- 1 名前：病弱名無しさん [04/07/17 15:43 ID:4BHfH86E]
- H15年〜H17年 3年間で、各県に難病相談支援センターというものが
設立されるということになっています。
各県の実情・経過などのスレ。
- 815 名前：病弱名無しさん [2009/03/26(木) 23:04:53 ID:IOA1FHlp0]
- 今の身体障害者福祉法に組み入れようとすると無理があるなら、難病の本質に沿った就労福祉を含めた
新たな難病福祉法をつくるべきだ。
- 816 名前：病弱名無しさん [2009/03/29(日) 17:14:58 ID:eZhFrOCHO]
- >>815
余談だが、拡張型心筋症の初期なんか医師の確定診断時期で障害者が否かが割れるだよな…
一番悪い時点で判断してもらうと３級か４級が確定なんだが、治療して一度回復した後だと悪化するまで該当しない。
だから確定診断が慎重な医師だと、特定疾患は出ても身体障害者にはならないんだよね。
- 817 名前：病弱名無しさん [2009/04/01(水) 04:27:07 ID:vWmtxLpe0]
- 体調が悪くて期日までに図書館に本を返しに行かれなくて叱られた。
病気で外出が困難な日が続くのだけれど、こういう場合になにか方法はないのかなあ？
司書さんには、「いろいろご事情もおありでしょうが」と一蹴された。
- 818 名前：病弱名無しさん [2009/04/01(水) 05:03:07 ID:lkdiOMtBO]
- >>817
期日前日までに来れる日はなかったのか、
ということを言ってるのかな。その人。
無い上に期日の日急病で連絡できないくらいの
状態だったのなら、仕方ないと思いますけどね。
もしそういう状況だったのなら
｢死んでいいから這ってでも来いってことですか｣
と、司書の上の人間にでも苦情入れてみたら？
司書の名前出して。
- 819 名前：病弱名無しさん [2009/04/05(日) 20:00:43 ID:QohGv9ej0]
- 一般の人には、病気が見えないものの場合理解できないのです。
毎日、明日行こうと予定や心づもりするのですが、体調不良により外出できないでのびのびとなったのです。
こんなことはしょっちゅうです。
身障手帳１．２級持っている人なんかはどうしているのかな？
- 820 名前：病弱名無しさん [2009/04/19(日) 12:05:28 ID:t5exCcuf0]
- age
- 821 名前：病弱名無しさん [2009/04/19(日) 13:54:51 ID:SluPLBWe0]
- 私も外見からわかりにくい病気でオペしました
まだ今みたいにテレビで病気や俳優が白衣きるドラマばかりやっていなかったころ
最近 NHKでも ハートをつなごう など タイトルばかり美名な番組などよくしているが
こういう番組はニュースの特集も含めて 一個人の病人をドキュメントぽく 取り上げる風なのばかり
素人障害者の中には ブログでまるで有名人気どり のような文面の奴まで見かけました
(テレビなんかに出ると そんな風になる人もいるのかなぁ?)
こういう作り方はなんか変に病人、障害者の心の格差を生んでしまう結果にもなるんじゃないかとも思いました
例えば同じ病気のものであっても いい主治医、周りに恵まれた なんてのうのうとテレビでいってる奴なんて
すごいムカつくよねぇ また 国民の受信料で成り立っている公共放送なんかがこんなことを一個人に言わせるなんて
おかしいと思いますよ
地元の公共放送に電話していったら 聞いてもらったのである意味うれしかったけど
- 822 名前：病弱名無しさん [2009/04/24(金) 16:42:30 ID:Yib5vyd20]
- ▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2009/4/24 《第１５２号》
◆障がい者制度改革推進法案を提出◆
www.dpj.or.jp/news/?num=15723
４月１４日、参議院事務総長に面会し、今国会2本目となる議員立
法案を提出しました。障がい者制度改革推進法案です。障がい者の
範囲拡大や就労支援、福祉サービスや教育、バリアフリー、虐待防
止、差別禁止に至るまで様々な課題を網羅しています。何よりこの
法案の柱は、まず改革推進本部を内閣に設置し、そういった多種多
様な課題について、障害を持つ当事者が過半数を占める委員会を開
き、当事者自身に施策の中身を決めてもらうことにあります。３月
に私は拙速な権利条約の批准に反対しましたが、まさにこの法案が
成立すれば、権利条約の批准の条件が整うと考えています。
各党にも積極的に働きかけて、今国会での成立を実現したいと考え
ています。そして早速４月１５日には国民新党に説明に行きました。
法案本文↓
www.dpj.or.jp/news/files/090414houan.pdf
改革推進本部の図↓
www.dpj.or.jp/news/files/090409img.pdf
- 823 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/04/24(金) 16:43:11 ID:Yib5vyd20]
- ◆障がい者虐待防止法案も提出間近◆
www.dpj.or.jp/news/?num=15616
４月１日の民主党『次の内閣』では、障がい者の虐待防止法案につ
いても説明を行い法案審査を受けました。そして骨子段階で了承を
いただけたので、現在、法案の策定作業を連日行っているところで
す。地域生活でもっとも身近な市町村の関与が民主党案のポイント
となる予定です。法案骨子↓
www.tani-hiroyuki.com/pdf/090420gyakutaikosshi.pdf
検討経過↓
www.tani-hiroyuki.com/pdf/090330gyakutaikeikagaiyo.pdf
◆障がい者政策PT◆
今回報告しました２法案以外にも、自立支援法改正、ハート購入
法案、障害者基本法など障がい者関係の法案審議が今国会目白押し
でその検討を私のPTで一手に引き受けています。
私のもう１つのライフワークである難病対策においても、補正予算
で１１以上の希少疾患が新規に難病指定を受けるとの報道もあり、
連休中もフル回転します。
◆最近提出した質問主意書◆
難病患者等の福祉に関する質問主意書
www.tani-hiroyuki.com/shuisho43.html
難病患者の就労施策に関する質問主意書
www.tani-hiroyuki.com/shuisho44.html
障害の範囲の国際比較に関する質問主意書
www.tani-hiroyuki.com/shuisho45.html
障害の範囲見直しと支給決定に関する質問主意書
www.tani-hiroyuki.com/shuisho46.html
- 824 名前：病弱名無しさん [2009/05/02(土) 12:43:30 ID:J7W/f9s80]
- age
- 825 名前：病弱名無しさん [2009/05/12(火) 15:30:37 ID:fj8YOKEo0]
- ▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2009/5/12 《第１５３号》
◆難病対策推進議連を開催しました◆
５月８日、民主党難病対策推進議員連盟で厚労省を呼び、全国の患
者会の皆さまにもご列席いただいて、補正予算案についての意見交
換を行いました。
選挙という国民の審判を経ぬ麻生政権４回目となる今回の予算案で
は、突如新たに１１余の希少疾患が医療費公費負担の対象として拡
大されることが盛り込まれたのです。
長年陳情活動を続けてきた患者会にとっては大変喜ばしいことには
違いないでしょう。しかし他方、自治体の負担分や来年度以降の財
源について明確な見通しがなく、又どの疾患が対象となるか決まっ
ていず、選に漏れた疾患は来年以降どうなるのか疑心暗鬼に陥って
います。まさに選挙前のバラマキとの批判を免れないでしょう。
希少疾患で苦しむ人同士がお互いに牽制しあい、予算を奪い合うよ
うな現行の制度は、抜本的に改めねばならないと、思いを新たにしました。
- 826 名前：病弱名無しさん [2009/05/12(火) 16:27:36 ID:6h4YSBP90]
- >>825
そのとおりだ。
おれの疾患は２ちゃんねるでさえも出てこないマイナーな難病だ。
それに、いくつもの治癒しない疾患を抱えて、複合的には非常につらいケースも
狭間に落っこちたまま、救われない。
- 827 名前：病弱名無しさん [2009/05/15(金) 00:47:14 ID:sNXw/L8p0]
- 民主が衆議院で勝ったら、付帯決議みたいな姑息なやり方でなくて
難病者も障害福祉法に法的に組み入れて、就労までを含めた福祉を
やってくれませんかね？
- 828 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/05/15(金) 20:30:14 ID:SHR6aVC+0]
- 民主なんか政権とったら、何もしないと思うよ
- 829 名前：病弱名無しさん [2009/05/24(日) 12:10:32 ID:HsAmXbA00]
- age
- 830 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/05/24(日) 17:28:02 ID:56SxZTPS0]
- 民主なんて福祉にまで手が回らないよ。
初めての与党入りだしめちゃくちゃになる。
高齢者よりも、福祉に力入れて欲しいよ。
- 831 名前：病弱名無しさん [2009/06/07(日) 14:47:21 ID:KtOQLq7B0]
- 特定疾患更新の季節になりました
- 832 名前：病弱名無しさん [2009/06/21(日) 12:09:30 ID:drh0COyD0]
- 特定疾患の申請はお早めに
- 833 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/06/21(日) 17:11:01 ID:1qDExE6h0]
- まだ届いてないんだけど＠東京都
- 834 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/06/21(日) 17:44:49 ID:Og6Cjlf10]
- >>833
都のHP見たら19日発送って書いてあったからそろそろ届くと思う。たぶん。
東京いつも遅目だよね。
- 835 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/06/21(日) 20:18:33 ID:1qDExE6h0]
- >>834
どうもありがとう。
去年の今頃新規認定出てすぐ更新だったから、タイミング重なって覚えてなかったのです。
他でもう書類出したって方も見かけたので、問い合わせしなきゃいけないかなと思ってたところで。
- 836 名前：病弱名無しさん [2009/06/25(木) 21:35:51 ID:Dyn4iMRmO]
- 更新手続の案内今日届いた＠神奈川県
- 837 名前：病弱名無しさん [2009/07/05(日) 11:57:31 ID:SXrnzhGg0]
- 今年から申請様式が変わりました。
ご注意ください。
- 838 名前：病弱名無しさん [2009/07/10(金) 17:51:53 ID:XOF5EiGg0]
- 建物ができて4年何かかわったのか？ 正直にいってみろ・・・
- 839 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/07/21(火) 13:45:28 ID:zfksiUrD0]
- ▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2009/7/21 《第１５４号》
◆障がい者虐待防止法案を国会提出◆
７月９日、衆議院に提出。今国会中の合意をめざし与野党協議の真
っ最中だったのですが、解散で廃案に。秋の国会で成立をめざしま
す。↓法案
www.tani-hiroyuki.com/shogai.html
◆苦渋の選択：臓器移植法改正案◆
６月３０日〜７月９日、厚労委員会で臓器移植法改正案の審議。心
臓移植しか生きる道のない子のため必死に募金活動に取り組む親の
気持ちと、長期脳移植のお子さんに寄り添い一縷の望みをもって治
療継続を求める親の気持ちの間で何とか両者が共に生きる可能性を
探り、最後は国会議員として苦渋の決断をしました。 速記録↓
www.tani-hiroyuki.com/kourou090630.html
www.tani-hiroyuki.com/kourou090702.html
www.tani-hiroyuki.com/kourou090706.html
www.tani-hiroyuki.com/kourou090707.html
www.tani-hiroyuki.com/kourou090709.html
◆質問主意書で政府を追及◆
○障がい者団体向け郵便割引制度悪用にからむ第三種郵便物制度に
関する質問主意書↓
www.tani-hiroyuki.com/shuisho47.html
○障がい者団体向け郵便割引制度悪用にからむ第三種郵便物制度に
関する再質問主意書↓
www.tani-hiroyuki.com/shuisho48.html
○鍼灸専門学校の乱立と教育の質の確保に関する質問主意書↓
www.tani-hiroyuki.com/shuisho49.html
- 840 名前：病弱名無しさん [2009/07/28(火) 14:59:39 ID:hE3xzvqh0]
- 民主党が政権とったら、谷ひろゆきさんは谷間の障害者から法的な後ろ盾をもった
障害者として就労福祉制度も含めて難病も法制化してくれるのかね。それとも、
政権とっても、やっぱり今とかわらない谷間の障害者のまんまかね？
- 841 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/07/30(木) 01:36:32 ID:dp89aaRg0]
- blog-imgs-26-origin.fc2.com/m/u/g/mugi22/20097296700006.jpg
- 842 名前：病弱名無しさん [2009/08/03(月) 15:37:41 ID:PLipe/880]
- 千葉の難病支援センターに就労支援の
相談をしたら、そんな相談は初めてだ
と言われた。回答に１ヶ月必要だとよ。
ばかばかしくてやってられない。
- 843 名前：病弱名無しさん [2009/08/03(月) 21:20:06 ID:DgppGi2P0]
- ツリーマン気の毒にな
２ちゃんねるでアンチされまくり
- 844 名前：病弱名無しさん [2009/08/04(火) 13:31:33 ID:LboG8q7n0]
- >>840
260 民主党が子ども手当ての財源にするため打ち切ると宣言してる補正予算 sage 2009/08/03(月) 20:51:13 ID:w1KYezCG0
子育て関係
１ 子育て応援特別手当の拡充 １，２５４億円
２ 地域における子育て支援の拡充等
３ ひとり親家庭の支援、社会的養護等 １，５１０億円
４ 特定不妊治療への支援 ２４億円
安全・安心施策
１ がん対策の推進 ２３７億円
２ 難病患者に対する支援 ２９億円 ←★★★要注目！★★★
３ 年金記録問題の解決の促進 ５１９億円
４ 障害者の自立支援対策の推進 １，５７９億円
５ 高齢者医療の安定的な運営の確保等 １５６億円
６ 生活衛生関係営業者の支援 １．６億円
７ 地上デジタル放送への対応 １１７億円
８ 検疫所及び水道施設の機能、設備強化 ７９億円
９ 社会保障カード（仮称）の実施に向けた環境整備 ７１億円
＋扶養＆配偶者控除撤廃が待っています！！！
- 845 名前：病弱名無しさん [2009/08/05(水) 00:08:09 ID:+m4s4snh0]
- 長期にわたって生活に支障がでる難病も法的な障害者として認め、
制度上の谷間の障害者（法的にうしろだてがない）にならないよう、
又障害者として就労支援（障害者カウントなど）がうけられるような
施策が含まれるのであれば、意義あり。
- 846 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/05(水) 01:34:11 ID:/Jmw7ydO0]
- 相談員らしき人は笑顔だけど上から目線・高飛車な話し方で
多岐にわたる病の相談や支援ができてるのか大きく疑問だった。
自分が支援(?)して成功させた ある病気の交友会の自慢話を延々と聞かされ
新聞の切り抜き読まされ その病気の患者さんに好評だという歌の録音を聞かされ
歌えば元気がでると 楽譜を渡されたよ…。
後日電話があったけど 解決どころか相談内容も把握できてなかった。
あのオバサンに就労相談なんかしたら 自分で動けてイイね!!と平気で言うかも。
こんな施設や人員に予算出すくらいなら
統合閉鎖になった保健所の復活と削減された難病対策担当者の増員を願う
- 847 名前：病弱名無しさん [2009/08/13(木) 08:20:02 ID:AlA+J3U+O]
- 新しい特疾の受給者証いつ頃届くのでしょうか？
- 848 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/08/13(木) 11:04:16 ID:+7Nxpy6n0]
- 9月末から10月頭
- 849 名前：病弱名無しさん [2009/08/13(木) 11:48:45 ID:AlA+J3U+O]
- >>848
レス有難うm(__)m
- 850 名前：病弱名無しさん [2009/08/23(日) 16:32:42 ID:/6CH7ae30]
- 特定疾患更新の手続きは終わりましたか？
- 851 名前：病弱名無しさん [2009/08/24(月) 07:23:28 ID:scnGQih7O]
- もちろん
- 852 名前：病弱名無しさん [2009/09/05(土) 04:03:01 ID:64aqPaPiO]
- 新しい受給者証届いた方いますか？
- 853 名前：病弱名無しさん [2009/09/05(土) 23:45:03 ID:radg5bd+0]
- 軽快者にされた。
確かに重篤ではないが、数年前から要経過観察で変わってないのにな。
- 854 名前：病弱名無しさん [2009/09/06(日) 22:39:06 ID:h9Fnzule0]
- で、民主党政権になるんだが・・・
- 855 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/07(月) 00:36:08 ID:6OM+S4fy0]
- >数年前から要経過観察で変わってないのにな。
数年変化なかったからじゃね？（悪化したわけではないので）
このご時世だし
- 856 名前：病弱名無しさん [2009/09/08(火) 16:57:28 ID:tQWsBkH70]
- >>855
うん、そう思う。
が、病状以外の個人的状況は悪化してるのになぁ‥
痛いわw
- 857 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/12(土) 11:24:53 ID:U69A6hEv0]
- 届きました。
>>853
軽快者枠のある疾患については
原則として1年間治療をしなくても良い状態なら、軽快者に変更になるみたい。
年々厳しくなってきているという話。
ただ、軽快者でも更新やっていれば、再発した時は新規申請と違ってすぐ切り替えられるみたいだから
そういう面でのメリットは大きいと思う（入院になった場合とかね）。
今年から高額医療費の場合の区分という欄ができたのだけれど
イマイチよくわからない（問い合わせして回答がなかった方については、デフォルトになってる云々）ため
問い合わせしてみるつもり。
これじゃ更新時に課税証明つけるてる意味ないと思うんだけどなあ。
- 858 名前：病弱名無しさん [2009/09/14(月) 01:35:42 ID:Fed7d6QE0]
- >>857
軽快者も更新あるんですか。知りませんでした。
更新と同じような書類を用意するのかなぁ。
- 859 名前：病弱名無しさん [2009/09/14(月) 12:05:00 ID:bm/JZZ2L0]
- >>858
登録者証にかわったら更新はないはず
悪化したらまた特失申請と数年前は保健所からそう聞いた
- 860 名前：病弱名無しさん [2009/09/14(月) 23:44:39 ID:Fed7d6QE0]
- >>859
どうもです。
- 861 名前：病弱名無しさん [2009/09/18(金) 19:09:54 ID:GrCks5hhO]
- 新しい受給者証まだ？
- 862 名前：病弱名無しさん [2009/09/25(金) 23:15:02 ID:B7nZvLFuO]
- 今日受給者証届いた@神奈川
- 863 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/09/27(日) 23:03:38 ID:j0vMsGXe0]
- 申請して既に二ヶ月が過ぎたが未だに来ない
大丈夫なんだろうか…
- 864 名前：病弱名無しさん [2009/09/29(火) 16:08:06 ID:SwrW0q+80]
- 保健所に確認したら、今週県から保健所へ送付されるとのことで、保健所へ出向いて
受け取ることにした あたいは 来週早々受診予定。。
- 865 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/02(金) 16:29:17 ID:bnhjLi570]
- ▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2009/10/2 《第１５５号》
◆障がい者制度改革推進法案◆
１０月１日、泉健太内閣府大臣政務官に、障がい者制度改革推進法
案について説明をしました。民主党マニフェストに掲げた障がい者
制度の抜本改革の一丁目一番地として、昨年４月に私が筆頭の発議
者となって参議院に提出した議員立法案です。これがもし内閣から
国会に提出されれば、文字通り画期的な出来事となることでしょう。
◆障がい者政策、難病対策はまったなし◆
国が訴えられている障害者自立支援法の抜本改正。５年目の見直し
の年になる障害者基本法の改正。障がい者差別禁止法の制定に障害
者権利条約の批准、先の通常国会で与野党が提出した障がい者虐待
防止法案、そして長年の課題である難病対策の拡充、法制化と、前
政権が実現できなかった諸政策の早期実現を求める要望を、関係団
体から連日受けています
- 866 名前：865追記 mailto:sage [2009/10/02(金) 21:45:34 ID:46S2jpBl0]
- 政府と党の一元化により党政策調査会が廃止され、私が座長を務め
ていた障がい者政策PTもなくなりましたが、長妻厚労大臣以下の
副大臣、政務官、いわゆる政務三役を側面から支援しています。
与党になった戸惑いと、逆にその責任の重さを感じる毎日です。
- 867 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/11(日) 22:47:43 ID:+6KKvaXv0]
- 保守
- 868 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/16(金) 19:38:13 ID:jkOHhW9j0]
- 保守
- 869 名前：病弱名無しさん [2009/10/18(日) 23:41:22 ID:ThO0gwT20]
- 新聞報道でこのサイトの存在を知りました。
「＠からだ」といいます。atkarada.jp
リニューアルをした様です。本格的な健康医療ポータルとなり家族の健康も支援してくれます。
atkarada.jp/diabetic 糖尿病のインシュリン注射時に役立ちますね。
おくすりアラームなどの機能があり「薬の飲み忘れ」が生じないよう事前に服用時間を登録をしておくと、メールにてお知らせてくれます。HIVの方にも朗報です。
また、ジェネリックの薬価比較があり、薬代の節約も可能です。
atkarada.jp/generic
一番良いのは、医師や薬剤師にジェネリックの交換を依頼してもらえる様なメール機能があります。
自分の体調管理もしてくれます。
atkarada.jp/medical_examination/free
これは非常に使えるサイトです。是非推薦させてください。
- 870 名前：病弱名無しさん [2009/10/23(金) 22:48:14 ID:EQ689gtp0]
- なぜ、薬の効かない重度のアレルギーは、難病にならないんですか？
もう、死にたい。
弱肉強食で、ここ5年で無機質な若い人ばかりになった日本が母国で、
最近どんどんと、三途の川の向こうの方がはるかに良いと思えてきました。
そう思う人は、居ないんだろな・・・・
- 871 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/23(金) 23:15:15 ID:CrSm07cW0]
- 難病と認めてもらっても治るわけじゃなし・・・
研究してくれるというが原因が解明されて
治療法が確立したという話も聞かん
三途の川を渡りたいとは思わんが
迎えがいつ来るかと川岸で待ってる感覚はある
- 872 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/25(日) 10:39:36 ID:i7hl4dOk0]
- 難病相談支援センターなんてのは、ようするに、厚生官僚の天下り先、受け皿機関。
難病の僕が電話相談したら、難病のことなーんもわかってないおばちゃんが出て、
「まだ、出来て間もないから、わかりません」っと、なんなんだ、それっ？って感じ。
まったく話にならない。こういうムダは、なかなか消えませんな。
結局、天下り廃止になったって、一度退職して、一ヶ月でも空けて就職すれば、
天下りにならないんでしょ？はとぽっぽの郵政だって結局そういうことを公認しちゃ
ったわけだし。
- 873 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/10/28(水) 12:57:05 ID:P4RWlz+G0]
- ▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2009/10/28 《第１５６号》
◆鳩山総理の所信表明演説から（抜粋）◆
（前略）障害者自立支援法については早期の廃止に向け検討を進めてまいります。
（中略）だれもが尊厳を持って生き生きと暮らせる社会を実現することが私の進める友愛政治の目標となります。
先日訪問させていただいたあるチョーク工場のお話を申し上げます。創業者である社長は、昭和三十四年の秋に、近所の養護学校の先生
から頼まれて二人の卒業生を仮採用しました。毎日昼食のベルが鳴っても仕事をやめない二人に、女性工員たちは、彼女たちは私たち
の娘みたいなもの、私たちが面倒見るから就職させてやってくださいと懇願したそうです。そして、次の年もまたその次の年も養護学
校からの採用が続きました。
ある年、とある会でお寺の御住職がその社長の隣に座られました。社長は御住職に質問しました。文字も数も読めない子どもたちです。
施設にいた方がきっと幸せなのに、なぜ満員電車に揺られながら毎日遅れもせずやって来て一生懸命働くのでしょう。御住職はこうお
っしゃったそうです。物やお金があれば幸せだと思いますか。続いて、人間の究極の幸せは四つです。愛されること、褒められること、
役に立つこと、必要とされること。働くことによって愛以外の三つの幸せが得られるのです。その愛も一生懸命働くことによって得ら
れるものだと思う、これは社長の実体験を踏まえた感想です。
このチョーク工場は、従業員のうち七割が障がいという試練を与えられた言わばチャレンジドの方々によって構成されていますが、粉
の飛びにくい、いわゆるダストレスチョークでは全国的に有名なリーディングカンパニーになっているそうです。障がいがある方たち
も、あるいは高齢者も、難病の患者さんも、人間は、人に評価され、感謝され、必要とされてこそ幸せを感じるということをこの逸話は
物語っているのではないでしょうか。（後略）
- 874 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/01(日) 12:11:36 ID:+nozUXSR0]
- 保守
- 875 名前：病弱名無しさん [2009/11/04(水) 21:24:02 ID:WkDIFGKaO]
- あげる
- 876 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/06(金) 15:36:41 ID:kWt6kYq/O]
- >>844
これﾐﾝｽのHPから消されてない？
やっぱ都合悪いからか？
- 877 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/07(土) 11:26:16 ID:YgL/AFLE0]
- はとぽっぽに期待するだけ無駄。外国人の参政権以前に優先順位が
高いことがたくさんあるだろうに、はとぽっぽの応援団体の約束が
優先されている。膿も全然出し切れていないし。
こりゃぁ、来年の参院選は微妙だよ。
- 878 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/08(日) 15:25:22 ID:yOiU44ll0]
- 結局削られるって言われてた29億円ってどうなったの？
やっぱ削られるってことなのかな・・・。
>>872
やっぱりそうなんかな。
俺もそんな対応された。ぜんぜん難病のこと分かってないし、
その割りに色々聞きたがる。
結局、病気のこと一生懸命説明したのに「相談」も何もまともな話聞けなかった。
センターを利用してる人っているんだろうか？
- 879 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/10(火) 03:33:51 ID:2wK6jyLU0]
- 難病の患者なんて、絶対数でかなり少ないだろう、にもかかわらず
難病相談支援センターを名乗っておきながら、知識は皆無。
確かに、僕らの病気は理解が難しい。が、しかし、それがゆえの
難病相談支援センターではないのか？。
つまりは、矢張り、天下り先の隠れ蓑になっているということ
以外に、一番適当な言葉が見つからない。
実際の業務は、介護設備の紹介、医師の説明会などだが、
はっきりいって、これは無用だと思う。介護設備の紹介ならば
かかりつけの病院で行ってもらえるし、説明は担当医に
してもらったほうがわかりやすい。
ただ、難病とか障害者とか、耳にした風には良い福祉的な名前
で、おいしい思いをしている寄生虫どものネストにはいい場所だ
と思うがね。
こういうものの実体というのはなかなかあからさまになりにくい。
はとぽっぽの事業見直しで引っかかってくれればいいものだが、
国交省にもたくさんそういうものがあり、総務省にも電波協会など
のものがあり、そういう団体をどこまでつぶせるかは微妙としか
言えないな。
- 880 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/10(火) 08:59:06 ID:n1KzdlyH0]
- ほとんど活用されてないというか、値しないというかそんな感じなんでしょうね
近隣の保健所などで用が足りれば意味ないでしょうね
- 881 名前：病弱名無しさん [2009/11/10(火) 19:18:59 ID:ARYXa6t00]
- 民主も野党の時は、難病も法的な障害者として総合的な福祉政策とかいってたが、
政権とったらあんまりそういうことも聞かなくなった。民主も自民もおなじだな。
- 882 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/21(土) 09:43:37 ID:VN6zz/NY0]
- 保守
- 883 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/21(土) 11:39:19 ID:8M6E0p700]
- 難病ってほんと谷間だよね。
で、必殺仕分人の成果はどうなったんだろう。
天下り先なんだからさ。
それに、たぶん、介護用品会社からの切り餅も
もらってるんじゃないかな？
- 884 名前：病弱名無しさん [2009/11/25(水) 16:20:01 ID:Jv4ToMlj0]
- この病院について知っている方いらっしゃいませんか？
www.yayamaclinic.com/index.html
またはこのHPをみて、みなさんどう思われますか？
リウマチやガンにも成果を挙げているみたいなんですが･･･
- 885 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/11/27(金) 01:40:52 ID:0bCDhlNmO]
- >>884
スレチうぜーよ
- 886 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/12/02(水) 18:35:43 ID:QmCx2Hit0]
- ド田舎青森には難病専門医がいません。
２つに罹患してたのに、どこも見落とし、阪大病院と東京女子医大に入院しました。
もう手遅れでした。住むなら都会だな。
- 887 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/12/03(木) 12:30:29 ID:1fzzZg0n0]
- 俺は再生不良性貧血で骨髄移植して重度の慢性ＧＶＨＤで仕事すら出来ないのに
医療費とか薬代が高くて困ってる。。
具体的に難病支援センターはどんな支援をしてるの？
もしかして相談とかだけってことないよね？
- 888 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/12/03(木) 19:16:00 ID:elOcv7aA0]
- 再生不良性貧血は公費負担の対象だが…
特定疾患の申請をしてないの？
初診時に厚生年金加入なら
障害厚生年金３級あたり目指して手続きしても良いんじゃないかと。
この場合(自分の経験では)難病支援センターは何の役にも立たない。
保健所も医者も役に立たない。
同病の障害年金受給患者とコンタクトをとり
自分でよく調べて(できれば社会保険労務士を雇い)
医師とよく相談して診断書を書いてもらうのが受給の可能性をアップさせる。
- 889 名前：病弱名無しさん [2009/12/13(日) 22:06:08 ID:HAOoAyzK0]
- 保守
- 890 名前：病弱名無しさん [2009/12/29(火) 10:18:49 ID:NbJYk/+w0]
- 保守
- 891 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/12/29(火) 13:06:46 ID:UHfpgG0T0]
- >>888 ありがとう。特定疾患の申請していたんだけど、移植したら血液の数値が
良くなったから更新できなかったんだ。。血液は良くなったんだけどＧＶＨＤが
酷くて・・。
初診時に厚生年金に加入してたので今後は障害年金３級を目指して書類等を集めてる
とこです。認められるといいけど。。」
- 892 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/03(日) 13:53:03 ID:/l423k+g0]
- あけおめことよろ
- 893 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/08(金) 18:32:51 ID:YnMvGYTM0]
- ▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2010/01/08 《第１５８号》
◆障がい者制度改革推進会議がいよいよ始動◆
１月１２日、第１回障がい者制度改革推進会議が内閣府で開催され
ます。２４名のメンバーのうち、過半数の１３名が障がい当事者及び
当事者団体を代表し、事務局も当事者が仕切る画期的な会議体です。
これは、昨年４月に私が参議院に提出した議員立法「障がい者制度
改革推進法案」で打ち出した構想そのものであり、昨年１２月８日
に閣議決定された「障がい者制度改革推進本部」（本部長：鳩山総理）
の第１回会合（１２月１５日）で決定されたものです。ここにマニフェストの
１つが実現できました。
１２月１８日に在野の当事者が会議の事務局長に登用されて以来、
年末年始をはさみ、かくも早期に開催へこぎ着けたことを、
ぜひ前向きにご評価いただければ幸いです。
課題は山積していますが、まずは事務局スタッフの充実、専門部会
の立ち上げ等、体制整備に注力していかねばなりません。政治主導
を打ち出す新政権同様、旧弊に慣れた省庁との摩擦等、当事者参画
の当初は多くの困難が伴うことでしょう。試行錯誤を繰り返し、
お互いが学び合い、徐々に縦横の連携が深まり、広範な障がい者施策
全般の抜本的改革のエンジンとして機能するよう、私も陰に日向に
応援してまいる所存です。会議メンバー等↓
www.tani-hiroyuki.com/pdf/shogaikaigi.pdf
- 894 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/08(金) 18:35:51 ID:YnMvGYTM0]
- ◆訴訟団と涙の握手◆
１月７日、厚労省講堂において、障害者自立支援法を憲法違反とし
て訴えている全国７１名の障がい当事者・家族の訴訟団・弁護団と
の、訴訟終結に向けた基本合意書調印式が行われました。昨秋来、
政府与党を代表して、年末ぎりぎりまで水面下で訴訟団との交渉に
汗を流してきた私が、大臣らを前に、これまでの経緯を報告。大臣
と原告代表として広島から来られた秋保さんが基本合意書に調印後、
私も原告一人ひとりと固い握手を交わしました。ようやく肩の荷が
下りたという晴れ晴れした気持ちと、ここでお約束した自立支援法
の早期廃止に向けた新たな制度作りは待ったなしという張り詰めた
気持ちとが、私の中で交錯した一瞬でした。経緯・基本合意文書等↓
www.tani-hiroyuki.com/shogai.html
- 895 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/22(金) 16:40:40 ID:Vdkkg8HY0]
- ▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2010/01/22 《第１５９号》
◆障がい者制度改革推進会議月２回各４時間◆
前回メルマガでお伝えした通り、１月１２日に、障がい当事者が過
半数を占める障がい者制度改革推進会議の第一回会合が内閣府内で
開催され、私も傍聴に行きました。会場は大変な熱気に包まれ、時
間もオーバーして議論が行われました。繰り返しになりますが、こ
の会議の画期的な点は、会議の事務局も官僚だけでなく民間から障
がい当事者の方に担っていただいた事です。
そのトップ、東俊裕障がい者制度改革推進会議担当室長から、今後
の議論の論点や、月に２回、各４時間の精力的なスケジュールが示
されました。配付資料等↓
www8.cao.go.jp/shougai/suishin/kaikaku/kaikaku.html#kaigi
次回は２月２日、３回目は２月１５日です。
◆難病対策改革も当事者参加で始まります◆
２月１５日、政権交代後初めての厚生科学審議会疾病対策部会難病
対策委員会を開催します。障がい者制度改革推進会議とも連動し、
これまでの枠にこだわらない議論ができるよう、環境整備に力を尽
くしますので、こちらもぜひご注目ください。これまでの経緯↓
www.mhlw.go.jp/shingi/kousei.html#k-nanbyou
- 896 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/01/23(土) 17:02:05 ID:JdqW4Lfh0]
- う〜ん…小沢の検察と闘う発言に、拍手してない人だと良いんだけど…。
政権交代後の民主党、かなり期待はずれなんだもの。
- 897 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/02/02(火) 22:26:07 ID:MVYHzCAJ0]
- 自分も再生不良品血から始まって、移植後さらに２つの難病になっちゃっいました。
やっぱ再就職するときは難病隠さないとだめなんですかね？
- 898 名前：病弱名無しさん [2010/02/03(水) 23:23:01 ID:BKGJeIXa0]
- >>895
難病指定も身体障害認定もされていない実質難病・障害者はここにふくまれていないのでしょう？
だめだ、これじゃ。
- 899 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/02/03(水) 23:36:22 ID:UGXyJHps0]
- 隠して就職できたとしても後がツライんじゃないかなー
受診とかで平日に休むことになるし健康な人のような無理はできないし。
自分は履歴書の既往症欄に難病２つ＋慢性疾患２つ書き込みました。
面接では色々と聞かれたけど先に話しておいたから
就職してから気分的にラクでした。
結局 数年経てから体調を崩し入院が重なり
職場には迷惑かけるし落ち込みすぎて退職してしまったけど。
もう非正規でゆっくり働いたほうが良いと家族には言われても
正社員との給与や各種社会保障の差に愕然とする…。
- 900 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/02/05(金) 01:16:30 ID:0idNv/cq0]
- >>899
公開して採用されるんですかね？
ハローワークには隠すように言われ、派遣会社にはマスク着用だけで断られました。
理由は企業は健康な人を求めてるからだそうです。
そしゃあ企業側からしたらそうなんだけど、それじゃあ難病いっぱい抱えてたら一生働けないざんす
- 901 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/02/09(火) 10:23:41 ID:URh00Jgr0]
- このスレも900になり、次スレのことを考えないといけない時期になりました。
スレが立ってからもう6年にもなり、状況も変わっているでしょう。
テンプレをまとめたり、スレタイを考えたり(そのままpart2でもいいと思いますが)していきませんか？
980を超えて一定時間経つとdat落ちしてしまうことに留意して下さい。
- 902 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/02/10(水) 19:04:07 ID:9Z0kR2CN0]
- できればスレタイに「特定疾患」を入れて、
特定疾患関連の話題をしやすいようにしてほしいです。
- 903 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/02/10(水) 22:34:29 ID:b8oAwqJn0]
- 保守はご苦労様だけど次の６年はまた大変だろうから
スレタイは検討したほうがいいと思う
特に 支援センター と特定してしまうと
過疎スレ化してしまいそうで
>902はテンプレにそのような事を書き足してもいいんじゃない
なじみやすいスレタイになるといいよね
- 904 名前：病弱名無しさん [2010/02/12(金) 00:32:57 ID:1Jju1VPK0]
- 6年前にこのスレをたてた１です。
難病支援センターができて期待していたことは、病気に関すること
以上に生活が継続できるような就労支援などがもっとよくなることでしたが。
現実は建物はできたが、この６年そういうような面での期待できるようなもの
ではなかったと思います。これは、難病者も現在の法的な障害者としての後ろ盾が
できてないことにより、障害者福祉法の恩恵をうけられず、いつまでも谷間の障害者と
なっていることに起因するのではないかと思います。
この法的な後ろ盾については、政権交代で制度として改革されることを期待
していますが、前政権とあまりかわらず進展しないようにも思います。
スレタイについては、皆様がいうように限定的なものから変更して
いってもらってよく、皆様で考えてください。
難病者が生きるのに困難な世の中から生活を継続していけるような福祉制度が
進むとよいと思います。後から来る人の為にも。
- 905 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/02/16(火) 10:41:16 ID:goA9kT5c0]
- 新しいスレタイは、
【難病】特定疾患・難病支援センター
はいかがでしょうか。
- 906 名前：病弱名無しさん [2010/02/16(火) 12:36:45 ID:uakoXfts0]
- 他にも候補受付中！
奮って応募お待ちしてます！
- 907 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/02/16(火) 21:40:52 ID:goA9kT5c0]
- 難病対策の抜本的改革に着手―難病対策委
www.cabrain.net/news/article/newsId/26376.html
厚生労働省は2月15日、「厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会」
（委員長＝金澤一郎・日本学術会議会長）の第10回会合を開いた。
昨年7月以来、約半年ぶりの会合で厚労省は、今後は定期的に開催し、
難病対策の抜本的な改革に取り組む方針を示し、了承された。
- 908 名前：病弱名無しさん [2010/02/19(金) 04:53:40 ID:pFiKX0I9O]
- 【難病】特定疾患者の生活【支援センター】
（特定疾患者って言い方変？特定疾患認定者かな？）
【厚労省認定】難病・特定疾患について【支援センター】
【難病】特定疾患全員集合！【難病】
【特定疾患】難病認定されちゃいました【目下闘病中】
人が集まりやすい感じのスレタイがいいかも。
入れたい単語は「特定疾患」と「難病」かな。
- 909 名前：病弱名無しさん [2010/02/19(金) 12:05:48 ID:oMMBL4B20]
- トップに 難病 がはいったほうがいいと思う
現在130疾患中の特定疾患（現在56疾患）だから
＞【特定疾患】難病認定されちゃいました【目下闘病中】
から変化させて
【難病】特定疾患に認定されちゃいました！１【相談支援センター】 とか
- 910 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/02/19(金) 21:58:42 ID:H09/Emof0]
- スレタイもだけど、テンプレも考えましょうね。
継続スレなので、テンプレ練りをむしろ重要と考えます。
スレタイは、あんまり凝りすぎるよりはシンプルなくらいで丁度いいと思います。
なお、スレタイは、この板では全角換算24字までです。
(BBS_SUBJECT_COUNT=48)
>>908
>人が集まりやすい感じのスレタイがいいかも。
>入れたい単語は「特定疾患」と「難病」かな。
【難病・特定疾患について 2】 でも十分な気がします。
>>909
なげーよw あとおちゃらけすぎ。
- 911 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/02/19(金) 22:32:02 ID:oMMBL4B20]
- >>909
だったら、はじめからそう書けよｗ
ちょっとお茶目な位がひとは集まりやすいんだよ
仕切りたいんならはじめから責任持って仕切れ！
- 912 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/02/20(土) 23:04:00 ID:sVTIrLYa0]
- 支援センターの語句はスレタイに不要！
患者や家族が期待したほどの活動はしてない。
難病認定は使わないほうが良い気がするんだよね
特疾以外では申請先がないから“認定”って言葉使わないからさ。
シンプルに【難病・特定疾患について 2】あたり希望。
ただ難病の定義が…治らない病気も珍しい病気も多いし…
難治性疾患130をメインにした板になると良いと思ってます。
- 913 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/02/26(金) 10:40:53 ID:6rhr7PWw0]
- 厚生科学審議会疾病対策部会
第10回難病対策委員会
議事次第
日時：平成２２年２月１５日
１３：００〜１５：００
場所：全国社会福祉協議会 灘尾ホール
www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/s0215-9.html
- 914 名前：病弱名無しさん mailto:age [2010/03/04(木) 01:03:33 ID:Y5m1McTZ0]
- age
- 915 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/03/04(木) 18:39:00 ID:X3dpgvPt0]
- 難病対策を見直しへ 厚労省、検討チーム設置
tp://www.cabrain.net/news/article/newsId/26600.html
- 916 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/03/13(土) 09:06:02 ID:+3RoCAWj0]
- 昨日、薬局で特定疾患の受給者証が変わるかもって言われたんだけど
何か知ってる人いる？
切り替えは10月だよねぇ？
月曜に保健所で聞いてみようかな
- 917 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/03/13(土) 14:41:01 ID:CYGsfy/10]
- >>916
愛知県では次回更新から受給者証のサイズがB5からA5に小さくなる。
県によってはカード型を導入してるところもあるみたいだから、それ関係の変更だと思う。
- 918 名前：916 mailto:sage [2010/03/13(土) 20:12:37 ID:+3RoCAWj0]
- >>917さん
ありがとう。
- 919 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/03/20(土) 18:49:38 ID:w6v9Dk0N0]
- 難病認定されていない実質難病患者はいるスレがない。
難病認定は患者の数によっても左右されているし、患者団体が政治力があると難病やら
特疾に認定されるので、行政で難病、特疾指定されている＝ほんとうの難病とはいえない。
こういう枠から外されている人も来られるスレであってほしい。
- 920 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/03/21(日) 02:58:32 ID:ui/uHlBG0]
- 年間100万近く払ってる難病患者は本当可哀想だと思うわ。
俺なんて日常生活に何の不自由もないけど、通院年4回2万の出費に対して
年額10万近く見舞金もらってる。本当申し訳ないわ。生きててスマン。
- 921 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/03/22(月) 04:19:52 ID:IZTZbMJJ0]
- >>920
生きていてｽﾏﾝなんてことはないのですよ。
そんなことはおっしゃらないでくださいね。
みんなが健康に生きたいのです。
- 922 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/03/23(火) 15:45:40 ID:wq1ql50q0]
- >>920
見舞金っていうのはどこから貰えるのですか？
自分も難病を患っていますが、市からの助成金だけです。
- 923 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/03/23(火) 21:44:51 ID:kq7a2lic0]
- >>922
市からもらえてるならそれが見舞金に相当するんじゃないですかね。
数が少ないですがリストがありました。東京は恵まれてますね
www.gld.mmtr.or.jp/~yuchan/etc/prof/mimai.htm
- 924 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/03/23(火) 21:56:33 ID:+C+1ACcq0]
- >>922
市区町村の福祉課などの該当担当部署。
それぞれの自治体で見舞金だったり助成金だったり名称は様々。
市区町村レベルの自治体が独自にもうける制度のため
当然ながら金額にも差があるし、そんな制度がない自治体もある。
国の制度として直接患者に現金を払うのは
身障手帳の交付を受けた重度障害者(児)だけだと思うよ。
- 925 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/03/24(水) 13:14:37 ID:KE0Cfo170]
- 千葉県だけれど、市川や千葉はでるんですね。うらやましい。
でも難病やら特定疾患指定やらもかなり恣意的だから、外れている人は生活つらいよ。
- 926 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/03/26(金) 13:54:28 ID:1+BJwbKo0]
- 10/02/15 第１０回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会議事録
www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/txt/s0215-14.txt
- 927 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/03/27(土) 23:52:01 ID:V73Yw5r70]
- 助成金だけど、うちの所は来期から1/3カットされるわ。
まあ貰えるだけ良いのかもしれないけど。
- 928 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/08(木) 23:55:24 ID:M/OGHgbb0]
- すみません。
見舞金の所得制限というのは
父親がもらっている厚生年金も含まれるのですか？
- 929 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/09(金) 01:56:14 ID:JzqrBf2t0]
- そういうのは関係機関に直接問い合わせるのが確実かと思うが
出ないところだってあるんだし
- 930 名前：病弱名無しさん [2010/04/10(土) 12:08:08 ID:uwtK4rDF0]
- 市町村によって大きく異なるよな
- 931 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/10(土) 17:43:18 ID:P3kJDaH70]
- >>928
あなたは父親の扶養家族ですか？
そうなら父親や世帯の所得全体が勘案されるのでしょうね。
あなた独り世帯なら父親の年金は関係ないだろう。
- 932 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/12(月) 19:53:33 ID:AeB22CpD0]
- 免疫細胞の制御遺伝子特定＝難病の治療法に道−東京医歯大など
headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20100412-00000012-jij-soci
多発性硬化症や関節リウマチなどの原因となる免疫細胞を制御する遺伝子を、
東京医科歯科大や大阪大などの共同研究グループが突き止めた。
新たな治療法につながる可能性があるという。
11日付の英科学誌ネイチャー電子版に発表した。
(時事通信)
- 933 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/12(月) 21:48:50 ID:rh7ei+u30]
- 難病相談支援センターを有効活用された方はいらっしゃいますか？
- 934 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/12(月) 21:59:32 ID:rh7ei+u30]
- 連投スマソ
やまこえ谷声の人、どうしたんだろう…。ツッコミすぎたかな？
- 935 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/12(月) 23:21:25 ID:AeB22CpD0]
- >>934
メルマガを転載していた者です。
メルマガは発行されていますが、難病・障害関連の話題がなかったため、
投稿しなかったのです。
またなにか情報がありましたら、投稿します。
- 936 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/13(火) 00:08:13 ID:njIGvPaU0]
- >>934
＞ツッコミすぎたかな？
どの辺り？
- 937 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/13(火) 08:29:34 ID:ax2YyyZ70]
- >>935さん、ありがとうございます。中の人かと思ってました。
今後とも、よろしくお願いします。
>>936さん、896です。すいません。
「う〜ん…小沢の検察と闘う発言に、拍手してない人だと良いんだけど…。
政権交代後の民主党、かなり期待はずれなんだもの。」
- 938 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/23(金) 12:40:44 ID:wT/zCfLT0]
- 難病支援センターを有効利用している人は居ないってことかな？
- 939 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/24(土) 09:36:58 ID:62tNwihm0]
- 以前に就職の事で相談したらハロワ紹介された…。
ここって結局何してくれんだよ…。
- 940 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/25(日) 16:09:15 ID:NjmDakmV0]
- 難病支援センターも事業仕訳したほうがいい。
- 941 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/25(日) 22:29:29 ID:NjmDakmV0]
- ×仕訳
○仕分
- 942 名前：病弱名無しさん [2010/04/26(月) 00:26:36 ID:t2abCczT0]
- 難病支援センターも患者自身が中心となってやってるとこは意義ありそうだけど
役人とかが中心になってるとこはどうかなと思う。
- 943 名前：病弱名無しさん [2010/04/28(水) 18:15:53 ID:3wiptctR0]
- これ6年前のスレなのな。
すごいなｗ
- 944 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/29(木) 23:23:42 ID:RsQ1co2K0]
- この6年変化なし
- 945 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/30(金) 07:00:29 ID:YS0XISaC0]
- 支援法対象外の難病患者 実態調査へ 4月30日 4時20分
www3.nhk.or.jp/news/html/20100430/t10014173361000.html
厚生労働省は、こうした人たちが日常生活を送るうえでどのような支援が必要なのか、初めて実態を調査することを決めました。
- 946 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/30(金) 08:07:57 ID:aU1j5gvO0]
- いつも同じ。時間だけがのびてゆき、結局何もかわらない。そうやって、30年あまり。
- 947 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/04/30(金) 08:21:44 ID:majYIm5l0]
- 来年度から本格的調査？
調査が終わって支援される頃には俺死んでるわ。
仕事も出来ないし、もう駄目だ。
- 948 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/05/01(土) 14:53:02 ID:imrELW+P0]
- 期待しないほうがいいだろうね。
俺たち難病患者は苦しんで死ぬだけさ。
- 949 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/05/03(月) 08:41:03 ID:VhNOKQNj0]
- いつまでたっても、勉強会・調査・研究・発表会からすすまんのでそ。。
- 950 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/05/04(火) 15:41:36 ID:6+p/SJ0G0]
- 事業仕分けの対象にした方がいいくらいだ。
役に立っていないのだから。
- 951 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/05/04(火) 19:58:14 ID:qpUgr5EM0]
- ほーんと、役に立ってないよねー。
まぁ、コストも掛かってないんだろーけど。
独法なんか全部廃止してゼロベースで必要なもんだけ国がやりゃいいんだ。
けど、どうしてそうしないか？
ミンスの重鎮さんが理事に名前を載っけてるとこも多いからさ〜（元・自民）
- 952 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/05/06(木) 01:56:47 ID:ssMy3q/w0]
- 以前 難病相談センターに１度だけ相談に行ったことがある。
古い既存施設の転用で交通便は悪く館内は寒く照明は暗く
あげく和式トイレ…足の悪い人間は来るなって感じ。
難病に対する認識の程度が良く分かる出来事。
相談しても 患者が必要とする情報を提供できない。
病気のことは医者に聞く。解決しないから別医の意見を聞きたいだけなのに
「専門医はネットでも調べられる」って言われたよ。
その数少ない専門医をハシゴしたくないから相談に行ったのに。
あげくに遊びに来てた同病患者の母を紹介された…。
- 953 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/05/20(木) 20:52:34 ID:HwQ+SgSI0]
- 疾病対策部会難病対策委員会 第１１回 10/05/10
１ 今後の難病対策について
２ その他
資料
www.mhlw.go.jp/shingi/2010/05/s0510-10.html
www.mhlw.go.jp/shingi/kousei.html#k-nanbyou
- 954 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/05/26(水) 16:23:33 ID:NQ8yXvpp0]
- www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=25675
今更かよとも思うが少しでも進んでちょ
- 955 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/05/26(水) 16:39:27 ID:0gZwsyUS0]
- >>954
難治性疾患克服のための難病研究資源バンク開発研究班
www.nanbyou.or.jp/meibo/oudan57.pdf
- 956 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/05/27(木) 13:23:44 ID:ISj9QcXZ0]
- なんにせよ、難病者を対象とした福祉法を早く成立してくれ
- 957 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/05/27(木) 19:46:48 ID:QKeoyEmo0]
- 俺たち、みんな、くたばってからの話だろう。もう、だめだ。
- 958 名前：病弱名無しさん [2010/06/02(水) 18:49:41 ID:0zR+U3oA0]
- age
- 959 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2010/06/12(土) 07:16:21 ID:/mdAmM110]
- やっと規制解除！
10/05/10 第１１回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会議事録
www.mhlw.go.jp/shingi/2010/05/txt/s0510-14.txt
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