- 1 名前：病弱名無しさん [2010/10/11(月) 02:26:40 ID:DBytxrWP0]
- 視床下部・下垂体などの異常で男性ホルモンが正常に分泌されない病気
性腺機能低下症について語りましょう。
前スレ
【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1176130185/
前々スレ
■成長ホルモンと男性ホルモンを打ってる人のスレ■
life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1112501925/
関連
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/
- 227 名前：207 mailto:sage [2011/03/04(金) 08:01:54.02 ID:x4jMUt7k0]
- 207です
少し不安に思ってることがあります
>>211さんがご提示した「下垂体機能低下症」と「ゴナドトロピン分泌異常症」の調査票を持参していましたが、
特定疾患の申請について病院に専門窓口があるからと医師から教えてもらい一応相談をしました。
しかし事務員の方に性腺機能低下症と伝えてもわからず、
下垂体機能低下症と伝えたところ下垂体機能低下症の調査票をもらいました。
この「下垂体機能低下症」の調査票で一応病院に提出したのですが、
この調査票でよかったのか不安でたまりません。
僕自身も医師からは下垂体か視床下部が原因の性腺機能低下症としか知らされていなかったため、
どちらがよかったのかよくわかりませんでした。
諸事情により今月の中旬までには検査入院する予定です。
そのため入院前に保健所に申請できるよう先生にも協力してもらって今早めに調査票を書いてもらっています
もし後に病気がゴナドトロピン分泌異常症だとわかった場合、特定疾患の申請は無効になる（入院費用の公費助成も無効に）なるのでしょうか？
焦らずもっと慎重に考えればよかったと後悔しています…
長文失礼しました
- 228 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/04(金) 17:02:11.06 ID:NMy+zCzG0]
- >>227
入院前に保健所の担当者と病院のソーシャルワーカー（or医者）と
特疾助成の件の不安な事は全て話した方がいいよ。
出向かなくても電話でいいんだし、後で後悔するよか良いと思うよ。
- 229 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/04(金) 17:37:44.85 ID:8qoqiLlG0]
- >>227
「下垂体機能低下症」も「ゴナドトロピン分泌異常症」も疾患名は
「間脳下垂体機能障害」
という同じ扱いになるから特に問題ない。
香港Ａ型だろうが新型だろうが、インフルエンザに変わりないのと近いかな。
ただ、順番が逆なような気がするんだけど。
普通は病名や病因がはっきりしてから、特定疾患に該当するって確定するわけだよね？
これから詳しく検査するのに、先に申請書提出できるものなのかな？
血液検査やＭＲＩの結果だけでは審査通りませんよ。
ＬＨ−ＲＨ負荷試験や三種負荷試験はしましたか？
他の下垂体ホルモンの値は検査しましたか？
まず、不安なことや曖昧な点は228さんの言うとおり、
相談する窓口などがありますから、遠慮せず聞いてみるべきと思います。
- 230 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/05(土) 05:44:44.14 ID:6arCgLKg0]
- 俺はMRI40分だったぜ
頭をがっちり固定されて首が動かせないから
めっちゃだるくなって地獄だった
- 231 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/05(土) 13:34:36.67 ID:jx6xQ8CQ0]
- >>217さんは、クラインフェルター（KS）で確定ですか？
KSも性腺機能低下症と似たような症状や悩みがあると思うので、
また書き込みとかしにきてください
ホルモン補充療法を始めたら、俺は考え方とか変化したと思う。
生まれもっての性格とか、根っこの部分は変わらないけど、男性寄りな考え方になったかな。
あと、異性を見る目があきらかに変わるｗ
- 232 名前：207 mailto:sage [2011/03/05(土) 14:48:11.46 ID:c+Z6suMyO]
- >>228>>229
ありがとうございます
医師と公費助成について話しあった時に、検査入院する前に特定疾患の申請をするように決りました
とにかく月曜日に地元の保健所に聞いてみます
- 233 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/05(土) 19:49:44.20 ID:/mi/f8Ij0]
- クラインフェルターと性腺機能低下症は症状としては似てる部分があるけど、特徴は全然違うぜ。クラインフェルターは基本第二次性徴がある場合が多くて、自閉症的な特徴がある。
- 234 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/05(土) 19:51:27.24 ID:/mi/f8Ij0]
- ＞＞217はクラインフェルターっぽい。
- 235 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/05(土) 21:48:27.10 ID:CQYpo6PU0]
- 下垂体機能低下症と性腺機能低下症は症状違うの？
- 236 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/05(土) 23:57:02.89 ID:mAyQKAYl0]
- 性腺機能低下症は性腺系ホルモン分泌の単独低下或いは欠損をいい、
下垂体機能低下症は複数のホルモン分泌の低下或いは欠損をいふ。
下垂体機能低下症に性腺機能低下症も含まれる。
他には主に副腎皮質ホルモン低下・欠損や甲状腺ホルモン低下・欠損
利尿ホルモン低下・欠損等も含まれる。
この場合、単独欠損でも特に○×△機能低下症とはあまり云わず、
下垂体機能低下症という括りがされている。
性腺機能低下症（ゴナドトロピン分泌不全症）だけ別格扱いをされているのは、
おそらく、通常的に直接、生命を脅かす存在では無いためと思われる。
- 237 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/08(火) 09:45:07.94 ID:70Piu6eW0]
- 検査入院中ですが、1週間ぐらい筋注してたらヒゲ(鼻の下)生えて来た（笑）
- 238 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/08(火) 16:51:47.73 ID:IgCW7ImK0]
- 俺も最初は筋肉注射だったなぁ。
今は皮下注射だが。
俺は腋毛や陰毛は生えたがヒゲはぜんぜん生えない
- 239 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/14(月) 00:24:47.24 ID:fLIOGpIx0]
- 遅くなってしまいましたが、金曜日に退院しました。
検査入院の結果、LHRHは少し反応してホルモン値増えたけど、まだ少なかったです。
その後hcgを注射して採血しましたが、時間がかかるみたいで22日に結果聞いてきます。
また、入院前にやった下垂体のMRIでは、特に異常はなかったようです。
主治医によると、視床下部っぽいらしいけどまだわからないみたいです。
あと骨密度は成人の6割ぐらいでした。
今は腰を圧迫骨折してるし、背骨も潰れてきてるので早く治療開始して骨密度強化したいです。
ところで、東北及び関東の方々の状況が気になります。
どうかご無事で！
それだけを祈っています。
- 240 名前：病弱名無しさん [2011/03/17(木) 12:57:00.52 ID:aRvkGGm70]
- >>224
おめでとう！
私も224と同じ病状で、妊娠について医者に聞いたことあるよ。
まずは卵子を作るホルモン投与を２〜３年して、卵子ができたら、
体外受精して妊娠するっていう方法が、一番確率が高いらしい。
といっても、体外受精自体、確率が低いのが難点だけどね。。
それが最も確実だって言われたよ。
- 241 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/17(木) 15:38:10.59 ID:MHF2I80oO]
- >>240
224です。
ありがとうございます☆
あれからまた大学病院を受診しました。
クロミッドという薬を5日間服用しましたが、卵胞はみられませんでした。
私はまだ詳しい原因がわかってないので、治療も検査結果によるとのことでした。
視床下部性か下垂体性か…下垂体性であれば、不妊治療は難しいと言われました。
240さんは、治療を受けて卵胞がみられたんですか？
- 242 名前：病弱名無しさん [2011/03/26(土) 18:21:03.00 ID:dRubPumF0]
- 他の低下症スレで、あすか製薬のチラーヂン製造工場が被災して話題になってた
あすか製薬はエナルモンデポーやゴナトロピンなど
性腺機能低下症の薬も作ってる
あすかガンバレ
- 243 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/26(土) 19:47:46.15 ID:oJTc7Iz30]
- あすか製薬の工場はいわき市にあったみたいですね
性腺は汎の方々に比べて薬が切れて生命の危機があるわけではないけど、やっぱ元気なくなっちゃうしなぁ…
今一番苦しいのはやっぱり被災者だし、救済・復興が第一
今は自分にできることをするしかないのかな
まずは自分の体調管理だな
- 244 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/27(日) 02:32:17.81 ID:8oFQzuR60]
- マジか
これは深刻なニュースだな・・・
5月分まではあるけど・・・
- 245 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/27(日) 08:07:02.15 ID:l/h5AJta0]
- 月に一度貰ってる俺はどうなるんだ
- 246 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/01(金) 13:06:52.67 ID:PxhqDmbm0]
- インフルエンザ脳症で死にかけて初めて
下垂体機能低下の原因と、自分の体内のホルモン分泌状態をしった。
今まで十年以上掛かりつけの病院で成長ホルモンと甲状腺のホルモンは
補充してきたが、副腎皮質ホルモンやゴナトロピン等その他の治療はされなかった。
慢性的な疲労感と風邪や病気に弱いのは体質だろうと思っていたけど
ホルモンが足りないせいなんだな。
脳症でお世話になった病院から内分泌の専門医がいる病院を紹介してもらい
各種負荷検査は済ませた。
ネットで関係する記事を読む度に「よくここまで生きてこれた」と思った。
- 247 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/02(土) 23:13:05.11 ID:9XqVVKtN0]
- 1ヶ月ちょっとで受給者証が届き、近々に自己注生活に入ります。
自己注射指導の事で、｢指導に1,5〜2時間かかるし、あなたの
場合は3種類だから大変よ｣なんて言われました。
指導受けた方に聞いてみたいのですが、どんな感じでした？
面倒臭かったとか、大変だったとか。
>>246
脳症大変でしたね。命が助かってよかった。
- 248 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/04(月) 02:08:53.32 ID:qRA23xR00]
- なんか質問がよくわからないんだが、初めて自分に注射する時は面倒とか大変っていうよりは
緊張とか恐怖じゃないかなあるのは
面倒とか大変はむしろ続けていく時に感じることになるはず
- 249 名前：病弱名無しさん [2011/04/16(土) 19:44:57.65 ID:HPgfKQqM0]
- 保守した
- 250 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/17(日) 23:35:22.51 ID:gu6Kwz3v0]
- 書き込みないなー
- 251 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/18(月) 00:16:51.55 ID:B6zcPYfo0]
- GHも打ってる人いるかな。
- 252 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/18(月) 23:25:06.44 ID:6kGoc2u70]
- 肌荒れが凄まじくなってきた
背中やばい
これ副作用なのかな…
- 253 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/19(火) 02:20:32.90 ID:3v1ZmxqO0]
- >>252
俺もニギビが顔や肩や背中に出来まくるぞ
男性ホルモンが多くなればそうなるわな
- 254 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/20(水) 23:39:20.58 ID:cz9VUDgH0]
- 金曜日からやっと治療開始だ。
検査入院から1ヶ月か…
期待と不安でいっぱいだなー
- 255 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/21(木) 01:10:32.34 ID:CZs2gIw30]
- よくなるといいね
応援するぜ
- 256 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/21(木) 04:07:47.27 ID:JjjMF5vX0]
- ところで注射って何年くらい続けなきゃいかんの？
もう3年になるが二次成長はしたがホルモンを自分の身体で分泌出来るようにならないせ？
- 257 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/21(木) 12:11:31.46 ID:ZbNdSMgY0]
- 一生…じゃないの？自分の体で分泌が出来ないから補充してるんであって、
補充中止すると、LOH症候群の症状が出ると思うんだけど。
俺は医者から一生って言われたよ。
- 258 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/21(木) 13:58:51.73 ID:+sEDRKGa0]
- >>256
自分の体に無頓着すぎでしょうに
ちょっと和んだ
- 259 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/21(木) 17:00:44.57 ID:JjjMF5vX0]
- >>257
一生••••••だと？
医者はあと数年したら自分の身体で分泌出来るようになるといってたが•••••
どうやらヤブ医者つかまされたみたいだな
- 260 名前：某内分泌スレ196 mailto:sage [2011/04/21(木) 19:14:00.68 ID:DIi7wRMr0]
- まぁ、分泌低下にも様々だからね…、
今以上には分泌するようにはならないだろうけれど、
少しは分泌されているんなら、年齢上昇で簡単にいえば更年期程度
そのレベルまでくれば、ある意味、追加する必要がなくなるともいえる。
二次性徴を迎えたばかりなら、まだまだ補充は必要かと。
ただ、二次性徴の発現と、性交渉できるかや、子供作るか否かにもよって、
治療方法は変わってくるし、とはいえ、自分で分泌できるようになるというのは
ある意味「夢」でもある。
もしかすると、その先生は、超最先端医療を突っ走る偉い人で、数年後には
移植などによって、自己分泌が可能になるとかそういう話だと、いいなぁ。
- 261 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/21(木) 22:12:07.96 ID:+hMrk7fB0]
- いやーもうそれ本当夢だよね
でも可能性があるならチャレンジしてみたいくらいだ
- 262 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/22(金) 11:31:37.14 ID:Fm4NKwCt0]
- 自己注行ってきた！
溶かすのは最初難しかったけど、慣れたら簡単！
てかコニージェクターまじ優秀！
全然痛くない！
hcg1000単位を週6だけど、これなら出来そう！
- 263 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/22(金) 19:34:01.26 ID:9dYvvfcL0]
- >>262
コニージェクターって何？
俺のはゴナトロピンが普通の注射針で
ゴナールエフがマイクロファインプラスっていうカートリッジ式の針だが
- 264 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/23(土) 01:34:30.12 ID:8OQxLsjU0]
- >>263
コニージェクターは、注射補助機みたいな物で、注射器をセットして太ももに刺したら、ボタン押せば自動で注射してくれます。
痛くなかったのはもしかして針が細いからなのか…
hcg打ってる方、どのくらいで効果が出て来られましたか？
- 265 名前：病弱名無しさん [2011/04/24(日) 15:42:34.74 ID:v6rVr6xu0]
- コニージェクター…そんな文明の利器が…
hcgの効果がどのくらいで出て来るのかは私も知りたいところ。
私は打ち始めてから半年ほどですが、
陰毛が伸びてきたり薄くヒゲが生えたりしたほかは
特にはかばかしい変化はなし…
- 266 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/24(日) 19:08:14.33 ID:gEwIRSeG0]
- hcgってゴナトロピンやゴナールエフとは違うん？
- 267 名前： 忍法帖【Lv=22,xxxPT】 mailto:sage [2011/04/24(日) 21:49:30.81 ID:zejVhXl+0]
- >>266
ゴナトロピン【hCG製剤】…二次性徴の発現及び血中テストステロン値を上げる
ゴナールエフ【FSH製剤】…低ゴナドトロピン性男子性腺機能低下症における精子形成の誘導
- 268 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/27(水) 15:54:32.44 ID:KN+Ddcwp0]
- ゴナトロピンはシリンジで5000IUを週1打ってる。
ナノパスみたいな細い針使えるなら毎日でもいいや。
- 269 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/27(水) 19:48:02.16 ID:ADyF9NnM0]
- 注射続けたら身長伸びますかね？
この病気は身長が伸び続けるのは分かってるんですが、自分162しかなくて…
ある程度は伸びるのかなぁー
- 270 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/27(水) 20:33:27.49 ID:0JgwGBjF0]
- 未治療なら、治療で成長期がくることになるから10センチ近く期待できると思うよ。
俺は170で治療始めて180越えたし。
- 271 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/27(水) 22:20:56.66 ID:8VYDyfo60]
- これから治療始めるけど声変わりしたら発声よくなるかな
- 272 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/28(木) 00:19:52.32 ID:qrJdfQU00]
- >>270
10センチも伸びられたんですね！
羨ましいです！
身長伸びることに期待します！
伸びすぎてもちょっと困るけど（笑）
- 273 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/28(木) 03:19:35.06 ID:nCbMpPId0]
- >>272
185まで伸びるとさすがに困るよ・・・
親戚とかにも説明しづらい（親は170くらいしかないし）
おれは縮みたい
- 274 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/28(木) 04:39:41.62 ID:HNBzZJzg0]
- 俺は164cmから175cmになった
高二から大一までの間に
- 275 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/28(木) 17:00:26.21 ID:qrJdfQU00]
- >>273
>>274
結構伸びられてますね！
大学生3年で10センチ伸びたら、周りから不思議がられるか…
- 276 名前：病弱名無しさん [2011/05/03(火) 13:57:53.03 ID:3Uz46ZYl0]
- >>224
私は視床下部性だよ。
まだ卵胞をつくるための投与はやったことないなぁ。
病気のことを話したら敬遠されちゃったから、結婚なんて
全然予定がない。
今はホルモン投与の治療だけで十分だしね。
- 277 名前：某内分泌スレ196 mailto:sage [2011/05/05(木) 20:57:41.26 ID:we010jhA0]
- >>276さん
>病気のことを話したら敬遠されちゃったから
キツイな、やっぱりそうなっちゃうのか…
とてもつらいでしょうね、お察しします。
- 278 名前：病弱名無しさん [2011/05/13(金) 06:34:03.94 ID:CdDvZhLwO]
- ゴナトロピン自己注射を初めてから2週間経ちますが体調崩しました…
昨日だるさと吐き気で寝込んでしまい、今朝は落ち着きましたがお腹と背中全体に痛みの伴う張りがあります
内臓に負荷がかかってるんでしょうか？
注射するたびにこの症状がでるのは正直つらいです…
- 279 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/13(金) 16:05:13.38 ID:mGIaH0Ro0]
- >>278
何回も打ってるうちに大分マシになるはず
ただ完全に副作用が無くなることはないと思われ
俺は3年になるが肝機能低下のような症状がいまだに治まらない
- 280 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/13(金) 17:49:19.69 ID:aXgrFzYg0]
- >>278
自分も注射始めて2週間経ちますが、気持ち悪さなどはないです。
しかし、腰回りが張ったような痛みがあります。
今、腰椎圧迫骨折してるんですが、その痛みとは違う気がするんですよねー。
副作用の話は主治医から聞いていないので、来週聞いてみるつもりです。
- 281 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/13(金) 23:20:57.14 ID:4AuUhSdS0]
- 副作用なのか思春期特有の症状なのか判断が付かないことがままあるなー
- 282 名前：某内分泌スレ196 mailto:sage [2011/05/15(日) 20:03:10.65 ID:53F+aBlF0]
- 5年ほど前の某掲示板での「えーす」君いる？
- 283 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/15(日) 23:22:36.32 ID:2deDWPgY0]
- この病気の可能性疑われて検査を始めました。
血液検査の数値はやっぱり低いみたいです。
それで今日、MRIを受けてきたところです。
スレの様子を見るに、自分は比較的症状が軽いような気がします。
でも全体的に男性としての能力は低いのと、
うつ傾向、慢性的な疲労感は常にあります。
原因がこの病気なのか精神的なものなのか分からないけど、
人並みに元気になりたいってのが第一です。
とりあえず、あすか製薬ちゃんがんばって＞＜
- 284 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 00:25:17.23 ID:HDkYwRJU0]
- 注射始めて3週間ぐらいだけど、精液増えた！
どばって出てびっくりした（笑）
色は濁ってたけど・・・
- 285 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 00:46:17.04 ID:0bkm12Af0]
- >>284
それは俺も最初びっくりしたな
思わず床にこぼしちゃったのも今ではいい思い出
- 286 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/25(水) 11:40:23.89 ID:O4H0Y7f60]
- うちの弟は今20歳なんだけど声変わりが中途半端(中学生みたいな声)で
髭と陰毛の生える様子がないらしいんだけど一回病院に行かせたほうがいいんでしょうか？
- 287 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/25(水) 18:03:08.86 ID:3wO/jJI+0]
- >>286
もちろん。お大事に。
ところで、血中テストステロンの定期検査の間隔を引き延ばす為にはどうすれば良いでしょう。3ヶ月おきに血液検査+検査結果の報告で二回も会社を半休しなければならないのがめんどいですね。半年間隔にできないものでしょうか。
- 288 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/25(水) 19:03:11.51 ID:xRSRkgIR0]
- >>286
弟さんにここを教えてみては？
ログを読むだけでも色々知れると思いますよ
あと、クラインフェルター、性腺機能低下症、カルマン症候群について自分で軽く検索してみるといいかもです
大体の人はこの３つのうちのどれかに当てはまるんじゃないでしょうか
- 289 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/25(水) 23:13:37.06 ID:CVfy3GzF0]
- >>287
医者と交渉しかないんじゃないかな
おれは土曜に行ってるけど
なかなかこの病気は会社にも話せないしねぇ・・・
- 290 名前：病弱名無しさん [2011/05/25(水) 23:23:48.95 ID:YS2rlzyA0]
- 検査結果の報告を採血時にやってもらえばいいんじゃない？
俺はそもそも採血は半年に一回にしてもらってるけど。
- 291 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/26(木) 00:21:04.06 ID:+6CnOqee0]
- 検査結果は次回採血時に聞くのがいいかもしれませんね。
自分は、一ヶ月に一回診察と採血と薬(一ヶ月分)を貰いに行ってます。
まだ学生なので何とかなりますが、社会人の方は大変ですよね。
- 292 名前：287 mailto:sage [2011/05/26(木) 18:11:11.71 ID:vhhWIjs30]
- 皆さんありがとう。
俺が掛かっている病院では「もしゴナドトロピンを注射してもテストステロン濃度が上がっていない状態になっていたら困るので、
診察の14日前に血液検査をして、医師と患者二人で結果を吟味しましょう。もしゴナドトロピンに反応しない状況になった場合はテストステロン注射に切り替えます」という方針らしい。
方針自体は全く正しいし親切だと思うけど、めんどくさいんだよね。来週診察なので強く交渉してみます。
ちなみに俺の場合は会社には明かしています。注射してる限り問題無いし、その他に問題は全く無いのでスルーされてる。
- 293 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/27(金) 02:08:24.87 ID:1zbgEvTO0]
- >>292
ゴナドロピンが途中から効かなくなるってどれくらいの確率で起きるのかねぇ
まぁおれも医者ではないから適当なことは言えないんだけど、そんなに高いとは思えない
もちろんゼロではないと思うけど
最初1年くらいは頻繁に様子を見つつ、それからは半年ペースでもｌいいんじゃないかと思うけどね
最悪効かなくなっても死ぬわけじゃないからな
検査するのは効いてるかというよりはちゃんと注射してるかというのを診る意味のほうが大きい気がする
会社に言ってるんだ？
すごいなー
- 294 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/27(金) 10:41:12.45 ID:stHpM9YP0]
- 先月にLOH症候群というとで治療を始めました。
ゴナドトロピンをとりあえず週１ですが、保険が効きません。
病院で注射すれば診察代込みで1700円ほどなのに自己注射にすると3000円
ほどになり厳しいですね。
俺の場合は二次性徴はあったのですが肌の質感や顔つきが女性的、筋肉がつかない、
手足がヘンに長いという事で中学生くらいから悩んでました。
でもそれに加えて異常にだるい、あちこち痛い、寝ても寝ても眠い、
中性脂肪値がすごく高い、激しいうつ、不安感などに数十年苦しめられて
きました。
注射のせいでわずか10日ほどで六キロ以上も増えました。
女性化乳房もチラチラ・・・でもそれは前から軽くあったような。
皆さんは体のだるさや、精神症状はありますか？
- 295 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 18:38:14.12 ID:1gBsBlmdi]
- >>294
保険効かないんですか？
自分の場合は、注射は週６で、月に一回まとめて払っています。
今月は、採血ありで7000円ぐらいでした。
早く特定疾患申請通らないかなぁー
1ヶ月経つけどまだ来ない・・・
注射して体のだるさはないですが、性欲がやばいです（笑）
注射前から人並みにあったと思うんですが、今は日中暇な時は妄想がやばいです（笑）
- 296 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 18:40:02.07 ID:MGCAzTLj0]
- >>294
LOH症候群てのはあくまで加齢性を指すのかなって思ってた
そしてLOH症候群の治療にはテストステロンの補充がメインなのかと
ゴナトロピンってことは続発性ってことですかね？
もしそうだとすれば特定疾患の申請をすればゴナトロピン代はただになると思います
間脳、下垂体のMRI検査、負荷試験等はしましたか？
体重増加については新陳代謝が急に上がったことですごくおなかが空いて食べ過ぎちゃったとかですかね？
女性化乳房については、打ち始めてしばらくは第二次成長期に入ったときみたいに胸がこりこり張ると思いますよ
自分は思春期のころにも張ったし、20代に入って注射を打ちだしてからもまた張りました
でも、半年もすれば張りはとれましたよ
皮下脂肪は今も昔もつきやすいままなので胸も腹もタプンタプンしてますけどね
精神症状については人それぞれじゃないですかね
健康な人でも欝にはなりますし、この病気だと掛け算式にリスクがちょっと増えるのかなと
- 297 名前：病弱名無しさん [2011/05/29(日) 15:39:14.85 ID:6Melx/+50]
- >>295,296
レスありがとうございます。
俺がLOHなのでは？と医師に申し出たのでそういう事になってますｗ
男性不妊には熱心な先生なのですが、LOHはあまり関心がないみたいで。
受診したときもしきりに結婚は？子供は？と聞かれまして。
テスは２回打ったのですが、やはりリスクを考えて最終手段とします。
- 298 名前：病弱名無しさん [2011/05/30(月) 20:53:25.00 ID:A6pOaFZr0]
- やっぱり下垂体機能低下症として脳神経外科を受診したほうが
いいのでしょうか。
ゴナドトロピンを注射してテストステロンが上がるということは
性腺機能が低下しているということですよね？
- 299 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/30(月) 23:01:22.12 ID:gnor6l+q0]
- >>298
性腺機能低下症には大きく分けて原発性と続発性があります
原発性ってのは性腺自体に異常がある（精巣などが機能してないとか奇形があるとか）ため、視床下部、下垂体から正常にホルモンが分泌されていても男性ホルモンが正常に作られない
続発性だと精巣のひとつ上の経路に当たる下垂体、もしくははさらにその上の視床下部の働きに異常があるため性腺刺激ホルモンの分泌に異常がでて、結果男性ホルモンが作られない
つまり、原発性：性腺刺激ホルモン…正常に分泌、男性ホルモン…低値
続発性：性腺刺激ホルモン…低値、男性ホルモン…低値
ざっくりと説明するとこんな感じです
性腺刺激ホルモン（ゴナドトロピン）で正常に男性ホルモン（テストステロン）が作られているところをみると、おそらくあなたは続発性の性腺機能低下症にあたるのではないでしょうか
脳神経外科や泌尿器科、妊娠外来等でも診察できる医師は一応いますが、大学病院クラスの内分泌代謝科にかかるのが一番かと思います。
桶は桶屋、ホルモンはホルモン専門家かと
- 300 名前：病弱名無しさん [2011/05/30(月) 23:47:59.96 ID:A6pOaFZr0]
- >>299
内分泌科ですか。
名前は知ってましたが縁のないところと思っていました。
でもそこがこの病気の専門なんですね。
調べてみたところ地元では医療センターにあるようなのですが
あと3回自己注射が残っていますしもう少し経過をみたいので
ひと月後に今の病院を再受診した時紹介してもらえるよう医師に話したい
と思います。ありがとうございます。
- 301 名前：病弱名無しさん [2011/06/02(木) 12:47:34.98 ID:lrXHsIKr0]
- なんかhCGを打ち始めてから全身の血管、特に手足の血管がすごく青く
目立ち始めたんですけど・・・これってなんなんでしょう？
血管太くなって来てる？
テストステロンが増えた影響？
- 302 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/02(木) 16:41:05.02 ID:6ym+Js5K0]
- それ羨ましいな。何ヶ月打ったら浮き出てきました？
- 303 名前：病弱名無しさん [2011/06/02(木) 18:20:30.14 ID:lrXHsIKr0]
- >>302
いえいえ、それが調べたところ良くない副作用のようでして・・・。
なんでも血管透過性亢進だそうで。
まだ治療を始めてひと月なんです。
注射もとりあえずは週１で現在４回目を打ったところです。
「浮き出る」のでなく「青が濃くなって血管が異様に目立つ」のです。
>>302さんはおそらく、浅黒い肌に浮き出る血管！男らしい！かっこいい！
という想像をされてるのだと思いますが、
皮膚は女の質感で白く、血管だけが青く透けて非常に気持ち悪いです。
- 304 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/02(木) 20:08:16.59 ID:Bph81Z7I0]
- 血管の変化はなかったですなー
しかし、１ヶ月で外見的変化が出る人もいるんだね
少し羨ましい
- 305 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/02(木) 21:09:37.15 ID:6ym+Js5K0]
- >>303
それは副作用でしたか･･･。
採血の時に何度も針を刺される程、血管が見えないんで
いいなーと思ってしまった。
声変わりするまで何ヶ月かかるんだろう。
治療初めて2ヶ月弱、声に変化はまだないな。
- 306 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/02(木) 23:20:15.16 ID:Qz+foDvO0]
- >>305
おれは4，5か月だったな
カラオケ行ったら声が枯れてそのまま低くなった
- 307 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/02(木) 23:41:41.54 ID:6ym+Js5K0]
- あと2〜3ヶ月かぁ、早く変わるといいな。一番のコンプレックスだわ。
- 308 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/03(金) 01:36:11.38 ID:yOe4uklv0]
- いかん、声が高いせいでいじめられた中学のころのトラウマがよみがえって来た・・・・
- 309 名前：病弱名無しさん [2011/06/03(金) 14:29:25.18 ID:pz0AMyGp0]
- 俺は二次性徴あったんですけど、筋肉はいくらトレーニングしても
付かないしそもそも力が入らない。
泌尿器科にかかってるんですが自費診療になるのでひと月最低でも12000円
かかる。テストステロン値は6.4でかなり低いですが陰毛やヒゲはあります。
近々国立系の病院に紹介してもらおうと思います。
下垂体機能低下症となれば保険が適用されるのでしょうか？
それともこの値ではダメでしょうか。
- 310 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/04(土) 12:44:02.34 ID:bRDSEon3P]
- >>309
テストステロンの単位はng/dLでその数値は現在の数値 ?それとも治療前？
標準値は200〜1000ng/dl だから、その数値はかなり低い。
病状がわからないので、適当なことは言えないが、
ゴナドトロピン・ゴナールエフの自己注射やデポーによる注射（こっちは医者で）による
治療なら保険対象になるはず。
- 311 名前：310 mailto:sage [2011/06/04(土) 12:46:50.93 ID:bRDSEon3P]
- 本文長すぎと言われたので分割
>>309
医者を変えるのは賛成だけど、国立や大学病院なら間違いないとは思わないこと。
（診断するのは医師であり、病院ではないから。）
良い医者に会えるまで手当たり次第、病院変えるのもありかもね。
- 312 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/04(土) 14:13:05.23 ID:gCvGIZzE0]
- 二次性徴があるならクラインフェルターかも。
- 313 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/04(土) 14:56:00.07 ID:8K9sdPcH0]
- >>307,308
毛は見せなきゃわからないけど声だけは常時だからなー
おれも高校の頃辛いことも多かった
社会人になってようやくある程度通常生活が出来るようになった
今は旅行が楽しくなった
- 314 名前：病弱名無しさん [2011/06/04(土) 22:10:31.29 ID:7avfE6aS0]
- >>310
いえ、pgです。
私の年齢で考えるとかなり低いです。
- 315 名前：病弱名無しさん [2011/06/04(土) 22:12:24.64 ID:7avfE6aS0]
- >>311
おっしゃる通りです。
医者に丸投げで言われたままではなんともならない事は
経験上良くわかっていますので、信頼できる医師に会えるまで
探したいと思います。
- 316 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/04(土) 22:19:19.87 ID:rXeeELZd0]
- >>313
旅行はおれも好きだけど、温泉に入りづらいのが困る
ほんとは入りたいけどなあ。
毛はあっても本体が残念すぎる
- 317 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/05(日) 12:24:41.48 ID:+qcvSfn60]
- >>314
pg/dL？ pg/mL？
男性ホルモンの単位としては不適格だね
釣りならもっと上手にやりましょう
- 318 名前：病弱名無しさん [2011/06/05(日) 12:31:46.41 ID:7zwS8PYW0]
- >>317
は？
pg/mlは遊離テストステロンの単位です。
実際に血液検査をうけた結果です。
釣りってどういう事ですか？
文面からみて悩んでる事が簡単に推測できると思うのですが。
- 319 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/05(日) 12:38:44.43 ID:ghgV6QMc0]
- >>318
その態度をどうにかしろってこった
悩んでる人間がなんでそんなに居丈高なんだよｗ
- 320 名前：病弱名無しさん [2011/06/05(日) 13:16:33.19 ID:PEwNSkHF0]
- www.medience.co.jp/information/pdf/04-23.pdf
とりあえずこれ嫁
あと、下垂体性の性腺機能低下だった場合、テストステロン長期間打つと精巣が萎縮して精子が死ぬから注意しろよ
下手すると取り返しがつかなくなるぞ
- 321 名前：317 mailto:sage [2011/06/05(日) 18:12:18.72 ID:xhDj6v5/0]
- >>318
釣りなんて言ってゴメンね
フリーテストステロン測ったこと無いとはいえ、勉強不足でしたｍ（＿）ｍ
間脳下垂体性かどうか知りたいのであれば、やはり大きい病院の内分泌内科か泌尿器科
に行くのが良いかと思います。
ＭＲＩや負荷試験があるので。
よい医師に会えるといいですね
- 322 名前：病弱名無しさん [2011/06/05(日) 18:39:30.71 ID:7zwS8PYW0]
- >>321
いえいえ、わかっていただけたならそれでいいんです。
切実に悩んでいますので釣りとかでは全く有りません。
下垂体からのホルモンは他にもありますし、その検査も
兼ねてやはり内分泌科に紹介してもらうよう医師に
お願いすることにします。
ありがとうございました。
- 323 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/06(月) 21:57:47.81 ID:ZE8NjNb30]
- こんなスレで釣りなんて発想が出てくること自体が不思議だ
ちょっと2chに毒され過ぎでは
- 324 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/09(木) 00:17:43.02 ID:UietVR9h0]
- hcgだけでも精子は作られるんですね。
治療2ヶ月経ちましたが、液が大分白くなりました。量は多いのか少ないのか分からないですが。
毛も生えて来た、痒いのが辛いが（笑）
ただ、肝心なサイズがあまり変わらない。多少太く長くなったが、MAXがまだ小さいかなぁ。
果たして治療続けて変わるのだろうか？
- 325 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/09(木) 04:09:49.01 ID:2ibFj+t80]
- 精子がちゃんと作られてるかは精液検査をするまで楽観しないほうがいいよー
おれも精液が濃くなっていけるんじゃないかと思ったけどやっぱり検査したらダメだった
結局ゴナールエフを追加
まぁこれが一般的なパターンなんだけどね
- 326 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/10(金) 01:00:41.20 ID:XajizIaQ0]
- >>325
楽観出来ないんですねー。
一度検査してみるのもありですよね。
- 327 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/13(月) 01:55:39.08 ID:RX8kIWke0]
- 精液全然増えない・・・
ゴナールエフ回数増やした方が良いのかな・・・
- 328 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 12:12:48.38 ID:o9xUNqEv0]
- はじめまして
小２の頃下垂体性小人症と診断され高校２年まで
身長を伸ばす注射を週２回やっておりました。
あれから・・・２０年仕事の忙しさもあり治療を止めてました。
現在の状況は、身長１６４ｃｍ、体重５２ｋｇ 体毛（脇毛、陰毛、髭）
ありません。
生殖機能もありません。
それで、今回以前通っていた小児科に行き検査をしたところ
治療しましょうということになり、特定疾患を取り
現在、ゴナールエフ週２回、ヒューマトローペン毎日しております。
経験者がたくさんいらっしゃるこのスレの住人にお聞きしたいのですが
陰毛など体毛は生えてくるのでしょうか？
ちなみに職業は観光ホテルで働いております。
- 329 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 17:53:04.66 ID:Q1VDzli50]
- >>328
こんにちは
性腺機能低下症では主にゴナトロピンとゴナールエフの二種類の薬を治療に用います
ゴナトロピンっていうのがＬＨ（黄体ホルモン）に対応してて、男性ホルモンの形成に関わります
ゴナールエフっていうのはFSH(卵胞刺激ホルモン)に対応してて、精子の形成に関わります
なので、陰毛などに関係するのはゴナトロピンのほうだと思います
>>328さんは成長ホルモンと男性ホルモン（名目ではアンドロゲンとかテストステロン）は検査されてるだろうと思います
男性ホルモンを作るためのLHや精子形成のためのFSHについては血液検査をされてますか？
成長ホルモン分泌異常症だけではなくて性腺機能低下症としても詳しく検査したことはありますか？
- 330 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 17:55:15.45 ID:Q1VDzli50]
- >>328さんはおそらく複数のホルモンの分泌異常がある方だと思うので、おそらく汎下垂体機能低下症のカテゴリーにも入るのかなと思います
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/
こちらはもう覗かれてますか？
性腺機能低下についての情報はこのスレでたっぷり集まると思いますよ
長文失礼しました
- 331 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/15(水) 19:41:19.51 ID:diQrJk6l0]
- エブリデイ自己注射！
それだと打つ部位に困ってしまうな。
俺は20代後半に治療始めるまでヒゲは床屋で剃る程度だったけど、
今では濃いのが生えてきて鬱陶しい。体毛も濃くなった。
他に薬はなにか飲んでますか？
- 332 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/19(日) 15:47:22.02 ID:40kCQgaJ0]
- やっと腋毛生えてきた^^
- 333 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/06/20(月) 23:16:16.12 ID:WzOTP6+00]
- >>332
おめでとうございます。
質問です。
ゴナドトロピンが後天的に足りなくなったMHHの方の中で、軽快する例はあるのでしょうか。
私は数年前に後天性かつ原因不明(腫瘍なし)でMHHと診断されました。
5000単位ずつ週に二回注射を続けているのですが、最近妙に脂性になって湿疹も沢山できたので医師に黙って6週間ほど注射をサボっていますが、調子は良好です。
次の診察で軽快しているんじゃないかと医師に聞いてみようかと思いますが、どう医師に切り出せば良いか悩んでいます。
軽快されたかたは、どのように軽快判定をされたのか教えて下されば幸いです。
- 334 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/01(金) 01:44:58.61 ID:PpntHZap0]
- ここでレスしてるような内容を話して精液検査をすればいいのではないでしょうか。
どういう過程でMHHに診断されたのかわからないけど、血液検査か精液検査はしてるんだよね？
てかゴナールエフやっぱ湿疹出るよなー。
やはりこれはニキビだけとは思えん。医者にも相談済だけど。
- 335 名前：217 mailto:sage [2011/07/01(金) 22:48:31.21 ID:qcpZyukI0]
- テストステロン補充を開始しました。でも・・・・
訳あって一旦中止。ついでに胸が急成長中。
以前、お医者に必要が無いと言われているので、なんか言い出せなかったんですよねずっと。
3月終わり頃に胸が張って来たので超焦っちゃって、定期検査の時、思い切って切り出しました。
やはり必要ないって言い出しましたが、意外にも効果、リスク、私の特殊事情など治療の話を
きちんと説明して頂き、その上でどうするか聞いてきました。
今にしてみればネガティブ要素満載だったのですが、その時は都合の良いことしか聞く耳持って
なかったんですよね。胸の件で精神的にかなりやばかったですが、今は落ち着きました(お薬で)
期待した結果は得られませんでしたが、ある意味なにも出来ないまま悶々としてるより良かったと
思えるようになってきました。今後の事をじっくり考えてみたいと思います。
- 336 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/02(土) 01:09:04.81 ID:pMh/HeAA0]
- もうちょっと日本語何とかならないでしょうか…。
3行目あたりから全然わからん。
主語がないよ主語が。
何が必要ないんだよ。
- 337 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/02(土) 01:50:20.89 ID:y2G7FU/j0]
- まあまあ、そう目くじら立てなくても大丈夫さ
この病気でも症状の程度は人それぞれだし、性で悩むってのは大変なことだよ
ただでさえ理解の少ない病気だし、ここでくらいあまり荒れてほしくないと思った次第です
- 338 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/02(土) 14:17:08.65 ID:oB2N9KPB0]
- 必要が無いと言われていたのは、テストステロンの補充です。
KSの場合は必ずしも補充が必要という訳ではないのだそうです。
今後低下症状が出たり、勃起障害等の対処が必要になった時は治療を開始することになっていました。
あとは、テストステロンの感受性が低く女性ホルモン(E2)が高いという特徴もあります。
>>336さん不愉快にさせてしまってごめんなさい。
そもそも私はスレ違いですよね。
以降書き込みは控えますのでご容赦ください。
- 339 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/02(土) 19:10:25.74 ID:jRgtmArH0]
- これくらいで荒れてるって…ｗ
- 340 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/03(日) 02:06:44.37 ID:Wic0qiS90]
- >>338
いや別に不愉快にはなってないよ
理解したいと思ってるからわかるように書いて欲しいってだけです
興味なかったらこんなこと書かないし
そんなに患者の多い病気じゃないから分かり合える人が多いほうがいいよな
- 341 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/03(日) 04:28:24.29 ID:ONwaEnZy0]
- >>217
自分のからだや病気について知れたのは前進でしょ
血中ＴＳが低いわけだし、そんなにスレチでもない
過疎ってるから、保守ついでにでも書き込みなー
以前の書き込みからは
女らしくも男らしくもなりたくない
みたいに俺には見受けられたんだけど
真ん中で生きるって選択肢があればね
- 342 名前：305 mailto:sage [2011/07/11(月) 21:54:44.33 ID:mEYigHdP0]
- ホルモン補充開始から約3ヶ月で、昨日確認したら股間に5ミリくらいのまつ毛が
生えてた。口ひげは、産毛程度で変わらず。脇の下はツンツルと更地のまま。
3ヶ月経って気付いた事は、頭皮や顔の皮脂量が多くなった。発汗量も多くなった。
見た目で分からない程度だけど、触るとのど仏が太く突出して来たのを確認。
竿がポークビッツから赤ウインナーに。いなりは、"とちおとめ"から"あまおう"へ。
残念な事に胸が発育。期待してる声変わりの徴候は無し。GHも打ってるが、QOLが
低いままで生への執着がない状態。
- 343 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/11(月) 23:55:05.82 ID:KscWmR4C0]
- >>342
> 竿がポークビッツから赤ウインナーに。いなりは、"とちおとめ"から"あまおう"へ。
ワロタｗ 自分は2年打ってて竿は大きくなったけど玉はそんなに変化ないなぁ
胸は最初はどうしても膨らんだりしこりができたりするから1年くらいは見といたほうがいいですよ
- 344 名前：342 mailto:sage [2011/07/12(火) 00:47:08.81 ID:GlIdDB/b0]
- あ〜、ウケてもらって良かった。（何を期待してたんだかｗ）
肉まんのシコリも、あまおうの精索静脈瘤も観察しないと…ですね。
厄介な体に生まれてきたもんだ。
- 345 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/12(火) 00:59:54.33 ID:HlZaZdJb0]
- 3か月でそれならいいペースじゃないかな
そろそろ声変わりするんじゃないかと思うけど
まぁ半年、1年くらいのスパンで自分の変化を楽しむべし
- 346 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/12(火) 09:08:56.58 ID:bYQj88UZ0]
- >>342
例えが絶妙ワロタwww
自分もhcg3ヶ月になりますが、下のまつ毛はモジャモジャ！
竿は、ウィンナーぐらいあるかなぁ？
玉は、あまおうかなぁ？
胸は、成長してないですね！
声は、高い声が出なくなり低い声が出るようになったんで、始まったかなぁ？
っていう感じですね！
今は性欲がやばくて、多くて1日2回、普通に3日に1回してます！
あー彼女欲しい(´Д` )
- 347 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/12(火) 09:13:25.78 ID:bYQj88UZ0]
- 書き忘れた！
脇は、長いのが1本と短いのが2.3本出て来ました！
ヒゲは、鼻の下は増えたけど、あごひげはまだ産毛ですね！
今1番気になるのは、骨密度ですねー。
骨粗鬆症状態で、腰椎2本折れてるんで早く骨密度上がって欲しいです！
でも時間かかるだろうなぁ(´Д` )
- 348 名前：あまおう mailto:sage [2011/07/12(火) 19:10:56.02 ID:GlIdDB/b0]
- >>347
同じ3ヶ月でも結構違うもんですね。
骨粗鬆症は怖いですから、お大事に。
しかし性欲あるっていう事がこんなに辛いとは思わなんだ。
治療前の性欲ない状態の方が楽だったなあ。
本体がウツで元気がないのに赤ウインナーだけ無駄に元気
過ぎて 『オレ、シャウエッセンに出世してやるんだ！』って声が
聞こえそうな勢い。｢下半身に理性がない｣ってのをやっと理解。
- 349 名前：病弱名無しさん [2011/07/12(火) 19:30:57.07 ID:S74rBZKf0]
- >>342
当方hcgを打ち始めて九ヶ月目ですが、
ふと思い立って自分ののどを触ってみたら、
私ののど仏も突き出てました。
今まで気付かんかった……
- 350 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/13(水) 00:32:29.54 ID:Q+6OkKIg0]
- 9ヶ月ならもう声変わりもしてるんじゃね？
ちなみにおれは注射と付き合い始めて9年目
しかしうち6年くらいは真面目にやってなかった
今となっては結構後悔してる
前は持続注射で負担が大きくて嫌になったけど
ゴナドロピンになってからは週3回で済むし快適になった
もっと早くゴナドロピンに出会っていれば…
- 351 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/13(水) 07:18:30.44 ID:fLDiMwe70]
- 邪道っぽいから薦められないけど
エナルモンデポーで直接ＴＳを上昇させた俺は
7日で声変わり、10日で精通した
普通の4倍の量打ったから、あっちゅーまでしたｗ
- 352 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/13(水) 20:05:22.90 ID:tNkwS2rK0]
- ネガティブフィードバックは大丈夫だったの？
- 353 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/14(木) 00:29:09.25 ID:AyoTUDC+0]
- >>352
ネガティブフィードバック機構は働いてくれました
LHもFSHも元々低いのに、更に下がりましたぜ(｀・ω・´)
でも、今はゴナトロピン自己注に以降して、ちゃんとキ○タマで
自前のTS作ってます
睾丸萎縮でうまく機能しなくなる場合もあるらしいんで、若者は注意が必要か
- 354 名前：349 mailto:sage [2011/07/14(木) 22:42:13.29 ID:dzsM4g100]
- >>350
声の方はあんまり変わってないっぽいorz
あそこがもじゃもじゃになったり赤ウインナーになったり
というのはみなさんと同じです。
性欲もムダに高まってますが、同時に活力も湧いてくる気がするので
あんまり悪い気はしないですね。
むしろ治療をはじめてから性欲というものを
ポジティブにとらえられるようになった気がするなあ。
- 355 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/14(木) 23:22:01.01 ID:ZGggJbkI0]
- うーん、やっぱり同じ病気でも個人差は大きいですねぇ
最近は新規さんも多くて情報交換が活発なのでとてもいい感じだなと思いました
- 356 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/18(月) 23:43:24.92 ID:dFiyL+Xu0]
- そうだね。
病気と言ってもウイルスとかじゃないから幅が広いよね。
- 357 名前：病弱名無しさん [2011/07/28(木) 16:48:06.10 ID:hJrOJgiN0]
- 特定疾患の書類そろそろ出さないとヤバイage
- 358 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/28(木) 19:55:08.07 ID:5XUbLSuE0]
- >357
俺も。
- 359 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/29(金) 01:23:35.87 ID:Ec4rEaTj0]
- 既に出したsage
更新は楽勝だったな
住民票無駄に取ってしまったorz
- 360 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 14:43:49.74 ID:yYgKMl5F0]
- 4ヶ月目で高音を出そうとすると、声がかすれる様になってきた。
これから更に出なくなるんだろうな。嬉しいような、悲しいような。
- 361 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/07(日) 22:26:37.42 ID:hhdyI1Z30]
- >>360
よう、俺
それまで歌えた女性ボーカルの曲やハスキーな歌が歌えなくなって寂しいよ
ってか治療始めた時期も一緒だわｗ
- 362 名前：病弱名無しさん [2011/08/17(水) 09:33:52.31 ID:TMwI34qb0]
- 確定診断受けてはや数年
なんとか精子形成も再開した俺が通りますよ。
こんな板もあったんだな。
時々見に来るからよろしくな。
- 363 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/17(水) 14:42:38.55 ID:f6NpEXJz0]
- >>362 おめでとう、羨ましいよ。アドバイスとか時々してくれると今治療している人にはありがたいと思う。
僕は精子形成や男性化は無理だけどね。
- 364 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/22(月) 22:19:18.28 ID:khViFXH30]
- またオフ会やらないか？
- 365 名前：病弱名無しさん [2011/08/22(月) 23:07:53.08 ID:YVzEBH3lO]
- 全裸オフ
- 366 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/23(火) 18:18:28.09 ID:3/aFYKGo0]
- いいね
オフ会とか参加したことないけど
同じ病気のひとには会ってみたい
- 367 名前：病弱名無しさん [2011/08/29(月) 21:22:21.79 ID:3dk0vAZd0]
- オフ会やるなら参加します。
前回は行けなかったから
- 368 名前：病弱名無しさん [2011/08/30(火) 01:29:38.86 ID:Xo53riN00]
- みんな、ツイッターやってると思うんだけど、プロフどうしてる？
病人って書いてる？
それとも病気には触れずに一般人してる？
俺は虚弱体質ってしてる。
- 369 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/30(火) 02:22:35.90 ID:aL+Rh2fW0]
- 劣等感持ち過ぎだろアホか
- 370 名前：病弱名無しさん [2011/08/30(火) 08:30:15.93 ID:MUU2c9RY0]
- >>368
私もツイッターやってますが、普通に一般人してます。
特に必要が無ければ病気のことには触れなくてもいいんじゃないかと。
- 371 名前：362 [2011/08/31(水) 13:48:17.67 ID:aMu8Q8Kv0]
- >>363
ありがとう
症例は一人一人違うだろうけどちょっとでも参考になることがあったら俺も嬉しい。
>>368
特に触れてない。
自己注射にしたって糖尿病の人だってやってるんだし、自己管理の一環と考えてる。
自分で書きたいように書けば（ｏｒ書かなければ）いいと思うよ。
- 372 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/02(金) 01:00:13.93 ID:q37jS+Dl0]
- 性腺機能低下症の市民公開講座ってある？
- 373 名前：病弱名無しさん [2011/09/04(日) 15:26:48.52 ID:npnKaZDT0]
- 俺もオフ会あれば行きたい
- 374 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/07(水) 02:32:01.19 ID:N3KC++dI0]
- 俺も！
- 375 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/07(水) 20:42:02.49 ID:K1nZLj4l0]
- ノ
東北か関東圏で開催希望
- 376 名前：病弱名無しさん [2011/09/08(木) 09:46:06.80 ID:JjBCip2b0]
- 俺も行きたいorやりたいなー
九州人ですが
- 377 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/11(日) 02:57:38.67 ID:3Z1sKiAw0]
- 幹事がいない！
- 378 名前：病弱名無しさん [2011/09/16(金) 04:01:37.30 ID:oHZwcMg90]
- こどもチンであとは症状はないんですがどう思いますか。
- 379 名前：病弱名無しさん [2011/09/17(土) 01:19:57.94 ID:fPJLfVgi0]
- 33歳でこの病気と診断されたよ
二次成長こないから23歳の時に地元のかなり大きな病院の泌尿器科行ったら
こんなの診れないと追い返され、俺はどうしようもないんだと自暴自棄になり10年間過ごした
役所の世話になった時に病院での検査を勧められて、別の病院で診てもらおうとしたが院内をたらい回し
あげくに「なぜここに来たのか」と言われる始末
それでも無理やり大学病院の紹介状を書いてもらった
行き先はなぜか小児科
紹介状に書いてる通り大学病院の小児科に行ったら、ここでは診れないとまたたらい回し
結局、リウマチ内科で診てもらえ検査入院することになった
負荷試験を3回行い視床下部性の性線機能低下症と診断された
遺伝子検査も問題なく原因は不明だそうだ
鼻の精密検査と臭覚検査もしたけど異常なし
今月末から自己注射開始だけど、まだ骨端線が残っているから身長が伸びると言われて嬉しかったよ
でも骨がスカスカらしく筋肉つけていくと重みで折れる可能性ありとか…
とにかく失った10年を取り戻すわ
- 380 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/17(土) 11:18:22.54 ID:xIxKxuLeP]
- >>372
性腺機能低下症ではないが、成長ホルモン関連であれば聞いた事がある。
この病気は認知することが大変だけど、治療は単純でデメリットも少ないからあまり需要がないのかも。
>>378
スレ住人では判断することが難しいので、病院で血液検査を勧める。
検査項目は二次成長の有無を調べるだけならテストステロン、FSH、LHの３つで十分だと思う。
>>379にも書いてあるが、医者によってはまともな診察をしてもらえないので、
結構勇気がいることだけど、行動しないことには事態は好転しないと思う。
首都圏出身なら、土曜も営業していて、血液検査してくれる病院を教えるので連絡くれ。
- 381 名前：380 mailto:sage [2011/09/17(土) 11:19:32.95 ID:xIxKxuLeP]
- >>379
ようこそ。治療すると二次成長もあるが、人によってはやる気も改善されたりするので、
色々と改善されることを祈る。
オフ会の幹事をやろうと思うのだが、勝手に場所や日程決めちゃっていいかな？
日にちは10月の土曜日か体育の日前日で、集合場所は山手線の駅のどこかにする予定。
ちなみに約1年前の参加者です。（前回の幹事さんではない）
- 382 名前：病弱名無しさん [2011/09/17(土) 17:25:52.11 ID:Y0WwNKGQ0]
- >> ありがとうございます。病院いってみようと思います。教えてください。
- 383 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/18(日) 13:00:38.08 ID:y7ilx6Hz0]
- >>380
幹事おつです
土曜なら参加できます。
- 384 名前：380 mailto:sage [2011/09/18(日) 15:21:53.54 ID:OknrfjNK0]
- >>382
下記のアドレスに連絡を下さい。
小さい病院で精密な検査は出来ないけど、病気か調べる足懸かりにはなると思う。
ankotokinako00@gmail.com
>>383
会えるのを楽しみにしてます！
日程については希望者がいるかもしれないので、もう暫くお待ちを。
- 385 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/18(日) 23:17:36.37 ID:hcqA7sW20]
- はじめまして。
26歳男、低ゴナ性腺機能低下症の者です。
オフ会あるならちょっといきたいかもです。
22日、29日ならありがたいです。。。
- 386 名前：病弱名無しさん [2011/09/20(火) 12:52:57.75 ID:LAU3aIPl0]
- はじめまして。
昔から精液が出ず、モノは小さく悩んでた。
異常だとは感じてたけど行きづらく、今年の春先25歳になってやっと病院に行ったよ。
きっかけは昔から仲が良く大好きだった子に、
きちんとこういう事実を伝えてから告白したかったから。
（今まで付き合ってた人には言えなかったのが辛かった）
結果はフラれたけど、今も仲が良く相談にも乗ってくれる感じです。
親にも他の友達にも言えんかったからすごいありがたい存在。
- 387 名前：病弱名無しさん [2011/09/20(火) 12:55:46.34 ID:LAU3aIPl0]
- 続き。
肝心の診断は、染色体等には異常なく、男性ホルモンが無い。
下垂体に異常があるってことで今日医大を紹介された。
まだ医大には行ってないから、何が原因でどういう治療になるのか分からないけど、
ここのスレとても参考になったよ。ありがとう！
- 388 名前：前回幹事 mailto:sage [2011/09/20(火) 23:41:52.34 ID:VYkO+pBT0]
- オフ会やるなら僕も是非参加したいです。
- 389 名前：380 mailto:sage [2011/09/22(木) 20:48:58.39 ID:sLxXrVW70]
- 書き込みが遅れました。
オフ会希望者の方は下記のアドレスに 氏名(仮名でOK) or ハンドルネーム を書いて連絡をください。
あと未成年の場合、その旨も一言いただけると助かります。
以下大体の予定
日程：10/22(土) 集合時間は17:00〜19:00
集合場所：山手線の駅
お店：お酒の飲めるところ
費用：4,000円くらい
ankotokinako00@gmail.com
- 390 名前：病弱名無しさん [2011/09/27(火) 19:47:08.76 ID:7W3vdSc/0]
- >>379だけど今日から自己注射開始
最初は週1回、様子を見つつ今後は週2〜3回へ
染色体の詳細結果が出てたけど、俺は47XYで人より染色体が多かった
クラインフェルターとも違い、主治医も初めて見たタイプだと言ってた
- 391 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/28(水) 00:34:17.38 ID:Kq10FrrC0]
- >>390
珍しいケースだったんですね
自分の場合は間脳由来の分泌異常で原因不明との診断だったけど遺伝子検査はしてないんですよね
今度先生に相談してみようかな
- 392 名前：病弱名無しさん [2011/09/28(水) 00:57:40.43 ID:9BjD+OT70]
- >>391
なんかレアケースみたいです
ゴナトロピンとゴナールエフを自己注射ですが
「もしかしたら効かないかもだけど、打ってみないと分からないし
とりあえず打ちましょうか」
と言われましたw
薬剤師も主治医も辞書ひきながら説明してたので
あぁ、大変なんだなぁと思いつつ聞いてました
自己注射は怖かったけど、いざ打つと全然痛くなかったです
アンプル折る時に指を切りましたがw
もし不安なら精査してみてはどうでしょう？
- 393 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/29(木) 00:32:43.99 ID:t5YxBdCa0]
- 思い出してみれば遺伝子検査したけど結果を聞いてないような気がしてきた
今度聞いてみよう
- 394 名前：病弱名無しさん [2011/10/06(木) 22:20:14.54 ID:aNfV5LkU0]
- 長文で失礼します。
自分も下垂体機能低下症です。
22の時に大学の試験が終わり休みに入って落ち着いた時に病院に行きました。
脳腫瘍の治療後性腺ホルモンの補充を7年間やっており、そのおかげでようやく
二次成長を得て大人の体になりました。
最近では成人成長ホルモン補充療法としてノルディトロピンという注射も
打っております。
腫瘍は放射線治療で完治しているのですが、成長ホルモンの腫瘍に対する影響(再発)
の可能性の心配を感じておりました。
先生の説明では成長ホルモンを生み出す腫瘍の場合は影響があるかもしれないが、
自分の場合はその心配は無いだろうと言われております。
しかし成長ホルモンの影響を見るため定期的にMRIの検査は必要だそうです。
特定疾患なので医療費の心配なくこの治療は続けられるのですが、少し再発が不安
なのも事実です。
下垂体腫瘍の経験がある方でノルディトロピン等の成長ホルモン補充療法
をされている方はいらっしゃいますでしょうか？
成長ホルモンと脳腫瘍の再発の関係などどのように説明を受け、考えておられる
でしょうか？
- 395 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 01:36:58.88 ID:XOAiJ3M00]
- >>394
↓こちらのスレの方が、腫瘍の経験のある方が多いかも。
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/
- 396 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 15:14:05.65 ID:frwkcJlM0]
- 俺の場合はゴナトロピンがカートリッジ式のやつでゴナールエフが普通の太い注射針なんだけど
前者は注入するときはじんじん痛むが注射針を刺す時は全然痛くない。
後者は刺す時も注入するときも痛い。正直こっちのほうは毎回冷や汗がでる。
なんか痛みが少なくなるうち方ってありませんかね？
- 397 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/08(土) 15:22:56.46 ID:q2iArRoo0]
- 針を細いのに変えてもらったがいいんじゃないか。
俺はゴナトロピン用に27Gの使ってるから、血管に直撃でもしないかぎりあんま痛くない。
- 398 名前：病弱名無しさん [2011/10/09(日) 01:40:27.40 ID:Vi24ncdH0]
- >>396
ゴナールエフは人によっては凄く痛むって看護師が言ってたよ
自分はほとんど痛み無いけど
- 399 名前：病弱名無しさん [2011/10/11(火) 17:23:32.73 ID:7axO/kZw0]
- >>396
俺もゴナトロピンよりゴナールエフの方が注入時に痛い。
よっぽど綺麗に打てたとき以外はたいてい痛い。
気泡を出すために最初にピュッってやった薬液が
針の先に残ってるとこれまた痛い。
痛点細胞のあるところの近くに刺しちゃうかどうかでも
だいぶ違うみたいだから、
自分の痛点が少ないところを探して、
いつも腹なら内腿にしてみるとかうつ場所を変えてみては。
- 400 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/12(水) 02:19:42.47 ID:cw74tMum0]
- ちょっと角度変えるだけで痛みがなかったりするからな
なかなかコツがいる
でもコツを掴んでもダメなときはダメだ
- 401 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/15(土) 02:11:59.04 ID:MmBvCQr20]
- ずっと低血圧だったのですが、補充を始めてから最高血圧で20〜30高くなりました。
同様にホルモン補充を開始してから、血圧が高くなった方が居ますでしょうか？
注射の副作用なのかと調べたら、どうも副作用ではないみたいなのですが。
- 402 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/15(土) 08:45:17.66 ID:sHaQZtG60]
- 血圧が高くなったと見るか、低血圧が改善されたと見るか、難しいところですね
高血圧と低血圧は別物で共存するって言うし
自分の感覚としては、動悸が出るようになったけど貧血、立ちくらみは出にくくなったかなって感じです
- 403 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/15(土) 14:53:46.15 ID:YitNFH0L0]
- 同じく低血圧が多少改善されました
先生にそのことを話したら「誤差の範囲」と言っていたけど
心肺機能も上がってるだろうし関連性はあるんじゃないかと
- 404 名前：401 mailto:sage [2011/10/16(日) 11:47:15.96 ID:/CkvA5ZY0]
- >>402-403
レスありがとうございます。
最高血圧の方で90や100だったのが、120や130になったので、
少し不安になってました。成る程、改善という見方もありますね。
安心しました。しばらく血圧をチェックしてみようと思います。
- 405 名前：病弱名無しさん [2011/10/17(月) 05:00:19.30 ID:ZDMWtgEw0]
- 今週オフ会だ
持って行かないよう
注射する日を調整しとこう
- 406 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/18(火) 20:07:29.10 ID:SqbzaY8z0]
- 性分化疾患の患者が抱える戸惑い…「膣口が無く睾丸がある女」「大学1年で初めて射精を経験した男」
ttp://hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1318935250/
ニュー速にスレが立っててワロタww
- 407 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/18(火) 21:53:27.37 ID:R35bmZ5l0]
- どうせ普通の人々からしたら、俺らは奇異の存在、エレファントマン。胸くそ悪くなる。
- 408 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/18(火) 22:13:17.69 ID:5Vg+6nxp0]
- 向こうの連中はネタにしたいだけだから
飽きたら終わり
- 409 名前：病弱名無しさん [2011/10/19(水) 15:45:12.16 ID:w3YlO01s0]
- ところで、検査の段階で医療保険などに入ったら
告知しなかった場合告知違反になるのでしょうか？？
- 410 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/19(水) 20:40:03.88 ID:JqILXhn90]
- >>401
俺は治療始めたら逆に低血圧になってしまったorz
治療を始めて4年目になるが一向によくなる気配はない
昇圧剤飲んでもあまり効果ないし・・・
- 411 名前：603 mailto:sage [2011/10/19(水) 20:49:53.04 ID:imzajwBe0]
- >>409
病院かかっちゃった時点でアウトかと。
通院前に入っておけば…
- 412 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/23(日) 13:14:36.38 ID:lfuwRO7K0]
- 保険会社は支払う側に回った途端、冷たいぞ。だてにあれだけCMやってて潰れない筈だわ。
- 413 名前：病弱名無しさん [2011/10/26(水) 21:07:37.44 ID:RqaGzrM40]
- そういや先週のオフ会はどんな感じだったんでしょうか？
- 414 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/27(木) 02:10:53.06 ID:Cb1cSW1a0]
- 聞きたい！
- 415 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/27(木) 15:25:13.08 ID:5GKCpnoV0]
- オフ会に参加した者です。
幹事さんが多忙とのことなので僭越ながらレポートを。
参加者は計6名、遠方から参加された人もいました。
待ち合わせで全員集合してみると、皆、類宦官体型なので腕と脚が長い！
参考になる話も、病気と全然関係ない話もいろいろあって、
個人的には楽しかったです。
話の内容は自己紹介、治療歴、おすすめクリニック、
治療費、思春期をこじらせた話などなど。
（というかそもそも思春期って何？って感じだよねという点含め）
自分はこの手のオフ会に複数回参加しているけれど（このスレ以外のもの含め）、
参加するたび「自分もあるある」という安心感を得て、
多少生きづらくても、自分にとってのいいやり方を模索していこう、と
励まされた気になって帰途につきます。
またやろう、という声もありました。
今回たまたま関東近郊だったけど、その他の地方でも機会があるといいですね。
自分も地方出身なので、帰省の折なんかにそういうチャンスがあれば、と思う。
- 416 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/28(金) 20:20:55.97 ID:T10FCuEX0]
- >>415
レポ乙です
＞待ち合わせで全員集合してみると、皆、類宦官体型なので腕と脚が長い！
モデルの集まりみたいなの想像しちゃいますねww
- 417 名前：第三回オフ幹事 mailto:popopece@hotmail.com [2011/11/03(木) 22:24:01.33 ID:stqEjGuJ0]
- 前回のオフ会の中で話が出た第３回オフ会の予告です。
１２月２４日（土）１９時頃から新宿or有楽町
何でこの日なのかというと幹事が当然のように暇だからですｗｗｗ
- 418 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/07(月) 05:21:33.94 ID:aphis7630]
- みなさんは自己負担額はどのくらいですか？
俺は毎月13000円です。
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