- 1 名前：病弱名無しさん [2008/06/08(日) 18:42:00 ID:XCRQ5cux0]
- 前スレ
「１リットルの涙」 小脳脊髄変性症スレ 2
life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1152950809/l50
- 72 名前：病弱名無しさん [2008/07/19(土) 01:31:28 ID:Q/fEzAYJ0]
- >>68
３年後に臨床への応用を計画しているらいよ。
- 73 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/20(日) 11:03:12 ID:20RMsRRB0]
- GOOD NEWS
- 74 名前：病弱名無しさん [2008/07/21(月) 16:05:40 ID:OG2uJRUD0]
- >>72さん
嬉しいニュース！
その記事はどこかニュースサイトに載ってますか？
- 75 名前：病弱名無しさん [2008/07/21(月) 19:28:34 ID:rw2r4JGIO]
- 気になるあげ
- 76 名前：72 [2008/07/21(月) 22:13:00 ID:uE9W6kXs0]
- >>74
ぼくもまた聞き、ニュースの出所は不明ですが、
以下のサイトで見ました。
www.ne.jp/asahi/zenta/morita/yumeya/scd/index.html
- 77 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/22(火) 13:58:04 ID:RHSRZXM20]
- リンク先に完全なインチキ記事もあるな・・・（笑）。
- 78 名前：病弱名無しさん [2008/07/23(水) 16:36:04 ID:lR8o2gkKO]
- 嘘なんですか？
- 79 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/23(水) 16:46:58 ID:+pSrd7iM0]
- 「青汁だけでこの病気が治った」なんてのは１００パーセント嘘。
- 80 名前：病弱名無しさん [2008/07/28(月) 12:27:21 ID:lb9CGaMD0]
- hosyu
- 81 名前：病弱名無しさん [2008/08/01(金) 17:27:50 ID:4HM9GXfM0]
- ひさしぶりの書き込みです。>>72さんの情報の件ですが、
全国SCD友の会の会報に詳しい事がのっているそうです。
homepage3.nifty.com/jscda/page04-hon02.htm
- 82 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/08/02(土) 14:33:18 ID:pG/S9nd00]
- GJ!
- 83 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/08/04(月) 00:03:08 ID:XH6xLujy0]
- この技術は小脳にも活かせるのだろうか・・・
ｉＰＳ細胞：ＡＬＳ患者から作成 病気解明に期待
mainichi.jp/select/science/news/20080801k0000m040120000c.html
- 84 名前：病弱名無しさん [2008/08/04(月) 17:26:37 ID:usuTgEb00]
- >>36
確かに「中村あや」と書いてあった。
このへんの事情は？
- 85 名前：病弱名無しさん [2008/08/04(月) 20:13:36 ID:Uo0v0inQ0]
- 分かってくれてありがとう！多分父方に遺伝していたのでっしょう？
本の内容は話し半分と推測します？本当はもっと悲惨と想像します！
本当のこと書けば生きる気力も失せるしね！でもips治療で何とか未来が
開けた感じがします！医学は進歩していますよ
- 86 名前：病弱名無しさん [2008/08/05(火) 15:26:17 ID:RTnDnfA20]
- >>84
お母さんが再婚して、木藤になったのでしょう。
もし実父の中村氏も病気だったなら、遺伝性という事になるでしょうが、
脊髄小脳変性症は遺伝だけではないから、どちらかは解らない。
- 87 名前：病弱名無しさん [2008/08/09(土) 15:17:15 ID:R6Xt+14j0]
- 遺伝じゃねえだろ。
- 88 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/08/09(土) 19:35:03 ID:/dWN7HvgO]
- ドラマの流れ的にもそうですよね
- 89 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/08/09(土) 19:36:18 ID:/dWN7HvgO]
- あ、ドラマの話ではなかったのか。すみません
- 90 名前：病弱名無しさん [2008/08/15(金) 17:28:09 ID:IZFQwuJV0]
- 昨日、放送していた。コードブルーというドラマ見ていた人いますか？
ALS（筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症と同じ治療法がない難病）
になってしまった、恋人に看護士の彼女が「私はあなたの母親には
なれないと」と別れてしまうんだけど。
遺伝子診断でSCDと判明後、神経内科の看護士の妻と別れた自分は
いろんな事を考えてしまった。
元の妻にもこんな心配をかけさせていたんだろうなとか、
この人の（別れられたドラマの患者さん）気持ちとか、
SCDの場合、中年以降で発症する場合が多いし、
親に頼りたくとも、そもそも親もSCDだったりして頼れない人が多いだろうし。
- 91 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/08/15(金) 18:23:28 ID:RYLYAxaH0]
- 遺伝子診断で判明できるの？
私の父はMRIで判明したんだけど。
- 92 名前：病弱名無しさん [2008/08/16(土) 15:19:21 ID:04asjoTC0]
- 91さん、90です。
自分の場合は母親の家系が遺伝形のSCDで、母親を含め、8人のうちの5人が
病気です。たまたま、神経内科の看護士をしていた。妻に遺伝子診断の事
を教えてもらい。遺伝子診断を受け、遺伝子異常（トリプレットリピート）
があることが判明しました。
現状は体の若干のふらつきなどがあるものの、日常の事は自分でできます。
医者に特定疾患の事を相談した時。自分にはまだ症状が軽いので特定疾患が
認められないのではないかと質問した。
医者は。遺伝子診断でこの病気だと確定しているし、症状が良くなることはないので、
認められないという事はないでしょう。と言われました。
MRIも撮ってもらいましたが、小脳の萎縮はごくわずかで遺伝子診断を受けていなければ
SCDだとは診断しなかったかも知れないと言われました。
すなわちMRIよりも遺伝子診断の結果で判断できると言う事だと思います。
- 93 名前：90 mailto:sage [2008/08/16(土) 23:22:07 ID:uUGsVAad0]
- >>92
レスありがとうございます。
父がこの病気だと判明したのは最近で、
今いろいろと勉強しているところで……。
- 94 名前：病弱名無しさん [2008/08/17(日) 04:28:51 ID:s+V55VYOO]
- 私の身内も母親と兄と母親の兄弟２人がSCDです。
兄が近く遺伝子検査をします。
兄の場合かなり進行しているため確実ですが無料ですし研究のためになればと思っています。
大脳まで萎縮しはじめている兄の姿をみるのが辛い…
早く治療薬が出来る事を祈ります。
- 95 名前：病弱名無しさん [2008/08/18(月) 09:35:30 ID:HdilNaJn0]
- >>92
遺伝子診断（検査）で遺伝子異常（トリプレットリピート病）分かるんだ？
自分は発病１０年目の３８歳です。
親父の遺伝系だけど、発病が親父より２０年以上早いんだ。
- 96 名前：病弱名無しさん [2008/08/18(月) 13:20:53 ID:2BQbQLv90]
- 95さん。92です。
分かります。少なくとも自分は母親より、トリプレットリピートが多くなってると
いると言われました。
遺伝型のSCDの場合、世代が進むほど、トリプレットリピートが多くが多くなり
発症が若年化する傾向があるそうですが、母親からの遺伝より、父親からの遺伝の方が、
その傾向が大きくなるそうです。
でも、発病が早くてもリハビリしだいで進行を遅くすることはできます。
群馬大学の研究の成果など、希望の光も見えてきました。
お互い、がんばりましょう。
- 97 名前：病弱名無しさん [2008/08/23(土) 08:28:25 ID:haoT1O/R0]
- hosyu
- 98 名前：病弱名無しさん [2008/08/26(火) 13:53:33 ID:rpzQkP9n0]
- 母が遺伝性のこの病気なんですが、私たち兄弟５人に遺伝するのか検査ってしてもらえるんでしょうか？
- 99 名前：病弱名無しさん [2008/08/26(火) 17:52:15 ID:UuKnnQ7f0]
- 強く要求すれば、してくれると思いますよ。
でも、確立は50％、相当な覚悟がいりますよ。
- 100 名前：病弱名無しさん [2008/08/27(水) 09:54:23 ID:vNFWccjP0]
- 自分もなるかもしれないと思っただけで頭がおかしくなりそうです。
検査して将来発症するって言われて絶望するのか、
発症するかしないか分からないまま毎日を過ごすのか、
みなさんどうしてますか？
- 101 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/08/27(水) 17:16:34 ID:65lFjnte0]
- 発症するかしないか分からないまま毎日を過ごしてます。
- 102 名前：病弱名無しさん [2008/08/27(水) 17:43:14 ID:bPMizOGT0]
- 自分は遺伝子診断で残念な結果が出て、絶望しました。
しかし、検査を受けないほうが良かったとは思いません。
受けなくても、100さんのように、なるかも知れないという
不安をぬぐいさる事は出来ないし。
結果的に病気の早期発見ができた。
（早いから良いという物でもないかもしれないが）
- 103 名前：病弱名無しさん [2008/08/28(木) 18:15:00 ID:151UbN1IO]
- 私は兄の主治医から書類までもらいました。
が、検査はやめました。
兄の付き添いなどで多忙なため精神的な余裕がないと言いたいところですが…
実際に書類を受け取ってから怖くなったのが本音です。
検査は自由です。
よく考えてから決めればいいと思います。
- 104 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/08/28(木) 20:03:29 ID:RDoczBhM0]
- ただ最近、キタコレ？みたいな研究発表もあるよね。
- 105 名前：病弱名無しさん [2008/08/29(金) 13:52:13 ID:Yq3ulrv80]
- >>104
詳しく教えてください
- 106 名前：病弱名無しさん [2008/09/02(火) 20:18:56 ID:wSBFL6Td0]
- この病気って、何科に行けばいいのですか？
最近よくつまづくことがあって、１リットルの涙のあの症状に似てるなぁと思い、
Wikipediaで調べたら症状がいくつも当てはまるんです。。。
早いうちに病院に行って調べてこないとこれから不安で夜も眠れません……。
どなたかよろしくお願いします。
- 107 名前：病弱名無しさん [2008/09/02(火) 22:17:44 ID:M5Rzt507O]
- >>106
まずは内科に行ってみてください。
- 108 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/03(水) 01:23:27 ID:gfh8LNPa0]
- あるいは神経内科
- 109 名前：病弱名無しさん [2008/09/03(水) 02:15:36 ID:Z8vVFm9L0]
- >>107
>>108
内科か神経内科ですか…。早いうち行ってきます。
ありがとうございました。
- 110 名前：病弱名無しさん [2008/09/06(土) 00:49:02 ID:40zNKEdD0]
- up2.viploader.net/pic/src/viploader772782.jpg
- 111 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/06(土) 02:27:47 ID:2+pXORR9O]
- 昨日 手帳を受け取りました。
やっぱりまだ受け入れませんね。大学の夏休みが終わってもまだ入院していたいです。
いい若い人が杖つき通学は…人の目に慣れていないのでまだ耐えられない気がします。
- 112 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/06(土) 03:56:23 ID:oO772QKkO]
- >>101
一瞬目に止まるだけでまったく気になりません.
どうか１日でも早く１つでも多く難病を治療出来る方法が確立されるように.
- 113 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/06(土) 04:06:19 ID:oO772QKkO]
- すみません
>>111の間違いでした
- 114 名前：病弱名無しさん [2008/09/06(土) 17:00:33 ID:sHgghR+o0]
- 111さん、若くして発症されたのですね・・・。
周りの目も気になったり、転倒して怪我とかも怖いですが、
なるべく体を動かすようにした方が良いですよ！
自分はまだ手帳までは行かないのですが、
外出しなかった次の日は、明らかにふらつきが大きいです。
なるべく、毎日歩くようにしています。
治療法ができるまでに、体調をいかに維持していくかが
大きな問題です。頑張ろう！
- 115 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/07(日) 10:23:06 ID:mLJdOKCW0]
- 今日の朝日新聞に、７０歳のおばあちゃんが
この病気になったと投稿されてた
家族の助けが本当にありがたい〜といった内容でした
- 116 名前：病弱名無しさん [2008/09/07(日) 12:07:56 ID:cjcK4ruE0]
- >>111さん
大学生で発病したのですね！早いですね。
自分はもう少し遅く、２８歳で発病しました。
発病して７年間は如何にか歩けたので、３５歳から杖でも歩行できませんでした。
今ではリハビリで杖歩行頑張っています。
進行形の病気なので何時かは車椅子か分かりません。
- 117 名前：病弱名無しさん [2008/09/07(日) 19:21:34 ID:m06C/0020]
- ｉｐｓ治療志願出来ないのですか？
新聞でｉｐｓ治療臨床されたと書いていましたが
- 118 名前：病弱名無しさん [2008/09/07(日) 23:42:53 ID:FTeIMeYO0]
- >>110
泣いた；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；
- 119 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/08(月) 08:25:45 ID:FzMxkItdO]
- >>111です
なるべく自分で動くようにはしてます。
車椅子よりも杖だったり…
最近は足とかどうでもよく、
手が思うように動かないのがストレスになります。
でもレス見て言葉の勇気頂けました！
ありがとうございます♪
- 120 名前：病弱名無しさん [2008/09/08(月) 18:25:31 ID:mqBC6fUU0]
- >>117
ｉｐｓ治療の研究にも多いに期待しているが、
この病気用に臨床治療が開始されたという情報は聞いたことがない。
だれか、知っている方いたら、教えてください。
119さん、そうですか、手が思うように動かないのはつらいですね・・・
でも、苦しんでいるのは決して自分ひとりだけじゃないですから、
治療の研究だって、進んでいるはずだし頑張ろう！
- 121 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/08(月) 19:03:41 ID:SYfGX95k0]
- 姉が「小脳が萎縮している、将来歩行できなくなる」と神経内科で言われました。
まだ最終診断はされてないのですが（CTのみでMRIはまだ順番待ち）
症状はー足がふらつく、箸がうまく使えなくなった、足を踏ん張るような立ち方
しゃべりにくくなった
20年前小脳そばに脳腫瘍を患い、その後大腿骨骨頭壊死により人工関節手術、
放射線治療と色々なストレスから髪も抜け落ち、それでも頑張って仕事も行ってるのに
さすがに今回は奈落の底に落ちてしまったかのように涙ながらに、
「なぜ私だけが」と・・・
他の家族は病気らしい病気をしたことがないだけに
もうなんと言葉をかけたらよいのかわかりません。
- 122 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/08(月) 23:21:58 ID:8WLDOrmM0]
- 運が悪い
- 123 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/11(木) 15:04:31 ID:lgyZF2KL0]
- モンキーウォークっていうがに股で歩行するリハビリがいいよ。
あとは、EMGバイオフィードバック療法（自律神経調節・筋力強化等）
小脳やられると立位・歩行はもちろん座位バランスまでも障害される。
そうなるとどうしようもない。
中枢神経系の疾患は不治の病
- 124 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/11(木) 19:43:40 ID:ncToWAqL0]
- だな
- 125 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/12(金) 01:05:33 ID:rSUmRcVpO]
- ドラマ当時かわいそうって人事に思ってたのに
今になって自分が同じ病気になるなんて
皮肉なものですね。
かわいそう なんて軽々しく思うものではないのかも。
- 126 名前：病弱名無しさん [2008/09/12(金) 16:55:57 ID:fOF1UY580]
- 頑張って！気持ちは分かるけど！
後少しで全ての難病治る時来るよ！
iＰＳで解明して治療方法分かるよ
- 127 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/12(金) 17:40:06 ID:6Mylqng2O]
- 進行したら死んでしまうような不治の病を患ってる人はどのくらいいるのかな？
この病気で１０万人に数人とか言ってもいろいろな種類の難病の人を足したらかなりの確率になると思うんだけど
- 128 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/12(金) 19:14:35 ID:edhYR3cV0]
- 産まれる前から早死にすることが決まっているなんて
遺伝子を恨む
- 129 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/12(金) 21:15:16 ID:dVrgs+5q0]
- >>127
まあ死なない人間なんていないんだけどさ。
- 130 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/13(土) 02:48:01 ID:XYt2y0H3O]
- >>111=>>119です。
今日診察に行った時に普通の車椅子が使われていて
電動を初めて使いました。
楽さに負けてしまいそうになりました…
- 131 名前：病弱名無しさん [2008/09/16(火) 23:13:15 ID:6G5wz6ct0]
- 母の主治医によるとふらつきは薬や注射を増やしたりでは
対処できないといってたので上にあるEMGバイオフィードバック療法
に興味を持ちました。
EMGバイオフィードバック療法に関して参考文献みたいのは
ありますか？
- 132 名前：病弱名無しさん [2008/09/17(水) 02:31:38 ID:0XT49VhnO]
- >>130
ふらつきに薬が効かないとは本当ですか？
うちの兄がふらつきに効くと言われてる薬を服用飲んでるので気になりました
- 133 名前：病弱名無しさん [2008/09/17(水) 02:32:57 ID:0XT49VhnO]
- >>132は>>131さんへでした。
間違えましたすみません。
- 134 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/17(水) 03:55:02 ID:o3HUupNW0]
- あやしげな治療法に騙されるなよ
奴らはお前たちを獲物としか見ていない
- 135 名前：病弱名無しさん [2008/09/20(土) 14:28:30 ID:NsvnIUmv0]
- 小脳萎縮について、小脳内の細胞が新しい細胞に生まれ変わる細胞分裂が起きなくなってるってこと？
エロイ人教えて
- 136 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/20(土) 21:48:22 ID:Q1dijwus0]
- >>2
ja.wikipedia.org/wiki/%E8%84%8A%E9%AB%84%E5%B0%8F%E8%84%B3%E5%A4%89%E6%80%A7%E7%97%87
- 137 名前：病弱名無しさん [2008/09/21(日) 09:12:07 ID:68+MXksn0]
- >>135
ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%89%E6%80%A7_(%E5%8C%BB%E5%AD%A6)
トリプレットリピート（ＣＡＧ）によって毒性のあるたんぱく質が小脳内
にたまり正常な活動が出来なくなるという事みたい。
>>132
130ではないが、自分もたぶん同じ薬を飲んでいます。（セレジスト）
この薬は残念ながら、劇的に症状を改善するもではありません。
だから、飲み忘れたから調子が悪い、飲んだから調子が良いという感覚を
得ることは自分の場合はないです。
医者によると、すごく効くという感想を持つ人もいるとききましたが、
逆に、飲み続けて具合が悪くなったというのでなければ、
飲み続けた方が良いと思う。
じぶんは飲み続けて1年になるが、この間、進行は急激ではなかった。
これが薬のおかげかは解らないが、
この薬ができる前は２〜３日おきに注射を打つしかなかったのだから
薬があるだけでもありがたいことだと思う。
- 138 名前：病弱名無しさん [2008/09/21(日) 23:36:20 ID:tYDtJxBrO]
- >>137さん>>132です。
兄も同じ薬です。
参考になりました。
ありがとうございました。
- 139 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/25(木) 12:03:16 ID:DhjA8wrQ0]
- 遺伝性の人に聞きたいんですが、ご両親は自分の病気が
遺伝するってわかってて産んだんですか？
それとも知らなかったんですか？
- 140 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/28(日) 14:57:39 ID:JQT566NE0]
- 遺伝する確率は２分の１だからなあ。
- 141 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/28(日) 22:20:01 ID:rNJIhFqa0]
- でもわかってて産んだなら酷いと思う。
残酷すぎる。
- 142 名前：病弱名無しさん [2008/09/29(月) 14:00:41 ID:XPTj4he+0]
- 遺伝系でも発病年齢が高齢なら？
もう子供つくってて分からないんじゃない。
知らなかったほうが多いと思うよ。
- 143 名前：病弱名無しさん [2008/09/29(月) 16:07:48 ID:Yki91WzCO]
- 病気とわかっていたら産んでなかったと思う。お婆ちゃんかわってあげたいと嘆いていたし…
- 144 名前：病弱名無しさん [2008/10/01(水) 15:34:00 ID:dGiUsNOa0]
- z
- 145 名前：病弱名無しさん [2008/10/01(水) 17:29:02 ID:XYvD/zog0]
- 137です。
132さん。お兄さんは特定疾患の手続きはすまされてますよね？
そうであれば、薬代はかからないはずです。
この薬に関して病院の先生から「あまり効かない薬ですいません。」
と謝られたことがありました。謝られてもな・・その時は思ったけど
今ではこんなふうに考えています。
僕らがお金を払わなくても、薬をもらえば。特定疾患の制度によって
製薬会社にはお金が入っていくはずです。
それを資金にもっと良い薬を開発してもらえればいいって
製薬会社さん、頑張ってください（祈）
>>139この病気は中年以上で発症する場合が多いから、
子供をもつ頃は普通の生活をしていた方が多いのではないかと思う
それに遺伝の事が詳しく解ってきたのは、ここ１０年位の話らしい
そう考えれば、遺伝子診断を受けて病気が判明し、
離婚をした自分は時代の最先端の悩みを経験したのかも…
- 146 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/10/02(木) 01:44:06 ID:shW5Mhqt0]
- MJDのCAGリピートの話は20〜15年前には分かってたんじゃないかな。
まぁ、俺が仕込まれたときには全く知られてなかったことには変わりないが。
俺自身はまだ未発症。
- 147 名前：病弱名無しさん [2008/10/02(木) 04:28:32 ID:gJdbNSNHO]
- >>132です
特定疾患も身体障害者手帳も申請しました
特定疾患はまだですが手帳が三級なので医療費や薬代はただです
日々動けなくなりつつある兄を見ているのが辛い
治療薬や進行を止める薬が出来る事を切に願います
気にとめて下さりありがとうございました
- 148 名前：病弱名無しさん [2008/10/03(金) 06:12:07 ID:tAOXJ+WX0]
- みなさんから見ても亜也ちゃんの進行は早いのですか?
弧発性は早いと聞いたけど。
- 149 名前：病弱名無しさん [2008/10/03(金) 09:12:16 ID:syT36oxdO]
- 亡くなるまでは早いと感じましたが進行は普通ではないでしょうか？
うちは遺伝ですが急速に進行した時期があります。
- 150 名前：病弱名無しさん [2008/10/04(土) 19:33:32 ID:4ogSpHJK0]
- 皆様。
朗報です
synapse.dept.med.gunma-u.ac.jp/SCAinf3.html
特効薬に期待できます。
- 151 名前：病弱名無しさん [2008/10/06(月) 02:31:23 ID:HhyK/qEf0]
- itopix.jp/2007_09/asae_oonishi/index.shtml
- 152 名前：↑ [2008/10/06(月) 08:19:00 ID:+w3YDsD/0]
- ばかにしてるんですか？？？
- 153 名前：病弱名無しさん [2008/10/06(月) 16:52:28 ID:BrvyFDTA0]
- >>152
いいじゃないか、こういう息抜きも。
病気は、狭い世界の中の事だけど、
あせらず、明るく立ち向かって行きましょうよ。
- 154 名前：病弱名無しさん [2008/10/07(火) 15:16:27 ID:rordL0jGO]
- 小脳の他に後頭部あたりの脳の活動が著しく低下している方いらっしゃいますか？
大脳の萎縮も考えられると言われ真っ白です。
- 155 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/10/09(木) 22:02:53 ID:qd76/i0e0]
- もう少し詳しく。
- 156 名前：病弱名無しさん mailto:ｓａｇｅ [2008/10/10(金) 16:55:25 ID:bq34ZZTr0]
- 私の母がこの病気なんですが(遺伝性）
最近背中（左の腰と背中の間）がピキッて痛くなることがあります。
初期症状でしょうか？
怖くて病院に行けません。
- 157 名前：病弱名無しさん [2008/10/10(金) 22:27:08 ID:63FaHQoz0]
- 親戚に脊髄小脳変性症の人間がいます。
遺伝子検査の結果、遺伝性ではなかったと本人はいっているのですが、
その時に、医者から「子供が何か天才的な才能があったり、秀才だったり
するでしょう？」と言われたそうです。確かにその人の子供はそんな感じです。
変性症の一種にその様な関連があるという研究があるのか、もしそうなら
変性症も実は遺伝性なのではないかと、思ったりしています。
それとも、遺伝子検査でそういうことも分かったということなんでしょうか？
- 158 名前：病弱名無しさん [2008/10/10(金) 22:31:59 ID:SFmUNvjc0]
- ？？？？
- 159 名前：１５４ [2008/10/11(土) 07:31:54 ID:DaIIL5KBO]
- 大脳の萎縮はCTの次にやったMRIで指摘されました
次に脳の活動を調べる検査で後頭部あたりの脳の活動が著しいと言われました
結果はサーモグラフィーみたいなのをみせられ前頭部と側頭部は赤と黄色でしたが後頭部は緑で小脳らへんは青と黒でした
何か難しい病名を言っていましたがショックで忘れました
- 160 名前：病弱名無しさん [2008/10/11(土) 14:06:40 ID:htjQQFiL0]
- かわいそうに
- 161 名前：神経内科 [2008/10/14(火) 18:02:29 ID:wZcTFdqAO]
- つぎの方、どうぞ〜♪
- 162 名前：病弱名無しさん [2008/10/14(火) 19:18:31 ID:8KNIwcXJ0]
- なると分かっていれば症状を緩和できるように早めの対処
ができるのではないですか？
- 163 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/10/15(水) 16:08:08 ID:oaK5qlnjO]
- このスレの闘病者の前向きさに感動した！
俺がいつかこの病気の治療法を編み出してやるから、みんなちょっと待っててくれ
- 164 名前：病弱名無しさん [2008/10/15(水) 18:01:39 ID:LjSqUUag0]
- >>159
www.nanbyou.or.jp/sikkan/052_2.htm
↑この病気ではないでしょうか？
脊髄小脳変性症は名前のとおり脊髄や小脳が変性する症状ですから
厳密には違うと思いますが、同じ難病であることには変わり無いですね。
>>156
初期症状は体のふらつき、転倒などが多いようですが、もしかしたら
体が転倒するのを防ごうとして無理な力がかかっているなんて事も
可能性はゼロでは無いと思いますが、他にふらつきや転倒、めまいなどはないですか？
- 165 名前：病弱名無しさん [2008/10/15(水) 18:07:10 ID:LjSqUUag0]
- >>157
この病気自体にそうした特徴があるということは聞いたことが無い。
もし目的以外の遺伝子検査がされたとしたら、非常に問題がある。
- 166 名前：156 mailto:sage [2008/10/16(木) 14:41:24 ID:XtSRWvS90]
- >>164
めまいや転倒は特にないです。
背中や胃らへんが痛く、息を吸うと痛かったりします、
どちらにしろ何か異常がありそうなので病院へ行きます。
- 167 名前：病弱名無しさん [2008/10/17(金) 05:14:35 ID:pNRIN/AYO]
- >>159です
>>164さん調べてくれてありがとうございます
もうちょっと長い名前だったような気もします
次回は１２月に病気へ行くので次はしっかり聞いて報告します
- 168 名前：病弱名無しさん [2008/10/17(金) 17:38:35 ID:07bvDQaN0]
- 166さん.167さん、164です。
どんなに辛い病気でも病気としっかり向き合うことが、闘病の第一歩です。
自分もＳＣＤ３型、マシャドジョセフ病です。
遺伝子診断のおかげで早期に病名が判明し、投薬（と言ってもセレジストのみだが…）
を開始することができた。おかげで辛い気持ちになることも多いが、今は頑張っていくしかないよ。
- 169 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/10/18(土) 21:16:53 ID:Mk/VowwT0]
- 下世話な話になりますが、
将来この病気になると確定している場合、有利な生命保険てどんなものがありますか？
もしくは○○に入っていたけどこの病気は当てはまらなくて意味がなかった等。
当方３２歳女性なのですが、主人とともに生命保険に入る予定です。
子供は作りません。遺伝性のこの病気のケありです（まだなんとかごかませている状態です）。
どうせ申告や遺伝子検査をしなければわからない病気なので、
生命保険ででも有利に生かせないかな・・と思ってます。
- 170 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/10/19(日) 04:47:37 ID:S2I516zy0]
- 後でバレて保険料が無駄になるのがオチだよ
- 171 名前：病弱名無しさん [2008/10/20(月) 09:09:17 ID:+gFKvCNM0]
- ＞165
そうですよね。私もそういう遺伝的特徴は色々調べても出てこなかったので、
最新の研究で、そのような特徴のある型が見つかったのか、それとも遺伝子検査で
子供の知能とかまである程度分かってしまうものなのかー、と驚いた次第です。
- 172 名前：病弱名無しさん [2008/10/21(火) 03:31:12 ID:KCfPl4Uj0]
- 家族がこの病気です。最近鬱っぽいカンジで心配なのですが、
特定疾患の医療費免除ってメンタルクリニックとか精神科の診察代も対象になりますか？
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