- 1 名前：病弱名無しさん [2010/10/11(月) 02:26:40 ID:DBytxrWP0]
- 視床下部・下垂体などの異常で男性ホルモンが正常に分泌されない病気
性腺機能低下症について語りましょう。
前スレ
【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1176130185/
前々スレ
■成長ホルモンと男性ホルモンを打ってる人のスレ■
life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1112501925/
関連
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/
- 199 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/19(土) 23:17:35.95 ID:I3C/jKkiO]
- ゴナールエフってものすごく薬価が高額ですよね。(ペン900で\56,523)
特定疾患医療受給者証で自己負担はたいしたことないですが、7割は会社の健康保険組合が負担しているわけで、会社内で不利益が生じないでしょうか？
会社とは別機関と言っても組合の本部が本社内にあり、それほど大きな会社ではないので、裏では人事に通じてるのではないかと不安です。
- 200 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/21(月) 16:30:18.82 ID:4pvH/A8F0]
- みなさんはこの病気は先天性ですか？それとも後天性ですか?
俺は先天性らしいのですが医者が「後天性の方は日本に約3000人もらっしゃいますがあなたのような先天性の方は日本には30人もいないと思います」
と言ってましたが本当に生まれつきこの病気になる確率はそんなに低いのでしょうか？
- 201 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/21(月) 17:38:39.38 ID:VHhTGkl40]
- 今日下垂体のMRI撮って来ました。
造影剤が血管に入っちゃってめちゃいたかった。
脳に腫瘍とか無ければ24日から検査入院する予定です。
- 202 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/22(火) 23:00:20.18 ID:yDCZXbTYi]
- >200
僕は先天性です。
>201
入院生活退屈だろうけど頑張って
- 203 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/23(水) 18:17:24.58 ID:b9hDirwT0]
- 時々体の一部が傷むといった
神経痛もちのひとはいませんか・・？
- 204 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/23(水) 23:49:13.29 ID:6orhsBPZ0]
- >>196
おれは注射する前からオナニーしてた
この辺はいろいろなパターンがあるね
>>197
今は6週間に1回だな
>>199
おれもそれ不安だわ
誰か詳しい人いないかな
>>200
先天性です
まぁ世間では知らないけどこのスレでは先天性の人が多いよ
後天性は確か別スレある
- 205 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/24(木) 12:39:09.59 ID:wW5uGAbZ0]
- >>204
>後天性は確か別スレある
汎下垂体機能低下症スレ？
- 206 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/24(木) 20:54:27.31 ID:PlA8cFGx0]
- >>205
うん
それそうだよね確か
最近ニキビが多くなってきて嫌だ・・・
- 207 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/24(木) 21:46:40.79 ID:KFjXrBFB0]
- これから検査入院するのですが、特定疾患の申請はどのように行えばいいのでしょうか？
先生からは何も言われていないのでどういうタイミングで言えばいいのか悩みます
- 208 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/24(木) 23:37:25.33 ID:PlA8cFGx0]
- 早く言ったほうがいいと思う
遡及申請はめんどいよ
おれの場合は先生から言ってくれたんだけど、そうじゃない場合はタイミング難しいかもねぇ
- 209 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/25(金) 00:12:49.92 ID:GjaO4nmH0]
- 治療始めてから心臓が悪くなるわ血圧不安定になるわで良いことがないんだが
- 210 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/25(金) 02:17:47.79 ID:OetIOj5Q0]
- >>118=>>192=>>209か？
同情はするけど、これから治療始める人の不安煽るようなことはあまりするなよ
- 211 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/25(金) 05:22:56.38 ID:GDZQXpgv0]
- >>207
基本、【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その２】の>>1に記述されている
toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/1
「特定疾患公費対象の申請方法」を参照されたし。
ただ、性腺ホルモン単独欠損あるいは分泌不全の場合は、
「ゴナドトロピン分泌異常症」で書類提出した方が良いかもなので、
www.nanbyou.or.jp/sikkan/040.htm
から、書類をダウンロード、印刷して、念のため両方持って行くといいかもです。
僕は性腺ホルモンの治療はアレルギーで駄目だったので、ゴナドトロピン分泌異常
のほうは、「軽快者扱い」です。
というわけで、某内分泌スレ196または某内分泌スレ1でした。
いろいろと不安がつきまとうかもしれませんが、独りじゃないです。
無理せずに、そして荒れない程度に、普段外では言えない思いを吐露してください。
みんな同じ空の下ですよ。
- 212 名前：207 mailto:sage [2011/02/25(金) 05:57:26.15 ID:MHOpt3Jx0]
- >>209
>>211
アドバイスありがとうございます
病気もですが金銭的な心配も大きかったので助かりました
レスを参考にさせて頂きます
- 213 名前：207 mailto:sage [2011/02/25(金) 05:58:08.37 ID:MHOpt3Jx0]
- 訂正
>>208さんでした
- 214 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/25(金) 13:22:17.54 ID:wALH0oiR0]
- 精巣のエコー、前立腺検査って気持ち悪いね。
検査入院の段階なんですが、特定疾患&検査入院代の申請っていつやるのがベストなんでしょうか？
- 215 名前：病弱名無しさん [2011/02/26(土) 04:42:06.58 ID:dKz2HdVU0]
- >>200
自分も生まれつきの病気だけど、少なくとも数千人いると思います。
先天性の場場合、逆子で生まれた方が多いと聞いたことがあります。
- 216 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/26(土) 12:42:10.33 ID:dMelEMop0]
- >>214
ちょっと勃つね
まぁ少し前のレスを読んでみてくださいな
- 217 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/01(火) 23:34:39.55 ID:tYWawP9h0]
- 20才男です。男になることを希望しています。
お医者さんに、治療はもう少し様子を見たほうが良いと言われ、
カウンセラーの先生も交え定期的にお話することになってます。
理由は、男であることに耐えられなくなるかもしれないから
現在の特徴や心理状況は
・肌質とか髪質とかの見た目と声が完全に女。160cm 50kg
→男、男の子の面影が微塵も無い。
→胸はぺったんこ。お尻も小さい。（骨格は男の子）コロネみたいなちっこいちんちん。
→女より力が無い。運痴。直ぐ疲れる。
・自分ではこの容姿に違和感を感じない。むしろ好き？
・でも女に見られることが嫌でたまらない。（小中時代の体験から嫌になった）
・喋りは敬語主体で逃げてるけど、女かも
→なにこの女？的な視線で見られないように気をつけていたらこうなった
・胸がほしいとか、女性としての特徴を欲しいとは思わない。というか頼むから要らない。
・スカートとか化粧とかに興味がない。どちらかと言えば恥ずかしいから嫌。
・男らしい格好とか髪型とかは、自分の容姿に合わないので恥ずかしいから嫌
→普段はボーイッシュスタイルです。髪はフェザーボブです。
・女の子は好き、可愛いーとかなんともいえないほわーんな気持ちになる。
・男になりたいけど、声が変わったり、髭が生えたりすることを考えるとちょっと怖い
・性的興奮というものがわからない
・男の人に嫌悪感がある
→女として見てくる男の人が気持ち悪くて堪らない。触ってくる人は超最悪
→会話とか遊びに行ったりとか全然平気だけどあんまり近づかないでって思う
男になりたいのに男の人が嫌ってどういうこと？と言われても特別変に思わないんですよね
女に見られたくないだけかもしれないけど、でも男になりたいと思う。
一般論でいう男性的、女性的志向が混じってる感じってみなさんも
同じなのでしょうか？
治療で物事の捕らえ方とか変わった方居ますか？
- 218 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/02(水) 04:13:49.97 ID:tfUUqFWG0]
- >>217
それ本当に性腺機能障害か？
俺も性腺機能障害だが治療する前も見た目は男その物(童顔なのはほっといて)だったぜ？
もしかしてクラインフェルター症候群じゃないか？
- 219 名前：217 mailto:sage [2011/03/02(水) 08:06:25.56 ID:+jWGYPKj0]
- >>218
3年位たつけど、お医者さんからきちんとした病名言われてない。
説明の後、両親だけで話するって言われて外に出されたんですよ
両親にも難しい名前でわからんって言われたし（ごまかされたの？）
GIDじゃないけど（自分では男と自覚してるし）そっち見てて
ここに流れつきました。で、あーこれなんだな私の病気って思ったんです
ホルモンの病気だって言われた。
男性ホルモンが少ないとか
絶対直らない。一生治療。
死ぬわけじゃないから安心してｗｗ（病気、直らないって言われた時に超怖かったので顔に出たのかも）
足りない男性ホルモンを注射するとかなんとか
いつかは治療しないとダメかもしれないけど今すぐって訳じゃない
だったと思う。
両親も丸顔で童顔だし、兄ちゃんも女顔コンプレックスだったので家系だと思ってた
私は病気のせいでもっとひどく（？）なった位にしか思ってなかったけど
怖いけどきちんと聞いてみます。
- 220 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/02(水) 09:36:24.33 ID:V6hR9dFf0]
- >217
僕は、汎下垂体機能低下症で下垂体自体無いが、初対面や面識がない他人のほとんど
大多数からは、20代の頃は10代後半の女子に、30代の間は20代前半の女子、40代になっ
てからも20代後半の女子またはおばちゃんに見られている事がわかった。
若い頃は、デートしていても女子達と思われる事は当たり前で、男からナンパやストー
キングされる事は日常だったし、川崎にいた頃は山手線のすし詰め状態で、痴漢にも
あっていた。いまでも,友人の男子と居ると彼女と思われ、既婚男性と一緒だと不倫相手
と思われている。
20代になってから心理的壁を乗り越え、公衆浴場にいけるようになったが、男湯に入って
いくと、ぎょっ！とされる、公共のトイレでもいまだにつづく、学生の頃は、本当に男かどうか
噂が絶えなかったし、先日は床屋でおまかせにしていたらずっと女性と勘違いされて、あや
うく女性のヘアスタイルになってしまうところだったので、その後は何かと男であると釘を刺
しつつ、ショートヘアにしている。そうじゃなくても、服装は黒系しか着れなかったりと努力し
ていたが、スーツ姿で居てさえ女性に間違われるのは何故だろう…。また、化粧をしている
と信じて疑わない奴が居る。せめて、嫌だけれど、女装に間違われたい。ちなみに、某所は、
しなびたポークビッツといったところで、鼻毛より下は髭や脇毛、チンゲはない。体毛も薄い。
ま、魂は男なので、うりゃぁ！ごるぁ！っとしていれば問題ない。他人が女と見てようが、そ
れは相手のせいでもないし、恋愛対象は女だし。女友達は多い方だと思う。
だが、告られると遠くに突き放す性分は未だに変わらない。巻き添えにしたくないのだ。
217さんの言う事はわかる。最近は放浪息子なるアニメもあって、個人的にはなんだか
なーと思うが、己の信念を貫き通せばいい。
性的興奮がわからない事や女子の接触欲が理解できない点、男に嫌悪感があるのは
理解できる。下ネタにつきあわなくちゃならないのも、何かと面倒だ。
しかし、残念ながら、そういう☆の下に生まれちまった。偶然だろうが必然だろうが仕方がない。
不幸だが最大限足掻きながら、受け入れていくしかあるまい。性別の欄には、無性に
真ん中の「・」に○をつけたくなり、数字では３と書き込みたくなるが…ま、お互い、精一杯抗っていこう！
- 221 名前：217 mailto:sage [2011/03/02(水) 21:19:24.68 ID:+jWGYPKj0]
- >>218
正直病名はなんだっていいんです。なにか変わるわけでもないですから
ただ、なにか私に隠し事しないと行けない様なことがあるのか？と今日一日怖くて怖くて
でも思い切って母親に聞いて来ました。
そしたら
怪訝そうに、本気で知らなかったの？ なにを隠すことがあるの？
って言われちゃいました。
なんですとーーーーー！？ って感じです。
>>218さんすごーいと思いつつも、よくも私を不安にさせたなこのやろー（ごめんなさい）と・・・
ただ、なにかある度に人と違う。私変なの？ってあんなに泣いてたのに
どうして病気にそんなに無頓着なの？ って言われた。
酷くないですか？なんでそんな事言うの？って思いません？
>>220
涙でそうです。私病気の事聞きたかったんじゃなく
自分と同じ人を探したかっただけなんです。
安心したかったんです。自分だけじゃないって・・・（不謹慎かもしれませんが）
他人とは違うという現実を見せ付けられる度に心が折れそうになりますから
- 222 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/02(水) 22:29:18.93 ID:yujjlps+O]
- 性同一性障害？
- 223 名前：220 mailto:sage [2011/03/02(水) 23:06:38.31 ID:l/3rl7kX0]
- >>217
よかったー。スルーされたらどうしようかと思いましたよ。
僕もね、数年前までは自分の事を「私」といい、書いていました。
が、ネットでも何故か間違われるので、「僕」にしました。
222さんのように、勘違いされてしまうことも殆どです。
性同一性障害というのとは違うのですよ、無性コンプレックスとでもいいましょうか、
なかなか難しいです。が、217さんはまだお若いと見えるので、
よく考えた上で治療され「男」になることのほうが、良いのかもしれません。
僕も、アレルギーで治療ができなくならなかったら、ちょっと「男」になっていたと思います。
僕の体自身も病弱ゆえ、結婚はしなかったろうと思いますが。
といいつつ、僕はバツイチなんですよ。僕が結婚しないとどうしても結婚しないという女性
がいまして、その女性を結婚させるために、違う人と結婚したのですが、性交渉なしでも
何とかやってけるかと頑張ったつもりですが、すぐに出て行かれちゃいましたけどね。
これはひとえに僕個人の努力が足りなかった為だけで、性交渉なしでも結婚して幸せな
方はたくさんいらっしゃいます。
- 224 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/03(木) 13:18:20.82 ID:rqklYnu5O]
- 二次性徴なし×(現在はホルモン治療により○)、染色体異常なしの
26♀です。
私は今年の夏に結婚するんですが…
将来、子供ができるか気になります。
身体も小学校みたいに未熟なのに、妊娠できるかな…
とりあえず今、大学病院に相談に来てます！
子供について分かる方いますか？
少しの希望でもあれば〜
- 225 名前：病弱名無しさん [2011/03/03(木) 21:45:54.91 ID:rG6RDSeB0]
- 30歳男です。治療開始して10年経ちますが、今嫁さん妊娠5カ月目です。顕微授精でなく自然妊娠でした。
- 226 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/03(木) 22:59:06.27 ID:jsEg2B210]
- >>224
結婚おめ！
でも妊娠についてはわからないなぁ…
>>225
おめ！
- 227 名前：207 mailto:sage [2011/03/04(金) 08:01:54.02 ID:x4jMUt7k0]
- 207です
少し不安に思ってることがあります
>>211さんがご提示した「下垂体機能低下症」と「ゴナドトロピン分泌異常症」の調査票を持参していましたが、
特定疾患の申請について病院に専門窓口があるからと医師から教えてもらい一応相談をしました。
しかし事務員の方に性腺機能低下症と伝えてもわからず、
下垂体機能低下症と伝えたところ下垂体機能低下症の調査票をもらいました。
この「下垂体機能低下症」の調査票で一応病院に提出したのですが、
この調査票でよかったのか不安でたまりません。
僕自身も医師からは下垂体か視床下部が原因の性腺機能低下症としか知らされていなかったため、
どちらがよかったのかよくわかりませんでした。
諸事情により今月の中旬までには検査入院する予定です。
そのため入院前に保健所に申請できるよう先生にも協力してもらって今早めに調査票を書いてもらっています
もし後に病気がゴナドトロピン分泌異常症だとわかった場合、特定疾患の申請は無効になる（入院費用の公費助成も無効に）なるのでしょうか？
焦らずもっと慎重に考えればよかったと後悔しています…
長文失礼しました
- 228 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/04(金) 17:02:11.06 ID:NMy+zCzG0]
- >>227
入院前に保健所の担当者と病院のソーシャルワーカー（or医者）と
特疾助成の件の不安な事は全て話した方がいいよ。
出向かなくても電話でいいんだし、後で後悔するよか良いと思うよ。
- 229 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/04(金) 17:37:44.85 ID:8qoqiLlG0]
- >>227
「下垂体機能低下症」も「ゴナドトロピン分泌異常症」も疾患名は
「間脳下垂体機能障害」
という同じ扱いになるから特に問題ない。
香港Ａ型だろうが新型だろうが、インフルエンザに変わりないのと近いかな。
ただ、順番が逆なような気がするんだけど。
普通は病名や病因がはっきりしてから、特定疾患に該当するって確定するわけだよね？
これから詳しく検査するのに、先に申請書提出できるものなのかな？
血液検査やＭＲＩの結果だけでは審査通りませんよ。
ＬＨ−ＲＨ負荷試験や三種負荷試験はしましたか？
他の下垂体ホルモンの値は検査しましたか？
まず、不安なことや曖昧な点は228さんの言うとおり、
相談する窓口などがありますから、遠慮せず聞いてみるべきと思います。
- 230 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/05(土) 05:44:44.14 ID:6arCgLKg0]
- 俺はMRI40分だったぜ
頭をがっちり固定されて首が動かせないから
めっちゃだるくなって地獄だった
- 231 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/05(土) 13:34:36.67 ID:jx6xQ8CQ0]
- >>217さんは、クラインフェルター（KS）で確定ですか？
KSも性腺機能低下症と似たような症状や悩みがあると思うので、
また書き込みとかしにきてください
ホルモン補充療法を始めたら、俺は考え方とか変化したと思う。
生まれもっての性格とか、根っこの部分は変わらないけど、男性寄りな考え方になったかな。
あと、異性を見る目があきらかに変わるｗ
- 232 名前：207 mailto:sage [2011/03/05(土) 14:48:11.46 ID:c+Z6suMyO]
- >>228>>229
ありがとうございます
医師と公費助成について話しあった時に、検査入院する前に特定疾患の申請をするように決りました
とにかく月曜日に地元の保健所に聞いてみます
- 233 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/05(土) 19:49:44.20 ID:/mi/f8Ij0]
- クラインフェルターと性腺機能低下症は症状としては似てる部分があるけど、特徴は全然違うぜ。クラインフェルターは基本第二次性徴がある場合が多くて、自閉症的な特徴がある。
- 234 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/05(土) 19:51:27.24 ID:/mi/f8Ij0]
- ＞＞217はクラインフェルターっぽい。
- 235 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/05(土) 21:48:27.10 ID:CQYpo6PU0]
- 下垂体機能低下症と性腺機能低下症は症状違うの？
- 236 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/05(土) 23:57:02.89 ID:mAyQKAYl0]
- 性腺機能低下症は性腺系ホルモン分泌の単独低下或いは欠損をいい、
下垂体機能低下症は複数のホルモン分泌の低下或いは欠損をいふ。
下垂体機能低下症に性腺機能低下症も含まれる。
他には主に副腎皮質ホルモン低下・欠損や甲状腺ホルモン低下・欠損
利尿ホルモン低下・欠損等も含まれる。
この場合、単独欠損でも特に○×△機能低下症とはあまり云わず、
下垂体機能低下症という括りがされている。
性腺機能低下症（ゴナドトロピン分泌不全症）だけ別格扱いをされているのは、
おそらく、通常的に直接、生命を脅かす存在では無いためと思われる。
- 237 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/08(火) 09:45:07.94 ID:70Piu6eW0]
- 検査入院中ですが、1週間ぐらい筋注してたらヒゲ(鼻の下)生えて来た（笑）
- 238 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/08(火) 16:51:47.73 ID:IgCW7ImK0]
- 俺も最初は筋肉注射だったなぁ。
今は皮下注射だが。
俺は腋毛や陰毛は生えたがヒゲはぜんぜん生えない
- 239 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/14(月) 00:24:47.24 ID:fLIOGpIx0]
- 遅くなってしまいましたが、金曜日に退院しました。
検査入院の結果、LHRHは少し反応してホルモン値増えたけど、まだ少なかったです。
その後hcgを注射して採血しましたが、時間がかかるみたいで22日に結果聞いてきます。
また、入院前にやった下垂体のMRIでは、特に異常はなかったようです。
主治医によると、視床下部っぽいらしいけどまだわからないみたいです。
あと骨密度は成人の6割ぐらいでした。
今は腰を圧迫骨折してるし、背骨も潰れてきてるので早く治療開始して骨密度強化したいです。
ところで、東北及び関東の方々の状況が気になります。
どうかご無事で！
それだけを祈っています。
- 240 名前：病弱名無しさん [2011/03/17(木) 12:57:00.52 ID:aRvkGGm70]
- >>224
おめでとう！
私も224と同じ病状で、妊娠について医者に聞いたことあるよ。
まずは卵子を作るホルモン投与を２〜３年して、卵子ができたら、
体外受精して妊娠するっていう方法が、一番確率が高いらしい。
といっても、体外受精自体、確率が低いのが難点だけどね。。
それが最も確実だって言われたよ。
- 241 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/17(木) 15:38:10.59 ID:MHF2I80oO]
- >>240
224です。
ありがとうございます☆
あれからまた大学病院を受診しました。
クロミッドという薬を5日間服用しましたが、卵胞はみられませんでした。
私はまだ詳しい原因がわかってないので、治療も検査結果によるとのことでした。
視床下部性か下垂体性か…下垂体性であれば、不妊治療は難しいと言われました。
240さんは、治療を受けて卵胞がみられたんですか？
- 242 名前：病弱名無しさん [2011/03/26(土) 18:21:03.00 ID:dRubPumF0]
- 他の低下症スレで、あすか製薬のチラーヂン製造工場が被災して話題になってた
あすか製薬はエナルモンデポーやゴナトロピンなど
性腺機能低下症の薬も作ってる
あすかガンバレ
- 243 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/26(土) 19:47:46.15 ID:oJTc7Iz30]
- あすか製薬の工場はいわき市にあったみたいですね
性腺は汎の方々に比べて薬が切れて生命の危機があるわけではないけど、やっぱ元気なくなっちゃうしなぁ…
今一番苦しいのはやっぱり被災者だし、救済・復興が第一
今は自分にできることをするしかないのかな
まずは自分の体調管理だな
- 244 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/27(日) 02:32:17.81 ID:8oFQzuR60]
- マジか
これは深刻なニュースだな・・・
5月分まではあるけど・・・
- 245 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/27(日) 08:07:02.15 ID:l/h5AJta0]
- 月に一度貰ってる俺はどうなるんだ
- 246 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/01(金) 13:06:52.67 ID:PxhqDmbm0]
- インフルエンザ脳症で死にかけて初めて
下垂体機能低下の原因と、自分の体内のホルモン分泌状態をしった。
今まで十年以上掛かりつけの病院で成長ホルモンと甲状腺のホルモンは
補充してきたが、副腎皮質ホルモンやゴナトロピン等その他の治療はされなかった。
慢性的な疲労感と風邪や病気に弱いのは体質だろうと思っていたけど
ホルモンが足りないせいなんだな。
脳症でお世話になった病院から内分泌の専門医がいる病院を紹介してもらい
各種負荷検査は済ませた。
ネットで関係する記事を読む度に「よくここまで生きてこれた」と思った。
- 247 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/02(土) 23:13:05.11 ID:9XqVVKtN0]
- 1ヶ月ちょっとで受給者証が届き、近々に自己注生活に入ります。
自己注射指導の事で、｢指導に1,5〜2時間かかるし、あなたの
場合は3種類だから大変よ｣なんて言われました。
指導受けた方に聞いてみたいのですが、どんな感じでした？
面倒臭かったとか、大変だったとか。
>>246
脳症大変でしたね。命が助かってよかった。
- 248 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/04(月) 02:08:53.32 ID:qRA23xR00]
- なんか質問がよくわからないんだが、初めて自分に注射する時は面倒とか大変っていうよりは
緊張とか恐怖じゃないかなあるのは
面倒とか大変はむしろ続けていく時に感じることになるはず
- 249 名前：病弱名無しさん [2011/04/16(土) 19:44:57.65 ID:HPgfKQqM0]
- 保守した
- 250 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/17(日) 23:35:22.51 ID:gu6Kwz3v0]
- 書き込みないなー
- 251 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/18(月) 00:16:51.55 ID:B6zcPYfo0]
- GHも打ってる人いるかな。
- 252 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/18(月) 23:25:06.44 ID:6kGoc2u70]
- 肌荒れが凄まじくなってきた
背中やばい
これ副作用なのかな…
- 253 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/19(火) 02:20:32.90 ID:3v1ZmxqO0]
- >>252
俺もニギビが顔や肩や背中に出来まくるぞ
男性ホルモンが多くなればそうなるわな
- 254 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/20(水) 23:39:20.58 ID:cz9VUDgH0]
- 金曜日からやっと治療開始だ。
検査入院から1ヶ月か…
期待と不安でいっぱいだなー
- 255 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/21(木) 01:10:32.34 ID:CZs2gIw30]
- よくなるといいね
応援するぜ
- 256 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/21(木) 04:07:47.27 ID:JjjMF5vX0]
- ところで注射って何年くらい続けなきゃいかんの？
もう3年になるが二次成長はしたがホルモンを自分の身体で分泌出来るようにならないせ？
- 257 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/21(木) 12:11:31.46 ID:ZbNdSMgY0]
- 一生…じゃないの？自分の体で分泌が出来ないから補充してるんであって、
補充中止すると、LOH症候群の症状が出ると思うんだけど。
俺は医者から一生って言われたよ。
- 258 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/21(木) 13:58:51.73 ID:+sEDRKGa0]
- >>256
自分の体に無頓着すぎでしょうに
ちょっと和んだ
- 259 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/21(木) 17:00:44.57 ID:JjjMF5vX0]
- >>257
一生••••••だと？
医者はあと数年したら自分の身体で分泌出来るようになるといってたが•••••
どうやらヤブ医者つかまされたみたいだな
- 260 名前：某内分泌スレ196 mailto:sage [2011/04/21(木) 19:14:00.68 ID:DIi7wRMr0]
- まぁ、分泌低下にも様々だからね…、
今以上には分泌するようにはならないだろうけれど、
少しは分泌されているんなら、年齢上昇で簡単にいえば更年期程度
そのレベルまでくれば、ある意味、追加する必要がなくなるともいえる。
二次性徴を迎えたばかりなら、まだまだ補充は必要かと。
ただ、二次性徴の発現と、性交渉できるかや、子供作るか否かにもよって、
治療方法は変わってくるし、とはいえ、自分で分泌できるようになるというのは
ある意味「夢」でもある。
もしかすると、その先生は、超最先端医療を突っ走る偉い人で、数年後には
移植などによって、自己分泌が可能になるとかそういう話だと、いいなぁ。
- 261 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/21(木) 22:12:07.96 ID:+hMrk7fB0]
- いやーもうそれ本当夢だよね
でも可能性があるならチャレンジしてみたいくらいだ
- 262 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/22(金) 11:31:37.14 ID:Fm4NKwCt0]
- 自己注行ってきた！
溶かすのは最初難しかったけど、慣れたら簡単！
てかコニージェクターまじ優秀！
全然痛くない！
hcg1000単位を週6だけど、これなら出来そう！
- 263 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/22(金) 19:34:01.26 ID:9dYvvfcL0]
- >>262
コニージェクターって何？
俺のはゴナトロピンが普通の注射針で
ゴナールエフがマイクロファインプラスっていうカートリッジ式の針だが
- 264 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/23(土) 01:34:30.12 ID:8OQxLsjU0]
- >>263
コニージェクターは、注射補助機みたいな物で、注射器をセットして太ももに刺したら、ボタン押せば自動で注射してくれます。
痛くなかったのはもしかして針が細いからなのか…
hcg打ってる方、どのくらいで効果が出て来られましたか？
- 265 名前：病弱名無しさん [2011/04/24(日) 15:42:34.74 ID:v6rVr6xu0]
- コニージェクター…そんな文明の利器が…
hcgの効果がどのくらいで出て来るのかは私も知りたいところ。
私は打ち始めてから半年ほどですが、
陰毛が伸びてきたり薄くヒゲが生えたりしたほかは
特にはかばかしい変化はなし…
- 266 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/24(日) 19:08:14.33 ID:gEwIRSeG0]
- hcgってゴナトロピンやゴナールエフとは違うん？
- 267 名前： 忍法帖【Lv=22,xxxPT】 mailto:sage [2011/04/24(日) 21:49:30.81 ID:zejVhXl+0]
- >>266
ゴナトロピン【hCG製剤】…二次性徴の発現及び血中テストステロン値を上げる
ゴナールエフ【FSH製剤】…低ゴナドトロピン性男子性腺機能低下症における精子形成の誘導
- 268 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/27(水) 15:54:32.44 ID:KN+Ddcwp0]
- ゴナトロピンはシリンジで5000IUを週1打ってる。
ナノパスみたいな細い針使えるなら毎日でもいいや。
- 269 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/27(水) 19:48:02.16 ID:ADyF9NnM0]
- 注射続けたら身長伸びますかね？
この病気は身長が伸び続けるのは分かってるんですが、自分162しかなくて…
ある程度は伸びるのかなぁー
- 270 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/27(水) 20:33:27.49 ID:0JgwGBjF0]
- 未治療なら、治療で成長期がくることになるから10センチ近く期待できると思うよ。
俺は170で治療始めて180越えたし。
- 271 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/27(水) 22:20:56.66 ID:8VYDyfo60]
- これから治療始めるけど声変わりしたら発声よくなるかな
- 272 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/28(木) 00:19:52.32 ID:qrJdfQU00]
- >>270
10センチも伸びられたんですね！
羨ましいです！
身長伸びることに期待します！
伸びすぎてもちょっと困るけど（笑）
- 273 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/28(木) 03:19:35.06 ID:nCbMpPId0]
- >>272
185まで伸びるとさすがに困るよ・・・
親戚とかにも説明しづらい（親は170くらいしかないし）
おれは縮みたい
- 274 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/28(木) 04:39:41.62 ID:HNBzZJzg0]
- 俺は164cmから175cmになった
高二から大一までの間に
- 275 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/28(木) 17:00:26.21 ID:qrJdfQU00]
- >>273
>>274
結構伸びられてますね！
大学生3年で10センチ伸びたら、周りから不思議がられるか…
- 276 名前：病弱名無しさん [2011/05/03(火) 13:57:53.03 ID:3Uz46ZYl0]
- >>224
私は視床下部性だよ。
まだ卵胞をつくるための投与はやったことないなぁ。
病気のことを話したら敬遠されちゃったから、結婚なんて
全然予定がない。
今はホルモン投与の治療だけで十分だしね。
- 277 名前：某内分泌スレ196 mailto:sage [2011/05/05(木) 20:57:41.26 ID:we010jhA0]
- >>276さん
>病気のことを話したら敬遠されちゃったから
キツイな、やっぱりそうなっちゃうのか…
とてもつらいでしょうね、お察しします。
- 278 名前：病弱名無しさん [2011/05/13(金) 06:34:03.94 ID:CdDvZhLwO]
- ゴナトロピン自己注射を初めてから2週間経ちますが体調崩しました…
昨日だるさと吐き気で寝込んでしまい、今朝は落ち着きましたがお腹と背中全体に痛みの伴う張りがあります
内臓に負荷がかかってるんでしょうか？
注射するたびにこの症状がでるのは正直つらいです…
- 279 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/13(金) 16:05:13.38 ID:mGIaH0Ro0]
- >>278
何回も打ってるうちに大分マシになるはず
ただ完全に副作用が無くなることはないと思われ
俺は3年になるが肝機能低下のような症状がいまだに治まらない
- 280 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/13(金) 17:49:19.69 ID:aXgrFzYg0]
- >>278
自分も注射始めて2週間経ちますが、気持ち悪さなどはないです。
しかし、腰回りが張ったような痛みがあります。
今、腰椎圧迫骨折してるんですが、その痛みとは違う気がするんですよねー。
副作用の話は主治医から聞いていないので、来週聞いてみるつもりです。
- 281 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/13(金) 23:20:57.14 ID:4AuUhSdS0]
- 副作用なのか思春期特有の症状なのか判断が付かないことがままあるなー
- 282 名前：某内分泌スレ196 mailto:sage [2011/05/15(日) 20:03:10.65 ID:53F+aBlF0]
- 5年ほど前の某掲示板での「えーす」君いる？
- 283 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/15(日) 23:22:36.32 ID:2deDWPgY0]
- この病気の可能性疑われて検査を始めました。
血液検査の数値はやっぱり低いみたいです。
それで今日、MRIを受けてきたところです。
スレの様子を見るに、自分は比較的症状が軽いような気がします。
でも全体的に男性としての能力は低いのと、
うつ傾向、慢性的な疲労感は常にあります。
原因がこの病気なのか精神的なものなのか分からないけど、
人並みに元気になりたいってのが第一です。
とりあえず、あすか製薬ちゃんがんばって＞＜
- 284 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 00:25:17.23 ID:HDkYwRJU0]
- 注射始めて3週間ぐらいだけど、精液増えた！
どばって出てびっくりした（笑）
色は濁ってたけど・・・
- 285 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/19(木) 00:46:17.04 ID:0bkm12Af0]
- >>284
それは俺も最初びっくりしたな
思わず床にこぼしちゃったのも今ではいい思い出
- 286 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/25(水) 11:40:23.89 ID:O4H0Y7f60]
- うちの弟は今20歳なんだけど声変わりが中途半端(中学生みたいな声)で
髭と陰毛の生える様子がないらしいんだけど一回病院に行かせたほうがいいんでしょうか？
- 287 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/25(水) 18:03:08.86 ID:3wO/jJI+0]
- >>286
もちろん。お大事に。
ところで、血中テストステロンの定期検査の間隔を引き延ばす為にはどうすれば良いでしょう。3ヶ月おきに血液検査+検査結果の報告で二回も会社を半休しなければならないのがめんどいですね。半年間隔にできないものでしょうか。
- 288 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/25(水) 19:03:11.51 ID:xRSRkgIR0]
- >>286
弟さんにここを教えてみては？
ログを読むだけでも色々知れると思いますよ
あと、クラインフェルター、性腺機能低下症、カルマン症候群について自分で軽く検索してみるといいかもです
大体の人はこの３つのうちのどれかに当てはまるんじゃないでしょうか
- 289 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/25(水) 23:13:37.06 ID:CVfy3GzF0]
- >>287
医者と交渉しかないんじゃないかな
おれは土曜に行ってるけど
なかなかこの病気は会社にも話せないしねぇ・・・
- 290 名前：病弱名無しさん [2011/05/25(水) 23:23:48.95 ID:YS2rlzyA0]
- 検査結果の報告を採血時にやってもらえばいいんじゃない？
俺はそもそも採血は半年に一回にしてもらってるけど。
- 291 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/26(木) 00:21:04.06 ID:+6CnOqee0]
- 検査結果は次回採血時に聞くのがいいかもしれませんね。
自分は、一ヶ月に一回診察と採血と薬(一ヶ月分)を貰いに行ってます。
まだ学生なので何とかなりますが、社会人の方は大変ですよね。
- 292 名前：287 mailto:sage [2011/05/26(木) 18:11:11.71 ID:vhhWIjs30]
- 皆さんありがとう。
俺が掛かっている病院では「もしゴナドトロピンを注射してもテストステロン濃度が上がっていない状態になっていたら困るので、
診察の14日前に血液検査をして、医師と患者二人で結果を吟味しましょう。もしゴナドトロピンに反応しない状況になった場合はテストステロン注射に切り替えます」という方針らしい。
方針自体は全く正しいし親切だと思うけど、めんどくさいんだよね。来週診察なので強く交渉してみます。
ちなみに俺の場合は会社には明かしています。注射してる限り問題無いし、その他に問題は全く無いのでスルーされてる。
- 293 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/27(金) 02:08:24.87 ID:1zbgEvTO0]
- >>292
ゴナドロピンが途中から効かなくなるってどれくらいの確率で起きるのかねぇ
まぁおれも医者ではないから適当なことは言えないんだけど、そんなに高いとは思えない
もちろんゼロではないと思うけど
最初1年くらいは頻繁に様子を見つつ、それからは半年ペースでもｌいいんじゃないかと思うけどね
最悪効かなくなっても死ぬわけじゃないからな
検査するのは効いてるかというよりはちゃんと注射してるかというのを診る意味のほうが大きい気がする
会社に言ってるんだ？
すごいなー
- 294 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/27(金) 10:41:12.45 ID:stHpM9YP0]
- 先月にLOH症候群というとで治療を始めました。
ゴナドトロピンをとりあえず週１ですが、保険が効きません。
病院で注射すれば診察代込みで1700円ほどなのに自己注射にすると3000円
ほどになり厳しいですね。
俺の場合は二次性徴はあったのですが肌の質感や顔つきが女性的、筋肉がつかない、
手足がヘンに長いという事で中学生くらいから悩んでました。
でもそれに加えて異常にだるい、あちこち痛い、寝ても寝ても眠い、
中性脂肪値がすごく高い、激しいうつ、不安感などに数十年苦しめられて
きました。
注射のせいでわずか10日ほどで六キロ以上も増えました。
女性化乳房もチラチラ・・・でもそれは前から軽くあったような。
皆さんは体のだるさや、精神症状はありますか？
- 295 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 18:38:14.12 ID:1gBsBlmdi]
- >>294
保険効かないんですか？
自分の場合は、注射は週６で、月に一回まとめて払っています。
今月は、採血ありで7000円ぐらいでした。
早く特定疾患申請通らないかなぁー
1ヶ月経つけどまだ来ない・・・
注射して体のだるさはないですが、性欲がやばいです（笑）
注射前から人並みにあったと思うんですが、今は日中暇な時は妄想がやばいです（笑）
- 296 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/28(土) 18:40:02.07 ID:MGCAzTLj0]
- >>294
LOH症候群てのはあくまで加齢性を指すのかなって思ってた
そしてLOH症候群の治療にはテストステロンの補充がメインなのかと
ゴナトロピンってことは続発性ってことですかね？
もしそうだとすれば特定疾患の申請をすればゴナトロピン代はただになると思います
間脳、下垂体のMRI検査、負荷試験等はしましたか？
体重増加については新陳代謝が急に上がったことですごくおなかが空いて食べ過ぎちゃったとかですかね？
女性化乳房については、打ち始めてしばらくは第二次成長期に入ったときみたいに胸がこりこり張ると思いますよ
自分は思春期のころにも張ったし、20代に入って注射を打ちだしてからもまた張りました
でも、半年もすれば張りはとれましたよ
皮下脂肪は今も昔もつきやすいままなので胸も腹もタプンタプンしてますけどね
精神症状については人それぞれじゃないですかね
健康な人でも欝にはなりますし、この病気だと掛け算式にリスクがちょっと増えるのかなと
- 297 名前：病弱名無しさん [2011/05/29(日) 15:39:14.85 ID:6Melx/+50]
- >>295,296
レスありがとうございます。
俺がLOHなのでは？と医師に申し出たのでそういう事になってますｗ
男性不妊には熱心な先生なのですが、LOHはあまり関心がないみたいで。
受診したときもしきりに結婚は？子供は？と聞かれまして。
テスは２回打ったのですが、やはりリスクを考えて最終手段とします。
- 298 名前：病弱名無しさん [2011/05/30(月) 20:53:25.00 ID:A6pOaFZr0]
- やっぱり下垂体機能低下症として脳神経外科を受診したほうが
いいのでしょうか。
ゴナドトロピンを注射してテストステロンが上がるということは
性腺機能が低下しているということですよね？
- 299 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/30(月) 23:01:22.12 ID:gnor6l+q0]
- >>298
性腺機能低下症には大きく分けて原発性と続発性があります
原発性ってのは性腺自体に異常がある（精巣などが機能してないとか奇形があるとか）ため、視床下部、下垂体から正常にホルモンが分泌されていても男性ホルモンが正常に作られない
続発性だと精巣のひとつ上の経路に当たる下垂体、もしくははさらにその上の視床下部の働きに異常があるため性腺刺激ホルモンの分泌に異常がでて、結果男性ホルモンが作られない
つまり、原発性：性腺刺激ホルモン…正常に分泌、男性ホルモン…低値
続発性：性腺刺激ホルモン…低値、男性ホルモン…低値
ざっくりと説明するとこんな感じです
性腺刺激ホルモン（ゴナドトロピン）で正常に男性ホルモン（テストステロン）が作られているところをみると、おそらくあなたは続発性の性腺機能低下症にあたるのではないでしょうか
脳神経外科や泌尿器科、妊娠外来等でも診察できる医師は一応いますが、大学病院クラスの内分泌代謝科にかかるのが一番かと思います。
桶は桶屋、ホルモンはホルモン専門家かと
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