「1リットルの涙」 脊髄小脳変性症スレ3

1 名前：病弱名無しさん [2008/06/08(日) 18:42:00 ID:XCRQ5cux0] 前スレ 「１リットルの涙」 小脳脊髄変性症スレ 2 life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1152950809/l50 538 名前：病弱名無しさん [2009/10/09(金) 01:11:42 ID:fXiDc0NSO] 母がこの病気で10年にわたる拷問のうえ死にました。明日遺伝子検査します。 どうなるやら。 539 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/09(金) 04:01:42 ID:zyBl4o/lO] ひいばあちゃん、ばあちゃん、ばあちゃんの兄弟、その子供…計八人この病気 遺伝ってすごい 540 名前：病弱名無しさん [2009/10/09(金) 21:19:29 ID:0TYdPaKk0] >>538 遺伝子検査してもらえるんや〜。 オレは医者にしつこく頼み込んだけど、倫理上の問題とかでやってもらえなかった…。 541 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/09(金) 21:27:03 ID:2aJU3mMN0] >>539 怖すぎ 542 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/09(金) 21:34:06 ID:oIwX2VBV0] >>541 優性遺伝だからねえ >>540 本人同意してても？未成年か？ 543 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/10(土) 09:38:48 ID:/ROOYuYRO] 子供作るな。 私は遺伝性だけど本当に生まれてこなければ良かったと思う。 「発病しないかもしれないし」「自分は病気でも生まれて良かったから」 それは自分の考えでしょ？自分の子供が同じ考えになるとでも？ 子供だって一人の人間で親とは考えだって違う。 私が子供を欲しいと思っても、一生つくってはだめだ。と今凄く惨めだ。 でも、自分と同じ思いはさせたくない。周りの友人が子供を産む中、子供はおろか結婚さえ許されない。 こんな自分を介護する余生なんて可哀相だ。 だから絶対に子供はつくるな。できたらおろせ。 544 名前：病弱名無しさん [2009/10/10(土) 09:56:07 ID:RhBapBoN0] >>542 未成年ではないし、もちろん本人の意思でやけど、 医者には倫理上に駄目やし、もし遺伝やとわかっても治療のしようがないから 別に知らなくてもいいじゃん、知らん方が幸せやで〜と言われた…。 （↑言い回しは違うけど） 遺伝子検査って結構簡単にやってもらえるものなのですか？ 545 名前：病弱名無しさん [2009/10/10(土) 15:36:19 ID:bXtGx9CJ0] ↑病院や医者によるよ。ちゃんとカウンセリングをやってくれるような病院を 選んだほうが良いよ。 546 名前：病弱名無しさん [2009/10/10(土) 23:48:42 ID:h368pBOh0] 私の母親・叔母２人・祖母・祖母の兄弟・曾祖母とこの病気にかかっています。 母が遺伝子検査をし何型なのか調べて数ヶ月経ちますが、未だ該当する型がでずに いたっております。 これだけ親戚にこの病気の人がいますので、自分に遺伝してる可能性もありますし 覚悟もできています。 母が遺伝子検査をする際、私も一緒に遺伝子カウンセリングも受けました。 そこで、私自身も遺伝子検査を受けたいことを訴えましたが、症状がではじめた時に 調べた方がよいとカウンセラーに言われ検査することはできませんでした。 私は遺伝しているとしても自分の中では覚悟はできているつもりですが、いざ結果がクロ だった時、絶対ショックを受けることをカウンセラーの先生は心配し、検査はおすすめできないとの 回答でした。 547 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/11(日) 09:27:57 ID:PQqOJzEtO] 親が遺伝性のこの病気で、自分が遺伝性検査をしたら陰性。 とすると自分の子供に遺伝する可能性は低いのでしょうか？ 548 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/11(日) 12:10:33 ID:nOVgh8fZ0] >>547 だから子供作るなっていってんだろが！なに考えてんだ！！ 549 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/11(日) 13:09:44 ID:PQqOJzEtO] >>548 いや、私はこの病気でもないし、家族、親戚もこの病気の人はいませんので… ただそういう人も子孫は残さない方がいいのかなと思っただけです 550 名前：病弱名無しさん [2009/10/11(日) 15:43:40 ID:Fn5obnnA0] >>546 544です。 同じような事を言われました。 ただ私の場合は症状もけっこう出てるのでしつこく頼み込んだのですが、 とりあえずMRIをということで、MRIをやったのですが、 検査結果はまだ小脳に変異が見られない（少し縮小が見られるが異常ではない）という事で、 ふらつきや起立性貧血、視線がついていかないという訴えは受け入れられませんでした。 現在、結構病状も進行しているのにどうしたら遺伝子検査をしてもらえるのか…。 親も同じ先生にかかっているから、もう少し柔軟に対応してくれてもいいのに。 今は別の病院で遺伝子検査受けようと思っています。 >>547 おそらくですが、陰性の方からの遺伝はないと思います。 おそらくですが…。すみません。 551 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/11(日) 23:23:04 ID:/kT1TP6C0] 隔世遺伝 552 名前：病弱名無しさん [2009/10/12(月) 13:17:50 ID:6ftYmKTo0] すみません。推測で言ってしまって。 この病気にも隔世遺伝ってあるんですね。 どなたか詳しい方いらっしゃいますか？ 553 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/12(月) 18:31:01 ID:V7Je3kjj0] 陰性だったら遺伝しないだろ。隔世は自分は発症はしていないが遺伝子として持っている ということ。だから優性遺伝の病気には隔世遺伝ということはありえないでしょ? 優性だったらヘテロでも発症するんだから。 554 名前：病弱名無しさん [2009/10/12(月) 19:59:35 ID:YX7gUAQQ0] >>553 そうなんですね。 ということは自分の親（発症している）の兄弟（発症していない）の子供、 つまり自分からして従兄弟などの場合は発症の心配はないという事ですよね。 ありがとうございます。 555 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/12(月) 23:06:00 ID:FuZrTh3r0] >>554 ただまあ１００％はないってことだけは忘れないで いまだによくわかってない病気なわけだし・・・ 556 名前：病弱名無しさん [2009/10/16(金) 15:15:21 ID:Vg3S5s0RO] 孤発の場合は遺伝しないの？ 遺伝に対する研究はハッキリしているとどこかで見たけど きちんと情報が入ってこないんじゃ意味ないよね 557 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/17(土) 03:01:15 ID:pLiLnu0t0] >>556 俺らの親子の型は日本で見つかってない型で、「何代か前に弧発で現れたのが遺伝してるのかも」といわれた 558 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/17(土) 10:31:37 ID:9lnayj+aO] >>557 ってことは孤発も遺伝が有り得るってことか。 嫌な病気だよな。遺伝にしても孤発にしても。はやく遺伝子操作出来るようにしてほしいな。 倫理的にどうだなんて、どうでもいいんだよな 559 名前：病弱名無しさん [2009/10/18(日) 18:08:11 ID:ohaxmtqW0] 隔世は怖い 560 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/18(日) 18:16:37 ID:BZ+bwNDP0] 弧発性にしろ家族性にしろ遺伝病であることには変わらないよ。 何世代かにかたまって発症するのが家族性。散発的に突然あらわれるのが弧発 561 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/18(日) 23:44:07 ID:YF7EVMe90] >>560 弧発も遺伝というのはもう定説なの？ 562 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/19(月) 09:50:52 ID:oshjJeWFO] 札幌の人いる？どこの病院行ってますか 563 名前：病弱名無しさん [2009/10/19(月) 09:54:32 ID:oshjJeWFO] ついでに保守 564 名前：病弱名無しさん [2009/10/20(火) 06:53:51 ID:KW7WevXx0] ≫>562 西区にある北祐会神経内科病院に通ってます。 565 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/20(火) 08:52:26 ID:lnHyFP9vO] >>564 ありがとうございます。最近この病気じゃないかと(専門ではなかったため)診断されて どこで診てくれるのかわからなかったので助かります。 近日行ってみます。ありがとうございました！ 566 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/20(火) 14:50:51 ID:8mLyoumR0] >>565 不安だろうね 君が病気でないことを祈ってるよ 567 名前：病弱名無しさん [2009/10/22(木) 19:01:27 ID:5CYXyZHq0] 田辺三菱製薬、経口脊髄小脳変性症治療剤「セレジストＲＯＤ錠５ｍｇ」新発売 www.nikkan.co.jp/newrls/rls1022k-05.html 568 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/23(金) 00:58:19 ID:0U53tgl80] >>567 ストッパみたいに水なしで飲めるってだけか 嚥下までやばくなった人がこれ飲んで改善するもんかね・・・ 569 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/23(金) 06:42:26 ID:GGOcdKw+0] リットルのドラマでこの病気を初めて知りました ちょっとだけ自分で気になってることがある あのドラマで、近くにあるものとの距離感が 取りづらくなる、みたいなシーンがあるけど そういうのも症状としてあるかな 　エレベータのボタン押すときに限って 　空振りすることがたびたびあるんだよね ・・・と思って、上から見直してみたら >>32 のリンク見たら、眼振ってありますね う〜ん、これもある気がする 　単なる疲れからくるものかもしれないけれど 　仕事集中しているときに限って、目がプルプル揺れる感じになって、 　パソ画面が見づらいのでちょっと休憩取ったりしてる。 歩行の障害は特段無く、会話が苦手なのは性格だと 思ってるけれど。 家系はこの病気持ちはいないと思う。 570 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/23(金) 09:12:23 ID:+mx69QVMO] >>569 で？ 何て言うレスがほしいの？ 病院いけば？ 571 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/23(金) 23:53:47 ID:0U53tgl80] >>569 手足のコントロールもおかしくなるから指先や足先が思い通りのところに行かないんです 気になってモヤモヤしてるなら神経内科に行ってみたら？ でもいざ診断されつときついよ・・・ 遺伝で覚悟できてたはずの自分もちょっとまだ受け止め切れてない・・・ 572 名前：パプリカ [2009/10/24(土) 01:06:49 ID:gry3D5pi0] どう話を聞いても、森美智代先生の過去の診断が、誤診では無かったと私は思います。 ご存知の方も多いと思いますが、小脳脊髄変性症の一つにかかっていて甲田療法で元気になられた方です。 現在は大阪で、「森鍼灸院」をされています。 完全にあきらめるのは、まだ早いと思う。 辛さが分からず語ってすみません。 officetetsu.cocolog-nifty.com/blog/2009/05/post-8658.html 森先生を主役とした映画も、製作中のようです。 573 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/24(土) 01:21:27 ID:e7j/8tCq0] >>572 俺も健常者だから病気の辛さは分からないけどお前をぶっ飛ばしてやりたいこのスレの人たちの気持ちはわかるなぁ 574 名前：パプリカ [2009/10/24(土) 01:44:43 ID:gry3D5pi0] >>573 すみません。 でも、その理由が分からないです。 慢性関節リウマチなども、この療法で治した方が多々います。 治して元気になられた人がいる。そしてその療法は、完全なしっかりしたもの。 治す可能性を追うべきだと、個人的には思います。 他の多くの種類の難病の方でも、医者に頼りきりで自力で治すスタンスが無いのも問題だと思う。 はっきりと発症する前から、この食療法を頭に入れておいて、少しずつ訓練すれば理想だと思う。 森先生のように１日に８０キロカロリーの食にならなくても、１０００キロカロリー位の食で、好転していた（森先生も）と思います（数字は定かではないですが）。 そしてその量に慣れて生活されている方は、この療法ではたくさんいます。 健常者で、なおかつ勉強が足りない人は、感情的に思うのは分かります。 ただ、この先生が治したのは事実です。 575 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/24(土) 01:49:55 ID:e7j/8tCq0] >>574 食べる楽しみも奪おうってか？ 地獄に堕ちろよ 576 名前：パプリカ [2009/10/24(土) 02:26:09 ID:gry3D5pi0] ＞食べる楽しみも奪おうってか？ 選択の初歩の段階で、その点の迷いはあると思う。 でも、目玉しか動かせなくなった他の病気の方たちでも、又他の厳しい病状の方でも、 野菜を中心としたこの食を選択された方が大勢います。 過去でもそのようですが、その話には進歩が無いと思う。 過去でのこのスレと同じなので。 症状が進む前から行うのなら理想だと思うけど、脳には代償機能があるので、 初期限定で考えるのはもったいないとも思う。 あと余談ですが「１リットルの涙」は、本もドラマも見てます。 ここ２年ではそれらの難病等の本などを読んで、泣いた回数なら１００回以上はあるので、 軽はずみに言っているつもりではないです・・。 577 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/24(土) 02:34:05 ID:e7j/8tCq0] >>576 当事者でも関係者でもないなら3行以上書き込むな クズが 578 名前：パプリカ [2009/10/24(土) 02:44:19 ID:gry3D5pi0] ＞をぶっ飛ばしてやりたい ＞地獄に堕ちろよ ＞書き込むな ＞クズが 子供？ 医療、製薬会社、マスコミと問題点が多々あるようなので提案しました。 子供がいるので去ります。 失礼しました。 579 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/24(土) 02:53:41 ID:e7j/8tCq0] >>578 とっとと消えろや 二度と来るなよ 580 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/24(土) 13:58:41 ID:MbIKuFXa0] 患者だけどまあﾏﾀｰﾘ行こうよ ほんとに善意ですすめてくれてるのかもしれないし まあ信じないけどね・・・ 581 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/24(土) 15:23:39 ID:M5AFefv1O] この病気をすると、「地獄へ落ちろ」とか「クズ」とか 心の病気にもなるなんて、この病気の奴とは関わりたくないね。これだから病人は。 って思うでしょ。だから、そういうのやめてほしい。 変な偏見つけられちゃ困るし、第一、地獄へ落ちろとか人としてどうかと思うよ。 ただ、1リットルのドラマを見て〜の下りは、あれは所詮フィクションだから ドラマのことで語らないで欲しい。別にお涙頂戴ってわけじゃないし。 582 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/24(土) 20:03:50 ID:nyBsbqih0] 甲田療法だか何だか知らんが定期的に出てくるね。こういうのに騙されてはいけません。 583 名前：パプリカ [2009/10/24(土) 21:21:27 ID:gry3D5pi0] 昨日は荒れた感じにしてしまいすみません。 >>580 善意のつもりです。 色々な療法を勉強して知ると、医者の薬やリハビリや病状などしか勉強されずに、 「はいおしまい」、もしくは「早く新薬開発して！」などの姿勢を見ると、不思議に感じます。 勉強が足り無すぎだろ！？　と思ったのもありました。 背景も皆まるで勉強されていないようなので。 治し方分かるとほっとけん、しかし邪魔だろうし、葛藤です（治し方＝発症を止める　ですが。実例が１つではありますが）。 584 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/24(土) 21:28:21 ID:RXFeKm770] >>583 二度と来るなと言っただろ？ 585 名前：病弱名無しさん [2009/10/25(日) 11:45:20 ID:QSKdtjqx0] >>583 勉強が足りないのはあなたなのでは？ 私もこの病気ですが、みんな神にもすがる気持ちで何か治療法はないかと、 おのおの各自で必死に探したり勉強しています。 そして現実を知って絶望します。 もしあなたが言う事が本当なら、すでに治療法として広く取り入れられているはずです。 この病気があなたの言う療法で治らないのがわかると思います。 変な宗教の勧誘と同じにしか思えません。 失礼な事ばかり書いて申し訳ございません。 このやり取りを見ていてただ書かずにいられなくなりました。 586 名前：パプリカ [2009/10/25(日) 13:58:49 ID:IwQNyI/L0] >>585 不快に思わせてしまい、大変申し訳ありません。 ただ、 ＞もしあなたが言う事が本当なら、すでに治療法として広く取り入れられているはずです。 には、大きな間違いもあると、私は思っています（そこが最大の盲点でもあると思います)。 この難病は中でも最も厳しいものだと思うので、強くは言えないのですが、 他の難病のいくつかでは、散々苦労して医者に通院して、薬や漢方を飲んでも変わらず症状が進行してしまっている人が居る反面、 この療法で完治した人も本などでも多く紹介されています。 医療、製薬会社、マスコミの問題点がその辺りの、表に出ることを一部許さない封殺される点でもあると思います。 必死に探したり勉強したりしている内容に不足があるのではないかとも思ってます。 例えばスレの中では的確に甲田療法の弱点が述べられる訳でもなく、主要な療法でもあるのに知らないままでいる、 又主に医者経由の情報ばかりを頼りにして、多くの療法の調べが足りないのではないか。 その辺りネットでの、新薬や、製薬会社や医療関係者それらの医療に関係している研究者経由の情報、 それらばかりに向いている、やむを得ない所かもしれませんが、情報に偏りも出てくると思います。 生意気で、強気の口調でもありすみません。 ↓ 587 名前：パプリカ [2009/10/25(日) 13:59:39 ID:IwQNyI/L0] ↓ この療法で進行を止めた実績が複数あるものではないです。 なので強く言えないのですが、個人的に必死で勉強した結果では、有効だと思っています。 お金がかからない療法です。 傷つけてしまったのなら大変申し訳ありません。 又、こちらこそ、失礼な事を多々書いてすみません。 このようにおじゃまして書くことは余り無いのですが、他のスレで同様におじゃましていくらか書いたものがあります。よろしかったら見てみて下さい。 過敏性大腸症候群の頭の良い人の対応 gimpo.2ch.net/test/read.cgi/jinsei/1244284611/ レス１００辺りから書いている「トマト」が私です。１３１辺りから書いている、よくご存知とは思いますが千島学説や、 又ＡＷＧ治療、電子照射療法（負電荷のみ）、磁気照射療法（慈恵医大病院の今年から公の走り）、ガストンネサンの７１４−Ｘ療法など、 それらも同様の性質を持っている、業界から最も嫌われる表に出て来にくい療法で、同じ性質の療法でもあると思います。 上記も場合により強い効果があるにも関わらず公にされにくい、それらと同様に嫌われている背景が強い、認められにくい点が同じ所です。 長文になりすみません。押し付けで言っているつもりでは無いです。 この書き込みで終わりにするか、特に返答があったときのみもう１〜２回書いて退きます。 お騒がせしました。 588 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/25(日) 14:23:50 ID:DXDxBgo10] >>587 おまえの長文なんか誰も読んでねーよば〜かｗ 589 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/25(日) 14:52:17 ID:jmMrEbKLO] >>588 ガキか このバカが いちいちレスすんな 590 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/25(日) 14:58:24 ID:DXDxBgo10] >>589 悔しくて携帯から自演ですかｗ 591 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/25(日) 17:57:20 ID:Y6fdTXiW0] >>590 592 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/25(日) 20:52:35 ID:e/ylqu7XO] あーあ。確かにうさん臭いかもしれんけどさ、そこまで子供みたいな否定は正直引くわ。 そういう性格って損だよね。相手の真意はわからないけど、何でもかたくなに、それもガキっぽく対応。 私もこの病気だけどさ、そこまで傲慢になれないわ。自分が世界一不幸だと思ってるでしょ？ まー、本人が暗い一生を送るだけだし私には関係ないけどね。 あまりにも対応が酷すぎて腹立ったんで。パプリカさんも、こんな卑屈人間を 相手にしてないで他当たって見たら？何言っても無駄な人には無駄だよ。 一つの希望も見出だせず、段々体が不自由になって死んで行く。それだけのことだよ。 593 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/25(日) 21:27:29 ID:SgYcqlyk0] >>592 まあまあもちつけ 594 名前：病弱名無しさん [2009/10/26(月) 00:05:44 ID:9JWtjzhC0] >>592 >一つの希望も見出だせず、段々体が不自由になって死んで行く。それだけのことだよ。 そんな言い方も無いと思うよ。 誰だってこの病気になったら自分が世界一不幸だって思うし卑屈になるよ。 一連のレスが子供っぽいと言われてたけど、 オレは言いたい事言ってくれてスッとしたけどな〜。 595 名前：パプリカ mailto:sage [2009/10/26(月) 03:33:28 ID:YfXNA0uT0] >>592 返信どうもです。 卑屈人間とは思ってないっす。 自分は森さんが好きなので、んで、その森さんが戦っている病気でもあるので、 いつかここに書く事が出来ればなと２年越しの思いで書きました。なのでここは特別だったのもあり・・・。 （その割には稚拙な文でｽﾏﾝですけど；；） 森さん程の超少食にならなくても、１日８００〜１０００キロカロリー位？の甲田療法を経ての少食で、 ・・光が見えていると思うんです。 森さん２号又３号をを目指して、夢を追ってくれよと、泣きながらでも(真剣にの意味で)言いたいです。 ２号になって、彼女と共に、この病気は頑張れば症状を食い止められるんだよ！と、皆に示してくれたらと。 光と希望も持てるんだよと世に伝えてくれたらと、個人的にはですが思います。 療法は半端ではないですが、「いざとなれば甲田式に逃げ込めばいい」と甲田先生も仰っていた位でした。 （ノーベル賞候補の論文提出を断った経緯もある程で、本当にすばらしい療法です） 治した２例目は出ていないかもしれない。でも、だからこそ可能性を秘めていると思うんです。 好転する過程は、他の多くの病気と同じでした。療法をする過程でお腹が治ると一気に好転する。 是非詳しく勉強してみて欲しいです。知り尽くしてから選択を考えてもらえればと。個人的にはそう思います。 あと、不快を覚悟で書きますが＞＜； 病気は医者が治すものではなく自分で治すものだと思う（免疫力を含め）。遺伝性ではあるけど、生まれてすぐは発症しない点でも、 この一般論が当てはめられないことは無いと思う。 ↓ 596 名前：パプリカ mailto:sage [2009/10/26(月) 03:35:00 ID:YfXNA0uT0] ここまで書くのにもかなり勇気が要りましたが、もうちょいふりしぼります（うざかったらごめんです)。 yomi.mobi/read.cgi/gimpo/gimpo_body_1231233680/ 以前このスレを立てました。「１」が自分で以後名前をちょこちょこ変えています。 私の文は低ﾚﾍﾞﾙで参考も少ないと思いますが、他の方の書き込みにレベルの高いものが多いです。その後もスレがいくつか続いてます。 長文ばかりですが、勉強を一気に詰め込んだ状態もあり、勉強のショートカットに役立つ所も有るかもしれないので、良かったら見てください。 でも、本物は甲田式の本スレで、そちらにはプロも沢山います。↑スレは宣伝じゃないっす、そいうの興味ないし。 やはり宗教に見えるかも知れないですが、甲田療法って知れば知るほど広い意味で世界のトップ辺りを行ってる感じっす。 選択肢として参考になればと。長くなってしまった＞＜　粘着質じゃないのでご安心を。 あとわたくしごとですが、このカキコにより自身が数ヶ月は心にダメージを負うのもかくごで書いてます。 本当にこんな言い方で書いてよかったのかと。ストレスになったらバカな書きこみですみません(土下座） 597 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/26(月) 04:46:57 ID:+bN6DcBL0] >>596 おまえの長文なんか誰も読んでねーよ、ば〜〜〜〜〜〜か 598 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/26(月) 15:07:53 ID:8PbmFNFf0] この病気は、現在治療法はありません。 悲しいですがこれが現実。 オカルトにだまされないように。 599 名前：病弱名無しさん [2009/10/26(月) 22:26:11 ID:9JWtjzhC0] パプリカさんには悪いですが、このスレで甲田療法を相手にするのはやめましょう。 597さんも相当頭にきておられる事とは思いますが、もう相手にしない方がいいと思います。 甲田療法を悪いとは言いませんが、 この病気に対する悩みや意見などみんなが語り合えるせっかくのスレがもったいないです。 甲田療法に興味がある方はパプリカさんがはられているリンクに個人的に行って頂きますようお願い致します。 600 名前：病弱名無しさん [2009/10/28(水) 14:01:10 ID:lhznqlWsO] 現在、人体実験の申請をインドネシアで実行中。 601 名前：病弱名無しさん [2009/10/29(木) 00:35:41 ID:xe0XgmNm0] >>600 何の臨床実験ですか？ >>5で書かれていたレトロウイルスを用いる方法ですか？ iPS細胞での疾患モデル細胞の研究も進んで欲しいものですね〜。 602 名前：病弱名無しさん [2009/11/01(日) 14:32:38 ID:NHO4bbfdO] やっと希望の光が www3.nhk.or.jp/news/k10013456751000.html 603 名前：病弱名無しさん [2009/11/02(月) 17:19:18 ID:9wWrG5pt0] >>602 こういう事に税金を使ってくれ 604 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/09(月) 18:51:19 ID:/xIdoNpu0] 高齢７０代の親戚がこの病気の疑いありと言われました こんな高齢になってからの発病もありえるのでしょうか 605 名前：病弱名無しさん [2009/11/12(木) 21:46:59 ID:/2RCVgTQO] 残念ながらあり得ます 606 名前：病弱名無しさん [2009/11/14(土) 00:04:04 ID:we+7ueTt0] ひとつ質問なんだが、遺伝子検査で、この病気じゃないって言われた人間っているのか？ このスレの人間で遺伝子検査を受けた人間みんなが、この病気のキャリアになってるっていうのを聞いて疑問に思ったんだ。 誰か、いたら教えてくれ。頼む。 607 名前：病弱名無しさん [2009/11/14(土) 07:02:41 ID:/9LduZwn0] います。 自分は姉と２人で受けました。 自分は残念でしたが、姉はキャリアではありません。確率は50％なことを知っていたので 診断結果が知らされた日、姉が先に診察室に呼ばれてセーフと言った時には、 ああ、やっぱり自分なんだと覚悟を決めた。 姉にはすでに子供が二人いたので、この子たちに悲劇が繰り返されなくて良かったと思った。 キャリアになってしまった人がこのスレの訪れることが多いので、 606さんのように見えてしまっただけのことです。 608 名前：病弱名無しさん [2009/11/14(土) 17:23:53 ID:aW4N4KghO] １リットルのお母さん、子育て本出したね。あやちゃんメインの話も多い 609 名前：病弱名無しさん [2009/11/15(日) 00:47:47 ID:7aYl/C3k0] 母だが、薬も効いてるのか効いてないのかふらつきがひどくなる。。 610 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/15(日) 08:20:58 ID:q9CisJIgO] 薬なんか気休めです 611 名前：病弱名無しさん [2009/11/15(日) 15:27:49 ID:HddI1zDQO] 父がこの病気で10年前に他界。 遺伝性あるかも分からず日々過ごしていますが検査は可能なのですか？ 父がどの型かもわかりません。 612 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/16(月) 04:02:45 ID:P5L4HeF70] >>611 成人で本人同意の上であれば可能なはず でも医者がなんて言うかですね・・・ 613 名前：病弱名無しさん [2009/11/19(木) 01:25:25 ID:Ygx1Mu+zO] 今日.何じゅー年振りかにチャリンコに乗ったら漕げたんですが アタシ本当に この病気なのかな？ヒルトニンとセレジスト開始は２年前から。皆さん乗れますか？型不明です 614 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/19(木) 08:55:29 ID:DkRVMEox0] 自分は、何かにつかまってなきゃ不安定で立っていられないけど、そんな状態でも自転車には乗れましたよ。 この病気じゃないかもと、思いたいのはすごくわかります。 615 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/19(木) 14:53:28 ID:x9/I0bqX0] >>613 まだ薬飲んでないので急なスタート＆ストップとか信号待ち時の片足立ちにきをつければまだ大丈夫です。 薬飲んでても乗れるのはすごいですね。ちょっと勇気出ました。 616 名前：病弱名無しさん [2009/11/20(金) 18:16:53 ID:w96/fa840] 自分はまだ少しふらつく程度なのですが、自転車はもう乗れません。 派手に転んでしまってからは、もう怖くなってしまって 車もすでに運転が怖くなって手放したので 徒歩と公共交通機関がたよりです。 617 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/21(土) 20:59:14 ID:X7U5Etf2O] 叔母や従兄弟がこの病気だとはだいぶ前から知っていたけど、父もだと今年に入ってから知らされました。 父は以前から多少ふらつきはあったものの、骨折の代償なのかと思ってました。 恋愛も仕事も先がないのかと思うと、どうしようもない不安に襲われます。 こんなこと言ったら病気と戦ってる人に失礼なのは承知だけど、この先どうやって生きていけばいいのかわからなくなる毎日です。 誰にも話せないので書き込ませてください。 618 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/22(日) 08:02:38 ID:bd2XJ0YpO] そうだよ、自殺考えるほどの病気 遺伝子検査受けてこい 619 名前：617 mailto:sage [2009/11/23(月) 20:43:52 ID:ACWsa1OFO] 発症前でも検査してくれる病院を探してみます！ 親にもちゃんと何型なのか調べてもらいたいけど、もうこの病気だってわかってるのに今更なんで？って感じで…。 今のままじゃいつまでたっても前には進めないから、自分から動いてみようと思います。 620 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/24(火) 01:47:04 ID:2BNl6jqo0] >>617 不安なまま過ごすのはいやだよね ただそう思って俺も検査入院したけどいざはっきりわかるとそれはそれでまたきつい まだ多少ふらつくぐらいなのでリアリティないんだけど寝たきりの親父の姿見て将来自分がああなるのかと思うと・・・ 父との最大の違いは独身で子どももいないこと・・・ 母ちゃんに申し訳ないし、その母ちゃんがいなくなった後を考えると・・・ 621 名前：銀 [2009/11/25(水) 23:08:38 ID:FIc+gnsO0] 初めまして 自分は中学生　男　です。 最近、めまい　運動能力の低下　ふらつきがあります。 実際の所この時期で自律神経失調症の可能性はありますか？ 622 名前：病弱名無しさん [2009/11/26(木) 12:07:01 ID:Fmumb9bgO] 知るか。ﾎﾞｹ。 623 名前：病弱名無しさん [2009/11/26(木) 19:11:22 ID:bqvD3J3U0] >>622 知らないなら答えなきゃいいのに 624 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/28(土) 03:37:20 ID:qFzVJKxaO] 骨の成長に身体が追いついてないだけかもよ 625 名前：病弱名無しさん [2009/11/28(土) 10:05:54 ID:XZKw+AbN0] >>621 確かにあるともないとも言い切れないね。 どうしても気になるようなら、やっぱり病院に行くのが一番だよ。 626 名前：病弱名無しさん [2009/12/05(土) 21:47:30 ID:VBMfYG8w0] うっぷ 627 名前：病弱名無しさん [2009/12/11(金) 09:32:18 ID:5QSeKIw30] ホシュ 628 名前：病弱名無しさん [2009/12/16(水) 19:09:13 ID:VOHexpwg0] up 629 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/12/22(火) 01:43:08 ID:6dTVxVTaO] 進行が止まりますように 630 名前：病弱名無しさん [2009/12/22(火) 09:36:37 ID:nEy+CNsl0] 早く有効な治療薬ができますように 631 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/12/22(火) 15:51:43 ID:WReO1zBs0] >>169 生命保険ならば、難病特約を付ける。(特約保険料は安い) 特定難病の確定診断を受けたら、一時金として500万とか。 あと、損保系の介護保険。 身障者1級2級になった場合、契約した給付金が毎月支払われ 介護に必要な家の改造費として使える一時金300万(契約による)とかが支払われる。 生保の告知書は5年以内の入院、3か月以内の通院、継続中の投薬等の 申告なので>>169さんの場合は正直に書いても問題ない。 医師による診断が必要でも一般的な血液検査により糖尿・腎臓・肝臓の 数値や心電図・血圧等に問題がなければ契約できる。 632 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/12/22(火) 15:59:40 ID:WReO1zBs0] >>189 遺伝子検査って染色体を顕微鏡で目視するわけだから 異常個所が発見されればクロ。しかし、発見できなかった場合 見逃しの可能性が残るので完全にシロとは言い切れないんだよ。 羊水検査も同じ。100％異常なしとは断言されない。 633 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/12/22(火) 23:40:04 ID:WReO1zBs0] >>216 スレ住人に大反発を覚悟して書くね。 是非とも産むべきだ。貴女の発症は100％で時間の問題。 子供への遺伝の確率は50％だよね。50％の確率でこの遺伝子を受け継がない子が産まれる。 受け継いだ子だって子を残せる年齢まで生きる可能性は高い。 これって高等生物の生存率に限って考えても凄い高生存率なんだよ。 百獣の王ライオンだって性成熟までの生存率は10％以下。 日本に於いて成人までの生存率が50％超えたのって、ここ150年程度。 世界を見渡せば現代だって成人生存率が50％を下回る地域はいくらでもある。 今の日本での生命感、産まれれば天寿を全うするのが当たり前・・・って考えは贅沢なんだ。 300年前の日本の最高権力者だった将軍家の宗家の家系図を見てみな？ 男児を10人産んでも1人も育たずに、傍系に後を継がせたり。 延々と続く戦国の時代、飢饉・疫病、末法思想の時代。自分自身が生きることに精いっぱいで 何人子供を産んでも1人育てば万々歳って時代でも、ご先祖様が子孫を残すことを頑張って くれたからこそ我々が存在する。性成熟まで生存できたってことで子孫を残す資格は十分にある。 寿命半年の生物だって、途切れることなく綿々と命を繋いできた。 634 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/12/25(金) 01:19:13 ID:mJyD0/0Q0] >>633 この病気を発症した人は生むなと言われると生きていることを否定されているように感じるんだろうね 健常者なら全員うまない方がいいと考えるよ。5％なら分かるが50％なんて生むという選択肢はとれるわけがない。 あなたは100％遺伝するとしても生むという選択肢をとるだろうね。 635 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/12/25(金) 10:26:14 ID:zIH6lDYL0] 付き合っている彼のお父さまがこの病気で寝たきり。 交際後しばらくして知ったのだけど型はわからないらしい。 結婚、出産など考えるとかなり不安。 636 名前：病弱名無しさん [2009/12/25(金) 17:29:33 ID:xZNSqiMw0] >>632 なるほど、その答えには納得しました。 しかしながら、その論理だと、クロはまちがいなくクロ シロといわれても、１００％安心するわけにはいかないってことになるよね？ もうすでに、クロだと解っている自分には何にもならないです。 まだ、仕事をしているのだが、昨日、職場でふらつき顔から落ちて眼鏡を壊しちゃった。 怪我は大したことなくてすんだが、もう長くは、働けないんだろうなと暗い気持ちになるよ。 637 名前：病弱名無しさん [2009/12/26(土) 23:11:26 ID:hE2f57fqO] もう結婚は諦めた 俺で終わらす 638 名前：た [2009/12/27(日) 01:06:19 ID:C+Z1jbMYO] ち 639 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/01(金) 19:34:51 ID:dhDOwBlc0] 明けましておめでとうございます。 640 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/02(土) 21:53:50 ID:+gfQ5RkE0] >>635 結婚はあなたに覚悟があればいいと思う。 子供は止めた方がいいと思う。 決めるのはあなたですが。 641 名前：病弱名無しさん [2010/01/15(金) 16:45:31 ID:Wre+w2r70] 保守 642 名前：病弱名無しさん [2010/01/16(土) 12:28:58 ID:djSwCy3s0] ドラマスレの以下の書き込みなんだが、 こちらのスレの方々はどう思う？ 614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/01/07(木) 13:59:02 ID:N5QPXVGM 脊髄小脳変性症の人が「１リットルの涙の脊髄小脳変性症」っていうのやめてほしい。 この病気って症状も様々だし、この患者が全て亜也さんのような人じゃないし１８０度逆の人もいる。 「１リットルの涙の脊髄小脳変性症」っていうのは亜也さんに失礼だと思う。 643 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/18(月) 18:37:29 ID:9notwhIg0] >>642 まあわかり易い例かなとは思うんで使わせてもらうんだけどねえ だって病名じゃ全然わかってもらえないし ただ180度逆ってのは意味不明 644 名前：病弱名無しさん [2010/01/18(月) 20:52:08 ID:/8UT3Tsm0] 父が脊髄小脳変性症です。 自分は１月２６日に病院に行こうとしています。 この病気と診断される前にやっておいたほうがいい事って、ありますか？ ３０代　独身　男です。 645 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/18(月) 23:13:48 ID:P3Exn7Oo0] >>644 症状が出る前ならやることはあるだろうが診断される前になにすっだよ 646 名前：病弱名無しさん [2010/01/19(火) 07:03:18 ID:9WbZu9fa0] ＞＞６４５ 今は、まだ症状が出ていません。 でも不安なので、しっかりと断定してもらおうかと思っています。 よくわからないのですが、保険とかって入れなくなるのかな？とおもったので わかりにくくてすいません。 647 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/20(水) 03:04:01 ID:3BGxU2Tr0] >>646 生命保険に加入 ネットの安いヤツとか 「診断」出ちゃったら一生入れないし、 入っとけば病気が進んだら高度障害でもらえる確率高い 648 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/20(水) 11:16:46 ID:L/K1P1o30] 今日、徹子の部屋に木藤潮香さん出演 649 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/20(水) 23:29:25 ID:3BGxU2Tr0] >>648 見逃した・・・ 650 名前：病弱名無しさん [2010/01/22(金) 02:31:52 ID:SzkOoBgZ0] BS朝日で25日にも放送されるよ！ 651 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/22(金) 22:36:46 ID:9duwalz50] >>650 ありがとう 652 名前：病弱名無しさん [2010/01/25(月) 10:02:17 ID:Ng7vfIE90] >>642 １８０度逆ってのは 亜矢さんは若くて、性格良かった、なのに進行が早かった。病気になってからも精一杯生きた。 でも実際にはそんな子ばかりではなく、年寄りで、性格悪い、なのに進行遅い。病気になってからは病気を理由に 迷惑行為を正当化してる奴もいるってことじゃない？ 653 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/25(月) 18:49:19 ID:SfEIVTnO0] >>652 >>529>>532>>535と同一人物なのかな>>642の引用書き込みは でも進行が遅いだけで症状が重くなっていくっていうベクトルは同じ方向なんだから そういうふうに主に性格の部分捉えて１８０度逆って言い方はしないで欲しいなあ・・・ 654 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/25(月) 21:45:02 ID:wW6e/2YJ0] >>529他のレスは、自分自身が「坊主憎けりゃ袈裟まで」の醜い状態になっているのに 気づかいていないのだろうね。 自分を煩わさせているのは何なのか、 「脊髄小脳変性症」という病気そのものなのか、 「脊髄小脳変性症」患者が「必ず」持っている性格の悪さなのか、 それともたまたま「脊髄小脳変性症」である、性格悪い人間なのか、 よく見極めた方がいいと思うよ。 その難病を主張する迷惑な人は別に難病だから免責されているわけではなく、 めんどくさいから放っておかれているだけだと思うよ。社会なんてそんなもん。 傍から見てると>>529他の方が、視野の狭い厄介な人間と思われている可能性大だよ。 私も脳疾患患者と関わって身も心も消耗した経験あるけれど ある程度までは周りも同情してくれるけど、言い過ぎると自分の信頼も失いそうだと思った。 あなたの敵がココにいるわけじゃないのだから、 ココで実際に苦しんでいる患者に痰を吐きかけるのはお門違いだし、最低な行動だよ。 とりあえず「脊髄小脳変性症」の情報からは離れて、自分のことを大事にした方がいいよ。 655 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/25(月) 21:48:14 ID:wW6e/2YJ0] あ、>>529はこのスレからはもういなくなってて、>>642のスレに移動しているのか。 長文のウザレススマソ>>ALL 656 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/26(火) 22:04:48 ID:cZOp0zuC0] >>652=>>529でしょ？ >>642を見て年寄りとか性格悪いとかそういう言葉は普通でてこないでしょ。 657 名前：病弱名無しさん [2010/02/04(木) 20:24:47 ID:mU8mdBPc0] 保守 658 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/02/05(金) 21:10:57 ID:RcD9sA6O0] 医者じゃなくて食品科学者でもいいから 俺の遺伝子組みかえてほしい。 659 名前：病弱名無しさん [2010/02/06(土) 15:27:38 ID:xSOiXT4+0] 親が発症していても、子供に遺伝するのは、二分の一の確率で、遺伝して いなかったら、結婚しても孫に遺伝することはないんですよね？ 660 名前：病弱名無しさん [2010/02/08(月) 17:19:20 ID:raHUNHLd0] ない。 661 名前：病弱名無しさん [2010/02/09(火) 21:48:29 ID:I1tusO100] >>659 遺伝病には優性遺伝する病気と劣性遺伝する病気がある。 脊髄小脳変性症の場合は優性遺伝するタイプが多い 　（しかし中には劣性遺伝するタイプもあるらしい） 優性遺伝の場合はパートナーが病気でないかぎり659さんの見解で○ 劣性遺伝の場合は隔世遺伝がありうる。 なぜそうなるかは、ググって見てくれ。 662 名前：病弱名無しさん [2010/02/11(木) 22:19:57 ID:aOMNCSTf0] うちの母は、木藤さんに会ったことがある。（最期に入院した病院で看護師していた。） その顔は、もう末期で、つらそうで、生きたいという表情で、今でも忘れられないそうだ…。 このスレの人たちの病気がよくなることを、祈るばかりです。 663 名前：病弱名無しさん [2010/02/19(金) 16:00:46 ID:3GTDJJF40] 保守 664 名前：病弱名無しさん [2010/03/05(金) 20:08:32 ID:PsRQtYFI0] 保守な。 665 名前：病弱名無しさん [2010/03/16(火) 22:03:55 ID:ysUN1V6l0] メンテ 666 名前：病弱名無しさん [2010/03/17(水) 18:39:25 ID:uDfdYoLA0] ここに来るみなさんの幸せを祈る 667 名前：病弱名無しさん [2010/03/20(土) 16:11:10 ID:lsU/jZb00] んでもっておまえはオーメンな。 668 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/03/23(火) 05:16:28 ID:6LvbgRBl0] 今日の友の会交流会参加した人いる？ 669 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/03/25(木) 18:12:33 ID:EdHmNgur0] 自分の意思で死ねる薬を公認してほしい・・・ 670 名前：病弱名無しさん [2010/03/27(土) 15:01:06 ID:CU1gv1Hi0] >>669 とりあえず精神科でトレドミン処方してもらってください 671 名前：病弱名無しさん mailto:sag [2010/04/07(水) 22:37:47 ID:aDyNT5rZO] 慈恵病院の阿部先生をご存知の方評判や腕などお話し聞きたいです。お願いします、 672 名前：病弱名無しさん mailto:sag [2010/04/08(木) 13:59:56 ID:atbxwFSJO] 脊髄空洞の方いらっしゃいますか？ 673 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/09(金) 21:18:48 ID:bg64vjCL0] 呼んだ？ 674 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/11(日) 00:28:49 ID:navIkHrI0] >>672 何か？ 675 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/11(日) 11:17:18 ID:KkxOv7jaO] 上記の方は恐れ入りますが脊髄空洞ですか？うちはキアリから脊髄空洞です、 詳しいお話すみません 今の症状と手術されたか。様子見か詳しくきかせてください。 本当にすみません。よろしくお願いいたします 676 名前：病弱名無しさん mailto:sag [2010/04/11(日) 20:17:47 ID:KkxOv7jaO] すみません。よろしくお願いいたします 677 名前：病弱名無しさん [2010/04/12(月) 00:53:53 ID:3zXlHDha0] 失礼ですが脊髄空洞症のスレをたてられたほうがいいのでは？ 678 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/12(月) 14:44:41 ID:GM/fnsqTO] 脊髄空洞の上記載の方レスおねがいします 679 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/12(月) 21:10:06 ID:9avDPduj0] >>675 遅レスすいません。 発病から十年以上経ちます。 手術はしていません。 680 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/12(月) 21:25:07 ID:GM/fnsqTO] 10年ですね。お体大丈夫ですか？原因と今の症状を恐れ入りますが教えて頂けたらありがたいです。 うちはキアリからです 681 名前：病弱名無しさん [2010/04/13(火) 10:34:14 ID:OrvqjBnGO] 679さん。手術しなくて大丈夫なの？進行してないのですか？詳しく教えてください。 682 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/13(火) 16:04:50 ID:15ocBg9Q0] 原因は外傷性の脊髄損傷で暫くして背骨に側湾と痛みが出たので受診して判明しました。 完全麻痺なのもあってか医師から治療の話は一切出ませんでした。 683 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/13(火) 16:50:26 ID:OrvqjBnGO] そうですか…大変ですね。ご自愛くださいね。仕事はされていますか？今の症状はいかがですか？恐縮です 684 名前：病弱名無しさん [2010/04/13(火) 19:46:42 ID:l5DL5xYw0] あの・・・ ここは脊髄小脳変性症のスレだと思うのですが。 685 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/17(土) 18:20:54 ID:hZ5m/YHm0] 母がコレなんだけど、会話すると気が滅入る。 聞き取りにくいけど、こっちも懸命に言葉を聞いて、会話しようとするんだけど、 かみ合わない。話がわからない。 よくよく聞いてみると実は○○が前提で話してた。（親戚が結婚した、誰々が引っ越した等） 始めに言ってよ、というと必ず「最初にそう言ったでしょ！」 言ってない。脳内設定か。 昔は私の方も聞き逃したかと思ってたけどあまりに頻発するんで、最近では会話したくない。 将来ああなるかと思うと、気が滅入るどころじゃない。 686 名前：病弱名無しさん [2010/04/18(日) 04:42:44 ID:qzj9y37G0] 母をこの病気で1年前に亡くして 遺伝で苦しんでいる自分の意見。 わからなくもないけど、会話もリハビリの一つで、会話してないと ますます出来なくなってしまう。 会話できるうちにしておかないと、後悔してしまうよ。 母をこの病気で1年前に亡くして、 687 名前：病弱名無しさん [2010/04/20(火) 22:45:28 ID:HikWdkdh0] おまんこ 688 名前：病弱名無しさん [2010/04/21(水) 19:10:48 ID:+if6axHn0] 祖父→父と続く遺伝家系です。 怖くてまだ検査していません。 最近になってここを拝見しました。 パプリカさん、もう少し詳しく話を聞かせて下さい。 僕はあなたの話を信用します。父のようになるのが怖いのです。 お願いします。 689 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/21(水) 21:43:58 ID:lkMVDwWCP] 西式甲田療法というのがあります。そこの甲田光雄先生は一昨年の８月に亡くなりました。 www.kouda-clinic.jp/sakura-top.htm 詳しくは甲田先生の著書を１５冊以上読んで、数年がかりで本物だと自分で納得されるのがよいかと、個人的には思います。 ５冊だとどうしても深さが足りなく、最低でも８冊は読んで欲しい所です。読んで１〜２年は自分の無意識も利用して心で熟成させてみてください（と思います）。 甲田療法で小脳脊髄変性症の症状を止めて、現在も元気にピンピンして過ごされている方は森美智代先生です。 現在、大阪の八尾で森鍼灸院をされています。www004.upp.so-net.ne.jp/mori-harikyu/index.htm　１回で多分３０００円です。ブログも読んでみて下さい。船井幸雄先生などともお会いされてます。 著書　www.amazon.co.jp/gp/product/toc/4837670903/ref=dp_toc?ie=UTF8&n=465392 森先生の映画、全国あちこちの規模ではないですが、映画化もされ今年の１０月１１月には放映されます。tetsushiratori.hp.infoseek.co.jp/pg23.html ２ちゃんねるだと、【西式・渡辺式・甲田式】 断食・少食健康法 Part22　gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1266045037/ 私が以前立てたスレだと、甲田式で野菜ジュースのみの食生活を目指す７　gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1266337855/　になります。 大根、トマト　モヤシその他名前は何度か変えてます。質問あれば、↑のスレで頂ければ分かる範囲で全力で答えます。私だと甲田式はレベルが高くは無いです。 甲田医院の斜め向かいの、森鍼灸院の真横の、山田健康センターの「健康情報」にもある、全国健康むら21ネット、第５回全国大会in大阪が、 ４月２４日（土）エル大阪であります。都内在住ですが私も見に行きます。www15.ocn.ne.jp/~ykc-24k/html/top/info.htm　その映画の放映もありお勧めです。 時間に余裕があれば、まずは甲田療法が本物なのかどうか、数年かけてじっくり勉強されてみる事をおすすめします。 690 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/21(水) 21:52:20 ID:lkMVDwWCP] ↓１つのレスでは入らなかったので続きです。 個人的予想ですが、食では数年の完全生菜食と、スマシ汁その他の時々の断食の繰り返しになると思います（通常の甲田療法です）。森先生の著書が詳しいです。 私は病気では無いのですが、生菜食から少食になりたく挑戦している身なので、いくらかなら質問に答えられると思います。 その他、『奇跡が起こる「超少食」』、『生菜少食健康法のすすめ』、などにも森先生の記があります。 それから甲田療法での食事量では、森先生は療法のために１日６０ｷﾛｶﾛﾘｰになったのではなく、療法では１日１０００ｷﾛｶﾛﾘｰ位までと思います。 実践されている方が全国では多いので、大変ではあるようですが、不可能ではない食生活だと思います。 リウマチやその他の難病の実践者全員（実践できた人だけですが）の完治も、世界では恐らく甲田療法だけであると思います。 脊髄小脳変性症の甲田療法での他の方の実践されての情報は、森先生がよく知っていると思いますので、森先生に直接質問されたら良いと思います。 甲田先生の本のどこかで、脊髄小脳変性症を治した情報を聞いて人が集まったと読んだと気がします。 691 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/21(水) 21:55:33 ID:lkMVDwWCP] 連投すみません。 上記はパプリカです。 もし質問あれば、甲田式で野菜ジュース・・・７のスレでお願いします。 今の名前はモヤシです。 692 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/22(木) 19:58:32 ID:wIetTXDK0] >>689-691 2度と来るな糞野郎 この病気のせいで本気で悩んでる人間もいるんだよ 死ねよカス 693 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/22(木) 20:01:36 ID:wIetTXDK0] >>689-691 もう一度言う、 くたばれ 694 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/22(木) 22:25:43 ID:EhEV0PIP0] 甲田式は荒れるな。 そもそもが１００人いても１人２人しかやり通せないようなものだ。それは甲田先生自身も言っていた。 生野菜と生玄米と豆腐だけ、一日１０００キロカロリーの生活を、 何か月も何年も真面目に続けるという事自体が、非常な苦行だから。 しかも甲田先生は既に亡くなられている。個々人にあった治療方法を指導できる人がもういない。 俺らがその効果を保証できるものでもない。無責任に勧められるものではない。 馬鹿なコテハンが出しゃばった事は本当に申し訳ない。 が、もし甲田式に興味を持つ人がいたら、一か月でも二か月でも、試してみる価値はあると思う。 俺自身は、半分ぐらいの実践度で、花粉症が治ったというだけなんで、本当に苦しんでる人には、馬鹿らしく見えるかもしれん。 西式の流れを汲む人は、渡辺医院の渡辺正先生とか他にもいるので、そういう人に聞くのも良いと思う。 695 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/23(金) 01:18:57 ID:TKzB6Jw+0] 民間療法もお金に余裕があれば納得行くまでやったらいいと思う 俺はもったいないのでやらないけど 696 名前：病弱名無しさん [2010/04/27(火) 10:28:58 ID:WgdUXYR70] たとえお金がかからなくても、民間療法や健康法には気をつけた方がいいものもある。 宗教がからんでたら要注意。患者（信者）集めて宗教法人つくろうなんて考えてる輩もいるかもね。 勝手な肩書きには惑わされない事！ 697 名前：病弱名無しさん [2010/04/30(金) 04:37:46 ID:mwOhwCs00] 最近朗報無いな あのレンチウイルスベクターって研究の方進んでるのかな 698 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/05/01(土) 00:07:13 ID:p1aAT3ek0] >>602の内容って何？ 699 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/05/09(日) 17:52:20 ID:Cq+WevdP0] ドラマ「1リットルの涙」に感動して、この病気のスレに来ました。 幸い自分も家族も脊髄小脳変性症には縁がないものの。 母方の祖父が50代初盤で胃ガンで死亡、祖父の姉も60代で胃ガン、私の母も 50歳で胃ガンという中で、自分は重い十二指腸・胃潰瘍で、前期の誰よりも 胃弱状態で、40歳まで生きれるのかなと心配でした。が、従来人間の胃には 存在しないとされてきた菌が人間の胃に存在するのが発見され、除菌治療も 確率し、15年前ほどに除菌治療を受け、潰瘍が完治し元気に暮らしておりま す。医療には何が起きるか分からないので希望を捨てないで頑張ってください。 が、まあ、子供の妊娠・出産は50％で発症するならやめておいた方が良いと 個人的には思います。 700 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/05/09(日) 18:07:10 ID:Cq+WevdP0] 夫の方が遺伝子持ってて、どうしても子供が欲しい場合、非配偶者間人口受精 なんかが選択肢としてあるように思います。 701 名前：病弱名無しさん [2010/05/20(木) 15:20:58 ID:oxd0cEcJ0] 保守 702 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/05/20(木) 21:42:55 ID:1w+zI5NZ0] >>700　胎児のころに検査して選択できればいいんだろうけどな〜。 そしたら、１００％夫婦間の子供で、将来まで健康体（癌とか病気はしらないけど） 悲しい連鎖とか防げるのに。 そういうのが大らかに認められればいいのになぁ。 703 名前：病弱名無しさん [2010/05/24(月) 14:24:33 ID:BsMEtQOL0] >>702 認められていないだけで、胎児の検査は技術的には可能なのですか？ 704 名前：病弱名無しさん [2010/06/01(火) 14:18:12 ID:jH+PO6zC0] 騒音おばさんも大変だったよね 705 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/06/02(水) 01:29:37 ID:qo4nlCvS0] >>703　できると思うけどな。 ダウンも染色体異常だから、チェックして避けてる人たちいるし（詳しくは言わないけど） この病気を起こす染色体異常の箇所はもう判明してるのだから。 706 名前：病弱名無しさん [2010/06/02(水) 16:30:49 ID:OFTOcB/Y0] オナニー 707 名前：病弱名無しさん [2010/06/10(木) 20:08:44 ID:Fisyajpw0] 保守 708 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/06/19(土) 02:17:54 ID:XF9zp4lUO] 遺伝子を特定する血液検査は、 どれぐらいで結果が出るのでしょうか？ ご存知な方いらっしゃったら教えてください 709 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/06/19(土) 04:42:38 ID:XF9zp4lUO] もうひとつ質問なんですが、検査入院の１週間のうちに、 孤発性か遺伝性かを明確に診断されるものなのでしょうか？ 710 名前：病弱名無しさん [2010/07/03(土) 02:33:42 ID:hg2uPhbo0] 病院によっても異なると思うよ。 俺が受けた病院では、検査は大学病院に検体を送ってやってもらう と言っていた。 2週間位はまたされたかな。 711 名前：病弱名無しさん [2010/07/03(土) 02:38:51 ID:hg2uPhbo0] >>708さん 710です。 ずっとアクセス禁止に引っ掻かていて書き込みできなかった。 遅レスですまない。 712 名前：708-709 mailto:sage [2010/07/03(土) 02:57:56 ID:9oaXBwhkO] >>710-711 ありがとうございます！ 大切な人の家族が、この病気だと診断された為、 あれから色々と勉強しております・・・ 713 名前：病弱名無しさん [2010/07/07(水) 11:15:48 ID:kUrIJZEh0] 朗報です headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100707-00000004-mai-soci 714 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/07/07(水) 22:56:09 ID:h6JgE9Rx0] >>713 ＳＣＤは脊髄損傷とは別物だけど、ｉＰＳ細胞ってＳＣＤの治療にも 使えるのかな？ 715 名前：病弱名無しさん [2010/07/15(木) 17:20:40 ID:gUgV3ti00] 定期上げ 716 名前：病弱名無しさん [2010/07/19(月) 16:34:00 ID:8ZzrqFXQ0] この病気でなんとかつたわり歩きながらトイレにいけたが、 もう最近はずっとおしめ・・。 その親が脚がつっぱると痛いという。 でもその症状もこの病気のだよね。 病院にいっても治療もできないのだろうし・・、 何か出来ることはないでしょうか？ 717 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/07/19(月) 18:41:22 ID:MsGxc1PY0] 生菜食で治ったという人もいるらしい。スレは荒れるが。 718 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/07/19(月) 20:17:33 ID:EAP93uKD0] >>717 しばらくぶりだが相変わらずクズやってんだな 719 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/07/19(月) 21:20:21 ID:MsGxc1PY0] まあ変なコテが迷惑かけてたのはアレだが・・・ 別に煽りでも何でもなく、そういう人もいますよというだけだ。 720 名前：病弱名無しさん [2010/07/24(土) 21:55:23 ID:Fi2u40b90] そんなんで治るんやったら、みんなこんなに苦しんでないよ。 721 名前：病弱名無しさん [2010/07/29(木) 14:47:04 ID:ks3KFkfA0] ってゆーか、同じ病気でも進行の具合とか、症状に差があり過ぎる。 何もしなくても進行しない人は進行しない。進行する人は何をやっても進行する。 あまり健康法とか代替療法を気にしないほうがいいと思うけど。 722 名前：病弱名無しさん [2010/07/30(金) 08:52:57 ID:AQQiCALn0] この病気って甲田療法で仙人になった森さんと同じじゃね？ 森さんも助からないと言われて甲田式の断食にかけたんじゃなかったっけ？ 今ではぴんぴんして映画にも出演されてるけど。 723 名前：病弱名無しさん [2010/07/30(金) 08:54:40 ID:AQQiCALn0] あ、上レス読んでみたら・・・ この療法のアンチがいるんだな・・・ なかったことに。 724 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/07/30(金) 09:31:53 ID:DvA233I50] >>723 毎回毎回ご苦労さん クズが 725 名前：病弱名無しさん [2010/08/10(火) 20:55:08 ID:n5k63cFQ0] 残暑お見舞い申し上げます。 726 名前：病弱名無しさん [2010/08/16(月) 01:15:07 ID:WBxQHYCWO] 研究が進んで いい治療法が早くできる事を祈っております 研究者の方がんばってくださいm(_ _)m 727 名前：病弱名無しさん [2010/09/05(日) 17:51:17 ID:iuRfHYUf0] 私は、親がこの病気で亡くなり、 遺伝子診断を受けました。結果は残念なものでした 今は多少のフラツキを感じてセレジストを服用しています。 担当医から、一度、点滴とリハビリの為に入院しては どうかと勧められています。 みなさんはどんなリハビリをしていますか？ 728 名前：病弱名無しさん [2010/09/08(水) 15:24:12 ID:kQ6iBXc90] セサミンを摂取しているよ 729 名前：病弱名無しさん [2010/09/14(火) 10:29:52 ID:p7mDcavI0] メンテ 730 名前：病弱名無しさん [2010/09/15(水) 07:56:57 ID:RpB3DNQF0] わたしの場合、セレジストは、気休め。 リハビリは、週二回。 731 名前：病弱名無しさん [2010/09/28(火) 21:51:35 ID:4wdFg/1K0] ほしゅ 732 名前：病弱名無しさん [2010/10/09(土) 12:28:53 ID:zEJR3dcO0] >>727 病院でＯＴがしてくれるリハビリがいいんじゃないの？ 高齢発症だと何もしなくてもほとんど進行しないし 型によって症状は違うから、あまりリハにこだわらない方がいいと思う。 733 名前：病弱名無しさん [2010/10/14(木) 21:22:06 ID:V5lxaF6d0] 保守 734 名前：病弱名無しさん [2010/10/15(金) 09:57:33 ID:vnZuUBWD0] 木藤亜矢さんの脊髄小脳変性症はどの型だったのですか？ ご存知の方ありましたら教えてください。 735 名前：病弱名無しさん mailto:age [2010/10/23(土) 06:53:18 ID:gd0tVqnUO] ほっしゅ 736 名前：病弱名無しさん [2010/10/27(水) 00:16:41 ID:KeqIRlDv0] ほしゅ 737 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/10/31(日) 08:06:50 ID:TQqWMP8ZO] 脳神経外科でMRIかCTを撮れば分かりますか？ 738 名前：病弱名無しさん [2010/10/31(日) 12:57:42 ID:Lwg9X8X10] 撮らないよりはましだりうが、よほど進行している場合でないかぎり 専門の医師でないと判断するのは難しいと思うよ、見つかっても。 神経内科を紹介されるので、 この病気の心配をしているのなら、 最初から、神経内科の病院に行ったほうが良いと思います。 739 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/10/31(日) 17:07:54 ID:TQqWMP8ZO] 小脳の病気なのに脳神経外科医がＭＲＩを見ても分からないものなんでしょうか？ 740 名前：病弱名無しさん [2010/10/31(日) 18:02:24 ID:Lwg9X8X10] 脊髄小脳変性症のスレへの書き込みだから、 この病気の心配をお持ちなのではないのですか？ 脳神経外科にこだわる特別な理由でもあるのでしょうか？ この病気の専門は神経内科であり、専門の医者に見てもらう方が良いと思いますよ。 他科の先生に診てもらっても先生の力量にもよるだろうけれど わかったとしてもこの病気の告知をするのは嫌うだろうから 神経内科を紹介されるのがおちです。 ちなみに自分は上のレスの>>92です。 画像診断で判断するのは初期の状態では難しいようです。 741 名前：スカイ mailto:ei..0521-ab..ko@docomo.ne.jp [2010/11/01(月) 00:15:39 ID:oMMEhnuiO] 私32歳、夫36歳。 夫が遺伝性のこの病気を患っています。 結婚時は遺伝性とは知らず、子供が生まれ、二年程前から ふらつきなどの症状が出て調べた結果、この病気だと分かりました。 まだ子供が小さいので、この先の不安と、 子供にも遺伝しているかもしれない不安を抱え、 毎日子供の顔を見ては涙が出てきてしまいます。 病気が病気の為、相談する相手も少なく、この先どうしたら良いのか分かりません。 主人が進行していく姿を見ていると子供も同じ道を辿る可能性があるんだと思い苦しくなります。 正直離婚を考えた事もあります。 同じ様な境遇の方いらっしゃいますか？ 742 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/01(月) 01:56:09 ID:W82T6haO0] >>741 このような団体もございますので一度HPだけでもご覧になってください。 ご存知でしたらごめんなさいね。 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 homepage3.nifty.com/jscda/ 743 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/01(月) 06:35:16 ID:m7V7pwztO] 目（視界）の症状が出た方いますか？どんな感じの症状か教えて頂けませんか 744 名前：病弱名無しさん [2010/11/01(月) 10:47:41 ID:wwJ9ovaTO] >>741 要請板ではフォームを使って依頼しなければ受理すらされません フォームを使用しても投稿者の自己責任が明白、予備知識のない第三者からは全く特定できない情報なので却下は免れないでしょうが body：身体・健康［重要削除］ qb5.2ch.net/test/read.cgi/saku2ch/1044777663/365-366 365:スカイ 2010/11/01 01:30:18 5IO0RNi proxya148.docomo.ne.jp 身体・健康 脊髄小脳変性症のスレの741書き込みしたものです。間違えてアドレスのってしまいました。至急削除お願いします。すみません。 366:名無し 2010/11/01 02:25:09 00A1HpH proxy1134.docomo.ne.jp 対象区分｢三種・個人｣ 優先削除あり 対象アドレスtoki.2ch.net/test/read.cgi/body/1212918120/ 741 削除理由・詳細・その他 個人を特定出来る情報を誤って載せてしまいました。 745 名前：病弱名無しさん [2010/11/01(月) 11:05:28 ID:oMMEhnuiO] 741です。 初めて書き込みし、間違えしまいました。気をつけます。 746 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/01(月) 16:02:12 ID:qaBbZDcsO] 初期症状どんな感じでしたか？ ふらつきは他人に指摘されて気付きましたか？ 747 名前：病弱名無しさん mailto:〔sage〕 [2010/11/01(月) 21:45:50 ID:oMMEhnuiO] 始めは他人に指摘される事はありませんでした。 748 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/01(月) 21:51:46 ID:oMMEhnuiO] 間違えました。 始めの頃、他人にふらつきを指摘される事はありませんでした。 何となく自覚症状が出てきて、一年後くらいから友人や職場の人に、指摘されるようになりました。 進行のスピードは人それぞれだと思いますが、今は立っているだけでもふらふらする事があり、手指の震えも出てきました。 749 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/02(火) 07:48:06 ID:O312cCSRO] なんとなくの自覚症状とはどんなものでしたか？ 750 名前：病弱名無しさん [2010/11/02(火) 12:10:27 ID:loiiRE9Z0] ふらつくのに小走りに逃げ出す事は可能ですか？ 751 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/02(火) 21:11:44 ID:SVgQ4X1XO] なんとなく症状が出始めたかなと思ったのは、 ズボンを脱いだりはいたりする際バランスをくずしやすくなったり、 食事の際むせやすくなったり、 しゃがんだ状態から立ち上がるとバランスを崩すなど少しづつ症状が出てきました。 また物が二重に見える事もありました。 752 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/03(水) 18:07:45 ID:sy9dBhSJO] 物を取ろうとして、手と物の位置がズレたりする人いますか？ いつ頃からその症状ありましたか？ 753 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/04(木) 06:58:15 ID:06MkMz0+O] なぁ、そんなことばっか聞いてどうすんの？ 754 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/04(木) 08:48:17 ID:Yk3t+T7vO] 今日もがんばろう 755 名前：病弱名無しさん [2010/11/04(木) 13:04:09 ID:24GsuGWY0] >>752 こんな症状でたら電車には乗らない、人ごみに出かけない方がいいね。 756 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/06(土) 22:59:44 ID:9vGT3alrO] 眼振ある人いる？？ どんな時に起こりますか？ 自分は眼振がつらい 757 名前：病弱名無しさん [2010/11/07(日) 08:25:16 ID:RXO+AgiB0] 自分も眼震があるといわれています。 症状は物の距離感がわかりづらかったり ２重に見えたり、車の運転は怖くては出来なくなりました。 758 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/07(日) 10:19:36 ID:vyYXIgHkO] 私も眼振で憂鬱です。眼振ある方は自分で目が震えてるの分かりますか？ 759 名前：病弱名無しさん [2010/11/07(日) 14:50:05 ID:8qYIvItf0] 脊髄小脳変性症の「人格障害」ってどんな症状ですか？ 760 名前：病弱名無しさん [2010/11/12(金) 18:49:41 ID:damevrs60] 保守 761 名前：病弱名無しさん [2010/11/13(土) 16:11:58 ID:/0Raqh0BO] 保守 762 名前：病弱名無しさん [2010/11/15(月) 22:09:06 ID:+J/3Z+tC0] 【速報】FOX★こと中尾さん(51)、脳の病気を患って余命わずか　　？ hato.2ch.net/test/read.cgi/news/1289824829/ 763 名前：病弱名無しさん [2010/11/20(土) 19:36:38 ID:0jWkbgVo0] 保守 764 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/11/22(月) 02:44:02 ID:8ByJAuaj0] 母親が10年前、叔母が5年前に発病しています。 型がわからないのですが 母親と叔母に検査する事を伝えずに 私が発症前遺伝子検査を受けることは可能なのでしょうか？ 765 名前：病弱名無しさん [2010/11/25(木) 22:47:20 ID:hbPr2PM30] 可能でしょ。 766 名前：病弱名無しさん [2010/11/27(土) 19:55:13 ID:6IykWYrc0] どうしてどもらないじゃ無くて もっとカッコよくリアルにセクシーにどもろうと思わない？ 内田洋さんのフリースタイル聞けば吃音がどれだけ セクシーなのかわかってもらえると思うのだが。 767 名前：病弱名無しさん [2010/12/02(木) 12:49:43 ID:GLVsBRVI0] 木藤亜也さんの臨床症状は通常のSCDとは異なっている。 実は亜也さんのように10歳代で病気を発症し、きわめて早い進行を示すのはかなり稀な例である。 『脊髄小脳変性症＝１リットルの涙』ではない。勘違いしてる奴、勘違いさせる奴大杉。 768 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/02(木) 20:30:48 ID:cTaBz8lW0] おまえ誰？ 769 名前：病弱名無しさん [2010/12/03(金) 00:18:27 ID:cDF0rEYn0] 運動障害がそこそこ改善する治療法はないものか。 薬の類はほとんど効いていないみたい 770 名前：病弱名無しさん [2010/12/03(金) 21:46:40 ID:EQzyvtPR0] >>769 ない。 老人は進行が遅いよね。ガンでもそうだけど老人は元気だ。 771 名前：病弱名無しさん [2010/12/04(土) 02:24:23 ID:ZU/3NLlK0] このスレ見るたびに>>438がどうなったか気になる…まだ元気にしてればいいが 772 名前：病弱名無しさん [2010/12/04(土) 12:38:34 ID:A8VS9BUY0] 騒音おばさんのその後も気になる。お元気ならいいんだけど。 773 名前：病弱名無しさん [2010/12/04(土) 19:44:28 ID:uuNwzpdl0] >>767 脊髄小脳変性症は病気の名前ではない。 読んで字のごとく、脊髄や小脳が変性（委縮）して、 引き起こされる運動失調障害の症状であり これらの症状を引き起こす、病気はいろいろある。 亜也さんも原作を読めば、はっきりと書かれているとおり、 脊髄小脳変性症と医師により診断されている。 ただし、病気のタイプまでははっきりとしていない。 当時としてはそこが限界だったのでしょう。 亜也さんが若くして発症し進行が早かったのはその通りで これは脊髄小脳変性症を引き起こす病気を患った者としては レアなケースなのは間違いないが、 １リットルの涙＝脊髄小脳変性症は間違いではない。 だが、この辺の所を詳しく解っている人は少ない。 しかし、脊髄小脳変性症という存在を世に知らしめてくれた功績は大きいと思う。 774 名前：病弱名無しさん [2010/12/11(土) 19:59:05 ID:kIIPJzMl0] 保守 775 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/11(土) 22:46:22 ID:J0tPQD9G0] 呼吸できるまでは生きた方がいいけど、気管切開はやらないで死んだ方がいい 婆ちゃん気管切開に胃ろうで寝たきり閉じ込め症候群。 本当みてられん 苦しいとすら伝えられない 時々たんで詰まるチューブで呼吸して 胃ろうで栄養液注入 でもおそらく意識はあるだんだん寝てる時間が長くなる あと数ヶ月か数年か全くわからん 776 名前：病弱名無しさん [2010/12/12(日) 05:29:38 ID:6fytWa3S0] >>770 老人ほど進行が遅いように見えるのは 遺伝子異常（トリプレットリピート）の数による物ではないかと思います。 トリプレットリピートの数が多い程、若年で発症し症状も重篤化する。 （進行が早い）、少なければ発症も高齢になり症状も軽い（進行が遅い） という事だと思います。 777 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/20(月) 20:01:01 ID:er2ERa/f0] 保守 778 名前：病弱名無しさん [2010/12/21(火) 10:06:06 ID:wuB2BQjL0] >>773 ＞１リットルの涙＝脊髄小脳変性症は間違いではない 木藤亜矢さんが脊髄小脳変性症だったのは事実です。 しかし、木藤亜矢さんのような症例は極めて稀なのですから 脊髄小脳変性症＝１リットルの涙では違和感があります。 ＞脊髄小脳変性症という存在を世に知らしめてくれた功績は大きいと思う。 この病気が認知される事には確かに大きく貢献しましたが この病気を誤認させる強烈なステレオタイプのイメージを植えつけたことも事実です。 779 名前：病弱名無しさん [2010/12/23(木) 04:47:03 ID:/wYTWSdb0] >>778 言われている事は確かにそのとうりなのですが、 勝手なイメージを持ったのは世間の方であり、 亜也さんは悪くない！！ 病気のタイプが違うとはいえ、同じ診断で苦しみ 番組放映の直前に離婚という選択をしてしまった自分にとっては 1リットルの涙、ならびに亜也さんは特別な存在であり 778さんもそんな風には思ってないのかもしれないが 人の名前を誤変換している所が気にくわないな。 780 名前：病弱名無しさん [2010/12/23(木) 11:27:35 ID:gxKc3ueY0] >>779 もちろん亜也さんも本を書かれたお母様に何ら落ち度はない。 ７７９さんのおっしゃるとおり、悪いのは勝手なイメージを持った世間でしょう。 ある医師の話には、この病気が１リットルの涙ゆえに誤解されているので 必要以上に病気に怯えている母子の話がありました。 ＞1リットルの涙、ならびに亜也さんは特別な存在であり １リットルの涙にどういう思いを持とうが個人の勝手ですが、勝手な世間のイメージを 助長させるような言動をあえてする人もいる事が、かえってこの病気の人や周りの人達を 苦しめていることもあるのではないかと思うのです。 781 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/26(日) 08:15:32 ID:0Nll6ru+O] 自分はこの病気の人だが1リットル〜で苦しんだことなんかないぞ ところであんたはこの病気とどう関わってんの？ 782 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/12/31(金) 21:04:46 ID:L4OEby4x0] みなさん、よいお年を。 783 名前：病弱名無しさん [2011/01/01(土) 21:49:43 ID:cbWKbrBm0] あけましておめでとうございます。 784 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/01(土) 22:08:50 ID:GDNWm1Ef0] あけおめ 今年は車椅子になりそう 785 名前：病弱名無しさん [2011/01/06(木) 22:14:44 ID:oPBKHCtz0] がんばりましょう。 786 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/09(日) 10:36:36 ID:j2VkiSv20] ｔｅｓｔ 787 名前：病弱名無しさん [2011/01/12(水) 15:13:53 ID:HWwfn3iD0] インポ 788 名前：病弱名無しさん [2011/01/20(木) 11:26:38 ID:n+5vWY2e0] 毎日寒いね。 789 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/01/30(日) 13:53:03 ID:ghhCUkyS0] もうすぐ冬も終わりか・・・。 790 名前：病弱名無しさん [2011/02/05(土) 19:45:41 ID:I4X9WvME0] めんて 791 名前：病弱名無しさん [2011/02/10(木) 13:48:27 ID:dgsmqBdO0] て、てーて、てんぐ 792 名前：病弱名無しさん [2011/02/18(金) 21:12:42 ID:vMRSHjEf0] ほしゅ 793 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/02/19(土) 14:56:13 ID:zoYxKkSO0] 【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2 hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1294614819/ FOXさんに禿げ増しのメッセージを送ろう 794 名前：病弱名無しさん [2011/02/27(日) 15:51:23.43 ID:EVu13aqo0] メンテ 795 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/01(火) 20:30:56.73 ID:X+jzD0CSO] 母がこの病気。 最近、軽いめまいがあるのだけれど、脳外科に行けば調べてもらえるのかな？ 796 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/02(水) 12:56:43.06 ID:UYHLH+xn0] 神経内科。 797 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/03/02(水) 21:22:07.49 ID:LTGdATSB0] 3月1日付　産経新聞　「飛躍　明日への処方箋」という連載に、脊髄小脳変性症に関する記事がありました。 要約すると、「人間の全遺伝子情報(ヒトゲノム)を読み解くゲノム解析により、脊髄小脳変性症の原因遺伝子が 判明しつつある。また厚生労働省は脊髄小脳変性症などの難病の研究班を設置し、病気の進行状況などの データを蓄積してきた。これらにより治療法の開発研究は進んでいる。」、こんな内容でした。 798 名前：病弱名無しさん [2011/03/06(日) 14:37:01.65 ID:51V7jPYt0] 保守 799 名前：病弱名無しさん [2011/03/19(土) 17:00:13.22 ID:wnfjhF5J0] みなさん、大丈夫でしたか？ 800 名前：病弱名無しさん [2011/03/26(土) 14:59:24.17 ID:p7r5/Ge/0] ほしゅ 801 名前：病弱名無しさん [2011/04/02(土) 21:21:28.63 ID:dZCp/01U0] メンテ 802 名前：病弱名無しさん [2011/04/07(木) 09:30:24.45 ID:zenXWvvK0] テ、テーテ、テング 803 名前：病弱名無しさん [2011/04/14(木) 20:37:23.57 ID:09LCycs50] 保守 804 名前：病弱名無しさん [2011/04/15(金) 02:24:56.09 ID:CWnE+3FNO] 反対意見が出るのを承知で書きます。｢遺伝子により遺伝するこの難病の名称を告知する必要はあるのか｣ この病名を告げる事は家族へ不幸のバトンを渡す事であり、様々な情報を簡単に知る事ができる今｢この病名=差別｣となってしまうのではないか。治らない病気の病名を知るメリットって何なんだ… 癌も遺伝子が関わっているような事を耳にするが、医者は遺伝性の癌だと診断するだろうか、50%の確率で再発を繰り返す癌の遺伝子を持っていると知りたい人はいるだろうか。自分の血液は子々孫々に癌をもたらす事を知りたい人はいるのだろうか 医者はその一言がひとつの家系を断絶させる言葉だと認識して診断しろ。 805 名前：病弱名無しさん [2011/04/15(金) 02:26:53.60 ID:DCnBSK910] 癌ならまだしも電磁波テロは単なるテロだと思う 806 名前：病弱名無しさん [2011/04/15(金) 02:37:06.23 ID:CWnE+3FNO] 癌は例えとして使いました。検査結果待ちで、軽くパニック起こしとります 807 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/15(金) 09:03:56.92 ID:dbbwwOTYO] 本人の承諾無しでDNA検査されたってこと？ 808 名前：病弱名無しさん [2011/04/15(金) 12:10:19.42 ID:CWnE+3FNO] 母がこの病気と診断され、確定診断の為DNA検査も受け遺伝型との結果です。私自身も、白黒はっきりさせた方がよいとDNA検査を受けることにしましたが、結果待ちの不安な状況に耐え切れず、ここで吐き出してしまいました。 809 名前：病弱名無しさん [2011/04/15(金) 12:30:56.60 ID:CWnE+3FNO] >807承諾はしました。 母がこの病気と診断され、確定診断の為DNA検査も受け遺伝型との結果です。私自身も、白黒はっきりさせた方がよいとDNA検査を受けることにしましたが、結果待ちの不安な状況に耐え切れず、ここで吐き出してしまいました。 810 名前：病弱名無しさん [2011/04/15(金) 12:34:20.85 ID:CWnE+3FNO] >807承諾はしました。 母がこの病気と診断され、確定診断の為DNA検査も受け遺伝型との結果です。私自身も、白黒はっきりさせた方がよいとDNA検査を受けることにしましたが、結果待ちの不安な状況に耐え切れず、ここで吐き出してしまいました。 811 名前：病弱名無しさん [2011/04/15(金) 12:34:39.55 ID:CWnE+3FNO] >>807承諾はしました。 母がこの病気と診断され、確定診断の為DNA検査も受け遺伝型との結果です。私自身も、白黒はっきりさせた方がよいとDNA検査を受けることにしましたが、結果待ちの不安な状況に耐え切れず、ここで吐き出してしまいました。 812 名前：病弱名無しさん [2011/04/15(金) 12:43:37.46 ID:DvDgYXNbO] なにこの気違い 連投すんな 813 名前：病弱名無しさん [2011/04/15(金) 12:45:21.23 ID:CWnE+3FNO] 連投すいませんでした。 814 名前：病弱名無しさん [2011/04/15(金) 16:35:28.90 ID:Y2sRTF2y0] ＞＞医者はその一言がひとつの家系を断絶させる言葉だと認識して診断しろ。 何が言いたいの？医者に絡むなよ。 815 名前：病弱名無しさん [2011/04/15(金) 21:25:11.15 ID:em5+qcaL0] ＞＞医者はその一言がひとつの家系を断絶させる言葉だと認識して診断しろ。 それはそうかもしれない。実際に自分も遺伝型だとわかり、子供をつくらないことを決めた。 以前にもレスしたが、治療法が確立していない今では、自分の代でこの病気を根絶させることが 病気に対する唯一の抵抗手段のようなものですから。 でも承諾したのなら自己責任だよ。 医者だって悪い結果を本人につげるのは辛いと思うよ。 結果を受け止める覚悟がなければ検査なんか受けない方が良い。 まあ、簡単な事ではないけどね 自分も子供好きだからどうしても家族づれが眼に入る 休日に外出するのが嫌いになりました。 816 名前：病弱名無しさん [2011/04/15(金) 22:54:17.85 ID:upbKcwLD0] 70歳の父が、本日この病気であると診断されました。 父の亡くなった兄弟たちもこの病気であった可能性が高く、 医師からも遺伝型だろうと言われています。 現在自分は４０歳で特定疾患のクローン病を患っていますが、 いずれは父と同じように発症してしまうのでしょうか。 元気で健康なときに結婚したので現在二人の子どもがいます。 病気が遺伝しないかとても不安です。 817 名前：病弱名無しさん [2011/04/19(火) 17:53:23.25 ID:Rwp96PvpO] >>816 二人のお子さんの為にも不安な気持ちに負けないで下さい 818 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/25(月) 12:52:37.68 ID:AW2QDSBn0] 私の父は60才で発症しました。 二人いる叔母も、一人は10代、もう一人は30代で発症です。（すでに他界しています） 兄妹でもトリプレットリピートに個人差があるということなのでしょうか？ 819 名前：病弱名無しさん [2011/04/25(月) 22:45:30.96 ID:fi/J2sm60] 遺伝学的なことはよくわからないのですが、 そもそも病気の発症て自覚症状がでた時のことですよね。 この病気は症状の進行がゆっくりな事が多いから 何歳から発症したのかとはっきりと言うのは難しいと思います。 実際に自分は遺伝子診断で遺伝していると診断され、軽いふらつきがあることから セレジストも服用しているのですが、日常の事は自分で出来るし、この病気だと だれにも信じてもらえないでしょう。そんな状態で数年たちましたがそれでも数年まえより 確実にふらつきは強くなってきており発症していることは間違いないのですが、 自分が遺伝型だと知らなかったら、疲れがたまっているのか、あるいは他の病気を疑って あと数年位はおかしいと思いつつも過ごしていて、 いよいよ症状が進んでからこの病気と分かった時に 発症したと自覚したと思います。 820 名前：病弱名無しさん [2011/04/25(月) 23:10:19.34 ID:VAltzpph0] まわりから見たら発症っていうのは難しいですよね。 うちの親も高齢になってから明らかに歩行がおかしいのが分かるようになりました。 しかし自分が小学生のころから歩き方が変だったので何とも思わずにいたのです。 しかし３年前に高血圧でかかっていたお医者様から小脳の病気を疑われ、 大学病院にいきＭＲＩと家族歴で遺伝性のこの病気であると診断されました。 本人は歩行がいつから悪くなったのか分からず、元々若いときからこうだったと言っています。 いろいろとネットでも調べてみましたが、発症が早いほど進行が早いようなのですが。 うちの親が30歳のころに発症していたとしたら、現在65歳を考えると進行が遅いように思えます。 これは個人差なのでしょうか。それとも若いころはただ単に歩き方が変だっただけで、発症は62歳（よりちょっと前）だったのでしょうか。 難病と言われるだけあって、調べてもよく分かりません。 ちなみにわたしが遺伝しているかどうかは、真実を知るのが怖くて調べていません。 821 名前：病弱名無しさん [2011/04/27(水) 17:50:35.61 ID:oL4t3A9l0] 個人差というか、周りの環境とかもあると思う。 30歳位から、徐々に進行しだしたとしても、 仕事とかしてたら多少のふらつきとかなら構ってられない場合もあるよね。 自分の母とその弟がこの病気ですが、 仕事をしていなかった。母はある時に立ち上がれなくなった時から、 急激に病気が進行したように見えた。 しかし、一家の大黒柱である弟はそれほどの進行ではなかった。 あと、もう一つ注意したいのが、骨折などで立てなくなること これは自分の主治医から聞いたのだが、 普通の人でも怪我などで一度立てなくなると回復までに相当のエネルギーが必要なのだが この病気の人がそういう状態になると、進行が急激になることがあるそうです。 822 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/04/27(水) 18:23:04.58 ID:P2JE/9ZVO] この病気と発達障害の因果関係について なにかご存じの方いましたら教えて下さい 823 名前：病弱名無しさん [2011/04/27(水) 18:30:47.31 ID:zavlPVUDO] >>808 検査結果どうでしたか？ 824 名前：病弱名無しさん [2011/04/28(木) 01:45:40.98 ID:bm0vdNCVO] >>823 まだです。 地震、停電の影響で遅れているみたいです。…複雑な心境です。 825 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/03(火) 14:04:11.78 ID:E6Va00380] 若年（10歳頃発症）・孤発性で病気がわかったのが大学を出てから。 それまでもふらつきや呂律が回らないのがあって度々誂われてたりしてたけど何とか一人暮らしもしてきた。 面接で足のことを指摘され続け就活も全敗。 今は実家暮らしで、バイト（障害者枠）の最低賃金ギリギリの給料と年金（20歳前障害の基礎年金）で自分の小遣いは出来てる状況。 地方の県庁所在地でもないところに障害者求人なんて無いに等しい。あしだけならともかく腕まで病気が進行しているから、物書きも出来ないようだと 今と同等のところしか採用してくれないや。。。 震災で障害者枠が被災者枠に変わってるケースもあるみたいだし。 826 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/04(水) 09:25:04.25 ID:ZtKJMzxB0] ほす 827 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/05/05(木) 20:36:57.74 ID:LN7S98vh0] >>825 がんばれ！ 828 名前：病弱名無しさん [2011/05/11(水) 22:14:02.12 ID:i8pAGIka0] ほしゅ 829 名前：病弱名無しさん [2011/05/14(土) 16:33:27.38 ID:7ve7QbOF0] はじめまして うちの父親がこの病気で、父方の祖母もこの病気にかかっています。 私も遺伝子検査したいのですが、東京でどこの病院ができるでしょうか。 また、費用とかもおしえていただけませんか？ 後、父親には内緒でうけたいのですが、 できるのでしょうか。 830 名前：病弱名無しさん [2011/05/16(月) 00:34:49.01 ID:YiQq0HGvO] >>829 お父様が遺伝子診断を受けられているのであれば、同じ病院で受けられるかと思います。829さんが成人しているのであれば、内緒で受けるのも可能ではないでしょうか。 倫理上の問題で病院側が断ってくるケースもあるようですが。あと少し遠いですが、信州大学附属病院で遺伝子検査をしているみたいなので、HPをご覧になってはいかがでしょうか。 831 名前：病弱名無しさん [2011/05/22(日) 14:18:50.72 ID:aCM4yte10] 保守 832 名前：病弱名無しさん [2011/05/30(月) 09:33:34.72 ID:UZiqoZGR0] メンテするね。 833 名前：病弱名無しさん [2011/06/24(金) 17:34:38.49 ID:nlz1xlRc0] 保守 834 名前：病弱名無しさん [2011/07/09(土) 19:57:08.86 ID:V7+JJAK+0] メンテ 835 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/09(土) 20:56:34.38 ID:HWplM4B70] 遺伝しても他の病気で死ぬかもしれんし、交通事故に遭うかもしれん。 遺伝子的に問題なくても、世の中をうまく生きられるかどうかは別。 深く考えなくていいんじゃないか。 お袋が約15年闘病した。側で見ていてつらそうだったが、もし自分がお袋の立場だったら こんな病気にならないようにしようと思うと思う。 しかし、息子の立場からすると、そうは思って欲しくない。 発病したら、立ち向かうしかない。それまで楽しく生きるしかない。 俺は前向きに考え生きることをお袋から学んだ。 836 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/07/10(日) 16:42:36.36 ID:NHHLaLqc0] 昔は今みたいに医学(遺伝学)が発達していなかったからなぁ。 837 名前：病弱名無しさん mailto:age [2011/07/19(火) 08:31:58.97 ID:ijop93/hO] ほ 838 名前：１３４ mailto:sage [2011/07/19(火) 15:52:24.48 ID:Xl7djQSa0] この病気発病して２０年近くなる奴知ってるけど 都合が悪くなった時だけ「脊髄小脳変性症」だの「ふらつくふらつく」←ふらついてないけどｗ って言い訳して普通に生活してるよ。むしろ同世代のおっさんより変な意味で元気というか迷惑。 839 名前：病弱名無しさん [2011/07/28(木) 01:47:58.09 ID:r0zHnO5IO] この病気にかかった人間は、運命に間引かれた人間 己の不運を呪え 心配するな、オマエの生きられない明日を私が生きておいてあげる 840 名前：病弱名無しさん [2011/08/07(日) 00:45:50.96 ID:KpWtztUq0] >>829 親に内緒で受けられるよ おれは東大病院で受けた 841 名前：病弱名無しさん [2011/08/07(日) 00:55:11.83 ID:KpWtztUq0] うちは、歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症 (DRPLA)の家系だから、痴呆とか精神病のような狂ったような症状も出る。 分かってるだけで、祖母、叔父2人、従兄弟3人、母、姉が発病。 母と姉と従兄弟一人と叔父一人は死んだ。 従兄弟2人は、父親よりずっと若く13歳で発症した。 もう何十年も寝たきりで、関係ないけど、地震直後の石巻行っても少しも心が動かなかった。 みんなかわいそうだけど・・・・・・でもどちらが悲惨かというと、従兄弟たちだと思う。 津波で家族も家も失う人生と、従兄弟たちの人生、どっち選ぶかと言われたら、やっぱり前者だ。 だって生きるのもつらいと思ったら死ねるじゃん。 従兄弟たちは死ぬという判断力も実行力もなにもない。 842 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/08(月) 23:07:45.68 ID:Kl4LcytU0] >>840 東大病院に通院してなくても発症前検査ってしてくれるのかな？ 父が北関東所在の大学病院で確定診断をされたので、 同病院で遺伝子検査をお願いしたんだけど 発症前遺伝子検査は厚生労働省が禁止してると言ってやってくれない。 843 名前：病弱名無しさん [2011/08/13(土) 22:59:25.11 ID:fGAXJmEpO] 皆がんばろうぜ 844 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/14(日) 18:49:42.29 ID:Zvi5hiyT0] 震災で親戚関係6人死んだ、ざまあみろ。こんな家計絶滅すればいい。 845 名前：病弱名無しさん [2011/08/16(火) 03:10:48.32 ID:SI1EmfOb0] >>842 発症前遺伝子検査は厚生労働省が禁止してると言ってやってくれない。 たぶん、慎重に行わなければならない位のニュアンスで 指導が行われているだけで、禁止まではしていないと思う。 いきなり、他の病院に行って検査だけしてくれと言っても難しいと思う。 たとえ、今は日常生活に全く支障を及ぼさなくても、 気になる症状があると言って受診してみたら？ 当然、家族歴は聞かれるだろうし、遺伝型と疑われるはず。 しかし、悪い結果がでても、受け止める覚悟が必要ですよ！ 846 名前：病弱名無しさん [2011/08/16(火) 18:24:36.94 ID:fD+dOzSS0] ＣＲＡＧによる遺伝子治療はどこまで進んだんだろう？ 847 名前：病弱名無しさん [2011/08/18(木) 23:33:38.12 ID:ySyXZ5PW0] >>842 自分は東大に通院してないし、突然行ってやってもらった。 もちろん基本は発症前はしないということだけど、 その本人がしっかり分かってて､大丈夫そうならＯＫ，という、まあ医者の判断に委ねられてるんじゃないかな。 ただし、当たり前だけど、親の血液がないとダメ。 うちの場合、田舎の医者が、なかなか東大病院に血液を送るのを嫌がって、それで時間かかった。 それさえクリアできれば、いきなり行ってもやってくれるよ。 もう数年前だから細かいこと忘れたけど。 848 名前：病弱名無しさん mailto:age [2011/08/29(月) 18:58:43.03 ID:/jYlv8880] 昔から運動音痴だった兄貴が、検査入院してこの病気が発覚。俺としては兄貴がトロい理由がわかってスッキリしたが、遺伝性だとわかり凹んでる。遺伝だとすれば、親から俺におりてきてることも考えられる？ 母親がショックから倒れ、相談できる人もいなくて１人で不安な日々を過ごしてるんだが。 849 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/08/29(月) 22:36:15.42 ID:PGjFuXsx0] >>848 遺伝してるかどうかは、二つに一つ。白か黒。 遺伝していれば１００％発症。 何型かはもう分かっていらっしゃるのですか？ 型によってかなりの差がでます。 850 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/11(日) 11:30:09.19 ID:oaPupz2n0] ほしゅ 851 名前：病弱名無しさん [2011/09/15(木) 23:18:19.39 ID:JvZap3640] 保守 852 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/09/28(水) 17:55:30.02 ID:mYgNIPzt0] >848 あなたにこの病気の兆候はある？兆候はお兄さんを見ててわかると思うけど。 お兄さんに症状が現れた歳を、 あなたが無事に越せれば、まあ、一安心じゃないかな。 853 名前：病弱名無しさん [2011/10/04(火) 20:42:15.95 ID:tMHruGLQ0] ほす 854 名前：病弱名無しさん [2011/10/06(木) 22:10:01.91 ID:DbVs44hM0] 「1リットルの涙」で知られる難病の脊髄小脳変性症、発症の仕組み一部解明 hatsukari.2ch.net/test/read.cgi/news/1317906217/ 難病の脊髄小脳変性症、発症の仕組み一部解明 　群馬大の平井宏和教授（神経生理学）らの研究グループは５日、女性患者の日記を基にしたドラマ「１リットルの涙」で 知られる難病の脊髄小脳変性症が発症する仕組みの一部をマウス実験で解明したと発表した。 　遺伝子異常で生じた変異型酵素が、正常な酵素の働きを妨げ、運動機能に影響を及ぼすことがわかった。 異常な酵素をなくす治療法の有効性が裏付けられた形だ。平井教授は「臨床試験への大きな一歩」とし、 ５年以内にヒトへの治療開始を目指す。 　今回、解明されたのは、約３０種類ある遺伝性の同変性症の一つ。正常な酵素を持ったマウスに変異型酵素を作る 遺伝子を注入すると、変異型酵素が、正常な酵素や、運動学習に不可欠な別の種類の正常な酵素の機能も妨害 することが判明した。研究成果は、米科学誌「ジャーナル・オブ・ニューロサイエンス」電子版に掲載された。 　平井教授は２００８年３月、今回とは別の種類の同変性症で、マウスへの遺伝子治療に成功しており、今回の種類の 同変性症にも応用可能とみられる。これまでは発症の仕組みが分かっていなかったため、遺伝子治療を臨床試験に 導入する段階に至っていなかった。 　■　脊髄小脳変性症 　歩行が困難になる、話す時に舌がもつれるなどの運動失調が主な症状で、１０〜２０年という長い年月をかけて 進行することが多い。国内には約２万３５００人の患者がおり、約３割は遺伝性とされるが、詳しい原因や根本的な 治療法は分かっていない。 headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20111006-00000301-yomidr-sci 855 名前：病弱名無しさん [2011/10/13(木) 19:19:25.05 ID:83lixIBo0] ＧＪ！ 856 名前：病弱名無しさん [2011/10/16(日) 00:07:53.73 ID:Eak+zXMe0] お願い、平井教授３年以内になんとか。 857 名前：病弱名無しさん [2011/10/16(日) 16:25:18.45 ID:cka+PcJh0] >>854 臨床試験に立候補します（５０代　男） 858 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/10/20(木) 14:50:24.88 ID:PJxfGV370] 俺も 859 名前：病弱名無しさん [2011/10/25(火) 17:27:46.66 ID:TpQowcHV0] 俺も 860 名前：病弱名無しさん [2011/11/10(木) 12:59:42.92 ID:pW9qWsWF0] 保守 861 名前：病弱名無しさん [2011/11/16(水) 20:05:29.88 ID:kMFN8LyGO] 手足が動かなくなり、絶望がゴールの哀れな奴らが集まるスレはここですか？ｗ 862 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2011/11/20(日) 07:34:25.62 ID:Ah4OcFOc0] さっきNHKでなんかやってた？ 最後の台詞しか聞けなかった・・・。

---

---

[ 新着レスの取得/表示 (agate) ] / [ 携帯版 ]

read.cgi ver5.27 [feat.BBS2 +1.6] / e.0.2 (02/09/03) / eucaly.net products.
担当:undef