- 1 名前：病弱名無しさん [2008/06/08(日) 18:42:00 ID:XCRQ5cux0]
- 前スレ
「１リットルの涙」 小脳脊髄変性症スレ 2
life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1152950809/l50
- 18 名前：病弱名無しさん [2008/06/28(土) 04:51:55 ID:+PdMpOrM0]
- これになったら悲惨だし解雇確実
- 19 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/06/28(土) 04:58:43 ID:jEKAljKs0]
- piano, synthesizers - Jim Beard(ジム･ビアード)
９年ぶりの新作Revolutions
CDはスパーCD(音が良い)
profile.myspace.com/index.cfm?fuseaction=user.viewprofile&friendID=185531794
クイックタイムwww.apple.com/jp/quicktime/download/win.html
ライブwww.jimbeard.com/boomer.html
ライブjp.youtube.com/watch?v=e6re4Xmydik&feature=related
ホームページwww.jimbeard.com/index.html
Pokewww.jimbeard.com/Beard%20mp3s/Lost%20at%20the%20Carnival%20128/Poke%20Wb.01_01.mp3
Gonna Tell on You www.jimbeard.com/Beard%20mp3s/Truly%20128/Gonna%20Tell%20on%20You%20Wb.01_01.mp3
Haydel Bay www.jimbeard.com/Beard%20mp3s/Song%20of%20the%20Sun%20128/Haydel%20Bay%20Wb.01_01.mp3
Jon Heringtonの新作Pulse And Cadancewww.jonherington.com/crd.html
Pulse And Cadanceinfo.hmv.co.jp/p/t/2691/572.html
- 20 名前：病弱名無しさん [2008/06/29(日) 02:07:40 ID:WzAr+O7M0]
- 親からの遺伝でこの病気になった俺が言う。
子供を持とうと思うな
「それでも自分の子が欲しかった」と言われたが
それが自分のエゴだと分かっていない。
俺は結婚する事はない。ここで終わりにしてやる。
いくら昔だから検査法がないといっても
家族親族で複数患ってれば分かるだろう。
- 21 名前：病弱名無しさん [2008/06/29(日) 05:59:21 ID:z/CdG94iO]
- >>20
同感です
もうこれ以上悲しい思いはしたくないしさせたくない
自分の子供にまで出てしまったら絶対に耐えられない
- 22 名前：病弱名無しさん [2008/06/29(日) 08:08:21 ID:OnbHs5Ot0]
- 新聞で読んだがips治療で治る可能性有るかも
知れないから研究にはいると書いていたよ
実用されるまで時間かかるけど
- 23 名前：病弱名無しさん [2008/06/29(日) 08:35:51 ID:vS5IVW+P0]
- 採算が合わないだろうな
- 24 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/06/29(日) 14:21:52 ID:Uw8CrsncO]
- そういう問題なの？
- 25 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/06/29(日) 16:41:36 ID:N0ozYoHC0]
- はい
- 26 名前：病弱名無しさん [2008/06/29(日) 17:10:21 ID:OnbHs5Ot0]
- 臨床実験成功したら国の免除も有るのと違うの？
まだ許可がおりたからいいやん
許可おりない難病たくさん有るのに？
- 27 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/06/30(月) 02:00:45 ID:jIbCoTwQ0]
- 製薬会社は善意で研究開発してるはずだよ
赤字覚悟でやってるんだから感謝しろよ
- 28 名前：病弱名無しさん [2008/06/30(月) 04:49:44 ID:1+6MnvfS0]
- 自己中な親を持っておまえらもたいへんだな
- 29 名前：病弱名無しさん [2008/06/30(月) 07:36:24 ID:dAGGmuSB0]
- そんな事書くなよ！難病になったら誰でも落ち込むよ
まして進行して最期死ぬ可能性が有る病気なんやから
深刻だよ！俺なら怖いし全て捨てる
早く良い薬開発出来るよう願ってるよ！
又親も心配してるよ！それだけは間違いないよ
- 30 名前：マイケル [2008/06/30(月) 10:32:50 ID:9OUwM3xo0]
- あははは!！！！！
脊髄小脳変性症など
１０万人に５〜６人だから
安心してんなよ(^-^)ｖ
自分の子供がなる可能性
は、高いと思ったほうが
いいぞ!!!!!!!!!!!!!!!!!
- 31 名前：病弱名無しさん [2008/06/30(月) 16:43:34 ID:Lebca2k80]
- １０万人に５〜６人で家族性が多く弧発性は少ない
つまり血縁者に患者がいなければ稀ですね
- 32 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/06/30(月) 19:45:33 ID:q2Z6WwUU0]
- 脊髄小脳変性症
neurol.med.tottori-u.ac.jp/scd/scd-p.htm
- 33 名前：病弱名無しさん [2008/07/01(火) 01:51:58 ID:cvoWnB9g0]
- こえーなｗ
- 34 名前：病弱名無しさん [2008/07/01(火) 16:31:17 ID:OeHxT8jd0]
- １リットルの涙の主人公あやも遺伝なの？
その後家族にこの病気になった人いるのかな?
- 35 名前：病弱名無しさん [2008/07/01(火) 21:54:06 ID:7b+UPEG10]
- あいつは弧発じゃね？
- 36 名前：病弱名無しさん [2008/07/01(火) 22:08:15 ID:OeHxT8jd0]
- 嫌違うと思う？あの本読んだが写真に中村と体操服に書いていた
多分憶測だが前の旦那の姓と思う
- 37 名前：病弱名無しさん [2008/07/02(水) 06:29:19 ID:2/hlpgGW0]
- ？？？？？？
- 38 名前：病弱名無しさん [2008/07/02(水) 18:04:22 ID:zMJKTOP/O]
- 遺伝子の検査を受けられた方に質問です。
夏に検査したいと考えているのですが、まずはどこに行ったらいいのでしょうか？
母が遺伝型なのですが、離れたところに住んでいるので母の病院に行くのは難しいです。
近くの難病センターですか？それとも総合病院？
よければ教えてください。
お願いします。
- 39 名前：病弱名無しさん [2008/07/02(水) 21:17:13 ID:n3+z/T+c0]
- 遺伝子の検査受ける事出来るのかな？
俺も違う難病だが？
遺伝子治療と言うとまだ確立して無いしあれはサイボーグでも作ることが出来ると
言われた！多分大学病院と思う
- 40 名前：病弱名無しさん [2008/07/02(水) 21:59:39 ID:4gyvYcQL0]
- 遺伝外来のある病院に問い合わせしてみるといい。
検索すると全国にそれなりにある。
- 41 名前：病弱名無しさん [2008/07/04(金) 12:17:40 ID:req/lLoHO]
- 私も身内に多発しているので身内のかかっている総合病院の神経内科で受ける予定ですが遺伝子検査は提携先の大学病院になりますと言われました。まずは近くの総合病院に電話してみるといいと思いますよ。
- 42 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/07(月) 16:47:25 ID:/tZUmDge0]
- 体が思いどうりにならないから更に性格がひねくれた母に
「あんただって、そのうちこうなるんだからね！○○のおばさんなんか、もう寝たきりなんだから！」
全然知らない名前だったけど、母がおばさんって言うくらいなんだから、母の父（この病気）の兄弟なんだろう。
・・・てことは遺伝は自分から見たら曾じいちゃんか曾ばあちゃんからか。
そんな遠い親戚を出されてもさっぱり脅しにはならないけど、向こうの親戚の自分くらいの年のまたいとこも
苦労してるのかなぁ。
母は、自分だけが苦しい・まったく理解されないって思い込んでるようだけど、
ネット使えばあんたよりよっぽど病気に詳しくなれるんだぜ。
あんたは知らないだろうけど、私にも兆候でてるんだぜ。
- 43 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/07(月) 17:12:33 ID:RLklQcRO0]
- 失礼だけどワロタｗ
- 44 名前：病弱名無しさん [2008/07/07(月) 22:35:46 ID:6DORBm0l0]
- 自殺のフラグか？
- 45 名前：病弱名無しさん [2008/07/07(月) 23:32:45 ID:yukohIsM0]
- 病気を冷やかすのはやめよう！悲しくなる
- 46 名前：病弱名無しさん [2008/07/08(火) 13:06:47 ID:pBYmWogu0]
- さすがにネタだろうｗ
- 47 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/08(火) 23:11:22 ID:yNPTtJoQ0]
- ネタっ言ってるﾔﾂﾗはこの病気を全然知らないんだろ？冷やかしで参加するのはやめてくれ。
- 48 名前：病弱名無しさん [2008/07/09(水) 00:25:58 ID:pJgEw+sf0]
- 発症5年の若輩者です。今現在医療系の営業の仕事してるのですが、
足元フラフラ、呂律も回らなくなってきました。。。
もう潮時かな。
群馬大の○○教授〜早くレンチウイルスベクターの研究の成果を・・・
1日でも早く人体に投与出きる事を願います・・・
- 49 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/09(水) 03:55:45 ID:+9NQUNbsO]
- 森美智代さん知っていますか？
- 50 名前：病弱名無しさん [2008/07/09(水) 10:46:07 ID:4xg0RJ+LO]
- 知りません。誰ですか？
- 51 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/09(水) 11:59:06 ID:+9NQUNbsO]
- この病気治した人
- 52 名前：病弱名無しさん [2008/07/09(水) 12:00:24 ID:4xg0RJ+LO]
- 治るんですか？
- 53 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/09(水) 13:09:33 ID:+9NQUNbsO]
- 「森美智代 青汁」でぐぐってみ。
アサマデドットコムというの読むとわかる。
- 54 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/09(水) 13:10:10 ID:2N7KlO8IO]
- ググってみたが、検索結果の一覧見るだけで
論ずる事すら値しないと思った
正直このスレで取上げていい人物じゃないと思う
一言で言えば胡散臭いです
- 55 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/09(水) 13:24:31 ID:+9NQUNbsO]
- 朝日新聞でもテレビでも何回も取り上げられているよ。
あと、甲田療法は今やかなり有名なんだが。
まあ、アマゾンで甲田光雄でぐぐるといろいろわかるよ。
- 56 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/09(水) 16:29:48 ID:r3gKUBWX0]
- ググルまでもない。
- 57 名前：病弱名無しさん [2008/07/09(水) 16:33:43 ID:fwkQITRy0]
- 遺伝子検査でどこの遺伝子に異常有るか解読できたら
薬も出来ないのかな？今後ips治療がすすめば全ての難病が治るはずなのだが
問題は医者がいらなくなる
- 58 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/10(木) 01:43:50 ID:ZBUX8NRV0]
- 甲田療法は有名だし、他のいろんな病気が改善したという事実を否定する気はないけど…
青汁で萎縮してしまった小脳や他の複雑な部位が元に戻るというのなら
神経内科の学会は森さんに頼み込んででも研究させてもらってるよね。
歩けなかった森さんが甲田療法で元気になられたこと自体は
嘘でもないんだろうし、良かったとは思うけれど
20年前だし、この病気という診断が本当に正しかったのかなあ？と思う。
家族がこの病気と診断されて、自分の力で食事ができる間は
せめて好きなものを好きなだけ食べさせてやりたいと思ってるのに、
甲田先生の信者が森さんの話をもとに青汁療法をしつこく薦めてきて困ってる…
- 59 名前：病弱名無しさん [2008/07/10(木) 11:41:57 ID:hAb7qB+K0]
- クロレラ
ゲルマニウム
青汁
環元水
好きなの選べｗ
- 60 名前：病弱名無しさん [2008/07/10(木) 14:17:54 ID:vz1TGpbRO]
- この病気になったのも自業自得だしね。
好きにしたらいいと思うよ。
- 61 名前：病弱名無しさん [2008/07/10(木) 15:09:14 ID:Y7JH+rezO]
- 遺伝なのに自業自得とは辛いな 釣りですか？
- 62 名前：病弱名無しさん [2008/07/10(木) 15:39:16 ID:vz1TGpbRO]
- やれやれ…
- 63 名前：病弱名無しさん [2008/07/10(木) 15:43:16 ID:ash0dv++O]
- いやいやいや…
- 64 名前：病弱名無しさん [2008/07/10(木) 15:45:52 ID:ash0dv++O]
- 罰が当たった訳じゃないし自業自得とは言いません
- 65 名前：病弱名無しさん [2008/07/10(木) 21:34:16 ID:hLldvcg30]
- 病気を冷やかすのはやめよう！
人間性を疑うよ君たち
- 66 名前：病弱名無しさん [2008/07/11(金) 20:27:02 ID:exiE9HlP0]
- 自己責任
by 小泉
- 67 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/12(土) 19:59:55 ID:ybSdanfCO]
- 治療法の進歩を祈るのみです
- 68 名前：病弱名無しさん [2008/07/13(日) 10:24:56 ID:N9U+JypR0]
- 群馬大の研究は現段階でどれほど進んでいるのでしょうか？
霊長類の実験には入ったのでしょうか？
関係各者の方、吉報よろしくお願いします。
- 69 名前：病弱名無しさん [2008/07/13(日) 12:09:17 ID:FPVl3XA3O]
- どうなんでしょう？気になります
- 70 名前：病弱名無しさん [2008/07/14(月) 01:39:40 ID:KjNxIDR/0]
- 予算がねーよ
- 71 名前：まらお [2008/07/14(月) 01:55:42 ID:chtpCwr60]
- もう大変！カチンコチン体操やわ、、、
- 72 名前：病弱名無しさん [2008/07/19(土) 01:31:28 ID:Q/fEzAYJ0]
- >>68
３年後に臨床への応用を計画しているらいよ。
- 73 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/20(日) 11:03:12 ID:20RMsRRB0]
- GOOD NEWS
- 74 名前：病弱名無しさん [2008/07/21(月) 16:05:40 ID:OG2uJRUD0]
- >>72さん
嬉しいニュース！
その記事はどこかニュースサイトに載ってますか？
- 75 名前：病弱名無しさん [2008/07/21(月) 19:28:34 ID:rw2r4JGIO]
- 気になるあげ
- 76 名前：72 [2008/07/21(月) 22:13:00 ID:uE9W6kXs0]
- >>74
ぼくもまた聞き、ニュースの出所は不明ですが、
以下のサイトで見ました。
www.ne.jp/asahi/zenta/morita/yumeya/scd/index.html
- 77 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/22(火) 13:58:04 ID:RHSRZXM20]
- リンク先に完全なインチキ記事もあるな・・・（笑）。
- 78 名前：病弱名無しさん [2008/07/23(水) 16:36:04 ID:lR8o2gkKO]
- 嘘なんですか？
- 79 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/23(水) 16:46:58 ID:+pSrd7iM0]
- 「青汁だけでこの病気が治った」なんてのは１００パーセント嘘。
- 80 名前：病弱名無しさん [2008/07/28(月) 12:27:21 ID:lb9CGaMD0]
- hosyu
- 81 名前：病弱名無しさん [2008/08/01(金) 17:27:50 ID:4HM9GXfM0]
- ひさしぶりの書き込みです。>>72さんの情報の件ですが、
全国SCD友の会の会報に詳しい事がのっているそうです。
homepage3.nifty.com/jscda/page04-hon02.htm
- 82 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/08/02(土) 14:33:18 ID:pG/S9nd00]
- GJ!
- 83 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/08/04(月) 00:03:08 ID:XH6xLujy0]
- この技術は小脳にも活かせるのだろうか・・・
ｉＰＳ細胞：ＡＬＳ患者から作成 病気解明に期待
mainichi.jp/select/science/news/20080801k0000m040120000c.html
- 84 名前：病弱名無しさん [2008/08/04(月) 17:26:37 ID:usuTgEb00]
- >>36
確かに「中村あや」と書いてあった。
このへんの事情は？
- 85 名前：病弱名無しさん [2008/08/04(月) 20:13:36 ID:Uo0v0inQ0]
- 分かってくれてありがとう！多分父方に遺伝していたのでっしょう？
本の内容は話し半分と推測します？本当はもっと悲惨と想像します！
本当のこと書けば生きる気力も失せるしね！でもips治療で何とか未来が
開けた感じがします！医学は進歩していますよ
- 86 名前：病弱名無しさん [2008/08/05(火) 15:26:17 ID:RTnDnfA20]
- >>84
お母さんが再婚して、木藤になったのでしょう。
もし実父の中村氏も病気だったなら、遺伝性という事になるでしょうが、
脊髄小脳変性症は遺伝だけではないから、どちらかは解らない。
- 87 名前：病弱名無しさん [2008/08/09(土) 15:17:15 ID:R6Xt+14j0]
- 遺伝じゃねえだろ。
- 88 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/08/09(土) 19:35:03 ID:/dWN7HvgO]
- ドラマの流れ的にもそうですよね
- 89 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/08/09(土) 19:36:18 ID:/dWN7HvgO]
- あ、ドラマの話ではなかったのか。すみません
- 90 名前：病弱名無しさん [2008/08/15(金) 17:28:09 ID:IZFQwuJV0]
- 昨日、放送していた。コードブルーというドラマ見ていた人いますか？
ALS（筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症と同じ治療法がない難病）
になってしまった、恋人に看護士の彼女が「私はあなたの母親には
なれないと」と別れてしまうんだけど。
遺伝子診断でSCDと判明後、神経内科の看護士の妻と別れた自分は
いろんな事を考えてしまった。
元の妻にもこんな心配をかけさせていたんだろうなとか、
この人の（別れられたドラマの患者さん）気持ちとか、
SCDの場合、中年以降で発症する場合が多いし、
親に頼りたくとも、そもそも親もSCDだったりして頼れない人が多いだろうし。
- 91 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/08/15(金) 18:23:28 ID:RYLYAxaH0]
- 遺伝子診断で判明できるの？
私の父はMRIで判明したんだけど。
- 92 名前：病弱名無しさん [2008/08/16(土) 15:19:21 ID:04asjoTC0]
- 91さん、90です。
自分の場合は母親の家系が遺伝形のSCDで、母親を含め、8人のうちの5人が
病気です。たまたま、神経内科の看護士をしていた。妻に遺伝子診断の事
を教えてもらい。遺伝子診断を受け、遺伝子異常（トリプレットリピート）
があることが判明しました。
現状は体の若干のふらつきなどがあるものの、日常の事は自分でできます。
医者に特定疾患の事を相談した時。自分にはまだ症状が軽いので特定疾患が
認められないのではないかと質問した。
医者は。遺伝子診断でこの病気だと確定しているし、症状が良くなることはないので、
認められないという事はないでしょう。と言われました。
MRIも撮ってもらいましたが、小脳の萎縮はごくわずかで遺伝子診断を受けていなければ
SCDだとは診断しなかったかも知れないと言われました。
すなわちMRIよりも遺伝子診断の結果で判断できると言う事だと思います。
- 93 名前：90 mailto:sage [2008/08/16(土) 23:22:07 ID:uUGsVAad0]
- >>92
レスありがとうございます。
父がこの病気だと判明したのは最近で、
今いろいろと勉強しているところで……。
- 94 名前：病弱名無しさん [2008/08/17(日) 04:28:51 ID:s+V55VYOO]
- 私の身内も母親と兄と母親の兄弟２人がSCDです。
兄が近く遺伝子検査をします。
兄の場合かなり進行しているため確実ですが無料ですし研究のためになればと思っています。
大脳まで萎縮しはじめている兄の姿をみるのが辛い…
早く治療薬が出来る事を祈ります。
- 95 名前：病弱名無しさん [2008/08/18(月) 09:35:30 ID:HdilNaJn0]
- >>92
遺伝子診断（検査）で遺伝子異常（トリプレットリピート病）分かるんだ？
自分は発病１０年目の３８歳です。
親父の遺伝系だけど、発病が親父より２０年以上早いんだ。
- 96 名前：病弱名無しさん [2008/08/18(月) 13:20:53 ID:2BQbQLv90]
- 95さん。92です。
分かります。少なくとも自分は母親より、トリプレットリピートが多くなってると
いると言われました。
遺伝型のSCDの場合、世代が進むほど、トリプレットリピートが多くが多くなり
発症が若年化する傾向があるそうですが、母親からの遺伝より、父親からの遺伝の方が、
その傾向が大きくなるそうです。
でも、発病が早くてもリハビリしだいで進行を遅くすることはできます。
群馬大学の研究の成果など、希望の光も見えてきました。
お互い、がんばりましょう。
- 97 名前：病弱名無しさん [2008/08/23(土) 08:28:25 ID:haoT1O/R0]
- hosyu
- 98 名前：病弱名無しさん [2008/08/26(火) 13:53:33 ID:rpzQkP9n0]
- 母が遺伝性のこの病気なんですが、私たち兄弟５人に遺伝するのか検査ってしてもらえるんでしょうか？
- 99 名前：病弱名無しさん [2008/08/26(火) 17:52:15 ID:UuKnnQ7f0]
- 強く要求すれば、してくれると思いますよ。
でも、確立は50％、相当な覚悟がいりますよ。
- 100 名前：病弱名無しさん [2008/08/27(水) 09:54:23 ID:vNFWccjP0]
- 自分もなるかもしれないと思っただけで頭がおかしくなりそうです。
検査して将来発症するって言われて絶望するのか、
発症するかしないか分からないまま毎日を過ごすのか、
みなさんどうしてますか？
- 101 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/08/27(水) 17:16:34 ID:65lFjnte0]
- 発症するかしないか分からないまま毎日を過ごしてます。
- 102 名前：病弱名無しさん [2008/08/27(水) 17:43:14 ID:bPMizOGT0]
- 自分は遺伝子診断で残念な結果が出て、絶望しました。
しかし、検査を受けないほうが良かったとは思いません。
受けなくても、100さんのように、なるかも知れないという
不安をぬぐいさる事は出来ないし。
結果的に病気の早期発見ができた。
（早いから良いという物でもないかもしれないが）
- 103 名前：病弱名無しさん [2008/08/28(木) 18:15:00 ID:151UbN1IO]
- 私は兄の主治医から書類までもらいました。
が、検査はやめました。
兄の付き添いなどで多忙なため精神的な余裕がないと言いたいところですが…
実際に書類を受け取ってから怖くなったのが本音です。
検査は自由です。
よく考えてから決めればいいと思います。
- 104 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/08/28(木) 20:03:29 ID:RDoczBhM0]
- ただ最近、キタコレ？みたいな研究発表もあるよね。
- 105 名前：病弱名無しさん [2008/08/29(金) 13:52:13 ID:Yq3ulrv80]
- >>104
詳しく教えてください
- 106 名前：病弱名無しさん [2008/09/02(火) 20:18:56 ID:wSBFL6Td0]
- この病気って、何科に行けばいいのですか？
最近よくつまづくことがあって、１リットルの涙のあの症状に似てるなぁと思い、
Wikipediaで調べたら症状がいくつも当てはまるんです。。。
早いうちに病院に行って調べてこないとこれから不安で夜も眠れません……。
どなたかよろしくお願いします。
- 107 名前：病弱名無しさん [2008/09/02(火) 22:17:44 ID:M5Rzt507O]
- >>106
まずは内科に行ってみてください。
- 108 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/03(水) 01:23:27 ID:gfh8LNPa0]
- あるいは神経内科
- 109 名前：病弱名無しさん [2008/09/03(水) 02:15:36 ID:Z8vVFm9L0]
- >>107
>>108
内科か神経内科ですか…。早いうち行ってきます。
ありがとうございました。
- 110 名前：病弱名無しさん [2008/09/06(土) 00:49:02 ID:40zNKEdD0]
- up2.viploader.net/pic/src/viploader772782.jpg
- 111 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/06(土) 02:27:47 ID:2+pXORR9O]
- 昨日 手帳を受け取りました。
やっぱりまだ受け入れませんね。大学の夏休みが終わってもまだ入院していたいです。
いい若い人が杖つき通学は…人の目に慣れていないのでまだ耐えられない気がします。
- 112 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/06(土) 03:56:23 ID:oO772QKkO]
- >>101
一瞬目に止まるだけでまったく気になりません.
どうか１日でも早く１つでも多く難病を治療出来る方法が確立されるように.
- 113 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/06(土) 04:06:19 ID:oO772QKkO]
- すみません
>>111の間違いでした
- 114 名前：病弱名無しさん [2008/09/06(土) 17:00:33 ID:sHgghR+o0]
- 111さん、若くして発症されたのですね・・・。
周りの目も気になったり、転倒して怪我とかも怖いですが、
なるべく体を動かすようにした方が良いですよ！
自分はまだ手帳までは行かないのですが、
外出しなかった次の日は、明らかにふらつきが大きいです。
なるべく、毎日歩くようにしています。
治療法ができるまでに、体調をいかに維持していくかが
大きな問題です。頑張ろう！
- 115 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/07(日) 10:23:06 ID:mLJdOKCW0]
- 今日の朝日新聞に、７０歳のおばあちゃんが
この病気になったと投稿されてた
家族の助けが本当にありがたい〜といった内容でした
- 116 名前：病弱名無しさん [2008/09/07(日) 12:07:56 ID:cjcK4ruE0]
- >>111さん
大学生で発病したのですね！早いですね。
自分はもう少し遅く、２８歳で発病しました。
発病して７年間は如何にか歩けたので、３５歳から杖でも歩行できませんでした。
今ではリハビリで杖歩行頑張っています。
進行形の病気なので何時かは車椅子か分かりません。
- 117 名前：病弱名無しさん [2008/09/07(日) 19:21:34 ID:m06C/0020]
- ｉｐｓ治療志願出来ないのですか？
新聞でｉｐｓ治療臨床されたと書いていましたが
- 118 名前：病弱名無しさん [2008/09/07(日) 23:42:53 ID:FTeIMeYO0]
- >>110
泣いた；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；
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