- 1 名前：病弱名無しさん [2008/06/08(日) 18:42:00 ID:XCRQ5cux0]
- 前スレ
「１リットルの涙」 小脳脊髄変性症スレ 2
life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1152950809/l50
- 432 名前：430 mailto:sage [2009/08/12(水) 16:31:58 ID:rMUAX6Em0]
- >431 遺伝の事ですか？それは多分してます。兆候があります。
だからって、献身的に介護できるわけじゃない。
身体障害だけなら手助けをして、温かい会話や態度が得られるかもしれないけど、
被害妄想、勘違いによる非難、まるで統合失調症のようです。
もしかしたら、この精神状態はこの病気になってから、後からなったものなのかな・・・。
でも、どちらにしろ、周りの近しい人間はたまったものじゃない。
私も、将来そうならないように気をつけようと思うけど。
- 433 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/12(水) 23:51:22 ID:4t/giZnW0]
- >>432
そうですか・・・
病気の公式の説明やドクターは関連性言わないけど大脳の症状もやっぱり出ると思うんですよね
僕の父もやっぱり軽い痴呆の症状あります。
＞被害妄想、勘違いによる非難
これ一番つらいですよね・・・一番被害受けてるのは母ですけど・・・本当に尊敬しちゃいます
- 434 名前：病弱名無しさん [2009/08/14(金) 20:21:08 ID:Yo8xL9hXO]
- 保守あげ
- 435 名前：病弱名無しさん [2009/08/14(金) 21:39:28 ID:UwUjnawF0]
- akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/
- 436 名前：病弱名無しさん [2009/08/15(土) 04:36:57 ID:EkWq97Th0]
- 早く治る薬が開発される事を祈ってます。
この病気が治る病気になれば、皆さんの人生が明るくなるのに…。
私の姪がこの病気です。まるで1リットルの涙のようです。
かわいそうじゃ片付けられないし、ガンバッテとも言えないんですよね…。
手術で治る病気ならばいいのに、歩けなくなっていくなんて…。
- 437 名前：病弱名無しさん [2009/08/20(木) 16:35:03 ID:sKIn+Xbo0]
- ホシュ
- 438 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/21(金) 08:10:44 ID:8OCFajQr0]
- もう死にます。
もうたくさんだ。
- 439 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/21(金) 20:14:17 ID:VB6BjYOS0]
- >>438
拓さん死ぬなｗ
- 440 名前：病弱名無しさん [2009/08/21(金) 21:21:44 ID:rDISyd310]
- >>438
今はまだ元気ですが、僕も自分で動けなくなる前に終わりにしようと思ってます。
ただスイッチをOFFにするように簡単に逝けたらと思うのですが…。
- 441 名前：病弱名無しさん [2009/08/21(金) 21:56:28 ID:OrviUBAv0]
- >>438>>440
死なないで。あきらめないで。
- 442 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/21(金) 22:51:11 ID:SQVFx3Eu0]
- やっぱり運動はしたほうがいいよね？みんなはどんな運動してます？
- 443 名前：病弱名無しさん [2009/08/21(金) 23:14:29 ID:rDISyd310]
- >>442
仕事が早く終わった日は走りに行ったりしています。
走らない日は家の中で腕立て等しますが、
運動していることで病気の進行を防ぐ事に役に立ってるようには思えません。
ただやはり筋肉をつける事で転倒防止とかにはなってるとは思います。
- 444 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/22(土) 17:26:05 ID:CTE04wfY0]
- 自分は、そろそろ車椅子を考えた方がいいって医者に言われてる
仕事も辞めた
自分の存在って何なんだろうと考えてしまう
自殺するなら今のうちなんだろうな・・・
- 445 名前：病弱名無しさん [2009/08/23(日) 01:26:53 ID:Hf6Qp5k70]
- 諦めず、焦らず、明るく…。生きているのが辛くても、
生き続けないと行けないんだよ！！
死んじゃだめ。諦めたらそこでおしまいだから。
- 446 名前：病弱名無しさん [2009/08/23(日) 10:09:51 ID:8mhIK4ew0]
- >>445
あきらめるとか、ネガティブな考えじゃなくて
いろんな事に苦しみながら、人の世話になりながら生きて行くくらいなら
解放されるために命を絶つのも、人によってはポジティブな考え方の一つだと思います。
- 447 名前：病弱名無しさん [2009/08/23(日) 10:12:51 ID:vAl3OZbA0]
- 糖質制限である程度回復するかも・・・
糖質制限、脊髄小脳変性症でくぐってみれ
- 448 名前：病弱名無しさん [2009/08/23(日) 13:23:31 ID:Hf6Qp5k70]
- 生きていくことは、死んでしまうことよりも
難しいことなのかな…。
- 449 名前：病弱名無しさん [2009/08/23(日) 13:32:16 ID:8mhIK4ew0]
- 生きる勇気よりも、死ぬ勇気。
勇気いるけど、死んでしまう方が楽だと思う。
- 450 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/24(月) 00:03:17 ID:iee0yehK0]
- この病気を抱えて生きるのは辛いけど死ぬのも怖い
そんな感じでダラダラ生きてます
なんとか治療法が見つからないものか、、、
- 451 名前：病弱名無しさん [2009/08/26(水) 00:01:48 ID:RnJxxVdi0]
-
こんなに辛すぎる病気、本当に嫌や～！！！！！！！！
一番自分が死にたいのに、
死にたいという親を励まして、兄弟を励まして、
ここ数年、家族で心から笑えた日なんて本当にない。
そしてこの先もトンネルの出口は見えそうにもないし。
生きるためのモチベーションをどう持ったらいいんやろう？
- 452 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/26(水) 00:17:42 ID:C/MbYou30]
- >>451
＞生きるためのモチベーションをどう持ったらいいんやろう？
今日まったく同じこと書き込もうとしてた
なんとな～く、仕方なく生きて行きたいんだが
社会人としてはそういう気持ちで仕事することは許されないのよね
それがいま最大の悩みどころ
- 453 名前：病弱名無しさん [2009/08/26(水) 00:29:13 ID:RnJxxVdi0]
- >>452
そう、そう。
今のところ、仕事に対しては前向きに一生懸命頑張ってるけど、
いつかは仕事も出来なくなるし。
本当にどうモチベーションを持ったらいいんでしょうね。
- 454 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/27(木) 00:16:26 ID:2+EdGldw0]
- >>453
どうやったら仕事に対して前向きになれるか教えてください
- 455 名前：病弱名無しさん [2009/08/27(木) 00:54:49 ID:G1r8jlyd0]
- >>454
あくまでも今のところです。
基本的に働く事は好きですし。
今は働ける事に幸せを感じるくらいです。
ただ、これからも変わらず前向きでいれるかと言えば自信はありません。
時が経つのが辛いです。これからの生活も不安です。未来が怖いです。
10年前の自分は10年後の自分に夢と希望を持って頑張れたけど、今は10年後の自分を描く事が出来ません。
この先、前向きにどう働いて、どう生きたらいいのか、私自身も教えて欲しいです。
- 456 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/27(木) 10:15:45 ID:ME2O25mmO]
- 将来に希望もてないよなあ
むしろ悪くなっていくことしか想像できない
- 457 名前：病弱名無しさん [2009/08/27(木) 18:49:50 ID:Rd/guHdsO]
- 私の妻も脊髄小脳変性症でした。
妻の父親からの遺伝で、父親は50代で発症～妻は20代で発症しました。
妻は、発症から21年間の闘病生活の末、数年前に亡くなりました。
辛く残酷な病気ですよね～本人は勿論、介護する家族も・・・
若かりし頃、無知だった自分が悔やまれてなりません！
妻と結婚した事ではありません。
子供に遺伝させてしまった事が、親として悔やまれてならない事です。
- 458 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/27(木) 19:01:18 ID:AOVj/Aq8O]
- 1㍑の涙の女優ってAV主演歴あるんだよね？
ネットで見たけど後で出演歴が分かり映画配給会社大慌てだったとか…ｽﾚﾀｲに映画ﾀｲﾄﾙ入れない方が良いんじゃないの？
- 459 名前：病弱名無しさん [2009/08/27(木) 19:24:11 ID:fbdfo/FY0]
- 糖質制限である程度回復するかも・・・
糖質制限、脊髄小脳変性症でくぐってみれ
- 460 名前：病弱名無しさん [2009/08/27(木) 19:58:15 ID:Rd/guHdsO]
- 457です
子供に遺伝させてしまい悔やんでいる父親です。
子供は10代で発症してしまいました。
主治医から説明されたいましたが、遺伝性の場合、親の発症した年齢より早い場合が多い・・・
確かにその通りでした。
病気の進行も、妻の20年が子供の10年、倍の速度で進んでおります。
在宅での介護も限界になってきました。
- 461 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/27(木) 22:06:27 ID:2+EdGldw0]
- >>457
＞子供に遺伝させてしまった事が、親として悔やまれてならない事です。
それは絶対に言わないでください・・・
自分の存在そのものを否定されてる気になります
自分は親を恨む気持ちはまったくないです
- 462 名前：病弱名無しさん [2009/08/28(金) 00:23:09 ID:ukjZMqGk0]
- 私も同感です。
私の親も亊あるごとに産んでごめん、遺伝させてごめんと私に謝ります。
でも、生まれて一度も遺伝の事で親を恨んだ事なんてありません。
461さんのおっしゃるとおり自分の全てを否定される感じがします。
つまり、その時親が自分の子供に遺伝する事を知っていたら自分を生んでなかったのかな？とか…。
確かに生まれてこない方がましなくらいの病気かもしれないですが、
やはり親には肯定してもらいたいし、励ましてもらいたいし、背中を押してもらいたいものなのではないでしょうか。
- 463 名前：病弱名無しさん [2009/08/28(金) 11:25:57 ID:/RkxMZotO]
- 457です
子供が親の私をどう思っているか?
本当の気持ちは分かりません。
たとえ恨まれたとしても仕方ないと思っています。
親であれば誰しもが子供の事を大事に思い、子供の将来を案ずる事だと思います。
子供の存在を、否定するような気持ちさせて申し訳ありませんでした。
確かに、本人の立場からすればそうかもしれません!
全ての責任は、親である私の無知から始まった事は事実です。
子供の存在を否定する気持ちなど一切ありませんが、子供の将来を潰してしまった事実に押し潰されそうです。
- 464 名前：病弱名無しさん [2009/08/28(金) 12:51:44 ID:A/IWzQ080]
- blog9506.blog39.fc2.com/blog-entry-103.html
- 465 名前：病弱名無しさん [2009/08/28(金) 15:28:58 ID:UAUO7wIOO]
- 知らないで産んだ場合は お互いに何かで納得出来る。
もしかしたら 健康な子供が産まれるかも？って親のエゴで産まれた子供は 親を恨んでしまいます…
- 466 名前：病弱名無しさん [2009/08/28(金) 17:00:11 ID:/RkxMZotO]
- 457です
このスレを最初から読んでいます。
この病気のために結婚を諦めた方、子供を作る事を断念した方、離婚した方、自分の将来を悲観されている方、希望を持って前向きな方もおられます。
私個人の考えで申し訳ありませんが、もし私が子供を設けようとした時に、この病気に対して充分な知識があったなら子供は諦めていたと思います。
遺伝性の場合、遺伝する確率は50％と聞かされた時、目の前が真っ暗になりました。
子供が産まれて、妻が発症してからは、毎日子供に遺伝しないようにと祈るばかりでした。
- 467 名前：病弱名無しさん [2009/08/28(金) 17:12:41 ID:QZIRt5xd0]
- 脊髄小脳変性症など難病の原因が、医原病または発症した人が乳幼児の時に体
のどこかに衝撃を受け、後年病気を発症する可能性は０％ではないと思われます。
- 468 名前：病弱名無しさん [2009/08/28(金) 22:56:26 ID:UAUO7wIOO]
- 467さん
詳しく教えてください
- 469 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/28(金) 23:01:07 ID:lObx8P3z0]
- >>465
確かに自分が生まれたときはまだ父は発症してなかったからなあ・・・
仮に発症後だとしてもまだ遺伝が原因とかもわかってなかったし・・・
幸か不幸か僕は結婚もしてないし子どももいません。もし幸運にもパートナーができても子供はためらうなあ・・・
- 470 名前：病弱名無しさん [2009/08/28(金) 23:44:21 ID:UAUO7wIOO]
- 469さん
壊れた遺伝子も 優れた遺伝子も 両家の血を受け継ぎ また子へ代々受け継がれ続きます
自分達はエゴで産み 取り敢えず 親に成り 親としての楽しみ苦労を味わえます。が 壊れた遺伝子を受け継いだ子供は苦しい思いを 子孫に引き続がせなくなく 親になる喜びさえエゴにより絶たなくてはなりません…
- 471 名前：病弱名無しさん [2009/08/29(土) 02:49:54 ID:P/3EaNceO]
- お話をさいてすみません。
父が脊髄小脳変性症を患っています。18歳女です。私が小学校低学年の頃に発症したので40前半からです。
両親からはずっと足が不自由になっていく難病と聞かされていました。しかしひょんなことで父がこの病気だったと知ることになったのですが、詳しい話は何も教えてもらえません。
なので自分で色々と調べて、遺伝の可能性があることもわかりました。
父の親族には同じ病気を患って人はいないらしいのですが、これも詳しくは教えてもらえません。孤発性なのか遺伝なのかよくわかりません。
孤発性の父から遺伝する可能性はありますか?
それとも、遺伝性だから両親は言葉を濁しているんですかね。早く成人して遺伝子検査受けたいです
- 472 名前：病弱名無しさん [2009/08/29(土) 12:01:35 ID:uRwSfC8V0]
- >>468
＞４６７です
医原病については、ぐぐってもらえばいろいろ出てくると思います。
体に強い衝撃を受けて発病するというのは、車を衝激を受けて車体が歪んで
ドアを開けると音がするとか、車を走らせているとどこかからびびり音する
という現象が起こります。人体も構造物ですから強い衝撃によって体に歪み
が出れば体の中の組織が圧迫を受けていろんな症状が出ます。歪み方によっ
て出る症状は違ってくると思います。簡単に説明すればこういうことです。
- 473 名前：病弱名無しさん [2009/08/29(土) 12:14:09 ID:TIdz/iAA0]
-
子供を産む事は果たして本当にエゴなんでしょうか？
結婚していた妹は亡くなりましたが、
自信を持って子供は作ると言ってました。
正直、私もその時は子供を作る事に否定的な思いだったのですが、
でも妹は子供に遺伝したとしても
人生を後悔させないように育てる自信があると言いきってました。
確かにそれは親のエゴかもしれません。
私自身も遺伝で辛くて苦しくて死にたいくらいの人生ですが、
でもやっぱり産んでもらってよかったと思ってます。
- 474 名前：病弱名無しさん [2009/08/29(土) 13:19:16 ID:P/3EaNceO]
- >>471の者です。
脊髄小脳変性症の中でもﾏｼｬﾄﾞ･ｼﾞｮｾﾌ病だということがわかりました。
両親が病気について言葉を濁していた理由がわかりました。
家族性遺伝のものだったんですね。
色々と調べてみると遺伝した場合、親の時よりも若く発症するｹｰｽが多いとのことでした。
私は30代でかかってしまうのでしょうかね
遺伝もほぼ半々の確率
決して低くはありませんよね
父みたいになりたくないです。これ以上、母に普段をかけたくないです。早く成人して遺伝子検査を受けたいです。
- 475 名前：病弱名無しさん [2009/08/29(土) 13:41:27 ID:c/XZxQfD0]
- akaの不正請求に加担する関東信越厚生局千葉事務所
pc11.2ch.net/test/read.cgi/antispam/1250075512/
【偽医療】AKA 関節運動学的ｱﾌﾟﾛｰﾁ【ｲﾝﾁｷ医療】
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211885077/
千城台クリニックのＡＫＡ療法による不正請求返金
gimpo.2ch.net/test/read.cgi/healing/1207056268/
医療法人榎会千城台クリニック
qb5.2ch.net/saku2ch/kako/1208/12083/1208346578.html
- 476 名前：病弱名無しさん [2009/08/29(土) 15:13:45 ID:gXKDUk6aO]
- 発病させる危険性がありながら自分の１番大切な子供に
悔いのない様な人生を送らせる自信がある？？
笑ってしまいます
代わりになれるのですか？
親側だけのエゴですね
分かります
産まれてから 悔やまない様 親も悲しませない様 頑張り続けるのは 紛れもない産まれてくる子供
その子供には たった一度の人生しかない…
親ならば せめて五体満足で産まれて欲しいって願うのが当たり前の思考です
健常者同志の妊娠でも 誰しもが願う事
健康じゃないの分かって生むのは 虐待に近いエゴの何物でもない
厚生省が認めてます 堕胎を…
障害の有り得る子供の堕胎を
それほど どちらにも 大変な事なんです!!!!!
- 477 名前：病弱名無しさん [2009/08/29(土) 15:31:48 ID:gXKDUk6aO]
- 連投 すいません
もし あなたの お姉様が子供を産んだとしましょう？
現に お姉様 お亡くなりになっていますよね？
年齢等 分かりかねますが残された子供は？
自分自信の健康も 儘ならないで やがて動けなくなるの確定 型に因っては予後経過悪し
これだけ見ても 子供が健康に産まれたとしても 自分の介護をして欲しいから？
誰しも 家族に負担掛けずに逝きたいと願い 頑張り生きる
遺伝し産まれて 子供が育つ前に 自分が逝く…
親側の ～したい だけです
産まれた子供は どう言う状況でも頑張らないとならないのです
自分を納得させ モチベーションを上げなくてはと!!
初めから受け入れる人がいたら 相当の…
皆 受け入れる様 頑張って毎日 必死に戦いながら生きているのです
１人の事だけでなく 周りを もっと見て 生きて下さい
- 478 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/29(土) 15:48:02 ID:45C0yyav0]
- まあまあ、携帯で熱くなるなってｗ
君はこの病気なのかな？違うなら口を出す資格は無いと思う。
俺も生むのはどうかと思うけど黙って静観してた。生む方も生まれた方も本人じゃないと分からんよ
- 479 名前：病弱名無しさん [2009/08/29(土) 16:17:20 ID:gXKDUk6aO]
- ですねｗ
熱くなりますたｗ
この病気と.もう１つオマケの合併症で難病２つ発病してます
産まれ落ちたからには
後悔したくないから
やはり 自分の一度きりの人生
精一杯 がんばる
人間１人の重く貴重で大切な命…人生…
簡単に考えては困ります
それだけ!!!!!!!
- 480 名前：病弱名無しさん [2009/08/29(土) 17:50:32 ID:+Y+yfB7jO]
- 457に書き込んだ、妻と子供が発症してしまった父親です。
妻は長い闘病生活の末、病院で亡くなりました。
ずっと自宅で介護していましたが、病状が進み体調を崩して入院となりました。
主治医からも、これ以上は自宅での介護は無理でしょうと判断されました。
病院に入院してからも、ずっと自宅に帰りたいと泣いていました。
この時既に、気管切開と胃ろうの措置をしており、自宅で介護するのは厳しい状況でした。
また、子供も発症しており私の力では、どうする事もできない状況になっていました。
続きます
- 481 名前：病弱名無しさん [2009/08/29(土) 17:51:44 ID:+Y+yfB7jO]
- 家族から離れ辛い思いをしている妻、病状が進みにつれ、動かなくなる身体、気管切開をして話す事さえできなくなる辛さ、いずれ同じよな思いをしなければならない子供
経験しなければわからない事もありますが、親であるならこんな思いは我が子にさせてなるものかと、誰しもが思うはずだと・・・
子供の人生は子供のものです。
親であるなら、産まれてくる前からリスクがあるならば回避すべきだと思います。
- 482 名前：病弱名無しさん [2009/08/29(土) 19:51:47 ID:TIdz/iAA0]
- 473です。
エゴだとはわかっていましたが、軽率な発言をしてしまいまして申し訳ございません。
エゴという言葉に、親やこの病気のことや自分も、
全ての事が否定される気がして、エゴという言葉が受け入れられなくて、
誰かエゴじゃないって言ってくれる人がいないかと期待していました。
すみませんでした。
- 483 名前：病弱名無しさん [2009/08/29(土) 22:20:41 ID:TIdz/iAA0]
- >>474
あなたに遺伝がない事を心より祈っております。
遺伝子検査でよい結果が出ますように。
- 484 名前：病弱名無しさん [2009/08/29(土) 22:50:18 ID:+Y+yfB7jO]
- いずれ医学が進歩して、脊髄小脳変性症が完治できるようになると信じて頑張りましょう！
私も子供と頑張ります。
病気の事や妻と子供の事を否定する気持ちなど一切ありません！
亡くなった妻を忘れる事などありませんし、結婚した事も後悔していません。
子供と最後まで一緒にいれたらなと思っています。
ただ、今の医学で完治できないのなら、病気に対して充分な知識を学び判断して頂ければと思っています。
長々と書き込んでしまい申し訳ありませんでした。
- 485 名前：病弱名無しさん [2009/08/29(土) 23:14:41 ID:TIdz/iAA0]
- >>484
何だか少し勇気を頂きました。ありがとうございます。
- 486 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/30(日) 00:10:12 ID:Ymjg24hR0]
- >>484
良い旦那さん、そしてお父さんですね
ご家族を愛してらっしゃるのがすごく伝わってきます。
- 487 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう [2009/08/30(日) 07:22:20 ID:Exr0ML3tO]
- 479にカキコした熱くなってしまった者です
産まれて来た以上 全ての人
否定したくありません
妹さんを亡くし そしてご自身も発症…
さぞ 自分の中での葛藤があるのだろうと お察しします…
皆 家族を愛しています
愛したい.愛されたいと願います。産まれてからには否定しません。
ですが せめて この様な辛い事が多く『治らない…』分かりながら生むのだけが 子供への愛じゃない気がします
産まないであげるのも また親からの大切な我が子への 大きな愛なのです
遺伝させてしまったと悩んでいる お父さん～
お父さんの御家族は皆さん ちゃんと お父さんの愛を感じているはずです
羨ましい位です
病気になってしまいましたが
モチベーション上げ上げで
それなりの その中の 幸せに生きれる様に頑張りましょう
- 488 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう [2009/08/30(日) 12:46:00 ID:cDM+TbYT0]
- >>487
473です。
あのような書き込みに、真剣な心からの返信を頂きまして
そして本当にあたたかいお言葉をありがとうございます。
このスレで、いろんな問題を抱えながらも皆さん頑張っておられるんだなと、本当に勇気づけられます。
この先もくじけそうになることはいっぱいあると思いますが、
私も皆さんに負けないように頑張ります！！
- 489 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう [2009/08/30(日) 16:15:04 ID:Exr0ML3tO]
- 私も 時々先が不安で泣きたくなる日も有ります
けど…例えば家族 恋人 仲間… の存在が
今の私の生きる糧です。
あまり先は考えない様にしました。だって想像の世界なので不安、怖さ、悲しさ無限大に広がって凹んでしまいます
神様以外 本当のシナリオなんて分からないのでね。
実際に その時に行き着かないと誰も分からないです
なので確実に来るその日に辿り着くまでは １日１日を楽しみながら味わって過ごしてます。
健常者でも障害者でも 自分の生まれ持った与えられた定めを 全力で全うしなくちゃならないのは皆一緒だと思ってます
だから私は自分の定めに逆らわない様 ゆら～り ゆら～り
大切な人達に支えられ そんな皆に『ありがとう』って思いながら.この先の何時の日かに向かって ゆっくり。
見えない先は あまり考えず 今見えている毎日の日々を着実に大切に生きて行く事に決めました。
大切にしたい １度切りしかない 自分なんで。
誰にも否定する事なんて出来ません。自分て言う存在を。
自分の事なので寧ろ生まれた事を肯定しながら
否定する肯定するも自分自身
お姉さん～～～
ゆら～り ゆら～り
生きましょう♪
長くて 申し訳でした
- 490 名前：病弱名無しさん [2009/09/02(水) 09:00:46 ID:BW18gEiqO]
- あげ
- 491 名前：病弱名無しさん [2009/09/05(土) 12:29:22 ID:sNKt7TaC0]
- 私は３３歳の男です 父親からの遺伝で最近良くふらつくのが気になって検査をして陽性でした。落ち込んでしまい仕事も辞めてしまいました。
しかしこのままでは良くないと思い再就職のため活動を開始しましたが面接時に病気のことを話すと決まって不採用になってしまい困ってます。
皆様はどのようなお仕事をされてますか？参考にしたいと思い書き込みました
- 492 名前：病弱名無しさん [2009/09/05(土) 20:55:19 ID:Px7jOzVt0]
- 私も33歳、男です。私の場合は母からの遺伝ですが・・・。
仕事辞めてしまわれたのですね。お気持ちは察します。
しかも就職活動でカミングアウトすると不利になるんですね。。参考にします。
ただ、職場や、面接時にこの病気の事は言わない方がいいのではと思います。
たとえカミングアウトして会社や仲間に受け入れてもらえたとしても
この病気がある程度進行してしまえば辞めないといけないと思うので。
病気がまだ進行してない場合、パッと見、障害を持ってるように見えないため、
一人で悩まないといけないハメにはなりますが。
でも結局、同僚や友達にカミングアウトしたとしてもこの病気の辛さは分かってもらえません。
私の仕事は内勤のデスクワークです。
体を使わない分、この病気での働きにくさはあまり感じないですが、
あまりにも体を動かさないので、病気の進行が早くなるのではないかと不安になります。
将来的には在宅で出来る仕事へとシフト出来ればと思っているのですが、
具体的なビジョンはありません。
長々と、参考にならなかったら申し訳ございません。
- 493 名前：病弱名無しさん [2009/09/05(土) 23:46:20 ID:0GAXDmnd0]
- 492さん ありがとうございます 参考になります。しかしながら私の場合既に隠しとうせない位まで進行してしまってます
まだ車椅子とまではいきませんが 私もデスクワークのスキルを得るためにこれから頑張っていこうと思います
- 494 名前：病弱名無しさん [2009/09/05(土) 23:57:57 ID:xicdRJ0fO]
- 通りすがりの者ですが、みなさんの前向きな姿勢に感服致しました。
ここにいる皆に幸福が訪れますように。
- 495 名前：病弱名無しさん [2009/09/06(日) 00:17:24 ID:XXBaB+M90]
- >>493
そうなんですね。
491さんの病状もわからないのに勝手な事を言ってしまってすみません。
私はまだまだ見た目的には病気がわからない程度ですが、
私の母は不自由な体で未だにパソコンを学ぼうとしたり、
その頑張りには本当に心から敬服してしまいます。
491さんによい仕事が見つかるように願ってます。
- 496 名前：病弱名無しさん [2009/09/06(日) 08:08:50 ID:SVxDjGdbO]
- 眠いｗ
仕事が困りますよね…
診断つく以前に家庭持っていたりするケースの男性は殊更シビレますよね…ちょ-ど働き盛りに仕事しにくく成ってしまいますからね…泣。
家族を養わないとならないし.やっぱり賃金を貰う以上は職場へ負担かけたくないし。
アタシは女なので色々な福祉支援も男性より多いですが…
男性の方は大変だろな？と何時も思っています
よい就職見つかる事
祈ってます
p(^-^)qファイトです
- 497 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/06(日) 19:44:31 ID:XNQeYPuqi]
- 公務員の障害者枠とかどう？
やっぱり激戦？
- 498 名前：病弱名無しさん [2009/09/08(火) 15:47:46 ID:Rlu0BkDf0]
- 491です 調子に乗って足を骨折してしまいました 目も当てられない状況に・・・・
- 499 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/08(火) 16:39:35 ID:Ac/aCqGA0]
- 履歴書に病名はっきりと書いてしまった。
面接で散々突っ込まれてお祈りだろうな・・・
- 500 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/08(火) 17:07:41 ID:QKJFZjYZ0]
- >>498
自分だけが不幸だと思わないでね
- 501 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/08(火) 17:44:39 ID:A14ZE/LI0]
- >>498
大丈夫か？
早く治るといいね
無理すんなよ
- 502 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/08(火) 23:50:51 ID:eHpD79Dq0]
- >>498
とにかく休もう
ただ動けるようになったら筋トレな
>>500
そういうこというなよ
- 503 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/09(水) 00:35:15 ID:lXQ4eGQM0]
- >>500
なんか辛い事あったのか？
お前さんも無理すんなよ
- 504 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/09(水) 01:30:03 ID:Wq56v23R0]
- >>502
>>503
いや、二四の瞳って映画の中で先生役の田中祐子が病気になった元生徒に言うセリフだよ
自分だけが不幸になったと思わないでね・・・だっけな？
- 505 名前：病弱名無しさん [2009/09/09(水) 01:34:03 ID:h6gUAHhW0]
- >>498
495です。
しっかりと休んで、また就活頑張って下さいね！！
- 506 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/09(水) 18:53:59 ID:t69MsZqM0]
- >>504
励ましてたのかごめん
全く同じせりふで非難されたことあってつい・・・
- 507 名前：病弱名無しさん [2009/09/09(水) 20:32:38 ID:7lyFeGqj0]
- 491です 皆さんありがとうございます。 自分だけが不幸だとは思いませんが、あまりにも不運が続いてしまったもので・・・
こんな自分ですがいつも隣にいてくれてる彼女にとても感謝しています。 今回のことで別れたほうがいいのか？ とても悩んでいます。
彼女の幸せを考えると・・・ 綺麗事なのはわかってますが
- 508 名前：病弱名無しさん [2009/09/13(日) 02:15:00 ID:KFTiNZE20]
- 私の姉の娘が、脊髄小脳変性症を発症しています。そして、さらに、
姉の夫も歩行にふらつきが見られるようになってしまったのです。
現実じゃないような現実です。
セレジストやヒルトニンじゃない、治る薬を一日でも早く飲ませて
あげてください。こんなに辛い病気、早く救ってあげたい。
- 509 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/13(日) 14:27:43 ID:hghpv3zo0]
- 高い確率で遺伝すると分かっててどうして子供を作るんだろう。本当に不思議
自分は育てることもできなくなるのに
- 510 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/15(火) 00:13:39 ID:I2+z+KID0]
- >>508
お父さんより先に娘が発症ってありえるのかね？
- 511 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/15(火) 00:52:16 ID:o3vyUVsf0]
- 遺伝性ならあり得る
トリプレットリピートで親よりも発症年齢が早くなったり
症状が重くなったりする
- 512 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/16(水) 23:26:05 ID:GP8NI7Rg0]
- 生まれたとき親御さんの年齢にもよるがそれでも少なくとも２０歳ぐらいは上なわけでしょ？？そんなに差が出るんだ・・・
- 513 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/16(水) 23:53:02 ID:AhW19tk30]
- >>512
父親からの遺伝の方がきつく出るんだっけ？
娘さんの方が早く発症してるみたいだから
そのお父さんは病気の事知らなかったのかもね
辛いな
- 514 名前：病弱名無しさん [2009/09/17(木) 21:53:47 ID:/AzhuJ3P0]
- 引越しおばさんも、旦那さんがこの病気で
子どもの方が早くなくなってるよね
結婚するのは自由だからしてもいいけど
子どもだけは作らないであげて欲しい
- 515 名前：病弱名無しさん [2009/09/17(木) 23:20:51 ID:NGw0PbX+0]
- 508です。姪で4代目の遺伝のようです。遺伝が長ければ長い程、発症年齢は、
若年化していくそうです。16歳は、楽しい時期ですよね？彼女は、自殺を
考えた時期もあったけど、高校に一学期は、友達もできないまま、友達が
できて楽しいフリをしながら、がんばって通いました。今は、この先の自分の
未来を考えて涙を流す事もあるけど、リハビリしているとの事。
- 516 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/18(金) 00:12:53 ID:77ExQwol0]
- >>515
姪っ子さん…･ﾟ･(つД｀)･ﾟ･
がんばってるんですね
- 517 名前：病弱名無しさん [2009/09/18(金) 02:21:33 ID:6EL+jRs40]
- SCA6の場合は遺伝によって発症が早まる事はほぼなく
親と大体同じ年齢で発症します。
私は発症が30歳位からですから、
もし子供が出来きて、もし子供に遺伝したとしたら
子供も30歳くらいから発症すると思います。
この病気は最近のiPS細胞の研究等で、
あと30年後には治る病気になっていると思います。
子供をつくる予定はありませんが、
私は子供を作ってもいいと思っています。
- 518 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/18(金) 06:38:43 ID:BM0K/TEX0]
- >>517
馬鹿？
- 519 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/18(金) 07:15:57 ID:VrWqnKJs0]
- >>517
きみ、言っとくがな
医者の治せる病気なんて病気の中のほんの一握りなんだぞ？
- 520 名前：病弱名無しさん [2009/09/18(金) 22:14:42 ID:eDX10NSO0]
- 治る病気に、早くなってほしい。子供や孫までもが、脊髄小脳変性症では、
人生ツラ苦なるよね…。
- 521 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/18(金) 22:25:45 ID:iXaZLRjj0]
- >>520
つらい程度の症状ならいいけどこの病気はケタが二桁ほど違うんじゃない？
- 522 名前：病弱名無しさん [2009/09/18(金) 22:47:04 ID:6EL+jRs40]
- >>519
この病気は将来的に絶対治るようになる！！！！！！
- 523 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/19(土) 21:41:55 ID:kOiYRSlz0]
- >>522 >>517 522と517は同人物なんだよね。
子供生みます宣言された後で、将来的に治るようになるなんて言われても、ねえ。
まだまだ薬が確率されてもいないのに、子供生んじゃうなんて、バカとしかいいようがない。
- 524 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/22(火) 01:02:16 ID:0MSrznfZ0]
- こんなバカがいるから遺伝しまくるんだな
- 525 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/22(火) 01:05:43 ID:zNJb8nT30]
- >>524
誰にレスしてんだよ馬鹿
- 526 名前：病弱名無しさん [2009/09/23(水) 11:21:49 ID:0qtUmgpc0]
- そう、せめるなよ。
子供を持てないって酷な事なんだせ。
≫517だって別に作ります宣言はしてないだろう
将来的には治る病気になるという希望を持たなければ
生きてられないよ。
- 527 名前：病弱名無しさん [2009/09/23(水) 20:07:56 ID:Aust5mYk0]
- >515
四代目の遺伝とはかわいそうですね。
初代の変性症の方は突然起きるのでしょうか？
何十代にも渡って遺伝するならどんどん早く重篤になってしまうと思うんですが。
また、初代の方も現代の医療機関で検査すれば
遺伝じゃないから孤発性（非遺伝性）と診断されたんじゃないだろうか？
つまり、最初は突然、孤発性（非遺伝性）から始まってどんどん遺伝してきたとは
考えられない？
また>517さんの
＞SCA6の場合は遺伝によって発症が早まる事はほぼなく
＞親と大体同じ年齢で発症します。
というのは本当ですか？
- 528 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/27(日) 10:01:54 ID:TnQPDoYJO]
- 母が発症して7年になります。原因不明の高熱と発汗量が異常な日々が毎日続き、現在入院中です。
高熱が出る前は歩行介助でなんとか歩いていたのですが、入院してからは歩行は愚か会話も出来なくなり。
声が出ないのかと思い、まぶたを閉じて貰って意志疎通をはかってたのですが、昨日からは何を聞いても何の反応もありません。
高熱によって病気が急速に進行してしまった可能性というのはありえるのでしょうか？
あまりに早過ぎて心の整理がつきません。
先程このスレの存在に気づき、初めて同じ病気にかかった方の気持ちを知りました。
どうしても介護する側なのでその大変さばかりがのしかかって、何も出来ない母にきつくあたったり。
それを謝りたいのですが、会話は出来なくとも話しの内容を理解出来る力が母に残っているといいと…勝手ですが思っています。
お母さんごめんね。
- 529 名前：病弱名無しさん [2009/09/28(月) 10:07:18 ID:diTBpsNK0]
- 脊髄小脳変性症といっても症状はざまざまで、発病後１０年たっても
進行はほとんどなく、日常生活に支障がない人もいる。
「１リットルの涙」のお話でかわいそうな病気のイメージがあるが
これを悪用して、悪事をウヤムヤにする脊髄小脳変性症患者もいる。
脊髄小脳変性症について、正しい情報が普及されることを望みます。
- 530 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/28(月) 23:31:58 ID:bgX8y2q5O]
- うちの親は発症6年で他界したな
- 531 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/29(火) 00:36:21 ID:HofEEbr70]
- >>529
＞これを悪用して、悪事をウヤムヤにする脊髄小脳変性症患者もいる。
ｋｗｓｋ
- 532 名前：病弱名無しさん [2009/09/29(火) 11:27:00 ID:Cvyzlsdk0]
- >>531
脊髄小脳変性症って『１リットルの涙』『不治の病』『難病』のイメージが強い。
でも実際には全然症状がほとんどなく、それとはわからない人もいる。
少しふらつくとか問題はあるかもしれないが、傍目にはわからない健康な人もいる。
人間性が疑われるような陰湿な嫌がらせをしている男性がいて、悪事が発覚したのですが、悪事が発覚したとたん
「実は５０代の半ばから脊髄小脳変性症という難病にかかり・・・」とか「もう目が見えなくなる」とか言い出した。
悪事がばれたら不治の病だとか、目が見えなくなるって言われても複雑。
いろんな人に相談にのってもらったけど、脊髄小脳変性症患者なので、このままほっとくように言われた。
私の身内や身の回りにも難病の人が何人もいるから、脊髄小脳変性症だから免責というのは納得が出来ない。
結局この男性は何年も進行が止まっていて、６０代の男性にしてはお元気な方です。
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