- 1 名前：病弱名無しさん [2010/10/11(月) 02:26:40 ID:DBytxrWP0]
- 視床下部・下垂体などの異常で男性ホルモンが正常に分泌されない病気
性腺機能低下症について語りましょう。
前スレ
【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1176130185/
前々スレ
■成長ホルモンと男性ホルモンを打ってる人のスレ■
life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1112501925/
関連
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/
- 101 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/16(木) 17:41:20 ID:bNY/T/9GP]
- あと脂肪も燃えやすくなってるから運動するとすごくやせるはず。
特にお腹の脂肪が消えるからありがたいぜ！
- 102 名前：病弱名無しさん [2010/12/23(木) 23:51:45 ID:2T6zcRfn0]
- 人からよく「温泉いこうよ」と誘われるけど 性器は小さいし
陰毛も遠くから見ればほとんど生えていないように見えるし
どうしたって無理だ。
- 103 名前：病弱名無しさん [2010/12/24(金) 00:40:03 ID:e7Nvxpnl0]
- 温泉好きだけどこの病気だと行けない
社員旅行とかある会社絶対むり
俺もうだめだ、静かに生きて静かに死にたい
俺長男だけど跡継げない。こんな人生送っています
解りあえるひととあいたいな
- 104 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/24(金) 01:27:33 ID:xloCrN+J0]
- >>103
よう、俺。
分かり合える良い人に巡り会えるといいね。
しかし、自分は一生独りだろうって諦めてるんで治療してないんだけど、自分みたいな孤男に治療するメリットってあるのかなぁ。
性欲なんて絶対持て余すだろうし・・・
- 105 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/24(金) 09:39:34 ID:BoNNZ8d+P]
- >>104
やる気がでたり、体力がついたりとかちゃんといいことあるよ。
というか、英語版wikipedia情報だと
治療しないと糖尿病の危険があるとか何とか…
結構恐ろしいことがつらつらと書いてあった。
- 106 名前：病弱名無しさん [2010/12/25(土) 00:54:48 ID:yN4BLt8V0]
- >>104
ありがとうそう言ってもうらえると嬉しいです
俺も何の為に週2回の注射そして3ヶ月に一回の通院しているんだろうと
ふと考える。
この世に生まれた以上、精一杯生きることが大切なのかな？
両親には申し訳の一言です…
(男として一生半人前であり、結婚は愚か、彼女さえも…)
私は関西在住です、この病気の人とリアルに話し会える機会が訪れたら
うれしいです。
フリーのメアドですこの病気が分かり合える方よければ
tomimasu2265@gmail.com
- 107 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/25(土) 05:09:47 ID:klscd4vf0]
- >>105
無気力、無体力、糖尿の気。
たしかに身に覚えあり過ぎて怖いw
万に一つ、好いてくれる女性でも表れたら治療するかなとか思ってたけど、手遅れになりそうだなw
悩みどころだ・・・
- 108 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/26(日) 16:59:20 ID:u9I/5Swb0]
- よりによって初めてできた彼女にクリスマスにフラれた。
病気のことではないとは言っていたがやはり、、、と思ってしまう。
傷心。
- 109 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/26(日) 22:19:27 ID:lQIABXZZ0]
- >>102
治療は始めてるの？
>>106
両親に申し訳ないなんて全く思わないな
自責じゃないし
それどころか恨みすら持つわ
>>107
何を悩んでるのかわからない
即始めるべきだよ
人生の半分以上損してると思ったほうがいい
大人になれ（色々な意味で）
>>108
ちゃんと病気のこと話してたんだ？
偉いなぁ…
- 110 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/27(月) 09:52:23 ID:XOycQEnh0]
- >>108
俺も3年前のクリスマスイブに振られたっけ・・・・・
ショックだろうけど、
もっと素敵でキレイで、病気に理解のある女性に出会えると信じるんだ！
- 111 名前：病弱名無しさん [2010/12/27(月) 17:29:02 ID:1slUDTFK0]
- >>108
正直に病気を告白し、自分のちんこを使った性行為を諦めるんだ。
そのかわり、手に職を付けると言うか、ちんこを使わない営みを研究開発して相手を満足させるんだよ。
ソフト拘束目隠しで手や道具を使って、毎回必ず何度もオーガズムを与えてくれる存在になると、それはそれで重宝されるぞ。
病気のことはこれはもうしょうがないんで、男のプライドを捨てるんだよ。
表紙より中身でいくしかない。
- 112 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/27(月) 22:30:35 ID:F59NMA4R0]
- どうも、107です
>>109
性欲が出てくるのが怖いんですかねぇ・・・
今現在、恋愛や結婚は諦めきって心穏やかなので、
それが性欲で乱されるのを恐れてるんだと思います
非リアな人間ですし。
・・・たしかに幼稚な考えw
治療するとそんなに気力体力充実するもんですか？
- 113 名前：病弱名無しさん [2010/12/28(火) 11:09:25 ID:+B0Q34X20]
- >>108
私も春先に彼女にフラれました
病気の事は告げ、将来の事や孤児のことを話すと手のひらを返したかの様に
去って行きました。
この病気がもたらす未来ってなんでしょう？そして僕はどうなっていくのだろ
仕事もない、彼女もいない、未来も真っ暗
- 114 名前：病弱名無しさん [2010/12/29(水) 00:38:05 ID:ZQezAv3b0]
- 皆さん仕事は何をしているのですか？
私は今年の春、会社を解雇
現在無職→この病気がある為
- 115 名前：病弱名無しさん [2010/12/29(水) 09:10:00 ID:mg4X1n09O]
- >>113
>>114
なんで人生終了みたいになってる理由が分からない
- 116 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/29(水) 13:38:28 ID:vi3f5R6x0]
- 108です。みんなありがとう
２、３日落ち込んだけど
理解してくれる女性がいることを信じるしかないと思うことにしました。
治療はじめてやっと恋愛できるようになったんだから
今後も当たって砕け続けます
>>115
同意。人生終了はちょっと違うと思う。
- 117 名前：病弱名無しさん [2011/01/02(日) 02:13:51 ID:M8nbFs9t0]
- >>116
私も治療初めて数年になりますが
恋愛出来る喜びを実感しました
現在は別れ、1人身ですが理解してくれる女性とめぐり合えたらと
希望を持ち生きています。
私も頑張って行きたいと思います
この病気を理解してくれる人が現れます様に今年こそ…
- 118 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/07(金) 04:19:36 ID:NPFUXvxJ0]
- こんなスレがあったとは。俺は今20歳ですが17歳の時に先天性の間脳下垂体機能障害と診断されました。
現在ゴナールエフとゴナトロピンを週に三回注射しています。
副作用の苦しさに耐えられなくて半年前に
大学を中退して今はフリーターです。
主な副作用は、血圧調整機能障害です。それによる症状は、動悸・頭痛・目眩・立ち眩み・冷え性・意識障害などです。
原因は、ホルモン治療による二次成長で体が成長したのに心臓が成長せず、負担がかかっているからだそうです。
ホルモン治療をしなければこうならなかったのに、とたまに自分を責めてしまいます。
この体では定職につくのは難しいでしょうか？ただでさえ第二次就職氷河期です。自分の未来が不安でたまりません。
- 119 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/07(金) 11:42:42 ID:QImLdWU80]
- >>118
ゴナールエフは常に打っとく必要が必ずしもあるわけではないと思うんですが、それはお医者さんの判断ですか？
それとも結婚してるとか？
運動制限とかはありますか？運動できるなら徐々に心臓を鍛えることもできるかなと思うけど。
意識障害ってのは失神したりもしますか？
この病気は早死にするわけでもなく、普通に生活してれば普通に長生きすると思います。
なので、長い人生の一部分だし、まずは３〜５年かけてじっくり体を作っていってみてはどうでしょう？
- 120 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/07(金) 11:53:24 ID:lqgMDxL1P]
- 俺も注射しだしてからしばらくは更年期障害的なもの(ほてりとか動悸とか)
に悩まされて、今でもなんやかんやで体調崩して入院することがよくあるけど、
何とか大学通ってるよ。
注射後の体調悪化は成長が止まると収まるから、もうちょっと頑張るんだ。
- 121 名前：病弱名無しさん [2011/01/16(日) 08:01:17 ID:4CMLfLvI0]
- 今２３歳にしてこの病気を疑ってる
・声変わりしない（人から声高いって笑われるくらい）
・恥ずかしい話陰茎の大きさも小学生の頃からまったくかわらず
・髭もほとんど生えない
・下の毛と脇はちょっと生えてきてる
・人並み以下の体力
これまでもちょっとおかしいなと思ってたけどそのうち人並みに成長するだろうとも思ってた
しかし就職で強制的に寮生活（風呂が大浴場しかない）させられるのでかなり焦ってる
この年になってテンプレの治療が効くのか不安…
また治療したら今の自分の感性というかこれまでの感覚とかわるんじゃないかとちょっと怖い
ただこのままじゃ人前でも風呂に入るなんて絶対無理だ
つらい
- 122 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/16(日) 10:48:29 ID:phnHb1YUP]
- >>121
俺も22から治療して改善したから年齢は問題ない。
4月入寮ならまだ間に合うと思うので、治療する前提でアドバイスします。
１．親に病気のことを話していなければ説明する。
保険証から通院していることは遅かれ早かれ親に知られるので先に伝えるべき。
２．病院で症状を説明する。二次成長がこない旨を伝えればOK。
血液検査を受ける。検査項目はテストステロン、LH、FSH。
クラインフェルター症候群の可能性もあるので、お金に余裕があれば染色体検査も行うと良い。
（染色体検査の費用は3割負担で約8,000円）
医者に治療法の希望を伝える。通院でも自己注射でも構わないが長期間デポーに
よる治療を続けた場合、睾丸萎縮の症状になる可能性があるので注意が必要。
３．血液検査の結果、性腺機能低下症と判断されれば治療開始。
間違い、補足はスレ住人に任せた。
チンコが大きくなるのは人によって区々みたいだが、声変わり、陰毛、髭、体力なんかは改善されると思うよ。
- 123 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/16(日) 13:14:59 ID:4CMLfLvI0]
- >>122
詳しくアドバイスしてくれて本当にありがとう
治療までの方法を知ることができて安心しました
親へはまだ説明してなくて一度医者に見てもらって病気の可能性が高ければ話すつもりでいる…
陰茎の小ささが一番のネックだけど個人差なのか
365日、人目を気にしないで風呂に入るの疲れるしいすれはバレてしまうんだろうなぁ
寮の問題も含めて親ときちんと相談してみます
今まで二次成長がないことに向き合うのが怖くて（恥ずかしくて）、いざ病気を知った時もやっぱり胸が苦しくなった
ただこのスレ見て似たような人もいることを知ることができて気が楽になったよ
前向きに取り組みます
- 124 名前：病弱名無しさん [2011/01/17(月) 09:19:43 ID:B+C6eB690]
- 家族にこの病気をもつ人がいます。家族として何が出来るか？？何をするべきか？？
- 125 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/17(月) 11:17:26 ID:em9pmPFq0]
- >>124
自分としては、期待せず見捨てないで欲しいかな。
恋愛・結婚とかには言及せずに、困っていたら助け舟を出すとか。
治療してて、恋愛とかに積極的なら応援してあげるとか。
この病気、本人に責任は無いですしね。
あと、カルマン症候群とかの遺伝性がある病気だった場合、
自分も保因者じゃないかどうか調べとくとかかな？
- 126 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/17(月) 17:01:20 ID:lDE5N31g0]
- 普段は無関心を装ってもらって、
当人が相談してきたら話を聞いてあげるといいと思います。
- 127 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/20(木) 01:14:55 ID:iN9BJ2Ys0]
- 初カキコです。
19歳、大学2年、男。
去年4月にこのスレに勇気貰って病院行ったけど、検査結果聞くのも怖くてまだ行けてないです。
なんで自分が…って思っちゃいますよね。
早く治療したいけど、金銭的にまだ無理です。
ましてや母子家庭なんで…
母に打ち明けるのも今は無理。
自分で稼げるようになったら治療したいなぁ。
この病気(?)のこと考え出すと涙止まらないし、落ち込みます。
ここに書き込むことで少しは楽になれるかなぁ。
- 128 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/20(木) 03:02:13 ID:KJjMLEjW0]
- 安心しなよ。俺も生まれつき（判明したのは高2）この病だが20才高卒ニートだ。
ホルモン治療で二次成長したまではよかったが内臓が身体の成長についていかず、常に負荷がかかっている状態なので色々な症状が出る。
この色々な症状の辛さで講義を受けるのも苦痛になり、大学を中退してもう半年になる。
医者はある程度自分の身体でホルモンが分泌出来るようになれば良くなると言っていたが症状は半年たっても良くならない。
漢方薬なども処方されたが全く効果はない。ホルモン治療は続けているがゴナールエフとゴナトロピンは高価だからいい加減働かなくては生活が苦しくるとは分かっていても全く働く意思が湧かない。
というか全てに無気力になってしまった。昔は毎日していたゲームも今は殆どしなくなった。趣味がプアオーディオぐらいかなくなってしまった。
俺は一体何の為に生まれてきたんだろうか。
- 129 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/20(木) 19:54:35 ID:KVi1jfkW0]
- 大学生だけど講義に出てない俺に隙はなかった
実際、大学の講義は3回に1回休んでもいいわけでw
週二回ペースで体調崩して寝込んでるがなんとか留年はしていない。
医療費は、特定疾患だからほぼタダだよ？
昔は薬代自費だったけど、いまは薬代無料だし。
検査入院の代金とかも後から申請すれば戻ってくるはず。
- 130 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/20(木) 20:48:39 ID:KJjMLEjW0]
- >>129
俺が通っていた大学は週休二日制
特定疾患申請したけど薬代はタダにならない
というか六回分十万円なのにタダになるわけない
- 131 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/20(木) 22:47:34 ID:KVi1jfkW0]
- 特定疾患通らなかったのか？
通ったら絶対ただって決まってるから、病院変えてごね通せば何とかなるかもよ。
もちろん、薬代がいくらなんて関係ない。
この病気で使う薬は決まってるんだから、みんなタダだ。
- 132 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/20(木) 23:02:20 ID:iN9BJ2Ys0]
- 薬代が少しでも浮くなら今からでも治療したいなぁ。
自分が言った病院では、6ヶ月間ゴナトロピン(?)を打って、その後3ヶ月間ゴナールエフ(?)を打つ。
それを繰り返すって言われた気がします。
ゴナールエフっていうのが高いんですよね？
月3万円とか払えるわけない。
でも打たないと睾丸が萎縮していくんですよね。
もう一度病院に行って、申請とかの話を聞いてきた方が良いのかぁ。
- 133 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/20(木) 23:33:44 ID:KVi1jfkW0]
- 昔はゴナトロピンが保険適応外で、薬代3万＋注射料一回1500円(月で2万)とか、結構ありえない金額してた。
何年か前にゴナトロピンも保険が効くようになって、一昨年からは特定疾患の医療費減免に入ったんで病院代激安＆薬代無料になった。
治療は、大体ゴナトロピンから始めるんじゃないかな。
ゴナトロピンがテストステロン(男性ホルモン)を増やすらしいから。
ゴナールエフは精子を増やす作用だから、必要がなければ使わないこともあるみたい。
- 134 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/21(金) 01:49:19 ID:r4h1DB+R0]
- あれ、俺もしかしてヤブ医者掴まされたか？
特定疾患通ったはずなのに月15000円取られてるぜ？
ゴレイサン(漢方薬)とジヒデルゴット(血圧安定薬)だけで15000円もするはずないし
- 135 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/21(金) 12:03:55 ID:tckda75yP]
- 性腺機能低下症にも色々な症状があるから一概に騙されているとは言えないだろう。
会社にバレるのが怖くて特定疾患の申請出来ないわ。
ゴナトロピンなら睾丸萎縮はしないと思うぞ。
萎縮するのはデポーなはず。
- 136 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/21(金) 16:43:36 ID:c5guLdBV0]
- 基本性腺機能に関する薬なら院外処方にすれば無料でもらえるはず。
県に病院を登録(？)とかもあった気がするけど。
たぶん薬局まで話が伝わってないんじゃないか？
あと、特定疾患の受給者症には下垂体疾患としか書かれないから、会社にばれる心配はないはず。
直接自宅に郵送で、普通の保険証とは別扱いだし。
- 137 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/21(金) 17:07:41 ID:tptGp6LW0]
- なるほど！
ゴナドトロピンなら大丈夫なのかー。
やっぱり治療についての知識が足りないなぁ。
医者の話もっと真剣に聞くべきだった(ｰｰ;)
ちなみに保険証使ってて親にバレますよね？
どうも親にまだ知られたくないんですよね。
というか親に伝える勇気がない…
- 138 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/21(金) 17:42:44 ID:c5guLdBV0]
- 親には絶対ばれるからねえ。
こればっかりは、自分で伝えるしかない。
親にしょっぴかれて病院に行った俺は幸せだったのかもしれん。
- 139 名前：前スレ958 mailto:sage [2011/01/22(土) 16:08:05 ID:VsddwxRq0]
- 去年の11月から大学病院に何度か通院し、来月の初旬に入院する事になりました。
昨年末の通院の診察時に、｢負荷試験をしていかないか？｣と言わてしたのですが、
結果はホルモンが殆ど出て無くて、当初5〜7日間の入院予定でしたが約10日間に。
1回の検査で約2万5千円でした。10日間も入院するとなると、怖い金額になるかもと
ビクビクしてます。この病気で入院なされた経験のある方に伺いたいのですが、
大体でいいのですが費用は幾ら程になったか教えて下さい。よろしくお願いします。
- 140 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/22(土) 16:10:33 ID:LgBnv4Rw0]
- 10日だと高額療養費上限の8万じゃないかなー。
収入によっては35
- 141 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/22(土) 16:14:32 ID:VsddwxRq0]
- すいません。今、>>129のレス読みました。検査入院の代金も申請すれば
戻ってくるんですね。なんかホッとした。
- 142 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/22(土) 16:15:14 ID:VsddwxRq0]
- >>140
そうなんですか、レスありがとうございます
- 143 名前：つづき mailto:sage [2011/01/22(土) 16:16:54 ID:LgBnv4Rw0]
- 収入によっては35000円で上限になるよ。
入ってる健康保険(生命保険じゃないよ)によってはさらに上限が下がって、俺の入ってた共済の場合は26000円だった。
(窓口では8万払ったが請求したら戻ってきた)
この辺は人によって違うし、自分から請求しないと高く払わされることもあるんで要注意だ。
検査の結果によっては特定疾患がとれるから、その場合は入院代は全額返金される。
- 144 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/22(土) 16:19:37 ID:VsddwxRq0]
- >>143
詳しい返答ありがとうございました。本当に助かりました。
- 145 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/22(土) 17:51:59 ID:WdxXxvVW0]
- >>143
返金されるのは、「保健所に申請した日以降の治療費」だから、
入院するまえに診断書もって保健所行っとかないといけない
と思う。
こないだ20日間ほど検査入院してきたが、
３割負担だと25ﾏｿoverの診療代金が、7000円弱だけで済んだ。
特定疾患パネェっす
- 146 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/24(月) 02:38:56 ID:CHsnXfiA0]
- おれは都内で月5,770円まで自己負担（生計中心者が患者本人）
それ以上は無料
しかも市から補助が8,400円出るから交通費考えても完全にタダに近いよ
特定疾患はせっかく最近出せるようになったんだから出したほうがいい
会社には99%ばれてないと思う
- 147 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/24(月) 02:58:15 ID:CHsnXfiA0]
- 8,400円→8,500円だった
- 148 名前：139 mailto:sage [2011/01/24(月) 20:13:25 ID:SodShl5d0]
- 通院がてら、看護師に申請前でも入院費用の助成が利くか質問したら、
大丈夫との事でした。色々レスありがとうございました。
検査の結果、甲状腺と成長ホルモンにも問題有りで、テストステロン値が
1桁でした。早く補充始めてやる気スイッチをオンにしたいもんだ。
- 149 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/25(火) 04:47:15 ID:bgmgtwT40]
- こんなスレあったのね。
もうすぐ44歳、たぶん、この中で一番古くに診断された患者です。
17歳の時に、類宦官症と診断され、当時、私以外には、同程度の症状で、存命している同病の患者さんが居ないと言うことで、貴重なサンプル扱いで、医学書掲載用に、オールヌードの写真も撮りました。
当時は、本当に手探り状態で、特定疾患の指定どころか、なにが症状でどこを調べれば良いのか、併発していた病気やアレルギーが、関係しているのか、何ひとつ判らないような状態でした。
そんな状態を、数年続けましたが、検査ばかりで、事態が好転するはずもなく、ホルモン投与もほとんど効かず(陰毛が数本生え、声がほんの少し低くなった位)しんどいばかり。
あげくのはてに、医師からも面と向かって、「治療法はない、いまやってるのは、治療ではなく資料・情報集めの検査だ」といわれ、おかげで、医者大嫌いになり、検査拒否で、フェードアウト。
幸い、症状は安定したままで、今、まだ生きてます。
勿論、こまごまとした体調不良はてんこ盛りですが、日常生活にさほど影響は無し。
まあ、もし、なにかあれば、それまでかと、腹はくくってる。
多分、今は、あんなバカな事を言う医師は居ないだろうし、考え方も変わっているだろうし、ある程度の治療法も出来ているようなので、皆さんは、医師を信じて、治療を頑張って欲しい。
ただ、馬鹿と言われるだろうが、自分は、この病気に関しては、医師を信じられなくなったので、この先、治療にを試みることはないだろう。
- 150 名前：149 mailto:sage [2011/01/25(火) 08:49:12 ID:bgmgtwT40]
- 少し寝て、読み返したら間違いと誤解を受けそうな部分があったので補足。
最終的に、類宦官症と断定されたのは、たしか高校1年の夏だったから16歳。
元々10歳の時に、顔に紅斑がでて、長く原因不明で、中学2年か3年で、エリテマトーデス（膠原病）と診断され、それの絡みで大学病院で、頻繁に検査を受ける中で、類宦官症も見つかった。
エリテマトーデス・類宦官症の症状が共に、かなり変わった形で出ていたため（症状や数値が安定せず、検査や診断の度に違う結果で、再検査を繰り返し、医師は頭抱えていた）それらが関連しているか否かという事でも、貴重なサンプル扱い。
エリテマは一応、DLE（円盤状：わりと安定）と診断され、SLE（全身性：進行するとヤバイ）ではないと言われたが、一部怪しい症状があり、断定しきれないようなことも言われた。
そんなこともあっての「なにかあれば、それまでかと、腹はくくってる。」と言うことなので、前の私の書き込みで、不安に感じてた人がいたら、類宦官症だから、長生き出来ないと言うわけではないはずなので、安心して下さい。
あくまで、医師が頭を抱えるような、特殊なケースの人間の話です。
- 151 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/25(火) 20:54:31 ID:3ZAJOT/o0]
- >>149
今まで、いろいろ大変なことがあったろう。
時折、心ない医師の言葉は、刃物のように胸に突き刺さり抜けない。
僕も同じような経験があるよ。残り5年って言われたときはショックだったが、まだ生きてる。
僕の場合は氾下垂体機能低下症だから、治療をしないというわけにはいかないのだが、
性腺は、アレルギーでやってない。
ただ…性腺系ホルモンとアルツハイマーの関連性がすこしにおうので、できればたまに
受診された方がいいと思う。僕は、もしそうなったときは、自分で決着をつけるつもり。
- 152 名前：149 mailto:sage [2011/01/25(火) 21:39:19 ID:bgmgtwT40]
- >>151
どーも。
なんか、同じ病気の人が悩んでいるのを見て、何とかやっていけるもんだよ程度の事を書くつもりだったはずなのに、結局自分の愚痴を書いてしまって申し訳ない。
自分では吹っ切れているつもりだったのに、やっぱり何かたまっていたんだろう。
私もなにかあれば、自分でけりをつけるつもりかなぁ。
- 153 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/26(水) 15:18:20 ID:8uERmw0W0]
- 今日病院にいって来ました。
要件は腰痛で、整形外科に行きました。
かなり前から痛めてたので、母から行きなさいと言われ母同伴で行きました。
そこまでは良かったんですが…
診察中に担当医に声、容姿が女性っぽいと指摘されました。
さらに、レントゲンの結果、背骨がおかしい、これは普通じゃない、陰部を見せて欲しいと言われ、すべてを話しました。半分泣きながら。
まさか整形外科でこんなことになるなんて思ってなかった。
そして、近くの国立医療センターの内分泌科に紹介状を書いてもらいました。
明日検査しに行って来ます。
まだ母には打ち明けてないですが、これが良いきっかけになるかもしれない。
- 154 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/26(水) 19:10:38 ID:d8qjsvqv0]
- >>153
骨から内分泌疾患を疑えるってのは、いい先生に当たれたんじゃない？
骨密度が低下してるかもね
床にクッション無しで直に座ったら腰とか尻骨が痛くなったり、階段を２段飛ばしで降りたときにすねにジーンときたりしませんか？
案ずるより産むが安しさ。
親もショックは受けるだろうけど一番は子の健康を思うんじゃないかな
- 155 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/26(水) 19:31:19 ID:FHMRwajb0]
- >>153
骨がおかしい→チ○コ見せろ。ってこと？
神医者だな、その整形外科医！
今、何歳ですか？
どうせ治療するなら若いうちからホルモン補充することを薦めるよ
内分泌科で検査してみないと、原発性か続発性かも分かんないし、
ちゃんと調べてもらうのは悪いことじゃないと思う
- 156 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/26(水) 19:42:53 ID:8uERmw0W0]
- 良い先生に出会えたのかもしれませんね。
尻が痛くなったり、ジーンとしたりすることはないです。
ただ、高校までずっとスポーツやってたのに大学入ってからは体傷めることがおおくなりましたね。まぁバイトがきついのもありますが。
今19歳で来週20歳になります。
今年から就活も始まるので今の内に検査で来て良かったです。
明日しっかり検査してもらってきます。
- 157 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/27(木) 01:58:45 ID:0sIBocdV0]
- おれが中２の時に受診した整形外科では「君はまだまだ身長伸びるね〜良かったね」って感じだったなぁ
身長止めるのに苦労したわ全くｗ
- 158 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/27(木) 03:09:52 ID:0sIBocdV0]
- しかしゴナールエフ追加になってかなり面倒になってきた・・・
ゴナドロピンだけでいいような
- 159 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/27(木) 14:24:33 ID:WwPONZFy0]
- 病院いって来ました。
周りがお年寄りの方ばかりだったから焦った。
担当医が女性だったのはマジで焦ったけど、良い先生だった！
話しやすかったし、話をよく聞いてくれた！
ただ、やっぱり陰部見せる時は恥ずかしかった。
体が拒絶したのか、腰に激痛がががががが（笑）
その後血液検査だけやって今日は終わりました。
2月14日に結果聞きに行って来ます！
あー腰いたい(´；ω；`)
- 160 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/27(木) 23:57:55 ID:WMyQyfhv0]
- >>159
お疲れ様。
先生に恵まれたようで裏山w
腰はマジでお大事に！
- 161 名前：病弱名無しさん [2011/01/29(土) 14:15:43 ID:RrcBRF9w0]
- 近くのクリニックに内科はあるけど内分泌専門の先生がいない…
泌尿器科はあるんですが初診は泌尿器科でも大丈夫なのでしょうか？
近くの大きな病院は地域医療の紹介状がないと受診できないので困った
- 162 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/29(土) 16:04:19 ID:awNcX9dK0]
- 俺は小児科に通ってるぜ
20歳で小児科は少し恥ずかしいぜ
- 163 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/29(土) 16:07:12 ID:I0XT5j2t0]
- >>161
自分も内分泌科が大学病院にしかなくて、近くの泌尿器科にいったんですが
紹介状貰えず「治療するんならホルモン補充の注射しましょう」で終わりました。
そうなる可能性もあるんで、行くんならやっぱり内分泌科がある方がいいかと思います。
それか紹介状書いてほしいってはっきり言ってもいいのかな？
- 164 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/29(土) 16:32:24 ID:mpQep4uw0]
- おれは紹介状ないと受診できない大学病院に直で行ったよ
受診料も別に高くなってなかったと思う
もう7年も前のことなんで記憶曖昧だけど
- 165 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/29(土) 18:06:41 ID:mNwbNGlX0]
- 直で大学病院に行きました
初診料に＋3000円くらいで見てもらえたと思います
- 166 名前：161 mailto:sage [2011/01/29(土) 18:59:30 ID:RrcBRF9w0]
- 皆さんありがとうございます
遠くても大学病院など大きい病院のほうがいいみたいですね
ただ、治療するたびに毎週その病院まで行くのは結構負担な距離です…
診察と検査をしてもらい、治療は近くの病院に紹介してもらうことは可能なのでしょうか？
- 167 名前：病弱名無しさん [2011/01/30(日) 15:49:41 ID:2ds392cXO]
- 私も先天性の性腺機能不全です。
ずっと恋愛できないと思ったけど、今は彼氏と同棲しています。
付き合いたての頃に病気のことは伝えて、お風呂も一緒に入ったりしてます。
でも、胸は完全に小学生で…下は中学生って感じですｗ
友達と温泉に行くの間は抵抗ありますが、普段の生活には差し支えないし、恋愛は諦めなくてもできると思います(^ｏ^)
- 168 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/30(日) 19:57:01 ID:xO7FI/6E0]
- 女性の場合、それはそれなりの需要が…って言ったら不謹慎ですね。ごめんなさい。
男性の場合も、子供作るところまでいける人はいけるので、諦めずに医師に相談しましょう。
僕の場合はアレルギーでだめだったし、元々身体が弱かったせいもあって、
我が身を看病させることになるかと思うと、想いを寄せてくれる娘達とは結婚しなかった。
その判断が、良かったのか悪かったのか、わからないが、現状を考えると良かったんだと思う。
ただ虚しいというか、寂しい気持ちは、歳を重ねる毎に増して…あるんだな。特に風邪で弱ってる
時なんかはね。
- 169 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/31(月) 02:43:29 ID:MeJMFao/0]
- >>168
あー、わかります。
性欲は無くても、精神的な寂しさはありますもんね。
とりあえず、私の場合は、ペットがココロの支えかな。
- 170 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/01(火) 02:33:28 ID:3aVLd4il0]
- 今日20歳になりました！
年齢だけ増えて毛が増えない＼(^o^)／
腰痛がなかなか治らないので、ネットで調べてたら、性腺機能低下症の場合は骨粗鬆症になりやすく、そのせいで腰痛が発症する事があるとわかりました。勝手な推測ですが…
背骨が潰れてるって言われたのも納得できました。
身長は165ぐらいで、手足は長くないんですが、体重が多いのもダメなのかな。
来週の月曜に整形に行ってMRIとレントゲンの結果聞いて来ます。
腰痛とか骨粗鬆症になられてる方とかいらっしゃいますか？
- 171 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/01(火) 07:04:26 ID:0GMxiiRD0]
- >170 骨粗鬆症ではないけど入院中骨密度検査した結果、普通の人に比べて骨密度60％しかないって言われたよ。
- 172 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/01(火) 07:57:58 ID:P4NVO6o8P]
- 治療して5年目の俺は骨密度120%らしいw
ちゃんと上がるから頑張るんだ。
- 173 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/01(火) 08:35:39 ID:3aVLd4il0]
- >>171
骨密度はやっぱり低くなってしまうんですかね。
>>172
すげえええええええええ│д°)
治療すれば良くなるって聞いて少し安心しました。
- 174 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/01(火) 13:44:15 ID:9wj4DIN80]
- >>171
定義では骨密度70％以下は骨粗鬆症ですよ
まあ、加齢性のものではないのでホルモン治療しとけばいずれ丈夫になる
折れやすいのに変わりはないので用心するに越したことはないかと
- 175 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/01(火) 15:49:18 ID:0GMxiiRD0]
- >174 そうだったんですか！知らなかった。
- 176 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/01(火) 15:57:21 ID:Li93GTaQ0]
- >>171
60％は立派な骨粗鬆症だよ、怪我に注意
>>170
治療はじめて２〜３年経つけど、骨密度は74％だった
20代前半から腰痛餅で、それが今では全身の関節痛に拡がってる
若いうちから治療してれば防げるはずだから大丈夫
そして誕生日おめでとう！
- 177 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/01(火) 17:57:23 ID:nE9KYAw70]
- 骨粗鬆症でかつ、性腺ホルモン治療が出来ない僕は、活性型ビタミンD製剤が処方されている。
転ぶとやばいらしいので、気をつけよう。
- 178 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/01(火) 23:20:43 ID:3aVLd4il0]
- >>176
ありがとうございます！
今日の朝病院から電話で第二腰椎圧迫骨折って言われました。
誕生日の朝からなんてこったい＼(^o^)／
- 179 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/02(水) 00:59:24 ID:B/pJnmX30]
- 明日大学病院行ってくる
死刑宣告される気分でこええええええ
- 180 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/02(水) 23:32:04 ID:20NDN4EIO]
- 注射中断した人いますか？
やめてから体がしんどくなったりするんですかね
- 181 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/03(木) 03:29:28 ID:6Bmlflrf0]
- >>180
むしろ逆
- 182 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/03(木) 12:14:07 ID:dGlDQZaVO]
- >>181 どういうこと？
- 183 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/03(木) 21:39:31 ID:pFa1SVzz0]
- 急に投薬やめたら低下症状出る
やめる前のテストステロン値が高いほど、落ち込みも酷かった
どうしても中断するなら
徐々に減らしていくのがいい
- 184 名前：179 mailto:sage [2011/02/04(金) 20:10:44 ID:lVRhzKGY0]
- 今週都内の大学病院行ってきました
血液検査しましたが特に異常なしと言われてちょっと焦りました
この病気じゃなかったら声変わりしないのは一体何が原因なんだ…
ただ血液のホルモン検査に時間が掛るのと専門の人に見せるので再来週また来てほしいと言われました
ホルモンの検査は普通の血液検査と違って時間が掛るものなのでしょうか？
- 185 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/04(金) 20:34:14 ID:gUfXhhUuP]
- ホルモンは時間かかるよー
通院して測る時も普通の検査(血糖値とか)はその日に出るけど、ホルモンは次回だな。
- 186 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/04(金) 21:28:02 ID:lVRhzKGY0]
- >>185
ありがとうございます
やっぱり時間が掛るんですね…
胃が痛いですが再来週まで待ちます
- 187 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/05(土) 07:57:46 ID:UAyntVdm0]
- >>184
仮に、性腺ホルモンの測定でフリーテストステロンだとすると、即日は無理。
なおかつ、フリーテストステロン値が低かった場合、負荷試験という、検査入院が
必要かもしれない。
- 188 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/05(土) 11:49:08 ID:3h211m000]
- >>184
男で声が高い＝必ず性腺機能低下症
ではないと思うけどな
- 189 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/05(土) 14:05:08 ID:/ymM0wg50]
- >>184
毛はどうなの？
- 190 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/12(土) 22:01:31 ID:zWsKb5X80]
- 普通の人々の男性ホルモンの分泌量にだって、結構個人差があるからね。
年齢によっても変化するし、ちゃんとした内分泌科の先生に出会えると良いね。
- 191 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/13(日) 19:31:22 ID:nGmpon3I0]
- なんかゴナールエフ撃ちはじめてから心臓の調子が悪い
元から不整脈（WPW）持ちだから不安だ…
- 192 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/13(日) 20:00:30 ID:cavg3dhq0]
- >>191
おなじく、俺はもうゴナトロピンとゴナールエフを打ち始めて3年目だが
立ち上がるだけで立ちくらみ＋脳の圧迫感＋動悸がする
- 193 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/14(月) 01:11:04 ID:qGmrG5+m0]
- 男性ホルモン少ないと薬指が人差し指より短くなるらしいが
この病気でも影響出るのかな
- 194 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/14(月) 18:51:38 ID:+njOyPyq0]
- 今日血液検査の結果聞いて来ました。
やっぱりテストステロン等の値が低いとの事。
来週下垂体のMRI撮って、異常が無ければ検査入院します。
母親も前向きに考えてくれて良かったし、何より治療まで一歩進んだのが良かった。
ちなみに、検査入院の費用とかって申請すれば多少は援助してもらえるんですよね？
あと、入院中の検査はどんな感じでしたか？
- 195 名前：184 mailto:sage [2011/02/15(火) 07:32:24 ID:FzG/4yQv0]
- しばらく見ないうちにこんなにレスついてて驚いた
明日検査結果聞きに行ってきます
>>188>>189
声以外にも、髭や毛が生えなかったりチンコが小さいです
あと体力が女の子以下で筋肉もまったくつきません
>>187
やっぱり治療までに時間掛るんですね…
４月に入社してその一ヶ月後には現場実習で力仕事をするためなるべく早く治療を受けたいです
致命的な体力不足をなんとかしたい…
- 196 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/15(火) 07:50:24 ID:D/v7zKeB0]
- 俺治療始めるまで女の子みて「かわいい」という感情を一度も感じたことがなかった。
人生損してた。今は逆に性欲が余り過ぎてつらいわ。毎日オナニーしなきゃムラムラして色んなことに集中できん。
- 197 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/19(土) 16:09:20 ID:+ezbz2++0]
- ゴナトロピンを今週から自己注射し始めた者です。まだ自分に注射するのは怖いですねw。
質問があります。
みなさん定期検査はどの位にいっぺんなさっているのでしょうか？
私の場合は...とりあえず5週間注射してみた後にテストステロンの血中濃度を測定する予定です。その後どうなるのかはまだ医師に聞いていないのですが、気になります。
- 198 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/19(土) 19:44:23 ID:uPpU+bJP0]
- >>197
俺の場合は血液検査は3ヶ月に一回。
毎月医療費が約15000円かかる。正直、生活が苦しいと言わざるを得ない。
俺の通ってる病院が財団法人なせいか特定疾患通ったのに高い。
- 199 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/19(土) 23:17:35.95 ID:I3C/jKkiO]
- ゴナールエフってものすごく薬価が高額ですよね。(ペン900で\56,523)
特定疾患医療受給者証で自己負担はたいしたことないですが、7割は会社の健康保険組合が負担しているわけで、会社内で不利益が生じないでしょうか？
会社とは別機関と言っても組合の本部が本社内にあり、それほど大きな会社ではないので、裏では人事に通じてるのではないかと不安です。
- 200 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/21(月) 16:30:18.82 ID:4pvH/A8F0]
- みなさんはこの病気は先天性ですか？それとも後天性ですか?
俺は先天性らしいのですが医者が「後天性の方は日本に約3000人もらっしゃいますがあなたのような先天性の方は日本には30人もいないと思います」
と言ってましたが本当に生まれつきこの病気になる確率はそんなに低いのでしょうか？
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