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【難病】慢性疲労症候群を語るパート25【CFS】



1 名前:病弱名無しさん [2013/09/22(日) 10:30:49.13 ID:BV5I5q2e0]
慢性疲労症候群(CFS)について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか?
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。

■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート23【CFS】
uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1335912878/

過去スレまとめ
w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec

尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/

395 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/22(土) 16:37:37.60 ID:aIF3+8/10]
リリカ+トラムセットいいわ

396 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/23(日) 09:00:49.00 ID:qKFC7j8w0]
リリカ俺も効くわ
疼痛ないけど飲んでる
社会生活はとても無理だけど寝たきりにならずにすんでる

397 名前:病弱名無しさん [2014/02/24(月) 17:48:23.56 ID:ojKvXb5q0]
CFSだと言っている人がいるのですが、ライブに行ったり同人イベントでコスプレをしていたり、ツイッターに毎日何時間も張り付いています。
ツイッターではCFSで辛いと騒いでいる割には会うと元気だしよく外出しています。
CFSの人がこのような事をするのは可能なのでしょうか。
皆さんの記事を見ている限りできないように思えますが…。
しかも飲んでいる薬がボルタレンです。
痛み止めを飲んで効くのでしょうか。
意味がわかりません。
この人は仮病なのでしょうか。

398 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/24(月) 17:55:58.31 ID:7SoknxMo0]
CFSでもPS値(0〜9)の数値によって、全然違う
CFSはPS値3以上だけど、3や4だったら、調子の良い日にそれくらいの活動をするのは可能だよ
8以上になるとまずそんなことは無理

399 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/24(月) 18:01:00.84 ID:FZWw/AzU0]
携帯やPCは一番楽な作業の一つでしょ
座ったまんま(横になったまんま)で手だけ動かせばいいんだもん

400 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/24(月) 18:26:55.79 ID:7SoknxMo0]
効果のある薬は人によって違うからなあ
ボルタレンが効く人がいても何もおかしくないよ
CFSの症状の中に疼痛があるのだけど、ボルタレンが疼痛に効果があっても不思議でもなんでもない
ただ、その人は本当にCFSだとしても比較的軽度な部類と思われる

401 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/24(月) 20:21:51.73 ID:k3DE2Rn10]
>>397
PS7で結婚出産子育てしてる人もいるからねぇ…軽い方だと遊べるのかもねぇ…
イベント行った後一週間寝てるかもしれないよ?
ただ、本当にCFSなら軽いと侮って体ごまかして健康な人と同等の生活しようとすると、いずれいつかツケが来る

私も軽いころは痛みどめと漢方でごまかして大学行く→休みは寝たきり、で無理したら
今では外出ほとんどできなくて寝たきりでネットが一番楽な生活になった

ボルタレン効いてるってことはそのイベント行ってる人はCFSっていうより軽いFMなのかも
CFSよりFM単品の方が体力ある人多いように思う
FMとCFSの境界線って医者も患者もわかりにくいからね

402 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/24(月) 21:26:42.17 ID:7SoknxMo0]
CFSとFMSの境界は曖昧で、重複してる場合も多いからね
数学な集合で考えると、CFSとFMSの集合があって、CFSとFMSで重なる部分があって、CFSかつFMSって人がいるんだろう
私はどうもそれっぽいんだよね
疲労と痛みの両方の症状が出ている
CFSはPS値6程度で、調子のよい日は1〜2時間くらいなら軽作業ができる
風呂掃除や部屋の大掃除などができる
それでも、それやるとそのあと数日間は完全休息しないといけなくなっちゃうんだけどね・・・

CFSとFMSで治療薬も同じもの使ってる事あるから、類似疾患なんでしょうね

403 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/24(月) 21:28:07.86 ID:/RHy53bB0]
痛いからだるいのか、だるさが独立しているのか…

両方自分にあると思ってる。
ボルタレン50mgでも効き辛くなってきたので辛い。
リリカ、筋の疼痛にも効くかな。
数年前に頭痛予防薬としてヒットしたと思うんだけど、用法が
変わったのか私の勘違いなのか…
別の板で書いてる人がいて、俄然、興味が湧いてきた。



404 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/24(月) 21:38:52.96 ID:k3DE2Rn10]
>>403
最初からリリカはFMも視野に入れて開発された薬じゃなかったっけ
頭痛外来にも行ってたけど頭痛予防薬とはあまり聞いたことないような…デパケンはガチ片頭痛薬だけど

リリカはFMにも保険適用されるようになってるよ、2〜3年くらい前だっけ?
筋の疼痛あるのに今かかってる医者からは試してみること薦められてないのかな
疼痛持ちならガバペン、リリカあたりは試してみる価値あるよ
私はFM・CFS両方持ちだけど、だるくなるだけでどっちも効かなかったw
症状に疼痛もあるならFMスレものぞくといろいろ情報あるよ

405 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/24(月) 21:50:43.05 ID:7SoknxMo0]
>>403
リリカ(プレガバリン)が日本で認可されたのは約一年半前だから、数年前なら個人輸入で使用していた人なのかもしれないね
私もリリカには以前から興味を持っているんだけど、副作用が割と強いらしくて、まだ使用を踏み切れないでいる
トラムセットは使用していたことがあるんだけどね

プレガバリンと似たような薬でガバペンチンってのがあるんだけど、抗けいれん薬でてんかんの治療に使われているんだけど、
ここ10年くらい前から疼痛治療に使われていて、私は一年以上服用したがあまり効果が無かった

薬が効いてる時は確かにFMSの症状の一つである筋緊張が少しだけ和らいで気持ち楽になったような気がしたけど、劇的な効果は感じられなかったので服用をやめた
ガバペンチンは服用量が半端じゃないくらい多くて、血液検査で内臓の数値が高くなったのが服用中止の決め手になった
筋緊張を和らげる薬は他にもたくさんあるからガバペンチンにこだわる必要性が感じられなかったね

プレガバリンはガバペンチンより疼痛抑制作用が強いらしいからいずれ一定期間試してみたいとは思っている
ただ効いたら儲けもんくらいの気持ちだね
ガバペンチンやトラムセットも期待が大きかったんだけど、効果なかったから

406 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/24(月) 22:00:00.17 ID:k3DE2Rn10]
調べたらリリカが日本でファイザーから発売されたのが2010年6月で、慢性疼痛適用になったのが2010年10月だったよ
3年くらい前にFM専門医に出してもらった記憶がある
一週間飲んだだけでむくんでデブって効果なしだったので2カ月くらい飲んでやめた

リリカの主な副作用はむくむみたいな太り方するのとふらつきくらいだから、
痛みひどい人は疼痛に効いてさえればいい薬なんだろうな

407 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/24(月) 22:26:53.66 ID:NvbBnZTt0]
調べてみたら、線維筋痛症にリリカの保険適用が認可されたのは2012年月22日だな
その専門医は線維筋痛症ではなくて他の病名で保険適用させているな
そういった事例は他でもいくらでもあるんだよな

408 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/24(月) 22:28:08.50 ID:NvbBnZTt0]
訂正
×2012年月22日→○2012年6月22日

409 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/25(火) 11:42:18.20 ID:5tFg65Kb0]
俺は線維筋痛症の症状や痛みはないけどリリカがとても良く効いている。
>>407の通り主治医には他の病名で保険適用してもらってる。
某大学病院で別の医者にリリカの副作用について聞いた時
国内承認が遅れただけで海外でエビデンスはかなり揃っていて
相対的に副作用が強い方の薬ではないと言われた。

俺は漢方薬もビタミン剤もSSRIも効かなかったから
リリカを処方してもらえて助かっている。
線維筋痛症を併病してる人もしていない人も
いい薬に巡り合っていない人は一度試す価値はあるとは思う。

410 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/25(火) 12:01:24.29 ID:NN9iCM5n0]
>>397

お前に会ったり外出したり、ライブ行ったり、同人イベントでコスプレしている時以外は
寝込んでツイッターで辛いとさわいんでるんでしょ?

外出の頻度が毎日なら、軽い仕事できるかもだけど、
週一の外出ぐらいなら、ありうる。
むしろ、外出して人に合わないと鬱になって死にたいとか言い始めると思うので、
まめに会ってやれ。

411 名前:397 [2014/02/25(火) 15:28:06.15 ID:CaCHwpdi0]
仕事もしてないし、親の金で遊びまくってます。
寝込んではいないです。
なんか言っていることがいつも変わるので嫌になってきました。
昏睡状態になったとか言ってる割には一日で戻ってきてツイッターしてるし、心臓が痛いとか言っている割には外出してるし。
本当にCFSなのか疑ってしまいます。
ここにいる皆さんに失礼な気がします。

412 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/25(火) 17:52:20.45 ID:ICFBcutMP]
>>411
自分にとって気に障るだけでしょ
ここの人を巻き込まないでくれるかな

413 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/25(火) 19:07:04.28 ID:5UKJeTau0]
そこで噛み付くのはおかしい



414 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/25(火) 21:38:50.76 ID:/T/9qjYN0]
>>411
ここの住人の同意を得ることによって自分の考えに正当性を持ちたいだけに
思えるよ。
病気はその身にならないと分からないことが多いから、他人があれこれ言う
べきじゃないよ。
環境が恵まれてるのも、ひとそれぞれ。
読んでも、その患者のことをあなたが嫌いなのが伝わってくるだけだから、
どちらが正しいというより、その人との関係を継続するかどうかを検討すべき。

415 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/25(火) 21:47:30.77 ID:/T/9qjYN0]
>>404-409

疼痛適用が2010年だったら、リリカだと思う。かわいい名前だと思った記憶も。
効能は記憶違いみたいで、ごめん。
20年近い患者で最初の3年くらいでボルタレン以外の選択肢がなくなってから
数年前に新しい世代のSSRIを勧められたのが最後だったと思う。
FMSは圧痛点が当時足りずに自分で除外してたけど、2〜3時間経たないうちに
首〜股関節の痛みと疲労が半端なくて、翌日以降に持ち越して、外出不可な
状態になるから、スレも見てみるね。
病院に通うことも難しくて、途方に暮れることも多々あるので、新しい情報を
患者側の生の声で教えてもらえてすごく嬉しかった。
ありがとう!
ここ数日で寒暖差が大きくなるようだけど、皆もどうぞお大事に…!

416 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/25(火) 23:31:14.89 ID:NN9iCM5n0]
>>414
お、おう。それが正解だとおもうわ

417 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/25(火) 23:46:24.46 ID:/T/9qjYN0]
>>416
ご、ごめん。
異論だけど>>410へのレス読んでそう思い至っただけなので…。

418 名前:病弱名無しさん [2014/02/26(水) 00:03:27.10 ID:1umackV80]
いやぁ達観してて良いじゃないっすか

419 名前:病弱名無しさん [2014/02/26(水) 08:14:02.31 ID:IPGKLo2U0]
>>365
>>366
>>377
著名な慢性疲労症候群の原因を訴える人物のリスト

篠原三恵子:ウイルス
watcherdesu: 寄生虫
くらみちゃん: 遺伝子

420 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/26(水) 13:43:50.07 ID:ULKelLw20]
慢性疲労症候群を解明するのに一番、不必要なもの

患者の役には立たない、倉恒医師の医師としては異常に高いてのプライド

421 名前:病弱名無しさん [2014/02/26(水) 14:23:09.80 ID:O3OnyRVj0]
倉恒医師は役に立たないんだ?神奈川から大阪までわざわざ行くほどじゃないよね?
漢方&ビタミンかSSRIで治療するくらいだよね??
一番研究してそうだから会いたいと思ってるんだけど。

私が見てもらった中でここだけは絶対やめろの医者教えるね。
世田谷区の耳鼻科で慢性疲労症候群(BUTSとか本人は病名をつけてる)
を診ている高●て医者は本当最低だよ。あれで良くなる人いないと思う。
人格もかなり最低。
CFSでつらい患者につけこむ詐欺師だよ。

422 名前:病弱名無しさん [2014/02/26(水) 14:29:27.34 ID:O3OnyRVj0]
篠原さんの映像見ると気の毒だよね。
同じCFSという病気と思えないんだよね。
自分もほんとにつらい時は立ち上がるのでやっとだったけど、
足が弱らないようにつらいけど近所を一生懸命歩いて療養したんだ。
あそこまでひどくなるもんなのかなって思うんだよね。
でも自分より頭は冴えてるみたいでしっかり話すんだよね。
頭脳疲労はでないで肉体にだけ極端に出たタイプなのかな。

423 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/02/26(水) 19:22:04.68 ID:IPGKLo2U0]
>422
そういう見方になるかな?
自分より重症で車椅子が必要なのに、
何であれだけ活動的なの?って思わない?
最も軽症なPS3でもあんなことできるの?

CFSは重症だ重症だって言いながら、
車椅子を使わないといけない患者があれだけ活動的なら、
大丈夫じゃんて言われそうなもんだと思うけど。

別のスレでも、1階移動するだけでも大変なのに、
あの代表は同じ病気ではないと思うって書いてるし。

PS 8-9なんてちょっと身体や頭使う気力さえ失せるだろ。



424 名前:病弱名無しさん [2014/03/01(土) 08:08:40.63 ID:tD0QNTrU0]
ロート製薬は、サイコ、センキュウなどの鎮静生薬と、エネルギー代謝や老廃物の排出を
助け疲労の回復を助けるビタミンを組み合わせた内服薬が、睡 眠の質を向上し、熟睡させ
る効果を発揮することを、ベンチャー企業の疲労科学研究所(大阪府豊中市、倉恒澄子社長
)の理事である倉恒弘彦・大阪市立大学客 員教授(関連記事1)との共同研究で実証したことを、
2006年4月26日に発表した。7月22日から23日に大阪市で開かれる第2回日本疲労学会総会・
学術集会(関連記事2)で、関連した研究成果を発表する。ロート製薬は、今夏にも、睡眠の
質を向上させる大衆薬として商品化する。

425 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/01(土) 19:24:52.53 ID:FHm4b9CL0]
みなさま是非教えて下さい。
慢性疲労症候群に詳しいまたは診断治療が的確な病院、お医者様。
どこに住んでいても構いません。

自分の住む田舎の病院は色々廻りましたが慢性疲労症候群自体が全然わからないという対応です。
障害を持った小さな子供がいます。
どうしても適切な治療を受けて元気になりたいのです。

寝たきり状態でこちらのスレッドはしんどくて全て読めていません。申し訳ありません。。。

426 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/01(土) 22:53:56.43 ID:Z+cra46P0]
>>425
何地方に住んでいますか?

427 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/02(日) 00:26:24.81 ID:iFxw1hmq0]
>>425
一番有名なのは、大阪市立大学付属病院の慢性疲労外来の倉恒先生。
新大阪から電車20分超+徒歩約10分かな。
板に来るくらいだから知ってるかw
地方、都道府県を書いたら、知ってる人がレスくれると思うよ。
お大事にしてね。

428 名前:病弱名無しさん [2014/03/02(日) 00:40:17.35 ID:0PoZmQqy0]
適切な治療ねぇ・・・

429 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/02(日) 05:31:38.76 ID:w8ObNly50]
輸入代行トラマドール50mgと、日本の病院で処方されるトラムセットを飲み比べた方いませんか?感じた違いなどありましたら教えてください。

430 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/02(日) 08:17:16.79 ID:iFxw1hmq0]
>>428
あ、そうか…そうだよね…

431 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/02(日) 12:30:05.44 ID:kBp1Vao10]
2011年、株式会社北海道勤労者在宅医療福祉協会(勤医協)は従業員から訴訟を
起こされたが、その理由は次のどれ?

A.強制的に購入させられていた赤旗の購読料返還
B.オルグによる精神的苦痛に対する慰謝料
C.別の使途に使われたカンパの返還請求
D.未払い賃金に対する請求

432 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/02(日) 12:54:43.05 ID:xDoqCSNy0]
>>426
北陸です。石川県に住んでいます。
近いところで診察、診断、治療をして下さる病院があったら嬉しいですが、多少遠くても通う覚悟はしています。。

433 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/02(日) 13:03:08.53 ID:0PoZmQqy0]
>>432
通う覚悟より・・・
僕個人が感じてる必要なのは

せっかく遠くまで通っても簡単には治らない可能性があるっていう覚悟かも

大阪まで往復5時間、3万近く
3年通ったけど全く良くはならなかったです(あくまで個人の結果です)



434 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/02(日) 13:05:53.60 ID:xDoqCSNy0]
>>427
詳しくお返事くださって本当にありがとうございます。
この病名を知ったのが少し前、症状に思い当たる部分が多々あって石川県内の病院いくつかで診てもらいました。
大きな病院すら慢性疲労症候群には詳しくないようでした。
大阪なら家族の助けがあればなんとか通える距離ですね。

435 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/02(日) 13:13:49.40 ID:xDoqCSNy0]
>>433
貴重な経験談参考になります。本当にありがとうございます。

そうですね。。
病と向き合い続けねばならない覚悟もしないとダメですよね。
息子のために一刻も快復したい心のあまり、その認識が甘かったです。
一生治らないという事もありますよね。。

436 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/02(日) 16:33:10.48 ID:2Mg/EYA/0]
>>435

慢性疲労症候群と診断されても、風邪と一緒で根本的に治療する方法ありません。
抗鬱剤か漢方薬飲まされるだけです。
唯一大阪市立大学付属病院まで行くメリットは、障害年金ぐらい・・。

対処療法だったら、腕の良い漢方医を探した方がいい。

437 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/02(日) 16:54:55.71 ID:bnlKWYoR0]
この病気について本を書いてる医者とか探してみたら?

438 名前:病弱名無しさん [2014/03/02(日) 21:14:49.24 ID:RB+3GKpZ0]
つらいけどこれが現実
慢性疲労症候群を治せる医者は今の日本にはいない。
当然治せる薬も治療法もない。
根気強く精神まで病まないように療養する。
対処療法のための薬剤や公的証明のため主治医は見つけたほうがいい。
ただし治してもらえると思うな。あくまで一番の主治医は自分だと思え。

439 名前:病弱名無しさん [2014/03/02(日) 21:19:48.36 ID:RB+3GKpZ0]
一言書き忘れたけど、時間はかかるけど確実に回復はしていくと思う。
体に悪いことしないでなるべく深く考えずに時間が経つのを待とう。
つらいけどみんなで春が来るまで耐えよう。四季のように一年で僕らの
春は来ないけど必ず来るから耐えよう。

440 名前:CFSKILLER [2014/03/02(日) 21:22:23.61 ID:RB+3GKpZ0]
ではおやすみなさい。

441 名前:427 mailto:sage [2014/03/03(月) 04:34:20.56 ID:XIINZcc70]
>>434
えーと、>>3-8のテンプレをすっかり忘れて書き込んでたw
探せば取り扱いをしている医療機関はお住まいの地域でもあると思います。
石川+病名だけでもヒットすることはしますし。
ただ、治療法に関しては社会復帰率、完治率を考えると人それぞれですし、
治療機関の方針との相性なども重視しないといけません。
お子さんのことで焦りが大きいでしょうが、焦りは禁物ともよく言われる病気です。
大阪市大でのメリットは医療現場からの最新情報の入手と、大阪で確定診断を
受けることによって、あなたご自身と療育が必要かもしれないお子さんの公的補助を
地元で受けやすい環境づくりがしやすくなるかも知れません。

上手く事体が進行されますよう祈ってます。

442 名前:病弱名無しさん [2014/03/03(月) 09:31:00.30 ID:l3iBkNT80]
障害年金も一人で病院行けるぐらいだったら三級らしいしね。
昔は二級でもよく通っていた。
研究費が潤沢にあった時は特殊検査なんかもよく受けられたけどね。

近くの病院でうつ病での障害年金受けたほうが得かもしれないから、
今は市大で受信できるメリットあまりないよ。

かなり診断が厳格で、遠方からお金かけてしかも長い間待たされたにもかかわらず、
CFSぽい人でもハネられて、憤って帰る人も多いし。
市大でハネられても他の病院でCFSと診断されるってこともある。

治療方法に対しても医師はあまり勉強してないし、
漢方薬・ビタミン剤・抗鬱剤だし。

どこか近くの精神科か漢方の治療をしてくれる診療所みたいなところで、
効きそうな薬剤をうまく出してもらうほうが得策だとおもうよ。

443 名前:病弱名無しさん [2014/03/03(月) 16:21:22.33 ID:zleZ1sWE0]
2006年の頃って日本初の疲労外来で疲労クリニカルセンターが出来た頃でしょ

患者をまともに診察しないで製薬会社と睡眠の質を向上させる大衆薬の研究してたのかぁ



444 名前:病弱名無しさん [2014/03/03(月) 20:38:38.25 ID:5Ev18cC20]
442はCFS歴長いよくわかってる人ですなー。
そのとおりだと思う。
でも最初のうちは早く治せる名医や薬がないか探しまわるんだよね。
それでもうあきらめて療養しているうちに少しづつ回復してくんだよね。
人間の自然治癒力で。
でももっと研究すれば早く治せる薬や治療法は見いだせると思うんだけど、
困ったことに製薬会社も病院も研究ろくにしてないんだよね。
患者がうつ病みたいに多くないから利益にならないと思ってんだろうね。
薬価高額でいいから頼むから研究してほいい。

445 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/04(火) 02:19:34.04 ID:SH+/cDMJ0]
はじめて書き込みます
先日病院で、慢性疲労症候群診断されました。
原因を調べるための血液検査と診察代、初診料で、10万円を少しこえました
病気になったというショックと、金額のショックで、しばらくボーッとしてしまいました
保険適用外だと、こんなに高いんですね

446 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/04(火) 03:57:45.22 ID:q3THo2Rw0]
>>445
それボッタクリだと思うよ
CFSは保険適用で診察して除外診断で診断できる

よく東京にはCFSやFMの保険適用外の治療してる儲け主義のクリニックあるけど鴨葱商法だよ
なんの病気でも大がかりに検査するなら、最初は保険適用する大学病院とか行くべき
普通の検査で異常出なくて何年たっても治らない体の不調があるなら、
新しいことやってるクリニックや自費の治療法にすがるのもしかたないかもしれないが

447 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/04(火) 07:59:12.19 ID:Fb7nUBn70]
>>445

もしかして 小川良一先生?

448 名前:445 mailto:sage [2014/03/04(火) 10:55:57.23 ID:SH+/cDMJ0]
>>446
そうなんですか!?
ショックで心臓がバクバクしてきました
最初は普通の内科で相談したのですが、気のせいじゃない?と言われて、何の検査も無かったので
ネットで詳しく検査をしてくれそうなところに行ったら、すべて保険適用外だと言われて仕方無くやりました
海外に血液を送って検査するそうです。血液検査は、2種類で7万円くらいでした


>>447
女の先生でした

449 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/04(火) 11:17:15.77 ID:Z2iS3wyR0]
数日前に慢性疲労症候群について詳しい医者や病院を知りたい、と書き込みしました石川県在住の者です。

お返事を下さった皆様お一人お一人に返信をすべきなのですが、スマホの字を打つのが辛く頭の中で文章整理できず、大変心苦しいのですがこの書き込みにて返信させて頂きます。
遅くなりまして本当にすみません。

レスを何度も泣きながら読み返しています。
皆さん症状に苦しんでいる、闘っている、治療法を模索している、そんな中で貴重なアドバイスをくださり心からありがたいと思っています。
病気と向き合って行く覚悟ができた気がします。
いただいたレスを参考に行動します。
歯を食いしばって頑張ります。
良い進展がありましたらこのスレッドで報告させてください。

長文になりましたが、
皆様の苦しみがどうか少しでも楽になりますように。心より祈っています。
ありがとうございました!

450 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/04(火) 11:49:25.70 ID:Vw1bGAw40]
>>449
おそらく、頑張りすぎたからこその現状だとお察しします。
今後もどうせ頑張るなら、最短での完治を目指してお子さんのことも含めて我武者羅に
全力を尽くすのではなく、使う労力を最小限に抑えて、あなたご自身が心身ともに
ゆったり過ごせるかに、まずは力を注がれますよう…。

朗報、お待ちしてますね!

451 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/04(火) 12:24:17.27 ID:nOU6kO2E0]
歯をくいしばらなくても、時間がくれば良くなりますよ。
流れに乗って、回復の時期を待ちましょう。

ご参考。ドクターズガイド。
ttp://dr-guide.net/www/?submit=%E6%A4%9C%E7%B4%A2&s=%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%96%B2%E5%8A%B4%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4

452 名前:病弱名無しさん [2014/03/04(火) 14:53:10.53 ID:jK2dugi/0]
厚生労働省の研究班のホームページの肩書きに
ベンチャー企業の疲労科学研究所の理事の肩書き抜けてるよ
しっかり宣伝してもらえよ

453 名前:病弱名無しさん [2014/03/04(火) 19:47:15.60 ID:UcFiGoIL0]
>>447
その医師だったら、もっと高くない?
訴訟受けられては、場所変えて診察してるらしいですね。



454 名前:病弱名無しさん [2014/03/05(水) 17:27:26.23 ID:0bcy21ny0]
www.sansokan.jp/healthcare/hiroubus/column/bucknumber01.html#03

疲労とビジネスだって

455 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/06(木) 12:05:56.06 ID:iFXLH0bH0]
スマホで打つのが難しければキーボード使えばいいのに

456 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/06(木) 12:30:19.38 ID:iTjQKxJN0]
携帯から打つよりパソコンから打つ方が楽だわな
特に携帯から長文打つのは時間かかり過ぎて拷問だよ

457 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/09(日) 08:29:06.04 ID:9ZAhTQsKi]
毎日毎日地球のGが重い…

458 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/09(日) 08:38:09.43 ID:ITCE+MDA0]
宇宙船CFS号でも作ってくれんかな

459 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/09(日) 08:50:22.90 ID:9ZAhTQsKi]
>>458
それいい
船内重力0.6Gくらいで

460 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/10(月) 13:56:01.44 ID:tmresHMU0]
お前らもCFS患者の救済訴えて、市長選出てみろや。

youtu.be/0tRGa5ziEJk

461 名前:病弱名無しさん [2014/03/13(木) 14:51:23.82 ID:n2Dfgao70]
>>66
効く?

462 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/13(木) 15:04:01.80 ID:tajrIcuA0]
エビリファイ飲んでる人いる?
この病気と診断されたわけじゃないんだけど
精神科で疲れやすいと言ったらこの薬出された

463 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/14(金) 08:57:10.08 ID:jniIVlQ1i]
>>462
飲んでる
唾が過剰に出る
そしてボーッとするが



464 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/14(金) 12:20:14.01 ID:U2KAca2H0]
体が重すぎて飯を食べるのも億劫だ。
今日も朝8時過ぎまで起きれなかった。腹減ったけど起き上がれなかった。

465 名前:病弱名無しさん [2014/03/14(金) 22:43:15.65 ID:hyIw+3KIO]
>>462
今まで飲んだ薬の中で一番効いた。
昼まで起きられなかったのが午前中も活動できるようになった。
ただし今まで飲んだ薬の中で副作用も一番強く出たので一ヶ月で中止。
一ヶ月で体重もかなり増えた。
止めたら体調は元に戻ってしまった。体重は元に戻ってない…。

466 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/14(金) 23:16:11.91 ID:8N6IpkCM0]
>>463
>>465
サンクス
飲んでしばらくは動ける時間伸びたんだけど
いきなりがくっと疲れが出て落ちる感じになる
運転中に眠気が襲ってきたりとか
今までじわじわ疲れていったのがいきなりはしご外される感じ

後なんかそわそわする
やっぱ合ってないのかな?

467 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/15(土) 07:48:15.18 ID:EPjLRyJEi]
>>466
そわそわはしないけど、自分は朝飲んでるから朝だけ異常に元気だよ
夕方以降スイッチ切れたみたいになる
結果、滅茶苦茶早寝…

468 名前:病弱名無しさん [2014/03/15(土) 17:10:14.22 ID:DwXwFlTC0]
CFSは脳の病気 脳の機能の病気 (脳の血流など)の病気ってかなり前から言われてたみたいだけどな。

469 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/15(土) 17:56:18.13 ID:5eVHjR2Ei]
今時分はだるくて泣きたい
…結果、早寝となる
最近超朝型

470 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/16(日) 17:46:13.06 ID:3vrk2ybl0]
お前らも人事じゃないな・・・。

帰宅したら、住之江区役所の生活支援課から自宅に送られて来ていました。

1.引き取って扶養する、
2.全面的に生活の面倒をみる
3.○年○月から毎月○円仕送りをする……などを選択して、3月末までに回答を出さないと民法に違反するらしい。

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=283216891833487

471 名前:病弱名無しさん [2014/03/20(木) 10:21:56.40 ID:kUew0DOV0]
引き寄せ効果って、効果あるのかな?

heekogirl.blog.fc2.com/blog-entry-980.html

このまま、親も死んで、生活保護になって孤独死するかも → 現実化
どうせ会社クビになって、扶養家族もいないんだから、病気治して旅行しまくる → 現実化??

472 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/24(月) 01:31:51.53 ID:nsDs5Ygh0]
この病気になると運動だけじゃなく頭を使う活動もきつくなることが多いから生活の質が落ちまくりだね
だるすぎて辛いよ…
焦らずゆっくり前向きに付き合っていかないといけないとは思うが、やはり焦燥感とどうしようもない無力感がある

473 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/27(木) 11:16:19.71 ID:43B3zwl+0]
おまえら、一万円貰えるゾイ。

www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/seikatsuhogo/rinjifukushikyuufukin/



474 名前:病弱名無しさん [2014/03/30(日) 17:41:24.67 ID:ART6mKnq0]
おお!

一万円もらおうぜっ!

475 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/03/31(月) 18:07:46.97 ID:F3FaYf3o0]
TEST

476 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/01(火) 17:35:15.77 ID:FN5gV4Dk0]
電話オペレータ → 喉が痛くなるのでダメ
データ入力 → 眼精疲労がひどいのでダメ
新聞配達 → 風邪ひくからダメ

何やってもだめじゃん・・。

職歴なし30歳ニート…どのような仕事が向いていますか?
news.livedoor.com/article/detail/8689984/

477 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/02(水) 17:40:02.93 ID:T1YUcKFI0]
自分もこれかもしれん
長年強烈なストレス受けて
ちょっと前までだるすぎて椅子に座ってられない状態が続いて
あらゆることを試したけどよくはなってない
6年くらい遊びに出かけるということは出来ていない しんどくて無理

478 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/03(木) 17:38:15.74 ID:PG37I57l0]
生活保護費2.9%引き上げ 消費増税に対応 www.nikkei.com/article/DGXNASFS18030_Y3A211C1EE8000/

479 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/05(土) 01:30:37.81 ID:FX+6Yqj70]
慢性疲労、脳内で重い炎症に 機能低下招く 2014/4/4 23:25
www.nikkei.com/article/DGXNASDG0403O_U4A400C1CR8000/

 原因不明の疲労が半年以上続く慢性疲労症候群(CFS)の患者の脳で症状の重い炎症が広い範囲で起きており、脳の機能低下を招いているとみられることを大阪市立大などのチームが突き止め、4日発表した。

 既存の検査では異常がなく見逃されることがあるCFSの診断指標や治療法の開発に役立つと期待される。

 チームの理化学研究所ライフサイエンス技術基盤研究センター(神戸市)の渡辺恭良センター長は「うつ病など他の病気と比べる必要があるが、CFS発症と脳内炎症には深い関係があるとみられる」と話す。

 チームは脳の炎症が起きた部分で多く作られる「TSPO」というタンパク質の量を、患者と健常者を対象に陽電子放射断層撮影(PET)検査で調べた。

 すると、患者は健常者の約2倍、炎症の程度が重かった。症状が重いほど炎症もひどかった。

 認知機能の低下や頭痛など症状の違いによって、炎症が生じる脳の部位も違うことが分かった。

 大阪市立大の中富康仁博士(疲労医学)は「患者は怠けているだけなどと偏見にさらされている。客観的指標を示すことで周囲も病気を理解しやすくなる」と指摘する。

 成果は米科学誌電子版に掲載された。〔共同〕

480 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/05(土) 13:29:56.16 ID:pwTYrtRd0]
<慢性疲労症候群>患者脳内に炎症 理研チーム確認

headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140405-00000009-mai-soci

481 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/05(土) 13:47:39.12 ID:o3501t4p0]
今回の研究成果は結構大きいかもね
診断の指標になったり、治療法の確立に繋がってくれればいいな

482 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/05(土) 14:46:32.73 ID:Jy6SykJ90]
脳の炎症抑えるにはどうしたらいいんだ

483 名前:病弱名無しさん [2014/04/05(土) 20:35:50.73 ID:dUxwlOf60]
俺が一番効果があったのは入院治療だね

まず、6時に起きてラジオ体操
新聞見て、7時に朝食
そして昼間は、認知行動療法やソーシャルスキルトレーニング
9時には寝る

携帯はいじらない、なるべく人と話す

これで回復した



484 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/05(土) 20:37:10.41 ID:dUxwlOf60]
一番良くないのは、パチンコだね
あれは脳に疲労が蓄積するよ

485 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/05(土) 20:49:14.47 ID:4qGTnxVk0]
たぶん、それ別の病気だから

486 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/05(土) 22:14:46.96 ID:o3501t4p0]
この病気だって診断されたなら参考になるかもしれないけど、どうなのかな
診断されたならPS値も教えて欲しい

487 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/06(日) 02:24:47.74 ID:WLWXstlD0]
怠け者でしょー

488 名前:病弱名無しさん [2014/04/06(日) 10:01:08.94 ID:sJn3Rz1c0]
ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/201
↑   ↑   ↑   ↑   ↑  

489 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/06(日) 14:13:40.65 ID:YcgadtXt0]
>>483

どこでどうやって入院するんだよ。

490 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/06(日) 16:19:01.49 ID:u0WaxZF80]
天気が荒れるとヤバい

491 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/06(日) 19:02:08.56 ID:RVSELKxZ0]
>>489
病院を探して、自宅待機してても全然治らないから
環境を変えたい、入院したい、って言えばいい

492 名前:病弱名無しさん [2014/04/07(月) 11:24:58.48 ID:RID3ro9E0]
>>480
理研の少し前の研究結果に、インフルエンザと脳の炎症の関係もある。
今回分かった脳の炎症が原因なら、やはり自己免疫疾患なのか。
だとすると、リウマチ系の薬が効くかもしれないよ。
こっち系の薬は、これまで、あまり患者に投与してないだろう。

493 名前:病弱名無しさん [2014/04/07(月) 11:29:23.96 ID:RID3ro9E0]
慢性疲労関係 理研(4/4・3/13)

www.riken.jp/pr/press/2014/



494 名前:病弱名無しさん mailto:sage [2014/04/07(月) 11:54:22.64 ID:8f5t59Tw0]
>>493
www.riken.jp/pr/press/2014/20140404_1/

495 名前:病弱名無しさん [2014/04/08(火) 07:04:15.48 ID:HJTFTPxV0]
CFS/MEは、原因不明の疲労・倦怠感が6カ月以上続く病気です。


SSRIがCFS患者の3割で疲労症状が改善したは嘘だったのか






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