くて特定疾患の申請出来ないわ。
ゴナトロピンなら睾丸萎縮はしないと思うぞ。
萎縮するのはデポーなはず。
- 136 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/21(金) 16:43:36 ID:c5guLdBV0]
- 基本性腺機能に関する薬なら院外処方にすれば無料でもらえるはず。
県に病院を登録(？)とかもあった気がするけど。
たぶん薬局まで話が伝わってないんじゃないか？
あと、特定疾患の受給者症には下垂体疾患としか書かれないから、会社にばれる心配はないはず。
直接自宅に郵送で、普通の保険証とは別扱いだし。
- 137 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/21(金) 17:07:41 ID:tptGp6LW0]
- なるほど！
ゴナドトロピンなら大丈夫なのかー。
やっぱり治療についての知識が足りないなぁ。
医者の話もっと真剣に聞くべきだった(ｰｰ;)
ちなみに保険証使ってて親にバレますよね？
どうも親にまだ知られたくないんですよね。
というか親に伝える勇気がない…
- 138 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/21(金) 17:42:44 ID:c5guLdBV0]
- 親には絶対ばれるからねえ。
こればっかりは、自分で伝えるしかない。
親にしょっぴかれて病院に行った俺は幸せだったのかもしれん。
- 139 名前：前スレ958 mailto:sage [2011/01/22(土) 16:08:05 ID:VsddwxRq0]
- 去年の11月から大学病院に何度か通院し、来月の初旬に入院する事になりました。
昨年末の通院の診察時に、｢負荷試験をしていかないか？｣と言わてしたのですが、
結果はホルモンが殆ど出て無くて、当初5～7日間の入院予定でしたが約10日間に。
1回の検査で約2万5千円でした。10日間も入院するとなると、怖い金額になるかもと
ビクビクしてます。この病気で入院なされた経験のある方に伺いたいのですが、
大体でいいのですが費用は幾ら程になったか教えて下さい。よろしくお願いします。
- 140 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/22(土) 16:10:33 ID:LgBnv4Rw0]
- 10日だと高額療養費上限の8万じゃないかなー。
収入によっては35
- 141 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/22(土) 16:14:32 ID:VsddwxRq0]
- すいません。今、>>129のレス読みました。検査入院の代金も申請すれば
戻ってくるんですね。なんかホッとした。
- 142 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/22(土) 16:15:14 ID:VsddwxRq0]
- >>140
そうなんですか、レスありがとうございます
- 143 名前：つづき mailto:sage [2011/01/22(土) 16:16:54 ID:LgBnv4Rw0]
- 収入によっては35000円で上限になるよ。
入ってる健康保険(生命保険じゃないよ)によってはさらに上限が下がって、俺の入ってた共済の場合は26000円だった。
(窓口では8万払ったが請求したら戻ってきた)
この辺は人によって違うし、自分から請求しないと高く払わされることもあるんで要注意だ。
検査の結果によっては特定疾患がとれるから、その場合は入院代は全額返金される。
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