- 1 名前：病弱名無しさん [04/07/17 15:43 ID:4BHfH86E]
- H15年〜H17年 3年間で、各県に難病相談支援センターというものが
設立されるということになっています。
各県の実情・経過などのスレ。
- 413 名前：病弱名無しさん [2006/09/04(月) 14:45:42 ID:yJlY7P8M]
- ほ
- 414 名前：病弱名無しさん [2006/09/07(木) 08:21:26 ID:hqZqXOzH]
- 急げ！ 特定疾患更新！
- 415 名前：病弱名無しさん [2006/09/09(土) 12:00:57 ID:jNZqfIAT]
- 更新はお早めに〜
- 416 名前：411 [2006/09/10(日) 17:46:50 ID:9wncLguc]
- あと4日で丸2ヶ月だ
そろそろ結果わかるかな
- 417 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/11(月) 00:19:40 ID:hqkEM+q8]
- 新しい受給者証まだこないなぁ
7月最終週に申請したんだけどなぁ、こんなもんだっけ？
- 418 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/13(水) 18:54:58 ID:JAXeYZtO]
- 神奈川県在住
今日、受給証届いたよ
- 419 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/13(水) 20:26:18 ID:oRSQvKcb]
- >>417
北海道だけど私もまだだよ。
早めにって言われたから7月上旬にはもう手続きしたんだけどなぁ。
- 420 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/13(水) 22:28:59 ID:klA9Avu7]
- 都内だけどまだ来てない
- 421 名前：411 [2006/09/16(土) 12:01:26 ID:bk4GoVdG]
- 二ヶ月経過したけどさっぱり今日まで忘れてた
月曜祭日だから火曜まで待ってダメなら問い合わせてみよう
- 422 名前：420 mailto:sage [2006/09/16(土) 14:02:06 ID:At1WaluX]
- 今日来た
- 423 名前：411 [2006/09/19(火) 17:40:41 ID:P6aTG2l3]
- だめだ来ない
最長でどのくらいかかった人いるんだろう
三ヶ月くらいかかった人いるのかな
- 424 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/19(火) 23:58:08 ID:SV2a8kXq]
- 更新受給者証まだこない…
- 425 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/20(水) 00:51:20 ID:+YV0oGXv]
- 日付回りましたけど届きました＠福岡
- 426 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/20(水) 05:10:19 ID:JnV/ZKJQ]
- 2年前、私の父が「頚椎後縦靭帯骨化症」という難病に罹っている事が分かりました。
ここ数ヶ月の間に症状も悪化してきましたし、何かしてあげられる事はないかと、検索してヒットした色んなサイトをすがる思いで見て回っています。
医師は「痛みがあれば痛み止めを出します」としか言ってくれません。
挙句、「難病は治らないし、改善しないから難病っていうんです」と笑うのです。
その後、父が「痛みが辛い」というので医師に相談すると、「物が持てなくなったり、立てなくなったり、日常生活が困難になるくらいまで悪化しないと手術は出来ない」と言われました。
しかし、手術をしてもその時点で出ている症状は改善されないそうです。
では、悪化するのを待ってまで何の為に手術をするのか？
それが気になって聞いてみると、「それ以上悪化するのを防ぐ為です」と言われました。
悪化するのを防ぐ為に手術をするのに、日常生活が困難になるまでは放置同然だなんて…。
最近はますます途方に暮れています。
今は弱気になっている私ですが、父の為にも挫けずに頑張ります。
そして、影ながら皆さんを応援しています。
該当スレを見つける事ができませんでしたので、スレ違いを承知の上で書き込ませて頂きました。
長々と書き込んでしまい、重ねてお詫びします。
- 427 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/20(水) 08:53:53 ID:cVjidZen]
- この板にもいろいろな難病のスレがあります。
みんながんばってますから>>462さんもお父さんもがんばってください。
- 428 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/20(水) 12:40:56 ID:nAZLLeTt]
- >>426
お住まいの県に、難病相談センターができれいれば、
そちらのほうへ電話相談されてはいかがでしょうか。
たいへんでしょうけど、>>426さんも倒れてしまわないように、無理されないでください。
- 429 名前：病弱名無しさん mailto:age [2006/09/22(金) 00:55:15 ID:zJKy6IqE]
- >>462さん 難病情報センターで調べたら、特定疾患指定のようですね。
後縦靭帯骨化症(OPLL)（こうじゅうじんたいこっかしょう）（公費対象）
www.nanbyou.or.jp/sikkan/034.htm
goo ヘルスケア 後縦靭帯骨化症
health.goo.ne.jp/medical/search/109B0300.html
掲示板もあるようです。
頚椎後縦靭帯骨化症とともに生きる
www2.ezbbs.net/07/pnymq705/
どうぞ。お大事に
- 430 名前：病弱名無しさん [2006/09/22(金) 01:24:32 ID:Ozu1Z/n5]
- 私も6月に、頚椎後縦靭帯骨化症と言われ今、入院手術待ちしています。現在の症状は、左腕全体の筋力低下と肩全体の痛さや重さやだるさ、左足をすこしびっこぐらいです。
少しだけ不自由な生活を送っています。
骨化している部分も一カ所で他にやや狭窄ぎみの箇所があるそうです。
骨化としては軽症ですが症状がでているので、
私からも手術をお願いしました。
あまり症状がひどくなると手術しても意味がないと・・
私はまだ？30代後半なので症状が進むのが早いかもということもあるのですが・・
様子みの間に転倒や交通事故で麻痺していまうとも聞いていますので、出来たら他の先生を訪ねることもよいのではないでしょうか。
私も見た目は元気で丈夫そうなので難病とはわかってもらえません（泣）頭や心の中は、まだ病気を受け入れられないでいます。
どうか、お父様を大事に。
- 431 名前：426 mailto:sage [2006/09/23(土) 04:42:40 ID:9L1YnRBj]
- >>427
他のスレも拝見したのですが、特定の難病スレしか見付ける事が出来ませんでした。
こちらのスレは温かいレスが多かったので、スレ違いを承知で書き込ませて頂いたのですが、励ましの言葉を頂けてとても嬉しく思います。
>>428
私の住んでいる県にも難病相談センターはあるのですが、時々サイトを閲覧するくらいで、電話をした事はありません。
難病相談センターがどのような活動をしているのかが理解できなかった為です。
皆さんは難病相談センターへお電話された事があるのでしょうか？
>>429
わざわざ調べて頂いたようで、お手数をお掛けしました。
Goo以外のページは閲覧した事があるのですが、Gooにも掲載されていたんですね。
ページ下部に病院が検索できるフォームがあったのにも驚かされました。
温かいレスを頂き、本当にありがとうございました。
該当スレが立つまで、時々こちらに書き込ませて頂きたいと思うのですが、やはり差支えがあるでしょうか？
- 432 名前：426 mailto:sage [2006/09/23(土) 04:50:39 ID:9L1YnRBj]
- >>430
>>430さんもありがとうございました。
不謹慎ですが、父と同じ病気の方のご意見を伺えた事、とても嬉しく思いました。
入院手術待ちという事は、もう手術する決心をされているのですね。
>あまり症状がひどくなると手術しても意味がない
私の父もそう言われましたが、「軽症だったらする必要がない」とも言われ、結局は放置同然になっています。
転倒や事故はいくら気を付けていても防ぎ切れないものですし、とても恐いです。
今行っている病院は、掛かりつけの個人病院と大きな病院です。
他にも何ヶ所か行ってみたのですが、必ず、「(大きな病院の)○○先生にかかってるんなら、そちらの先生の言う通りにして下さい」と言われてしまいます。
その大きな病院の先生は年に一度しか診察してくれませんし、掛かりつけ医は「難病は治らないから難病。何をしても同じですよ」と笑うような人です。
病院を転々とするとよくないみたいなので、どうすればいいのかが分からず、余計に頭を痛めています。
>>430さんは手術を任せられる医師と出会えて良かったですね。
手術の成功とご快復を心から願っています。
今回も長々と書き込んでしまい、本当に申し訳ありませんでした。
- 433 名前：病弱名無しさん [2006/09/23(土) 08:53:40 ID:HBnvFegq]
- 「難病は治らないから難病。何をしても同じですよ」と笑うような人です
治らないから難病なのでしょうか？
何をしても同じ？
それなら、難病と闘っている私たちはどんな気持ちでおもいでいればいいのでしょうか・・
少なくとも、この後縦靭帯骨化症については年齢などにもよりますが、完治に近い状態の方もいらっしゃいます。
>>430さんは手術を任せられる医師と出会えて良かったですね。
手術をするのはどちらでも一緒だとおもっています。手術するのは怖いです。完治するかもわかりません。けれど、前へ進むには手術しかない、
今の状態が少しでも良い方向にいくなら・・と
手術に賭けてみようとおもったんです。
あの先生ならとかこの先生ならとか・・
それで全ての病気が治るのですか
医師からの言葉は重要です。けれど、自分の気持ちや意志が一番、大事なことではないでしょうか
私だって、この病気を完全に認めて受け入れられたわけではありません。けれど、空回りしたり振り回されたりしているのではいけないと・・
病院や医師を信じるとか出会えたとかではなく、自身の気持ちです。
自分を信じてみることです。
生意気言って ごめんなさい
- 434 名前：病弱名無しさん [2006/09/23(土) 11:13:13 ID:9cqIRAU9]
- 私も混合生結合組織病と診断され早３年目になろうとしてます。でも
症状的には軽くて、普段は普通の健康の人と何もかわりません。
それなのになかなか就職できなくて困ってます。去年なんとか就職できた
のに会社側に病気の事隠してたので、ちょっと肉体労働したら２ヶ月で悪化
してしまいました…。今は当時と変わらない状態にまで回復しましたが、
やはり２ヶ月で辞めてる事は病気抜きでは説明できなくて正直に話すと
やっぱり理解して貰えずに就職できません。
昨日難病相談支援センターのHP見ましたが、就職についてはハロワの
「障害者窓口で」って…。なんですかその冷たい対応はと思ってしまい
ました…。というか「障害者なんだ…」という事がものすごくショック
でした。確かにプレドニン飲んでますけど、普段は本当に元気なのになぁ
…と思います。
でもやっぱり毎月病院に通ってるから受給者証は必要だし。すごい複雑な
気分です。
- 435 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/23(土) 11:38:41 ID:BM7Nu1mt]
- 医療券更新まだｺﾈｪw
通らなかったらその旨連絡あるよね？
書類不備でもかなり早い段階から連絡あったくらいだものなぁ
と独り言
- 436 名前：411 [2006/09/23(土) 12:32:02 ID:Vp0wEFFr]
- >>435
二ヶ月すぎて電話確認したらあっさりと不承認と言われた
まだ郵送されないから不承認の理由が分からず再申請が出来ないぜ
- 437 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/23(土) 13:23:19 ID:BM7Nu1mt]
- 初申請のときは臨床報告書の添付を忘れたんだ。
そうしたら直ぐにその旨連絡があった＞東京都
なんか、今年は微妙にフォーマットが違ったような気がしたんだけど（気のせいか）、
承認基準変わったのかな？
- 438 名前：426 mailto:sage [2006/09/24(日) 04:35:27 ID:6rrE42dK]
- >>433
「難病は治らないから難病。何をしても同じ」という考えは担当医のもので、その考えを肯定するつもりは毛頭ありません。
私や父のしてきた事は、できる事のうちのごくごく一部なのも分かっているので、このまま諦めるつもりもありません。
「手術を任せられる医師と出会えて」という発言ですが、それイコール「完全に信頼している」という意味ではありません。言葉足らずでした。
私個人の意見ですが、担当医への信頼は多かれ少なかれ必要だと思います。
その気持ちによって、手術を受ける際の心境も私は変わるのではないかと思うのです。
どんなに優秀で腕のたつ医師に出会えても、病気や手術に対する不安は取り除けませんし、本人の意思が何よりも重要なのは十分に承知しています。
ですが、症状が悪化しても同じ痛み止めしか処方してくれず、セカンドオピニオンにも応じない医師に手術をしてもらいたいと思いますか？
医師の対応は様々ですが、信頼(とまではいかなくとも)があるのであれば、ないに等しい医師に託す時よりも、手術やその決心する際の気持が違ってくるのではないでしょうか。
患者にとって、手術は容易に決心できるものではありません。簡単な手術であっても恐怖心は拭えません。
何度もセカンドオピニオンを申し出たのですが、それを拒否するので医師に不信感を持ってしまいました。
そのような個人的な考えが「手術を任せられる医師と出会えて」という発言になってしまったのです。
不用意に発言してしまった為、>>433さんや皆さんに不愉快な思いをさせてしまった事をお詫び申し上げます。
私のせいでこのような事になってしまいましたので、私へのレスが付かない限り、発言は控えたいと思います。申し訳ありませんでした。
- 439 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/24(日) 12:14:15 ID:5SwH8hKV]
- >>438
自粛するほど殺伐としたとは思えないけど？
- 440 名前：病弱名無しさん [2006/09/24(日) 12:34:38 ID:31NcCJox]
- ノアの志賀賢太郎なんか難病を克服して再びリングに上ってるし
難病って言ってもピンきりだな
確かに治療法もなく、発病したが最後の病気もあるのは確かだが
ちゃんと治療すれば社会復帰可能な難病だってあるのも事実
- 441 名前：病弱名無しさん [2006/09/24(日) 22:43:41 ID:x7LOqy+R]
- >>440だよね。私は自分から言わなければ難病なんて思われない軽度。
でも逆にそれが辛かったりする。周りに理解されませんからね。
今それを痛感してます。
- 442 名前：438 mailto:sage [2006/09/25(月) 01:23:40 ID:3XUK9mil]
- >>439
そう言って頂けると有難いのですが、>>433さんを傷付けたのは事実です。
そのようなつもりで書き込んだ訳ではないので、このような誤解を招くのは非常に辛いです。
ですから、自発的に書き込むのは避けます。
- 443 名前：病弱名無しさん [2006/09/26(火) 02:57:22 ID:IgWUzoem]
- 442さん、ごめんなさい。私の言い方がいけなかったです。
好きで難病になったわけではないという思いが強くでてしまいました。
見た目は私も難病なんて思われなくて、つらい思いでいたので、きつい言い方になってしまいました。ごめんなさい。
でも、つらいのも苦しいのも私だけではないです。手術を決めても、まだ心の中で受け入れられずにいる気持ちも正直あります・・
顔も名前も知らない皆さんのいろんな考えや思いに触れ、救われ助けられ自分の励みになります。時には怒りになっても、涙になっても、いつかは笑顔に通じるものだとおもっています。
これからも、いろんなお話しませんか？
悩みを相談しませんか？許していただけますか‥
- 444 名前：422 mailto:sage [2006/09/26(火) 03:53:22 ID:VUxnVNUU]
- >>443
「許していただけますか」なんて言わないで下さい。
取って付けたお返事ではなく、>>443さんの正直なお気持ちが伺えたので嬉しいです。
私自身が頚椎後縦靭帯骨化症を患っている訳ではありませんので、ご本人のお気持ちを察する事ができず、不謹慎な書き込みをした自分に対して情けなく思っています。
以前にも書きましたが、頚椎後縦靭帯骨化症を患っている人とお話するのは初めてだったので、そういう意味で大変嬉しく思いました。
(文章が下手なので誤解を招くかもしれませんが、難病を患っている方が居る事自体を喜んでいる訳ではなく、お話できる事が嬉しいという意味です。)
ですが、不安を煽るような事を言ってしまったのは事実ですので、心からお詫び致します。
私の父は63歳ですが、その父の落ちこみようを考えると、30代で頚椎後縦靭帯骨化症になってしまった>>443さんの戸惑いや先行く不安は相当なものだと思います。
私も30歳になりましたが、今父や>>443さんと同じ立場になったら…と思うと、自分の発言がいかに不謹慎であったか思い知らされます。
実際に、父の考えは私の考えと多少違いますし、本人の意見(意志)がいかに重要であるか、改めて勉強させられました。
そういう意味でも、>>443さんのご意見はとても参考になりました。ですからもう気になさらないで下さい。
相談や雑談もしたいのですが、こちらは「「「難病相談支援センターについて」」」のスレなので、他の皆さんの邪魔(スレ違い)になってしまいます。(今でも十分スレ違いですが…)
皆さんの妨げにならないのであれば、またご意見を頂戴したいと思います。
頚椎後縦靭帯骨化症を患っている方が>>443さん以外にもいらっしゃるなら、新スレ(専用スレ)を立てる方が意見交換できていいと思うのですが、こちらを閲覧している頚椎後縦靭帯骨化症の方はどのくらいいらっしゃるのでしょうね。
- 445 名前：442 mailto:sage [2006/09/26(火) 04:07:53 ID:VUxnVNUU]
- 連投ですみません。
気になっている事があるのですが、レスが伸びないのは私の書き込みが邪魔をしてしまっているからなのでしょうか？
スレ違いを承知の上で書き込んでいますし、いつも長々と書いてしまうので、それが気掛かりでなりません。
大切な情報交換の場を汚してしまって申し訳ありませんでした。
それから、>>444の名前欄は442の間違いです。>>422さん、すみません…。
- 446 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 06:38:20 ID:WvedsTk4]
- >>445
スレが立って2年2ヶ月が過ぎているのに
いまだ書き込みが450弱
>>1から日付を見ていけば判りますが、
ここは基本的に過疎スレですので
>>431
>該当スレが立つまで
ないものは自分で立てればOK
- 447 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/09/26(火) 11:33:23 ID:/lgR6A4O]
- 難病者のなかでも現行の障害者手帳を取得できない人にも、各障害福祉政策を利用
できるように拡充を図ってもらいたい。
- 448 名前：病弱名無しさん [2006/09/26(火) 21:24:23 ID:JUg11i1B]
- >>447 が、いいこといった。
- 449 名前：445 mailto:sage [2006/09/27(水) 01:44:35 ID:7BSP474G]
- >>446
>過疎スレ
気になっていたので、そう聞いて少しホッとしました。
>ないものは自分で立てればOK
アドバイスありがとうございました。
- 450 名前：445 mailto:sage [2006/09/27(水) 06:39:25 ID:cqC7rs1d]
- 専用スレを立てて来ました。
またお邪魔する事があるかもしれませんが、その時は発言に気を付けます。
皆さんのご快復、心からお祈り致します。
>>443
宜しければ、頚椎後縦靭帯骨化症のお話はこちら↓でしませんか？
【難病】頚椎後縦靭帯骨化症
life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1159305823/
- 451 名前：病弱名無しさん [2006/09/27(水) 09:42:58 ID:OgR98d2l]
- おはようございます。
450さん！
ありがとうございます。これから病院いってまいります。それでは後程‥
- 452 名前：435 mailto:sage [2006/09/27(水) 22:51:52 ID:4UF8F4Sh]
- 更新医療券やっときた〜
ここまでギリギリなもんだっけ？
- 453 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/10/02(月) 20:14:10 ID:ebEI2KOI]
- 来年はＳＬＥはどうなるのだろう……
パーキンソン病と潰瘍性大腸炎の患者さんたちが可哀相だ。
- 454 名前：病弱名無しさん [2006/10/02(月) 23:18:47 ID:SKon3hOe]
- ここは落ち着いてるね。
漏れの病気スレは酷過ぎ。
まともな神経で病気について語れない。
- 455 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/10/03(火) 21:08:16 ID:haIz4EIa]
- >>454
何の病気のスレ？
- 456 名前：454 [2006/10/03(火) 23:45:19 ID:LuJm5fiA]
- >>455
レックリングハウゼン氏病
初めは患者個人HPの避難所かとおもーた。
ｲﾔｲﾔ､､とにかく酷い。
受給者証もらってる人少ないからこのスレには来ないのかな？
- 457 名前：ぼくさん ◆.64JIsjUyo mailto:sage [2006/10/07(土) 11:08:19 ID:4P/hIGvE]
- a
- 458 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/10/07(土) 12:47:23 ID:NueC66Ff]
- ▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2006/10/07 《第１１９号》
◆障害者の応益負担を凍結します◆
１０月４日民主党次の内閣で、障害者自立支援法案の改正案の提出
を了承していただきました。これは閉会中から衆院の山井、園田両
議員と三人四脚で準備してきた法案で、４月に始まった障害者の応
益負担を凍結する内容です。
安倍総理は「年齢、性別、障害の有無にかかわらず、だれもが（国
づくり）に参加できるような環境をつくることこそ政治の責任」だ
と所信を締めくくりました。ならば、利用料が払えなくなって小規
模作業所を辞めていく障害者や、もともと低い給与が全く出なくな
って施設を去らざるを得ないスタッフは、総理の目にどう映ってい
るのでしょうか。法制局での字句の調整が済み次第、提出する予定
です。法案と緊急提言の概要↓
www.tani-hiroyuki.com/shogai.html
- 459 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/10/07(土) 12:47:53 ID:NueC66Ff]
- ▼▼▼▼▼▼▼▼▼▽▽▽
やまこえ谷声
△△△▲▲▲▲▲▲▲▲▲
参議院議員谷ひろゆきのメールマガジン
2006/10/07 《第１１９号》
◆難病患者の声に耳を傾けよ◆
１０月３日民主党難病対策推進議員連盟を主宰しました。今年３月
の与党議員による国会質問を契機に、厚労省は難病のうちパーキン
ソン病と潰瘍性大腸炎患者の医療費補助を見直す検討を開始。８月
９月と専門家だけの会合を開き、十分に患者の声を聞くことなく
１１月にも軽症者の補助を打ち切る方針を決めようとしています。
そこで患者団体と厚生労働省との協議の場を持ちたいと設定。急で
したが１０名の同僚議員と多数の秘書さんに参加いただき、軽症と
いっても薬漬けが前提であり、薬代は重症者と変わらないなど、２
時間近く意見交換しました。補助対象の縮小は１９７２年に始まっ
た難病対策史上初めてのことで、ねらい打ちにあった患者団体はも
ちろん、その拙速な決定プロセスに全国の難病団体が強く抗議して
います。今後議連として大臣へ申し入れすること等を検討したいと
思います。
- 460 名前：病弱名無しさん [2006/10/09(月) 11:31:18 ID:gg1XMWtS]
- 鹿児島の難病センターは酷かった。就職の事相談したら、自分で探せの一点ばり。難病センターてなんなんだと思った
- 461 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/10/09(月) 22:35:58 ID:3jI6yqPR]
- 何相談したらいいのかわからんな。
- 462 名前：病弱名無しさん [2006/10/10(火) 08:21:38 ID:zjuLxxHB]
- 鹿児島は酷かったけど、熊本と佐賀は、すごくよかった。障害年金の事から、学校、在宅ワークの事まで詳しく教えてくれた。地元の難病センターがダメなとこなら、違うとこあたったらいいぞ。
- 463 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/10/10(火) 10:55:42 ID:toL1UUyZ]
- 県外の患者でも利用できるの？
私の場合、所在地までが遠すぎて、電話利用しかできないみたい。
他県なら、直に話をしにいけるほど近いんだけど。
- 464 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/10/10(火) 14:49:24 ID:UKrW4fvE]
- 特定疾患の受給者証は、住民票を置いている、都道府県から、交付されるの
ではないかな？
詳しくは、難病相談・支援センターに問い合わせてみては？
都道府県難病相談･支援センター一覧
www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm
- 465 名前：病弱名無しさん [2006/10/17(火) 12:17:03 ID:GvyI2C6G]
- 難病の無料治療縮小、軽症は有料化 厚労省方針 2006年10月17日08時01分
www.asahi.com/health/news/TKY200610160376.html
厚生労働省は、難病の治療方法や原因を究明する事業の対象となる病気を来年度から見
直す方針を固めた。これまで４５種類の病気を対象に治療費を無料にしてきたが、対象患
者数の多いパーキンソン病や潰瘍（かいよう）性大腸炎について、軽症者などを無料の対
象から外す方向で検討している。予算の大半が治療費に回り、本来の目的である研究費が
捻出（ねんしゅつ）できないのが理由だ。７２年の事業開始以来初めての見直しで、新た
に別の難病を指定することも視野に入れている。
難病対策では、新たな病気が次々と追加される一方で、原因が判明するなどして指定を
外れたものは一つもない。難病治療のうち保険が適用されるものについて、患者の自己負
担分が公的に支給されている患者数は５４万人に膨らみ、昨年度の総額は７６０億円。一
方の研究費は２０億円だけになっている。
このため厚労省は、９７年に決めた難病指定の要件を満たさない病気について、見直す
ことにした。（１）希少性（おおむね５万人未満）（２）原因が不明（３）効果的な治療
が未確立（４）生活への長期の支障がある、の４要件で、パーキンソン病（支給対象者約
７万３０００人）と潰瘍性大腸炎（約８万人）が見直しの対象となっている。
この二つの病気については、無料対象者を重症者に絞り込むなどして、５万人に収まる
ようにする方針だ。除外された人は、通常の医療保険制度が適用され、自己負担が発生する。
（つづく↓）
- 466 名前：病弱名無しさん [2006/10/17(火) 12:18:07 ID:GvyI2C6G]
- （つづき↑）
今年８月、厚労省は「特定疾患対策懇談会」（金沢一郎座長）を開き、患者数の多い病気を
対象から外すことを検討した。しかし、患者団体は反発。全国パーキンソン病友の会は
「薬代の公費負担がなくなれば、月５万円の負担増の人もいる。働き盛りで発症し、収入
がない患者も少なくない」といい、潰瘍性大腸炎などの患者組織の萩原英司・世話人は「補助がなくなれば、自己負担が厳しくて病院に通う人が少なくなり、研究に協力する人も
減ってしまう」と反対している。
その結果、懇談会は「特定疾患からの除外は行わず、希少性の要件に収まるよう対象者
の範囲を見直す」との方向でまとまりつつあり、厚労省は、この方向で見直しを検討していた。
現在、胆道閉鎖症や１型糖尿病など少なくとも九つの病気の患者会が新たな難病指定を
要望しているが、すでに指定されている難病の患者数は毎年増えており、０３年以来、
追加指定はされていない。
厚生科学審議会難病対策委員を務めた小池将文・川崎医療福祉大教授（社会政策）は
「難病の研究促進と患者の治療費軽減を抱き合わせで解決しようとしたことに根本的な問題
がある。財源も研究費の形をとったため、財政難の時は予算確保が難しい。研究を進める
べき難病は他にもたくさんあるのに、国は事業から外される患者の痛みとの間でジレンマ
に陥っている」と話している。
- 467 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/10/17(火) 12:20:35 ID:hXpzzobZ]
- その朝日の記事で文句言おうと東京本社に電話したがでねえでやんの
「４５種類の病気を対象に治療費を無料にしてきたが」これ嘘じゃん
申請が通ればの話だろ？通らない患者は自腹で毎月ウン万円の医療費払ってんだよ
- 468 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/10/17(火) 12:32:34 ID:m4bZYW+w]
- 通っても無料ではないよ
- 469 名前：病弱名無しさん [2006/10/17(火) 13:08:04 ID:hXpzzobZ]
- そうだった
通ってたらうちの場合は外来で1万前後が限度額だ
- 470 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/10/17(火) 23:08:43 ID:QeGW3rIq]
- このスレの>>394 に見付けたけど
パーキンソン病と、潰瘍性大腸炎については、前から噂があったみたいですね。
ちょっと検索してみたら、こんなのが、
パーキンソン病・潰瘍性大腸炎への公費補助縮小について道議会に要望書を提出する
www.do-nanren.jp/new/zenkoku/4-nan-taisaku/z4-060926-nt-01.html
（06/09/27 UP）
■ 難病医療費適用範囲見直しについての要望書（ＰＤＦ形式）
www.do-nanren.jp/new/zenkoku/4-nan-taisaku/z4-060926-n_yobo.pdf
あと、４５疾病については、>>399に難病情報センタ−からのコピペが
ありました。
＞現在、特定疾患は121疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。
朝日記事中の
厚生科学審議会難病対策委員を務めた小池将文・川崎医療福祉大教授（社会政策）は
「難病の研究促進と患者の治療費軽減を抱き合わせで解決しようとしたことに根本的な問題
がある。財源も研究費の形をとったため、財政難の時は予算確保が難しい。研究を進めるべき
難病は他にもたくさんあるのに、国は事業から外される患者の痛みとの間でジレンマに陥って
いる」と話している。
これも、そもそも特定疾患の創設自体、確か、スモン訴訟だったっけ？
難病の研究促進と患者の治療費削減の抱き合わせの形で、出来たんです
よね。永遠に右肩上がりの経済成長が継続でもしない限り、いずれ、行き詰まる
ことは見えていたんですよね。
- 471 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/10/18(水) 15:44:47 ID:c6yzpsDk]
- フジテレビ スーパーニュース 4時55分
▽悲痛・・・衰えゆく難病 せき髄小脳変性症 体が動かず会話も困難
50歳で発症・・・最愛の妻 夫が支える涙の闘病記 少年も必死
- 472 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/10/18(水) 23:32:18 ID:/GvMlO6g]
- 。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆
やまのい和則の
「軽老の国」から「敬老の国」へ
- Yamanoi Kazunori Mail Magazine -
第873号（2006/10/18）
。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆〃。☆
◇昨日の朝日新聞の一面にも出ていましたが、厚生労働省は
難病の無料治療範囲を縮小する方針を出しました。
パーキンソン病と潰瘍性大腸炎です。患者がそれぞれ５万人を
超えて財政が厳しいので、有料化するとのこと。
先日も患者団体の方々から「助けてほしい」と」切々たる要望を
受けました。
患者の方々は、医療費の負担以前に、正規の仕事に就きにくい、
収入が低いなど、家族も含めて苦しんでおられます。
難病は原因不明。だから、難病。何ら患者に落ち度はありません。
このような何の罪もないのに難病に襲われた患者さんや家族を
守ることこそが、政治の最大に使命ではないでしょうか？
リハビリの半年上限問題や障害者自立支援法も同じですが、
単なる財政の論理で、弱い立場の人々を切り捨てるのは大問題。
貧困者、家庭崩壊、自殺者が増えます。これでは、「再チャレンジ」
どころではありません。
- 473 名前：病弱名無しさん [2006/10/19(木) 21:37:05 ID:qP/wHJDd]
- 朝日の一面頭にきた！
まるで私達難病はただみたいに勘違いをされるよ。
私も自費一万はかかっているし。
それに人数の問題ではないと思う。
だったら重度と軽度と分ければいいし。普通に生活できる人とできない人とでは違うからね。
なんか悲しいね。
- 474 名前：病弱名無しさん [2006/10/21(土) 01:49:10 ID:5iOQdS6S]
- 申請初めてしました。
点数的には認められないけど、手術をするのなら予定年月日を書いてくださいって保留でした・・9月の時点では、三ヶ月待ちの入院予定だったからドクターもなんとも書けないと思うの。
秋〜冬に手術計画中って記入してあったんだけど・・今月にはいって、12月に手術が決まったんです。申請の時期が早かったのかな‥とも思ったのですが、記入時期より症状がすすんでいるし、書類をもっていくのもつらいです‥
国や県は、患者の気持ちや生活をもっともっと理解して欲しいです。
自分勝手な気持ちでしょうか・・
- 475 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/10/21(土) 13:07:46 ID:IYkBd2Fq]
- >>474
職員の人に頼んで、書類を受け取りに来てもらうことはできないの？
私の市では、動けない患者さんには職員が訪問して対処しているよ。
- 476 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/10/24(火) 02:48:32 ID:uuVARyl6]
- こちらでは基本的に本人が窓口に持参すること、ってあったな。
自分はすごい近所でラッキーだったけど、いざ行ってみたら
受付窓口は2Fで、エスカレーターもエレベーターもなかった。
ぜいぜい言いながら登ったよw
あれ、駅から歩いて行った人はもっと大変なんだろうな。
- 477 名前：病弱名無しさん [2006/10/30(月) 21:25:22 ID:DjFGVOf6]
- 保守
- 478 名前：病弱名無しさん [2006/11/01(水) 21:24:28 ID:TU7hehOC]
- 申請の書類の中に
現在、心配なこと。等を書くのがあるが
愚痴聞いてもらう感じで毎年書いてるけど、ホント書くだけ。
病気に対する医師の理解、知識がない。
とか書いてもどうすることも出来ないしね。
他の人がネット検索して東京とか有名な医師の所に
行ってるのわかるわ。
- 479 名前：病弱名無しさん [2006/11/08(水) 23:03:24 ID:SD5BABjF]
- age
- 480 名前：kodzura [2006/11/10(金) 13:34:15 ID:2jXDqHi+]
- 現状、臓器ごととか法は悪化の一途だからねぇ。
病名も原因も不明だけど脳血流などの検査結果や
症状の進み方からいっても長くないので早くして欲しい
ヘリウム（←希ガス（←シリアスな雰囲気崩壊な声
- 481 名前：病弱名無しさん [2006/11/15(水) 16:27:23 ID:T/Gq1mV4]
- 特定疾患と身体障害者手帳ってどっちが取るの難しいんだろ
- 482 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/11/16(木) 22:20:10 ID:DTHUAInX]
- 今日のテロ朝の夕方のニュース見た人、いるかな？
- 483 名前：病弱名無しさん [2006/11/16(木) 23:15:16 ID:zuyF5B5G]
- >>482
上にも書いてあるが、朝日新聞の記事を映像化したようなもんだろ
医療費無料が3割負担になるとか言ってた奴
各々で自己負担額の違いもあるし、申請が通らない場合もあるのに
無料が有料になるなんて許せない！ってお話
- 484 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/11/19(日) 19:55:33 ID:hmtc/H1L]
- いつになれば難病者が法的に障害者の定義に組み込まれるのだろうか？
このまま、谷間の障害者でありつづけるのだろうか？
定義に組み入れられれば、ハロワでも付帯決議とかの意味不明さから
脱却して、正規に障害者窓口であつかわれると思うのだが。
- 485 名前：病弱名無しさん [2006/11/19(日) 20:41:34 ID:gCLjd/hW]
- >>484
うちは難病認定はされなかったけど、障害認定はされたよ
- 486 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/11/19(日) 21:40:09 ID:cI1VKsAE]
- >>484
そうだな、難病者が障害者の定義に未だ入らないのは何故なんだろう？
このままの状態じゃ死活問題だよな・・・。
このスレ、良スレだと思うから見てる人、皆に言うんだけど、
現実的に俺らに出来ることとしたら、どんなことが出来るか考えてみない？
俺は今あまり良い病状にないけど、こうして何とか書き込めるときはある。
難病患者が障害者として認定され、より良い福祉を受けられるには、
やっぱり署名活動しかないんだろうか？
- 487 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/11/20(月) 21:35:10 ID:ZdYXGrM/]
- 署名もいいけど、バックに大きな団体についてもらうのがいいんじゃないのかな。
難病者にはこれがないから、軽く扱われる。
難病友の会もあるが、力は弱い。
- 488 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/11/20(月) 23:14:10 ID:UF+Y6e0w]
- >>487
ごめん、俺頭悪いんだけど、
大きな団体ってスポンサーって意味ですか？
それとも政治に影響のある団体？
政治に影響力のあるってどんな団体があるんだろ？
- 489 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/11/21(火) 23:38:17 ID:uT1wkGkp]
- >>488
日本医師会
- 490 名前：病弱名無しさん [2006/11/26(日) 13:31:16 ID:K/o1+uJE]
- >>487私も同感です。
結局友の会に行ける人は軽度の人だけだから、そういう人が騒いでも、この程度か・・にしか思われない。
軽度の人が重度の人の為に動くしかないのでは？
私は重度だから、難病指定のみでは生活不可能だから、障害取りました。
でもそれではだめだと思う。
三年目にしてやっと障害４級ですから。
- 491 名前：病弱名無しさん [2006/11/26(日) 13:35:59 ID:gy9ClRlc]
- 障害4級でそんなに生活変わる？
うち3級だがあんまりメリットないんだが
- 492 名前：病弱名無しさん [2006/11/26(日) 20:59:51 ID:K/o1+uJE]
- >>491正直、４級でも不満です。
ただ子育てあるし、少しでもヘルパー代出してもらえるのと、駐車OKになる事ぐらい。
公費負担はそこまでしてくれないから。
障害もあきらかに手や足のない人より見えない苦しみには厳しいもん。
まー世の中にずるい人さえいなければ、こんな厳しくならないよね！
政府に頼むとしたら、福祉は公明党らしいよ。
くだらない議論ばかり国会でなされているの見ると、私達難病はいらない物みたいよね。
好きでなったわけじゃないのに。
知り合いの人は亡くなる三日前に障害一級になったって。
公費負担だって・・自己負担今年おもいっきり上がったし。
でも世間ではただと思われているし。
スレ違いならすみません。ここにしか書けないので。
- 493 名前：病弱名無しさん [2006/11/27(月) 13:13:27 ID:BQGbGtNu]
- あなたは安倍内閣を支持しますか、しませんか？
世論投票に参加しましょう！
このページの右下に投票できます。
seiji.yahoo.co.jp/
- 494 名前：病弱名無しさん [2006/11/29(水) 21:36:36 ID:EBO6JGHs]
- 私がここに書き込んでいいのか、分からないのですが、私も
病名は付いていないですが、難病で仕事ができなくなりました。
病名が付いていないので、難病にもならないかもしれないですが、
自分の場合は医療ミスが原因で頭蓋 頚椎 骨盤が歪んでしまい、
眩暈と動機が頻繁にあります、歪みを治そうと様々試みましたが
さらに症状が悪化します。その原因は医療ミスされたところが完治していないせいだそうです。
治療方法はなく、何年かかって治るのか分からないのですが、
安静にしていると少し良くなります。
楽観視して無理をすると悪くなります。
辛いのは医療ミスした医者はそれを認めずに術式開示もしてもらえず
何の謝罪も 金銭的謝罪もないことです。
何年間も治すために１００万円以上使ってしまいました。
仕事が出来なかった年数分の給料分と精神的苦痛、治療費用
を出して欲しいです。
- 495 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/11/29(水) 22:26:22 ID:9IM3AQar]
- それはどっちかというと 後遺症というのではないですかね？
- 496 名前：病弱名無しさん [2006/11/29(水) 22:42:56 ID:RTMpR1zC]
- 裁判すればいいじゃね
裁判沙汰になるまでゴネたら謝罪はともかく、金はくれるだろ
- 497 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/11/29(水) 22:51:31 ID:9nN34SsA]
- 即訴訟でなく和解や調停など経てみては。
どっちにしても専門家を付けたほうが良いでしょう。
ところで、骨盤等が歪むような医療ミスとはどんな病気に対する治療なのでしょうか？
- 498 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/11/29(水) 23:27:21 ID:0uyB8q+I]
- でもスモンは難病に入ってるよね
- 499 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/11/30(木) 10:40:34 ID:53kFZ9bq]
- 難病でも特疾に入ってない病気があったり、
難病で障害者手帳貰える人もいたり・・・。
公平さに欠けるよな・・・。
- 500 名前：494 [2006/11/30(木) 13:11:27 ID:3NxV/psm]
- >>495 そうですね、どちらかというと後遺症ということかもしれません、
ただ、無理をすると悪化するので、症状が進行してしまう恐れもあります。
弁護士に何度か相談しましたがカルテがないと告訴は無理みたいで
カルテはもう破棄されてしまいました。あったときに見たことがありますが、
改ざんされていました。
497さん 私の医療ミスは非常に珍しい症例です。その分野に相談しても
今までされた患者がいない為、数年間はそのミスさえ医者に信じてもらうことが
できず正しい治療を受けることが出来ませんでした。その間にも症状は
進んでしまい、こうなってしまってからやっと認められ再手術を受けることが
できました。ただ、悪化したところが重い為、治るまで年数がかかるだろうと
思います。 しばらくは家で安静にしていないといけません。
でも、訴えること諦めてないです。手術して取った部分から
ミスをした証拠がでてきて、それは保存してあるので、強い武器になると思います。
- 501 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/11/30(木) 23:08:12 ID:OfTokgKt]
- 医療ミスごときで難病とか言っているカスには天罰がくだる。
- 502 名前：病弱名無しさん [2006/12/01(金) 12:24:03 ID:Ku/fcNWB]
- >>501 あなたには 元々健康だったのに 医者の為に健康を損なわれ
それまでの生活を変えられてしまった苦しさは分からないでしょう。
- 503 名前：病弱名無しさん [2006/12/01(金) 12:41:03 ID:zSnXULfp]
- だがスレ違い
お前にも難病患者の苦しみは分からないでしょう。
- 504 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/12/01(金) 13:07:42 ID:Pxh/b2Hd]
- >>501 >>503
本気でそう言ってるのなら同じ難病患者としてとても悲しいです。
医療ミスごときって･･･。ひどい。
- 505 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/12/01(金) 13:11:33 ID:yq3jW7Gp]
- >>500
症状や事情の違いはあれど、辛いのはよく分かるよ。
俺は難病（特疾認定）で、医療ミスの為に酷い目にあってるから。
だけど、やはりここは「難病相談支援センターについて」のスレなので、
自分にあったスレ（後遺症や医療ミスなど）を探すなり、
無ければ自分でスレ立てするなりした方がいいとｵﾓ。
ここで苦しさが分かる分からないを訴え、議論するのはスレ違いだよ。
おまいも辛いだろうがガンガレ！！
- 506 名前：病弱名無しさん [2006/12/01(金) 13:30:35 ID:zSnXULfp]
- >>504
俺は「ごとき」なんて言ってないが？
難病患者ではないのだから、苦しみが分からないのは当然じゃん
もちろん俺も医療ミスの苦しみは分からない
ここの住人は人それぞれ辛い目、苦しい目にあってるんだから
自分だけが苦しい目に合ってる被害者顔するんじゃねって言いたいだけ
原因が分かるだけましじゃん、予後が安定してるだけましじゃん
こっちは原因不明、予後も余命は平均5年
泣きたくなるのはこっちだよ
- 507 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/12/01(金) 14:21:03 ID:J96aPyXR]
- どんな病気よ？
- 508 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/12/01(金) 14:53:37 ID:Pxh/b2Hd]
- >>506
「ごとき」については一緒のくくりに思われてしまいますね。すみません。
>>506はスレ違いな自分語りされたのがひっかかっているの？
>>502の書き込みは>>501の物言いに対して正当な反論だと思います。
それに大して「お前」よばわりで批難する事はないでしょう？
きつい事言いますけど、私から見たらあなたの方が他人を妬んで
人の痛みも知ろうとしない被害者面した人間に見えます。
あまり進んでないスレですし、有効活用してもらえればいいんじゃないですか？
- 509 名前：494 [2006/12/01(金) 20:41:10 ID:Ku/fcNWB]
- >>504 さん ありがとうございます。あなたの言葉 温かいです。
>>505 さん
確かにそうですね、505さんも 辛い目に遭っているのですね。
後遺症とか 医療ミスのスレを見てみようと思います。
ただ、ここに来たのはここの人たちがなんだか、優しそうに感じたから
書き込みをしてしまいました。
難病と認定されたら何か変わるんじゃないか、などと甘い考えを
持っていたのも事実です。
ここの皆様 お体 大変かもしれませんが そんな人たちが皆
生きてる、一人じゃないんですね、そう思うだけで少し心強くなります。
- 510 名前：病弱名無しさん [2006/12/01(金) 21:10:44 ID:Ku/fcNWB]
- 私がまた言うのも変かもしれませんが
506 さんの原因不明とは その余命さえも判明してしまうほど
重い何かの病気なのですね、 もし、体が動くようなら諦めないで
色々な病院に行ってみたらいいと思います。私も医療ミスを認めてくれるまで
日本全国の病院に１００件以上行けば良かったと後悔しています。
数件の病院に行って 結果を聞いても その病院が知らないだけで、
研究していないだけかもしれない、諦めてほしくないです。
- 511 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/12/01(金) 21:56:57 ID:fXFb2j81]
- ＩＢＤとＰＤ、功労賞のＨＰにうぷされたので確定のようですが、
- 512 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/12/05(火) 13:39:21 ID:gYgeC8p9]
- 署名とかは、これまでもいろいろだしてる経緯があるみたいだけど、なかなか
難病者に対する政策は改善されてるとは思えない。ただただあまんじて福祉
後退策をうけいれているだけだしな・・・・国はあらゆる社会保障を減らし続け
ている現状のなか、決定する人たちはそういう方向になんら影響うけない人たち
だし・・ 将来すごい世の中になっていくんだろうねぇ。
- 513 名前：病弱名無しさん mailto:sage [2006/12/06(水) 19:01:43 ID:WQN8q10U]
- >>512
変なところで改行するから縦読みかとｵﾓﾀＹＯ！
やっぱ難病患者から国会議員が出ればいいんじゃね？
でも殆どの難病患者はそんな激務に耐えられんからなぁ・・・(´・ω・｀) ﾄﾞｼﾖ
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