- 1 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/02/18(水) 14:49:27 ID:EEEnnPo8]
- 前スレ
遅発性ジスキネジアで苦しんでる人
anchorage.2ch.net/test/read.cgi/utu/1211728234/
- 152 名前：優しい名無しさん [2009/07/25(土) 04:19:11 ID:SnmS9VXB]
- ちょいまち！
３年前といえば、主治医がエビリファイは、副作用が無いからと言って、
どんどん増量した時期じゃないか？
主治医は、それを知らなかったと言う事か？
製薬会社、厚労省、医師の連携はいったいどうなっとるんじゃ？
病人を増やして、医者が儲かるシステムなのか？
- 153 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/07/25(土) 11:18:35 ID:N3tLNfc6]
- >>151
論文で報告されている原因薬は
過去１０年で検索すると
ドグマチール（スルピリド）くらいかな。
治療例としては
セロクエル
リボトリール
エビリファイ
アリセプト
が報告されているが、どれも１例だけの報告で、
多少の軽減効果しか報告されていないのが現状。
前スレも含めて、原因薬として
書き込みの多いのは
ドグマチール
リスパダール
エビリファイ
セロクエル
ロナセン
あたりかな。
>>152
製薬会社は、一応重篤な副作用として注意書きをつけている。
だから、薬の検索にも反映されている。
問題は、医師に副作用のリスクの意識が低いことだね。
- 154 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/07/25(土) 11:24:04 ID:N3tLNfc6]
- 追加
とにかく、論文も報告数が非常に少ないのが現状。
ここから言えるのは、遅発性ジスキネジアが
軽視されているように思える。
- 155 名前：優しい名無しさん [2009/07/25(土) 13:47:06 ID:SnmS9VXB]
- >>154さんへ
医療関係者とお見受けいたしました
何処かのホームページで見た記憶じゃが、
米で、ジストニア、ジスキネジア患者が３８万人なのに、
日本では、たった２万人！（データが間違いだったらすいません。）
これって人口比から考えておかしいくないかい。
何処かで、隠蔽工作でも？ と思うのじゃが。
県の薬剤師協会に相談したら、薬の副作用の報告は医師の義務だそうだけど、
残念ながら、治療の成功例は義務ではないので、薬剤師協会でもどう治しているのか、
全く解らないそうな。
この成功例を集約して、医療サービスに貢献するのが、厚労省の役目だと思うのじゃが！
- 156 名前：優しい名無しさん mailto:age [2009/07/25(土) 13:50:05 ID:C+p878mF]
-
金玉の袋が死ぬほど痒くなって、絶対にジスキネジアだと思ってたんだけど、皮膚科で「こりゃ〜水虫だね」と言われ治療中！
今でも痒い。
- 157 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/07/25(土) 15:05:45 ID:N3tLNfc6]
- >>155
悪いが遅発ジスキネジアの患者です。
多剤治療だと原因薬が特定できないので報告はしてないらしい。
それから、大学病院の医師に聞いたんだか、報告例が少ないので
厚労省も軽視しているようで、難病向けの研究助成金の対象にも
なっていないため、薬学部などでも研究対象になりにくいのが
現状とのこと。
当然、国内の製薬会社は対応している雰囲気はなさそう。
>>37にアメリカでの治療薬の開発の情報が載っている。
とにかく、日本でもどうにかして欲しい。
- 158 名前：優しい名無しさん [2009/07/25(土) 15:47:39 ID:SnmS9VXB]
- >>157
主治医に米でフェーズ２の段階みたいですよ。
と言ったら、米でも処方の段階には１年はかかるなと言っていた。
更に日本で導入すると成ると、それ以上かかるらしい。
１ヶ月弱前の読売朝刊では、特別基金で５０種の病気を優先的に、
研究開発すると言う記事があったが、５０種類の候補にジストニアが入っていた。
ジストニア、ジストネキアが５０種類の病気に入れば患者としても嬉しいのだけど。
それから、重複しますが、ＷＨＯの開発、治験中の薬のリストに、
メルクセローネ社のSDA系遅発性ジスキネジア治療薬、【サリゾタン】が載っていたよ。
どの段階まで進んでいるか調べたかったけど、そこから先は、有料サイトだったので、
さすがに、調べられなかったけど。
- 159 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/07/27(月) 14:08:39 ID:7TYn5Yne]
- >>158
情報サンクス。
多少は進んでいるようだけど、実用化はまだかかりそうだね。
ジストニアは、薬物起因だけじゃないから、患者会や家族会、
ＮＰＯ等が厚労省に以前から結構陳情していからな。
ジスキネジアは、検索してもこういった団体は見つからないね。
- 160 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/07/29(水) 02:24:14 ID:xj2js5LI]
- 精神科の薬の副作用でジスキネジアになったと思って、大学病院行ったらジストニアだって言われた。
この二つの病気はどう違うのか調べてもイマイチ分からん。
とにかく体ねじれと痙攣が酷くて、疼痛が凄まじい。
もう悪い事しないから許して下さいってくらい痛い。
- 161 名前：優しい名無しさん [2009/07/30(木) 01:40:56 ID:GMslmBHh]
- >>159
私も、ジストニアとジストネキアの違いがわからない一人です。
知っている方も多いと思いますが、独では、ジストネキーと伸ばすようで、
医師によっては、独風にに伸ばす人も多々います。
私の場合、医師が治療中に診断書を書く主治医なので、自分の正確な病名が解りましたが、
【口舌ジストニア、ジストネキア】と書かれておりましたよ。
治療法が似ているので、結局、医師にとっては如何でもいいのかもしれませんね！
疼痛がすさまじいとの事ですが、大変そうですね。
私も
顔の下半分が強烈に痛くて、今日主治医の開業しているクリニック（心内）に行きました。
主治医曰く、『ここまで酷いと、パーキンソン病の専門家である、神経内科の方がいいかもしれないね。
紹介状は、何時でも出せるから気に入った神経内科医を探しなさい。』
との事でした。
今、医業分離の時代で、心療内科医（精神科医）が、神経内科の領域である、パーキンソン薬を処方すると、
検査官のチェックがすぐ入ってしまって、出したい薬も出せない状況らしです。
（当然、主治医の言い訳の可能性は、否定できませんが！）
貴方も精神科onlyではなく、神経内科の受診もお勧めします。
医者って自分の専門以外だと、一般人レベルの知識しか持ってない人もいますよ。
ところで、>>160さんのような、非常に苦しんでおられる方が、Part1よりも、
めっきり減っているような気が致しますが、治療に成功した方のご意見こそが、
この、スレの重要なポイントだと勝手に思っておりますが、治ったらメンヘル卒業ではなく、
もう一度、参加して、アドバイスをお願い致します。
長文すみません。
- 162 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/07/30(木) 02:04:33 ID:Y7gN58y0]
- ４年位前かなあ…。
ﾍﾞｹﾞﾀﾐﾝでこれになった。どもり、歯の噛み癖、寝転んでいる時に足を動かす等々。
どもりで会社（接客業）をクビになったし、勿論他の会社も雇ってはくれない。
主治医に文句を言うと「薬に副作用があるのは当たり前」と逆ｷﾞﾚされ転院。
まだ治っていません。
- 163 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/07/30(木) 12:00:05 ID:Ryn/dnQc]
- >>161
153,154,57,159です。
神経内科は何ヶ所も行きましたよ。
でも、遅発性ジスキネジアは、精神科の薬が原因だから
精神科で見てもらって下さいと全て断られました。
論文の検索結果をみても、報告者は精神科ばかりで
神経内科は１件あったのみでしたね。
確かに、遅発性ジスキネジアもジストニアも
パーキンソン症候群に分類されるようですが、
パーキンソン病そのものではないので、
処遇も異なりますね。
神経内科に押しつけるのは、医師の逃げですよ。
ちなみに、私も基本的に減薬のみが現在の治療法です。
今は頓服にワイパックスが出ているのみで、
抗うつ剤や向精神薬は２年近く一切中止しています。
それで、多少は症状は軽くなった感じはしますが、
相変わらず辛いのは変わりません。
- 164 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/07/30(木) 12:28:45 ID:qxHmQ2/A]
- >>163
僕も神経内科何度か行きましたが、
精神科の方で見てもらってくださいとの返答ばかりです。
統合失調症なので、薬をやめるわけにもいかず３年すぎてしまいました・・・
ちなみに今現在処方されている薬は
朝
セクロエル100ｍｇ ユーパン1.0ｍｇ グラマリール25ｍｇ 柴胡加竜骨牡蛎湯
昼
セクロエル100ｍｇ ユーパン1.0ｍｇ グラマリール25ｍｇ 柴胡加竜骨牡蛎湯 リボトール1ｍｇ タスモリン1ｍｇ×２
夜
セクロエル100ｍｇ×２ ユーパン1.0ｍｇ グラマリール25ｍｇ 柴胡加竜骨牡蛎湯 リボトール１ｍｇ タスモリン1ｍｇ×２
こんな感じです・・・毎日がしんどいです。
どなたか何か助言あれば聞かせてください
- 165 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/07/30(木) 14:00:20 ID:Ryn/dnQc]
- >>163
162です。
グラマリールも遅発性ジスキネジアを悪化させる可能性があります。
以前、私も使ったことがありますが、今の病院に変わって中止に
なりました。
統合失調症だと辛いですね。
症状とつき合いながら、薬を減らすしかないですかね。
- 166 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/07/30(木) 21:51:28 ID:WxAtTOKn]
- >>161
>>160たが、いつも行ってる精神病院の医師が頼りにならんから、大学病院の神経内科に行ったと書いたつもりだったんだけど、言葉足らずだったね。
今日いつもの精神病院の医師に伝えたが、医師同士の連携を取ってもらい易いように、
九月下旬に神経内科と同じ大学病院にある精神科に変わる事にした。
良くなるといいな。
- 167 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/07/30(木) 22:25:05 ID:WxAtTOKn]
- >>163
自分も減薬治療から始めて、数ヶ月前から統失の薬や抗鬱剤は全部切って何か月も経っても全然改善がみられない。
それどころか、どんどん酷くなってる。
なので、いちかばちか大学病院の神経内科を受診して、その話をした。
あと、ジスキネジアじゃなくてパーキンソン病じゃないかとも思い、検査して貰った。
そしたら、薬の副作用のジストニアとは考えにくいし、絶対にパーキンソン病ではないので、
ジストニアですねって言われた。
これからは毎週診てくれることになった。
精神病の薬飲んでたっていうだけで、神経内科から受診拒否されることもあるんだね。
ひどいな。
- 168 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/07/30(木) 22:53:54 ID:WxAtTOKn]
- >>164
私もタスモリン飲んでるけど、神経内科の先生によると、パーキンソン病の薬には、
遅発性ジスキネジアやジストニアを悪化させるものもあるらしいから気をつけて。
でもパーキンソン病の薬は種類が多くてどれが悪化させる薬かまだ分かってないとも言われた。
少なくとも私は、タスモリンを連用して不随運動と痙攣が余計酷くなった。
精神病院の先生はそれはないと言って長いこと全然切ってくれなかったが、大学病院の神経内科に行ったと伝えたら、
何故か急に量を減らしてくれた。
まだ減らして一日経ってないから症状は悪いままだけどね。
あと、統失の薬をやめると妄想や幻聴なんかが再発して辛いんだけど、減薬は検討してみるべきだと思う。
私も長いこと重い統失を患ってるから、薬飲めなくて精神的にはすごく辛いけど、体の異常は薬の副作用の遅発性ジスキネジアとは違う病気だと判明したから、
試してみて良かったと思ってる。
ジストニアの症状も酷いけど、正式な病名が分かって、治療をする意欲も湧いてきたし。
とは言っても、痛くて横になってる事が多いんだけどね。
- 169 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/07/31(金) 15:42:36 ID:z65Qh6zN]
- みなさんは精神科の診察でどのような事を話しますか？
僕はジスキネジアの会話ばかりです
統合失調症で病院通ってるはずなのですが
- 170 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/01(土) 19:06:23 ID:w74QqEvS]
- ジスキネジアの痛みとは筋肉の痛みですか？
- 171 名前：優しい名無しさん [2009/08/01(土) 21:09:48 ID:sUcBsp61]
- カバサール【ドパミン作動薬】服用2日目です。
なんと、口舌ジストネキアの顔下半分の痛みが、半減しました。
後は、軽い開口と軽い突舌と【ドパミン作動薬】の特有の眠気だけが、問題となりました。
カバザールを紹介してくれた方に、感謝、感激でございます。
本当に有り難うございました。
- 172 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/02(日) 19:13:24 ID:g0IH4ArH]
- >>161さんと>>171さんは同じ方だと思うんですが、カバザールについてネットでお調べになったとのことで、
ネットの情報を医師にお話しになって、処方して貰ったのでしょうか？
>>171さんにはとても効果があったようなので、是非私も試してみたいと思うので、担当医師にはどのように相談されたのか、
宜しければ教えて頂けませんでしょうか？
この症状から少しでも逃れたいので、よろしくお願いします。
- 173 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/03(月) 10:49:25 ID:728tPq0J]
- >>172
俺は糖質なんだけど、カバザールは糖質を悪化させる
危険性があると言われ出してもらえなかった。
去年の話だけど。
調べてみたら、心臓や肝臓への副作用の多い薬なんだな。
www.info.pmda.go.jp/go/pack/1169011F1028_3_11/
さすがに、ちょっと怖い。
- 174 名前：優しい名無しさん [2009/08/03(月) 16:20:52 ID:68KddEi8]
- 欝で治療中、抗欝剤で発症、顔面が痛い男です。首も引きつってます。
心療内科で治療していましたがジストニアという病気を自力でしらべ、専門病院を紹介してもらって行きました。
ジストニア専門の病院に行ってみたら、一応痙性斜頸と診断されたが、
他の明らかに顔だけ横向いてたり、立って歩けない人や、ブルブル震えてる人に比べたら貴方は軽微だと言われた。
で、一応治療を受けているが、医者本人が非常にこちらの苦痛を理解してくれなく、治療が進まない。
困り果て、心療内科の先生に相談したら、
「ジストニアの専門のお医者さんがそう言ってるのだから、他の病院に行っても、
今の治療にその先生の+α位の治療しかできないよ。期待しないほうがいいよ」
と言われた。じゃあどうすればいいのよと聞くと、「こちらでも薬を出そう」と言い出した（行っている心療内科は神経内科の免許も持ってる）
それじゃあ根本的解決になんねえええええええええ
正直ショックで精神的にまいってる部分もある。
本気で遠方に行ってでも、治療を考えてしてくれる病院を探すしか無いのだろうか？
最近医者の読む本を自分で買ってきて、自力で患部の神経切ってやろうかという事まで考えてしまう。
もう多少見栄えをそこなっても構わない、この痛みの地獄から抜けたい
- 175 名前：優しい名無しさん [2009/08/04(火) 01:56:21 ID:/y3R+g5T]
- >>172さんへ
カバサール４日目です。
最初は、カバサール大成功だと思ったのに、最近ちょっと悪化気味です。
もしかしたら、処方量に問題があるかもしれません。
県の薬剤師協会の人に電話相談したら、パーキンソン病薬を、【口舌ジストニア】に、
処方するは、パーキンソン病薬の本来の使い方ではないので、薬剤師も把握できないそうです。
ちなみに、パーキンソン病薬の現在の主流は、非麦角系で、カバザールの処方は、珍しいそうです。
カバサールは心臓弁膜症の危険があるからです。（米では、処方禁止。）
ちなみに、【エビリファイ】を製造販売している大塚製薬の相談窓口にTELすると、
『ドパミン作動薬orドパミン補助薬の１つか２つは、口舌ジストニアに効くかもしれない。』との事でした。
結局、ドパミン作動薬orドパミン補助薬を全て試してみて、一番相性のあう薬で我慢するしか無いかも知れませんね。
秋冬ごろご存知のように、エビリファイに似た薬が、認可されるらしいですが、
それも処方可能な特別に厚労省の認めた心療内科医と血液内科との連携が必要らしく、
患者としては、面倒ですね。しかし遅発性ジスキネジアの副作用は、限り無くゼロの近いらしいです。
ジストニア友の会にメールで相談したら、以外にもギャバロンが、リストに入っておりました。
あの、ネットで、有名【笠Dr】の（毒舌セカンドオピニオン）は、もしかしたら的を得ているかもしれませんね。
個人的には、ジスキネジア関係の原因は、アセチルコリンよりドパミンが少なくて、
筋肉の硬直につながるみたいですから、ギャバロン（筋弛緩剤）よりもドパミン作動薬orドパミン補助薬
で、治したいのですがね。
長文すいません。
- 176 名前：優しい名無しさん [2009/08/04(火) 02:19:47 ID:/y3R+g5T]
- ↑
誤字が多過ぎでしたね。
改めてすみません。
- 177 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/04(火) 16:49:20 ID:7iJew9aJ]
- 【笠Dr】ね、あの悪名高いやつか。
以前、遅発性ジスキネジアの治療にエビリファイとセロクエルを
併用して、見事に失敗してたのが公開されてたけどまだあるの？
- 178 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/04(火) 18:02:58 ID:/VC9FPog]
- ヤフー掲示板のジスキネジアのトピック最後まで読んだ・・・
大学病院に何度も入院してるのにどんどん悪化してくさまは
死にたくなった
- 179 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/04(火) 19:54:42 ID:mhDAH+H5]
- 顔が痛いのはジストニアですか？
- 180 名前：優しい名無しさん [2009/08/05(水) 02:29:53 ID:CdI2pRn9]
- >>179
顔のどこら辺が痛いのですか？
ジストニアの特色は、顔の下の方（口、舌、唇、顎）らしいのですが？
間違っていたら、どなたかご指摘願います。
- 181 名前：ﾌﾗﾝｹﾝうつに今･･･保健体育に性病は必要なの？ [2009/08/05(水) 02:32:32 ID:HPbQ+bEY]
- >>1
ｸﾗﾐｼﾞｱなら泌尿器科逝け
- 182 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/05(水) 05:15:27 ID:pIc8hkpq]
- >>180
鼻から額にかけてです。
かなり痛くて毎日地獄です。
- 183 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/05(水) 10:05:21 ID:ZkLI8M3k]
- www.ho.chiba-u.ac.jp/17/point/functional/04.html
これはやりたくないな
- 184 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/05(水) 12:39:42 ID:49d8a+dx]
- >>183
テレビでも紹介されていたから知ってるけど、
元々パーキンソンや特定の神経疾患が対象で
ジストニアやジスキネジアには、効果があるかはわからないと
通院している精神科の病院の神経内科でも言われた。
リスクが高すぎるからやるべきではないとのこと。
先端医療で保険も利かないから実費だし。
脳に電極と刺激信号の発生器やバッテリーまで埋め込むんだよな。
これだけはやりなくないね。
- 185 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/05(水) 21:30:25 ID:831nBDBA]
- PTSDで通院して２年以上たちます。
先日、突然フラッシュバックを起こしてしまい、その後から左側の唇あたりとまぶたが痙攣するような感覚が頻繁に起こるようになりました。
あまりにも酷いので病院に電話したら、ジ…なんとかかもしれないね。と言われましたが、よく覚えていなくて…
ジスキネジアかジストニアという症状にたどり着くのですが、よくわかりません。
デプロメール75
ゾロフト25
デパス0.5×3
頓服にレキソタン
寝る前にマイスリー20 ロヒプノール2です。
月末まで様子を見て下さいと言われ、不安で仕方ありません。
長くてごめんなさい。集中してると電車も耐えられるので。
- 186 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/06(木) 08:32:24 ID:cbqNV5Ok]
- 昨日から腕が自由に動かせなくなった。
家事も犬の散歩も困難。
疲れた。
- 187 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/06(木) 13:18:03 ID:0UnWm2sT]
- みなさんは将来どうするつもりですか？
親が死んだら餓死という選択肢しかでてこないのですが・・・
- 188 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/06(木) 13:22:39 ID:BvZVpvP7]
- スレチだけど生活保護。
- 189 名前：優しい名無しさん [2009/08/06(木) 21:19:52 ID:8GVqTiBX]
- >>180さんへ
レス遅くなってすみません。
実は、私も一時期そうでした。通院したのが、ダメ医者だったのか、
医師、『肩凝りとかありますか？』
俺、『ちょっとあります。』
医師、『筋緊張性頭痛でしょう。取り合えず筋肉をほぐすお薬を処方しますね』
と、１０年間何処の医者に行っても同じでした。
たまりかねて、脳外出身の頭痛外来に通ったら、【ゾーミック】を試されて、これが、ビックリするほど効きました。
Dr．曰く、【ゾーミック】が効くって事は、筋緊張性頭痛でわなく、
慢性偏頭痛に近い頭痛ですよ。と言われ【ガバペン】を処方され、一週間で完治いたしました。
この【ガバペン】は、外国製の薬で、慢性偏頭痛、頭のリュウマチ、神経痛の薬です。
しかし何故か日本では、てんかんしか適応が無いそうです。（厚労省の役人がアホだからでしょう！）
主治医は、処方箋上、君の病名は、てんかんに為らざるをえないけど、効く以上しょうがないね！
と言って、今も４錠/日服用していますが、痛みは全くありません。
ひょっとしたら、【ガバペン】で完治する可能性があると思われますすので、
試してください。
- 190 名前：優しい名無しさん [2009/08/07(金) 00:15:10 ID:exW6veJD]
- ↑
>>182さんでしたね。
失礼！
- 191 名前：優しい名無しさん [2009/08/14(金) 22:29:29 ID:5r8ThWWV]
- 保守
- 192 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/14(金) 23:35:12 ID:7G/Mi0Kd]
- 最近痛み止めを処方して貰ったら、若干作業や動作がスムーズになったんだけど、
寝起きとか、痛み止め切れた時の苦しみが尋常じゃないね。
脂汗出るくらい痛いし、次の痛み止めが効くまで、あんまり体動かせなくなる。
痛み止め長期連用はいけませんって医師に言われたけど、ないと何にもできない。
痙攣止める薬も、筋肉弛緩させる薬もあんまり効果ないし。
ロキソニンと坐薬タイプの痛み止め併用してる。
それに加えて、夜はロヒプノール飲まないと、痛くて睡魔が来ない。
寝れる代わりに、朝起きると眠気が抜けなくてフラフラして、痙攣や痛みと合わさって起き上がれない。
歯茎から出血しやすくなって、食欲もない。
- 193 名前：優しい名無しさん [2009/08/15(土) 12:24:50 ID:y73k5a3g]
- >>192さんへ
ロキソニンってだんだん効かなくなるのは、俺だけ？
- 194 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/15(土) 15:43:23 ID:cmAfZLEP]
- >>193
効かなくなるよね。
一週間で効き目薄くなったから、坐薬で強めなのも貰ってる。
- 195 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/15(土) 23:46:27 ID:cmAfZLEP]
- 体は捩じれるし、痙攣酷いし、常に肩が痛いし、最近は夜になると突然腕や肩が千切れそうに痛む。
それが何時間も続いて、一回タクシー呼んで救急で病院行った。
でも痛み止め処方する以外に手の施しようがないと言われ、デプロメール10回分貰った。
全然効かなかったし、毎晩突然激痛が来る。
その日以外は、ジスキネジアなんかで救急で診てもらうのも何だか恥ずかしいし、診察日以外は病院行きたくないから我慢してる。
骨折も出産もしたことないんだけど、それらはもっと痛いのかな？
けど、ぎっくり腰で全く動けなくなった時より、数十倍辛い。
みんなは絶叫するくらいの激痛来る事ある？
そんな時の対処法はどうしてる？
同じ悩みがある方いたら、ぜひ教えてください。
- 196 名前：優しい名無しさん [2009/08/17(月) 01:36:47 ID:GcMwcPrT]
- エビリファイによるジスキネジア患者です。
主治医にも、こんなに酷い症状は、君が初めてだよと言われてしまった。
厚労省のホームページで直し方聞いたら結局たらいまわしされて、
何故か、県の薬剤師協会にたどり着いてしまった。
おい厚労省自分達で認可した薬なんだから、自分達で何とかしろ！ ふざけるな。
権限（認可）だけあって、責任取らない【公僕】なんて、人間として最低だぞ！
東大に行く勉強する前に小学校の道徳、倫理の勉強しろ！！！
今、大塚製薬さんと県の薬剤師協会の方のアドバイスで治療しているが、
やはり、難治性と言われるだけあって、正直自殺の一歩手前の状況。
マジ、苦しい。
- 197 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/18(火) 15:13:57 ID:rJXux7q4]
- >>196
厚生労働省も悪だけど、製薬会社こそ悪の枢軸。
そんなんのために死ぬなんて言うな。
私も手術に賭けるしかないくらいの重症だけど、自殺したら負けだと思ってる。
- 198 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/18(火) 22:34:55 ID:S6G3uRhf]
- 口舌ジスキネジアの人いますか？
地味に辛いよね。
重症の方達に比べればなんだそれくらいと思われるかもしれないけど…。
- 199 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/18(火) 23:42:35 ID:u9fKl11S]
- >>198
ﾉｼ
確かに地味に辛いですね。周囲の理解も得られにくいし・・・
- 200 名前：優しい名無しさん [2009/08/19(水) 00:05:31 ID:psB+qHEa]
- 瞼が開かないのに加えて小指が痺れるようになってきた
- 201 名前：優しい名無しさん [2009/08/19(水) 11:27:32 ID:Wv2Lmx2q]
- >>198
診断は痙性斜頸だけど、患部が口の中、舌にまで来てるので気持ちはとても分かる。
口の中は敏感だから外観からでは分からないような引きつりとかでも
すごい違和感と不快感と痛みがあるよね
>>197
俺は逆に軽度だと言われるが、自覚症状はかなり引きつり痛い。
だが、どこの病院に行っても軽度軽度といって相手にしてくれない。
飲み薬はほとんど効かない上、思考力がすごく低下するのでできれば飲みたくない
しかも、俺みたいに欝で、抗欝剤でなった人は
「ジスキネジアとかジストニアじゃなくて欝の症状なんじゃねえの」って言われた。
んな事言われても抗欝剤飲んでも何のんでも良くならないなら
ジストニアとかといっしょじゃねえかよ
否定はしねえが何の解決策でも無い
今上手い事神経部ブロック注射とかしてくれる医者を探してる
ボトックスは効くんだけど、口の中や顔面やきわどい所に撃ってくれる医者が居ない
そこが一番患部なんだけど
- 202 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/20(木) 07:37:31 ID:YXh4M5Ju]
- 医者にはフラッシュバックがあったから精神的なものって言われてるけど、首はつっぱるし唇震えるし瞼ピクピクだし仕事にならん。
- 203 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/21(金) 00:27:59 ID:LObz5beE]
- 昨日の午前中、左腕が制御不能になって怖かった。
今も体中痛いよ。
そろそろ自由になりたい。
でも死ぬのは嫌。
- 204 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/22(土) 23:39:13 ID:NYYLxyPR]
- 医師にネットの情報を印刷して渡しても
特に何もしてくれない場合はどうすればいいですかね？
元症状が出るのを抑える事を優先しているのは判るけど
酷くなる一方で書き物は殆どできないし電話で面倒な話をするのも苦痛。
入院したらこれまたおとなしくさせる薬ばかりでヘロヘロ状態。
田舎は病院の選択肢が少ないし家族も理解が無く元症状を抑える事だけを希望する。
都会に行けばいい病院あるんかねぇ？
（これは本人が現在TDで入力不能のため知人の私が代筆で書き込みました）
- 205 名前：204 mailto:sage [2009/08/23(日) 00:09:19 ID:Uh0NtNuJ]
- 確かに絶望的になりますね…。
あまり本人に伝えたくなくなってしまいました。
患者会があると良いんですけど元症状や事情が
人それぞれだと難しいのですかね？
なんとかならないものか…。
- 206 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/24(月) 18:15:23 ID:4S5Gaplh]
- 舌の突出 不随意運動 もうウンザリ。一生続く不快感。
患者会無いのかな？
- 207 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/24(月) 19:33:27 ID:G7/waseH]
- >>205、>>206
患者会や家族会は、クグッてみたけど見あたらないね。
あれば、是非参加したい。
- 208 名前：204 mailto:sage [2009/08/25(火) 00:48:54 ID:LOPEZWCk]
- 携帯操作について質問します。
ご本人は半年ほど前からauの携帯を使用していますが最近操作が困難になっています。
メールはもう全然駄目で操作の失敗による課金もかなりあるようで見ていて辛くなります。
操作が簡単な機種に変更を薦めているのですが>>２０４は2Gプリペユーザで携帯に詳しくありません。
ご本人は障害年金で生活されています。こういう場合皆さんはどうしていますか？
患者会やこの薬害への対応については保健所に相談する事を検討中です。
何か進展が有ればご報告したいと思います。
- 209 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/25(火) 08:48:52 ID:vxkbdETE]
- >>204
薬の副作用の救済制度
www.pmda.go.jp/kenkouhigai/ldp.html
携帯からは見れないかもしれませんが。
ただし、原因薬が特定されていて、医師による
証明の書類が必要なので、かなり難しいですね。
- 210 名前：204 mailto:sage [2009/08/25(火) 09:56:09 ID:LOPEZWCk]
- >>209
ありがとう｡
実はその制度は過去に関わった別件（SJS）でよく知っています｡
SJS/TENは患者会が有って当時は強力にバックアップしてくれました。
ちなみにTDの知人は救済制度は全く意識していません｡
TDの場合SJSのようにせっぱつまった状況にはなかなかならないけど
その分バックアップしてくれる存在がなかなかできないのが辛いですね。
TDのご本人とは知り合って半年ほどになりますが（同じ病院なので…）
その間に症状は目に見えて進行してます。
保健所に相談に行ってもネット検索して患者会を捜すだけなのは
既に判っているのですが、多くの人が相談する事が担当者にその事を
意識させるためにも大事な事だと思ってます。
- 211 名前：優しい名無しさん [2009/08/28(金) 15:56:41 ID:nvTtSTYM]
- 保守
- 212 名前：優しい名無しさん [2009/08/29(土) 08:19:22 ID:tbfgWNe/]
- 質問させてください。
昨日から突然右手に力が入らなくなってしまいました。
服薬してるのは、ルーラン、ジプレキサ、セロクエル、タスモリン、ベンザリン、サイレース、マイスリー、レボトミンです。
この症状も遅発性ジスキネジアでしょうか？
- 213 名前：204 mailto:sage [2009/08/29(土) 10:05:51 ID:nGjHVegx]
- >>212
> 昨日から突然
これではまだ全く判定できないと思いますよ｡
四肢にある典型症状は振戦とか足踏み、歩行困難みたいですからちょっと違う感じですし。
しかしそれだけ多剤服用だと長期的になんか影響するかもしれいですね。
いわゆる新型の薬で単剤化少量化等とかいわれてたのに、
それが一般化しても全くそうはなってないですね。
明日には治ってるとかだと良いですが｡
- 214 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/29(土) 14:51:59 ID:VsljtPIE]
- >>212
薬の副作用の可能性は高いと思われるが、>>213の言うように
その症状では、ＴＤとは言い難い。
服用期間も記載がないし。
元病名が判らないけど、薬の種類が多すぎて、
これでは、薬の効果も副作用も判別できなくて
治療にならないよ。
典型的な薬漬け処方とも考えられそう。
注意が必要。
- 215 名前：212 mailto:sage [2009/08/29(土) 15:07:42 ID:tbfgWNe/]
- >>213さん >>214さん、レスありがとうございます。
自分は統失です。来週主治医＜精神科医＞ に尋ねてみます。
- 216 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/29(土) 21:22:51 ID:PDTcG23B]
- 今日は左手が勝手に挙がって、下げてもすぐに挙がってしまう。
上半身の捩じれが酷くて座ってまともに食事が出来ない。
歩く姿も不審者みたいで恥ずかしい。
手が下げられないから、何するのも腰を曲げるか寝転んで肘をついてやらないといけないから、
両肘が床擦れみたいになって、ジュクジュクしてて痛い。
筋肉痛に耐えられなくて、痛み止めが日に日に増えて行く。
知り合いに手術薦められたけど、部分麻酔で医師と相談しながら体や脳に機械を埋める話と、
東京の病院に3か月入院した話を聞かされて踏み出せない。
- 217 名前：204 mailto:sage [2009/08/29(土) 22:00:32 ID:nGjHVegx]
- 医療制度の点でもそうだけどそれに加えて患者本人や家族のの強い訴えに
応えたるためにも医者はたくさん薬を出しがちです。
いわゆる新型の非定型薬等を服用している人は単剤少量服用とよりきめ細かい
経過観察と薬の変更、患者本人や家族への説明を強く要求した方がいいと思います。
既に苦しんでいる人も今後の事を考えると今が一番軽いわけですし…。
元症状が辛いのも単剤の副作用が出るのもよく分るけどそれで毎回薬が増えるようじゃ絶対まずい。
かといって放置できるわけじゃないので素人じゃどうにもならんのよなー。
少なくとも>>216さんは自分で良く理解しているので強く訴えてください。
このスレの書き込みを見る限り協力したり応援してくれる人は必ず居るはずです。
- 218 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/29(土) 22:23:45 ID:VsljtPIE]
- >>216
ジストニアみたいですね。
その手術は、脳外科か神経内科で脳神経に物理的な
異常が見られる時にしか行われないと思う。
以前、神経系による痛症の治療のテレビ番組を見たこと
あるよ。
MRIとCTを併用しながら脳幹への神経の痛点の発生箇所に
ピンポイントで電極を埋め込む。同時に体内に電極への
刺激信号発生器とそのバッテリーも埋め込む。
薬剤起因のジストニアでは残念ながら効果は不明。
医師とよく相談した方が良いと思う。
ジストニアだと家族会や支援団体もあるから
そちらから情報も得られるのではないかな。
- 219 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/30(日) 00:50:23 ID:6oBe04C5]
- >>218さん、
レスありがとうございます。
そうですか。
手術は薬物起因のものには効果ないかも知れないんですね。
ちなみに初めて神経内科に掛かった日は、ジストニアって言われたんですが、
次の診察ではアカシジアっぽいって言われ、三回目は毎回動きが違うからどっちだか分からないと前置きされ、
アカシジアとジストニアなどの総称がジスキネジアだと説明されました。
ちなみに某国立大学病院の神経内科です。
精神病院はまた違う所に通っていて、来月には大学病院の精神科に転院する予定です。
神経内科の先生に、精神科でやってる電気ショックみたいな治療が効くとも言われましたが、
それって本当でしょうか？
あれは気絶したり、失禁したりすると別スレで読んだので、
できれば受けたくありません・・・。
- 220 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/30(日) 00:56:34 ID:6oBe04C5]
- 連投すみません。
書き忘れましたが、手術を薦めてくれた知り合いはメンヘラではありませんが、
私と同じ大学病院の神経内科に通っていて、医師に匙を投げられてしまい、
また別の病院に行ったら、東京の病院を紹介されて手術をしたそうです。
手術は大成功でしたが、アーテンとリボトリールは一生飲まないといけないそうです。
- 221 名前：優しい名無しさん [2009/08/30(日) 02:59:52 ID:j4aLr6YF]
- >>198さんへ
俺の情けない話（口舌ジストニア）
まじ、口舌ジストニアは辛いですよね。なんか医師は軽く見ているみたいだね！
エビリファイのジストニアの副作用（顔下半分の激痛）
その副作用止のレキップによる倦怠感と昏睡。
つまり、副作用止めの副作用で苦しんでいる状態！
もしかしたら、病院に行かなかった方が幸せだったかもしれない。
最悪、保険のきかない外科治療をすべきかも？
- 222 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/30(日) 09:38:16 ID:/ykz7zsU]
- >>219
＞アカシジアとジストニアなどの総称がジスキネジアだと説明されました。
これは間違っている。
アカシジア、ジスキネジア、ジストニアアは、
パーキンソン症候群を含めて錐体外路症状と称される。
薬剤起因の場合は、抗パーキンソン薬は逆効果に
なるので注意が必要。
外科的なものも含めて治療法が確立していないので
困っている人が多いのが実態。
修正型電気無けいれん療法（mECT）が利いた例は
あるらしいが、論文などの報告はみつからなかった。
ちなみに、重度のうつが対象で統合失調症だと受けられない。
全身麻酔と筋弛緩剤を併用するから、副作用は短期の記憶欠損。
参考
www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20061027ik0d.htm
メンヘラでない錐体外路症状の患者なら
薬物治療や外科的治療の効果は期待できる様子。
- 223 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/30(日) 09:47:31 ID:/ykz7zsU]
- >>221
結局、薬の効用だけを鵜呑みにして
副作用を軽視する精神科医が多すぎるのが実態。
SSRIの攻撃性が話題になったけど、製薬会社の
薬の添付資料には以前から記載されていた。
口舌ジストニアだと話題にすらならない。
誰も責任を取ってくれない。
泣きたくなるね。
- 224 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう [2009/08/30(日) 10:18:50 ID:j4aLr6YF]
- >>173さんへ
返答異常に遅くなってすみません。
カバザールは、心臓弁膜症等危険な副作用があったらしく米では処方禁止に
なったぐらい危険な薬と言う事で、私の主治医もレキップ（ドパミン作動薬）
に変薬しました。
そもそも何故ドパミン作動薬に拘っているかと申しますと、エビりファイを開発、
販売している大塚製薬さんと県の薬剤師協会の方の意見が一致したからです。
大塚製薬さんの説明では、ジスキネジア（ジストニア？）の発生メカニズムは、ドパミン代謝活動亢進と言う事で、
脳の一部にドパミン不足が起こっている可能性があるので、とにかくドパミン作動薬を飲んで下さい
必ず貴方体質にあった薬があるはずです。と言われたからです。
県の薬剤師協会も実は、厚労省に直接メールを送って、いわゆる役人のたらい回しで県の薬剤師協会に
たどり着いたと言うわけです。たまたまうちの県の薬剤師協会のお薬相談室の方が、優秀なのでほぼ毎週
電話代でセカンドオピニオンを受けているような感じです。
重複すが、ジストニア、ジスキネジアを発症させた薬の製造、販売会社＆県の薬剤師協会（お薬相談室）の方々は、正直主治医
と同等以上に患者にとって強い見方です（私にとっては）。
- 225 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう [2009/08/30(日) 11:23:23 ID:j4aLr6YF]
- >>224ですが、
あと、【ジストニア友の会】（聖マリ系：）も役にたちます。
メールで現在飲んでいる薬と症状を伝えれば、すぐ
「では、この薬の処方を主治医にご相談を」
てなかたちです。
- 226 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう mailto:sage [2009/08/30(日) 13:39:27 ID:6oBe04C5]
- >>222
では私の主治医が嘘を吐いてるとおっしゃりたいのでしょうか？
神経内科の先生も、精神病院の先生もジストニアとアカシジアの両方の症状がみられるとおっしゃっています。
ジスキネジアの話をしたのは神経内科の先生です。
- 227 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/30(日) 15:13:33 ID:/ykz7zsU]
- >>226
語弊が合ったかもしれませんが、
ジスキネジア＝不随意運動です。
嘘ではなく、認識が異なっていると思われます。
確かに、薬剤起因でジストニアもアカシジアも発生します。
ただし、ジスキネジアもジストニアやアカシジアと同等の
症状としての位置づけというのが正解でしょうね。
私も精神科も神経内科も大学病院科の教授に
見てもらいましたが、
アカシジア、ジスキネジア、ジストニアアは、
パーキンソン症候群を含めて錐体外路障害と称される
と言うのが医学的な見解のようです。
参照
www.okusuri110.com/fukusayo/fukusayo_db/fuku040.html
- 228 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう mailto:sage [2009/08/30(日) 16:05:37 ID:6oBe04C5]
- >>227
ジスキネジアとパーキンソン病は似ていると勘違いされる方が多いようですが、
医師によると、私の症状はパーキンソン病であることは有り得ないそうです。
あなたは医師ではないんですよね？
いきなりジストニア認定して来た上、ご自分の知識だけでのレスはよくないと思います。
失礼します。
- 229 名前：名無しさん＠そうだ選挙に行こう [2009/08/30(日) 17:59:39 ID:j4aLr6YF]
- 私の場合、主治医は、ジスキネジアではなく向精神病薬によるジストニアだよ
と言われました。いわゆる、突舌と開口、顎の痛み（筋肉の硬直による）だからです。
しかし、舌のわずかな不随運動がある為診断書には、口舌ジストニア、ジストネキアになっていました。
最近になってようやく厚労省も病名の統一をしようとしたらしくてネットでも掲載されておりましたが、
その分量は、かなりあってビックリしました。一言える事は、ジストネキー等の
独語の廃止は、医療関係でない私でも解りました。
>>228さんのおっしゃるとおり、ジスキネジア（ジストニア）とパーキンソン病
は全く別の病気です。実際に厚労省は、パーキンソン病をもう既に難病指定していますが、
ジスキネジア（ジストニア）の難病指定はこれからだと思います。
ジスキネジア（ジストニア）を治す治療薬がないので、しょうがなくパーキンソン病薬を使っている為に
治療法がニヤリーイコールと言う事なので混乱が生じているのではないかと思います。
もし間違っていたら、医療関系者さんヘルプをお願い致します。
- 230 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/30(日) 18:03:16 ID:/ykz7zsU]
- >>288
私はジストニアと決めつけてはいませんよ。
>>218では、かもしれないと可能性を示唆しただけつもりでした。
あくまでも、>>216での内容からの推定ですから。
ちなみに、私は遅発性ジスキネジアの患者です。
それから、薬物起因のジスキネジアやジストニアなどは
パーキンソン病ではありませんが、症状が似ているため、
診断名としては、「パーキンソン症候群」とされています。
これは、過去の神経内科、精神科のいずれでも同じでした。
休職のための診断書に書かれました。
私は、過去の医師の対応も含めてレスしています。
これ以上は、無意味なのでこの件は終わりにします。
- 231 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/30(日) 21:25:06 ID:HxDQuA67]
- 遅発性ジスキネジアのリスクを思うと、その心配が無いらしいクロザピンって本当にすごいな。
その代わり、恐怖の無顆粒球症が起こることがあって、こまめな血液検査無しに飲んだりするのは
自殺行為らしいが。
そういえば今度日本で認可されるんだっけ。
- 232 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/30(日) 21:50:46 ID:e0cVP3Yo]
- もう承認されてる
- 233 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/31(月) 00:54:35 ID:CpA/K0Dm]
- >>230
パーキンソン病の人が、治療の途中にジスキネジアになることはあっても、
逆は滅多にないらしいよ。
治る希望を求めてる人間に、
「それはあなたには効果がない」
などのレスをしつこく返したのは無神経過ぎだし。
それに持ち出して来たソースも古い記事じゃん。
論文ではどうのこうのとか如何にも真実みたいなこと語っといて、
貼ってるソースがその論文の和訳とかじゃなく、お薬110番の副作用記事とか、
テレビで観ただけの話もあったね？
挙句の果て自分の間違いを第三者にも指摘されたら、
「この話題は無意味だからやめましょう」
でレスが返って来ないようにしちゃうんだね。
本当にサイテーですね。
ちなみにジスキネジアの直訳は不随意運動じゃないよ。
「ねじれ」だから。
ジストニアの特徴も「ねじれ」だから、勝手に診断レスをしたんだね。
みんなジスキネジアって診断されたからここに来てるんじゃないの？
自分も同じジスキネジア(ジストニア)の患者として、
君の投稿には怒りを覚えるよ。
- 234 名前：204 mailto:sage [2009/08/31(月) 11:10:21 ID:RQlKud7P]
- >>233
> みんなジスキネジアって診断されたからここに来てるんじゃないの？
どうなんだろうね？
当方の知人はうつ病と言われているだけでTDは私が指摘したのですが
Drに話しても「わかりました…」だけで何の説明もないそうです。
元病がうつ病というのもちょっと怪しい気がしてます。
- 235 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/08/31(月) 13:09:27 ID:CpA/K0Dm]
- >>234の知人はいつもここに投稿してるの？
レス内容の意味が分からん。
ここの投稿読む限りでは、みんな医師に診断された患者みたいだけど。
ただ、その知人さんには転院すすめたほうがよくない？
私がその人の立場なら、素人診断で指摘されてもねぇ。
それに何より医師が頼りないと不安でしょうに・・・。
- 236 名前：204 mailto:sage [2009/09/01(火) 02:07:20 ID:/EJJk6GY]
- >>235
そういわれてみればそうですね。
私はTDもちではないので気分を害されたかもしれません。
いろんな事情で本人は身動きとれないし親しくなってしまうと
ついおせっかいをしてしまいます。
相談先を捜すくらいしかできませんが。
- 237 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/09/03(木) 00:49:41 ID:so01hj5Z]
- 最近、不随意運動に加えて、症状が重い方の左腕の感覚がなくなってきた。
勝手に動き回るのは相変わらずなのに、引掻いてもつねっても、痺れを感じるだけで、
痛みを感じにくい。
筋肉痛は酷いのに。
何これ？
脚と顔に症状が出てないだけマシかも知れないけど。
でも上半身が捩じれるから、早く歩けない。
あんなに楽しかった犬の散歩が拷問みたい。
- 238 名前：優しい名無しさん [2009/09/03(木) 01:29:41 ID:cPjVfX0w]
- アモキサン飲んでるんですが、足先の痺れと手の関節の痛みが続いてます。
服用一年ですがアカシジアなのか、ジスキネジアの初期なのか困惑してます。
以前首がずっと勝手に左に向こうとして慌てました。
１日で収まったので関係ないのでしょうか…。
- 239 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/09/03(木) 09:54:49 ID:so01hj5Z]
- >>238
主治医にはその症状をお話になりましたか？
ここで素人診断仰ぐのは危険です。
参考までに、私は最初アカシジアだったんですが、初期症状は、最初に脚がムズムズし始めました。
どうやらアカシジアを抑えるために処方されたタスモリンが多すぎて、
ジスキネジアになってしまったようです。
- 240 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/09/03(木) 21:29:21 ID:bsUzAp6X]
- >>239
やはりタスモリンが原因なのですか。一時期マックス処方されていました。
やめたいまでも口舌ジスキネジアが治りません。
- 241 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/09/04(金) 23:06:22 ID:b1Q1LZTT]
- >>239
それはタスモリンではなくて、一緒に飲んでたメジャーのせいじゃないの？
- 242 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/09/05(土) 23:19:55 ID:r1BtxH+v]
- 遅発性ジスキネジアの原因はメジャだろうが、
タスモリンの併用は悪化の原因に成りかねない。
- 243 名前：優しい名無しさん [2009/09/06(日) 00:20:09 ID:lYrpyjp8]
- 以前口舌ジストニアで書き込みした患者です。
近くの日赤にボツリヌス療法に金額を聞いてビっクリ
なんと１本７００円らしいです。（保険適応外ということなので５〜６万円位
と勝手に想像していました。）
来週、主治医に紹介状を書いてもらって、ボツリヌス療法にチャレンジしてみます。
- 244 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/09/06(日) 01:00:56 ID:VYfD7mwU]
- >>241>>242
タスモリン出される前に、精神病に関係のある薬は全て減薬を経て服用中止しています。
それでもアカシジアがおさまらないので、精神病院でタスモリンを多量に処方されました。
それが原因でジスキネジアになったのだろうというのは、
別の病院の神経内科の医師から言われた話なので、間違いありません。
メンヘラではない知り合いは、レストレッグ症候群で大量のアキネトンを処方され、
ジスキネジアになったそうです。
抗パーキンソン薬は、ジスキネジアの原因になるものがあるようです。
医師によると、抗パーキンソン薬は100種類以上あるらしいので、
どれが危険でどれが安全なのか、まだ研究段階らしいですよ。
- 245 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/09/06(日) 15:46:47 ID:dyITWSjb]
- タスモリンが悪いってことですね。もう辞めて二年くらいになるのになぁ。
医師にデパスでよくなると言われ服用していますが、治りません。
- 246 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/09/06(日) 17:25:53 ID:xIp5TUz2]
- >>243
神経内科か麻酔科での治療なら保険適用になるる場合がある。
基準は接種する部位と治療の病名。
顔面は美容整形外科だと保険が効かない。
しわ取りにも応用されているのが理由。
- 247 名前：優しい名無しさん [2009/09/12(土) 22:22:25 ID:TD0Xoi2r]
- 知り合いからボトックス１アンプル3万って聞いたけど、これは保険適用してない値段かな？
使った部位は体らしいけど。
国立の病院の神経内科らしい。
落ちてるからageるよ。
- 248 名前：優しい名無しさん mailto:age [2009/09/12(土) 22:30:11 ID:U0ITUzKG]
- >>247
神経内科でも首から上、頸椎や顔面が保険適用か
どうかの判断が難しいと医師から聞いたことがある。
- 249 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/09/13(日) 07:12:55 ID:ERCBHdKg]
- >>248
ｋｗｓｋ
- 250 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/09/13(日) 14:50:19 ID:vHXDZds7]
- 顔面に引きつりがある。かなりキツイ位。毎日地獄。痙攣は無い。
しかし、外見上は何も無いように見える
神経内科に行っても「痙性斜頸の定義にあてはめれない」と何箇所にも断られる
ジストニア、痙性斜頸と診断されるには外見から見て分かる動作異常がなければいけないという
じゃあどういう治療をどこでやったらいいの？と医者に聞くと「専門的な事で私の専門外なので」
とどの医者も言う
心療内科の医者は心因性だと言う。あきらめて受け入れろとも言う。
最近になってやっと顔面にボトックス治療をしてくれるという医者を見つけた
神経内科でなく、ペインクリニック経由で見つけた
しかしまだ治療は受けてないのでなんとも言えない
以前は首〜肩まで引きつりがあり、ボトックスを撃った事があるのだけど、
すごくてきめんに効いて、未だにぶり返しも無い（１年以上は軽く経過してる）
なんとかボトックスにまでこぎつけたいが色々不安でもある。
ただ、俺に何も出来ない、何も答えなかった神経内科の医者は何だったんだ？と思う。
- 251 名前：優しい名無しさん mailto:sage [2009/09/19(土) 14:30:55 ID:/XggaHnd]
- みんな発症してから何年ぐらい？
俺は４年
しかも高２から斜顎になった
式場の山○ クタバレ ヤブ医者
- 252 名前：優しい名無しさん [2009/09/20(日) 20:21:35 ID:aLSf0xta BE:449842853-2BP(4397)]
- sssp://img.2ch.net/ico/kit_otsudearimasu.gif
チック抑える為にセレネース処方されて飲んでたら、
舌がつっぱったり丸まったりする・・・・
今一旦薬やめたら収まったけど、
これはジスキネジアなのかな？
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