- 1 名前：病弱名無しさん [04/07/17 15:43 ID:4BHfH86E]
- H15年〜H17年 3年間で、各県に難病相談支援センターというものが
設立されるということになっています。
各県の実情・経過などのスレ。
- 701 名前：病弱名無しさん [2007/12/31(月) 03:12:12 ID:6P9CQ4QtO]
- 難病手当てってあるんですか？
月に幾らくらい支給されるんですか？
- 702 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/12/31(月) 07:44:03 ID:fuEs+bWF0]
- 県により違う
- 703 名前：病弱名無しさん [2007/12/31(月) 08:04:24 ID:8FxPXIzU0]
- >>701
都道府県ではなく区市町村だな。（更新時を基準として）年１万５千円とか、月５千円だが高額所得者不可とか、
通院か入院があった月のみに２千円ずつ（この場合は証明必要）とか
パターンはいろいろ。
- 704 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2007/12/31(月) 08:42:25 ID:pByLEPRG0]
- 無い所もあるよね
- 705 名前： 【ぴょん吉】 mailto:sage [2008/01/01(火) 00:37:59 ID:YCRr8rnr0]
- みんなの運勢
- 706 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/01/01(火) 00:40:50 ID:s10HoiTv0]
- >>701
俺のところはないよ。
- 707 名前：病弱名無しさん [2008/01/01(火) 10:38:30 ID:J0xAKxoAO]
- ふうん。たいして貰えないんだね。
- 708 名前：病弱名無しさん [2008/01/01(火) 15:44:59 ID:K88t3cA/0]
- >>707
月５千円だと本人が生計中心者で定期通院ありの場合に
自己負担額を超えるケースも出てくるけどな…
ほとんどの地域は『継続申請時の診断書ほかの書類集め代』程度の性格だな。
- 709 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/01/03(木) 18:47:54 ID:kcNJaQyC0]
- 難病支援センターに初めて電話してみた。
支援センターの方曰く、まだ出来て３年なので試行錯誤の段階で…
って、３年もありゃー十分だろうよ。w
結局、なんなんだあそこは。単なる天下り先なのかな？
- 710 名前：病弱名無しさん [2008/01/04(金) 00:30:57 ID:wxvWxogPO]
- 慢性疲労症候群はいつになったら難病指定されるの…
認知すらされてないし症状が重い
- 711 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/01/04(金) 04:28:16 ID:41qFJZmE0]
- いまですら、難病なのに聖域なき構造改革のコスト削減で難病指定が削られ
てる状態なので今度の薬害肝炎の事で、余計にまた削られるんじゃないだろうかと、
ひやひや。そこらへん、民主党は頼れるものなのか、ちと怪しいところが…。
慢性疲労症候群、早く認定されるといいですね。
結局、社会的弱者の分しか、構造改革のコスト削減はされてないような…。
道路特定財源の一般化もあんな感じだし…。未だに毎年崩れる山の奥の道、
舗装して白線引いて、ガードレール組んで側溝作って…、車より動物のほうが
利用するんじゃないかって思えるほどのところを。
地元の建設業者さんにとってはおいしい話ですね。
作っては崩れ、作っては崩れ…の繰り返し…w;
- 712 名前：病弱名無しさん [2008/01/04(金) 14:15:42 ID:jm3J563W0]
- >>709
県内にこの病気の指定患者が約２００人ってところに住んでるんだが
この人数だと県のセンター（の事務局）に難病センターＨＰ以上の
知識がなくても当たり前なのかなとも思う。
しかも重症者と軽症者で対応が分かれる病気だから、軽症者の情報はもっと少ないだろうし。
>>711
難病公費負担は国の事業だから、薬害肝炎のツケがくる可能性はあるよな…
- 713 名前：病弱名無しさん [2008/01/13(日) 17:09:52 ID:5bC6dHhq0]
- hosyu
- 714 名前：病弱名無しさん [2008/01/20(日) 12:15:39 ID:d1UqVk/30]
- age
- 715 名前：病弱名無しさん [2008/01/22(火) 20:25:29 ID:kURV2UNs0]
- 今年の申告結果で『生計中心者の所得税が３千円課税、住民税非課税』になりそうなんだけど
この場合、来年の難病公費負担の自己負担って、住民税非課税の無料と
所得税１万円以下の１７２０円（通院時）のどちらが優先するのかな？
- 716 名前：病弱名無しさん [2008/01/27(日) 17:11:59 ID:xoITE4e+0]
- hosyu
- 717 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/01/31(木) 04:18:49 ID:aXIe0/vGO]
- >>711
今回の肝炎訴訟で結構医療機関や難病患者への皺寄せが少しながらもあるかもね…と、今日病院に行ったら担当医が言ってた。
そりゃそうだろ。日本自体借金国なのに賠償金払えばその分何かを削るしかないんだろ。益々今難病指定されてない病気も認知が難しくなったりするんじゃないんだろうか。
この先がホント不安だ。薬害被害者も不安だろうけど…その人達だけでなくてさ、難病を持ってる人達も同じ様に不安を抱えてる事を国に理解して貰いたいが…無理だろうなorz
- 718 名前：病弱名無しさん [2008/02/03(日) 13:18:04 ID:2syQ9e4k0]
- hosyu
- 719 名前：病弱名無しさん mailto:age [2008/02/09(土) 02:22:01 ID:EI4ZxnObO]
- 今夜19時57分〜 『オーラの泉』
ゲストは、弱冠4歳で芸能界に入り、CMやバラエティー番組で活躍した間下このみさん。
写真を学ぶために芸能界を離れ留学し、帰国後は写真家として活動。
その後結婚し、2005年には待望の第一子を身ごもるも、
安定期に入った妊娠6ヶ月目にして死産という耐え難い現実に直面します。
「どうして自分がこんな目に遭うのか、どうして普通に産めなかったのか･･･。
そんな思いで家の中に閉じこもって、関係ない人を恨んでしまったりしたんです。
でも、そんな時‘こんな風に泣いているのは自分のエゴだったんだ’と気付かされたんです。
自分も元気にならなきゃ、と。」
苦しい経験の中で、前向きにさせてくれた、ある文章と出会い、希望を持って歩き始めた間下さん。
しかし、翌年、再び妊娠した彼女に待ち受けていたのは、またしても受け入れ難い事実でした。
偶然行った検査で、原因不明の難病【抗リン脂質抗体症候群】だと判明したのです。
「また子供を殺しちゃうかもしれないと思いました。
本来なら元気で産まれて来られる子供を、自分の体のせいで、また殺しちゃうかもしれないと･･･。」
再び頭をかすめた死産の可能性。
しかし‘なんとしても赤ちゃんを守りたい’。
その一心から、出産を目指して間下さんの闘いが始まりました。
「やれる事はとにかくやっていこう、と。
主人と先生と相談して、とにかく前に進むしかないと。後悔したくなかったんです。」
その長く辛い闘病生活を支え続けたのは、ご主人の惜しみない努力と愛情でした。
そして迎えた2007年、春。
「泣いている娘を見てホッとしました。生まれてきてくれてありがとう、と。」
「普通に生まれてくることを、当たり前とは思っちゃいけないんですね。」
「生きているっていうことだけでも、大変な、凄いことなのよ。」
命の重みと尊さを伝える美輪と江原。
「少しでも流産・死産が減って欲しい」という思いを抱え、
間下さんご本人のたっての希望で実現した今回の出演。
貴重な体験をした間下さんに伝えられるメッセージとは･･･。
- 720 名前：病弱名無しさん [2008/02/17(日) 14:19:52 ID:R4rxwMoO0]
- hosyu
- 721 名前：病弱名無しさん [2008/02/24(日) 15:29:03 ID:r1qAOAch0]
- age
- 722 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/02/28(木) 21:29:32 ID:ZM1jgbcn0]
- ▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2008/2/28 《第１４２号》
◆障害者自立支援法の抜本改正に向けて◆
昨年１２月から週２回のペースで障がい者政策作業チームの勉強会
を主査として主催しています。２０回目となる２月２９日の勉強会
では、所得保障について議論。昨年９月提出済の緊急措置法案の審
議を引続き求めると同時に、今国会中の抜本改正に向けた議員立法
を目指しています。↓経緯
www.tani-hiroyuki.com/shogai.html
- 723 名前：病弱名無しさん [2008/03/02(日) 16:11:39 ID:DvOP1Vhv0]
- hosyu
- 724 名前：病弱名無しさん [2008/03/09(日) 10:14:10 ID:uJ2ZWd6u0]
- age
- 725 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/03/16(日) 13:35:26 ID:2LiqKFEZ0]
-
- 726 名前：病弱名無しさん [2008/03/23(日) 11:11:14 ID:FlquwExU0]
- 保守
- 727 名前：病弱名無しさん [2008/03/28(金) 23:19:12 ID:sAhMJqhW0]
- ▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2008/3/28 《第１４３号》
◆２００８年度予算案否決するも成立へ◆
３月２８日、参院は政府提出２００８年度予算案を否決しました。
現代の姥捨て山とも言われる後期高齢者医療制度、そして福祉や医
療、教育予算を削っても道路だけ聖域にしようとする道路特定財源
の維持に反対だからです。議決の異なる衆参両院で協議会を開催し、
憲法６０条に基づき予算案を可決した衆院議決が優先され、予算案
は夜９時過ぎ、成立しました。
- 728 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/03/28(金) 23:19:42 ID:sAhMJqhW0]
- ◆障がい者等虐待防止法を議員立法します◆
今年２月、知的障がい者４人を無報酬で３０年間にわたり酷使して
いた札幌の食堂店主が地裁に提訴されました。住み込みで食事も満
足に与えられず、障害年金も横領されていたとの報道です。
２００５年に高齢者虐待防止法を議員立法で成立させて以来の懸案
だった障がい者及び障がい児に対する虐待防止法の検討を行う作業
チームを３月２５日に発足。私は顧問に就任しました。
- 729 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/03/28(金) 23:20:12 ID:sAhMJqhW0]
- ◆４本の質問主意書を提出◆
３月１７日と３月２４日、下記の４本の質問主意書を提出しました。
１）介護ベッドでの死亡事故に関する質問主意書
２）社会保険病院の今後に関する質問主意書
３）小農いじめの農政改革に関する質問主意書
４）有機大豆の国産奨励と米の生産調整に関する質問主意書
１）は介護ベッドの手すりに首がはさまって高齢者が亡くなる事故
があいついでいることを受けたもので、従来闇に葬られてきた病院
等施設内での事故も今後は国が把握し、再発防止に乗り出すことを
答弁書で約束させました。
２）は宇都宮社会保険病院など全国５３の社会保険病院の存続が９
月以降決まっていない問題で、地域医療の崩壊を防ぐよう、早急な
経営計画の策定と関連法の改正を求めました。
- 730 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/04/06(日) 10:25:00 ID:Ye/zrvzM0]
- hosyu
- 731 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/04/13(日) 11:32:39 ID:JdAe7Seq0]
- 保守
- 732 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/04/15(火) 13:50:19 ID:uXWfdk9X0]
- aaaa
- 733 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/04/16(水) 22:05:42 ID:h2MxgnEs0]
- 相談支援センター やはり 建物だけできて 機能してない 施設に・・・
- 734 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/04/17(木) 09:17:22 ID:XDhhwn5v0]
- もっと就職支援をしてほしい。
特に役所などで優先的にバイトで雇ってほしい。
他の健康な人とは違って、病気があるだけで汚点扱いされて
不採用になるのだから。
役所で働かせて経験と技術を身につかせて、
民間での就職活動をさせるとかやってほしい。
就業経験なし、発病して数年は働けず履歴書に空白あり。
これで何回、経験不足を理由に不採用になったことか。
- 735 名前：病弱名無しさん [2008/04/25(金) 10:23:14 ID:KIxTSmOr0]
- ▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2008/4/25 《第１４４号》
こんにちは谷ひろゆきです。
━━━━━━
◆全国の障がいを持つ皆さまに発信しました◆
４月２４日、参議院の厚生労働委員会で、私が筆頭発議者として提
出していた「障がい者の応益負担廃止法案」の提案理由説明↓
www.tani-hiroyuki.com/kourou080424.html
を読み上げました。１０月の提出からここに至るまで、与党の強硬
な反対によって実に半年かかりました。しかし残念ながらまだ審議
のメドは経っていません。わずか数分の朗読のみにもかかわらず、
車椅子の方や視覚障がいを持つ方など１０数名の方々が傍聴に見え
ました。あいにくの天気で足下の悪い中、本当にありがとうござい
ました。皆さまの熱い期待を励みに、法案の審議入りを与党に要求
してまいります。
◆後期高齢者医療制度について質問◆
４月２２日、厚生労働委員会で、７４歳未満でも障がいを持つ方は
半ば強制的に、悪名高い後期高齢者医療制度に加入させられてしま
う問題を取り上げました。私の調べでは全国で１道１２県でそのよ
うな実情があります。実は栃木県もその一つです。住む場所によっ
て加入が強制されたり、任意だったりする理不尽さを私が厳しく追
及したところ、厚労省幹部は相変わらず杓子定規な答弁に終始。し
かし舛添大臣からは、まずは実態把握することについて前向きな答
弁が得られました。速記録↓
www.tani-hiroyuki.com/kourou080422.html
- 736 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/04/28(月) 08:17:26 ID:PdESv2SJO]
- 甲状腺ホルモン不応症って 障害者手帳貰える？
- 737 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/04/29(火) 09:28:16 ID:pfStBNSp0]
- 病名でもらえるのではなく、その病気でおこる症状が
障害者認定基準に該当しているかどうかだと思います
- 738 名前：病弱名無しさん [2008/05/04(日) 12:20:23 ID:v6IYQ0Dt0]
- age
- 739 名前：病弱名無しさん [2008/05/11(日) 11:03:12 ID:bQYaGrDm0]
- hosyu
- 740 名前：病弱名無しさん [2008/05/18(日) 12:59:18 ID:WYEDi+u50]
- 難病相談支援センターができて数年たちますが、
よく利用されていますか？
私は遠方にセンターがあるので、電話相談以外は利用できません。
- 741 名前：病弱名無しさん [2008/05/24(土) 11:37:51 ID:xmJbe79r0]
- 表立っての活動がよくわからない
- 742 名前：病弱名無しさん [2008/06/01(日) 08:58:18 ID:a9Gj1NGEO]
- どこにあるのかわからない
- 743 名前：病弱名無しさん [2008/06/01(日) 15:21:20 ID:ZWwiayFX0]
- ないないづくし
- 744 名前：病弱名無しさん [2008/06/02(月) 10:40:47 ID:W1t8vHyJO]
- ダメじゃん┐(´ー｀)┌
- 745 名前：病弱名無しさん [2008/06/06(金) 09:24:17 ID:XnOd5CtD0]
- やまこえ谷声
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2008/6/6 《第１４５号》
◆後期高齢者医療制度廃止法案を可決◆
６月５日、参院厚労委は朝から参考人質疑を行いましたが、与党は
民意に背を向けて国会を欠席。再三にわたる委員長の呼びかけを無
視し、午後の締めくくり質疑も欠席する中、私たちは、粛々と野党
４党共同提案の後期高齢者医療制度廃止法案を可決しました。
民主党ニュース↓
www.dpj.or.jp/news/dpjnews.cgi?indication=dp&num=13425
◆地域格差が拡大している介護保険制度◆
５月２０日の厚労委では、現場で問題が噴出している介護保険制度
について質問をしました。速記録↓
www.tani-hiroyuki.com/kourou080520.html
◆障がい者施策について２２団体ヒアリング◆
５月まるまる一ヶ月間をかけて、民主党の障がい者政策作業チーム
として、全国の障がい者団体合計２２団体から意見を伺いました。
ご協力いただいた皆さま、ありがとうございました。今後、いただ
いたご意見を参考にしながら、昨夏のマニフェストでお約束した包
括的な障がい者福祉法の議員立法を含む総合的な障がい者政策をと
りまとめていきます。
- 746 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/06/06(金) 09:25:15 ID:XnOd5CtD0]
- やまこえ谷声
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2008/6/6 《第１４５号》
◆社会保険病院の存続を訴え◆
地域医療の一翼を担う全国５３の社会保険病院の今後について、与
党は「年金・健康保険福祉施設整理機構」に譲渡し、売却すること
を検討していますが、それでは地域医療に深刻な影響を及ぼします。
政府が最終方針を出せず思考停止に陥っている中、民主党の政策方
針作りを担当し、現在練っているところです。
◆異例の薬価訂正を実現◆
６月２日、厚労省は４月に施行したばかりの新薬価を一部訂正しま
した。極めて異例のことです。フェニルケトン尿症など先天性代謝
異常の希少難病患者家族が、大幅な値上げで負担増に苦しんでいる
との声を、私が厚労省に伝えた翌日の出来事でした。そもそも薬価
を決める際に十分に患者家族の声を聞くしくみを作るべきです。今
年１０本目の質問主意書を準備中です。
- 747 名前：カスピアン王子 [2008/06/11(水) 08:36:49 ID:vXJ/wCSO0]
- 病気が公費負担されそのうえ障害者手当を貰う奴がいるのかｗ
悪質だなｗ
- 748 名前：病弱名無しさん [2008/06/15(日) 14:12:11 ID:b1Gz4JnI0]
- 特定疾患更新age
- 749 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/06/19(木) 11:52:20 ID:cs/HB8Im0]
- 難病相談支援センターに
就職相談したことのある人いますか？
意味あった？
- 750 名前：病弱名無しさん [2008/06/19(木) 14:18:45 ID:IBeGTvr50]
- 愛知ですが 電話してみましたが ハロワ紹介ぐらいで あまり意味なし。
ハロワ自体も難病者の就労という事での対応も期待できないように思われる。
対応した職員？の人自体が就労に関してはあまり利用できる制度がないと
いうことを言っていた。愛知では、もともと医師会が
行っていた難病相談室が難病相談支援センターを引き継いでいるみたいで
他県にくらべ、難病者当人の職員がいるわけでもなく、就労問題に関して
現時点でうるものはないとみられる。
- 751 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/06/21(土) 20:03:34 ID:2Sw+buk00]
- >>750
レスどうも。
ようするに難病相談支援センターとは
難病相談「員」支援センターって訳ですね。
何の支援もできないくせに
難病患者をダシにして金儲けか。
就職よりも優先順位が上な相談てなにがあんねん。
- 752 名前：病弱名無しさん [2008/06/29(日) 12:37:30 ID:1/i6J0ko0]
- 保守
- 753 名前：病弱名無しさん [2008/07/06(日) 13:32:13 ID:K8vV81360]
- ▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
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参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2008/7/2 《第１４６号》
◆後期高齢者医療制度廃止法案は継続審議に◆
前回お伝えした同廃止法案は参院での可決後、与党が衆院での審議
を拒否。民意に反する福田総理に対する問責決議案を可決しましたが、
総理はこれを無視。会期末を迎え継続審議扱いになってしまいました。
年金のずさん管理と合わせ、沸点をはるかに超えたみなさんの怒りを、
閉会中もＮＣ副大臣として厚労部門会議を開催し、政府を追及して
いきます。
◆患者負担激増を軽視した薬価改定に一石◆
６月１７日、先天性代謝異常の治療用ミルクの大幅値上げに関する
福田総理の答弁書が届きました。これを受けて２５日、親の会と厚
労省関係部署との意見交換会を主宰。縦割り行政の谷間にある課題
ですが、安定供給と患者負担水準の適正化に全省的に取り組むよう、
強く要請しました。質問主意書・答弁書↓
www.tani-hiroyuki.com/shuisho35.htm
- 754 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/06(日) 13:32:43 ID:K8vV81360]
- ◆地域医療を支えるために、談話を発表◆
６月１８日付、厚生年金病院及び社会保険病院の整理合理化につい
て民主党ＮＣ大臣談話↓を発表。
www.dpj.or.jp/news/dpjnews.cgi?indication=dp&num=13540
私もこの文案作りに参加しました。９月末に期限を迎える社会保険
病院の移譲先決定は、８月下旬にも開会すると言われている次期国
会での優先課題です。
◆「居酒屋タクシー」と生活保護の切り捨て◆
全国の生活保護受給者に対するやみくもな通院費切り捨ての暴挙に
ついて、同じ税金の使い道である厚労省職員の「居酒屋タクシー」
問題とあわせて、６月１９日質問主意書を提出しました。↓
www.tani-hiroyuki.com/shuisho36.htm
- 755 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/06(日) 13:33:07 ID:K8vV81360]
- ◆７つの難病が新規に研究対象へ◆
６月２４日、厚労省は特定疾患対策懇談会を開催し、現在１２３疾
患ある難治性疾患にＨＡＭなど７疾患の追加を決めました。
議事要旨→www.tani-hiroyuki.com/pdf/hametc.pdf
医療費公費負担の対象になったわけではないので、一歩前進に過ぎ
ません。他に多くの疾患が指定を待ち望む今、難病対策の拡充・法
制化に本腰で取り組む必要性を改めて感じています。
◆自殺対策を考える議員有志の会◆
自殺対策基本法を制定して２年経ちましたが、自殺者数は３万人超
と増え続け、栃木県でも１０年連続５００人を超えています。６月
２０日私は有志の会再結成に名を連ね、２４日もＮＰＯを招き超党
派の打合せを行いました。閉会中、大臣への申入れを予定しています。
- 756 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/06(日) 15:56:28 ID:KaSlJkq+0]
- 父親がシャイ・ドレーガー症候群に認定された。
先輩諸氏の声を聞きたいと思ったけど、この板にスレが見当たらない。
そんなに珍しい病気なんだろうか
- 757 名前：九官鳥 [2008/07/08(火) 16:32:29 ID:9tWvndgc0]
- お前ら死ね
- 758 名前：病弱名無しさん [2008/07/13(日) 11:10:43 ID:ORAQ0SUa0]
- hosyu
- 759 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/20(日) 10:25:19 ID:dGw+62Wu0]
- 特定疾患の更新はお早めに。
- 760 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/07/29(火) 10:55:42 ID:IVSN9tu80]
- 特定疾患更新中
- 761 名前：病弱名無しさん [2008/08/10(日) 12:40:55 ID:T3zEkcYr0]
- age
- 762 名前：病弱名無しさん [2008/08/17(日) 20:11:36 ID:1xm9jvMQ0]
- そろそろ申請期間が終わります。
お早めに。
- 763 名前：病弱名無しさん [2008/09/02(火) 12:49:53 ID:8gR9csu20]
- 特性疾患の申請期間終了
- 764 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/02(火) 20:31:54 ID:8CiZ+ajn0]
- お、去年は9/1に来たのにな。
一昨年は9/16に来てる。
って、このスレの自分の書き込み見たら一目瞭然だw
- 765 名前：病弱名無しさん [2008/09/13(土) 16:41:09 ID:Vd7+Xk9xO]
- うっす
- 766 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/09/17(水) 17:08:30 ID:P1a/xeRp0]
- 今年はなかなか来ないな
- 767 名前：病弱名無しさん [2008/09/19(金) 18:05:55 ID:ofLqfNM30]
- 今日来たよage
- 768 名前：病弱名無しさん [2008/09/23(火) 13:59:16 ID:L9W9gM/G0]
- 愛知県まだこねぇ〜
- 769 名前：病弱名無しさん [2008/09/27(土) 17:40:12 ID:JEhTAyMmO]
- 低額障害者の住民税非課税規定で来月から無料化
腰を据えて治療するか…
- 770 名前：病弱名無しさん [2008/10/04(土) 15:03:53 ID:Dmk+oJbV0]
- 特性疾患の証書まだ来ない…
困った
- 771 名前：病弱名無しさん [2008/10/04(土) 18:30:01 ID:vCttbVpf0]
- >>770
何時申請した？
まあ、あとから言えば払い戻されるらしいけど
- 772 名前：病弱名無しさん [2008/10/09(木) 12:56:23 ID:YXbfERdJ0]
- もしかして今年はどこも遅いのか…
俺のとこもまだだけど
- 773 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/10/09(木) 20:30:49 ID:yR/tEUDL0]
- 昔の話だけど、届くのが遅いと保健所に言ったら
指定先の病院へ手続きが遅れていることを説明してくれたよ。
病院によっては対応が厳しいから大変だね。
- 774 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/10/10(金) 00:09:59 ID:Z+pAdPA90]
- >>770,772
更新の用紙送られてきた封筒に書いてある番号に電話して聞いてみては？
自分は前回、負担金の区分が違っていたので速攻電話して調べてもらった。
翌日か翌々日に間違えた方を返送する封筒つきで、正しい方が届いたよ。
- 775 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/10/11(土) 16:16:32 ID:Iemk8u370]
- やっと、更新手続きしてきた。
11月中旬には届く予定。
- 776 名前：病弱名無しさん [2008/10/14(火) 11:14:44 ID:WefGk1SU0]
- やっと来た…
７月末に更新申請済ましてるのに
今年に限ってなんでこんなに遅いんだ…
- 777 名前：病弱名無しさん [2008/10/17(金) 16:07:11 ID:j2dDjB2Q0]
- 宮崎県の難病相談支援センターです。
質問・ご意見等なんでもお寄せください。
miyanan-c@bird.ocn.ne.jp
- 778 名前：病弱名無しさん [2008/10/26(日) 15:28:22 ID:9AJKm1Xu0]
- age
- 779 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/11/02(日) 10:40:50 ID:Y5gGU0bj0]
- hosyu
- 780 名前：病弱名無しさん [2008/11/08(土) 17:56:16 ID:Hwnl9PpD0]
- 定額減税のラインが1000万1500万とかやっぱ感覚がずれてるな・・・
- 781 名前：病弱名無しさん [2008/11/16(日) 11:50:30 ID:XvgLV3QB0]
- 保守
- 782 名前：病弱名無しさん [2008/12/02(火) 11:35:55 ID:d4K8np/F0]
- age
- 783 名前：病弱名無しさん [2008/12/03(水) 14:57:33 ID:yPc201TC0]
- 難病相談支援センターの設立目的と実情
- 784 名前：病弱名無しさん [2008/12/06(土) 01:06:05 ID:ENSBNXhY0]
- 谷間の障害者といわれる所以
- 785 名前：病弱名無しさん [2008/12/11(木) 13:49:37 ID:Dxuz3Ev70]
- ▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン 2008/12/11 《第１４８号》
◆無年金障害者の救済に向けて◆
１２月４日は無年金障害者の問題について、舛添厚労大臣に質問、
大臣から前向きな答弁を得ることができました。私は昨年来、超党
派の無年金障害者問題を考える議員連盟事務局長を務めています。
この議連は、年金制度の狭間で無年金障害者になってしまった学生、
主婦を対象に２００４年、議員立法で特別給付金法案を作っています。
質問後、議連の南野会長ともども舛添大臣を訪ね申し入れをした結
果、厚労省に検討をさせつつも、議員立法当時から宿題となってい
る在日外国人障害者や、初診日の問題で障害認定がされていない方
々の救済等について、来年の通常国会に向け、議連活動を活発化し
ていくことにしました。速記録↓
www.tani-hiroyuki.com/kourou081204.html
◆今国会最初の質問主意書を提出◆
１２月４日には、障害の範囲見直しに関する質問主意書も提出。厚
労省が国会の附帯決議をないがしろにして、難病者への検討を十分
せずに結論を出そうとしていることを厳しく追及しました。
↓質問主意書本文
www.tani-hiroyuki.com/shuisho37.htm
- 786 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/12/11(木) 13:51:17 ID:Dxuz3Ev70]
- ◆厚生労働委員会で２週連続の質問◆
１２月９日は難病対策の推進について、質問に立ちました。全国の
都道府県に設置されている難病相談支援センター。その人件費や運
営費は、自治体予算の同額を国が補助するというしくみのため、自
治体によってかなりの開きが出ています。３日に開かれた全国難病
センター研究会（私は世話人を務めています）での問題提起を受け、
最低基準を設けて補助すべきではと具体的な解決策を大臣に提案しました。
この他、難病患者等居宅生活支援事業の実施市町村が２割程度しか
ない問題についても質問。これは実態把握を厚労省に約束させまし
た。また休眠状態にある難病対策委員会の再起動についても、大臣
から前向きな答弁を得ることができました。↓速記録
www.tani-hiroyuki.com/kourou081209.html
- 787 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/12/31(水) 04:44:28 ID:OdLtI8I00]
- 特定疾患の患者って全国で何人いるんだろ？
日本の人口の何割くらいなのかな。
俺は、まぁその何割に入ってる訳だが、
周りを見渡しても難病患者なんて見聞きしたことない。
- 788 名前：病弱名無しさん [2008/12/31(水) 09:21:13 ID:8csDGg3g0]
- 私も特定疾患です。
院外薬剤師にきいてみたら・・
私が聞いたところ「病院の業態（大病院）がら、結構いらっさいますよ」とのことでした。
大きな病院には、集まってくるんですね。
ちなみに「定疾患医療受給者証交付件数」
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kouhu1.htm
都道府県別にも公表している自治体があります。
ググってみてくださいね。
- 789 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2008/12/31(水) 12:28:04 ID:8csDGg3g0]
- ググってみた
関係するだろう、67-73を、表計算ソフトで展開してみて
ttp://www.e-stat.go.jp/SG1/estat/List.do?lid=000001035603
- 790 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/01/01(木) 18:05:38 ID:XIlhlSPR0]
- >>787
公費対象の特定疾患なら↓で全部見れるかな。
www.nanbyou.or.jp/what/nan_kouhu2_win.htm#p04
- 791 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/01/03(土) 04:22:39 ID:pB5/BD/l0]
- 787です。
>>788さん
>>789さん
>>790さん
丁寧に教えてくれて本当にありがとうございます。
過疎スレだから、期待せずに書き込んでみたのだけど、
まさかこんなにも早くに、それも親身になってレスしてくれたなんて嬉しかったです。
進まない医療体制や政治に、少々投げやりな気持ちになってたけど、
何か自分にもできることはないのかとふと思いました。
それとこのスレから、一歩進んでできることを一緒に考えられたらいいのではとも思いました。
- 792 名前：病弱名無しさん [2009/01/12(月) 12:54:49 ID:LvYRVgtoO]
- 公費負担の場合、院外処方は無条件で０割(無料)だから目立つよね。
あと、例えば「拡張型心筋症の新規認定は心臓カテーテル必須」のように
特定の検査が必要な場合、最終判定できる病院(診療所)はおのずと限られてくるね。
- 793 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/01/14(水) 01:31:46 ID:84Lo+fm70]
- >>790 自分の疾患はなかったよ
- 794 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/01/14(水) 07:25:55 ID:k2tlCs290]
- >>793
>>790に載ってるのは国指定の特定疾患（公費対象）です。
国が指定している「難知性疾患克服研究事業対象」は全部で123（公費対象分も含まれた数です）。
難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)の概要説明
www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_121.htm
難治性疾患克服研究事業対象疾患（123疾患）一覧 ←患者数は載ってないです
www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_121.htm
特定疾患治療研究事業（対象：45疾患）の概要説明及び手続き方法
www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
で、国の公費対象にはなっていないものの、自治体によって独自基準で医療費補助が受けられる疾患もあります。
一例として東京都の難病医療費等助成制度は以下のような感じです。
www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
上記リンクの疾患名の頭に「都」とついているのが、都独自の医療費助成が受けられる疾患です。
一般に特定疾患と言う場合は、国指定の45疾患を指す場合が殆どです。
しかし国の指定を受けていなくても、居住地域によっては医療費補助を受けられる疾患もあるという事です。
他に不明な点が残っておられるようでしたら、わかる範囲で調べさせていただきます。
- 795 名前：病弱名無しさん [2009/01/25(日) 13:09:20 ID:5rALg9Vn0]
- age
- 796 名前：病弱名無しさん [2009/01/28(水) 02:05:30 ID:Dq/nPCA2O]
- 気管支喘息は特定疾患に該当しますか？
- 797 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/01/29(木) 11:06:50 ID:F9oRVLI10]
- しません。
- 798 名前：病弱名無しさん [2009/01/30(金) 22:35:56 ID:DKA0iiOK0]
- 母が原発性胆汁性肝硬変と診断されました。が、診断はされたものの
かなり地方に住んでいるもので適切な治療を地元で行う事はできません。
私は東京に在住なので呼ぼうかと思っています。具体的に治療にどのくらいの
期間を要するのか、全然検討もつかない状態です。
というか、先ほどこの病名を初めてきいて途方に暮れているところです。
とりあえず、調べるところから始めるしかないか…
すごく動揺していて、ごめんなさい
- 799 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2009/01/30(金) 22:55:17 ID:TQ7P6Wpq0]
- >>798
www.nanbyou.or.jp/sikkan/029.htm
診断・治療指針（医療従事者向け）
www.nanbyou.or.jp/sikkan/029_i.htm
確定診断されれば公費対象になるので>>798さんのもとで治療なさる予定でしたら
お母様の住民票も移動した方がいいと思います。（申請先は居住都道府県になるため）
- 800 名前：病弱名無しさん [2009/01/30(金) 23:38:32 ID:DKA0iiOK0]
- >>799
ありがとうございます。
落ち着いていろいろ調べますね。本当にありがとう。
見知らぬ人の親切でなみだがでそうです。
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