- 1 名前：病弱名無しさん [2010/10/11(月) 02:26:40 ID:DBytxrWP0]
- 視床下部・下垂体などの異常で男性ホルモンが正常に分泌されない病気
性腺機能低下症について語りましょう。
前スレ
【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1176130185/
前々スレ
■成長ホルモンと男性ホルモンを打ってる人のスレ■
life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1112501925/
関連
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/
- 308 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/03(金) 01:36:11.38 ID:yOe4uklv0]
- いかん、声が高いせいでいじめられた中学のころのトラウマがよみがえって来た・・・・
- 309 名前：病弱名無しさん [2011/06/03(金) 14:29:25.18 ID:pz0AMyGp0]
- 俺は二次性徴あったんですけど、筋肉はいくらトレーニングしても
付かないしそもそも力が入らない。
泌尿器科にかかってるんですが自費診療になるのでひと月最低でも12000円
かかる。テストステロン値は6.4でかなり低いですが陰毛やヒゲはあります。
近々国立系の病院に紹介してもらおうと思います。
下垂体機能低下症となれば保険が適用されるのでしょうか？
それともこの値ではダメでしょうか。
- 310 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/04(土) 12:44:02.34 ID:bRDSEon3P]
- >>309
テストステロンの単位はng/dLでその数値は現在の数値 ?それとも治療前？
標準値は200〜1000ng/dl だから、その数値はかなり低い。
病状がわからないので、適当なことは言えないが、
ゴナドトロピン・ゴナールエフの自己注射やデポーによる注射（こっちは医者で）による
治療なら保険対象になるはず。
- 311 名前：310 mailto:sage [2011/06/04(土) 12:46:50.93 ID:bRDSEon3P]
- 本文長すぎと言われたので分割
>>309
医者を変えるのは賛成だけど、国立や大学病院なら間違いないとは思わないこと。
（診断するのは医師であり、病院ではないから。）
良い医者に会えるまで手当たり次第、病院変えるのもありかもね。
- 312 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/04(土) 14:13:05.23 ID:gCvGIZzE0]
- 二次性徴があるならクラインフェルターかも。
- 313 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/04(土) 14:56:00.07 ID:8K9sdPcH0]
- >>307,308
毛は見せなきゃわからないけど声だけは常時だからなー
おれも高校の頃辛いことも多かった
社会人になってようやくある程度通常生活が出来るようになった
今は旅行が楽しくなった
- 314 名前：病弱名無しさん [2011/06/04(土) 22:10:31.29 ID:7avfE6aS0]
- >>310
いえ、pgです。
私の年齢で考えるとかなり低いです。
- 315 名前：病弱名無しさん [2011/06/04(土) 22:12:24.64 ID:7avfE6aS0]
- >>311
おっしゃる通りです。
医者に丸投げで言われたままではなんともならない事は
経験上良くわかっていますので、信頼できる医師に会えるまで
探したいと思います。
- 316 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/04(土) 22:19:19.87 ID:rXeeELZd0]
- >>313
旅行はおれも好きだけど、温泉に入りづらいのが困る
ほんとは入りたいけどなあ。
毛はあっても本体が残念すぎる
- 317 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/05(日) 12:24:41.48 ID:+qcvSfn60]
- >>314
pg/dL？ pg/mL？
男性ホルモンの単位としては不適格だね
釣りならもっと上手にやりましょう
- 318 名前：病弱名無しさん [2011/06/05(日) 12:31:46.41 ID:7zwS8PYW0]
- >>317
は？
pg/mlは遊離テストステロンの単位です。
実際に血液検査をうけた結果です。
釣りってどういう事ですか？
文面からみて悩んでる事が簡単に推測できると思うのですが。
- 319 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/05(日) 12:38:44.43 ID:ghgV6QMc0]
- >>318
その態度をどうにかしろってこった
悩んでる人間がなんでそんなに居丈高なんだよｗ
- 320 名前：病弱名無しさん [2011/06/05(日) 13:16:33.19 ID:PEwNSkHF0]
- www.medience.co.jp/information/pdf/04-23.pdf
とりあえずこれ嫁
あと、下垂体性の性腺機能低下だった場合、テストステロン長期間打つと精巣が萎縮して精子が死ぬから注意しろよ
下手すると取り返しがつかなくなるぞ
- 321 名前：317 mailto:sage [2011/06/05(日) 18:12:18.72 ID:xhDj6v5/0]
- >>318
釣りなんて言ってゴメンね
フリーテストステロン測ったこと無いとはいえ、勉強不足でしたｍ（＿）ｍ
間脳下垂体性かどうか知りたいのであれば、やはり大きい病院の内分泌内科か泌尿器科
に行くのが良いかと思います。
ＭＲＩや負荷試験があるので。
よい医師に会えるといいですね
- 322 名前：病弱名無しさん [2011/06/05(日) 18:39:30.71 ID:7zwS8PYW0]
- >>321
いえいえ、わかっていただけたならそれでいいんです。
切実に悩んでいますので釣りとかでは全く有りません。
下垂体からのホルモンは他にもありますし、その検査も
兼ねてやはり内分泌科に紹介してもらうよう医師に
お願いすることにします。
ありがとうございました。
- 323 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/06(月) 21:57:47.81 ID:ZE8NjNb30]
- こんなスレで釣りなんて発想が出てくること自体が不思議だ
ちょっと2chに毒され過ぎでは
- 324 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/09(木) 00:17:43.02 ID:UietVR9h0]
- hcgだけでも精子は作られるんですね。
治療2ヶ月経ちましたが、液が大分白くなりました。量は多いのか少ないのか分からないですが。
毛も生えて来た、痒いのが辛いが（笑）
ただ、肝心なサイズがあまり変わらない。多少太く長くなったが、MAXがまだ小さいかなぁ。
果たして治療続けて変わるのだろうか？
- 325 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/09(木) 04:09:49.01 ID:2ibFj+t80]
- 精子がちゃんと作られてるかは精液検査をするまで楽観しないほうがいいよー
おれも精液が濃くなっていけるんじゃないかと思ったけどやっぱり検査したらダメだった
結局ゴナールエフを追加
まぁこれが一般的なパターンなんだけどね
- 326 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/10(金) 01:00:41.20 ID:XajizIaQ0]
- >>325
楽観出来ないんですねー。
一度検査してみるのもありですよね。
- 327 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/13(月) 01:55:39.08 ID:RX8kIWke0]
- 精液全然増えない・・・
ゴナールエフ回数増やした方が良いのかな・・・
- 328 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 12:12:48.38 ID:o9xUNqEv0]
- はじめまして
小２の頃下垂体性小人症と診断され高校２年まで
身長を伸ばす注射を週２回やっておりました。
あれから・・・２０年仕事の忙しさもあり治療を止めてました。
現在の状況は、身長１６４ｃｍ、体重５２ｋｇ 体毛（脇毛、陰毛、髭）
ありません。
生殖機能もありません。
それで、今回以前通っていた小児科に行き検査をしたところ
治療しましょうということになり、特定疾患を取り
現在、ゴナールエフ週２回、ヒューマトローペン毎日しております。
経験者がたくさんいらっしゃるこのスレの住人にお聞きしたいのですが
陰毛など体毛は生えてくるのでしょうか？
ちなみに職業は観光ホテルで働いております。
- 329 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 17:53:04.66 ID:Q1VDzli50]
- >>328
こんにちは
性腺機能低下症では主にゴナトロピンとゴナールエフの二種類の薬を治療に用います
ゴナトロピンっていうのがＬＨ（黄体ホルモン）に対応してて、男性ホルモンの形成に関わります
ゴナールエフっていうのはFSH(卵胞刺激ホルモン)に対応してて、精子の形成に関わります
なので、陰毛などに関係するのはゴナトロピンのほうだと思います
>>328さんは成長ホルモンと男性ホルモン（名目ではアンドロゲンとかテストステロン）は検査されてるだろうと思います
男性ホルモンを作るためのLHや精子形成のためのFSHについては血液検査をされてますか？
成長ホルモン分泌異常症だけではなくて性腺機能低下症としても詳しく検査したことはありますか？
- 330 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 17:55:15.45 ID:Q1VDzli50]
- >>328さんはおそらく複数のホルモンの分泌異常がある方だと思うので、おそらく汎下垂体機能低下症のカテゴリーにも入るのかなと思います
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/
こちらはもう覗かれてますか？
性腺機能低下についての情報はこのスレでたっぷり集まると思いますよ
長文失礼しました
- 331 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 19:41:19.51 ID:diQrJk6l0]
- エブリデイ自己注射！
それだと打つ部位に困ってしまうな。
俺は20代後半に治療始めるまでヒゲは床屋で剃る程度だったけど、
今では濃いのが生えてきて鬱陶しい。体毛も濃くなった。
他に薬はなにか飲んでますか？
- 332 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/19(日) 15:47:22.02 ID:40kCQgaJ0]
- やっと腋毛生えてきた^^
- 333 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/20(月) 23:16:16.12 ID:WzOTP6+00]
- >>332
おめでとうございます。
質問です。
ゴナドトロピンが後天的に足りなくなったMHHの方の中で、軽快する例はあるのでしょうか。
私は数年前に後天性かつ原因不明(腫瘍なし)でMHHと診断されました。
5000単位ずつ週に二回注射を続けているのですが、最近妙に脂性になって湿疹も沢山できたので医師に黙って6週間ほど注射をサボっていますが、調子は良好です。
次の診察で軽快しているんじゃないかと医師に聞いてみようかと思いますが、どう医師に切り出せば良いか悩んでいます。
軽快されたかたは、どのように軽快判定をされたのか教えて下されば幸いです。
- 334 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/01(金) 01:44:58.61 ID:PpntHZap0]
- ここでレスしてるような内容を話して精液検査をすればいいのではないでしょうか。
どういう過程でMHHに診断されたのかわからないけど、血液検査か精液検査はしてるんだよね？
てかゴナールエフやっぱ湿疹出るよなー。
やはりこれはニキビだけとは思えん。医者にも相談済だけど。
- 335 名前：217 mailto:sage [2011/07/01(金) 22:48:31.21 ID:qcpZyukI0]
- テストステロン補充を開始しました。でも・・・・
訳あって一旦中止。ついでに胸が急成長中。
以前、お医者に必要が無いと言われているので、なんか言い出せなかったんですよねずっと。
3月終わり頃に胸が張って来たので超焦っちゃって、定期検査の時、思い切って切り出しました。
やはり必要ないって言い出しましたが、意外にも効果、リスク、私の特殊事情など治療の話を
きちんと説明して頂き、その上でどうするか聞いてきました。
今にしてみればネガティブ要素満載だったのですが、その時は都合の良いことしか聞く耳持って
なかったんですよね。胸の件で精神的にかなりやばかったですが、今は落ち着きました(お薬で)
期待した結果は得られませんでしたが、ある意味なにも出来ないまま悶々としてるより良かったと
思えるようになってきました。今後の事をじっくり考えてみたいと思います。
- 336 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/02(土) 01:09:04.81 ID:pMh/HeAA0]
- もうちょっと日本語何とかならないでしょうか…。
3行目あたりから全然わからん。
主語がないよ主語が。
何が必要ないんだよ。
- 337 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/02(土) 01:50:20.89 ID:y2G7FU/j0]
- まあまあ、そう目くじら立てなくても大丈夫さ
この病気でも症状の程度は人それぞれだし、性で悩むってのは大変なことだよ
ただでさえ理解の少ない病気だし、ここでくらいあまり荒れてほしくないと思った次第です
- 338 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/02(土) 14:17:08.65 ID:oB2N9KPB0]
- 必要が無いと言われていたのは、テストステロンの補充です。
KSの場合は必ずしも補充が必要という訳ではないのだそうです。
今後低下症状が出たり、勃起障害等の対処が必要になった時は治療を開始することになっていました。
あとは、テストステロンの感受性が低く女性ホルモン(E2)が高いという特徴もあります。
>>336さん不愉快にさせてしまってごめんなさい。
そもそも私はスレ違いですよね。
以降書き込みは控えますのでご容赦ください。
- 339 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/02(土) 19:10:25.74 ID:jRgtmArH0]
- これくらいで荒れてるって…ｗ
- 340 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/03(日) 02:06:44.37 ID:Wic0qiS90]
- >>338
いや別に不愉快にはなってないよ
理解したいと思ってるからわかるように書いて欲しいってだけです
興味なかったらこんなこと書かないし
そんなに患者の多い病気じゃないから分かり合える人が多いほうがいいよな
- 341 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/03(日) 04:28:24.29 ID:ONwaEnZy0]
- >>217
自分のからだや病気について知れたのは前進でしょ
血中ＴＳが低いわけだし、そんなにスレチでもない
過疎ってるから、保守ついでにでも書き込みなー
以前の書き込みからは
女らしくも男らしくもなりたくない
みたいに俺には見受けられたんだけど
真ん中で生きるって選択肢があればね
- 342 名前：305 mailto:sage [2011/07/11(月) 21:54:44.33 ID:mEYigHdP0]
- ホルモン補充開始から約3ヶ月で、昨日確認したら股間に5ミリくらいのまつ毛が
生えてた。口ひげは、産毛程度で変わらず。脇の下はツンツルと更地のまま。
3ヶ月経って気付いた事は、頭皮や顔の皮脂量が多くなった。発汗量も多くなった。
見た目で分からない程度だけど、触るとのど仏が太く突出して来たのを確認。
竿がポークビッツから赤ウインナーに。いなりは、"とちおとめ"から"あまおう"へ。
残念な事に胸が発育。期待してる声変わりの徴候は無し。GHも打ってるが、QOLが
低いままで生への執着がない状態。
- 343 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/11(月) 23:55:05.82 ID:KscWmR4C0]
- >>342
> 竿がポークビッツから赤ウインナーに。いなりは、"とちおとめ"から"あまおう"へ。
ワロタｗ 自分は2年打ってて竿は大きくなったけど玉はそんなに変化ないなぁ
胸は最初はどうしても膨らんだりしこりができたりするから1年くらいは見といたほうがいいですよ
- 344 名前：342 mailto:sage [2011/07/12(火) 00:47:08.81 ID:GlIdDB/b0]
- あ〜、ウケてもらって良かった。（何を期待してたんだかｗ）
肉まんのシコリも、あまおうの精索静脈瘤も観察しないと…ですね。
厄介な体に生まれてきたもんだ。
- 345 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/12(火) 00:59:54.33 ID:HlZaZdJb0]
- 3か月でそれならいいペースじゃないかな
そろそろ声変わりするんじゃないかと思うけど
まぁ半年、1年くらいのスパンで自分の変化を楽しむべし
- 346 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/12(火) 09:08:56.58 ID:bYQj88UZ0]
- >>342
例えが絶妙ワロタwww
自分もhcg3ヶ月になりますが、下のまつ毛はモジャモジャ！
竿は、ウィンナーぐらいあるかなぁ？
玉は、あまおうかなぁ？
胸は、成長してないですね！
声は、高い声が出なくなり低い声が出るようになったんで、始まったかなぁ？
っていう感じですね！
今は性欲がやばくて、多くて1日2回、普通に3日に1回してます！
あー彼女欲しい(´Д` )
- 347 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/12(火) 09:13:25.78 ID:bYQj88UZ0]
- 書き忘れた！
脇は、長いのが1本と短いのが2.3本出て来ました！
ヒゲは、鼻の下は増えたけど、あごひげはまだ産毛ですね！
今1番気になるのは、骨密度ですねー。
骨粗鬆症状態で、腰椎2本折れてるんで早く骨密度上がって欲しいです！
でも時間かかるだろうなぁ(´Д` )
- 348 名前：あまおう mailto:sage [2011/07/12(火) 19:10:56.02 ID:GlIdDB/b0]
- >>347
同じ3ヶ月でも結構違うもんですね。
骨粗鬆症は怖いですから、お大事に。
しかし性欲あるっていう事がこんなに辛いとは思わなんだ。
治療前の性欲ない状態の方が楽だったなあ。
本体がウツで元気がないのに赤ウインナーだけ無駄に元気
過ぎて 『オレ、シャウエッセンに出世してやるんだ！』って声が
聞こえそうな勢い。｢下半身に理性がない｣ってのをやっと理解。
- 349 名前：病弱名無しさん [2011/07/12(火) 19:30:57.07 ID:S74rBZKf0]
- >>342
当方hcgを打ち始めて九ヶ月目ですが、
ふと思い立って自分ののどを触ってみたら、
私ののど仏も突き出てました。
今まで気付かんかった……
- 350 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/13(水) 00:32:29.54 ID:Q+6OkKIg0]
- 9ヶ月ならもう声変わりもしてるんじゃね？
ちなみにおれは注射と付き合い始めて9年目
しかしうち6年くらいは真面目にやってなかった
今となっては結構後悔してる
前は持続注射で負担が大きくて嫌になったけど
ゴナドロピンになってからは週3回で済むし快適になった
もっと早くゴナドロピンに出会っていれば…
- 351 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/13(水) 07:18:30.44 ID:fLDiMwe70]
- 邪道っぽいから薦められないけど
エナルモンデポーで直接ＴＳを上昇させた俺は
7日で声変わり、10日で精通した
普通の4倍の量打ったから、あっちゅーまでしたｗ
- 352 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/13(水) 20:05:22.90 ID:tNkwS2rK0]
- ネガティブフィードバックは大丈夫だったの？
- 353 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/14(木) 00:29:09.25 ID:AyoTUDC+0]
- >>352
ネガティブフィードバック機構は働いてくれました
LHもFSHも元々低いのに、更に下がりましたぜ(｀・ω・´)
でも、今はゴナトロピン自己注に以降して、ちゃんとキ○タマで
自前のTS作ってます
睾丸萎縮でうまく機能しなくなる場合もあるらしいんで、若者は注意が必要か
- 354 名前：349 mailto:sage [2011/07/14(木) 22:42:13.29 ID:dzsM4g100]
- >>350
声の方はあんまり変わってないっぽいorz
あそこがもじゃもじゃになったり赤ウインナーになったり
というのはみなさんと同じです。
性欲もムダに高まってますが、同時に活力も湧いてくる気がするので
あんまり悪い気はしないですね。
むしろ治療をはじめてから性欲というものを
ポジティブにとらえられるようになった気がするなあ。
- 355 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/14(木) 23:22:01.01 ID:ZGggJbkI0]
- うーん、やっぱり同じ病気でも個人差は大きいですねぇ
最近は新規さんも多くて情報交換が活発なのでとてもいい感じだなと思いました
- 356 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/18(月) 23:43:24.92 ID:dFiyL+Xu0]
- そうだね。
病気と言ってもウイルスとかじゃないから幅が広いよね。
- 357 名前：病弱名無しさん [2011/07/28(木) 16:48:06.10 ID:hJrOJgiN0]
- 特定疾患の書類そろそろ出さないとヤバイage
- 358 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/28(木) 19:55:08.07 ID:5XUbLSuE0]
- >357
俺も。
- 359 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/29(金) 01:23:35.87 ID:Ec4rEaTj0]
- 既に出したsage
更新は楽勝だったな
住民票無駄に取ってしまったorz
- 360 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 14:43:49.74 ID:yYgKMl5F0]
- 4ヶ月目で高音を出そうとすると、声がかすれる様になってきた。
これから更に出なくなるんだろうな。嬉しいような、悲しいような。
- 361 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 22:26:37.42 ID:hhdyI1Z30]
- >>360
よう、俺
それまで歌えた女性ボーカルの曲やハスキーな歌が歌えなくなって寂しいよ
ってか治療始めた時期も一緒だわｗ
- 362 名前：病弱名無しさん [2011/08/17(水) 09:33:52.31 ID:TMwI34qb0]
- 確定診断受けてはや数年
なんとか精子形成も再開した俺が通りますよ。
こんな板もあったんだな。
時々見に来るからよろしくな。
- 363 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/17(水) 14:42:38.55 ID:f6NpEXJz0]
- >>362 おめでとう、羨ましいよ。アドバイスとか時々してくれると今治療している人にはありがたいと思う。
僕は精子形成や男性化は無理だけどね。
- 364 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/22(月) 22:19:18.28 ID:khViFXH30]
- またオフ会やらないか？
- 365 名前：病弱名無しさん [2011/08/22(月) 23:07:53.08 ID:YVzEBH3lO]
- 全裸オフ
- 366 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/23(火) 18:18:28.09 ID:3/aFYKGo0]
- いいね
オフ会とか参加したことないけど
同じ病気のひとには会ってみたい
- 367 名前：病弱名無しさん [2011/08/29(月) 21:22:21.79 ID:3dk0vAZd0]
- オフ会やるなら参加します。
前回は行けなかったから
- 368 名前：病弱名無しさん [2011/08/30(火) 01:29:38.86 ID:Xo53riN00]
- みんな、ツイッターやってると思うんだけど、プロフどうしてる？
病人って書いてる？
それとも病気には触れずに一般人してる？
俺は虚弱体質ってしてる。
- 369 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/30(火) 02:22:35.90 ID:aL+Rh2fW0]
- 劣等感持ち過ぎだろアホか
- 370 名前：病弱名無しさん [2011/08/30(火) 08:30:15.93 ID:MUU2c9RY0]
- >>368
私もツイッターやってますが、普通に一般人してます。
特に必要が無ければ病気のことには触れなくてもいいんじゃないかと。
- 371 名前：362 [2011/08/31(水) 13:48:17.67 ID:aMu8Q8Kv0]
- >>363
ありがとう
症例は一人一人違うだろうけどちょっとでも参考になることがあったら俺も嬉しい。
>>368
特に触れてない。
自己注射にしたって糖尿病の人だってやってるんだし、自己管理の一環と考えてる。
自分で書きたいように書けば（ｏｒ書かなければ）いいと思うよ。
- 372 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/02(金) 01:00:13.93 ID:q37jS+Dl0]
- 性腺機能低下症の市民公開講座ってある？
- 373 名前：病弱名無しさん [2011/09/04(日) 15:26:48.52 ID:npnKaZDT0]
- 俺もオフ会あれば行きたい
- 374 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/07(水) 02:32:01.19 ID:N3KC++dI0]
- 俺も！
- 375 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/07(水) 20:42:02.49 ID:K1nZLj4l0]
- ノ
東北か関東圏で開催希望
- 376 名前：病弱名無しさん [2011/09/08(木) 09:46:06.80 ID:JjBCip2b0]
- 俺も行きたいorやりたいなー
九州人ですが
- 377 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/11(日) 02:57:38.67 ID:3Z1sKiAw0]
- 幹事がいない！
- 378 名前：病弱名無しさん [2011/09/16(金) 04:01:37.30 ID:oHZwcMg90]
- こどもチンであとは症状はないんですがどう思いますか。
- 379 名前：病弱名無しさん [2011/09/17(土) 01:19:57.94 ID:fPJLfVgi0]
- 33歳でこの病気と診断されたよ
二次成長こないから23歳の時に地元のかなり大きな病院の泌尿器科行ったら
こんなの診れないと追い返され、俺はどうしようもないんだと自暴自棄になり10年間過ごした
役所の世話になった時に病院での検査を勧められて、別の病院で診てもらおうとしたが院内をたらい回し
あげくに「なぜここに来たのか」と言われる始末
それでも無理やり大学病院の紹介状を書いてもらった
行き先はなぜか小児科
紹介状に書いてる通り大学病院の小児科に行ったら、ここでは診れないとまたたらい回し
結局、リウマチ内科で診てもらえ検査入院することになった
負荷試験を3回行い視床下部性の性線機能低下症と診断された
遺伝子検査も問題なく原因は不明だそうだ
鼻の精密検査と臭覚検査もしたけど異常なし
今月末から自己注射開始だけど、まだ骨端線が残っているから身長が伸びると言われて嬉しかったよ
でも骨がスカスカらしく筋肉つけていくと重みで折れる可能性ありとか…
とにかく失った10年を取り戻すわ
- 380 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/17(土) 11:18:22.54 ID:xIxKxuLeP]
- >>372
性腺機能低下症ではないが、成長ホルモン関連であれば聞いた事がある。
この病気は認知することが大変だけど、治療は単純でデメリットも少ないからあまり需要がないのかも。
>>378
スレ住人では判断することが難しいので、病院で血液検査を勧める。
検査項目は二次成長の有無を調べるだけならテストステロン、FSH、LHの３つで十分だと思う。
>>379にも書いてあるが、医者によってはまともな診察をしてもらえないので、
結構勇気がいることだけど、行動しないことには事態は好転しないと思う。
首都圏出身なら、土曜も営業していて、血液検査してくれる病院を教えるので連絡くれ。
- 381 名前：380 mailto:sage [2011/09/17(土) 11:19:32.95 ID:xIxKxuLeP]
- >>379
ようこそ。治療すると二次成長もあるが、人によってはやる気も改善されたりするので、
色々と改善されることを祈る。
オフ会の幹事をやろうと思うのだが、勝手に場所や日程決めちゃっていいかな？
日にちは10月の土曜日か体育の日前日で、集合場所は山手線の駅のどこかにする予定。
ちなみに約1年前の参加者です。（前回の幹事さんではない）
- 382 名前：病弱名無しさん [2011/09/17(土) 17:25:52.11 ID:Y0WwNKGQ0]
- >> ありがとうございます。病院いってみようと思います。教えてください。
- 383 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/18(日) 13:00:38.08 ID:y7ilx6Hz0]
- >>380
幹事おつです
土曜なら参加できます。
- 384 名前：380 mailto:sage [2011/09/18(日) 15:21:53.54 ID:OknrfjNK0]
- >>382
下記のアドレスに連絡を下さい。
小さい病院で精密な検査は出来ないけど、病気か調べる足懸かりにはなると思う。
ankotokinako00@gmail.com
>>383
会えるのを楽しみにしてます！
日程については希望者がいるかもしれないので、もう暫くお待ちを。
- 385 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/18(日) 23:17:36.37 ID:hcqA7sW20]
- はじめまして。
26歳男、低ゴナ性腺機能低下症の者です。
オフ会あるならちょっといきたいかもです。
22日、29日ならありがたいです。。。
- 386 名前：病弱名無しさん [2011/09/20(火) 12:52:57.75 ID:LAU3aIPl0]
- はじめまして。
昔から精液が出ず、モノは小さく悩んでた。
異常だとは感じてたけど行きづらく、今年の春先25歳になってやっと病院に行ったよ。
きっかけは昔から仲が良く大好きだった子に、
きちんとこういう事実を伝えてから告白したかったから。
（今まで付き合ってた人には言えなかったのが辛かった）
結果はフラれたけど、今も仲が良く相談にも乗ってくれる感じです。
親にも他の友達にも言えんかったからすごいありがたい存在。
- 387 名前：病弱名無しさん [2011/09/20(火) 12:55:46.34 ID:LAU3aIPl0]
- 続き。
肝心の診断は、染色体等には異常なく、男性ホルモンが無い。
下垂体に異常があるってことで今日医大を紹介された。
まだ医大には行ってないから、何が原因でどういう治療になるのか分からないけど、
ここのスレとても参考になったよ。ありがとう！
- 388 名前：前回幹事 mailto:sage [2011/09/20(火) 23:41:52.34 ID:VYkO+pBT0]
- オフ会やるなら僕も是非参加したいです。
- 389 名前：380 mailto:sage [2011/09/22(木) 20:48:58.39 ID:sLxXrVW70]
- 書き込みが遅れました。
オフ会希望者の方は下記のアドレスに 氏名(仮名でOK) or ハンドルネーム を書いて連絡をください。
あと未成年の場合、その旨も一言いただけると助かります。
以下大体の予定
日程：10/22(土) 集合時間は17:00〜19:00
集合場所：山手線の駅
お店：お酒の飲めるところ
費用：4,000円くらい
ankotokinako00@gmail.com
- 390 名前：病弱名無しさん [2011/09/27(火) 19:47:08.76 ID:7W3vdSc/0]
- >>379だけど今日から自己注射開始
最初は週1回、様子を見つつ今後は週2〜3回へ
染色体の詳細結果が出てたけど、俺は47XYで人より染色体が多かった
クラインフェルターとも違い、主治医も初めて見たタイプだと言ってた
- 391 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/28(水) 00:34:17.38 ID:Kq10FrrC0]
- >>390
珍しいケースだったんですね
自分の場合は間脳由来の分泌異常で原因不明との診断だったけど遺伝子検査はしてないんですよね
今度先生に相談してみようかな
- 392 名前：病弱名無しさん [2011/09/28(水) 00:57:40.43 ID:9BjD+OT70]
- >>391
なんかレアケースみたいです
ゴナトロピンとゴナールエフを自己注射ですが
「もしかしたら効かないかもだけど、打ってみないと分からないし
とりあえず打ちましょうか」
と言われましたw
薬剤師も主治医も辞書ひきながら説明してたので
あぁ、大変なんだなぁと思いつつ聞いてました
自己注射は怖かったけど、いざ打つと全然痛くなかったです
アンプル折る時に指を切りましたがw
もし不安なら精査してみてはどうでしょう？
- 393 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/29(木) 00:32:43.99 ID:t5YxBdCa0]
- 思い出してみれば遺伝子検査したけど結果を聞いてないような気がしてきた
今度聞いてみよう
- 394 名前：病弱名無しさん [2011/10/06(木) 22:20:14.54 ID:aNfV5LkU0]
- 長文で失礼します。
自分も下垂体機能低下症です。
22の時に大学の試験が終わり休みに入って落ち着いた時に病院に行きました。
脳腫瘍の治療後性腺ホルモンの補充を7年間やっており、そのおかげでようやく
二次成長を得て大人の体になりました。
最近では成人成長ホルモン補充療法としてノルディトロピンという注射も
打っております。
腫瘍は放射線治療で完治しているのですが、成長ホルモンの腫瘍に対する影響(再発)
の可能性の心配を感じておりました。
先生の説明では成長ホルモンを生み出す腫瘍の場合は影響があるかもしれないが、
自分の場合はその心配は無いだろうと言われております。
しかし成長ホルモンの影響を見るため定期的にMRIの検査は必要だそうです。
特定疾患なので医療費の心配なくこの治療は続けられるのですが、少し再発が不安
なのも事実です。
下垂体腫瘍の経験がある方でノルディトロピン等の成長ホルモン補充療法
をされている方はいらっしゃいますでしょうか？
成長ホルモンと脳腫瘍の再発の関係などどのように説明を受け、考えておられる
でしょうか？
- 395 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 01:36:58.88 ID:XOAiJ3M00]
- >>394
↓こちらのスレの方が、腫瘍の経験のある方が多いかも。
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/
- 396 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 15:14:05.65 ID:frwkcJlM0]
- 俺の場合はゴナトロピンがカートリッジ式のやつでゴナールエフが普通の太い注射針なんだけど
前者は注入するときはじんじん痛むが注射針を刺す時は全然痛くない。
後者は刺す時も注入するときも痛い。正直こっちのほうは毎回冷や汗がでる。
なんか痛みが少なくなるうち方ってありませんかね？
- 397 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 15:22:56.46 ID:q2iArRoo0]
- 針を細いのに変えてもらったがいいんじゃないか。
俺はゴナトロピン用に27Gの使ってるから、血管に直撃でもしないかぎりあんま痛くない。
- 398 名前：病弱名無しさん [2011/10/09(日) 01:40:27.40 ID:Vi24ncdH0]
- >>396
ゴナールエフは人によっては凄く痛むって看護師が言ってたよ
自分はほとんど痛み無いけど
- 399 名前：病弱名無しさん [2011/10/11(火) 17:23:32.73 ID:7axO/kZw0]
- >>396
俺もゴナトロピンよりゴナールエフの方が注入時に痛い。
よっぽど綺麗に打てたとき以外はたいてい痛い。
気泡を出すために最初にピュッってやった薬液が
針の先に残ってるとこれまた痛い。
痛点細胞のあるところの近くに刺しちゃうかどうかでも
だいぶ違うみたいだから、
自分の痛点が少ないところを探して、
いつも腹なら内腿にしてみるとかうつ場所を変えてみては。
- 400 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/12(水) 02:19:42.47 ID:cw74tMum0]
- ちょっと角度変えるだけで痛みがなかったりするからな
なかなかコツがいる
でもコツを掴んでもダメなときはダメだ
- 401 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/15(土) 02:11:59.04 ID:MmBvCQr20]
- ずっと低血圧だったのですが、補充を始めてから最高血圧で20〜30高くなりました。
同様にホルモン補充を開始してから、血圧が高くなった方が居ますでしょうか？
注射の副作用なのかと調べたら、どうも副作用ではないみたいなのですが。
- 402 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/15(土) 08:45:17.66 ID:sHaQZtG60]
- 血圧が高くなったと見るか、低血圧が改善されたと見るか、難しいところですね
高血圧と低血圧は別物で共存するって言うし
自分の感覚としては、動悸が出るようになったけど貧血、立ちくらみは出にくくなったかなって感じです
- 403 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/15(土) 14:53:46.15 ID:YitNFH0L0]
- 同じく低血圧が多少改善されました
先生にそのことを話したら「誤差の範囲」と言っていたけど
心肺機能も上がってるだろうし関連性はあるんじゃないかと
- 404 名前：401 mailto:sage [2011/10/16(日) 11:47:15.96 ID:/CkvA5ZY0]
- >>402-403
レスありがとうございます。
最高血圧の方で90や100だったのが、120や130になったので、
少し不安になってました。成る程、改善という見方もありますね。
安心しました。しばらく血圧をチェックしてみようと思います。
- 405 名前：病弱名無しさん [2011/10/17(月) 05:00:19.30 ID:ZDMWtgEw0]
- 今週オフ会だ
持って行かないよう
注射する日を調整しとこう
- 406 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/18(火) 20:07:29.10 ID:SqbzaY8z0]
- 性分化疾患の患者が抱える戸惑い…「膣口が無く睾丸がある女」「大学1年で初めて射精を経験した男」
ttp://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1318935250/
ニュー速にスレが立っててワロタww
- 407 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/18(火) 21:53:27.37 ID:R35bmZ5l0]
- どうせ普通の人々からしたら、俺らは奇異の存在、エレファントマン。胸くそ悪くなる。
- 408 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/18(火) 22:13:17.69 ID:5Vg+6nxp0]
- 向こうの連中はネタにしたいだけだから
飽きたら終わり
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